«Durante diez años he seguido la entidad como periodista. Para cada boletín entrevistaba ¡una veintena larga de personas diferentes!» (Jaume)

Conocí AACIC en el año en qué se celebraba el décimo aniversario de la entidad. Desde entonces que colaboro escribiendo artículos y haciendo entrevistas para el Boletín. Como vosotros, recibí un correo en el que se nos invitaba a explicar algo de la relación personal con la entidad para un Boletín especial, este que ahora tenéis delante.

Durante diez años he seguido la entidad como periodista. Para cada boletín entrevistaba ¡una veintena larga de personas diferentes! De algunas conversaciones salía una simple columna. De otras, unas cuantas páginas. Diría que todas las personas con las que he hablado de AACIC durante los últimos diez años se pueden juntar en tres grupos.

Un grupo es el de los expertos: mujeres y hombres a los que visitaba por sus conocimientos. Estas conversaciones nos nutrían de ideas innovadoras, líderes. AACIC es y ha sido una entidad con planteamientos punteros en cuanto a la atención al trabajo en equipo.

He encontrado también el grupo de las personas voluntarias. ¡Es un grupo increíble! Gente de todo tipo. Sólo tienen una cosa en común. En algún momento, cada una de estas personas se dijo: «quiero dar mi apoyo a este proyecto». Y mira que hay entidades y con buenos proyectos. El voluntariado es como un gran músculo. He hablado con mujeres mayores, jóvenes, electricistas, empresarios, atletas, cantantes… ACCIC y CorAvant se perciben como un proyecto necesario.

He dejado para el final el grupo de las familias, los jóvenes y las jóvenes con cardiopatía, de los pequeños y los grandes, los asociados, las personas atendidas. En los últimos años se ha hecho muy evidente el compromiso de las familias, que han ido teniendo un papel más relevante en el mantenimiento de la entidad organizando actividades en todo el territorio. Hace un año visité una entidad del tercer sector que atiende a personas mayores en riesgo de vulnerabilidad. Les hablé de AACIC, de lo que había vivido y conocido. Ahora trabajo unas tardes a la semana. AACIC fue mi mejor carta de presentación: es una entidad reconocida por el trabajo que hace y por las personas que lo llevan a cabo.
Jaume Piqué i Abadal
Periodista


Participa al taller «Píntame cuatro rayas» de la Gran Festa del Cor

Una vez más, el maquillaje será el protagonista durante todo el día en la Plaça dels Somnis con el taller «Píntame cuatro rayas», de la mano de Anna y Jordi de Activijoc. Un taller dónde padres y madres maquillan a sus hijos e hijas, y los pequeós maquillan a los adultos.

Haced volar vuestra imaginación y participad en esta actividad dónde ¡la diversión está asegurada para pequeños y grandes!


Pompas de jabón en la Gran Festa del Cor

Siguiendo con los compromisos de innovación y excelencia de la entidad y aconsejados por la Fundació FAADA, dedicada a la defensa y protección de los animales, hemos decidido cambiar el momento más solemne de la Gran Festa del Cor: el vuelo de globos biodegradables.

Los globos, aunque sean biodegradables, y el cordel de cáñamo que los sujeta, tardan en descomponerse y pueden malmeter nuestro entorno.

La novedad del acto central de la Gran Festa del Cor será el vuelo de pompas de jabón, de la mano del equipo de Bombolles de Sabó, que se ha ofrecido a colaborar con nosotros para que este nuevo y gran momento siga siendo todo un éxito con un gesto más sostenible.


La historia de M. Carmen, una voluntaria de la Gran Festa del Cor

Soy M. Carmen y nací en 1961 con una cardiopatía congénita. Después de ser madre en 1994, inesperadamente me diagnosticaron un bloqueo AV de 3º grado. Esto comportaba vivir con más limitaciones y empezar una nueva etapa. Después de pasar las intervenciones y pasar por una depresión, mi inquietud era: ¿me sentiré capaz de comenzar una nueva lucha?

Un día llegué a la consulta de mi cardiólogo y me dijo: «no debes tener miedo, todo está bien, tienes que mirar adelante y tú sabes luchar. Es como empezar a hacer cosas que antes no tenías tiempo de hacer y ahora tienes una segunda oportunidad en tu vida, cógela y sé feliz haciendo cosas».

También me dijo que podía ponerme en contacto con AACIC y me habló durante un rato de la asociación. Cuando decidí contactar con AACIC y me abrieron la puerta, parecía que nos conocíamos de toda la vida.

