Pocas horas después de nacer, el Marc fue trasladado al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, diagnosticado de TGA. En ese momento comenzaba la experiencia más complicada que habíamos vivido hasta entonces. Rosana, recuerdo el apoyo que me diste justo al día siguiente, el 17 de diciembre, en la UCI de neonatos del HSJD, un lugar nuevo para mí, con una realidad nada agradable de aceptar como padre: mi mujer ingresada en Tarrasa, una madre separada de su primer hijo, muy enfermo, dolorida por el parto, cansada, triste… y nuestro pequeño, tan esperado, luchando por su vida en la camita número 13. Estaba solo y tenía un montón de preguntas sin respuesta, hasta que me viniste a ver.

Recordamos aquella época como la más triste de nuestras vidas. Cada día llovía, cada día nos íbamos hacia Tarrasa con el corazón encogido y sintiéndonos culpables por ir a dormir a casa y dejar nuestro pequeño Marc en el hospital durmiendo solo, ¡pobrecito! Y muchas otras cosas más que nos hacían sentir súper culpables de nuestra actitud hacia él.

El día 30 de diciembre, sólo 14 días después de nacer, operaron nuestro peque y todo fue como una seda. ¡Ahora, es un chico despierto y muuuuy simpático! Lo que más nos gusta de él es que es un niño súper agradecido, no sé si todos los niños que pasan por este trance son agradecidos, pero el nuestro lo es.

También queremos dar las gracias al hospital San Juan de Dios, a pediatras, enfermeras, auxiliares ya todos, por la manera tan impecable como nos trataron, por la gran profesionalidad y ternura con que tratan «sus niños”. Y a la Obra Social de la Caja. Gracias a su buena gestión, Marc recibió la visita de los Reyes Magos y su regalito de Reyes mientras estaba ingresado en el hospital. No todos los niños pueden ser visitados por los Reyes…

El viernes estuve leyendo tu escrito en el boletín y recordé el apoyo que me diste aquel día que nos conocimos. Cuando yo todavía no tenía claro lo que estaba pasando, tus palabras me ayudaron.

También queremos agradecer el día en que nos viniste a ver a la habitación, justo cuando Marc ya estaba a punto de recibir el alta médica y animaste Marga. Fue entonces cuando decidimos hacernos socios de AACIC y participar de esta GRAN ENTIDAD que, de una manera desinteresada, está haciendo tan bien a tantos niños y niñas con cardiopatía congénita y sus familias.

Te enviamos una foto del antes y el después…

Con esta carta sólo queríamos agradecerte la ayuda moral que nos diste durante la estancia en el HSJD.

Gracias de nuevo y ánimos con el trabajo que estáis haciendo, tú y el resto del equipo de AACIC.

Un saludo de una madre y un padre muy agradecidos con tu tarea.

Modest Sallés es uno de los más mayores de los payasos voluntarios de hospital de AACIC CorAvant: «Lo soy por edad, no por otra cosa «, aclara. Tiene sesenta y seis años. Ha trabajado siempre en el negocio familiar donde formaba personas que se querían dedicar al mundo empresarial. Dice que cuando tenía veinte años fue a un hospital y entró en una sala donde había los niños enfermos. Le impresionó. Percibió la tristeza de aquellos niños y la angustia de las familias. En ese momento prometió que haría de payaso. El día que se jubiló, cumplió su promesa. Dice que no le ha costado nada. Tenía ganas y «aquí se hacen muy buenos talleres para quien quiera hacer de payaso «, dice.

Modest ha montado una asociación Papallassos aunque sigue colaborando con AACIC CorAvant: «Somos un grupo de personas, de todo tipo, que trabajamos de una manera voluntaria. Compartimos experiencias, formación y gastos comunes, que es una buena manera de ahorrar. «Tiene claro que los payasos de hospital necesitan, entre otras cosas, una formación específica en psicología, en cómo acercarse a los niños y a sus familias. Cuando le preguntamos cómo ha creado su personaje de payaso nos revela un secreto que le han dicho una y otra vez todos sus maestros: «No pienses, sé tú mismo.»

1. – Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí y que hace unos años no era tan importante es…
… vivir el día a día valorando las pequeñas cosas que son importantes y que dan sentido a la vida.

2. – Me considero una persona…
… más de vida interior y que se anima fácilmente ante proyectos motivadores.

3. – No me considero una persona…
… carismática, extrovertida ni líder. Más bien, pasó desapercibida

4. – Me aburre extraordinariamente…
… La monotonía, las actitudes negativas, la pasividad…

5. – Algunas personas se extrañan de que colabore desinteresadamente en una entidad como la AACIC CorAvant. Y yo les digo…
… cada uno busca y escoge lo que le hace feliz y da sentido a su vida. A mí los niños me dan mucha energía y el hecho de compartir experiencias y proyectos me ayuda a tener más apertura al mundo.

6. – La última vez que reí a gusto, que no podía parar fue…
… en las colonias. Me sorprendió una salida espontánea de una de las chicas. Nos hizo reír a todos.

