Amb motiu del 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, l’Àrea del Cor de l’Hospital Sant Joan de Déu i la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’Adult de l’Hospital Clínic va organitzar la primera jornada dedicada a pacients de totes les edats i a les famílies de nens i nenes amb cardiopaties.
La primera ponència va tractar sobre el diagnòstic prenatal de les cardiopaties congènites, de l’avenç que ha suposat, perquè permet que els casos detectats puguin donar a llum en els hospitals de referència i ser atesos com cal des del primer moment. També permet que les famílies es preparin per a l’arribada d’aquest infant i minimitzar així l’impacte del diagnòstic.
Després van parlar de l’edat pediàtrica, fent referència a les dificultats en el desenvolupament en l’àmbit escolar que poden aparèixer i els seus tractaments, i posteriorment van parlar de la transició a l’hospital d’adults, què representa, com treballar amb els i les adolescents per preparar-los per assumir la cura de la seva salut.
A continuació va tenir lloc un bloc mèdic on es va parlar dels avenços dels tractaments, de les cirurgies i de com els adults amb cardiopatia congènita tenen ara una atenció que va més enllà de la part mèdica, amb tota l’atenció a la salut en general, hàbits de vida saludable i suport emocional, que és el que en aquests moments encomanen a la Fundació CorAvant.
Seguidament, va haver-hi una taula de testimonis on la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant va participar, juntament amb la Dra. María Clara Escobar, cardiòloga pediàtrica i fetal a l’Hospital Sant Joan de Déu; i la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut) de la Unitat d’Assistència integral de l’adult amb cardiopatia congènita de l’Hospital Clínic de Barcelona. En aquesta taula hi van intervenir també una mare d’una nena amb cardiopatia congènita, que va explicar l’impacte del diagnòstic i la primera intervenció quirúrgica de la seva filla en els primers dies de vida; unes noies joves, que van explicar la seva vida amb cardiopatia congènita, els records que tenien de l’estada hospitalària i de les intervencions, i com afronten els reptes del futur; i una noia adulta amb cardiopatia congènita que sobretot va explicar com ha afrontat la seva vida amb capacitat i empenta malgrat les dificultats provocades per la seva patologia.
Al final de la jornada hi va haver una presentació d’entitats que col·laboren amb l’Hospital Sant Joan de Déu, amb el suport i acompanyament a la vida diària de les persones que tenen una cardiopatia congènita, on vam presentar-hi l’AACIC i la Fundació CorAvant.
Fotos: Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona