La Marató de TV3 de 2014 financia 43 proyectos de investigación sobre las enfermedades del corazón

La Fundació La Marató de TV3 ha premiado 43 proyectos de investigación sobre las enfermedades del corazón con los fondos recaudados en la edición 2014, llegando a un total de 11.403.593€.

Específicamente, de estos 43 proyectos hay un par relacionados con las cardiopatías congénitas:

«Aproximación desde la biología de sistemas en el estudio de las malformaciones cardíacas congénitas: identificación de factores genéticos, epigenéticos y ambientales en tejido cardíaco humano y de ratón», del Dr. Luis A. Pérez Jurado (Universitat Pompeu Fabra) y Dr. Alexander Damian Heine Suñer (Hospital Universitari Son Espases – Palma), con una financiación de € 299.135,00.

«Investigación de los interactores genéticos y mecanísticos en cardiomiopatía familiar mediante el modelado avanzado de enfermedades», del Dr. Ángel Raya Chamorro (Centre Medicina Regenerativa de Barcelona), el Dr. José Luis de la Pompa Mínguez (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III – Madrid) y el Dr. Juan Ramón Gimeno Blanes (Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca – Murcia), con una financiación de € 399.875,00.

Esta es una de las ediciones que ha logrado financiar más proyectos y una de las inversiones en investigación más importantes que se han hecho en 23 años de trayectoria del proyecto.

Los 70 científicos que lideran los trabajos dedicarán los próximos tres años a avanzar en el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades del corazón, con unos resultados que incidirán directamente en la calidad y la esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.


Una mañana solidaria para niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita

El sábado 7 de noviembre disfrutamos de una mañana solidaria en los jardines del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Más de 120 niños, niñas, chicos y chicas de 8 a 16 años participaron en la Marxeta en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Como novedad de este año se organizó un taller de fit walking, dirigido a mayores de 17 años, a las familias que acompañaban a sus hijos o hijas, y a todas las personas que quisieron conocer esta técnica de «ponerse en forma caminando». El taller tuvo muy buena acogida y reunió un total de una treintena de personas participantes.

La Marxeta pretende dar a conocer la realidad de los niños y niñas que nacen con una cardiopatía congénita y promover la importancia de la actividad física. Está organizada por el Hospital de Santa Creu i Sant Pau, la Fundación Cors Units, con la colaboración de AACIC CorAvant, el Consorci d’Educació de Barcelona, CAR y la Federació Catalana d’Atletisme.


El dolor del corazón se transforma con amor

19 de marzo de 2011, Calafell (Segur, Comarruga). Ese día quedamos Albert Güell y yo. Nos conocimos en AACIC. Tiene una cardiopatía congénita y yo era voluntaria en el espacio de madres y padres de AACIC Tarragona junto con Ángeles. De él me sorprendió su fortaleza. Tiene una tetralogía de Fallot y hacía sólo cuatro meses que le habían trasplantado una válvula. Ahora pienso que no tuve ninguna duda, vi el mejor compañero de viaje.

Albert vivía en Roda con sus padres y de vez en cuando nos veíamos. Y fue en Tossa, en abril de 2011 cuando sentimos nuestra primera prueba de amor. Allí descubrí el hombre con quien duermo cada día, viajo, comparto aficiones y quiero. El verano siguiente fue verano de cortejo, genial. En noviembre ya vivíamos juntos. Todo el mundo decía que íbamos demasiado deprisa. Pero ¿se puede medir el amor?
El año 2012 fue un año duro, de poco trabajo y al llegar en 2013 decidimos casarnos. Y es lo mejor que hemos podido hacer. Estoy con la mejor persona del mundo.

Alegre
Leal
Buena
Espontánea
Responsable
Talentosa

Gracias de todo corazón a AACIC que nos unió, nos ayudó y todavía nos acompaña. Gracias a los profesionales de la Vall d’Hebron, en especial a la Dra. Antonia Pijuan, al Dr. Castro y al equipo de enfermeras tan espléndido que me cuidaron. A su madre, Teresa, que es un sol y conoce mejor que nadie qué es ir de hospital en hospital. A su padre, Félix, por luchar por él. A sus hermanos, para tenerlo presente en el cuidado de sobrinos. A mi hermano Rubén, para entender su cardiopatía y a mis tíos de Reus y Barcelona, para entenderlo.

