Es difícil afrontar el momento que te dicen que tu hijo tiene una cardiopatía y que no saben cómo saldrá adelante. Nosotros gracias a los avances de la ciencia lo supimos a las 24 semanas de gestación… y la verdad que aunque te provoca un gran bache, nos ayudó mucho a prepararnos por lo que podía venir y enfrentarnos a ello.

La cardiopatía que se le pronosticaba a Clara era grave, pero siempre estuvimos muy bien atendidos tanto por personal médico de la Vall d’Hebron como por los profesionales de AACIC, a quien siempre les estaremos muy agradecidos de por vida.

En el momento del nacimiento todo eran incertidumbres pero siempre teníamos la esperanza y confianza que aunque el camino podría tener muchos momentos difíciles y tropiezos, saldríamos adelante y que supondría muchos sacrificios que tendrían su recompensa.

Clara tuvo limitaciones del día a día hasta que se le pudo hacer la cirugía correctiva a los 2 años, pero tuvimos la suerte de que a pesar de su gravedad todo nos fue muy bien, de hecho los contratiempos que se le fueron presentando los fue superando.

Nunca hemos querido esconder su enfermedad a ella ni a nadie, ni las limitaciones que se le pueden presentar, por que creemos que esto le da seguridad y madurez para enfrentarse a ella. De hecho ella habla de su cremallera (cicatriz) como algo normal e incluso no tiene ningún problema si se le ve.

A pesar de que Clara está muy bien, somos conscientes de que todavía nos queda camino por recorrer y que no siempre van bien las cosas: se pueden girar de un día para otro, pero la sonrisa hacia ella no la debemos perder nunca, pues ella nos tiene como referencia…

No somos nadie para dar consejos, pero de esta experiencia que hemos vivido y seguimos viviendo sacamos una conclusión: hay que ser optimista y disfrutar cada momento. Los niños con cardiopatías y los que padecen enfermedades en general son un ejemplo para todos nosotros, tienen un espíritu de lucha admirable y nos lo demuestran día a día ante las adversidades, algunas difíciles, que les toca vivir.

Ahora Clara tiene 7 años, es una niña divertida, con mucho carácter, cariñosa, muy familiar, tiene muchos amigos, estudia piano, danza… pero por encima de todo lo que más le gusta y a quien más ama es a su hermana, quien siempre la ha protegido y la ha cuidado. Y lo más importante: es una niña muy feliz.

Mireia López

Dibujo que Clara hizo espontáneamente a los 3-4 años sobre su cremallera

Aurora es la voluntaria más veterana de AACIC CorAvant. Es una de las primeras personas que sin padecer cardiopatía congénita se apuntó a hacer de voluntaria en los actos de difusión de la entidad.

Aurora tenía muy buena relación con sus vecinos. El día que aquel matrimonio joven tuvo un hijo estuvo muy contenta. Poco después de nacer, pero, la joven pareja hizo saber a Aurora que el hijo que acababa de nacer tenía una malformación del corazón y le deberían operar. Aurora estuvo pensando cómo podía ayudar a esa familia que apreciaba tanto. En ese momento, AACIC sólo era un proyecto. Al consolidarse la  Asociación, Aurora se presentó como voluntaria «para dar una mano», cada vez que la Asociación hacía una actividad pública.

Aurora ha trabajado toda la vida en una compañía de seguros inglesa hasta que se retiró: «Me gustaba el trabajo que hacía, y la gente con la que trabajaba. Era de esas personas que iba contenta a trabajar «, nos dice. Desde hace un tiempo tiene  problemas con la rótula de una rodilla. Por ello no subió al Tibidabo en la última Fiesta del Corazón. En cambio, sí que se quedó un talonario de lotería, como cada año, para venderlo entre la gente del barrio, «con esto ayudo a los chicos y las chicas que nacen con problemas de corazón.»

Aurora explica que antes, las familias, no tenían tanta información como ahora sobre las cardiopatías. Ella se pone en la piel de los padres que reciben por primera vez la noticia de que su hijo o hija ha nacido con una cardiopatía: «es muy bueno que tengan alguien a su lado.» Para Aurora Casamitjana este es el principal valor de AACIC CorAvant.

