La historia de Ester

Me llamo Ester y tengo 23 años. Mi historia se remonta al verano de 2012, cuando mi hermano, tres años menor que yo, empezó a sufrir taquicardias sin motivo aparente. Después de someterse a varias pruebas de diagnóstico, en la Navidad de 2012 el cardiólogo nos confirmó que padecía una cardiopatía congénita y que, por tanto, era necesario que yo también me sometiera a todas las pruebas. Sin embargo, un mediodía al volver a casa de la universidad empecé a notar que el corazón se me aceleraba y la vista se me empezó a nublar. La última cosa que recuerdo es una sensación extraña de ligereza, como si estuviera flotando. Afortunadamente, sólo estuve inconsciente unos minutos durante los cuales un grupo de personas, al que siempre estaré agradecida, me trasladaron de la calzada a la acera y llamaron a la ambulancia. Irónicamente, ese mismo día mi padre había ido a recoger los resultados de las últimas pruebas que me había hecho, que no rebelaban ninguna anomalía. Así pues, mientras me llevaban al hospital para hacerme los estudios pertinentes, todos pensábamos que el desmayo se debía a una bajada de azúcar y que aquello quedaría en una anécdota sin importancia, pero desgraciadamente no fue así.
Pasé 12 días ingresada en la Unidad Coronaria del Hospital Clínic de Barcelona, donde fui diagnosticada con una miocardiopatía hipertrófica congénita. El 23 de abril de 2013 me sometí a una operación para implantarme un DAI y prevenir la muerte súbita. Debo confesar que al principio no estaba muy convencida de operarme y, incluso, después de la cirugía seguía pensando que quizás el equipo de cardiología se había precipitado y no hubiera sido necesario operarme. Desgraciadamente, el tiempo terminó por darles la razón y en junio de ese mismo año me volvieron a ingresar. Aunque esta vez ya llevaba el DAI, la arritmia que sufrí fue tan fuerte que me volví a desmayar. Me dijeron que si no hubiera sido por el DAI muy probablemente no lo habría contado.

Tras estudiar mi expediente y ver que la fisonomía de mi corazón y la del corazón de mi hermano eran idénticas, el equipo de cardiología consideró que era pertinente implantar un DAI a mi hermano a modo de prevención. Así pues, a finales de agosto de 2014 mi hermano se sometió a la cirugía y afortunadamente no ha sufrido ningún episodio grave hasta el día de hoy.

No voy a negar que a los 21 años el proceso de asimilación de una cardiopatía y de todo lo que ésta implica es bastante duro, especialmente cuando te toca vivir la enfermedad por partida doble, pero afortunadamente a lo largo de este camino he contado con el asesoría de un equipo médico excelente y con el apoyo incondicional de mis familiares y amigos, a quien nunca podré agradecer suficiente que me hayan apoyado siempre que lo he necesitado. Sufrir una cardiopatía no sólo ha sido una experiencia negativa, ya que me ha hecho madurar y me ha permitido darme cuenta de las cosas que son realmente importantes en la vida.

A través de mi testimonio quiero hacer llegar un mensaje de positivismo y esperanza a todos aquellos que padecen una cardiopatía, ya sea de manera directa o indirecta. Decirles que, a pesar de las limitaciones que implica esta enfermedad, podemos salir adelante. Recordarles que la felicidad es una actitud y que, por tanto, nosotros somos los únicos capaces de decidir cómo nos queremos enfrentar a las adversidades de la vida. Como dice Vivian Greene, «la vida no se trata de esperar a que pase la tormenta, se trata de aprender a bailar bajo la lluvia».

 

Ester Silvestre


Estrenamos un nuevo blog: historias como la tuya

Estrenamos el blog «historias como la tuya». En este espacio podréis encontrar experiencias vividas, narradas en primera persona, alrededor de las cardiopatías congénitas.

Cada viernes podréis conocer una nueva historia de vivir y convivir con una cardiopatía congénita. Comenzaremos publicando los testimonios que hemos recibido durante estos más de 20 años y que están publicados en los boletines y revistas de AACIC CorAvant.

Aprovechamos también para animaros a compartir vuestra historia con nosotros y pronto saldrá reflejada en este espacio. Nos las podéis hacer llegar a comunicacio@aacic.org


Os presentamos la nueva página web de AACIC CorAvant

Queremos presentaros la nueva página web de AACIC CorAvant, la plataforma de información y de divulgación de la realidad de las cardiopatías congénitas. Una realidad que afecta a 1 de cada 120 nacimientos. En Cataluña, actualmente, hay más de 40.000 personas que conviven con una cardiopatía congénita y que luchan día tras día para jugar, estudiar, trabajar, tener pareja y formar una familia.

