Esta semana, paralelamente al VII Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca (WPCCS), Mireia Salvador, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), también participa en el International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), un congreso de entidades de pacientes.
Los temas principales de este Congreso son la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita y el paso del niño hacia la edad adulta. También se tratan temas como la relación con el equipo médico, estrategias de apoyo entre entidades, la concienciación de las cardiopatías, fondos económicos, como apoyamos a las familias, apoyo escolar…
El objetivo del ICHLS es mejorar la salud y el bienestar de las personas con cardiopatía congénita a través de una acción grupal dirigida para pacientes, familiares y entidades, con la intención de crear vínculos entre sí, compartir experiencias y aprender de las iniciativas de unos y otros.
En estas sesiones, AACIC participa conjuntamente con entidades de todo el mundo:
- Argentina Association for Adults with Congenital Heart Disease (Argentina)
- A Child’s Heart (Bulgaria)
- Canadian Congenital Heart Alliance (Canadá)
- Children’s Heart Health Project (India)
- Chennai: Children’s Heart Foundation (India)
- Amrita Institute of Medical Sciences (India)
- Little Heart Community (Indonesia)
- Sheba Medical Center (Israel)
- European Congenital Heart Organization (Italia)
- Chiba Medical Center (Japón)
- Brave Heart Fund (Líbano)
- Institute Jantung Negara Support Group (Malasia)
- Kardias (México)
- ADENAC (México)
- European GUCH (Holanda)
- Heartkids NZ (Nueva Zelanda)
- Pakistan Children’s Heart Foundation (Pakistán)
- Let it Echo (Filipinas)
- Hope for Hearts (Sur África)
- Brave Little Hearts (Sur África)
- RHD Community Action Group (Sur África)
- Hjartebarn (Suecia)
- Cuore Matto (Suiza)
- RHD action (Suiza)
- Uganda Heart Institute – Patient Support Group (Uganda)
- The Somerville Foundation (Reino Unido)
- ISACHD; IQIC (Estados Unidos)
- Rodefeld Fontan Pump- Go Fund Me (Estados Unidos)
- Newborn Coalition (Estados Unidos)
- Adult Congenital Heart Association (Estados Unidos)
- Children’s HeartLink (Estados Unidos)