Soy Anna y tengo 43 años. En 1975, cuando tenía 4 años, me operaron de una cardiopatía congénita del tipo ventrículo único. Aunque, por suerte, no he tenido problemas graves, la cardiopatía y su cicatriz han estado siempre muy presentes en mi vida. Al contrario de lo que se podría pensar, mi cardiopatía no ha sido nunca un obstáculo, sino más bien todo lo contrario. Nunca me he sentido discriminada por nadie, ni he notado que hiciera lástima a la gente ni me miraran diferente; me he sentido muy querida, he recibido apoyo y los que me han rodeado han visto en mi enfermedad una virtud y una esperanza, nunca un defecto.

Conocí la asociación AACIC casualmente, después de muchos años sin conocer a nadie que estuviera en la misma situación que yo. Realmente, fue muy reconfortante saber que había un grupo de muy buena gente que compartían los mismos problemas y angustias, y que ayudaban. Estoy segura de que mis padres hubieran podido digerir mejor todo lo que pasaron en el momento de mi operación y recuperación si en ese momento también hubiera existido una asociación como esta.

AACIC me ayudó en el momento que me planteé ser madre, y les estaré siempre agradecida por ello. Ahora tengo dos preciosas hijas con las que disfruto de la vida que me ha sido regalada. Mi agradecimiento especial es para mi marido, Jordi, por estar siempre a mi lado dándome la mano, no para arrastrarme, sino por acompañarme en mi camino.

Anna Lajarin

Soy Mar Bonada, ilustrador y autora. María me informó de la existencia de la Asociación. La hoja informativa de «la historia de María» me descubrió la entidad, su tarea, el grupo de personas que trabaja en ella y el contacto con cardiópatas y sus familias. Mi compañero y yo rediseñamos la María llenando de corazones azules el folleto. Y, ¡evidentemente!, el entrañable nacimiento del libro Radiografía Sentimental, una colaboración con AACIC CorAvant que ha abierto una nueva puerta en mi vida como cardiópata adulta.

Descubrí AACIC a través de una revista que había en casa y mi madre vio la Fiesta del Corazón que se hacía en el Tibidabo. No hay nada mejor que estar rodeado de gente que tiene «aquellos problemas igual que tú», no hay nada mejor que darte cuenta de que tienes el apoyo de muchas personas y no sentirte extraño en esta vida. Personas con las que te entiendes, te ayudan, te apoyan y sabes que siempre están a tu lado cuando las necesitas.

No solo con la tarea profesional, sino que también he podido conocer gente encantadora, hacer amistad y compartir experiencias que, por lo menos, te relaja y te une cuando sientes contar historias de otras personas que se parecen a la tuya.

AACIC para mí ha sido y es un gran apoyo desde el primer día que me incluyeron en esta gran familia, la ayuda, la confianza y el bienestar que te dan cuando tú lo necesitas es vital para tu día a día, para personas como yo con cardiopatía y también para padres que necesitan consejos y saber cómo actuar. Gracias, ¡de todo CORAZÓN!

Luis Sieiro

Me llamo Cristina y tengo 19 años. Nací en una familia que desborda estima por todos lados. Y nací también con una coartación de aorta que comenzó a desconcertar a los médicos cuando aún no tenía un año. Cuando el fonendoscopio del doctor Joan detectó mi cardiopatía, comenzaron una serie de visitas al hospital, seguidas de una operación realmente exitosa y unas cuantas más visitas a los médicos que todavía hoy intentan asegurarse de que mi corazón late con fuerza y está sano. Doctores, enfermeras, pacientes y, sobretodo, familiares y amigos me acompañaron siempre, me hicieron sentir como en casa, me dieron amor y me enseñaron a recibir y a dar. La mía es una historia bonita, porque me ha llenado de ganas de vivir, de amar, de dar, de colaborar y de ayudar.