Dentro de este espacio virtual conoceréis quiénes somos, qué son las cardiopatías congénitas, cuáles son los servicios que ofrecemos a las personas que tienen una cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales que intervienen a lo largo de su vida, y también las distintas vías que tenéis para colaborar con la asociación y la fundación.

¡Os invitamos a visitarla!


El Hospital Maternoinfantil de Vall d’Hebron se despierta lleno de corazones

El domingo 15 de febrero, la 2ª y la 3ª planta del Hospital Maternoinfantil de Vall d’Hebron se despertaron llenas de corazones. Regina Arias, su familia, Aida, y Rosana Moyano, psicóloga de AACIC Coravant, repartieron corazones a todos los niños y jóvenes hospitalizados, a sus familias y al personal médico, con motivo del 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Regina, su familia y Aida llegaron temprano al hospital con dos cajas enormes rellenas de corazones de todo tipo: de crochet, de cartulina, de patchwork, corazones en forma de piruleta, broches, clips… más de 1.000 corazones llegados de Barcelona, Girona, Mallorca, Madrid, Galicia, Sevilla, Málaga, San Sebastian, Ciudad Real, Villanueva del Río y Minas. Lo que comenzó como un detalle de agradecimiento se fue escalando de tal manera que ha acabado siendo el proyecto Corazón Sin Tirita.

Todo comenzó cuando a la Reina, madre de una joven con cardiopatía congénita, se le ocurrió hacer coros en ganchillo para regalarles el día de las cardiopatías congénitas al personal de Vall D’Hebron y los niños y jóvenes que ese día estuvieran hospitalizados. Comentó la idea a la familia ya su amiga Aida y publicarlo en Instagram: «A través de instagram voy etiquetar a unas 16 personas que yo seguía porque hacían crochet. Una de ellas, Aidalittlecloudypatch, de Corbera me repostar mi comentario y han salido de toda España. Hay un pueblo Villanueva del Río y Minas de Sevilla que las mujeres iban a tomar café ya hacer coros. Otra chica de Alicante creo @laovejalacha abrió un taller gratuito para enseñar a hacer coros. Decidí poner el #corazonsintirita para poder administrarlo porque me he desbordado. Las emociones son indescriptibles «, nos escribe la Reina.

El AACIC CorAvant organizó la visita con la Vall d’Hebron. Todo el mundo tuvo su corazón y se dejaron corazones por el personal que trabaja entre semana. Regina y Aida estaban muchos satisfechas, el trabajo hecho había tenido su recompensa. Pero sobre todo estaban muy agradecidas por la respuesta que había tenido todo el proyecto. El resto de corazones se guardarán para poder llevar el proyecto, en breve, a otros hospitales.

Muchas gracias de todo corazón, por el tiempo, la dedicación y la ternura en: Aida, Manolylopezcrochet, Plenamoon6900, Anashioban, anmamabarajas, Babulubabulina ya todo los pueblo de Villanueva del rio y Minas, Rosana31, Anarnavio, ratitos de crochet con las chicas de 6º de primaria, Entrelazons yabalorios, Encarnine, Luuldonostia, AlmundenaTijera, La_ventana_azul, Crisjlas, trapillo y ganchillo, Ganchitelladas y sus 20 magníficos compis, Divinas creitivas, Nuria Galindo, Nuria Rangel, Laura Vicky, dolorosa, Angeles 61, Isabel Baquel, Esther de Fez, Deirai a todas las abuelas de la residencia, Luymou, Manuela V64, Simiabuelameviera, Susiseenredaoficial, Tere y todas sus piruletas, Mlpizurono con su ganchillo virtual, Galletemesmons, Aganchillo, Aitor y Luka, Delimancroft, Txellyn, Rosa de Lima, La oveja lacha por su taller gratuito, Madrinamandarina, mamenbenitoshaw ya su hijo, Cris.43 y sus corazones reciclados, Iaiainma, Moxaines, Anwieworldwide, Maite_Goienetxea, Asun_Rodriguez, Llolibrujil, Gatavioleta, rúcula World, Ana Segura y sus corazones virtuales, Montse y Paola. Y muy especialmente a la Reina Arias por su gran idea y por su gran corazón.


