En el año 2011 a los 4 días de nacer me diagnosticaron una cardiopatía congénita, era una Tetralogía de Fallot, yo todavía no sé muy bien lo que significa, pero mis mamás se asustaron y lloraron mucho el día que lo supieron. No comprendían por qué había pasado, que habían hecho mal, por qué me había tocado a mí, si en mi familia nadie había sufrido de algo así.
La doctora Sarquella les explicó que tendrían que operarme del corazón cuando cumpliera 3 meses si antes no se agravaba el cuadro. Mi Aorta, estaba desplazada y tenía un gran agujero entre los ventrículos, imaginaros el miedo y el dolor que sintieron mis mamás y mi hermana María.
A mamá le gusta mucho la medicina, las terapias y sobre todo encontrar el por qué de las cosas. A ella, entre otras cosas le apasiona el mundo de las emociones, estudiar cómo nos afectan y qué relación física pueden tener dentro de la enfermedad. Por eso, mis mamás, decidieron que además de hacer todo lo que nos decía la doctora a pies juntillas, también trabajarían conmigo esa parte emocional. Emociones y cosas que mamá sintió y vivió durante el embarazo y que ellas pensaron que pudo afectar en mi desarrollo fetal.
Mamá dice que trabajaron con y desde el corazón, trataron de transmitirme un amor inconmensurable, lo hicieron desde la absoluta confianza y convencimiento de que las cosas irían bien, con una fe y actitud ciegamente positiva sobre la capacidad de curación de mi cuerpecito y sobre el trabajo médico recibido. Trataron de verme, sentirme y transmitirme que era (y qué soy), una niña sana con una peculiaridad que tenían que corregir, nunca me vieron cómo una niña enferma, no negaban mi diagnóstico, pero si un pronóstico negativo.
Lo cierto es que los meses pasaron y yo, lejos de empeorar fui mejorando contra pronóstico, incluso no fue necesario operarme a los 3 meses, lo hicieron 1 año más tarde y no por el problema inicial, que se corrigió en parte, si no porque descubrieron que tenía la arteria subclavia que me estaba oprimiendo el esófago y la tuvieron que cortar para poderlo liberar, en la misma intervención aprovecharon para ponerme un parche y tapar el agujero que aunque se había reducido, todavía quedaba entre los ventrículos. La operación fue perfecta y a los 4 días ya estaba recuperándome en casa. A raíz de la operación también descubrieron que me faltan 7 costillas y mi columna tiene una malformación grave, pero no os alarméis, cómo dice mi mamá, es otra particularidad de las mías que de momento no me afecta para nada.
Lo más divertido y hermoso de todo esto, es que mis mamás decidieron que mi historia debía ser compartida con otras familias, que lo que nació de la oscuridad del dolor, debía convertirse en un arco iris de esperanza para muchas familias. Y así nació un proyecto solidario y social llamado ¨Las Historias de Sofía¨ y la colección de cuentos escritos por mi mamá Concha García. Su primer título es ¨El Parche Mágico¨, en honor al parche que me pusieron en el corazón y cuyos derechos de autor se destinan a la investigación de las cardiopatías congénitas en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, ya que fue allí donde me operaron. Un proyecto que además de ayudar en la investigación médica, lleva un mensaje muy importante a los niños y sus familias que pasan por momentos duros cómo el nuestro, un mensaje de que SI SE PUEDE y SI SE DEBE hacer algo más que sentarse a esperar; nuestra actitud, optimismo, ganas e implicación en una enfermedad y en la expectativa positiva o negativa que tengamos de ella es determinante en su manejo y desarrollo. Junto al médico, tenemos que ser protagonistas activos en nuestra curación.
Espero que mi historia os sirva para ser un poco más optimistas y más fuertes en esas pruebas que desafortunadamente nos toca vivir, pero que cómo dicen mis mamás también pueden tener una lectura muy bonita y positiva.
¡Salud para tod@s, nos vemos en mis cuentos!
Sofía Guitart García