Actualitat i experiències

“Jo no canviaria el meu fill per cap altre del món! Ser mare i tenir l’amor del teu fill és un sentiment que no es pot descriure amb paraules”

Coneix la història de la Imma, la mare de l’Aleix.

Hi ha moltes dones amb cardiopatia congènita que desitgen ser mares però que ho tenen contraindicat. És el teu cas?

No vaig tenir mai contraindicat l’embaràs, només que abans de quedar-me embarassada em van fer una RMN per comprovar si continuava tancada la CIA de la qual m’havien operat quan tenia 5 anys. En una de les visites anuals, el Dr. Casaldàliga em va recomanar que si volia ser mare ho fes aviat i no esperés a ser més gran.

Vas tenir el suport de la parella, família i amics davant la teva decisió de ser mare? I dels professionals?

Sí, vaig tenir el suport de tota la família, i el meu home sempre em va fer costat des del moment que vam decidir tenir un fill. El fet de tenir una cardiopatia potser a ell li creava certs dubtes, però va poder més el fet que jo volia ser mare i ell va “embarcar-se decididament en aquesta aventura”. En Sergi va estar al meu costat en tot moment, acompanyant-me a tots els controls i fins i tot quedant-se a dormir en una “cadira-sofà” durant els 15 dies que vam estar ingressats pel part. Sempre li estaré molt agraïda per tot el seu suport, per haver estat tan valent i haver-me donat suport en tot moment.

Quin embaràs t’imaginaves?

A priori, no m’imaginava cap tipus d’embaràs. Suposo que me l’esperava “normal”…

Segurament has tingut un embaràs d’alt risc i molt controlat, com recordes les visites de revisió i les ecos?

Durant l’embaràs em van fer un control molt estricte, amb visites i ecos gairebé cada setmana. Agraeixo a tot l’equip de la Vall d’Hebron, sobretot a les Dra. Pijuan i Dra. Goya i als seus equips, tant per la seva professionalitat com pel tracte que vam rebre en tot moment.

Actualment, amb la diagnosi prenatal a les poques setmanes ja es pot saber si el nen està sa o presenta alguna anomalia. En el teu cas, vas poder tenir aquest tipus de diagnosi?  Si no vas tenir-la, t’hagués anat bé per decidir si embarcar-te en aquest viatge navegant a cegues fins al moment del part?

Durant el meu embaràs, en una de les ecos van detectar el plec nucal alterat, per això em van fer l’amniocentesi. El resultat va trigar gairebé 30 dies, però finalment van descartar les síndromes més freqüents i que causen les malformacions més greus.

Vaig continuar amb un embaràs “normal” fent-me un miler d’ecos, inclús me’n van fer una per veure el cor del fetus, i van descartar que hi hagués cap malformació cardíaca greu. Quan va néixer l’Aleix, li van detectar anomalies als dits polzes de les mans (eren trifalàngics), així que després de fer-li un estudi genètic li van diagnosticar la Síndrome Holt-Oram (comporta malformacions cardíaques i a les extremitats superiors). Després a Cardiologia van veure que tenia una CIA i arítmies (bradicardia-taquicardia), és a dir el mateix tipus de cardiopatia que tinc jo.

En aquests moments, el meu fill ja l’han operat dues vegades dels polzes, mitjançant un cateterisme per tancar-li la CIA, i porta una cotilla ortopèdica 23 hores al dia que li corregeix una malformació del tòrax. A més, estem a l’espera d’una nova intervenció del polze dret i una futura implantació d’un marcapàs. Amb tot això vull dir que malgrat haver-me fet la prova de l’amniocentesi i totes les ecos, no van poder detectar-hi les anomalies, que tot i que no li impedeixen de créixer i ser un nen feliç, tant de bo li haguéssim pogut estalviar passar per quiròfan tantes vegades.

Al Departament de Genètica ens van explicar que el nostre fill havia heretat per part meva una mutació de l’ADN, i per aixó tenia la cardiopatia i les anomalies a les mans. Si jo volgués tenir un altre fill, o quan ell en un futur vulgui ser pare, podrà plantejar-se fer una fecundació in vitro i estudiar-ne genèticament els embrions, per poder veure quins no presenten la mutació al gen. Però tot això nosaltres no ho sabiem a priori.

Voldria aprofitar aquest escrit, per reivindicar la figura d’un “conseller” que no solament es limités a dir a una persona amb cardiopatia que vol ser mare/pare que tindrà un 50% de possibilitats que el seu fill/a tingui la mateixa patologia que ell/a (com em van dir a mi), sinó que anés més enllà i expliqués amb més detall tots el pros i els contres, sense deixar res per “entès” sinó que plantegés tots els escenaris possibles.

Què vas pensar quan et van dir que el teu fill tindria la mateixa cardiopatia congènita que tu?

Abans de quedar-me embarassada només em van comentar que tenia un 50% de possibilitats que tingués la mateixa cardiopatia. Jo no sabia que la meva cardiopatia provenia d’una mutació a l’ADN, la qual comportava la Síndrome Holt-Oram, per tant vaig pensar que aixó del 50% era pur “atzar” i creia que el destí no es repetiria en nosaltres.

Com va anar la resta de l’embaràs?

Bé, amb molts controls. Per sort a l’empresa on treballo van entendre que estigués gairebé tot l’embaràs de baixa mèdica, i actualment no posen cap problema cada vegada que hem d’anar a l’Hospital per fer-hi les meves revisions o les del meu fill.

Vas tenir un bon part?

Sí, van ser 37 hores a la sala de parts!… Però he de dir que no vaig tenir ni un sol dolor. Al principi creia que m’obligarien que fos cesària, però els cardiòlegs em van aconsellar que era millor per a la mare que fos un part eutòcic. A la Vall Hebron en tot moment, van procurar que jo no hagués de fer cap esforç i ho van preparar tot perquè fos un part fàcil per a mi.

Una llevadora em va dir que la natura és sabia, i que les mares-cardiòpates quan han de donar a llum, hi ha quelcom que fa que la criatura surti “fàcilment”…no sé si serà veritat, però en el meu cas ho va ser.

Ara que ja ets mare, quin és el sentiment que creus que més ha evolucionat durant aquests anys de dubtes?

Jo no canviaria el meu fill per cap altre del món! Ser mare i tenir l’amor del teu fill és un sentiment que no es pot descriure amb paraules…

Sí és cert que desitjaria haver-li pogut evitar les tres vegades que ja ha hagut de passar pel quiròfan, les dues intervencions que tenim mig programades i estalviar-li tot allò que li pogués crear patiment.

L’Aleix amb les seves patologies i intervencions, és el que més m’estimo en aquesta vida. Per tant, crec que va valdre la pena “arriscar-s’hi”, i crec que, en aquesta vida, de tot te’n pots sortir.

 

 

Imma Hernández