Era el mes de noviembre de 2004, en el local de la plaza de la Sagrada Família coincidimos Gemma Sales, Oriol Vergés, Estrella Ramon y yo. AACIC había convocado algunos escritores e ilustradores para conocer algunas experiencias en primera persona con el fin de hacer un relato para un libro. Nos recibió Maria Rosa Armengol, como madre, y dos jóvenes, Maggie y Maria Glòria. Recuerdo como si fuera ahora la emoción que me provocaron las tres. Algunas frases me han quedado en la memoria.

Maggie explicó que lo primero que preguntó al médico después de la operación es si podría hacer el amor como antes. También decía que utilizaba el corazón para pedir de todo: «Mi corazón quiere chocolate, madre».

Maria Glòria dijo que a veces lloraba: «Que bonito y tranquilo te quedas después de llorar». Le gustaba el piano: «Cuando toco el piano mi cuerpo es de aire». Qué frase preciosa.

Maria Rosa nos explicó que su hijo lloraba a trozos, chupaba a trozos y no reía porque no podía. Se sintió muy feliz cuando lo vio salir del quirófano porque cuando salen de la operación se ríen. La experiencia me inspiró el cuento «El meu cor vol xocolata», del libro De tot Cor, ilustrado por Pilarin Bayés.

Entonces no sabía que unos años después me detectarían también una cardiopatía congénita. Una deformación anatómica denominada milking, que me causó muchos problemas de joven sin que entonces conociera su origen. Hacía atletismo, pero con demasiada frecuencia no podía terminar las carreras. Llegué a pensar que era un problema psicológico. Era mi corazón que me decía o paras o me paro.

Rodolfo del Hoyo

¡Hola! Somos la familia Fortuny Calull, socios de AACIC desde que supimos que nuestra hija Paula nacería con una Cardiopatía Congénita. Queremos aportar nuestro granito de arena explicando nuestra experiencia, por si podemos ayudar a los padres que tengan que pasar o hayan pasado por una situación similar a la nuestra. Muchas gracias por este trabajo tan maravillosa que lleve a cabo.

Recuerdo perfectamente La Marató del año 2007… «El corazón no avisa». Mi marido y yo hicimos nuestra pequeña aportación después de escuchar con atención las palabras del Dr. Artur Gonçalves. ¡Que duras que nos parecían las experiencias de los padres de niños nacidos con cardiopatías congénitas…! A los pocos meses, me quedé embarazada de mis dos pequeños. Ya teníamos Sergi, de dos añitos.

Aquel 25 de enero fui con toda la ilusión del mundo a hacerme una ecografía 4D. Quería saber si mis tesoros eran niños o niñas. No me esperaba aquellas palabras que constantemente resuenan en mi cabeza: «No es un buen momento para ver la cara de tus hijos… Hay cosas importantes que debes saber antes…» Me dieron la noticia de que mi hija vendría al mundo con un corazón incompatible con la vida. En ese preciso instante perdí el mundo de vista. Transposición de grandes vasos, estenosis de la válvula pulmonar, que, además, estaba más alejada de lo que se considera normal, comunicación interventricular… Palabras ajenas a nosotros, de las que no sólo conocíamos el significado. Además, había que descartar otras patologías asociadas, como por ejemplo síndrome de Down. Esa misma tarde nos explicaban las probabilidades que tenia mi hija de sobrevivir y cuál sería su calidad de vida. Nos dieron la opción de interrumpir el embarazo si la situación de mi hija empeoraba. Pero Isaac, su hermano gemelo, estaba completamente sano y nosotros veíamos, o queríamos ver, una expresión de optimismo contenido en la cara de los profesionales que nos acababan de marcar nuestras vidas, para siempre.

