La setmana passada, les voluntàries d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, quan passaven per les habitacions de la primera i la segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron animaven als nens i les nenes ingressats a participar en la decoració de l’hospital.
I aquí en teniu el resultat: dibuixos, mandales i decoració de l’arbre!
El diumenge 11 de desembre a les 7 de la tarda, Gospelians de Girona ens va oferir el concert De tot Cor dins d’un espai preciós: l’auditori del Centre Cultural La Mercè, antiga església del convent, de planta gòtica i amb sostre de fusta policromada, construït al segle XIV.
Els beneficis del concert es destinaran al projecte Connecta’t de la Fundació CorAvant, a través del qual donem suport i acompanyament dins de l’àmbit hospitalari a joves i persones adultes que pateixen del cor. Treballar la gestió emocional des del primer moment és molt important, és per això que l’equip de psicòlogues de l’entitat atén tant a la persona afectada com a la seva família, els hi ofereix eines per empoderar-se, capacitar-se, i per poder afrontar les diferents adversitats que es poden anar trobant una vegada surtin de l’hospital i al llarg de la seva vida.
Volem donar les gràcies a enCristian Giró, per posar-nos en contacte amb la directora del cor Karol Green; als patrocinadors del concert: Gabinet Immobiliari i el taller El Globus; al cor Gospelians de Girona; i a totes les persones que vau venir a veure l’espectacle solidari.
En Carles Azcón, la Lourdes Ferreras, la Cris Garcia, la Meritxell Gol, l’Anna Lajarin, l’Evelyn Oller, l’Àngela Pous, la Ruth Ubia i en Jan van Hedel són les i els artistes que han participat en el calendari solidari 2023 en suport a les persones que tenen una cardiopatia.
Totes elles i ells tenen relació amb l’entitat i els vam posar la premissa que la il·lustració que ens fessin estigués relacionada amb el mes que els havia tocat, amb el cor i les cardiopaties.
El resultat final són dotze obres d’art que componen el calendari i cada una d’elles mostra la visió personal de l’artista.
El significat de les obres del calendari solidari 2023 explicat per la seva autora o autor
Gener
Obra
Artista
Àngela Pous
Títol
Cadenes d’amor
Tècnica
Mixta: llapis, aquarel·la, pastels secs i retoladors
Què diu l’autora de l’obra?
Inspirat en la dita catalana “Lluna de gener l’amor prevé”, així com en les cardiopaties congènites. En un estil naïf, en primer pla es troba la lluna i dues figures lineals entrellaçades per dos cors, simbolitzen un adult i un infant, el darrer està enlairant un globus amb la paraula anglesa ‘love’, l’amor incondicional de pares, mares, fills i filles, enlairant-se damunt de tot. Així mateix, els cors que formen la part baixa d’aquestes figures tenen un patró de cercles repetitius que representen els gens. L’obra està emmarcada horitzontalment per una cadena seqüencial de cors i verticalment amb la representació d’una cadena genètica.
Febrer
Obra
Artista
Cris Garcia
Títol
Celebrem!
Tècnica
Retoladors amb base d’aigua (d’aquarel·la)
Què diu l’autora de l’obra?
Quan penso en el febrer em venen dues coses al cap: el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i Carnaval. Tots dos esdeveniments són dies de celebració. En un celebrem la vida i reivindiquem la investigació, i en l’altre tot s’hi val! Només cal ficar-se un complement i gaudir d’un dia diferent.
Març
Obra
Artista
Meritxell Gol
Títol
Un Cor, una Vida, un Univers
Tècnica
Digital
Què diu l’autora de l’obra?
El cor és com un pot petit, però que hi cap tot un món, un univers, una vida sencera.
Abril
Obra
Artista
Ruth Ubia
Títol
Renéixer
Tècnica
Aquarel·la
Què diu l’autora de l’obra?
Conviure amb una cardiopatia congènita, tant si la pateixes com si l’acompanyes, té èpoques ben diverses. Difícils i complicades i d’altres de ben boniques, on pots assaborir la vida amb confiança. Aquesta il·lustració representa sortir de la foscor, el patiment i la por, per donar pas a la primavera, una època on la naturalesa reneix, s’omple de flors i dies de llum.
Mentre he pintat l’aquarel·la, he connectat amb aquesta part bonica de la vida, plena d’esperança. El to verd que hi domina és el símbol de la vida.
Maig
Obra
Artista
Evelyn Oller
Títol
Mayo
Tècnica
Aquarel·la i llapis sobre paper d’aquarel·la de 200 g
Què diu l’autora de l’obra?
