«En el hospital tenemos un Espacio de Asociaciones dónde las entidades pueden atender a las familias»

En el Hospital Sant Joan de Déu consideramos las asociaciones como una fuente de apoyo adicional para los padres y para los pacientes (de información, de apoyo mutuo, de asesoramiento…). Nuestros profesionales (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales…) cuentan con la complementariedad de los servicios de las entidades y se apoyan para ayudar a los pacientes en los aspectos que no están estrictamente relacionados con la asistencia.

En el Hospital tenemos un Espacio de Asociaciones, dónde facilitamos que las entidades puedan atender a las familias y proporcionen un apoyo a los padres que están afrontando una enfermedad o una hospitalización.

Desde el comienzo de esta iniciativa, en 2007, semanalmente, los profesionales del servicio de apoyo psicosocial de AACIC se instalaron en nuestros despachos. Estas personas han estado al lado de nuestros pacientes, sus familias y nuestros profesionales. Este tiempo compartido nos ha permitido estrechar los lazos entre la entidad y la institución que han dado paso a un claro efecto positivo para todos.

Aprovecho estas líneas para felicitar AACIC en este 20 aniversario. Os deseo toda clase de aciertos en el futuro.

 

Anna Maria Bosque Garcia
Responsable del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu


¡Mañana será un gran día!

Voluntario es la persona que sale de su círculo de confort para ofrecer su tiempo y su trabajo a los demás.

Muchas gracias por ofrecernos tu tiempo, tu esfuerzo y cariño.
¡Que pases un gran día!

Junta, Patronato y Equipo AACIC CorAvant


«Es bonito saber que en cierto modo yo también puedo devolver lo que un día esta casa me dio»

Nací hace 24 años en la clínica Sagrada Familia de Barcelona con una cardiopatía congénita, al poco tiempo me llevaron a la Vall d’Hebron y me pusieron en manos del Doctor Casaldàliga, el Doctor Iglesias y el Doctor Murtra, entre otros. Puedo decir que aquí he vivido tres de los momentos más importantes de mi vida y miles de pequeños momentos que han marcado mi forma de ser y de vivir. Una de las cosas que más valoro de mi unidad es poder decir que hemos crecido juntos, que vieron como llegaba recién nacido para operarme por primera vez y… hasta hoy. Yo también los he visto crecer, algunos se han jubilado y me han dejado en las manos de los que un día conocí como a sus alumnos.

Hay muchas personas que asocio a este hospital. Doctores, doctoras, enfermeras, auxiliares, personal administrativo, pacientes con los que he compartido salas de espera, compañeros de habitación… Todas tienen algo en común, y es la cierta obligación de tener que cruzar en mi camino, sea como trabajadores de esta casa, sea como enfermos. Hoy nos han reunido aquí para reconocer el trabajo, el apoyo, la compañía y las horas que nos brindan otro grupo de personas, las que no tienen ningún tipo de obligación de pasar mañanas, tardes y otros ratos de día entre estas mil paredes que tiene la Vall d’Hebron.

Como Jordi paciente, los días que toca venir a revisión – soy paciente del Dr. Casaldàliga desde que nací y hasta que se jubiló y ahora lo soy de la Dra. Dos.- Pues bien, como les decía- cuando toca venir, la frase que en casa tenemos en mente es: Sabemos cuando entras pero no cuando sales. Cuando estamos bajando las escaleras hacia los sótanos de las consultas externas del materno-infantil el tiempo se detiene, y todo lo que llevamos del trabajo, la universidad, las preocupaciones del día a día… queda fuera. Y sólo hablo de las revisiones, en mi caso: eco, electro y visita. El aislamiento total llega el día que te han de ingresar, de entrada, todo se detiene.

A lo largo de mis 24 años he hecho cuatro estancias aquí en el hospital. La primera a los pocos meses de nacer, un par cuando tenía entre 12 y 13 años (cateterismo y segunda operación) y la última debe hacer algo de poco menos de 3 años.