Hace poco más de un año tuve la oportunidad de contar mi historia de vida a niños y niñas de la Escola Carme Auguet y he sido, también, voluntaria en el Espacio Infantil para Niños con Cardiopatía Congénita con la intención de ayudar a los pequeños a integrar su cardiopatía en la vida cotidiana, a fomentar su capacidad de relación y hacerles ver que su corazón es tan o más valioso que todos los demás corazones. El suyo, el mío y los corazones de todos nosotros: corazones que aman, que se enamoran, que se ilusionan. Corazones que, como el mío, hoy laten para ser cada día una mejor maestra de infantil, una mejor hermana, una mejor amiga y una mejor persona.
Cristina Rius Marsillach

Dedico este escrito a todos los padres de nuestros pacientes, especialmente a todos aquellos que últimamente han pasado tiempos muy difíciles. Inspirada a raíz de una relación muy especial con Sònia.

¡La Madre! Los padres de nuestros pacientes os convertís en esto, la madre y el padre de Pau, Arlett, Lili, Marc, Luca, Julieta, el Moritz, Aina, Leando, Nowara, Karen, Dayana , Adrià … de todos! Y estáis allí, derechos, haciendo camino junto a vuestros hijos, cada uno con su manera especial, superando los constantes obstáculos del trayecto.

En algún caso, llega un momento en que la piedra es demasiado grande para saltársela, y continuáis allí, derechos ¡por más increíble que parezca! Sabed que los cardiólogos no tenemos palabras para expresar ¡la admiración que sentimos por vosotros!

Cuando te encuentras con alguien capaz de levantar nuevamente la cabeza después de cada batacazo, alguien capaz de conservar el buen humor a pesar de los obstáculos, alguien con amor incondicional, alguien capaz de aceptar la realidad por más dura que sea, cuando te encuentras con todos estos alguien, das gracias a la vida por poder compartir momentos con estas personas Y son precisamente estas personas las que te impulsan a seguir trabajando con fuerza, aunque a veces no conseguimos entre todos, el camino que más deseamos para nuestros niños …

Queralt Ferrer
Cardiología pediátrica y Cardiopatías Congénitas del Hospital de la Vall d’Hebron

No recuerdo qué año era que el Dr. Casaldáliga, en una visita de rutina, me dio una hoja informativa sobre AACIC. Un tiempo después, decidí presentarme un día para tratar de saber qué era esa asociación. Mi vida había transcurrido sin conocer a nadie que tuviera una cardiopatía, ni como la mía ni de ningún otro tipo. Sinceramente pensaba que era «pieza única».

Mi primera sorpresa fue ver que no estaba sola en aquel viaje, que existían otras personas con dificultades como las mías, otras con menos y otros con más. Me costó bastante entender por qué y cómo funciona una asociación y lo fui aprendiendo a medida que me iba implicando.Años muy buenos fueron los que fui vocal de la Junta de la Asociación y más adelante patrona de la Fundación.

La individualidad siempre ha sido una constante en mi vida de cardiópata y AACIC me ha enseñado a compartir y, también, a pensar que puedo ser útil a los demás. Me ha apoyado cuando lo he necesitado y sé que de alguna manera me protege, que siempre está ahí fuera. Además me ha dejado un grupo de amigos con el que tengo un contacto muy entrañable y enriquecedor.

FELICIDADES AACIC por estos 20 años tan provechosos y por muchos años más para seguir adelante como hasta ahora, a pesar de las dificultades que hay desde hace unos años.

Elisabet Guilllem

Cuando hoy paseamos por las plantas de medicina maternoinfantil del Hospital de Vall d’Hebron nos parece del todo natural encontrar las paredes de los pasillos, los techos y las paredes de las habitaciones, las dependencias donde juegan los niños y niñas… llenas de dibujos y personajes, muchos bien conocidos por la mayoría de ellos. Pero ¡no siempre ha sido así!

En 2005 AACIC hizo una propuesta insólita en el Hospital Vall d’Hebron. Se trataba de un proyecto pionero en España: llenar de ilustraciones de temáticas distintas directamente las paredes y los espacios utilizados por los niños y jóvenes enfermos. La falta de precedentes hacía parecer la propuesta un poco arriesgada. El Hospital no podía dejar de funcionar. El proyecto, sin embargo, era bastante alentador para no dejarlo estar y vivirlo con ilusión.

