A l’any 2011 als 4 dies de néixer em van diagnosticar una cardiopatia congènita, era una Tetralogia de Fallot, jo encara no sé molt bé què significa, però les meves mares es van espantar i van plorar molt el dia que ho van saber. No entenien per què havia passat, què havien fet malament, per què m’havia tocat a mi, si a la meva família ningú havia passat per alguna cosa així.
La doctora Sarquella els hi va explicar que haurien d’operar-me del cor quan complís 3 mesos si abans no s’havia agreujat el quadre. La meva Aorta, estava desplaçada i tenia un gran forat entre els ventricles, imagineu-vos quina por i el dolor que van sentir les meves mares i la meva germana Maria.
A la meva mare li agrada molt la medicina, les teràpies i sobretot trobar el per què de les coses. A ella, entre altres coses, li apassiona el món de les emocions, estudiar com ens afecten i quina relació física poden tenir dins de la malaltia. Per això, les meves mares, van decidir que a més de fer tot el que ens deia la doctora, també treballarien amb mi aquesta part emocional. Emocions i coses que la meva mare va sentir i viure durant l’embaràs i que elles van pensar que va poder afectar-me en el meu desenvolupament fetal.
La meva mare diu que van treballar amb i des del cor, van tractar de transmetre’m un amor incommensurable, ho van fer des de l’absoluta confiança i convenciment que les coses anirien bé, amb una fe i una actitud cegament positiva sobre la capacitat de curació del meu petit cos i sobre el treball mèdic rebut. Van tractar de veure’m, sentir-me i transmetre’m què era (i què sóc), una nena sana amb una peculiaritat que havien de corregir, mai em van veure com una nena malalta, no negaven el meu diagnòstic, però si un pronòstic negatiu.
El cert és que els mesos passaven i jo, lluny d’empitjorar vaig anar millorant contra pronòstic, inclús no va ser necessari operar-me als 3 mesos, ho van fer 1 any més tard i no pel problema inicial, que es va corregir en part, si no perquè van descobrir que tenia l’artèria subclàvia que se m’estava oprimint l’esòfag i la van haver de tallar per a poder-lo alliberar, en la mateixa intervenció van aprofitar per a posar-me un pegat i tapar el forat que tot i que s’havia reduït, encara quedava entre els ventricles. L’operació va anar perfectament i als 4 dies ja estava recuperant-me a casa. Arran de l’operació també van descobrir que em faltaven 7 costelles i que la meva columna té una malformació greu, però no us alarmeu, com diu la meva mare, és una altra particularitat de les meves que de moment no m’afecta en res.
El més divertit i bonic de tot això, és que les meves mares van decidir que la meva història havia de ser compartida amb altres famílies, que allò que va néixer de la foscor del dolor, havia de convertir-se en un arc de Sant Martí d’esperança per a moltes famílies. I així va néixer un projecte solidari i social que es diu:¨Las Historias de Sofía¨ i la col·lecció de contes escrits per la meva mare Concha García. El seu primer títol és ¨El Parche Mágico¨, en honor al pegat que em van posar al cor. Els drets d’autor d’aquest llibre es destinen a la investigació de les cardiopaties congènites a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ja que va ser allà on em van operar. Un projecte que a més d’ajudar en la investigació mèdica, porta un missatge molt important als infants i a les seves famílies que passen per moments durs com el nostre, un missatge de SI QUE ES POT i SI QUE S’HA de fer alguna cosa més que asseure’s a esperar: la nostra actitud, optimisme, ganes i implicació en una malaltia i en l’expectativa positiva o negativa que tenim d’ella és determinant en el seu maneig i desenvolupament. Juntament amb el metge, hem de ser protagonistes en la nostra curació.
Espero que la meva història us serveixi per ser una mica més optimistes i més forts en aquestes proves que desafortunadament ens toca viure, però que com diuen les meves mares també poden tenir una lectura molt bonica i positiva.
Salut per a tots i totes, ens veiem en els meus contes!
Sofía Guitart García