Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m’ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m’han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l’epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per fer-hi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

Em van operar d’una comunicació interventricular (CIV), a vida o mort, a cor obert, l’any 1967 i no em vaig morir.

Per desgràcia, l’any 1964 el meu pare va morir d’un accident de cotxe on anàvem pare, mare, germana gran i jo mateixa. Aquell fet va canviar tota la meva vida. Les tres vàrem quedar atrapades en una depressió, un silenci, unes culpes mai resoltes.

L’atenció psicològica no existia, ara sóc psicòloga per compensar totes les mancances que vaig patir. La meva mare i la meva germana van fer el que van poder, el meu pare hagués entès les meves necessitats especials com ho va fer abans de morir, però elles no en van saber més.

Sempre m’he trobat diferent, lenta, he passat por, terror, molta inseguretat, manca d’amor propi, baixa autoestima, molt mal humor…, i a la vegada totes aquestes sensacions i sentiments m’han donat la força per continuar.

Volia una família i la tinc.

L’aspecte professional i laboral és el meu fracàs, no he aconseguit poder treballar satisfactòriament, perquè no vaig tenir l’ajut i l’orientació adequada a les meves necessitats, però he fet el que he pogut, patint molt, molt i molt.

Als 25 anys vaig començar a demanar i pagar suport psicoterapèutic, m’he pagat un règim especial de la seguretat social pels anys que em faltaven per tenir una pensió i actualment estic jubilada.

Ara escric, ja ho volia fer als 25 anys, no vaig tenir el suport professional, tampoc tenia temps, havia de treballar, estudiar, tenir cura de la família.

Actualment, estudio anglès, una de les meves assignatures pendents. He cantat en una Coral, ara no puc per la pandèmia i sobretot faig 1 hora de gimnàstica de dilluns a divendres (Mètode Feldenkrais). Gaudeixo de les meves nétes i tota la família i de les meves amigues, aquestes últimes, ara, telemàticament i per whatsapp a causa del virus amb alguna trobada presencial però anant amb molta cautela.

Gràcies a tota la família de cardiopaties congènites!

Isabel

Al començament, expectants, pensàvem que serien pocs dies, però, a poc a poc, la incertesa, la por i el desconeixement es van anar apoderant de nosaltres. Els primers dies, a casa, escoltàvem la ràdio, miràvem la televisió per informar-nos i aprofitàvem les xarxes socials per parlar amb la família. Curiosament, t’adones que febles que som i, com deia la meva àvia, “ens recordem de Santa Bàrbara quan trona”. I, aleshores, comencem a trucar i a intentar contactar amb la gent amb qui fa temps que no ho fas i tens la necessitat de dir coses, abraçar i fer més petons.

T’adones que cada casa, cada família i cada persona té circumstàncies diferents i que la majoria tenen molts problemes per afrontar la nova realitat. Que hi ha moltes coses en l’àmbit laboral i social que han de canviar (i, de fet, estan canviant).

Em considero una persona afortunada: jo i les persones del meu entorn estàvem bé. He pogut continuar amb la feina i, tan sols, hem anat adaptant la vida a la circumstància que ha tocat en cada moment.

A vegades era una falsa tranquil·litat, sabia que a prop meu hi havia “l’infern”. Ara només desitjo que no es repeteixi.

Visc a pocs metres de l’Hospital Clínic on molta gent lluitava contra el “VIRUS”: els sanitaris i totes les persones que hi treballen i els malalts estaven cada dia lluitant per sortir-se’n.

Ara, poso tot el positivisme possible per tirar endavant, amb la prioritat de cuidar-me i pensant que ens en sortirem. El món evoluciona molt de pressa i la voluntat de molts és que sigui millor.

Jo així ho espero.

Hem de prioritzar el sentit comú, ens hem de cuidar, ser forts i positius. Això no falla mai!

Neus Clofent
Patrona de la Fundació CorAvant des del juny de 2015

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

No obstant això, cada cert temps es desferma una batalla entre éssers humans i nous o coneguts agents que incompleixen la regla única d’or d’aquest pacte pacífic que en medicina coneixem com a Simbiosi.

Conviure amb agents biològics patògens és part mateixa de la història de la humanitat.