No pararía de agradecer … gracias al taller Tarragona por el trabajo que están haciendo y la ilusión con que lo hacen. A Mestral (Cocemfe), Sinergia Laboral (Belén y Maria) y Onada (Nieves López) por las oportunidades que nos han ofrecido. Y por último, agradecer a otro cardiópata y compañero nuestro de viaje, Iban Perelló, el mejor amigo de Albert. Iban, su mujer Ziortza, Albert y yo nos hemos hecho inseparables.

Sólo me cabe añadir que me hice voluntaria porque mi madre tuvo un aneurisma de aorta y se le rompió el corazón. Entonces, morí de dolor, pero dando ayuda a otros encontré el amor.

 

Alèxia Martín


¡Feliz cumpleaños AACIC!

Desde CAF Gestión conocemos de cerca la realidad del tercer sector y sabemos que no es nada fácil celebrar los 20 años. Así que ¡queremos empezar este escrito felicitándoles! Hace seis años que cada martes por la mañana nos desplazamos a sus oficinas para ayudarles en la gestión de las subvenciones, captación de fondos y en todo lo que nos es posible; trabajamos conjuntamente para intentar alcanzar los objetivos de AACIC CorAvant.

Ha sido un placer poder poner nuestro grano de arena en sus proyectos y formar parte de esta trayectoria. Tenéis un equipo de profesionales que vive con pasión su trabajo, unas familias que les gusta formar parte de esta entidad y un equipo de voluntarios y colaboradores que confían en vosotros. No es fácil encontrar todos estos elementos… vosotros los tenéis, cuidad de ellos y ¡celebraréis muchos más aniversarios!

 

El equipo de CAF Gestión


Ya hay 99 inscritos en la Marcha del Corazón y 20 al taller de fit walking

Hasta el próximo 4 de noviembre tienes tiempo de apuntarte a la III Marcha en soporte a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita que tendrá lugar el sábado 7 de noviembre en el Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

Si tienes entre 8 y 16 años, participa en esta actividad solidaria que organiza la Fundació Cors Units y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, con la colaboración de AACIC CorAvant, el Centre d’Alt Rendiment (CAR), la Federació Catalana d’Atletisme y el Consorci d’Educació de Barcelona.

Este año habrá un taller de fit walking para mayores de 17 años, para los familiares que acompañen a sus hijos o hijas, y para todas las personas que quieran conocer esta técnica de «ponerse en forma caminando».

Para más información e inscripciones

Blog de la Marxeta del Cor


Ya tenemos ganadora del segundo concurso de fotografia «¿Y tu, cómo vives la Festa del Cor?»

¡Queremos dar nuestra enhorabuena a @nuriajume! Núria ha conseguido 182 corazones en su imagen que muestra el carrusel del parque de atracciones Tibidabo durante el vuelo de pompas de jabón. El premio son ¡dos entradas para la Gran Festa del Cor 2016!

Queremos también hacer una mención especial a la fotografía de @xcasanovas77 que ha compartido @barcelona_cat obteniendo más de ¡700 corazones! A las bases de nuestro concurso no teníamos definido el tema de las comparticiones y por esto no es el ganador, pero desde el equipo de AACIC CorAvant hemos decidido premiar a @xcasanovas77 con ¡una entrada para la Gran Festa del Cor 2016! El año que viene tendremos en cuenta esta posibilidad, ya que el mundo de las redes sociales ¡avanza a velocidad de la luz!

¡Muchas gracias a todas las personas que participasteis a nuestro concurso, estáis hechos unos artistas!


Nuevo éxito de asistencia en la 21ª Gran Festa del Cor

Dos mil doscientas cincuenta y tres personas compraron la entrada solidaria el día de la fiesta. Un gran gesto solidario que irá destinado al servicio de atención directa que AACIC CorAvant lleva a cabo con las personas con cardiopatía congénita, sus familias y los profesionales que intervienen durante sus vidas.

El Acto Central inaugura la fiesta
El actor Tony Corvillo fue el encargado de abrir el acto central de la fiesta. Un acto dedicado a la evolución de las cardiopatías congénitas en los últimos años y el 2015 Año Internacional de la luz y de las tecnologías basadas en la luz. Màrius Serra y Espartac Peran, colaborando de nuevo en tándem, ilustraron con tres ejemplos concretos la relación estrecha y directa que existe entre las cardiopatías congénitas y la luz. Al terminar la explicación, Màrius Serra puso la guinda con cinco enigmàrius que tuvieron muy buena acogida desde el público.

