25 noviembre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Nos sumamos al GivingTuesday con el proyecto A Cor Obert

El año 2014, la Fundación CorAvant atendió a 308 familias con bebés con cardiopatía congénita dentro del proyecto A Cor Obert.

Cuando unos padres reciben la noticia de que su hijo o hija padece una enfermedad grave, toda la familia en general y cada uno de los miembros que la componen en particular, se ven afectados de una manera importante. Es un momento de crisis inevitable, un momento en que todos tienen que afrontar una nueva situación en la que la intervención del psicólogo en el entorno hospitalario es muy importante.

El objetivo de A Cor Obert es ofrecer apoyo psicosocial a las familias de los niños y jóvenes con cardiopatía congénita en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica. Este proyecto se lleva a cabo en 5 hospitales de Cataluña referentes de las cardiopatías congénitas: Hospital Vall d’Hebron, Hospital San Juan de Dios, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova y Hospital Josep Trueta.

Con el reto que nos planteamos por GivingTuesday, un día para dar, queremos cubrir 50 sesiones de apoyo a familias con niños con cardiopatía congénita en el momento del diagnóstico y durante los momentos de crisis en el proceso de intervención quirúrgica (el coste aproximado de cada sesión es de unos 40 euros).

Colabora con nuestro reto

25 noviembre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

El proyecto de servicio de apoyo a las personas con cardiopatía congénita de la Fundación CorAvant escogido por «Territorios Solidarios»

La semana pasada se dieron a conocer los 31 proyectos sociales de la 4ª edición de «Territorios Solidarios», entre los que se encuentra el proyecto de servicio de apoyo a las personas con cardiopatía congénita de la Fundación CorAvant.

Este es el cuarto año consecutivo que la Fundación CorAvant recibe esta distinción de la mano de nuestra madrina del BBVA Tatiana Martínez Garcia.

Los treinta y un proyectos han obtenido una colaboración de 300.000 € y beneficiarán a más de 230.000 personas de toda Cataluña. Los proyectos vinculados a la infancia y juventud han sido los más votados (29%), seguidos de la atención a la discapacidad (26%) y la atención a enfermos (26%).

La entrega de premios tuvo lugar el 19 de noviembre en Terrassa y estuvo presentada por el director territorial en Cataluña del BBVA, Christian Terribas, y el presidente de la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC), Jaume Ribera.

«Territorios Solidarios» es una iniciativa puesta en marcha hace cuatro años por la área de Responsabilidad Corporativa de BBVA España para acercar más su actividad en las sociedades en las que está presente e implicar a sus empleados en la asignación de recursos. Los empleados del BBVA y la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC) son los encargados de proponer proyectos solidarios apadrinando los mismos y desarrollando estrategias de movilización para su voto.

(En la fotografía se puede ver a Christian Terribas del BBVA y Jaume Ribera de la FACC acompañados de la gerente de AACIC CorAvant, Rosa Armengol, y la madrina de la Fundación CorAvant, Tatiana Martínez).

20 noviembre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

20 noviembre, 2015 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

«Soy una chica luchadora que con on mucho esfuerzo y coraje consigue hacer una vida «normal»

Soy Roser, una chica de 20 años con una cardiopatía congénita. Nací con una estenosis pulmonar. Mis primeras semanas de vida fueron en la UVI de neonatos sin mi hermana gemela. He pasado una gran historia de superación y sufrimiento pero al final lo he logrado. Con el título de bachillerato he empezado un grado superior de realización audiovisual.

Tuve que pasar por varias operaciones de corazón y de pequeña tenía un montón de medicamentos que tenía que tomar. Mis padres tenían una pizarra en el comedor con las dosis diarias correspondientes.

Mis ganas de vivir han hecho que, por suerte todo esto cambiara, yo me he hecho mayor. Esta cantidad de medicamentos ha ido desapareciendo (ahora sólo tomo una aspirina) porqué mi calidad de vida ha mejorado mucho.

Gracias a esta experiencia que me ha dado la vida he aprendido a vivir el momento y aprovechar cada aliento. La gente de mi alrededor me ha ayudado: mis padres, mis hermanos, mis amigos… y AACIC, de la que todavía soy socia. Ellos me han dado una mano siempre que la he necesitado.

Ahora soy una chica luchadora que con mucho esfuerzo y coraje consigue hacer una vida «normal» y puedo asegurar que controlo las riendas de mi vida.

 

Roser Jose

13 noviembre, 2015 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

«En AACIC conocí a mi amor, Alexia, era voluntaria de esta asociación»

El 1 de noviembre de 2014 hizo 4 años que me operaron de una tretalogia de Fallot congénita. Me operó el Dr. J. A. Castro.

Actualmente tengo casi 35 años, ahora es uno de mis momentos y años mejores, porque me encuentro muy bien. En la visita de la cardióloga Dra. Pijuan del Hospital de la Vall d’Hebrón cada año me encuentran muy bien.

Como ya he dicho, hace cuatro años que me operaron y lo pasé muy mal. En lugar de estar 15 días en el hospital como todos, estuve 45 días ingresado, porque a parte de la tetralogía de Fallot también tengo bajas las defensas y, por ello, se alargó y complicó el proceso.

Una vez salí del hospital y fui a casa, estaba muy aplastado, desanimado, y no tenía claro mi futuro.

