Mi hijo Carles nace en 1990, prematuro, con 1.600 grs. de peso en Tortosa. A las pocas horas de nacer se le detecta una falta de oxigenación en la sangre, y al no poder saber cuál era el origen lo trasladaron de urgencias en Sant Joan de Déu, en Barcelona, y le diagnosticaron una TGA, cardiopatía congénita.

Cuando tenía 6 meses le operaron mediante la técnica de Senning, operación paliativa y a los 14 años se le intenta realizar con nuevas técnicas un doble swift, sin éxito.

Durante esta época, empieza a ver en la televisión un hombre que le hacía reír y en el que veía en él una persona feliz con el trabajo que llevaba a cabo: Karlos Arguiñano. Nos dijo que quería ser como este señor: alegre, feliz, estudiar cocina y ser un cocinero agradable, social, y dar placer a través de la comida.
En una reunión con AACIC que nos asesoraba en salidas profesionales para jóvenes, planteamos que Carles quería ser cocinero. Teníamos dudas por el esfuerzo que se requiere, el calor de las cocinas, las horas que hay que estar de pie, etc.

Tenía habilidades manuales y, sobretodo, era su pasión: el día 4 de marzo de 2014 comenzó en el Celler de Can Roca. El último año ha estado haciendo una estancia en el Arzak de Donostia, previamente a unas prácticas en el Abac de Barcelona y el Train Bleu de París, entre otros. Estudió FP Restauración en el CETT de Barcelona y en la escuela Hoffman de cocina. Aspira a abrir un restaurante pequeño en su pueblo, Tivenys, con cocina de proximidad, mediterránea, sin sofisticaciones: sólo quiere ser feliz.
Somos socios de AACIC desde su fundación.

Robert Griñó Simó

Hola, me llamo Ana, tengo 22 años y soy de Tarragona. Desde que nací tengo Síndrome de Williams Bueren que va asociado con las Cardiopatías congénitas.

Hace 4 años ya que soy voluntaria de la asociación y la verdad que estoy muy contenta y muy feliz. Nunca me imaginé que haría algo tan bonito como ser voluntaria y formar parte de esta asociación ha sido una de las mejores cosas que me han podido pasar en la vida. Jamás pensé que hacer voluntariado me iba a llenar tanto, no solo profesionalmente sino personalmente me ha hecho ser mejor persona, más solidaria con estos niños que día a día luchan para ser pequeños héroes que  quieren salir hacia adelante con su enfermedad.

Los primeros días fueron muy bonitos pero duros también, ya que no sabía cómo tratar con ellos, como estar con ellos, qué hacer con ellos y que decirles tampoco, pero poco a poco aprendí que con pequeñas cosas los niños me iban cogiendo cariño y yo a ellos.  Para mi  estar un viernes de cada mes con ellos es una pasada. La verdad que estar con ellos es felicidad, es magia y es decir pues vamos a seguir dándolo todo por ellos porque se lo merecen y porque se merecen que una persona esté con ellos y que les hagan reír, que tengan no solo el cariño de los padres sino también de los voluntarios que día a día trabajamos con ellos y estamos con ellos para lo que de verdad necesiten y ser un apoyo para ellos es lo mejor que me  ha podido llegar a pasar, la verdad.

He conectado muy bien con todos los niños con los que estoy pero en especial con Marc.  Marc es un niño que a pesar de ser sordo sabe escuchar, sabe entender a su manera pero sabe decirte lo que de verdad quiere y que es lo que le motiva. Para mi estar con él es muy bonito y es una manera muy distinta de relacionarse con él y de entenderle. La verdad que solo puedo dar gracias  por estar haciendo lo que de verdad me gusta que es estar con los niños, cuidarlos, mimarlos, entenderlos y comprenderlos, pero sobretodo darles cariño, felicidad y amor que es lo que necesitan.

Gracias a la asociación y a las familias por creer en mí.

Ana Megia

Supongo que nosotros, como la mayoría, hemos ido aprendiendo que es una cardiopatía congénita sobre la marcha. Un día de finales de agosto del año 2006 sentimos, por primera vez, estas palabras que nos acompañarán, tanto a nosotros como a Biel, el resto de nuestra vida.

Enseguida buscamos alguien que supiera de qué iba todo esto, pero no técnicamente, sino alguien que supiera de primera mano qué representa esa etiqueta. No nos hizo falta buscar mucho, enseguida encontramos unas siglas, un poco complicadas de recordar, AACIC.

Desde el primer momento encontramos una gente que ponía mucho empuje, que sabían de qué hablaban y que ofrecían ayuda sin pedir nada a cambio.

