Hem atès a un total de 358 persones beneficiàries, majors de 18 anys, sumant un total de 780 accions de suport psicosocial i emocional

• Un 44 % de les persones ateses eren homes i un 56 % dones.
• 261 persones han estat ateses individualment; i 97 persones ateses grupalment.

251 persones ateses des dels serveis i projectes d’atenció individual en 702 accions de suport psicosocial

• Des del servei d’atenció psicosocial en el dia a dia vam atendre 101 persones amb cardiopatia en 325 entrevistes de suport psicològic i emocional i 26 familiars.
• 65 joves i adults i 31 familiars van ser atesos des del projecte Connecta’t, d’atenció psicosocial a la Unitat de joves i adults dels hospitals de referència.
• 24 joves i adults van ser atesos des del projecte d’Inserció laboral. Hem contractat una psicòloga per fer-se càrrec del projecte i donar-li l’impuls que necessitava.
• 4 professionals atesos des del servei d’atenció a professionals i 4 persones beneficiades gràcies a l’atenció rebuda.

91 persones joves i adultes amb cardiopatia van participar en activitats grupals de la Fundació

• 49 joves i adults van participar en els espais d’intercanvi d’experiències en línia: L’espai de joves (fins a 25 anys) es va anar consolidant durant l’any i vam aconseguir
  una participació assídua d’11 persones. I l’espai d’adults (de més de 25 anys) és el que més ha crescut degut a l’impacte de la crisi sanitària per la COVID-19. Durant el 2022 van participar assíduament 38 persones.
• 31 beneficiàries del Projecte Cos i ment: dos tallers dirigits a joves i adults per fomentar el benestar físic i psicològic.
• 3 joves de 18 anys participen com a premonitors en les Aventures.Cor, les colònies que financia la fundació.
• 62 participants a la Trobada anual: 8 joves i adults amb cardiopatia i 35 pares i mares de 18 infants i adolescents amb cardiopatia.

Cors Valents, projecte de suport a infants amb cardiopatia fora de les nostres fronteres

• Ucraïna: El mes de març de 2022, davant l’inici del conflicte bèl·lic a Ucraïna i la necessitat urgent de la població de fugir del país, es va decidir acollir famílies amb infants amb cardiopatia. En pocs dies i en vista del desbordament de les necessitats de la població ucraïnesa, s’amplia el projecte a famílies en general que fugien del conflicte bèl·lic.
• Sàhara occidental: Vam realitzar la gestió i valoració de la documentació de 12 infants amb cardiopatia per cercar vies d’evacuació dels campaments de refugiats a cases d’acollida d’infants malalts o fundacions que tenen mitjans per fer l’acolliment. Vam assessorar l’equip del programa de ‘Vacances en Pau 2022’ per tal de valorar si els infants malalts que havien de venir podien anar amb famílies acollidores o s’havia de cercar altres recursos d’acollida de la xarxa. I vam organitzar, gestionar i avaluar el viatge als campaments de refugiats de dues cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital Vall d’Hebron i vam actualitzar la base de dades per tal d’organitzar les visites dels infants que van necessitar el control.

Fons Aventures.Cor: Beques per a colònies inclusives i terapèutiques

• L’any 2022, CorAvant va finançar les beques d’aquelles famílies que van demanar ajut econòmic per a les colònies i les activitats d’oci i de teràpia grupal realitzades a Poblenou del Delta, del 16 al 24 de juliol. Les Aventures.Cor Estiu van complir el seu objectiu de participació amb 39 infants i adolescents (13 nois i 23 noies).

La recerca de l’impacte de la patologia és clau per a la millora del benestar i la qualitat de vida

• Es va finalitzar l’informe de la recerca “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.
• A finals del 2022 vam presentar l’informe final de les recerques “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància” i “Relacions familiars durant la crisi d’alerta sanitària”, que vam dur a terme amb l’Hospital Clínic i el grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna – Universitat Ramon Llull respectivament.

