Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem contactat amb els ajuntaments de Catalunya per demanar-los si poden il·luminar de color vermell la seva façana, o la d’un edifici emblemàtic del municipi, el 14 de febrer per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, i donar visibilitat a les més de 40.000 persones que viuen a Catalunya amb una cardiopatia.

56 Ajuntaments s’han sumat a la iniciativa i d’altres que, com que no tenen possibilitats tècniques d’activar la il·luminació, ens han comunicat que en faran difusió a través de les seves xarxes.

El Palau de la Generalitat de Catalunya i el Parc d’Atraccions Tibidabo (il·luminaran el Giradabo, la roda panoràmica) també s’han sumat a la commemoració per donar visibilitat a les més de 40.000 persones que viuen a Catalunya amb una cardiopatia.

Els municipis que s’han il·luminat són

• Alcarràs: Ajuntament
• Badalona: edifici de capitania del Port de Badalona
• Banyoles: Ajuntament
• Barcelona: edifici de la seu del districte d’Horta Guinardó
• Bell-lloc d’Urgell: Ajuntament
• Blanes: Ajuntament
• Cabrils: Ajuntament
• Caldes de Montbui: Ajuntament
• Calonge: entrades del municipi
• Celrà: teatre
• Centelles: Ajuntament
• Cornellà de Llobregat: Torre de la Miranda
• Cubelles: Castell
• Deltebre: Pont lo Passador
• Figueres: teatre
• Garcia: Ajuntament
• Gelida: campanar de l’església parroquial
• Gualta: Ajuntament
• Guissona: Ajuntament
• Hospitalet de Llobregat: Ajuntament
• La Pobla de Lillet: Ajuntament
• La Ràpita: església nova
• La Seu d’Urgell: Ajuntament
• Lleida: Palau de Paeria
• Mataró: fanals de davant l’Ajuntament
• Mont-roig del Camp: Ajuntament i entrada al municipi
• Móra d’Ebre: Ajuntament
• Olot: font de la plaça Clarà
• Parets del Vallès: Ajuntament
• Polinyà: entrades del municipi i il·luminació plaça de l’Ajuntament
• Premià de Dalt: Ajuntament i xemeneia de la plaça de la Fàbrica
• Rialp: Ajuntament
• Riudoms: Ajuntament
• Sabadell: Ajuntament
• Sant Bartomeu del Grau: Ajuntament
• Sant Cebrià de Vallalta: església parroquial
• Sant Cugat del Vallès: Ajuntament
• Sant Hilari Sacalm: Ajuntament
• Sant Julià de Ramis: Ajuntament
• Sant Pere de Ribes: Ajuntament
• Sant Pere de Riudebitlles: Ajuntament
• Sant Quirze del Vallès: font del llac del Parc de les Morisques
• Sant Vicenç de Montalt: rotondes del Pont de la Xata de la N II i Can Muntaner de la Ctra. de Sant Vicenç
• Santa Coloma de Gramenet: Ajuntament
• Sarrià de Ter: Ajuntament
• Solsona: Ajuntament
• Súria: Ajuntament
• Tarragona: Ajuntament
• Terrassa: Ajuntament i el monument a la Dona Treballadora
• Tordera: font de la plaça de la Concòrdia
• Torrelavit: Ajuntament
• Tortosa: Ajuntament
• Vic: Ajuntament
• Vila-seca: Ajuntament
• Vilablareix: Ajuntament
• Vilaplana: Ajuntament

Els dies internacionals són una bona oportunitat per donar a conèixer les malalties invisibles com poden ser les cardiopaties congènites i donar suport a les persones que les pateixen fent-les visibles.

Aquest matí, un grup de nois i noies de primer de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, que són voluntaris i voluntàries de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) a través del Projecte Social de l’escola, han repartit jocs i joguines als infants i joves hospitalitzats a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil Vall d’Hebron.

Aquesta acció s’emmarca dins del nostre projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, que té l’objectiu principal de millorar els serveis d’atenció als nens, nenes, nois i noies i a les seves famílies oferint-los una estada més agradable a l’hospital, ajudant-los a crear una actitud positiva davant l’experiència de l’hospitalització i reduint l’impacte emocional que provoca la malaltia i l’estada a l’hospital.

Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic.

A Catalunya s’estima que hi viuen 40.000 persones amb una cardiopatia congènita o adquirida durant la infància de les quals 20.000 ja han arribat a l’edat adulta. En l’actualitat, gràcies als avenços mèdics, els cardiòlegs especialitzats en cardiopaties congènites poden focalitzar el seu esforç i expertesa en les repercussions que els tractaments i les intervencions quirúrgiques tenen en el dia a dia dels seus pacients. Fa poc més de 30 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. Avui, aquests infants creixen i es fan adults.