También tuve una conversación con la psicóloga Rosana Moyano y entendí que, a veces, haciendo solamente un poco haces feliz a las personas que tienes a tu lado y tú te sientes feliz.

Tengo claro que caminando junto a AACIC he aprendido a ser fuerte, a valorar lo que tengo, qué es la VIDA y que dando un poco mi sonrisa y trabajo, puedo ayudar a muchas personas. Esto es lo que ha hecho AACIC por mí.

Agradecimientos a todo el equipo de AACIC que ya es parte de mi familia.

 

M. Carmen


¡20 años son muchos!

Crear la Asociación fue el hito de un proyecto embrionario iniciado por un grupo de padres desde el Hospital Clínic de Barcelona. Locales precarios, reuniones a unas horas intempestivas… un grupo de personas muy bien predispuestas y, sobretodo, con un objetivo muy claro: ayudar a nuestros hijos, buscar salidas y visibilizar las cardiopatías infantiles.

Ahora, con la perspectiva del tiempo, hay una realidad palpable, unos anhelos cumplidos, pero también hay una meta que cada vez tiene un listón más alto. La Asociación funciona; hace las tareas que le corresponde e incluso más. Cuenta con una serie de buenos profesionales que llevan adelante unos proyectos rigurosos y muy bien elaborados y han sabido animar un buen equipo de voluntariado siempre dispuesto a colaborar.

Los que hemos seguido la línea cronológica desde los inicios hasta ahora tenemos que estar orgullosos del trabajo realizado y eso nos debe alentar para ayudar a salir adelante hacia nuevos retos y objetivos a alcanzar.

¡Gracias a todos los que formamos parte de esta gran familia!

 

Densi Barrero


AACIC CorAvant en el Congreso Nacional de Asociaciones de Pacientes Cardiovasculares de Vitoria

Los días 23 y 24 de septiembre tendrá lugar en Vitoria el I Congreso Nacional de Asociaciones de Pacientes Cardiovasculares, que reunirá a más de 20 organizaciones de distintos puntos de España de entre las cuales está AACIC CorAvant.

El Congreso es una iniciativa promovida por Cardioalianza con la intención de ser un punto de encuentro y de debate entre las asociaciones de pacientes cardiovasculares de España y los profesionales sanitarios. Su objetivo principal es debatir sobre la situación actual de las enfermedades cardiovasculares desde ambas perspectivas: la del paciente y la de los profesionales sanitarios.

Cardioalianza es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que tiene como misión fomentar la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades cardiovasculares.


¿Quieres hacer voluntariado en la 21ª Gran Festa del Cor?

La 21ª Gran Festa del cor en el Tibidabo ya está en marcha y necesitamos voluntarios y voluntarias con ganas de colaborar porqué, un año más, sea todo un éxito.

Habrá dos turnos: mañana (de 9 a 14 horas) y tarde (de 15 a 19 horas) y se tendrán que cubrir actividades varias: taller de dibujo, paradas de intercambio de pañuelos y venta solidaria, informadores de la fiesta que animen a la gente a apuntarse, payasos (los voluntarios payasos solo estarán en horario de mañana).

¿Te apuntas?

Si estáis interesados poneros en contacto con:
Rosana Moyano
93 458 66 53 (de lunes a viernes de 9 a 16.30 horas)
infobarcelona@aacic.org


Mi cardiopatía no ha sido nunca un obstáculo, sino más bien todo lo contrario

Soy Anna y tengo 43 años. En 1975, cuando tenía 4 años, me operaron de una cardiopatía congénita del tipo ventrículo único. Aunque, por suerte, no he tenido problemas graves, la cardiopatía y su cicatriz han estado siempre muy presentes en mi vida. Al contrario de lo que se podría pensar, mi cardiopatía no ha sido nunca un obstáculo, sino más bien todo lo contrario. Nunca me he sentido discriminada por nadie, ni he notado que hiciera lástima a la gente ni me miraran diferente; me he sentido muy querida, he recibido apoyo y los que me han rodeado han visto en mi enfermedad una virtud y una esperanza, nunca un defecto.

Conocí la asociación AACIC casualmente, después de muchos años sin conocer a nadie que estuviera en la misma situación que yo. Realmente, fue muy reconfortante saber que había un grupo de muy buena gente que compartían los mismos problemas y angustias, y que ayudaban. Estoy segura de que mis padres hubieran podido digerir mejor todo lo que pasaron en el momento de mi operación y recuperación si en ese momento también hubiera existido una asociación como esta.

