Olga es psicóloga y tiene tres hijos. Paula, la niña, tiene una cardiopatía congénita. Escuchando la canción le venían a la cabeza impresiones «del mundo genial de Paula y de las cosas que dice.» La sensación fue tan conmovedora que escribió al líder del grupo, Jorge Ruiz, autor de la canción. «Le conté aquellas sensaciones. No esperaba ninguna respuesta.» Dos días después de haber enviado el mensaje recibió una llamada de Jorge. «Estuvimos hablando y le comenté que aquel tema musical me hacía pensar en mi hija.» Jorge le explicó que cuando él tenía cinco años, su hermana pequeña de nueve meses que había nacido con una cardiopatía, murió. «Me contaba que aquel recuerdo le ha acompañado siempre y que durante muchos años no había sabido cómo expresar esa pérdida,» explica Olga.

Jorge Ruiz creó En el mundo genial de las cosas que dices pensando en la hermana que murió cuando él tenía cinco años. Olga recibió las sensaciones de un mensaje que no era explícito en la letra, pero que estaba escrito en la intención del autor. Jorge y su grupo decidieron que el importe de las descargas de este tema musical de la web lo dedicarían a AACIC CorAVant, la Asociación a la que pertenece la joven Paula.

El 1 de junio de 2013, el grupo Maldita Nerea presentó su último trabajo en el Palau Sant Jordi de Barcelona. «Jorge invitó a los jóvenes de AACIC a asistir a las pruebas de sonido que hicieron el mismo día por la tarde. «Durante el concierto, dedicó la canción a las personas que han nacido con una malformación en el corazón, «recuerda Olga.

En el año 2011 a los 4 días de nacer me diagnosticaron una cardiopatía congénita, era una Tetralogía de Fallot, yo todavía no sé muy bien lo que significa, pero mis mamás se asustaron y lloraron mucho el día que lo supieron. No comprendían por qué había pasado, que habían hecho mal, por qué me había tocado a mí, si en mi familia nadie había sufrido de algo así.

La doctora Sarquella les explicó que tendrían que operarme del corazón cuando cumpliera 3 meses si antes no se agravaba el cuadro. Mi Aorta, estaba desplazada y tenía un gran agujero entre los ventrículos, imaginaros el miedo y el dolor que sintieron mis mamás y mi hermana María.
A mamá le gusta mucho la medicina, las terapias y sobre todo encontrar el por qué de las cosas. A ella, entre otras cosas le apasiona el mundo de las emociones, estudiar cómo nos afectan y qué relación física pueden tener dentro de la enfermedad. Por eso, mis mamás, decidieron que además de hacer todo lo que nos decía la doctora a pies juntillas, también trabajarían conmigo esa parte emocional. Emociones y cosas que mamá sintió y vivió durante el embarazo y que ellas pensaron que pudo afectar en mi desarrollo fetal.

Mamá dice que trabajaron con y desde el corazón, trataron de transmitirme un amor inconmensurable, lo hicieron desde la absoluta confianza y convencimiento de que las cosas irían bien, con una fe y actitud ciegamente positiva sobre la capacidad de curación de mi cuerpecito y sobre el trabajo médico recibido. Trataron de verme, sentirme y transmitirme que era (y qué soy), una niña sana con una peculiaridad que tenían que corregir, nunca me vieron cómo una niña enferma, no negaban mi diagnóstico, pero si un pronóstico negativo.

Lo cierto es que los meses pasaron y yo, lejos de empeorar fui mejorando contra pronóstico, incluso no fue necesario operarme a los 3 meses, lo hicieron 1 año más tarde y no por el problema inicial, que se corrigió en parte, si no porque descubrieron que tenía la arteria subclavia que me estaba oprimiendo el esófago y la tuvieron que cortar para poderlo liberar, en la misma intervención aprovecharon para ponerme un parche y tapar el agujero que aunque se había reducido, todavía quedaba entre los ventrículos. La operación fue perfecta y a los 4 días ya estaba recuperándome en casa. A raíz de la operación también descubrieron que me faltan 7 costillas y mi columna tiene una malformación grave, pero no os alarméis, cómo dice mi mamá, es otra particularidad de las mías que de momento no me afecta para nada.

Lo más divertido y hermoso de todo esto, es que mis mamás decidieron que mi historia debía ser compartida con otras familias, que lo que nació de la oscuridad del dolor, debía convertirse en un arco iris de esperanza para muchas familias. Y así nació un proyecto solidario y social llamado ¨Las Historias de Sofía¨ y la colección de cuentos escritos por mi mamá Concha García. Su primer título es ¨El Parche Mágico¨, en honor al parche que me pusieron en el corazón y cuyos derechos de autor se destinan a la investigación de las cardiopatías congénitas en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, ya que fue allí donde me operaron. Un proyecto que además de ayudar en la investigación médica, lleva un mensaje muy importante a los niños y sus familias que pasan por momentos duros cómo el nuestro, un mensaje de que SI SE PUEDE y SI SE DEBE hacer algo más que sentarse a esperar; nuestra actitud, optimismo, ganas e implicación en una enfermedad y en la expectativa positiva o negativa que tengamos de ella es determinante en su manejo y desarrollo. Junto al médico, tenemos que ser protagonistas activos en nuestra curación.