He querido representar el momento en el que en 1991 le dijeron a mi madre que estaba embarazada de gemelas y una de ellas tenía algún tipo de malformación y que lo mejor era abortar. Ella no quiso hacerlo, prefirió arriesgarse y tenernos.
Juny
Obra
Artista
Jan van Hedel
Títol
Kor valent
Tècnica
Aquarel·la i retoladors
Què diu l’autor de l’obra?
M’agrada el grafiti. Dibuixar em relaxa i puc expressar, sense paraules, com em sento.
Aquest dibuix és molt important per a mi, ja que m’estic recuperant d’una cirurgia i realment penso que tinc un cor molt valent, més del que em pensava. Aquest dibuix està dedicat a tots els nens, nenes, joves i adults també, que tenen un cor especial i valent.
Juliol
Obra
Artista
Àngela Pous
Títol
De Cor a Cor
Tècnica
Mixta: llapis, aquarel·la, pastels secs i retoladors
Què diu l’autora de l’obra?
Inspirat en la dita catalana “El juliol és l’amo del sol”, així com en les cardiopaties congènites. En un estil naïf, en primer pla es troba el sol i dues figures lineals entrellaçades per dos cors que simbolitzen un adult i un infant, el darrer està enlairant un globus amb forma de cor, l’amor incondicional de pares, mares, fills i filles, enlairant-se damunt de tot. Així mateix, els cors que formen la part baixa d’aquestes figures tenen un patró de formes similars que representen els gens, que passen de pares a fills. L’obra està envoltada per una cadena de cors i cercles que es van repetint de l’un a l’altre, així com ho fan les cardiopaties congènites.
Agost
Obra
Artista
Lourdes Ferreras
Títol
El Pop-Cor
Tècnica
Mixta: aquarel·la, acrílic blanc i llapis de colors
Què diu l’autora de l’obra?
L’obra representa un cor que abraça amb força la vida. “I em vaig aferrar a tu amb força, fins i tot quan els meus mars estaven en calma.”
I és que si us fixeu el “pop-cor” té 7 potes i no 8. Ho vaig fer expressament perquè el cor de les persones que tenen una cardiopatia congènita no és morfològicament perfecte.
Setembre
Obra
Artista
Carles Azcón
Títol
Resistència
Tècnica
Acrílic sobre paper
Què diu l’autor de l’obra?
Resistència, vol ser un exemple del fet que a través dels colors de Catalunya, fem bategar la nostra cultura, l’art, la societat, la creativitat per reinventar-nos dia a dia.
Octubre
Obra
Artista
Anna Lajarin
Títol
Sempre bategant
Tècnica
Aquarel·la i llapis de color
Què diu l’autora de l’obra?
Aquesta il·lustració sorgeix inspirada d’un dibuix que la meva filla petita em va fer quan tenia 10 anys, on va dibuixar un cor amb dues tiretes creuades “Aquest és el teu cor, mama”.
Els nostres cors reparats viuen amb tiretes i cicatrius, però seguim forts veien passar estació rere estació, gaudint de cada petit moment com el que és, un meravellós regal. La tardor és la meva preferida.
Novembre
Obra
Artista
Evelyn Oller
Títol
Noviembre
Tècnica
Aquarel·la i llapis sobre paper d’aquarel·la de 200 g
Què diu l’autora de l’obra?
Representa lo que mi hermana gemela ha vivido toda su vida como persona con cardiopatía congénita.
Desembre
Obra
Artista
Carles Azcón
Títol
Dotze desitjos
Tècnica
Acrílic sobre paper
Què diu l’autor de l’obra?
Cada mes tenim un objectiu que hem anhelat, hem perseguit i en el mes de desembre els completem tots per fer balanç del nostre any. Ben segur haurem posat el nostre cor de diferents colors per ser millors persones i millor societat.
El dilluns 28 de novembre, l’Àngels Estévez, psicòloga sanitària i representant de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, a la demarcació de Tarragona, va participar en l’Assemblea del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona.
Durant la sessió es va fer un treball en grup on cada una de les entitats participants va poder donar la seva opinió sobre com es podria millorar l’atenció a les diferents necessitats de les persones tarragonines que tenen una discapacitat.
Les propostes que van sortir van ser:
Millorar l’accessibilitat.
Fer una ciutat més cívica on la gent respecti, per exemple, les places d’aparcament reservades per a les persones amb mobilitat reduïda.