Poco a poco, estas cinco letras han formado parte de nuestra familia y hay que decir que hasta ahora ha sido una familia que no nos ha fallado. Han ayudado a Biel en todo lo que les hemos pedido, desde hablar con la escuela para hacerlo todo más fácil, ayudarnos a plantear abiertamente las cosas tanto con Biel como con el resto de nuestro entorno, a hacerle más humana la estancia en el hospital durante las fiestas de Navidad de 2010…

Sé que muchos de los que os habéis acercado a AACIC pensáis cosas semejantes, nuestra vida es un poco más feliz sabiendo que están ahí.
Familia Xandri Càrdaba

Nací hace 45 años y el pediatra, cuando me vio, dijo: este niño tiene un problema de corazón. Aunque era un bebé, en aquellos años estuve muy controlado por un cardiólogo infantil. Cuando la ECO apareció, y me hizo una, me dijeron que tenía una miocardiopatía hipertrófica.

Hice una vida normal hasta los 17 años que es cuando sufrí mi primera crisis. Hasta ese momento hacía deporte recreativo, nada de nada de competición, pero con el susto que tuve todo se acabó. El Dr. Josep Maria Caralps del Hospital de Sant Pau, quería operarme pero decidieron que la operación era muy arriesgada. Fui creciendo, me casé con Mireia y tuvimos dos hijas, Mireia y Júlia.

De 1999 a 2005 tuve ocho fibrilaciones auriculares, con 24 desfibrilaciones, pero al final mi corazón se quedó con fibrilación auricular con taquicardias y arritmias fijas. Una nueva etapa de la vida. Me jubilé en 2001, ya que la cosa no pintaba muy bien, pero todavía aguanto y estoy aquí.

Tengo un segundo padre, el Dr. Manuel Peraire que es quien me cuida y me vigila cada mes. El último susto fue en noviembre de 2013 con un infarto, ya hacía días que tenía microinfartos, pero este me hizo estar 25 días en el Hospital Clínic donde me hicieron todas las pruebas que han creído pertinentes, hasta que me han puesto un DAI tricameral.

Pero, lo más sorprendente de todo esto es que yo estoy vivo gracias a mi hija Júlia. Ahora tiene 12 años y el 13 de junio de 2013 le detectaron lo mismo que yo, miocardiopatía hipertrófica. Uf, fue muy duro, ya que ella hacía competición a nivel nacional de hip-hop y era una niña superactiva. Se lo detectaron en el Hospital Sant Joan de Déu y nos derivaron hacia el Hospital Clínic, en la Unidad de Cardiopatías Congénitas Familiares. Allí quisieron hacerle un Holter y es donde se detectó que la cosa no iba nada bien. Es muy fuerte que la enfermedad de tu hija te salve tu vida. Ahora estamos haciendo pruebas para un posible trasplante en mi caso, pero en el caso de Júlia está siendo muy duro, ya que las diferentes medicaciones que han probado ¡no han ido bien! Se ha encontrado el gen que nos ha creado esta enfermedad y ahora en casa somos un equipo para poder luchar y salir adelante. Es muy duro, para un padre pasar una herencia como ésta a una hija. En este momento tan duro hemos tenido la suerte de conocer un equipo de personas con una humanidad impresionante.

¡Gracias AACIC por vuestro apoyo!

Joan Albà Parés

Pensaba y aún pienso que tenía un tesoro, quizás dos era demasiado, puede que no podía ser… ¡o sí! Bueno, creo que sí. Sí, ¡yo tengo dos tesoros!

Al día siguiente de nacer y cuando aún no le había podido estudiar la mirada, las manitas, las orejas, la nariz… entró un pediatra en la habitación de la clínica. Me preguntó si yo era la madre, la pregunta me sorprendió. ¿Quién es que va de visita con camisón? Bueno, pues en una libreta pequeña que se sacó del bolsillo de la bata dibujó una especie de parchís y me dijo: «Esto es el corazón de tu hijo, aquí tiene un agujero. Mañana vendrá un cardiólogo y le visitará»

Me quedé sola en la habitación mirando mi segundo tesoro y no entendiendo lo que me acababa de decir el médico. ¿Qué era esa especie de parchís? ¿Qué quería decir un agujero en el corazón? … Con el paso de los días y las visitas a los cardiólogos fui entendiendo aquel parchís.

No tenía las mismas normas que el parchís que yo conocía, mi segundo tesoro no tenía una caja con las instrucciones del juego en la parte de abajo de la caja, ni había ningún papel con las reglas del juego. Artur, es así como se dice, se ponía enfermo y yo no podía pensar que estábamos perdiendo la partida, jugábamos juntos. Si hacia falta cambiaba el dado, le daba aliento al pocillo de tirar el dado, quería la revancha, volvía a jugar y ganábamos siempre. Él ponía el corazón, yo ponía toda la fuerza de día y de noche de todos los que le queremos.