A partir de ese momento comenzamos a vivir momentos muy, muy duros, difíciles de superar. Con la mejor intención del mundo, todos los que me querían me hacían recomendaciones poco afortunadas: «es pronto para comprar un cochecito de gemelos», «cuando todo haya terminado ya le comprarás ropita», «cuando los tengas en casa ya pensarás en un nombre»… El que no lo sabía no entendía la tristeza de mis ojos cuando me decían:»¡Qué suerte, un niño y una niña! ¡No lo ha podido hacer mejor!». Poco a poco consiguieron que el vínculo con mi hija se acabara rompiendo incluso antes de nacer. Necesité tres años para recuperarlo y darme cuenta de que realmente era mi hija.

Llegó el temido día. Nacieron un mes antes de lo previsto. Todo estaba programado para que el parto fuera en el Hospital Vall d’Hebrón pero, desgraciadamente, no conseguimos ninguna ambulancia que nos trasladara hasta Barcelona. Mis hijos nacieron a las diez de la noche en el Hospital Joan XXIII de Tarragona. A las tres de la mañana los profesionales del SEM pediátrico me subieron a mi hija, Paula. La imagen era indescriptible: intubada, monitorizada… No le pude ver nada más que sus piececitos… de un color morado. Me recomendaron que me despidiese de ella, y así lo hice, pero lo hice con cuatro palabras: LUCHA HIJA, LUCHA SIEMPRE.

Mi marido tuvo que irse con ella, detrás de la ambulancia. No dejaron que subiera con ellos. Y yo me quedé allí, con mi pequeño recién nacido, y un sentimiento contradictorio, vacío…, al límite de la locura.

Durante esa semana la situación de Paula fue empeorando y yo no podía estar a su lado. El día que nos daban el alta a mí y a mi pequeño, mi marido decidió que iría más tarde a la Vall d’Hebron y así, al menos, podría llevarnos a casa. Justo antes de recoger las cosas lo llamaron para decirle que Paula necesitaba una operación de urgencia. Tuvo que marcharse inmediatamente hacia Barcelona y yo tuve que buscar a alguien que nos llevara a casa. No podía aguantarme las lágrimas, con Isaac en los brazos, en una silla de ruedas, sola en el hall del Hospital Juan XXIII… Mientras tanto, la gente que pasaba me iba diciendo que no era normal llorar teniendo un bebé tan hermoso.

Después de vivir momentos críticos, pude desplazarme a Barcelona. Sólo la pude coger de la manita justo antes de entrar en quirófano, tan sólo una semana después de venir al mundo.

Paula superó, entre otras cosas, un cateterismo a los 3 días de vida, 13 horas de intervención a corazón abierto, una hemorragia cerebral, una insuficiencia renal, diálisis, 117 minutos de circulación extracorpórea, 11 días de ventilación mecánica… y nos enseñó a vivir. Después de casi un mes en la UCI del Vall d’Hebron, nos dieron el alta. Mi hija volvió a nacer, y yo con ella. Por primera vez pudimos estar todos juntos. Mis hijos pudieron conocer a su hermana.

A mi hija la operó el Dr. Gonçalves, aquella eminencia de la cirugía cardíaca pediátrica que hacía varios meses escuchábamos con atención el programa de La Marató. Estos profesionales, un gran equipo de superhéroes que trabajan en silencio y defienden la vida de nuestros hijos como si fueran propios, se han convertido en parte de nuestra familia. No sabríamos cómo agradecerles su dedicación, su entrega.

Nuestra Paula ya tiene seis años y sigue controles a diferentes servicios de la Vall d’Hebron, que la siente como en su casa. Yo nunca más he vuelto a ser la misma y os podría decir que esta vivencia me ha cambiado la vida, para bien, en todos los sentidos.

No sabemos qué nos depara el futuro… Probablemente necesitará más cirugías … o quizás no … pero su futuro es igual de incierto que el vuestro. Ella tiene una cicatriz en el tórax que nos recuerda una batalla ganada contra la muerte… Pero todos llevamos nuestras cicatrices. Algunas se ven, porque son físicas, otras no, porque se llevan en el alma.

Estas son las lecciones más importantes que te da la vida. Cuando siento la gente quejarse sistemáticamente, les invito a visitar el sótano del Maternoinfantil del Hospital Vall d’Hebrón. Allí, en la Unidad de Neonatos Críticos, el mundo y sus problemas toman otra dimensión.