El 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, és un bon dia per donar visibilitat a la realitat d’aquestes persones i des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem creat la campanya #corquecreix.

Suma’t a la campanya #corquecreix

Un gest senzill que significa tant #corquecreix:  El cor fet amb els dits d’una sola mà (també conegut com a cor coreà) representa agraïment i estima i ha estat la imatge escollida per a la campanya (Associació de Cardiopaties Congènites en verd i la Fundació CorAvant en blau).

El Palau de la Generalitat, el Parc d’Atraccions Tibidabo i 50 Ajuntaments il·luminaran de color vermell la seva façana o la d’un edifici emblemàtic del seu municipi.

• Puja a les teves xarxes socials una fotografia fent el gest de la imatge de la campanya: el cor amb els dits amb #corquecreix i menciona’ns: a Facebook i Instagram ens trobaràs com a @coravantaacic i a Twitter com a @Coravant
• Fes-te una foto davant de l’Ajuntament que et quedi més a prop amb la seva façana il·luminada de color vermell. Pots fer-te-la individual, amb amistats, família, grup… I, si vols, també pots aprofitar per quedar amb altres persones que tenen una cardiopatia i fer-vos la foto plegats.

Mira el llistat dels Ajuntaments que s’han sumat a la iniciativa

• Posa’t la imatge de la campanya a la foto de perfil de whatsapp i de les teves xarxes socials.

Descarrega’t la imatge #corquecreix amb el cor verd 

Descarrega’t la imatge #corquecreix amb el cor blau

• Comparteix les publicacions que trobaràs a les nostres xarxes socials amb #corquecreix.

Des de l’entitat compartirem totes les publicacions a les nostres xarxes socials. 

Les cardiopaties congènites

Són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements.

Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta.

Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.

Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa o adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d’aquestes cardiopaties.

La cardiopatia congènita ja és considerada una malaltia de llarga durada. No obstant, només un 20 % dels adults amb aquesta patologia segueix un control mèdic o tractament.

Davant d’aquest nou escenari, la tasca de l’equip mèdic especialitzat dels hospitals de referència i l’equip de professionals de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites, convergeix en un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir en la millora de la seva qualitat de vida.

A l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites treballem des de 1994 donant suport psicosocial i acompanyament als infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia congènita o altres patologies del cor, i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.

Del 6 fins al 27 de febrer, el vestíbul del campus Terres de l’Ebre de la Universitat Rovira i Virgili acull l’exposició fotogràfica DesCORda’t.

Més enllà d’un tall que divideix el pit en dues parts, el Projecte DesCORda’t vol expressar superació, optimisme i moltes ganes de viure. (Raquel)

Aquesta mostra fotogràfica està promoguda per la Raquel Llorens. Ella ha estat operada a cor obert i sap el que la cicatriu pot significar, per això ha volgut materialitzar aquest viatge interior en un projecte fotogràfic que ha compartit amb 29 persones més.

L’exposició DesCORda’t es va inaugurar el 29 de setembre de 2018, coincidint amb el Dia Mundial del Cor, a l’Agrupació fotogràfica de Catalunya (Barcelona) d’on són membres els tres fotògrafs voluntaris de la mostra: l’Albert Folch, en Josep Guindo i en Pere Lluís Serracanta. Des d’aleshores, la DesCORda’t ha anat viatjant a diversos espais arreu de Catalunya.

El dissabte 4 de febrer a dos quarts de nou del vespre, el Foment Hortenc es va omplir de gòspel, solidaritat, emocions i molt bon rotllo, per celebrar els 15 anys de la Fundació CorAvant. 

Sota la direcció de Carles Vela i amb l’acompanyament al piano de Francesc Marín, el concert va començar amb la Coral Santa Eulàlia, que ens van interpretar els següents temes: Spring (T. Gummerson), Kriyawe (popular surinamesa), Siyahamba (popular zulu), O voso galo comadre (popular gallega), La gavina (popular catalana), Un núvol blanc (Lluís Llach), i Can’t help falling in love (H. Peretti, L. Creatore G. D. Weiss).

Tot seguit, va venir el torn de Blackiblanc, que ens van interpretar When the saints, Emanuel, I wish (Stevie Wonder), Ain’t nobody (Chaka Khan), Stand by me (Ben E. King), Lovely day, The rose (pel·lícula The rose), This is me (pel·lícula The great showman), This little light of me, That’s right, Take me to the water, Rejoice!, i We are the world (Michael Jackson), sota la direcció i piano de Gunars Kalnins.

