El viernes 29 de mayo, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, participó en la mesa redonda “Avançant cap a un sector associatiu fort” en la jornada “Compartir per avançar”, organizada por el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya y la Regió sanitària de Girona, que tuvo lugar en el Auditorio Josep Irla de Girona.

En la Jornada se presentó Cat@Salut La Meva Salut, un espacio de consulta, personal e intransferible, donde el usuario puede disponer de toda su información de salud y hacer trámites electrónicos de forma segura y confidencial. Para solicitar el acceso es necesario ser mayor de edad, tener una dirección de correo electrónico, un teléfono móvil para recibir SMS y pedir el acceso presencialmente a su CAP llevando la tarjeta sanitaria y el DNI. Una vez realizado el trámite os darán un código de usuario con el que os podréis registrar mediante un enlace que habréis recibido en el correo electrónico facilitado. Más información en lamevasalut.gencat.cat

Otra de las novedades tecnológicas que se expuso fue la App 061 CatSalut Respon, una aplicación móvil pública y gratuita, dirigida tanto a la ciudadanía como a los profesionales de la salud, con el objetivo de acercar y facilitar la accesibilidad a los ciudadanos y las ciudadanas en el sistema público de salud y a la atención sanitaria. Mediante un registro de datos personales y de geoposicionamiento, el usuario podrá acceder a todo su historial clínico y ponerse en contacto con el 061 CatSalut Respon las 24 horas de los 365 días del año.

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya es el órgano asesor representativo de las entidades de pacientes ante la administración catalana que permite dar voz directa a los pacientes. Este organismo también da la posibilidad a las entidades de pacientes, como AACIC Coravant, de participar en el proceso de elaboración de las políticas de atención sanitaria del Departamento de Salud, por lo que les garantiza una información fiable, concreta, transparente y directa entre la administración y los ciudadanos.

El fin de semana pasado, 38 personas pudieron disfrutar de los mini campamentos en familia y del fin de semana en la naturaleza para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, que comenzaron con un taller de miradas en la casa de colonias El Molí de la Roda Vell, en Veciana.

El sábado 30 de mayo por la mañana, 24 personas formadas por padres, madres, niños y niñas conocieron más de cerca las actividades que se llevan a cabo durante los campamentos terapéuticos de verano de AACIC CorAvant: su nacimiento, la historia del Jippy, el equipo de Cal Graells … y los experimentaron de primera mano trabajando la cohesión de grupo, el sentimiento de lucha conjunta para lograr un mismo objetivo, la tolerancia, la aceptación, entender las capacidades personales de cada uno, aprender mediante la figura de los caballos las capacidades propias de cada uno y trabajar la relajación, los sentimientos y las vivencias.

Paralelamente, un grupo de 14 jóvenes y adultos participaron en el taller de trabajo personal donde se trabajaron actividades de cohesión de grupo, de conexión con uno mismo, con el resto del grupo y con la naturaleza y distintas actividades para conocerse mejor uno mismo y de esta manera contribuir a mejorar las relaciones humanas a partir de la toma de contacto con los caballos para estimular las emociones.

Por la tarde, después de las actividades de los dos grupos, tuvo lugar la asamblea de AACIC y un taller de tapping.

El domingo 31 de mayo, los participantes del taller de trabajo personal realizaron actividades con los caballos para trabajar la determinación, la confianza y la seguridad. Y los participantes de los mini campamentos en familia realizaron una actividad donde los pequeños subían arriba del caballo y los grandes los acompañaban con varios instrumentos: una cuerda, una vara de madera, papel higiénico y la mirada. Así, los grandes experimentaron las diversas sensaciones a la hora del acompañamiento y conocieron de primera mano cómo se sintieron más cómodos en los distintos acompañamientos.

Finalmente, los dos grupos degustaron una comida de hermandad y después los más pequeños pudieron despedirse de los caballos volviendo a montar.

Cerca de 4.000 personas se reunieron el sábado 9 de mayo en PortAventura para vivir la Jornada del Corazón, una de las fiestas más emocionantes. Un año más se confirma que la colaboración entre la Fundación PortAventura, Fundación She y AACIC CorAvant, asociación y fundación de cardiopatías congénitas da sus frutos.

«¡Emociónate! Juntos por el corazón de nuestros niños y jóvenes «es el lema escogido para la Jornada del Corazón que se celebra por tercer año consecutivo en PortAventura con un solo objetivo: luchar por el corazón de los niños, niñas y jóvenes de Cataluña y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida.

SHE y AACIC CorAvant se habían propuesto llegar a las 4.000 entradas para el 9 de mayo y lo consiguieron. –“Es una campaña que empieza al menos tres meses antes de la fiesta y mueve muchos voluntarios” nos comenta Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant. Esta entidad ha movilizado a un centenar de personas voluntarias para esta campaña. –“Distribuidores de entradas, puntos de información y difusión, taquillas, distribución de mochilas y talleres, todos tienen su labor asignada y gracias a todos ellos podemos hacer esta fiesta.”

La Fundación She aspira a un mundo donde los niños, jóvenes y adultos tengan la capacidad de actuar positivamente sobre su salud. El dinero recaudado el día de la fiesta los destinarán al programa SI! Que llevar a cabo en las escuelas de Cataluña.

AACIC CorAvant, asociación y fundación de cardiopatías congénitas, en sus 20 años de historia ha visto que la persona que ha tomado conciencia de su vida ha podido vivir y convivir con su cardiopatía, o la de un ser cercano , con satisfacción. Para ello destinará el dinero recaudado a la atención psicosocial a los niños y jóvenes con cardiopatía congénita y a sus familias a fin de mejorar su día a día.