Comunicació, sensibilització, participació i captació de fons

• 2 campanyes de sensibilització: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites (14 de febrer) amb #corquecreix; i Dia Mundial del Cor (29 de setembre) amb Què fa bategar el teu cor.
• 3 campanyes de captació de fons: Sant Jordi, Cap d’any, i Aventures.Cor.
• La Revista 27 va publicar-se en línia durant el mes de maig de l’any 2022. Dedicada a la recerca i a la seva importància pel progrés i la millora de la qualitat de vida i la salut de la ciutadania.
• Al lloc web durant el 2022 vam tenir 1.807 sessions de 1.274 usuaris. Vam augmentar lleugerament respecte l’any anterior.
• 2.836 seguidors i seguidores a Facebook: vam seguir augmentant la participació en 208 seguidors.
• 1.027 seguidors i seguidores a Twitter: vam guanyar 59 seguidors.
• 1.685 seguidors i seguidores a Instagram: la xarxa amb més participació i vam guanyar 272 seguidors.
• 155 subscriptors i subscriptores a Youtube: és una xarxa que no augmenta perquè no la treballem com a xarxa social.
• 19 aparicions en mitjans de comunicació en línia i en paper: l’augment d’actes solidaris ha fet pujar de forma exponencial l’aparició de la Fundació CorAvant als mitjans de comunicació.

La força del voluntariat

• 8 voluntàries i voluntaris van col·laborar en diversos serveis i projectes que va dur a terme la Fundació.
• 5 voluntaris i voluntàries motor van organitzar actes o accions solidàries en benefici de CorAvant.

Llegeix la Memòria 2022 de la Fundació CorAvant

Com que els nois i les noies del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) estan a les Aventures.Cor d’estiu, han aprofitat per reunir-se en assemblea.

La presidenta Alba Morgado i el vicepresident Adrià Ripoll han donat la benvinguda als nous membres: en Pol Tutusaus i la Daphne Lopera.

Durant la reunió van sortir moltes propostes i també molta feina a fer!

El Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC està format per nens, nenes, nois i noies de 8 a 17 anys, i es va crear a les Aventures.Cor d’estiu de l’any 2021. A l’entitat sempre hem tingut en compte l’opinió dels infants i adolescents a l’hora de crear projectes i serveis dirigits a ells i elles, però vam decidir fer un pas més i crear el Consell per tal de legitimar el dret que tenen tots els infants i adolescents a ser escoltats i tinguts en compte, un dels valors fonamentals de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de l’Infant.

Les i els membres del Consell de la Infància i l’Adolescència actual són:

• Alba Morgado Sendra, presidenta
• Adrià Ripoll Andreu, vicepresident
• Pol Tutusaus Giró, secretari
• Vocals: Ian Cañero Hernandez i Daphne Lopera Férriz

La gran majoria de persones que han nascut amb una cardiopatia o que els n’hi han diagnosticat una en la infància han de ser intervingudes una o diverses vegades durant la seva vida; i una de les repercussions que se’n deriva d’aquestes intervencions és la cicatriu.

De cardiopaties congènites i la seva realitat avui i com han canviat en els últims anys; de les cicatrius i les seves pors, vergonyes i els possibles estigmes socials; de les Unitats de Cardiologia Congènita de l’adult (UCCAS); i de l’impacte del dia a dia de les persones adultes que tenen una cardiopatia; en vam parlar el dijous 13 de juliol a la taula rodona ‘Les cicatrius que ens han donat la vida’ a l’Hotel Roc Blanc – ‘Speaker’s Corner’ d’Escaldes-Engordany (Andorra).

Les i els participants a la taula van ser: l’Àngels Estévez i la Gemma Solsona, psicòlogues sanitàries de la Fundació CorAvant; la Dra. Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona; el Dr. Fredy Prada, cardiòleg pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; l’Àngela Pous, andorrana amb una cardiopatia congènita diagnosticada no fa gaires anys i intervinguda fa poc més d’un any; la Sandra Herver, medallista olímpica del país amb una cardiopatia congènita; i Pep Pujal, andorrà, operat del cor amb un doble by-pass coronari fa sis anys i molt actiu esportivament.