Mientras íbamos muy a menudo jugando al parchís conocí AACIC, y con ellos pude leer una carta de una madre que también jugaba al parchís. Casi me estudié esa carta, éramos muchos que jugábamos al parchís y ¡muchos los que ganábamos las partidas!

Han pasado 17 años, ahora ya sólo le digo tesoro cuando estamos en casa solos, es un chico estupendo. Tengo o tenemos la gran suerte de tener un tesoro en casa que conoce y sabe jugar al parchís. Lo hace muy bien y encima, ¡me gana siempre que jugamos!

Gemma Soldevila

Me llamo Ester y tengo 23 años. Mi historia se remonta al verano de 2012, cuando mi hermano, tres años menor que yo, empezó a sufrir taquicardias sin motivo aparente. Después de someterse a varias pruebas de diagnóstico, en la Navidad de 2012 el cardiólogo nos confirmó que padecía una cardiopatía congénita y que, por tanto, era necesario que yo también me sometiera a todas las pruebas. Sin embargo, un mediodía al volver a casa de la universidad empecé a notar que el corazón se me aceleraba y la vista se me empezó a nublar. La última cosa que recuerdo es una sensación extraña de ligereza, como si estuviera flotando. Afortunadamente, sólo estuve inconsciente unos minutos durante los cuales un grupo de personas, al que siempre estaré agradecida, me trasladaron de la calzada a la acera y llamaron a la ambulancia. Irónicamente, ese mismo día mi padre había ido a recoger los resultados de las últimas pruebas que me había hecho, que no rebelaban ninguna anomalía. Así pues, mientras me llevaban al hospital para hacerme los estudios pertinentes, todos pensábamos que el desmayo se debía a una bajada de azúcar y que aquello quedaría en una anécdota sin importancia, pero desgraciadamente no fue así.
Pasé 12 días ingresada en la Unidad Coronaria del Hospital Clínic de Barcelona, donde fui diagnosticada con una miocardiopatía hipertrófica congénita. El 23 de abril de 2013 me sometí a una operación para implantarme un DAI y prevenir la muerte súbita. Debo confesar que al principio no estaba muy convencida de operarme y, incluso, después de la cirugía seguía pensando que quizás el equipo de cardiología se había precipitado y no hubiera sido necesario operarme. Desgraciadamente, el tiempo terminó por darles la razón y en junio de ese mismo año me volvieron a ingresar. Aunque esta vez ya llevaba el DAI, la arritmia que sufrí fue tan fuerte que me volví a desmayar. Me dijeron que si no hubiera sido por el DAI muy probablemente no lo habría contado.

Tras estudiar mi expediente y ver que la fisonomía de mi corazón y la del corazón de mi hermano eran idénticas, el equipo de cardiología consideró que era pertinente implantar un DAI a mi hermano a modo de prevención. Así pues, a finales de agosto de 2014 mi hermano se sometió a la cirugía y afortunadamente no ha sufrido ningún episodio grave hasta el día de hoy.

No voy a negar que a los 21 años el proceso de asimilación de una cardiopatía y de todo lo que ésta implica es bastante duro, especialmente cuando te toca vivir la enfermedad por partida doble, pero afortunadamente a lo largo de este camino he contado con el asesoría de un equipo médico excelente y con el apoyo incondicional de mis familiares y amigos, a quien nunca podré agradecer suficiente que me hayan apoyado siempre que lo he necesitado. Sufrir una cardiopatía no sólo ha sido una experiencia negativa, ya que me ha hecho madurar y me ha permitido darme cuenta de las cosas que son realmente importantes en la vida.

A través de mi testimonio quiero hacer llegar un mensaje de positivismo y esperanza a todos aquellos que padecen una cardiopatía, ya sea de manera directa o indirecta. Decirles que, a pesar de las limitaciones que implica esta enfermedad, podemos salir adelante. Recordarles que la felicidad es una actitud y que, por tanto, nosotros somos los únicos capaces de decidir cómo nos queremos enfrentar a las adversidades de la vida. Como dice Vivian Greene, «la vida no se trata de esperar a que pase la tormenta, se trata de aprender a bailar bajo la lluvia».

Ester Silvestre

Estrenamos el blog «historias como la tuya». En este espacio podréis encontrar experiencias vividas, narradas en primera persona, alrededor de las cardiopatías congénitas.

Cada viernes podréis conocer una nueva historia de vivir y convivir con una cardiopatía congénita. Comenzaremos publicando los testimonios que hemos recibido durante estos más de 20 años y que están publicados en los boletines y revistas de AACIC CorAvant.

Aprovechamos también para animaros a compartir vuestra historia con nosotros y pronto saldrá reflejada en este espacio. Nos las podéis hacer llegar a comunicacio@aacic.org