La primera, evidentemente no la recuerdo y de la última fue un puro trámite, sabía que había llegado grave en el hospital pero cada día era una prueba más a pasar por volver a casa. Evidentemente el trato que recibí por parte del personal de la casa fue excelente, siempre lo ha sido, pero mi meta era marchar y disfrutar mucho de las visitas de los amigos, la familia y las conversaciones con algunos de los compañeros de habitación.

El segundo y tercer ingreso los cuento como uno, un pack. Pues mirad, a pesar de ser igual de incierto y peligroso que los demás, es lo que recuerdo con un color más claro, lo que a pesar de ser consciente de qué había y de cómo era de extraordinaria la situación, puedo decir que hubo momentos que disfruté y que, como cuando estás de campamentos, sabía que echaría de menos. Se vivía un ambiente que como paciente y como niño valoraba y ahora con el tiempo lo valoro aún más porque tanto a mis amigos de habitación como a mí nos parecía lo más normal del mundo. Por ejemplo, el hecho de poder seguir haciendo clases y trabajo de la escuela en el hospital no habría sido posible si no hubiera sido por aquella chica que nos esperaba en el Aula cuando bajábamos de planta, si no recuerdo mal dos tardes a la semana.

Pensando en aquellos días también me viene una imagen en la cabeza, muy bonita, casi un cuadro o una fotografía de aquellas para enmarcar: la puerta de la habitación que había delante de la sala de juegos abierta y los más pequeños de la planta maravillados con los globos y juegos que les hacían los payasos que ese día habían venido a animar a todo el mundo que corría por allí.

Estos sólo son dos recuerdos, podría explicar más, y como yo, cada paciente, cada madre, cada padre, cada pareja, cada persona que en definitiva, directa o indirectamente ha sido paciente del hospital. No los podríamos recordar sin estas personas y estas entidades a quien hoy debemos reconocer este trabajo que hacen. Normalmente utilizamos adjetivos para definir personas, hoy usaré verbos para explicar cómo recuerdo que me hicieron sentir los voluntarios con los que me he topado a lo largo de estos años: me acompañaron, me hicieron reír y sonreír, me conectaron con lo que pasaba fuera, normalizaron una situación difícil… Podría seguir con esta lista de verbos pero no me gustaría terminar sin hablar de la otra cara que hace que valore las personas y entidades de voluntariado que nos hemos encontrado hoy aquí.

Hace un año participé como testigo en La Marató de TV3, a parte de los 10 minutos de entrevista, aquellas semanas previas descubrí que los Payasos de Hospital, y los maestros de las Aulas, por ejemplo, eran sólo la punta del iceberg, había muchos otros voluntarios y voluntarias como es el caso de quienes mediante su experiencia como ex-pacientes, pacientes, familiares o personas vinculadas con el hospital o con una enfermedad concreta se dedican a dar apoyo, compañía y perspectiva a quienes ahora están en la situación por la que estos voluntarios ya pasaron. Me gusta poder considerarme, aunque sea desde hace poco tiempo, dentro de este grupo. Es bonito saber que en cierto modo yo también puedo devolver lo que un día esta casa me dio. Y aún más bonito es pensar que hay y habrá muchos «Jordis» y muchas «familias de Jordi» que a pesar de las circunstancias adversas, su paso por el hospital les es más fácil en gran parte al testigo, dedicación y compañía de estas personas voluntarias.

Por último y ya termino, reconocer también la cara más «voluntaria» de los doctores, doctoras, enfermeras, auxiliares y trabajadores de la casa, esta parte humana que hace que sienta el Hospital de la Vall d’Hebrón, la Residencia que le decíamos con mis padres. Una segunda casa, un círculo de confort, porque además de controlar nuestras enfermedades nos conocéis, nos acompañáis, nos cuidáis, nos animáis, sois sinceros y nos mimáis. Y esto es muy grande para nosotros y los nuestros.