El momento más emotivo del acto fue este año nuevo y diferente. El actor Toni Albà orquestó el despegue de burbujas de jabón en recuerdo de todos aquellos niños, niñas y jóvenes que nos han dejado este año; y para dar ánimos a todos aquellos que están en el hospital esperando o recuperándose de una intervención quirúrgica. Con el nuevo despegue los niños y niñas han ganado un inicio de fiesta lleno de magia con las burbujas gigantes a cargo de bombollesdesabo.cat

Hace once años que el Parque de Atracciones Tibidabo acoge esta fiesta organizada por la Asociación y la fundación de cardiopatías congénitas con un doble objetivo: por un lado hacer llegar la realidad de las personas que conviven con una cardiopatía congénita en el resto de la sociedad. Y por otro, recaudar dinero por servicios de atención directa que la entidad ofrece a las personas con cardiopatía congénita, sus familias y los profesionales que intervienen en sus vidas.

Un día lleno de actividades
La fiesta comenzó a las 11 de la mañana con el pasacalles del grupo de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma, els castells Laietans de Gramenet y los Retumbatú Batukada, que fueron los encargados de poner ritmo y animación a la vigésima edición de la Gran Festa del Cor.

Durante todo el día, casi un centenar de niños y niñas participaron en el taller «Haz un dibujo para un niño que está en el hospital» en el Camí del Cel. Todos los dibujos recogidos se darán a los niños y niñas hospitalizados con problemas de corazón de nacimiento. El taller «Píntame 4 rayas», donde padres y madres maquillaron sus hijos e hijas y los pequeños maquillaron los grandes, también tuvo muy buena acogida.

Por la tarde, la fiesta siguió con la IV Exhibición de Danza «Batego per tu» donde bailarines y bailarinas de las Escuelas de Danza Mónica Escribà ofrecieron a todas las personas asistentes el Musical de Alicia en el País de las Maravillas. Finalmente, una Master Class de Zumba, que hizo bailar a pequeños y mayores, fue la encargada de poner punto y final a la Gran Fiesta.

II Concurso de fotografía de AACIC CorAvant
AACIC CorAvant volvió a organizar el concurso de fotografía «Y tú, cómo vives la Festa del Cor?» Con el objetivo de acercar la Gran Fiesta a todas las personas asistentes y conocer de primera mano cómo la viven ellas. Este año el concurso se realizó por Instagram, al igual que en la edición pasada, y se abrió también en Facebook. La fotografía que haya conseguido más votos será la ganadora de dos entradas para la Fiesta del año próximo.

Gracias al trabajo del voluntariado
Un año más la Fiesta ha contado con la colaboración de cincuenta voluntarios y voluntarias que subieron en el parque para dar apoyo a la organización de este gran evento, además de los cien voluntarios que subieron por la animación.


Y tu, ¿cómo vives la Gran Festa del Cor?

AACIC CorAvant organiza un año más el concurso fotográfico «Y tú, cómo vives la Gran Festa del Cor?» durante la Fiesta de este sábado 24 de octubre en el parque de atracciones Tibidabo para conocer cómo vivís esta gran fiesta.

El funcionamiento es muy senzillo. Sólo hace falta que colguéis fotografías de la Fiesta en vuestras redes sociales (Facebook y Instagram) con la etiqueta #granfestadelcor. Todas las fotografías que lleven esta etiqueta entrarán a formar parte del concurso y la que obtenga más «me gustas» en ambas plataformas se llevará el gran premio: dos entradas a la Gran Festa del Cor 2016.