AACIC me ayudó en el momento que me planteé ser madre, y les estaré siempre agradecida por ello. Ahora tengo dos preciosas hijas con las que disfruto de la vida que me ha sido regalada. Mi agradecimiento especial es para mi marido, Jordi, por estar siempre a mi lado dándome la mano, no para arrastrarme, sino por acompañarme en mi camino.

 

Anna Lajarin


La historia de Mar

Soy Mar Bonada, ilustrador y autora. María me informó de la existencia de la Asociación. La hoja informativa de «la historia de María» me descubrió la entidad, su tarea, el grupo de personas que trabaja en ella y el contacto con cardiópatas y sus familias. Mi compañero y yo rediseñamos la María llenando de corazones azules el folleto. Y, ¡evidentemente!, el entrañable nacimiento del libro Radiografía Sentimental, una colaboración con AACIC CorAvant que ha abierto una nueva puerta en mi vida como cardiópata adulta.


Empezamos la campaña de la lotería

Con la llegada del otoño, empezamos la campaña de la lotería y un año más, os pedimos vuestra colaboración en la venta de la Lotería de Navidad, para distribuirla entre vuestros amigos, compañeros, familiares, tiendas de confianza, etc.

La campaña de la Lotería de Navidad, tiene un doble objetivo:
– Dar a conocer las cardiopatías congénitas a la ciudadanía. En el año 2014 se distribuyeron 17.100 participaciones.
– Captar fondos para la financiación de los servicios y proyectos que llevamos a cabo desde AACIC. El año 2014, gracias a su participación conseguimos 10.260€

Debido al gran número de lotería vendida en los últimos años, AACIC juega a dos números de lotería diferentes en una misma participación. Los talonarios son de 30 participaciones a 3€ cada una: Se juega 1,20€ en el número 95.073 y 1,20€ en el número 64.796 y los 0,60€ restantes es el que se destina a los servicios y proyectos de AACIC.

Para más información pueden contactar con Mònica Enrich de lunes a viernes de 9.30ha 16.30h llamando al 93 458 66 53 o enviando un correo electrónico a info@aacic.org


AACIC es la ayuda y la fuerza que necesita cualquier persona que tenga una cardiopatía congénita

Descubrí AACIC a través de una revista que había en casa y mi madre vio la Fiesta del Corazón que se hacía en el Tibidabo. No hay nada mejor que estar rodeado de gente que tiene «aquellos problemas igual que tú», no hay nada mejor que darte cuenta de que tienes el apoyo de muchas personas y no sentirte extraño en esta vida. Personas con las que te entiendes, te ayudan, te apoyan y sabes que siempre están a tu lado cuando las necesitas.

No solo con la tarea profesional, sino que también he podido conocer gente encantadora, hacer amistad y compartir experiencias que, por lo menos, te relaja y te une cuando sientes contar historias de otras personas que se parecen a la tuya.

AACIC para mí ha sido y es un gran apoyo desde el primer día que me incluyeron en esta gran familia, la ayuda, la confianza y el bienestar que te dan cuando tú lo necesitas es vital para tu día a día, para personas como yo con cardiopatía y también para padres que necesitan consejos y saber cómo actuar. Gracias, ¡de todo CORAZÓN!

 

Luis Sieiro


La historia de Cristina

Me llamo Cristina y tengo 19 años. Nací en una familia que desborda estima por todos lados. Y nací también con una coartación de aorta que comenzó a desconcertar a los médicos cuando aún no tenía un año. Cuando el fonendoscopio del doctor Joan detectó mi cardiopatía, comenzaron una serie de visitas al hospital, seguidas de una operación realmente exitosa y unas cuantas más visitas a los médicos que todavía hoy intentan asegurarse de que mi corazón late con fuerza y está sano. Doctores, enfermeras, pacientes y, sobretodo, familiares y amigos me acompañaron siempre, me hicieron sentir como en casa, me dieron amor y me enseñaron a recibir y a dar. La mía es una historia bonita, porque me ha llenado de ganas de vivir, de amar, de dar, de colaborar y de ayudar.

Hace poco más de un año tuve la oportunidad de contar mi historia de vida a niños y niñas de la Escola Carme Auguet y he sido, también, voluntaria en el Espacio Infantil para Niños con Cardiopatía Congénita con la intención de ayudar a los pequeños a integrar su cardiopatía en la vida cotidiana, a fomentar su capacidad de relación y hacerles ver que su corazón es tan o más valioso que todos los demás corazones. El suyo, el mío y los corazones de todos nosotros: corazones que aman, que se enamoran, que se ilusionan. Corazones que, como el mío, hoy laten para ser cada día una mejor maestra de infantil, una mejor hermana, una mejor amiga y una mejor persona.
Cristina Rius Marsillach