Walter Ledermann en el seu article “L’home i les seves epidèmies a través de la història” escrivia:

“Fa uns vint mil anys, en un tempestuós vesprejar, l’embruixador Cromanyó tornava d’un retir de diversos dies en la muntanya, on havia estat recol·lectant herbes màgiques, quan el van informar que un dels homes del poblat havia arribat malalt d’una llarga jornada cinegètica. Segur del seu poder curatiu, es va recobrir amb la seva vestimenta de cérvol i va anar a veure-ho. Va apartar el cuir que tapava l’entrada de la caverna i va il·luminar al malalt amb la seva torxa. Immediatament va donar un grunyit, va retrocedir espantat, va ordenar aixecar el campament i fugir cap a una incerta fi enmig de la nit. En la pustulosa cara del malalt havia reconegut alguna pesta (potser verola), l’horrorosa imatge de la qual havia rebut a través dels relats successius del seu pare i del seu avi, i sabia que la mort era inevitable.”

És molt humà i natural el temor, fins i tot pànic com a primera reacció davant el desconegut. Fugir a conseqüència de la por és la reacció següent. Aquest temor anul·la la capacitat de reacció enfront del problema establert. Enmig del pànic no obstant això, sempre han existit els que han anteposat l’observació al seu propi temor, éssers curiosos que guiats pel dubte han buscat i finalment trobant raó enmig de la tempestat, aportant llum al que en el seu moment semblava irreparable.

Històricament som una espècie amb experiència en aquestes batalles. Experiència producte d’haver enfrontat escenaris infaustos i que amb tota probabilitat en el seu moment vaticinaven un futur incert per a la civilització.

La primera gran pandèmia registrada va ser la pesta bubónica. La “Plaga de Justinià” sobrenomenada així per l’emperador Justinià I data de l’any 541 D.C, va delmar gran part de la població de l’imperi Bizantí. Posteriorment la pesta negra recordada com la més mortífera, s’estendria durant gairebé una dècada cobrant la vida d’entre 75 a 200 milions de persones al llarg del continent asiàtic i europeu. Altres malalties van causar pandèmies a través de la història de la humanitat la verola, tifus, grip espanyola, grip asiàtica, VIH, etc.

Actualment ens veiem immersos en una nova pandèmia que es recordarà com la que va acorralar i va detenir el temps del món modern. La pandèmia actual ha transformat completament el nostre estil de vida en tots els escenaris possibles, social, familiar i professional.

És evident que el SarsCov2 és aquí per a quedar-se i que, com amb qualsevol incomodo hoste, la societat haurà d’aprendre a conviure amb ell de manera conscient, ordenada i civilitzada, comptat i debatut, amb sentit comú.

La gran pregunta és com convivim amb el nostre indesitjable acompanyant dins del nostre àmbit professional? Aconsegueix el sentit comú?

Com a metges i per tant científics tenim la responsabilitat moral de buscar respostes sota el rigor del coneixement objectiu i verificable, sota el rigor de la ciència.

Si utilitzem un motor de cerca com Pubmed per exemple, fins al mes d’agost, usant la paraula “COVID-19”, es trobaven més de 43000 articles publicats. Si utilitzem “COVID 19” i “congenital heart disease” la informació és molt més limitada.

Pel que sembla tenim una important falta d’informació de qualitat en relació a l’impacte de la pandèmia i la població pediàtrica amb cardiopaties congènites, però, és això cert?

Comencem pel que sí que sabem. Sabem, per exemple que, afortunadament la població pediàtrica cursa la malaltia de manera asimptomàtica o oligosintomàtica en la seva majoria. Però, què succeeix amb la població pediàtrica amb malalties cròniques?, tenen el mateix comportament que la població general?

Si observem amb una mica d’atenció i deteniment l’evidència disponible pot aportar informació valuosa.

Sobre la base d’informació recollida del Chinese Center for Disease Control and Prevention fins al mes de març de l’actual any, d’entre els casos confirmats de SarsCov2, el 2 % corresponien a individus menors a 20 anys i l’1 % menors de 10 anys.

El Wuhan Childrens Hospital va reportar 171 casos de pacients pediàtrics amb edats compreses entre 1 dia i 15 anys. D’aquests 3 casos van requerir ingrés a la unitat de vigilància intensiva, intubació i ventilació mecànica invasiva. Tots aquests casos tenien comorbilidades per malalties cròniques associades. En aquest grup no es va reportar cap mena de cardiopatia.