Hoy, como el día de La Marató, o este verano que vine a grabar una cápsula sobre mi experiencia como paciente por el aniversario del Hospital, me siento un poco como aquel ex alumno que vuelve a la escuela donde iba de pequeño para explicar a qué se dedica actualmente y hace memoria de todo lo que vivió. En este caso, en mi caso pero, por suerte todavía me quedan muchísimos años para que seguir viniendo a esta escuela.

Gracias.

 

Jordi Fernández Vives


Curso inicial de formación a voluntarios para el proyecto de payasos hospitalarios

Los días 21 y 22 de noviembre, AACIC organizó un curso inicial de formación a voluntarios para el proyecto de payasos hospitalarios que lleva a cabo en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron de Barcelona.

Este curso estuvo impartido por Pasquale Marino, clow – actor y profesor de teatro con una amplia formación en clown y con una larga experiencia, y trató el tema de la introducción al clown de hospital (nivel 1) : búsqueda del propio clown e iniciación al clown de hospital.

De cara al mes de marzo-abril de 2016 se ofrecerá el segundo nivel : resolución de conflictos para el clown de hospital.

Actualmente, en el Hospital Vall d’Hebron ya hay un grupo de payasos hospitalarios cada domingo por la tarde


Convivir con una cardiopatía supone tener que hacer frente a situaciones difíciles

La complejidad de la atención a las cardiopatías congénitas sobrepasa a menudo la esfera puramente médica. El hecho de convivir con una cardiopatía desde el nacimiento supone tener que hacer frente a situaciones difíciles en diferentes momentos de la vida y esto, sin duda, tiene un gran impacto psicológico. AACIC nos ha ofrecido siempre su valioso apoyo para el cuidado de este importante aspecto de la atención de nuestros enfermos y también para mejorar su integración en la sociedad.
Dra. Laura Dos Subirà
Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y Adulto de Vall d’Hebron – Sant Pau


El Hospital Vall d’Hebron reconoce la tarea de voluntariado de AACIC

Con motivo del Día Internacional del Voluntariado, el 18 de noviembre el Hospital Universitario Vall d’Hebron celebró un acto de reconocimiento a las entidades y asociaciones que colaboran en tareas y acciones de voluntariado, de entre las cuales se encuentra AACIC.

El acto comenzó con la conferencia inaugural «Los colores de la vida en los hospitales», a cargo de Ignasi Blanch, que explicó su proyecto «Humanitzem els hospitals», coordinado conjuntamente con AACIC. Este proyecto consistió en decorar todas las habitaciones de las plantas infantiles del Hospital Vall d’Hebron con dibujos para conseguir hacer más agradables las estancias en el hospital de los niños y niñas y de sus familias.

Seguidamente, tuvieron lugar las mesas redondas: «Un gest, una mirada i un somriure» y «Compartim experiència, cerquem l’excel·lència».

Una vez finalizadas, se dio paso a la entrega de los certificados de voluntariado a las entidades que colaboran con el Hospital y se ofreció una chocolatada a todas las personas asistentes.

Consulta todo el programa


Nos sumamos al GivingTuesday con el proyecto A Cor Obert

El año 2014, la Fundación CorAvant atendió a 308 familias con bebés con cardiopatía congénita dentro del proyecto A Cor Obert.

Cuando unos padres reciben la noticia de que su hijo o hija padece una enfermedad grave, toda la familia en general y cada uno de los miembros que la componen en particular, se ven afectados de una manera importante. Es un momento de crisis inevitable, un momento en que todos tienen que afrontar una nueva situación en la que la intervención del psicólogo en el entorno hospitalario es muy importante.

El objetivo de A Cor Obert es ofrecer apoyo psicosocial a las familias de los niños y jóvenes con cardiopatía congénita en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica. Este proyecto se lleva a cabo en 5 hospitales de Cataluña referentes de las cardiopatías congénitas: Hospital Vall d’Hebron, Hospital San Juan de Dios, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova y Hospital Josep Trueta.