Formació i suport als professionals a les escoles.
Fomentar que les immobiliàries tinguin borsa d’habitatge de lloguer, per exemple, per a persones amb trastorns mentals.
També es va revisar el manifest “Tenim moltes coses a dir i moltes maneres de dir-les”, que es va llegir a la plaça Corsini durant l’acte central del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
COCEMFE Barcelona ha posat en marxa la campanya No som invisibles sota la consigna Tu no la veus, però existeix amb l’objectiu de donar visibilitat a la discapacitat orgànica i denunciar les diverses discriminacions a què han de fer front les persones amb aquest tipus de discapacitat.
Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) ha sumat esforços amb COCEMFE Barcelona per donar a conèixer la diversitat de la discapacitat i ha cedit diversos espais per difondre octavetes i cartells de la campanya, i també la projecció del vídeo central de la campanya a les pantalles de les estacions de metro.
Discapacitat orgànica i cardiopaties
La discapacitat orgànica prové d’una pèrdua en la funcionalitat en un o diversos sistemes del cos (òrgans o fallades sistèmiques) produïda pel desenvolupament de condicions de salut cròniques.
Les cardiopaties, doncs, formen part de les discapacitats orgàniques, perquè també són invisibles: a primera vista no es poden veure o detectar. A aquesta invisibilitat se li suma el desconeixement de gran part de la població d’aquesta patologia, i això provoca que infants, joves i persones adultes que viuen amb una cardiopatia se sentin incompreses.
La missió de COCEMFE Barcelona és vetllar per la defensa i l’exercici ple dels drets i la promoció de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat física i orgànica i de les seves famílies en l’àmbit de la província de Barcelona.
Conèixer la malaltia, ser pacient actiu, tenir cura de la teva salut, aprendre a gestionar les pors, introduir petits canvis en el dia a dia… tots aquests aspectes són fonamentals per conviure amb una malaltia crònica de la millor manera possible.
L’equip de psicòlogues de la Fundació CorAvant ho sabem, és per això que donem suport i acompanyament tant a la persona que té la cardiopatia com a la seva família, oferim diverses eines per empoderar-les i capacitar-les, i també per poder afrontar les adversitats que es poden anar trobant al llarg de la vida.
A Catalunya, 1 de cada 4 morts és per malaltia cardiovascular. Dues quartes parts d’aquestes morts són a conseqüència d’un infart o malaltia coronària. Una quarta part, d’un ictus. I la quarta part restant, d’una malaltia d’insuficiència cardíaca.
La població catalana que pateix un infart o una malaltia coronària equivaldria a la població total de l’Hospitalet (unes 250.000 persones); i la xifra total de pacients amb insuficiència cardíaca equival a la població de Terrassa (223.000).
Aquesta informació està extreta de la conversa sobre Insuficiència cardíaca entre el Dr. Josep Comín, cap del servei de cardiologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge i investigador de l’Institut d’Investigació Biomèdica d Bellvitge (IDIBELL); i la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de CorAvant AACIC; que va tenir lloc dins de la jornada Recerca i salut de Sinergia 2022, el dijous 6 d’octubre de 2022 al Museu de l’Hospitalet.
Sinergia 2022 és un esdeveniment de divulgació científica i de salut, adreçat a la ciutadania en general, que organitza l’Ajuntament de l’Hospitalet conjuntament amb l’IDIBELL, la Universitat de Barcelona, l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Institut Català d’Oncologia i l’Hospital Sant Joan de Déu.
Ja està disponible el vídeo de la conversa sobre Insuficiència cardíaca:
El diumenge 13 de novembre, més de 4.600 persones van pujar al Parc d’atraccions Tibidabo, a celebrar la Gran Festa en suport als infants i joves que tenen una cardiopatia.
A les 12 del migdia vam donar el tret de sortida a aquesta jornada festiva i solidària amb les ballades de gegants i capgrossos, actuacions castelleres i La Banda del Gínjol de Santa Coloma de Gramenet, que van venir acompanyats de la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia. Durant un dels castells vam fer l’enlairada de globus en forma de cor per enviar un gran record a tots als infants i joves que ens han deixat aquest any i a les seves famílies, i també per donar tota l’energia positiva a totes aquelles i aquells que en aquests moments estan ingressats a l’hospital o recuperant-se a casa.