El 20 d’agost Marisa Dolhnikoff i col feien públic a través de la revista The Lancet, la qual cosa molts sospitàvem. Demostraven de manera objectiva l’important tropismo3 del virus SarsCov2 pel teixit cardíac en un pacient pediàtric sense comorbilitats associades. L’estudi histopatológico post mortem demostrava miocarditis, pericarditis i endocarditis caracteritzada per un infiltrat inflamatori difús perivascular i intersticial que generava necrosi miocàrdica. Usant microscòpia elèctrica identificaven partícules virals de la família Coronaviridae en l’espai extracelul·lar i entre les cèl·lules inflamatòries en el teixit cardíac.

Existeixen llavors raons per a pensar que la població amb cardiopatia congènita, entre aquesta la població pediàtrica, té especial risc davant una infecció per SarsCov2.

Però hi ha més informació que val la pena tenir en compte en ponderar el risc d’aquesta població en particular, per exemple.

1. La població amb cardiopaties congènites tenen immunodeficiències establertes.
2. És indubtable l’impacte de la infecció del SarsCov2 en el sistema cardiovascular i les alteracions en la fisiologia cardiovascular que generen. Aquestes alteracions poden tenir importants efectes deleteris en el fi equilibri d’un pacient amb cardiopatia congènita, per exemple:
   1. Molts defectes cardíacs congènits cursen amb alteracions en la contractilitat del ventricle dret i resistències vasculars pulmonars elevades. Les malalties respiratòries sobre el parènquima i vasculatura pulmonar tendeixen a augmentar aquestes resistències. L’increment de la mateixa augmenta la post-carrega contra la que un ventricle dret deteriorat treballa.
   2. Els pacients amb fisiologia univentricular depenen d’un delicat equilibri entre la pressió venosa sistèmica i les resistències vasculars pulmonars, un augment d’aquestes últimes pot generar alteracions catastròfiques per a la fisiologia univentricular.
3. Altres importants raons són de caràcter logístic. El retard en el diagnòstic, diferir procediments electius, modificar el tipus d’entrevista clínica (presencial/telemàtica), tot això causat per l’estrès sobre el sistema sanitari pot generar greus conseqüències sobre la salut dels nostres pacients.

Mentre molts segments de la nostra societat poden detenir-se durant la pandèmia, l’evolució natural de les cardiopaties congènites seguirà el seu curs.

Nens/es continuaran naixent, 1 % d’aquests naixements patiran algun tipus de cardiopatia congènita i al seu torn 1 de cada 4 necessitarà algun tipus d’intervenció sobre aquesta cardiopatia durant el 1r any de vida.

La situació actual ha generat que els esforços i recursos de manera sistemàtica es bolquin al control de la pandèmia i l’atenció dels afectats. Aquesta comprensible situació compromet l’atenció d’una altra mena de patologies.

L’era actual ha portat importants reptes. Tenim el deure com a metges i científics de convertir-nos en curiosos observadors, visionaris i innovadors i sota el rigor de la ciència trobar solucions pràctiques i a curt termini capaces de cobrir les necessitats dels nostres pacients sense afectar la qualitat assistencial.

La filosofia del treball en equip a través del conegut “Cardio Team” cobra especial importància en aquest temps, protocols, estratègies, plans de contingència, etc, han d’estar llestos ara més que mai.

Canvis substancials hauran de dur-se a terme en la manera de fer medicina fins que una solució definitiva aquest disponible. La capacitat d’adaptació serà de vital importància per a brindar la millor versió de nosaltres mateixos i del sistema sanitari del qual formem part.

Bosco Moscoso MD. José María Caffarena MD, PhD.

Simbiosi: Associació íntima d’organismes d’espècies diferents per a beneficiar-se mútuament en el seu desenvolupament vital.

Agents biològics patògens: és aquell element o mitjà capaç de produir algun tipus de malaltia o mal en el cos d’un animal, un ésser humà o un vegetal.

Tropisme: Tendència d’un organisme a reaccionar d’una manera definida als estímuls exteriors, especialment la que experimenten en el seu creixement els òrgans vegetals.