Con el reto que nos planteamos por GivingTuesday, un día para dar, queremos cubrir 50 sesiones de apoyo a familias con niños con cardiopatía congénita en el momento del diagnóstico y durante los momentos de crisis en el proceso de intervención quirúrgica (el coste aproximado de cada sesión es de unos 40 euros).

Colabora con nuestro reto


El proyecto de servicio de apoyo a las personas con cardiopatía congénita de la Fundación CorAvant escogido por «Territorios Solidarios»

La semana pasada se dieron a conocer los 31 proyectos sociales de la 4ª edición de «Territorios Solidarios», entre los que se encuentra el proyecto de servicio de apoyo a las personas con cardiopatía congénita de la Fundación CorAvant.

Este es el cuarto año consecutivo que la Fundación CorAvant recibe esta distinción de la mano de nuestra madrina del BBVA Tatiana Martínez Garcia.

Los treinta y un proyectos han obtenido una colaboración de 300.000 € y beneficiarán a más de 230.000 personas de toda Cataluña. Los proyectos vinculados a la infancia y juventud han sido los más votados (29%), seguidos de la atención a la discapacidad (26%) y la atención a enfermos (26%).

La entrega de premios tuvo lugar el 19 de noviembre en Terrassa y estuvo presentada por el director territorial en Cataluña del BBVA, Christian Terribas, y el presidente de la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC), Jaume Ribera.

«Territorios Solidarios» es una iniciativa puesta en marcha hace cuatro años por la área de Responsabilidad Corporativa de BBVA España para acercar más su actividad en las sociedades en las que está presente e implicar a sus empleados en la asignación de recursos. Los empleados del BBVA y la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC) son los encargados de proponer proyectos solidarios apadrinando los mismos y desarrollando estrategias de movilización para su voto.

(En la fotografía se puede ver a Christian Terribas del BBVA y Jaume Ribera de la FACC acompañados de la gerente de AACIC CorAvant, Rosa Armengol, y la madrina de la Fundación CorAvant, Tatiana Martínez).


«Soy una chica luchadora que con on mucho esfuerzo y coraje consigue hacer una vida «normal»

Soy Roser, una chica de 20 años con una cardiopatía congénita. Nací con una estenosis pulmonar. Mis primeras semanas de vida fueron en la UVI de neonatos sin mi hermana gemela. He pasado una gran historia de superación y sufrimiento pero al final lo he logrado. Con el título de bachillerato he empezado un grado superior de realización audiovisual.

Tuve que pasar por varias operaciones de corazón y de pequeña tenía un montón de medicamentos que tenía que tomar. Mis padres tenían una pizarra en el comedor con las dosis diarias correspondientes.

Mis ganas de vivir han hecho que, por suerte todo esto cambiara, yo me he hecho mayor. Esta cantidad de medicamentos ha ido desapareciendo (ahora sólo tomo una aspirina) porqué mi calidad de vida ha mejorado mucho.

Gracias a esta experiencia que me ha dado la vida he aprendido a vivir el momento y aprovechar cada aliento. La gente de mi alrededor me ha ayudado: mis padres, mis hermanos, mis amigos… y AACIC, de la que todavía soy socia. Ellos me han dado una mano siempre que la he necesitado.

Ahora soy una chica luchadora que con mucho esfuerzo y coraje consigue hacer una vida «normal» y puedo asegurar que controlo las riendas de mi vida.

 

Roser Jose


«En AACIC conocí a mi amor, Alexia, era voluntaria de esta asociación»

El 1 de noviembre de 2014 hizo 4 años que me operaron de una tretalogia de Fallot congénita. Me operó el Dr. J. A. Castro.

Actualmente tengo casi 35 años, ahora es uno de mis momentos y años mejores, porque me encuentro muy bien. En la visita de la cardióloga Dra. Pijuan del Hospital de la Vall d’Hebrón cada año me encuentran muy bien.