‘Les cicatrius que ens han donat la vida’ és la taula rodona que des de la Fundació CorAvant, gràcies a l’empenta de les voluntàries Àngela Pous i Sandra Herver, fem en paral·lel a l’exposició desCORda’t, trenta testimonis d’infants, joves i persones adultes que es descorden per mostrar-nos, sense pudor, la cicatriu que els ha donat la vida. L’any 2018, la Raquel Llorens va ser operada a cor obert i va haver de superar moltes barreres socials, mèdiques i emocionals per poder tornar a donar d’alletar el seu fill. Per això va voler materialitzar el seu procés personal en un projecte fotogràfic que va compartir amb vint-i-nou persones més. Així va néixer la desCORda’t.

Una experiència interessant és veure l’exposició abans i després de la taula rodona, perquè segur que canvia algun punt de vista. La desCORda’t s’estarà a l’Hotel Roc Blanc d’Escaldes-Engordany fins al 27 d’octubre, al centre sociocultural l’Estudi d’Ordino del 2 al 30 d’agost, i a l’Hospital Nostra Senyora de Meritxell d’Escaldes-Engordany de l’1 de setembre al 27 d’octubre.

Durant la benvinguda a l’acte, que va tenir lloc ahir, 6 de juliol, al Palau Macaya de Barcelona, Tomás Fajardo, president de Cardioalianza, va explicar que l’informe analitza les necessitats no cobertes de la salut cardiovascular en el sistema sanitari, identifica les accions clau que s’han de garantir en el procés assistencial, incentiva la revisió i actualització dels plans de salut en l’àmbit cardiovascular per part de les autoritats sanitàries autonòmiques, i inclou la perspectiva dels sanitaris i pacients en els canvis que es realitzin en la planificació i gestió sanitària de la salut cardiovascular.

Seguidament, va tenir lloc la primera Taula de debat: situacions i prioritats a abordar, moderada per Antoni Bayes-Genis, director clínic de l’àrea del cor, cap del servei de cardiologia de l’Hospital Universitari Germans Tries i Pujol i professor de la facultat de medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona al campus Can Ruti. En aquesta taula hi va participar la Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant; juntament amb Laia Alcober, metgessa d’atenció primària al CAP Sant Josep-Just Oliveras i membre de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària; i Mª Ángeles Rodríguez, infermera del programa de Risc Vascular de l’Hospital de Bellvitge.

Durant la taula on vam participar com a representants de les persones amb cardiopatia i de les entitats, es va obrir un debat sobre els reptes de la cardiologia: hi ha un alt índex d’incidència de les malalties cardiovasculars i els mitjans de comunicació en fan poc ressò. També vam parlar de la importància de la promoció de la salut, per tal de reduir aquest índex d’incidència amb campanyes de prevenció de riscos i canvis saludables en l’estil de vida de les persones; i vam fer una especial èmfasi en el diagnòstic precoç i l’abordatge del colesterol, l’obesitat i el tabac com a principals factors de risc.

La participació de la Rosa Armengol a la taula va fer palès els nous reptes i orientacions de la Fundació CorAvant de ser l’entitat de referència de la cardiologia.

Després, l’Assumpta Escarp, portaveu de salut de Socialistes i Units per Avançar; Jordi Fàbrega, portaveu de salut de Junts per Catalunya; María Elisa García, portaveu de VOX a Catalunya; i Núria Lozano, portaveu de salut d’En Comú Podem; van participar en la segona Taula de debat: propostes i compromisos, moderada per Assumpció Laïlla, presidenta de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya. En aquesta taula, els portaveus dels grups parlamentaris van parlar dels compromisos amb les malalties cardiovasculars a raó de les peticions, demandes i recomanacions de l’informe presentat i les que van sortir també durant el debat de la primera taula.

