Actualitat i experiències

La cremallera de la Clara

“La Clara parla de la seva cremallera (cicatriu) com una cosa normal i inclús no té cap problema si se li veu” (Mireia, mare de la Clara)

És difícil afrontar el moment que et diuen que el teu fill té una cardiopatia i que no saben com se’n sortirà. Nosaltres gràcies als avenços de la ciència ho vam saber a les 24 setmanes de gestació… i la veritat que encara que et provoca un gran sotrac, ens va ajudar molt a preparar-nos pel que podia venir i afrontar-nos-hi.

La cardiopatia que se li pronosticava a la Clara era greu, però sempre vam estar molt ben atesos tan pel personal mèdic de la Vall d’Hebron com pels professionals de l’AACIC, a qui sempre els hi estarem molt agraïts de per vida.

En el moment del naixement tot eren incerteses però sempre teníem l’esperança i confiança que encara que el camí podria tenir molts moments difícils i entrebancs, ens en sortiríem i que suposaria molts sacrificis que tindrien la seva recompensa.

La Clara va tenir limitacions del dia a dia fins que se li va poder fer la cirurgia correctiva als 2 anys, però vam tenir la sort que malgrat la seva gravetat tot ens va anar molt bé, de fet els contratemps que se li van anar presentant els va anar superant.

Mai hem volgut amagar la seva malaltia a ella ni a ningú, ni les limitacions que se li poden presentar, per que creiem que això li dóna seguretat i maduresa per afrontar-s’hi. De fet ella parla de la seva cremallera (cicatriu) com una cosa normal i inclús no té cap problema si se li veu.

Malgrat que la Clara està molt bé, som conscients que encara ens queda camí per recórrer i que no sempre van bé les coses: es poden girar d’un dia per l’altre, però el somriure cap a ella no l’hem de perdre mai, doncs ella ens té com a referència…

No som ningú per donar consells, però d’aquesta experiència que hem viscut i seguim vivint si que en traiem una conclusió: s’ha de ser optimista i gaudir cada moment. Els nens amb cardiopaties i els que pateixen malalties en general són un exemple per tots nosaltres, tenen un esperit de lluita admirable i ens ho demostren dia a dia davant de les adversitats, algunes difícils que els hi toca viure.

Ara la Clara té 7 anys, es una nena divertida, amb molt de caràcter, afectuosa, molt familiar, té molts amics, estudia piano, dansa… però per sobre de tot el que més li agrada i a qui més estima és a la seva germana, qui sempre l’ha protegit i l’ha cuidat. I el més important: és una nena molt feliç.

 

Mireia López

 

dibuix Clara

Dibuix que la Clara va fer espontàniament als 3-4 anys sobre la seva cremallera