7. – El día que tengo un buen rato para mí, me entretengo…
… caminando por la montaña y en contacto con la naturaleza, escuchando música, leyendo un buen libro…

8. – Recomendaría la experiencia de dedicar una parte de mi tiempo al voluntariado porque…
… me ha permitido reafirmar valores, reencontrar otros, compartir, vivir, convivir; en definitiva crecer como persona.

El próximo día 20 de enero hará 45 años que me intervinieron de una cardiopatía congénita (Tetralogía de Fallot). Desde que tuve uso de razón y la tuve desde muy pequeña, me veía una niña distinta, totalmente azul, no podía caminar, siempre iba en cuclillas, no sabía sentarme, He llorado y sufrido mucho, tanto física como psicológicamente, entonces no era como ahora, recuerdo que los conocidos me miraban y preguntaban si todavía no me había muerto. En aquella época había muy poca información, todo era muy rudimentario y tampoco se atrevían a operarme.

No pude ir al colegio pero tuve la suerte que mi padre era maestro y tenía la escuela en casa. Aunque cada tres o cuatro años lo trasladaban de escuela, y yo lo pasaba muy mal en cada traslado, siempre contando lo mismo, siempre oyendo lo mismo “¿qué le pasa a la hija del maestro?, Poco a poco aprendí a explicar lo que me sucedía yo misma a las niñas y, una vez lo sabían, ya no tenían reparos en jugar conmigo. Cuando ya estaba adaptada, me querían, aceptaban y yo estaba encantada, volvía un nuevo traslado. A pesar de todo, he sido una niña feliz y muy querida,

Dejádme que os explique una anécdota muy significativa con final feliz: “Un día me subí al tranvía (hoy ya no existe) con mi madre y un chico al verme, se apartó, por si tenía algo contagioso. Con 19 años me operaron y a los 7 meses volví a coincidir con el chico del tranvía, sin reconocernos. Yo volvía de una fiesta y él empezó a hablarme, seguimos viéndonos y pasados unos días le dije que todavía no podía exponerme al frío porque estaba convaleciente de una operación y le conté mi historia. Entonces él me dijo: -Ahora, caigo, eres la niña de la que yo un día me aparté en el tranvía. Hoy, ese chico, es mi marido.”

Bueno os diré que desde que me operaron, hace 45 años, hice y hago una vida normal, salir de noche, bailar, no he fumado ni tomo alcohol, hago mis revisiones y me cuido, quizás ahora más porque los años no pasan en balde. He tenido 2 hijos, con embarazos y partos normales y soy abuela de unas gemelas de 6 años. Mi único problema ha sido alguna taquicardia, pero me lo van solucionando. Dentro de poco me van a cambiar una válvula, la mía se ha deteriorado. Soy muy optimista y pienso seguir adelante como hasta ahora. Todavía hoy, he salido a caminar una hora y media.

Os animo a todos los que estéis pasando una situación como la mía, que luchéis, poned mucha fuerza de voluntad y pensad en positivo.

Un abrazo a todos

Carmen Folgar Loureiro

Mi segundo encuentro con miembros de AACIC fue hace más de siete años. La amiga M. Rosa Armengol reunió varios escritores e ilustradores para hablarnos de un nuevo proyecto de la entidad: hacer un libro de cuentos especial, dedicado a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

De aquella reunión , recuerdo la conmoción que me produjo el testimonio de dos o tres chicas en hablarnos de sus vidas, condicionadas por esta afectación.

La explicación de sus experiencias fue serena, positiva y sobre todo ejemplar, en el sentido modélico. Y también reflejo del buen trabajo de AACIC .

Me fui de la reunión con el agradecimiento de haber podido compartir una velada cálida y llena de esperanza. En pocas palabras: me habían robado el corazón !

Gemma Sales, escritora

La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica, eso quiere decir que nuestros pacientes van a tener que aprender a convivir con la enfermedad a lo largo de su vida. En la mayoría de casos esta convivencia se limita a controles anuales de la cardiopatia pero en otros casos se necesitan controles mas frecuentes y procedimientos hospitalarios como nuevas operaciones o cateterismos cardiacos, escáneres etc.

Esa parte de la historia es la que vemos los profesionales que tratamos a los niños y adultos con cardiopatía, pero la historia que no vemos es que nuestros pacientes van a las guarderías, acuden a las escuelas, hacen colonias, acuden a los institutos, quieren divertirse, se enamoran, quieren tener descendencia, quieren insertarse en el mundo laboral; esa parte de la historia que también es muy importante trata de ser cubierta por asociaciones de enfermos y en nuestro caso en Cataluña por AACIC.

AACIC, pues, cumple a mi juicio, entre otras cosas, un anclaje, un punto de apoyo y referencia para nuestros pacientes en el entramado social. Esta es mi visión, la visión de alguien que ve enfermos diariamente, pero que pocas veces ha visto a un paciente cardiópata en el entorno social.
Visto de esta manera, AACIC ha sabido detectar una necesidad en el mundo de la cardiopatía y ha ofrecido una solución.