Fotos: Cardioalianza

Llegeix l’informe ‘Las enfermedades cardiovasculares en Cataluña: plan de prioridades para la mejora de la prevención y atención sanitaria’

Més informació a la web de Cardioalianza

Els voluntaris i voluntàries, i els pallassos i pallasses d’hospital, de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), van trobar-se de nou en una jornada formativa sobre comunicació assertiva i capacitat d’adaptació i improvisació davant dels canvis; dirigida per l’Esther Navarro, mestra i pedagoga hospitalària, i coordinadora del voluntariat d’hospital de l’entitat.

En aquesta ocasió, vam comptar amb la Berta Giménez, de l’àrea de comunicació de l’entitat, que va parlar de la importància de la comunicació no verbal: “quan feu de voluntaris i voluntàries, comuniqueu; els vostres gestos i expressions comuniquen més que el missatge verbal en si”. La Berta els va parlar dels quatre pilars comunicatius de l’entitat: informació, sensibilització, participació i captació de fons. I també de les activitats que duem a terme.

Seguidament, entre totes i tots vam compartir experiències sobre què es troben a l’hospital: com entren a les habitacions, com actuen, del gran avenç amb la sala de jocs nova, de la importància de la relació amb l’equip i de fer aquest tipus de voluntariat en parella, de saber expressar què t’està passant, com et trobes abans i després de fer el voluntariat… I de la importància, també, de fer el tancament del dia, el retorn per donar valor la tasca que has fet avui i mirar juntament amb la teva parella voluntària què es pot millorar.

A continuació, dins d’un ambient còmode i divertit vam posar en pràctica la improvisació, l’adaptació, l’escolta activa, el treball en equip... Totes i tots es van sentir molt identificats i satisfets amb els temes que vam tractar durant la jornada formativa.

El divendres 9 de juny va tenir lloc l’última sessió de l’Espai de pares i mares de Girona del curs 2022-2023 amb la companyia del Dr. Marc Figueras de la unitat de cardiologia pediàtrica de l’Hospital Josep Trueta de Girona.

El Dr. Figueras va estar molt proper amb els pares i les mares, ens va explicar conceptes molt tècnics i complexos de les noves tècniques dels cateterismes d’una manera molt entenedora. El doctor ens va explicar que és difícil fer previsions, ja que cada nen i cada nena és diferent de la resta i no podem saber com anirà, què passarà…

Totes i tots vam estar molt contents de la seva disponibilitat i dedicació del seu temps; i el doctor ens va recalcar que sempre podem preguntar als metges tot allò que no entenem i tot allò que ens preocupa; i que també hem de donar veu als nens i nenes a tenir una relació directa amb el metge, perquè elles i ells també hi puguin parlar de tu a tu.

Paral·lelament a l’Espai de pares i mares, hi va haver l’Espai infantil amb la Judit, la Marina i la Sònia com a monitores.

Després d’aquesta última sessió i com a tancament de l’Espai, les famílies van quedar-se a sopar plegades.

Hem atès a un total de 5.133 persones beneficiàries, sumant un total de 13.333 accions de suport psicosocial i emocional

• Un 59 % de les persones ateses eren homes i un 41 % dones; 744 majors de 18 anys, i 4.389 menors.
• 4.891 persones han estat ateses individualment (13.232 accions); i 164 persones en grups (28 activitats).

Els nostres serveis i projectes d’atenció psicosocial van tenir 4.389 persones beneficiàries menors de 18 anys

• 54 infants i adolescents van ser atesos individualment en 142 d’entrevistes informatives i de suport psicològic i emocional.
• 4.108 beneficiaris i beneficiàries del projecte Fem més agradable les estades a l’hospital.
• Vam atendre 106 menors a través del Projecte A cor obert dirigit a menors de 18 anys hospitalitzats.
• 78 infants i adolescents van participar en les Aventures.Cor, les nostres colònies terapèutiques i inclusives.
• 14 beneficiaris del projecte d’activitat física i adaptació al medi.
• 29 infants als espais d’intercanvi d’experiències.