Cuando recibes la noticia que tu hijo, pariente, amigo, hermano… tiene una enfermedad de corazón te ves muy afectado ya que es una persona a quien quieres mucho y está enferma y no sabes muy bien qué le pasa ni qué puedes hacer para ayudarla.

Tienes que afrontar esta nueva situación que puede comportar sentimientos de culpabilidad, soledad, impotencia, desorientación… La situación se complica un poco cuando la persona que recibe la noticia es una niña pequeña, por que, cómo entiende que sus padres están más por su hermano que por ella? Lo que ella interpreta es que su hermano es el favorito de sus padres. Esto es lo que me paso a mi, ya que operaron a mi hermano del corazón cuando yo tenía 8 años..

Pero la cosa cambia una vez te haces mayor, ya que te das cuenta que tus padres actuaron correctamente, porque en aquel momento era mi hermano quien necesitaba ayuda. Reconozco que he pasado algunos momentos de celos y soledad, pero ahora cuando reflexiono, veo que no tengo que tener ningún tipo de resentimiento hacia mis padres.

Ahora veo que mi hermano es feliz y sonríe como siempre y que esta enfermedad no ha condicionado en ningún aspecto su vida: en ningún momento se ha sentido diferente ni ha perdido la autoestima, todo lo contrario, quiere que lo traten por igual. Mucha gente que le conoce de mayor, no se creen que mi hermano haya estado operado de corazón porque lo ven igual que los otros niños, y eso es lo que es. Yo no encontraría normal que porque ha estado operado de corazón la sociedad lo rechazés. Es más, me sentiría dolida.

Cuando miro atrás y recuerdo esta experiencia me vienen a la cabeza momentos muy duros que hemos vivido mi familia y yo, pero estoy orgullosa porque hemos salido adelante y eso me recuerda la frase típica de las películas: «la unión hace la fuerza» es decir, entre todos si todos lo deseamos y nos mantenemos unidos, podremos salir adelante y afrontar todos los obstáculos.

Maria Valldeneu

Somos los padres de Nil y Neus; nuestro hijo ahora tiene 8 años y padece una cardiopatía congénita. Hace tres años tuvo que pasar una operación quirúrgica; gracias a este hecho conocí a AACIC.

La primera vez que hablé con ellos, me transmitieron una sensación de tranquilidad, como si me conocieran de toda la vida; me informaron por teléfono de todo lo que podía necesitar mientras mi hijo estuviera ingresado en el hospital Valle Hebrón, y lo hicieron con tanto tacto y amabilidad que todo se hizo mucho más fácil para todos.

A partir de aquí empieza una relación con esta entidad que se basa sobre todo en la comprensión y en el apoyo; en nuestro caso y por la zona en que vivimos, estamos en manos de la responsable territorial, Àngels Estévez. Todas mis palabras serían pocas para poder agradecerle todo lo que ha hecho o, mejor dicho, lo que hace por nosotros, “nuestra familia”, pero sobre todo por Nil.

En primer lugar ha visitado en varias ocasiones la escuela de mi hijo para dialogar con las profesoras y explicar qué necesita un niño con cardiopatía congénita. Àngels, como decía, remueve cielo y tierra para ayudarnos, nos asesora, nos da pautas que en el día a día todos los padres necesitamos para poder salir adelante con la vida de nuestros hijos afectados del corazón. Como todos sabemos, son niños especiales, pero con ayuda de AACIC se hace mucho más llevadero y podemos entender qué les pasa a nuestros hijos.

Muchos días mis hijos me hacen leer el mejor libro que tengo en casa, «La operación de corazón de Jan»; es una manera de ser capaz de asimilar como la hermana del Nil, Nieves, nos pregunta porqué Nil está operado, porqué tiene una cicatriz y ella no, porqué va al médico tan a menudo…

Este libro nos ha ayudado en muchos aspectos para poder afrontar la situación con más conocimiento por si algún día el corazón de mi hijo tiene que volver a someterse a una operación.

Des de aquí quisiera daros “mil gracias” por haber entrado a formar parte de nuestras vidas y darnos tanta soporte emocional y psicológica; lo que cuenta es la voluntad de hacerlo de manera espontánea y con tanto afecto como lo ha hecho AACIC. Gracias Àngels.

De todo corazón,

Àngel y Rosa M