Durant tot el dia vam tenir obert el Market del Cor amb tot de productes solidaris i tothom qui s’acostava al Punt de trobada va poder veure en primícia l’exposició de les 12 obres que formen part del calendari solidari 2023 de l’entitat i comprar-ne els primers exemplars que ja hem imprès. En Carles Azcón, la Lourdes Ferreras, la Cris Garcia i l’Anna Lajarin, quatre dels artistes que han participat en el calendari, van acompanyar-nos a la Gran Festa, es van poder conèixer i compartir la seva experiència.
Els nostres pallassos i pallasses d’hospital tampoc es van voler perdre la Festa i van venir a treure un gran somriure a petits i grans.
Els més menuts i menudes també van poder participar en el taller Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital, que durant aquesta setmana les nostres voluntàries repartiran als nens, nenes, nois i noies que estan ingressats a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron perquè es recuperin ben aviat.
A la tarda va tenir lloc el sorteig solidari que comptava amb una gran quantitat de regals fantàstics: 1 cap de setmana per a 6 persones a la casa rural Can Salva, 2 lots de tres ampolles d’oli verge, 2 lots d’Oques Grasses de samarreta + CD A tope amb la vida, 2 lots d’Oques Grasses de samarreta + bossa, i 10 lots de marxandatge del Barça.
Un any més també hem comptat amb un seguit de voluntàries i voluntaris que ens han donat un gran cop de mà en la Festa: moltíssimes gràcies a totes i a tots.
Esdeveniments com la 28a Gran Festa del Cor els celebrem per mostrar que realitats que poden semblar molt llunyanes, a vegades, són molt més properes del que imaginem i poden ser font d’aprenentatge personal i familiar.
Els beneficis de la Gran Festa els destinarem a dos projectes que des de l’entitat duem a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida i l’Hospital Josep Trueta de Girona. Aquests són: Et mirem, atenció psicosocial a dones embarassades d’un nadó amb cardiopatia i les seves parelles des del moment en què reben el diagnòstic, la preparació del part i la intervenció quirúrgica, si es dona el cas, i l’arribada a casa; i A cor obert, un projecte mitjançat el qual es prepara la intervenció quirúrgica amb l’infant o adolescent i la família, l’acompanyament i el suport durant l’estada a l’hospital i la gestió tant logística com emocional de l’arribada a casa.
Tot i que de tant en tant bufava el vent, el sol ens va acompanyar durant tota la jornada a les instal·lacions de l’Infinitum Golf, on més d’un centenar de jugadors van participar en el Torneig de Golf Solidari, l’esdeveniment esportiu que ja s’ha convertit en una de les cites anuals més importants de la Fundació PortAventura.
Al migdia, un grup de deu nens i nenes de l’entitat va poder participar en el bateig de golf que des de la Fundació PortAventura ens van oferir pels nostres socis i sòcies. Totes i tots s’ho van passar d’allò més bé aprenent la tècnica: com col·locar les mans, el cos, el moviment… i també vam fer tocs de pilota. I a més, durant el bateig vam tenir molt bona companyia: la Winnie i en Woody.
La recaptació que vam fer va ser de 5.075 € que destinarem a Fem més agradable les estades a l’hospital, el projecte amb què donem suport i acompanyament als infants i joves hospitalitzats, i a les seves famílies, oferint un espai més amable dins de l’hospital per tal de fomentar una actitud positiva i reduir l’impacte emocional que provoca la malaltia. Aquest projecte està dirigit a qualsevol criatura hospitalitzada, sigui per una cardiopatia o per qualsevol altre motiu.
Ens va fer moltíssima il·lusió trobar l’Ana Megia, amiga i voluntària de l’entitat, a PortAventura.
Volem donar les gràcies a totes les persones que han fet possible la 7a edició del Torneig de Golf Solidari: organització, equip i jugadors participants.
El nostre taller Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital va comptar amb la participació de quaranta nens i nenes.
Algunes famílies que es van apropar al nostre estand van reconèixer el Bateguet i comentaven que aquell conillet de peluix amb el cor apedaçat ja el tenien a casa. I les persones que no ens coneixien es van interessar per qui érem i quina era la nostra tasca.
Volem donar les gràcies a les voluntàries que ens van acompanyar durant la jornada: l’Ana Cristina Freudenberg i l’Aina Roca.
“Quan vam rebre el missatge de la Gemma no ens ho vam pensar dues vegades. Volíem col·laborar, aportar el nostre granet de sorra a l’Associació que ens ha donat suport amb la cardiopatia del nostre fill Pol. Ara ens tocava a nosaltres retornar tot el que l’entitat fa per a nosaltres.”