Como ya he dicho, hace cuatro años que me operaron y lo pasé muy mal. En lugar de estar 15 días en el hospital como todos, estuve 45 días ingresado, porque a parte de la tetralogía de Fallot también tengo bajas las defensas y, por ello, se alargó y complicó el proceso.

Una vez salí del hospital y fui a casa, estaba muy aplastado, desanimado, y no tenía claro mi futuro.

Encontré un folleto, propaganda de la Obra Social de «la Caixa», y leí en ella que había varias asociaciones, entre las cuales: Ginesta, Taller Baix Camp, Ola, Vental… y AACIC también, en un folleto del mismo hospital.

Los llamé y me di a conocer. Me fue muy bien, me animaron mucho. En algunas de estas asociaciones trabajé una temporada y en AACIC conocí a mi amor, Alexia, era voluntaria de esta asociación. Luego, me asocié como voluntario y afectado, y colaboré también con AACIC.

Actualmente estamos casados, lo hicimos el 13 de abril de 2013. Y, yo, súper bien. Estoy muy a gusto, contento, y lo más importante: me siento muy querido, ya que de lo mío, algunas personas, no quisieron saber nada y tampoco de mí, por falta de información o por miedo, tal vez, pero muchas personas me dieron mucho apoyo y ánimos, familia y amigos, principalmente. Hablando de amigos, en el hospital hice una gran amistad con un chico de Tarragona, Iban Perelló, un chico como yo, de edad, de ideas, en fin que nos caímos muy bien. Ahora somos como hermanos y es alguna de las cosas positivas que cogí y me llevé del hospital, aparte del trato inmejorable que recibí de todo el equipo de Cardiología de Vall d’Hebrón. Cada vez que voy a hacerme la revisión paso a hacer una visitilla a la segunda planta.

Actualmente, también, aparte de estar bien, casado, estable, estoy trabajando en el Taller Baix Camp, por temporadas, pero me encuentro muy bien, muy a gusto y todo el personal está pendiente de los trabajadores.

Por último, destaco que por lo que he pasado, al final, he sacado muchas cosas buenas para mí y eso me hace sentir muy bien. Un consejo: «No hay que tener miedo de nada, hay que mirar adelante y no parar nunca de hacer cosas positivas para ti».

 

Albert Güell Roca.


La Marató de TV3 de 2014 financia 43 proyectos de investigación sobre las enfermedades del corazón

La Fundació La Marató de TV3 ha premiado 43 proyectos de investigación sobre las enfermedades del corazón con los fondos recaudados en la edición 2014, llegando a un total de 11.403.593€.

Específicamente, de estos 43 proyectos hay un par relacionados con las cardiopatías congénitas:

«Aproximación desde la biología de sistemas en el estudio de las malformaciones cardíacas congénitas: identificación de factores genéticos, epigenéticos y ambientales en tejido cardíaco humano y de ratón», del Dr. Luis A. Pérez Jurado (Universitat Pompeu Fabra) y Dr. Alexander Damian Heine Suñer (Hospital Universitari Son Espases – Palma), con una financiación de € 299.135,00.

«Investigación de los interactores genéticos y mecanísticos en cardiomiopatía familiar mediante el modelado avanzado de enfermedades», del Dr. Ángel Raya Chamorro (Centre Medicina Regenerativa de Barcelona), el Dr. José Luis de la Pompa Mínguez (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III – Madrid) y el Dr. Juan Ramón Gimeno Blanes (Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca – Murcia), con una financiación de € 399.875,00.

Esta es una de las ediciones que ha logrado financiar más proyectos y una de las inversiones en investigación más importantes que se han hecho en 23 años de trayectoria del proyecto.

Los 70 científicos que lideran los trabajos dedicarán los próximos tres años a avanzar en el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades del corazón, con unos resultados que incidirán directamente en la calidad y la esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.