AACIC me implicó en el proyecto como coordinador, el tema de las ilustraciones sería: los planetas del sistema solar y marcianos de colores. El éxito de este proyecto en el Hospital Pediátrico de día allanó el camino y en 2007 la envergadura del reto se multiplicó: se trataba de decorar tres plantas del área maternoinfantil de este hospital tan grande. Conseguí reunir cincuenta ilustradores e ilustradoras, todos alumnos y antiguos alumnos míos de ilustración y no dejamos un palmo de pared o un techo sin un personaje, un dibujo, una historia… ¡fue increíble!

Teníamos que hacer nuestro trabajo sin que afectase al funcionamiento normal del hospital, era necesario que nos pusiéramos de acuerdo en unos valores de trabajo básicos: elegir la gama de colores más adecuado para las habitaciones de los hospitales, hacer una selección de los temas que había que representar, mantener un orden y una pulcritud impecables, cuidar adecuadamente del material para volverlo a utilizar. Fue un trabajo muy elaborado y los temas que representábamos, los dibujos, los colores y el tipo de pintura ecológica todo estaba bien pensado.

Para dibujar las figuras de los techos pensamos en la visión del niño desde la cama. Había que estudiar bien la dirección de la figura. El personaje debía tener la cabeza en el borde del cabezal de la cama y los pies por el contrario, como el niño. Había que decidir bien la imagen y hacer borradores suficientes antes de pasar el original directamente en las paredes, sin improvisar. Parecía difícil pero todo el mundo se habituó enseguida. La experiencia fue un éxito y provechosa para todos.

Tanto es así, que en el año 2013 el Hospital de Vall d’Hebron volvió a llamarme para «humanizar» la unidad de quemados. Actualmente trabajo en el proyecto Centros Médicos Ilustrados del Institut Català de la Salut y de la Diputació de Barcelona que consiste en decorar todas las consultas, salas de espera y pasillos de las áreas de pediatría de los centros de atención primaria (CAP) de Barcelona ciudad. El CAP de la Guineueta y el del Besòs han sido los primeros.

¿Podemos humanizar los hospitales? Sí. ¿Cómo? Con la gracia de unos trazos de profesionales de la ilustración, el acierto de unas figuras y unos colores especiales y con la capacidad de sugestión de estas pinceladas y estos colores en nuestra imaginación. Así el hospital puede adquirir una dimensión diferente y la experiencia de la hospitalización puede cambiar radicalmente. AACIC ya lo tenía claro hace 10 años y luchó para que se pudiera hacer.

Yo seguiré trabajando para los centros médicos, «humanizando» los espacios y ayudando con mi trabajo y el de mis alumnos para que la estancia en los hospitales de los niños y niñas sea con un poco más de color y menos traumática posible, gracias a la experiencia comenzada conjuntamente con AACIC.

Ignasi Blanch

Era el mes de noviembre de 2004, en el local de la plaza de la Sagrada Família coincidimos Gemma Sales, Oriol Vergés, Estrella Ramon y yo. AACIC había convocado algunos escritores e ilustradores para conocer algunas experiencias en primera persona con el fin de hacer un relato para un libro. Nos recibió Maria Rosa Armengol, como madre, y dos jóvenes, Maggie y Maria Glòria. Recuerdo como si fuera ahora la emoción que me provocaron las tres. Algunas frases me han quedado en la memoria.

Maggie explicó que lo primero que preguntó al médico después de la operación es si podría hacer el amor como antes. También decía que utilizaba el corazón para pedir de todo: «Mi corazón quiere chocolate, madre».

Maria Glòria dijo que a veces lloraba: «Que bonito y tranquilo te quedas después de llorar». Le gustaba el piano: «Cuando toco el piano mi cuerpo es de aire». Qué frase preciosa.

Maria Rosa nos explicó que su hijo lloraba a trozos, chupaba a trozos y no reía porque no podía. Se sintió muy feliz cuando lo vio salir del quirófano porque cuando salen de la operación se ríen. La experiencia me inspiró el cuento «El meu cor vol xocolata», del libro De tot Cor, ilustrado por Pilarin Bayés.

Entonces no sabía que unos años después me detectarían también una cardiopatía congénita. Una deformación anatómica denominada milking, que me causó muchos problemas de joven sin que entonces conociera su origen. Hacía atletismo, pero con demasiada frecuencia no podía terminar las carreras. Llegué a pensar que era un problema psicológico. Era mi corazón que me decía o paras o me paro.

Rodolfo del Hoyo