En Justi Ortiz i la Montse Valero, pares d’en Pol, socis de l’entitat, i qui hi ha el capdavant del Gabinet Immobiliari de Girona van ser els primers de respondre la crida interna que vam fer a famílies vinculades a l’entitat de la demarcació de Girona: busquem patrocinadors pel concert de Nadal que el cor Gospelians Girona ens ofereix el diumenge 11 de desembre al Centre Cultural la Mercè en suport a les persones que viuen amb una cardiopatia.
Volem aconseguir que aquest concert sigui 100 % solidari i que tots els beneficis siguin pels serveis i projectes que oferim als infants, joves i persones adultes que tenen una cardiopatia i per a les seves famílies.
Gràcies a l’aportació de la família Ortiz Valero hem disminuït la xifra de les despeses del concert, que sumen un total de 1.800 euros.
Seguim buscant patrocinadors. Ens ajudes?
Si coneixes alguna empresa compromesa a millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb una cardiopatia i creus que aquesta acció pot interessar-li, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona al 685 274 405 o infogirona@aacic.org Tens temps fins al dimecres 2 de novembre, ja que és la data límit per deixar enllestida la cartelleria amb els logos de tots els patrocinadors.
Què hi guanya l’empresa patrocinadora?
Una bona imatge de Responsabilitat Social Corporativa: aparició a la nostra web, a la cartelleria del concert i a la difusió que en fem a xarxes socials. I també gaudeix d’avantatges fiscals, ja que la donació és deduïble a l’impost de societats.
Els beneficis de la festa es destinaran a dos projectes que l’entitat duu a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida i l’Hospital Josep Trueta de Girona: Et mirem, atenció psicosocial a dones embarassades d’un nadó amb cardiopatia i les seves parelles des del moment en què reben el diagnòstic, la preparació del part i la intervenció quirúrgica, si es dona el cas, i l’arribada a casa; i A cor obert, un projecte mitjançat el qual es prepara la intervenció quirúrgica amb l’infant o adolescent i la família, l’acompanyament i el suport durant l’estada a l’hospital i la gestió tan logística com emocional de l’arribada a casa.
Tot i que pot semblar que el moment més crític per a la parella embarassada és quan reben la notícia que el nadó que esperen naixerà amb una cardiopatia, el moment de més impacte emocional és quan reben l’alta hospitalària de la intervenció quirúrgica, quan el bebè té entre dos i sis mesos. Així ho constata la recerca de l’Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família (2020), liderada per Mireia Salvador, doctora en Psicologia clínica i psicòloga de l’AACIC.
Amb l’arribada a casa, quan l’operació ha anat bé i la nena o el nen està estable, comença una muntanya russa d’emocions per a la parella i és quan apareix el punt més alt de desequilibri emocional i que, sovint, porta a una inestabilitat familiar. És en aquest moment quan mares i pares experimenten els nivells més alts d’estats d’ansietat i d’angoixa. Les dones tendeixen a somatitzar el procés amb dolors més fisiològics: malestar a l’estómac, marejos, pèrdua de la gana, formigueig en algunes parts del cos…, i els homes, en canvi, mostren aspectes de caràcter més depressiu: estan més tristos, passen per moments de poca motivació o noten que els falta energia. El suport psicosocial i una bona orientació psicològica, des del moment del diagnòstic, és fonamental per afrontar les diverses situacions inesperades que s’aniran trobant i fomentar les seves capacitats i habilitats.
Esdeveniments com la 28a Gran Festa del Cor se celebren per mostrar que realitats que poden semblar molt llunyanes a vegades són molt més properes del que imaginem i poden ser font d’aprenentatge personal i familiar.
Durant la jornada del 13 de novembre, tothom qui pugi al parc podrà ballar amb els gegants i la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, gaudir de les actuacions castelleres de les colles de Santa Coloma de Gramenet, passejar pel Market del Cor, fer un dibuix a un infant que està a l’hospital, veure l’exposició amb les obres que formaran part del calendari solidari 2023, participar en el sorteig solidari i viure una jornada del cor en el parc d’atraccions més emblemàtic i les vistes més espectaculars de la ciutat de Barcelona.
L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, treballem des de 1994 dia a dia al costat de persones que viuen amb una cardiopatia amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies, per tal de desenvolupar la seva capacitat de resiliència. Oferim suport psicosocial i acompanyament als infants i adolescents diagnosticats i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana; promovem el coneixement de la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia.
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.