Espero que mi historia os sirva para ser un poco más optimistas y más fuertes en esas pruebas que desafortunadamente nos toca vivir, pero que cómo dicen mis mamás también pueden tener una lectura muy bonita y positiva.

¡Salud para tod@s, nos vemos en mis cuentos!

Sofía Guitart García

Mi participación se remonta a las reuniones previas a la fundación de AACIC. Desde entonces, he colaborado en diferentes momentos y tareas tanto con AACIC como con la Fundación CorAvant, de la que fui patrón desde su constitución hasta el año 2013.

 

Carlos Engel

Siempre había pensado que los héroes eran seres de ficción, aquellos que sólo salían a las películas o cómics, pero la realidad que muchas veces supera a la ficción, me demostró que los héroes son seres humanos. Es por este motivo que os quiero contar el día que conocí a mi pequeño héroe.

Fue el 7 de marzo de 2009. Ese día nació mi hijo, Arnau, y aunque sea un tópico fue el día más feliz de mi vida. Arnau nació con una cardiopatía congénita diagnosticada a las 25 semanas del embarazo, concretamente TGA (transposición de grandes vasos). A partir de ahí comenzaron dentro de mí el sufrimiento, los nervios a flor de piel, la angustia, el miedo, la rabia, la impotencia, las preguntas sin respuesta… Cosas que se mantienen actualmente y creo que siempre me acompañarán.

Después de verlo y poderlo coger por primera vez, los pediatras se lo llevaron hacia la UCI. No habían pasado ni 24 horas de vida cuando los cardiólogos le hicieron la primera intervención: un cateterismo para «abrirle» el ductus. Cada día le iba a ver al hospital y pese a que estaba rodeado de cables, vías, ruidos de las máquinas de los medicamentos… él ya empezó a mostrarnos su carácter. A los 11 días de vida tuvo lugar la primera prueba de fuego: operación a corazón abierto y extracorpórea. Pero a pesar de que no le pudieron hacer la operación prevista, Arnau pasó este primer test. Cada minuto, hora, día que pasaba era bueno para su recuperación. Pasó un mes y unos días, y después de una lucha sorda y constante del pequeño Arnau, le dieron el alta.

Por fin estaba en casa por primera vez. Pero la alegría duró poco, al cabo de 15 días nos tocó revisión y algo no iba bien. Las alarmas se dispararon dentro de mí. El cardiólogo le recetó medicación pero resultó infructuosa y no sirvió para evitar el peor de los pronósticos: volver a pasar por el quirófano. Así pues, cuando sólo tenía dos meses de vida y con un edema más que preocupante en la cara, Arnau volvió a ingresar en el hospital. Durante estos casi dos meses de hospitalización entró dos veces al quirófano para que le hicieran tres cateterismos. A pesar de las dos intervenciones, los cardiólogos no se mostraron muy positivos ni optimistas. Pero él, como siempre, luchaba, reía y nos transmitía a todos su fuerza interior. Volvimos a casa después del famoso e histórico triplete del Barça de Guardiola: «Copa, Liga y Champions».

La situación se estabilizó y Arnau mejoró a pesar de tomar medicamentos crónicos como el acenocumarol, conocido también como Sintrom. Llegó el verano y en un control de rutina los cardiólogos vieron que había una coartación en su arteria aorta. Tercero ingreso en el hospital y cuarta vez que el pequeño león (como así le decimos cariñosamente) tuvo que volver a entrar en el quirófano. Afortunadamente todo fue bien y una semana después, nos dieron el alta.

Desde aquel agosto del 2009 hasta agosto del 2012, Arnau fue creciendo sin dejar de tomar sus medicamentos y haciéndose las revisiones periódicas. En agosto de 2012 volvió por quinta vez en el quirófano y la última vez y sexta, fue el mes de enero de este año.

Mi héroe ahora tiene cinco años, ha luchado desde el minuto 0 para sobrevivir, va a la escuela donde hace P5, es simpático, alegre, risueño, travieso, tiene una fuerza brutal y sobretodo muchas, muchas, muchas ganas de vivir. Y como yo dije una vez, tiene una gran capacidad para sorprender a nosotros y extraños.

PD: Te quiero Arnau!

Familia Matas Manyosa