Hay muchas mujeres con cardiopatía congénita que desean ser madres pero lo tienen contraindicado. ¿Es tu caso?
Nunca tuve contraindicado el embarazo, sólo que antes de quedarme embarazada me hicieron un RMN para comprobar si continuaba cerrada la CIA de la cual me habían operado cuando tenía 5 años. En una de las visitas anuales, el Dr. Casaldàliga me recomendó que si quería ser madre, lo hiciera pronto y no esperara a ser más mayor.
¿Tuviste el apoyo de la pareja, familia y amigos ante tu decisión de ser madre? ¿Y de los profesionales?
Sí, tuve el apoyo de toda la familia, y mi marido siempre me apoyó desde el mismo momento en que decidimos tener un hijo. Tal vez el hecho de tener una cardiopatía le planteaba ciertas dudas, pero pudo más el hecho de que yo quería ser madre y él “se embarcó decididamente en esta aventura”. Sergio estuvo a mi lado en todo momento, acompañándome en todos los controles e incluso quedándose a dormir en una silla-sofá durante los 15 días que estuvimos ingresados por el parto. Siempre le estaré muy agradecida por todo su apoyo, por su valentía y haberme dado apoyo en todo momento.
¿Qué tipo de embarazo imaginabas?
A priori no imaginaba ningún tipo de embarazo. Supongo que me la esperaba “normal”…
Seguramente has tenido un embarazo de alto riesgo y muy controlado; ¿cómo recuerdas las visitas de revisión y las ecos?
Durante el embarazo me hicieron un control muy estricto, con visitas y ecos casi cada semana. Agradezco a todo el equipo del Valle Hebrón, sobre todo a la Dra. Pijuan y la Dra. Goya y a sus equipos, tanto por su profesionalidad como por el trato que recibimos en todo momento.
Actualmente con la diagnosis prenatal a las pocas semanas ya se puede saber si el bebé está sano o presenta alguna anomalía. En tu caso, ¿pudiste tener este tipo de diagnosis? Si no la tuviste, ¿te hubiera ido bien para decidir si te embarcabas en este viaje navegando a ciegas hasta el momento del parto?
Durante mi embarazo, en una de las ecos detectaron el pliegue nucal alterado, por eso me hicieron la amniocentesis. El resultado tardó casi 30 días, pero finalmente se descartaron los síndromes más frecuentes y que causan las malformaciones más graves.
Continué con un embarazo “normal” haciendo miles de ecos, incluso me hicieron una para ver el corazón del feto, descartando que hubiera alguna malformación cardíaca grave.
Cuando Aleix nació, detectaron anomalías en los dedos pulgares de las manos (eran trifalángicos), de modo que después de practicarle un estudio genético, le diagnosticaron la Síndrome Holt-Oram (conlleva malformaciones cardíacas y en las extremidades superiores). Después en Cardiología vieron que tenía una CIA y arritmias (bradicardia-taquicardia), es decir, el mismo tipo de cardiopatía que tengo yo.
En estos momentos a mi hijo ya lo han operado dos veces de los pulgares mediante un cateterismo para cerrarle la CIA, y lleva una cotilla ortopédica 23 horas al día que le corrige una malformación en el tórax. Además, estamos en espera de una nueva intervención en el pulgar derecho y una futura implantación de marcapasos.
Con todo ello quiero decir que, a pesar de haberme hecho la amniocentesis y todas las ecos, no pudieron detectar las anomalías, anomalías que no le impiden crecer y ser un niño feliz, pero que ojalá le hubiésemos podido ahorrar pasar por el quirófano tantas veces.
En el Departamento de Genética nos explicaron que nuestro hijo había heredado de mí una mutación de ADN, y por ello tenía la cardiopatía y las anomalías en las manos. Si yo quisiera tener otro hijo, o cuando él quiera ser padre en un futuro, podrá plantearse hacer una fecundación in vitro y estudiar genéticamente los embriones, para poder ver cuáles no presentan la mutación del gen. Pero todo ello a priori nosotros no lo sabíamos.
Me gustaría aprovechar este escrito para reivindicar la figura de un “consejero”, que no sólo se limite a decir a una persona con cardiopatía que quiere ser madre o padre que tiene un 50% de posibilidades que su hijo o hija tenga la misma patología (como me dijeron a mi), sino que fuera más allá y explicara con más detalle todos los pros y contras, sin dejar nada por “entendido”, sino que planteara todos los escenarios posibles.
¿Qué pensaste cuando te dijeron que tu hijo tendría la misma cardiopatía congénita que tú?
Antes de quedarme embarazada solo me comentaron que tenía un 50% de posibilidades de que tuviera la misma cardiopatía. No sabía que mi cardiopatía provenía de una mutación en el ADN, la cual comportaba la Síndrome Holt-Oram, y por lo tanto pensé que eso del 50% era puro “azar”, creía que el destino no se repetiría en nosotros.
¿Cómo fue el resto del embarazo?
Bien, con muchos controles. Por suerte en la empresa donde trabajo entendieron que estuviera casi todo el embarazo de baja médico; actualmente no ponen ningún problema cada vez que debemos ir al Hospital para hacer mis revisiones o las de mi hijo.
¿Tuviste un buen parto?
Sí, ¡fueron 37 horas en la sala de partos!… Pero debo decir que no tuve ni un solo dolor.
Al principio pensaba que me obligarían a una cesárea, pero los cardiólogos me aconsejaron que era mejor para la madre que fuese un parto eutócico. En Valle Hebrón en todo momento procuraron que yo no tuviera que hacer ningún esfuerzo y lo prepararon todo para que fuera un parto fácil para mí.
Una comadrona me dijo que la naturaleza es sabia, y que las madres cardiópatas que deben parir, algo hace que la criatura salga “fácilmente”… no sé si será verdad, pero en mi caso lo fue.
Ahora que eres madre, ¿cuál crees que es el sentimiento que ha evolucionado durante estos años de dudas?
Yo no cambiaría mi hijo por ningún otro en el mundo. Ser madre y tener el amor de tu hijo es un sentimiento que no se puede describir con palabras…
Sí es cierto que desearía haberle podido evitar las tres veces que ha tenido que pasar por el quirófano, las dos intervenciones que tenemos medio programadas y ahorrarle todo aquello que le pueda crear sufrimiento.
Aleix, con sus patologías e intervenciones, es lo que más quiero en esta vida. Por lo tanto, creo que vale la pena “arriesgarse” y creo que en esta vida de todo te puedes salir.
Imma Hernández