Bases del concurso

1. Entrarán a formar parte del concurso todas las fotografías subidas a Instagram y Facebook con la etiqueta #granfestadelcor.
2. Para participar en el concurso hay que ser seguidor de AACIC CorAvant en Facebook y/o Instagram.
3. El concurso tendrá lugar durante toda la fiesta, de las 11 de la mañana a las 9 de la noche.
4. La fotografía más votada de entre las dos plataformas (Facebook e Instagram) será la ganadora del concurso.
5. La organización contactará con el ganador/a través de un mensaje a su fotografía colgada en Instagram o Facebook. Los nombres también se harán públicos en la web y en las redes sociales de AACIC CorAvant.
6. El veredicto se hará público el día 28 de octubre de 2015.
7. El premio es una entrada para la persona ganadora y un acompañante en la Gran Festa del Cor 2016.
8. Las fotografías deben ser originales y hechas con un dispositivo móvil (Android o Iphone).
9. La participación en el concurso es gratuita.
10. Todas las imágenes que participen en el concurso con la etiqueta #granfestadelcor podrán ser utilizadas por la AACIC CorAvant para futuras campañas de sensibilización y como materiales de divulgación de la asociación y fundación.
11. La publicación de imágenes en Instagram y Facebook con la etiqueta #granfestadelcor significa la aceptación de estas bases.
12. Subir fotografías en Instagram y Facebook con la etiqueta #granfestadelcor implica el permiso para que desde la organización nos ponemos en contacto con el ganador / a través de un mensaje a su fotografía.
13. De acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos que los datos de los ganadores no se incorporarán a ningún fichero de la entidad.
14. La organización no se hace responsable de ningún problema o fallo técnico de un sistema en línea informático, servidor o proveedor, equipo informático o error de software de cualquier correo electrónico que pueda producirse.


¡Ya lo tenemos todo listo!

Un año más, Jaume Comas, actor, doblador, patrón de la Fundación CorAvant y gran amigo de nuestra entidad, es la voz protagonista de la falca de la Gran Festa del Cor.


«Se me ensancha el corazón cuando me llegan buenas noticias de AACIC»

Decimos que se nos tuerce la voluntad, la intención, la conducta, la mirada, pero no decimos que se nos tuerce el corazón. En todo caso el corazón se nos rompe. Se nos rompe el corazón cuando vemos el dolor de los demás, cuando tenemos la sensación de no poder hacer más, cuando estamos desvalidos y desorientados, como si fuéramos los únicos que pasamos un mal trago.

Hace muchos años que conozco AACIC y lo que más me admira es la rectitud con que siempre ha actuado. No sólo no se ha desviado de sus propósitos iniciales sino que ha asumido nuevos retos. Ninguno torcido, sino todo el contrario. El comportamiento de su gente -profesionales y voluntarios- merece los mejores elogios. Y alcanza los objetivos que se propone para que su método de trabajo se base en una disposición crítica de mejora constante. La función inicial de la asociación no era sino compartir la experiencia de las cardiopatías entre las familias que tienen un hijo o una hija con cardiopatía congénita: saber el alcance de los corazones dañados, escuchar a los profesionales sanitarios, acompañarlos y aprender de los avances clínicos de todo tipo; pero, sobretodo, no permitir que un corazón roto, sólo uno, se sintiera desamparado, sin orientación o, al menos, sin compañía. Se me ensancha el corazón cuando me llegan buenas noticias de AACIC.

 

Jaume Comas


La Festa del Cor conmemora el Año Internacional de la Luz

El acto central de la Gran Festa del Cor conmemorará el Año Internacional de la Luz y de las Tecnologías basadas en la Luz dejando un testimonio claro del cambio que han vivido las cardiopatías congénitas estos últimos años gracias a los avances tecnológicos basados ​​en la luz.

Con esta conmemoración, la ONU ha reconocido la importancia de aumentar la conciencia mundial sobre cómo la luz y las tecnologías relacionadas promueven el desarrollo sostenible y ofrecen soluciones a los desafíos globales en materia de energía , educación, agricultura y salud.


El día de la Gran Fiesta el pañuelo será el protagonista de la solidaridad

Una vez más, el pañuelo será el protagonista de la solidaridad en la Gran Festa del Cor. En esta 21ª edición hemos escogido el color blanco de fondo del pañuelo con corazones pequeños de color rojo. La Fundación Privada Gaspar de Portolà, organización no lucrativa que nace en 1989 con el objetivo de atender las necesidades de integración socio-laboral de personas con discapacidad intelectual, es quién nos lo ha confeccionado.

El día de la Gran Fiesta, pequeños y grandes tienen que subir al parque de atracciones Tibidabo, ir a las taquillas y pedir la entrada solidaria (incluye pañuelo + entrada en el parque). Hasta los 16 años tiene un coste de 6€ (ahorro de hasta 22€ sobre la tarifa vigente) y a partir de 17 años 26€ (ahorro de 2,50€ sobre la tarifa vigente 28,50€).