Nos sumamos a la campaña de la “X” de Xarxanet

Desde AACIC CorAvant hemos empezado este año 2015 sumándonos a la campaña de la “X” de Xarxanet para dar a conocer esta red asociativa y de voluntariado de Cataluña. La campaña consiste en que las entidades y asociaciones que, como nosotras, forman parte de esta red envíen una fotografía que les represente junto con la “X”. Nosotras hemos escogido el Bateguet, Mimo en español, porque es uno de los símbolos que más nos representa.

El Mimo es un conejito de peluche que tiene el corazón apedazado. Es una herramienta que puede ayudar a los niños i a las niñas a identificar y gestionar sus emociones: compartir alegría, el placer, proyectar los deseos, transformar los miedos, acompañarnos en aquellos momentos de soledad, consolar los llantos y la añoranza…

Este peluche se puede adquirir por Internet en la web de Pekes Piratas, una plataforma solidaria que de forma desinteresada colabora con AACIC CorAvant con la venta del Mimo. También podéis encontrarlo en las distintas delegaciones de la asociación y en la tienda que montamos en todos los actos y actividades dónde participamos y colaboramos.


Las cardiopatías congénitas con la Marató de TV3

En Cataluña , actualmente, viven unas 38.000 personas con cardiopatía congénita. Ante el gran evento solidario que representa la Marató de TV3, AACIC CorAvant se quiere sumar apoyando, organizando y participando en varios actos que ayudarán al conocimiento, la comprensión y permitirán la investigación de las enfermedades del corazón de nacimiento .

Cada semana nacen 12 bebes con una cardiopatía congénita (1 de cada 120 nacimientos) . Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que se inicia desde el primer momento de la gestación y que necesita un seguimiento médico a lo largo de toda la vida y, a menudo, tratamiento quirúrgico. Los avances médicos de los últimos años han permitido que el 90% de los niños y niñas que nacen con esta patología lleguen a la edad adulta reduciendo el índice de mortalidad en un 5%.

Para recoger todas estas actividades y hacer difusión, desde AACIC CorAvant hemos creado el blog «Cardiopaties congènites amb la Marató».

Jueves 11 de diciembre. Calella de la Costa
Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, participará en Calella de la Costa en una conferencia sobre las cardiopatías congénitas junto con el Dr. Girona, cardiólogo del departamento de cardiología infantil del Hospital Vall d’Hebron.

Sábado 13 de diciembre. Valls
Àngels Estévez, psicóloga y delegada territorial de la entidad en la provincia de Tarragona, participará en una tertulia sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas, junto con el Dr. Enrique Castanera, médico del deporte.

Domingo 14 de diciembre. Tortosa
El campus Terres de l’Ebre de la Universidad Rovira i Virgili (URV) organiza una caminata popular en apoyo a la Marató de TV3.

Domingo 14 de diciembre. Barcelona
La Fundación FC Barcelona ha organizado un mini partido con niños y niñas con cardiopatía congénita y jugadores de la Escuela del Barça y ha invitado a los niños y sus familias a asistir de público al Partido de la Marató.

La Casa Lleó i Morera de Barcelona abrirá sus puertas el domingo por la Marató de TV3 y los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Domingo 14 de diciembre. Cerdanyola del Vallès
Feria de entidades de la Carrera de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), que estará ubicada en el punto de salida de la carrera.

Conciertos «De tot cor». Barcelona y Sant Cugat
Mónica Bernús, solista y maestra de música, el cuarteto Klam y el Cor de Noies de l’Orfeó Català, con Josep Surinyac al piano y Buia Reixach de directora, ofrecerán dos conciertos solidarios para la Marató de TV3 y por los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Para más información, consulta el blog

Cardiopaties congènites amb la Marató


Más de un centenar de niños, niñas y jóvenes participan en la II Marcha de Sant Pau

El sábado pasado, día 8 de noviembre, más de un centenar de niños, niñas, chicos y chicas participaron en la II Marcha en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita que se celebró en los Jardines del Recinto Modernista de Sant Pau.

El objetivo de esta Marcha es dar a conocer la realidad de los niños que nacen con un problema en el corazón e incidir en la importancia de la actividad física y deportiva controlada para mejorarlas. Está organizada por el Hospital de la Santa Creu y la Fundació Cors Units, con la colaboración del Consorci d’Educació de Barcelona, ​​AACIC CorAvant, el CAR (Centro d’Alt Rendiment de Sant Cugat) y la Federació Catalana d’Atletisme.

La jornada se inició con el taller de marcha atlética, ¿Cómo marchan los atletas?, realizado por técnicos de la Federació Catalana d’Atletisme, entrenadores y profesionales del CAR, atletas olímpicos internacionales como Valentí Massana, Raquel González, Beatriz Pascual y Mari Cruz Díaz. Después, todos juntos participaron en la Marcha por los jardines del Recinto Modernista de Sant Pau, cada uno a su ritmo, marchando o andando.