Totes dues corals van fer cantar, picar de mans, ballar… a tot el públic assistent.

Els comentaris parlen per si sols:

¡Perfecto! (Marisa)

Excel·lents, genials, amb molta qualitat (Maria Rosa)

Fantàstic! Dues maneres d’expressar-se a través de la música per a un fi solidari. Moltes felicitats als artistes i a l’organització (Roger)

Molt emotiu. Els dos cors ho fan molt bé. Genial! (Núria)

Espectacular y solidario. Me gustó mucho la coral santa Eulàlia, cuando ves personas que viven la música, no importa la edad ni nada sólo vivirla, en cuanto a BlackiBlanc, para mí son espectaculares, pero soy miembro de ellos y no puedo ser objetiva (Lys)

Fue precioso, muy emocionante (Irene)

De tot cor, genial (Beatriz)

Col·laboració i solidaritat per part de tots els participants de l’esdeveniment amb gran actuació de les dues corals (Francesc)

Els beneficis del concert De Tot Cor es destinaran al projecte Connecta’t de la Fundació CorAvant, que duem a terme dins l’àmbit hospitalari, donant suport a persones amb malalties cardíaques i a les seves famílies. El moment del diagnòstic, l’estada a l’hospital i l’arribada a casa són moments crítics que poden fer por, crear incertesa i molt malestar, no sols pel malalt sinó també pel seu entorn més pròxim. Una bona gestió emocional des del mateix moment en què es rep el diagnòstic és important per a poder afrontar de la millor forma tot el procés i els canvis de vida que se’n derivin

Blackiblanc va néixer la primavera del 2013 amb ganes de cantar, passar-ho bé i fer-ho passar bé, però sobretot, d’ajudar. Un cor de 30 veus, amb una acurada combinació de joventut i experiència, que el músic Gunars Kalnins ha sabut dotar de personalitat pròpia. Temes gòspel de sempre i composicions inèdites confegeixen una selecció de melodies que us faran passar una estona extraordinària i que us convidaran a cantar.

La Coral Santa Eulàlia té més de trenta anys. En Carles Vela és el director que més temps ha dirigit el cor i qui ha posat el llistó més alt. Tenen un repertori molt divers: cançons populars d’arreu del món, cançons d’autor, petites peces com De un maestro de capilla, Laxaton i, per celebrar el 30è aniversari, una selecció de Carmina Burana.

Col·labora

El Pla d’Igualtat és un conjunt ordenat de mesures, adoptades després de fer una diagnosi de situació, per assolir la igualtat de tracte i d’oportunitats entre dones i homes i per eliminar la discriminació per raó de sexe. Aquest pla fixa els objectius que es volen aconseguir, les estratègies que s’han d’adoptar i les accions concretes per aconseguir-los, així com sistemes eficaços de seguiment i avaluació dels objectius proposats.

Pots llegir el Pla d’Igualtat aquí

El Pla d’Igualtat de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) el trobaràs dins de l’apartat de transparència de la nostra web.

Aquí trobaràs tota la informació que necessites.

Ets soci o sòcia de l’entitat i tens talonaris de loteria?

Aquest any, com que es tracta de poca quantitat per participació, i moltes persones ja han comunicat que no les cobraran, no ingressarem l’import corresponent del premi de la loteria que has distribuït, a no ser que ens ho demanis expressament:

• Si vols gestionar el pagament del premi de les participacions distribuïdes:
  • Et farem l’ingrés de les participacions que recullis: envia’ns una fotografia de cada participació a través de whatsapp 617 32 56 81 o per mail a info@aacic.org. S’ha de veure molt clar el número de cada participació, el número de color vermell.
  • Indica’ns el teu nom complet i un número de compte per poder fer la transferència del premi.
  • Si ho prefereixes, també pots enviar les participacions per correu postal a l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indicant, també, el nom complet i un número de compte on fer la transferència del premi.
• Si no pots fer-te càrrec de la gestió del premi:
  • Dona a la gent a qui has venut loteria l’enllaç a aquesta pàgina perquè decideixin si volen o no volen cobrar el premi.
• Si no vols cobrar el premi:
  • Estripa les paperetes.
  • L’import dels premis que no es cobrin es destinarà als serveis d’atenció psicosocial que des de l’AACIC duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia i amb les seves famílies.

Has comprat participacions de loteria?