La Fundación PortAventura ha tenido un gran interés por que la Jornada del Corazón se pudiera celebrar de nuevo. La Fundación PortAventura tiene como misión apoyar la integración de niños y jóvenes en riesgo de exclusión tanto por motivos sociales como de salud. Entre otras actividades, la Fundación PortAventura apoya a entidades y organizaciones que desarrollan proyectos especiales para estos colectivos y organiza acciones de acceso al ocio para niños y jóvenes encaminadas a sensibilizar a la sociedad sobre estas realidades.

Diversas entidades y asociaciones organizaron 2.235 actividades populares en Cataluña donde participaron un millón de personas. La Marató desplegó también una extensa campaña de sensibilización y divulgación social en torno a las enfermedades del corazón, que llegó a 210.000 jóvenes de entre 12 y 18 años.

Desde la asociación y la fundación de cardiopatías congénitas AACIC CorAvant organizamos y dimos nuestro apoyo a 13 actividades que tuvieron lugar en todo el territorio catalán para sumarnos con este proyecto solidario, impulsado por Televisió de Catalunya y la Fundació La Marató de TV3.

¡Muchas gracias de todo corazón!

Podéis consultar el blog de AACIC CorAvant donde hay recogidas estas actividades

Cardiopaties congènites amb la Marató

Para más información, visitad el blog de La Marató

El miércoles 13 de mayo tuvo lugar en la Sala de Actos del Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta una charla sobre cómo se vive con una cardiopatía congénita en la escuela.

Eugenia Solé, maestra de la Escuela Migdia de Girona, habló del funcionamiento interno de la escuela y del papel de los maestros a la hora de atender su alumnado, tenga o no tenga dificultades de aprendizaje. Además, concretó que con aquellos alumnos que presentan ciertas dificultades, desde la Escuela Migdia se ofrece el Servicio EAP (Equipo Asesoramiento Pedagógico), el SEP (Apoyo Escolar Personalizado) y la posibilidad de participar en grupos reducidos o grupos flexibles, con el objetivo de ayudar al alumno o alumna a alcanzar sus objetivos. Solé también habló de la importancia de la integración en la escuela y también de establecer una relación estrecha entre escuela y familia.

A continuación, la psicóloga y responsable de AACIC CorAvant en Girona, Gemma Solsona, presentó el Servicio de atención a las Escuelas de la entidad: la integración de los alumnos de P3, el seguimiento de los alumnos con cardiopatía congénita durante los años lectivos… Solsona presentó también la «Guía Vivir y convivir», que ofrece información y orientaciones prácticas a las familias con niños y niñas con cardiopatía congénita; y la «Guía Infancia con cardiopatía congénita», dirigida a todos los profesionales de la educación para dar a conocer esta patología y sus consecuencias entre los niños, niñas y jóvenes.

Finalmente, Ariadna Marsal, habló en primera persona sobre su experiencia personal como alumna que, a pesar de las dificultades que le ha ido planteando su cardiopatía y las cuatro intervenciones que le han hecho a lo largo de su vida, en la escuela siempre se ha sentido como una niña más pudiendo hacer con el acompañamiento de los profesionales todas las actividades al igual que sus compañeros de clase. Ariadna transmitió a todo el público asistente que ha aprendido de sus dificultades: cuando terminó el bachillerato no obtuvo la nota necesaria para entrar en medicina y optó por cursar un ciclo formativo de técnica de laboratorio, lo que acabó de definir que lo que realmente quería era estudiar medicina. Y finalmente lo ha conseguido.

La charla sobre cómo se vive con una cardiopatía congénita en la escuela se enmarca dentro del segundo Ciclo de charlas para padres y madres con niños con cardiopatía congénita: «Las repercusiones de las cardiopatías congénitas en la vida cotidiana», organizado por AACIC CorAvant y el Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta.

En Cataluña cada año nacen 637 bebés con esta patología, 60 de los cuales en la demarcación de Girona. Gracias a los avances médicos de los últimos años un 90% de estos bebés llegará a la edad adulta pero necesitarán un control médico a lo largo de sus vidas y, a menudo, de una o varias intervenciones quirúrgicas. Actualmente en Girona hay casi 2.000 personas de más de 16 años que conviven con una cardiopatía congénita.

Gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE para la elaboración, ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros, AACIC CorAvant desarrollará el proyecto de Atención a las familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita.
Recuerda marcar la X a proyectos sociales en tu declaración de la Renta.

Los hermanos Bruno y Willy García quedaron en quinta posición de la Barcelona World Race, una aventura convertida en un reto solidario para colaborar con los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Bruno García es cardiólogo y, junto con su hermano Willy, navegaron ante situaciones extremas en alta mar, manteniendo en todo momento su espíritu de superación: «(…) no hemos bajado los brazos ni un solo momento, ¡ni uno! Y hemos tenido muchas averías, pero no hemos bajado nunca los brazos, el espíritu ha sido siempre arriba», afirma Bruno.

La Barcelona World Race es la regata de vuelta al mundo a vela con dos tripulantes por barco y sin escalas con salida y llegada a Barcelona.

Pronto nos entrevistaremos con ellos para conocer más de cerca su gran aventura. Estad atentos a nuestra web.

El lunes 27 de abril los niños, niñas y adolescentes ingresados en la primera y la segunda planta del Hospital de la Vall d’Hebron disfrutaron de una pequeña obra de teatro de la leyenda de Sant Jordi.

La obra estuvo representada por voluntarios y voluntarias de la Escuela de la Mare de Déu dels Àngels de de Barcelona y fue muy bien acogida para pequeños y grandes. Al final de la representación, tuvieron como obsequio un libro y un punto de libro donde se explicaba la leyenda de Sant Jordi.