488 famílies amb fills i filles amb cardiopatia s’han beneficiat dels nostres Serveis i projectes d’atenció psicosocial

• 210 persones ateses des del Servei d’atenció psicosocial a famílies per fer front a les situacions del dia a dia en 608 accions.
• 179 persones amb fills o filles hospitalitzades ateses en 449 entrevistes des d’A cor obert.
• 220 persones ateses en 492 accions de suport des del projecte Et mirem per a parelles que esperen un nadó amb cardiopatia.
• 57 persones participants en activitats grupals: espais d’intercanvi d’experiències, tallers i la Trobada.

78 professionals atesos dins del servei d’assessorament, informació i formació per a professionals, sumant un total de 73 accions individuals i grupals

• 62 professionals de l’àmbit educatiu de 20 centres.
• 16 professionals de l’àmbit no educatiu.

Cors Valents, projecte de suport a infants amb cardiopatia fora de les nostres fronteres

• Ucraïna: El mes de març de 2022, davant l’inici del conflicte bèl·lic a Ucraïna i la necessitat urgent de la població de fugir del país, es va decidir acollir famílies amb infants amb cardiopatia. En pocs dies i en vista del desbordament de les necessitats de la població ucraïnesa, s’amplia el projecte a famílies en general que fugien del conflicte bèl·lic.
• Sàhara occidental: Vam realitzar la gestió i valoració de la documentació de 12 infants amb cardiopatia per cercar vies d’evacuació dels campaments de refugiats a cases d’acollida d’infants malalts o fundacions que tenen mitjans per fer l’acolliment. Vam assessorar l’equip del programa de ‘Vacances en Pau 2022’ per tal de valorar si els infants malalts que havien de venir podien anar amb famílies acollidores o s’havia de cercar altres recursos d’acollida de la xarxa. I vam organitzar, gestionar i avaluar el viatge als campaments de refugiats de dues cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital Vall d’Hebron i vam actualitzar la base de dades per tal d’organitzar les visites dels infants que van necessitar el control.

La recerca de l’impacte de la patologia és clau per a la millora del benestar i la qualitat de vida

• Es va finalitzar l’informe de la recerca “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.
• A finals del 2022 vam presentar l’informe final de les recerques “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància” i “Relacions familiars durant la crisi d’alerta sanitària”, que vam dur a terme amb l’Hospital Clínic i el grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna – Universitat Ramon Llull respectivament.

Comunicació, sensibilització, participació i captació de fons

• 2 campanyes de sensibilització: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites (14 de febrer) amb #corquecreix; i Dia Mundial del Cor (29 de setembre) amb Què fa bategar el teu cor.
• 5 campanyes de captació de fons: Sant Jordi, Nadal, Cap d’any, La Dooble de Nadal, i Loteria de Nadal.
• 21 actes i festes solidàries.
• Al lloc web durant el 2022 vam tenir 68.956 sessions de 57.711 usuaris. Vam baixar respecte el 2021 que encara estava en estat de pandèmia.
• 2.836 seguidors i seguidores a Facebook: vam seguir augmentant la participació en 208 seguidors.
• 1.027 seguidors i seguidores a Twitter: vam guanyar 59 seguidors.
• 1.685 seguidors i seguidores a Instagram: la xarxa amb més participació i vam guanyar 272 seguidors.
• 155 subscriptors i subscriptores a Youtube: és una xarxa que no augmenta perquè no la treballem com a xarxa social.
• 46 aparicions en mitjans de comunicació en línia i en paper: l’augment d’actes solidaris ha fet pujar de forma exponencial l’aparició de l’AACIC als mitjans de comunicació.

541 voluntaris i voluntàries, la força de la constància

• El projecte Fem més agradable les estades a l’hospital va comptar amb 5 voluntaris i voluntàries, i 8 pallassos i pallasses.
• 493 persones voluntàries van col·laborar en les festes solidàries i en la campanya de la Loteria de Nadal.
• 3 voluntàries a l’Espai infantil de Girona.
• 32 persones voluntàries van ser el motor d’iniciatives solidàries en benefici de l’entitat.

Llegeix la Memòria 2022 de l’AACIC