• Si vols cobrar el premi, t’oferim quatre opcions:
  • Posa’t en contacte amb la persona que et va vendre la loteria per tal de cobrar-lo.
  • Envia’ns una fotografia de cada participació a través de whatsapp 617 32 56 81 o per mail a info@aacic.org, amb el teu nom complet i un número de compte per poder fer la transferència del premi. S’ha de veure molt clar el número de cada participació, el número de color vermell.
  • També pots enviar les participacions per correu postal a l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indica’ns, també, el nom complet i un número de compte on fer la transferència del premi.
  • O pots venir a les nostres delegacions, però millor que ens truquis abans:
    • Barcelona: Carrer Martí i Alsina, núm. 22, local. Barcelona. 93 458 66 53. Horari d’atenció: de dilluns a divendres de 9 a 16.30 hores.
    • Tarragona: Carrer Fortuny, 23. 1r pis. Sala 9. (Edifici Cooperativa Obrera). 661 255 717. Horari d’atenció: cita prèvia.
    • Lleida: Espai d’Entitats de Salut de Lleida (Gestió de Serveis Sanitaris – GSS) Carrer Henry Dunant, 1. 661 255 717. Horari d’atenció: cita prèvia.
    • Terres de l’Ebre: Carrer Teodora González, 43. Tortosa. 682 74 01 77. Horari d’atenció: cita prèvia.
• Si no vols cobrar el premi:
  • Estripa les paperetes.
  • L’import dels premis que no es cobrin es destinarà als serveis d’atenció psicosocial que des de l’AACIC duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia i amb les seves famílies.

Per a qualsevol dubte o consulta, pots contactar amb nosaltres trucant al 93 458 66 53 o enviant un correu electrònic a info@aacic.org

Del 2 al 4 de gener de 2023 els i les participants de les colònies van viure uns dies de desconnexió enmig de la natura i van treballar l’acceptació de les seves limitacions i com potenciar les seves capacitats.

Durant aquests dies vam fer activitats de lleure (saps què és el futbol xinès? Els nens i les nenes de les Aventures.Cor, sí), ens vam relaxar i connectar amb el nostre jo interior creant els mandales de les emocions i amb el taller què t’agradaria ser, vam poder gaudir del sol, els més petits van gaudir moltíssim de la supergimcana que el grup de grans els va preparar, vam treballar el nostre escut personal i vam crear l’escut de les colònies: No deixis que la vida passi sense viure-la.

I tampoc va faltar el joc de nit i l’esperada nit de discoteca on van poder demostrar el seu gran talent a la pista de ball. I també vam aprofitar la trobada per reunir-nos i fer l’assemblea del Consell de la Infància.

L’any 2006 des de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, vam decidir crear unes colònies d’estiu arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants o adolescents amb cardiopatia congènita, ja que els seus equips de monitors no es veien preparats per atendre aquest col·lectiu. Any rere any, les colònies ha anat evolucionant i consolidant-se fins a convertir-se en un espai de trobada i intercanvi d’experiències.

Trenta infants, joves i persones adultes s’han descordat per mostrar-nos d’una forma oberta i natural les cicatrius causades per una operació a cor obert.

DesCORda’t és el retrat fotogràfic de persones que han patit una esternotomia, una tècnica de cirurgia toràcica on es realitza una incisió vertical de l’estèrnum per tal d’accedir còmodament al cor. Aquesta incisió deriva en una cicatriu d’uns 20 cm de longitud situada en una zona força visible: la part mitjana del pit. A més a més de les repercussions físiques que té l’operació quirúrgica a cor obert, també existeixen repercussions psicològiques, com ara la pèrdua d’autoconfiança i seguretat, el rebuig per la cicatriu i la disminució de l’autoestima.

Les i els protagonistes de l’exposició DesCORda’t han decidit ensenyar al món la seva cicatriu amb un somriure: mostren que han superat una malaltia o complicació cardíaca i que la seva ferida és la marca d’una superació personal.

“Més enllà d’un tall que divideix el pit en dues parts, Descorda’t és acceptació, valentia, superació i ganes de viure.”

L’exposició DesCORda’t es va inaugurar el 29 de setembre de 2018, coincidint amb el Dia Mundial del Cor, a l’Agrupació fotogràfica de Catalunya (Barcelona) d’on són membres els tres fotògrafs voluntaris de la mostra, promoguda per la Raquel Llorens, una noia operada de cor que sap molt bé el que la cicatriu pot significar. Els fotògrafs són Albert Folch, Josep Guindo i Pere Lluís Serracanta. Des d’aleshores la DesCORda’t ha anat viatjant a diversos espais arreu de Catalunya.

Col·labora