Dr Fredy Prada Martinez
Jefe de Cardiología del Hospital Sant Joan de Deu

Me llamo Víctor Cantarero. Nací hace 37 años en el Hospital de la Vall d’Hebron, bueno ahora en enero hará ya 38 años. Nací con una cardiopatía congénita, tetralogía de Fallot. En aquellos años era una enfermedad bastante grave con un pronóstico incierto.

Descubrieron mi enfermedad cuando tenía un mes y ya empecé a hacer tratamiento médico. Hacía muchas visitas a urgencias por las repetitivas crisis de hipoxia. Me visitaba el equipo del Dr. Ballabriga y la Dra. Sánchez, un equipo fantástico. Les estoy muy agradecido y también a todos los profesionales sanitarios que me atendieron durante tantos años.

Como las crisis de hipoxia continuaban me tuvieron que hacer un estudio de hemodinámica para valorar hacerme una fístula sistémica pulmonar, es decir, un cateterismo cardíaco. Cuando tuve 6 meses, finalmente, me hicieron la fístula de Waterston que funcionó correctamente. Claro, no fue tan fácil, estuvieron a punto de no poder hacer mi intervención, porque coincidió con un terrible accidente en un camping, los Alfacs, y todos los quemados y accidentados graves eran trasladados al Hospital de la Vall d’Hebron.

Cuando hice tres años me operaron a corazón abierto y me hicieron la corrección quirúrgica total con anulación de la fístula. En el postoperatorio sufrí una neumonía ¡por si no tenía suficiente! Je, je, je. Sobreviví a la intervención quirúrgica que duró muuuuuuchas horas y además se ve que vinieron médicos de todas las partes del mundo, ya que no era una cirugía muy conocida en aquellos tiempos.

Estuve muchos días ingresado en la unidad de intensivos pediátricos. Pero al final la cosa fue bien. Volví a nacer de nuevo, por segunda vez. Mi desarrollo posterior fue lento, como suele ocurrir, tenía un retraso en mi estado ponderal.

Mis padres me criaron con mucho cuidado, siempre protegido de hacer depende qué cosas. Pero yo era un niño muy nervioso, travieso y no paraba quieto, lo que desesperaba totalmente mis pobres padres.

Al colegio seguía el ritmo de todos, incluso haciendo gimnasia, y eso que tenía órdenes de detenerme cuando estuviera cansado. Pero siempre me superaba a mí mismo, y no me sentía en ningún momento como si estuviera enfermo. Incluso, practiqué artes marciales y participé en campeonatos de esta especialidad deportiva.

En la escuela era bastante malo, no escuchaba y no estudiaba lo más mínimo, por lo tanto, mis notas eran muuuuy malas. Mis padres estaban desesperados con mis notas, incluso hablaban de internados, je, je, je, hasta que un día, nos hicieron unos tests y juegos para saber el coeficiente de inteligencia. Sorprendentemente salieron muy bien, creo que puedo decir que muy bien, tanto que me volvieron a hacer el test por que se pensaron que había copiado las respuestas de algún compañero de clase. ¡Pero no! Salió como la primera vez que lo hice. El resultado era que tenía un coeficiente más elevado que el resto de mi clase, no era de escándalo, pero sí que contrastaba con mis notas. Telefonearon a mis padres para comentarles que tenían un niño muy inteligente pero que era un vago de mil demonios.

Bueno, con el paso del tiempo empecé a estudiar FP1 la rama sanitaria (auxiliar de clínica) y a partir de ahí cambió mi vida. Estudiaba algo que me gustaba, sacaba muuuy buenas notas, y continué con FP2, ya tenía claro que quería ser médico, y continué estudiando… universidad para hacer la diplomatura de enfermería, y continué estudiando… y empecé la carrera de medicina, hasta ahora.

Ahora soy médico R1 de medicina de familia y comunitaria. En medio de todo esto, mi vida no ha sido fácil (como cuando nací), seguimientos por cardiología, por pediatras, por diferentes especialistas médicos, incluso a media carrera de medicina (iba trabajando de enfermero mientras estudiaba) tuve un niño pequeño, y me tuvieron que hacer un recambio valvular de mi válvula pulmonar. De nuevo, otra intervención quirúrgica a corazón abierto y por tanto, la tercera vez que volvía a nacer. Y sé que tendré que volver a pasar por el quirófano una cuarta vez, porque mi válvula no es mecánica y por tanto, se debe sustituir.

Total… he luchado toda mi vida para vivir, junto con mi familia, y ahora lucho para hacer vivir a los demás. Esto sí que es reconfortante. Me siento realizado en todos los campos de mi vida, y no podré agradecer nunca tanto a mi familia y a los profesionales que me atendieron, y que todavía lo hacen, lo que han hecho por mí. Les estaré eternamente agradecido.

Y este es un resumen de mi vida. Je, je, je.

Dr. Víctor Cantarero Lecina
Médico residente. Medicina familiar y comunitaria