Cuando acabamos el día, antes de cerrar los ojos, todos debería hacer un pequeño ejercicio de reflexión: pensar en algo bueno que nos haya pasado en las últimas 24 horas…, aunque sea un detalle insignificante… Por poco que parezca, os daréis cuenta de que siempre hay algo bueno para celebrar.

Los padres sentimos a menudo que estamos «vendidos» y no podemos hacer mucho más que confiar en los profesionales que tratan a nuestros hijos. Ellos son los verdaderos luchadores, junto con nuestros pequeños, los verdaderos héroes. Sin ellos la historia tendría ya el final escrito, incluso antes de empezar.

Es necesario que cuidemos los equipos que trabajan en las Unidades de Cardiopatías Congénitas. Son incansables, gente hecha de una pasta especial. Nosotros, como padres, no pudimos hacer nada más que dejarnos llevar… No hicimos nada especial o admirable, nada que vosotros no hubierais hecho por vuestros hijos en caso de haber estado en nuestra situación. Algunos no han tenido la suerte que tuvimos nosotros y han perdido a sus hijos. Nos sentimos en deuda.

Alguien nos dijo: «En la vida de estos niños no son válidos los empates. Si están aquí, es para ganar». Nos enfrentaremos a los partidos que sean necesarios.

La palabra cardiopatía nos tocó de cerca poco después de nacer Jan y sin quererlo, nos adentramos en un mundo desconocido, lleno de incertidumbres y muchos miedos.

Tenemos la sensación de haber hecho todo lo que podíamos por nuestro pequeño, con mucho amor, pero lo más importante para él, la vida, no estaba en nuestras manos.

Cuando las cosas eran tan difíciles, veíamos la cardiopatía en todas partes, incluso, la veíamos más que Jan. A medida que todo se fue normalizando, con el tiempo, tomamos confianza en él y en nosotros. Hoy, Jan tiene cuatro años y medio y está muy bien, sabemos que más adelante habrá más intervenciones pero, intentamos vivir el día a día, sin pensar mucho en el futuro.

Pensamos que todo lo que han vivido nuestros hijos y nosotros como padres, condiciona un poco como son y cuando se abren al mundo, se deben tener en cuenta estos aspectos.

Este año en la escuela va más contento y confiado, tiene muchos amigos, de los que aprende cosas todos los días, lo vemos igual que los otros niños, como uno más. Ahora es Jan quien tiene más protagonismo y no la cardiopatía.

Queremos dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del HSJD, por cuidarnos siempre tanto. A nuestra familia por acompañarnos en este camino desde el primer día. A nuestros amigos para entendernos y animarnos a seguir adelante. A todos los profesionales que nos han orientado y acompañado en el día a día de Jan y que le ayudan a crecer y también a aquellos que nos ayudan a llenar la vida de Jan de normalidad.

Jan – Jordi – Ruth

Hace más de 16 años nació mi hermano mediano. Nació con problemas y los médicos no sabían lo que le pasaba hasta que lo descubrieron. Tenía una cardiopatía congénita, es decir un problema en el corazón, así que le tenían que operar urgentemente. Finalizada la operación y con un marcapasos en el cuerpo, siguió con el curso de su vida, hasta el día de hoy que aun sigue con nosotros.

Y es que a pesar de las operaciones por las que ha pasado y el tiempo que ha estado en los hospitales, él sigue adelante con una sonrisa en su cara y animando a la familia. Por eso digo que es mi ángel protector, porque a pesar de la cardiopatía y la dificultad del habla, tiene un don de la intuición y sabe como animar a la gente. El tener un hermano como él te hace ver las cosas distintas y tienes diferentes maneras de pensar. Una de las cosas que piensas es que a pesar de lo que ellos hayan pasado o estén pasando siempre tendrán una sonrisa en su cara. También otra cosa de la que pensar es el ponerte a veces en sus pieles para poderlos entender mejor en la manera como se sienten, esto a veces cuesta pero es algo que ayuda.

Nela