Aquesta setmana, paral·lelament al VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (WPCCS), Mireia Salvador, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), també participa a l’International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), un congrés d’entitats de pacients.
Els temes principals d’aquest Congrés són la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita i el pas de l’infant cap a l’edat adulta. També es tracten temes com la relació amb l’equip mèdic, estratègies de suport entre entitats, la conscienciació de les cardiopaties, fons econòmics, com donem suport a les famílies, suport escolar…
L’objectiu de l’ICHLS és millorar la salut i el benestar de les persones amb cardiopatia congènita a través d’una acció grupal dirigida per a pacients, familiars i entitats, amb la intenció de crear vincles entre sí, compartir experiències i aprendre de les iniciatives d’uns i altres.
En aquestes sessions, l’AACIC participa conjuntament amb entitats d’arreu del món:
- Argentina Association for Adults with Congenital Heart Disease (Argentina)
- A Child’s Heart (Bulgària)
- Canadian Congenital Heart Alliance (Canadà)
- Children’s Heart Health Project (Índia)
- Chennai: Children’s Heart Foundation (Índia)
- Amrita Institute of Medical Sciences (Índia)
- Little Heart Community (Indonesia)
- Sheba Medical Center (Israel)
- European Congenital Heart Organization (Itàlia)
- Chiba Medical Center (Japó)
- Brave Heart Fund (Líban)
- Institute Jantung Negara Support Group (Malàisia)
- Kardias (Mèxic)
- ADENAC (Mèxic)
- European GUCH (Països Baixos)
- Heartkids NZ (Nova Zelanda)
- Pakistan Children’s Heart Foundation (Paquistàn)
- Let it Echo (Filipines)
- Hope for Hearts (Sud Àfrica)
- Brave Little Hearts (Sud Àfrica)
- RHD Community Action Group (Sud Àfrica)
- Hjartebarn (Suècia)
- Cuore Matto (Suïssa)
- RHD action (Suïssa)
- Uganda Heart Institute – Patient Support Group (Uganda)
- The Somerville Foundation (Regne Unit)
- ISACHD; IQIC (Estats Units)
- Rodefeld Fontan Pump- Go Fund Me (Estats Units)
- Newborn Coalition (Estats Units)
- Adult Congenital Heart Association (Estats Units)
- Children’s HeartLink (Estats Units)