Referències

1. Ledermann Dehnhardt, Walter, El hombre y sus epidemias a través de la historia, Rev. chil. infectol. v.20 supl.notashist Santiago 2003.
2. Zunyou Wu, MD, PhD, Characteristics of and Important Lessons From the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Outbreak in China, JAMA April 7, 2020 Volume 323, Number 13.
3. Xiaoxia Lu, M.D, SARS-CoV-2 Infection in Children, March 18, 2020, NEJM.
4. Marisa Dolhnikof, SARS-CoV-2 in cardiac tissue of a child with COVID-19-related multisystem inflammatory síndrome, The Lancet.
5. Raina Sinha, MD, PhD, ¿How Is COVID-19 Affecting Congenital Heart Disease Patients?, ctsurgerypatients.org, https://ctsurgerypatients.org/how-is-covid-19-affecting-congenital-heart-disease-patients

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

Estem vivint uns moments convulsos que ens porten a plantejar-nos uns nous enfocaments a la trajectòria de vida i que, personalment, crec que no tots seran negatius i ens poden aportar nous camins per al futur.

D’entrada ja hem pogut veure les reaccions i les opcions de què disposem per fer front a la nostra salut i al nostre entorn, ens agradin més o menys. Hem vist que la sanitat podia tenir les seves mancances, però també com les persones que treballen en aquest sector hi han deixat la pell. Això ha implicat també l’habitatge, els desplaçaments, la feina, el gaudi… en general. Ens trobàvem en un punt d’escalada en el qual no sabíem ben bé on volíem arribar i moltes vegades no valoràvem què teníem al nostre davant.

Ara potser ens ho hem plantejat i, per exemple, podem comprovar que la vida de poble no és tan “avorrida” com ens crèiem i com ens deien i que la qualitat de vida és molt important en el dia a dia; que tenir la feina prop de casa és un regal i fins i tot que els infants puguin disposar d’una sortideta a casa, encara que sigui un petit balcó, ja és molt!

Tot plegat ens ha servit per valorar què tenim i on volem anar, i això és bo.

Hem sentit moltes veus i diverses opinions sobre com tenir cura del nostre ecosistema. Les persones enteses en la matèria de les energies renovables ens han explicat i demostrat com ens poden ajudar en el manteniment general del planeta i com nosaltres hi podem contribuir per anar cap a una millora general del medi.

Ara ens tocarà escoltar, sobretot cal que ho facin les persones que tenen el poder a les mans.

Personalment i tenint en compte que ja em queden pocs anys per formar part de la vida laboral activa, que no vol pas dir “deixar de fer i de contribuir en…”, valoro molt el dia a dia. M’agrada la meva feina, però ara mateix no porto massa bé el treballar des de casa ja que em suposa un repte molt difícil: trobo a faltar les relacions humanes físiques i el mantenir converses cara a cara, l’atenció al públic… tot i que la meva feina la puc portar a terme perfectament i amb professionalitat des de qualsevol lloc on hi hagi una connexió a la xarxa d’internet.

Però una de les coses que vaig portar més malament els dies del confinament va ser no veure els meus fills i poder-los abraçar… encara que són grans, però tinc la necessitat de fer-ho sempre que puc.

Vaig descobrir, però, que la vida de parella és més dolça quan no hi ha pressa ni planificació i he pogut comprovar que moltes vegades és l’estrès el que ens fa viure neguitosos a tothora.

Hi ha altres temes de reflexió molt importants com són l’economia, la familiar i la de país, el món de l’empresa, les indústries, el comerç… però crec que hi ha persones més autoritzades per a fer ne comentaris.

I en resposta a la vostra pregunta final: … què creus que vindrà? Tinc l’esperança que tot plegat ha fet reflexionar la humanitat i crec que hem d’orientar la nostra civilització cap a un món més just i sostenible. No m’agraden les utopies, les persones que em coneixen saben que toco molt de peus a terra, però desitjo de tot cor, per als meus fills i tota la humanitat, un canvi en les estratègies mundials en benefici a un futur més solidari. I en això tothom hi pot posar el seu granet de sorra… o algunes persones la sorrera!

Densi Barrero
Organitzadora de la primera Gran Festa del Cor a Centelles l’any 1995; i membre del Comitè d’Honor de l’AACIC

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26