Fue una mañana de emociones, encuentros y complicidades en el que los chicos y chicas con cardiopatía congénita estuvieron acompañados por sus familias y otros niños y niñas. Además del taller y de la marcha, todos los niños, niñas y jóvenes desayunaron juntos e hicieron dibujos para todos aquellos niños y niñas que están ingresados ​​y que los voluntarios y voluntarias de AACIC CorAvant les harán llegar en los próximos días.

Al finalizar, una encuesta recogió sus valoraciones, que fueron muy positivas. Y también sus propuestas de cara a la edición del año que viene: «marchar o caminar más tiempo», «que los padres y madres también hagan actividades como correr o la marcha», «que cuando acabamos podamos seguir jugando con los amigos que hemos encontrado»…


¡El concurso de Instagram de la Festa del Cor 2014 ya tiene ganadora!

Reunidos el jurado formado por Joan Roig, fotógrafo publicitario, y cofundador del estudio fotográfico Roig& Portell; Neus Portell, estilista y home-economist, y cofundadora del estudio fotográfico Roig & Portell; Tona Artigues de Apellaniz, fotógrafa oficial de la Gran Festa del Cor; y Carles Bach, realizador y fotógrafo oficial de la Gran Festa del Cor, han acordado el siguiente veredicto:

1. @miss_cirera

2. @tess_teresa

3. @anna.benet

4. @aitanasproken

¡Enhorabuena a la ganadora del concurso miss_cirera! Recuerda que en la 21ª Gran Festa del Cor tienes una entrada para ti y un acompañante! Felicitamos también a: @tess_teresa, @anna.benet y @aitanasproken. Y damos las gracias a todas las personas que han participado en este concurso.


Éxito de asistencia en la 20ª Gran Festa del Cor

Dos mil doscientas treinta y tres personas compraron la entrada solidaria el día 11 de octubre de la Gran Festa del Cor, un gran gesto solidario que irá destinado al servicio de atención directa que AACIC CorAvant lleva a cabo con las personas con cardiopatía congénita, sus familias y los profesionales que intervienen durante sus vidas.

El Acto Central inaugura la fiesta

El periodista Carles Prats y el monologuista Enric Company fueron los encargados de presentar el acto central, el momento más institucional del día. Este año se celebraba la 20ª edición: «AACIC 20 años de historias como la tuya». Los actores Toni Corvillo, Oriol Cruz y Jordi Rios también subieron al parque a dar su apoyo y participaron en el acto leyendo los testimonios de personas que han pasado por AACIC durante estos años y que han querido dejar huella con la su historia.

El momento más emotivo del acto fue, como siempre, el despegue de 500 globos biodegradables en forma de corazón que salieron volando hacia la Basílica del Sagrado Corazón en recuerdo de todos aquellos niños, niñas y jóvenes que nos han dejado este año; y para dar ánimos a todos aquellos que están en el hospital esperando o recuperándose de una intervención quirúrgica.

Hace diez años que el Parque de Atracciones Tibidabo acoge esta fiesta organizada por la asociación y la fundación de cardiopatías congénitas con un doble objetivo: por un lado hacer llegar la realidad de las personas que conviven con una cardiopatía congénita en el resto de la sociedad. Y por otro, recaudar dinero.

Un día lleno de actividades

La fiesta comenzó a las 11 de la mañana con los pasacalles del grupo de Gegants y Caprgrossos de Santa Coloma, la colla de Bastons de Santa Coloma, el grupo de grallers de Santa Coloma y Retumbatú Batukada, que fueron los encargados de poner ritmo y animación a la vigésima edición de la Gran Festa del Cor.

Durante todo el día, casi un centenar de niños y niñas participaron en el taller «Haz un dibujo para un niño que está en el hospital» en el Camí del Cel. Todos los dibujos recogidos se darán a los niños y niñas hospitalizados con problemas de corazón de nacimiento. El taller «Pínta’m 4  ratlles», donde padres y madres maquillaron sus hijos e hijas y los pequeños maquillaron los grandes, también tuvo muy buena acogida.

Por la tarde, la fiesta siguió con la III Exhibición de Danza «Batego per tu» donde bailarines y bailarinas de las Escuelas de Danza Mònica Escribà, el Estudio de Danza Àngels Segarra y la Asociación Solidaria Chic Funky ofrecieron a todas las personas asistentes un gran espectáculo con diversas danzas y ritmos de diversos estilos. Finalmente, unaMàster Class de Zumba, que hizo bailar a pequeños y grandes, fue la encargada de poner punto y final a la Gran Fiesta.

I Concurso de Instagram de AACIC CorAvant

Como novedad de este año, AACIC CorAvant organizó el primer concurso de Instagram «I tu, com vius la Festa del Cor?» Con el objetivo de acercar la Gran Fiesta a todas las personas asistentes y conocer de primera mano como la viven ellas. Una cincuentena de fotografías con la etiqueta # festadelcor2014 son las que participan en este concurso.

Gracias al trabajo del voluntariado

Un año más la Fiesta ha contado con la colaboración de un centenar de voluntarios y voluntarias que subieron al parque para dar apoyo a la organización de este gran evento.


Capitanes y capitanas por un día en el Bautizo de vela 2015

El pasado viernes, 18 niños, niñas y jóvenes pudieron disfrutar del Bautizo de vela que, una vez más, el Club Náutic El Masnou organizó para los socios y donantes de AACIC CorAvant.

La tarde comenzó con una clase en el aula donde se expuso a pequeños y grandes la seguridad de la actividad, la trayectoria que seguirían, la dirección del viento y otras medidas preventivas que habían de saber, ya que ese día había muchas olas y desde el Club decidieron que los más pequeños navegarían sólo por dentro del Puerto, sin salir a mar abierto.

Los niños, niñas, chicos y chicas de las tres embarcaciones que salieron del Puerto del Masnou estaban muy contentos y entusiasmados de poder dirigir durante un rato el barco y llevar el timón. Se convirtieron por unos minutos en capitanes y capitanas de la embarcación.

Los padres y madres también estaban muy satisfechos de ver cómo disfrutaban sus hijos e hijas y poder compartir con ellos esta aventura:

«Quisiera manifestaros mi más sentido agradecimiento por esta iniciativa, ya que cualquier oportunidad de disfrutar del deporte, de la naturaleza, y del compañerismo es de agradecer en cualquier caso, pero cuando se ofrece a un colectivo que a menudo ha pasado muchos malos momentos en su corta vida y se hace con la profesionalidad, alegría y cariño que se sintió el viernes pasado, creo que hay que dejar constancia de que el esfuerzo en organizar y ejecutarlo vale la pena (…) Ha sido una jornada que no olvidaremos, el diploma ya lo tenemos enmarcado, y la experiencia fresca en la memoria, y os aseguramos que, sin duda, esperamos poder volver a repetirlo de nuevo el próximo año»(Familia Feced Scott-Tennent)

Una vez acabado el Bautizo, pequeños y grandes pudieron remojarse en la piscina del Club para terminar la velada.

Aprovechamos estas líneas para dar las gracias a los organizadores del Club Náutic El Masnou, para hacer posible una vez más el Bautizo de vela y el acceso a la piscina de sus instalaciones, y los responsables del Port Nàutic, que nos ofrecieron el aparcamiento gratuito durante toda la tarde


23 niños, niñas y jóvenes participan en el Bautizo de vela 2014

El sábado 26 de julio, veintitrés niños, niñas y jóvenes de AACIC CorAvant hicieron un Bautizo de vela invitados por el Club Nàutic el Masnou. Es el segundo año que el equipo de vela del club con Mònica Azón y Carlos Jané al frente ofrecen esta actividad a los socios de nuestra entidad.

Sandra Azón, Anna Rodríguez i Ana Pla fueron las patronas de los tres barcos que salparon del puerto del Masnou para realizar el tan esperado bautizo de vela. Los padres y madres pudieron vivir la experiencia de sus hijos e hijas muy de cerca siguiéndoles desde la embarcación de soporte. Una vez en tierra, el Club Nàutic les ofreció un aperitivo y se hizo la entrega de un diploma y una gorra a cada participante. La ilusión, las ganas de colaborar y un tiempo formidable ayudaron a que todos los participantes y sus familias pasasen una mañana estupenda.

“Esta actividad es muy accesible para todos ellos, por eso nos gusta tanto. Cada uno, en la medida que su corazón y cuerpo le permite, colabora  en ello y esto les anima a la hora de encontrar otras formas de realizar actividad física” comenta Gemma Solsona, psicóloga y delegada en Girona de AACIC Coravant. Mònica Azón y Carlos Jané, deportistas de élite, son plenamente conscientes de la importancia de la actividad física para el cuerpo y la mente y es por esto que lideran y se implican en cuerpo y alma con esta iniciativa solidaria como en todo lo que hacen.