Encontré un folleto, propaganda de la Obra Social de «la Caixa», y leí en ella que había varias asociaciones, entre las cuales: Ginesta, Taller Baix Camp, Ola, Vental… y AACIC también, en un folleto del mismo hospital.

Los llamé y me di a conocer. Me fue muy bien, me animaron mucho. En algunas de estas asociaciones trabajé una temporada y en AACIC conocí a mi amor, Alexia, era voluntaria de esta asociación. Luego, me asocié como voluntario y afectado, y colaboré también con AACIC.

Actualmente estamos casados, lo hicimos el 13 de abril de 2013. Y, yo, súper bien. Estoy muy a gusto, contento, y lo más importante: me siento muy querido, ya que de lo mío, algunas personas, no quisieron saber nada y tampoco de mí, por falta de información o por miedo, tal vez, pero muchas personas me dieron mucho apoyo y ánimos, familia y amigos, principalmente. Hablando de amigos, en el hospital hice una gran amistad con un chico de Tarragona, Iban Perelló, un chico como yo, de edad, de ideas, en fin que nos caímos muy bien. Ahora somos como hermanos y es alguna de las cosas positivas que cogí y me llevé del hospital, aparte del trato inmejorable que recibí de todo el equipo de Cardiología de Vall d’Hebrón. Cada vez que voy a hacerme la revisión paso a hacer una visitilla a la segunda planta.

Actualmente, también, aparte de estar bien, casado, estable, estoy trabajando en el Taller Baix Camp, por temporadas, pero me encuentro muy bien, muy a gusto y todo el personal está pendiente de los trabajadores.

Por último, destaco que por lo que he pasado, al final, he sacado muchas cosas buenas para mí y eso me hace sentir muy bien. Un consejo: «No hay que tener miedo de nada, hay que mirar adelante y no parar nunca de hacer cosas positivas para ti».

 

Albert Güell Roca.

13 noviembre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

La Marató de TV3 de 2014 financia 43 proyectos de investigación sobre las enfermedades del corazón

La Fundació La Marató de TV3 ha premiado 43 proyectos de investigación sobre las enfermedades del corazón con los fondos recaudados en la edición 2014, llegando a un total de 11.403.593€.

Específicamente, de estos 43 proyectos hay un par relacionados con las cardiopatías congénitas:

«Aproximación desde la biología de sistemas en el estudio de las malformaciones cardíacas congénitas: identificación de factores genéticos, epigenéticos y ambientales en tejido cardíaco humano y de ratón», del Dr. Luis A. Pérez Jurado (Universitat Pompeu Fabra) y Dr. Alexander Damian Heine Suñer (Hospital Universitari Son Espases – Palma), con una financiación de € 299.135,00.

«Investigación de los interactores genéticos y mecanísticos en cardiomiopatía familiar mediante el modelado avanzado de enfermedades», del Dr. Ángel Raya Chamorro (Centre Medicina Regenerativa de Barcelona), el Dr. José Luis de la Pompa Mínguez (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III – Madrid) y el Dr. Juan Ramón Gimeno Blanes (Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca – Murcia), con una financiación de € 399.875,00.

Esta es una de las ediciones que ha logrado financiar más proyectos y una de las inversiones en investigación más importantes que se han hecho en 23 años de trayectoria del proyecto.

Los 70 científicos que lideran los trabajos dedicarán los próximos tres años a avanzar en el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades del corazón, con unos resultados que incidirán directamente en la calidad y la esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.

9 noviembre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Una mañana solidaria para niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita

El sábado 7 de noviembre disfrutamos de una mañana solidaria en los jardines del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Más de 120 niños, niñas, chicos y chicas de 8 a 16 años participaron en la Marxeta en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Como novedad de este año se organizó un taller de fit walking, dirigido a mayores de 17 años, a las familias que acompañaban a sus hijos o hijas, y a todas las personas que quisieron conocer esta técnica de «ponerse en forma caminando». El taller tuvo muy buena acogida y reunió un total de una treintena de personas participantes.

La Marxeta pretende dar a conocer la realidad de los niños y niñas que nacen con una cardiopatía congénita y promover la importancia de la actividad física. Está organizada por el Hospital de Santa Creu i Sant Pau, la Fundación Cors Units, con la colaboración de AACIC CorAvant, el Consorci d’Educació de Barcelona, CAR y la Federació Catalana d’Atletisme.

6 noviembre, 2015 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

El dolor del corazón se transforma con amor

19 de marzo de 2011, Calafell (Segur, Comarruga). Ese día quedamos Albert Güell y yo. Nos conocimos en AACIC. Tiene una cardiopatía congénita y yo era voluntaria en el espacio de madres y padres de AACIC Tarragona junto con Ángeles. De él me sorprendió su fortaleza. Tiene una tetralogía de Fallot y hacía sólo cuatro meses que le habían trasplantado una válvula. Ahora pienso que no tuve ninguna duda, vi el mejor compañero de viaje.

Albert vivía en Roda con sus padres y de vez en cuando nos veíamos. Y fue en Tossa, en abril de 2011 cuando sentimos nuestra primera prueba de amor. Allí descubrí el hombre con quien duermo cada día, viajo, comparto aficiones y quiero. El verano siguiente fue verano de cortejo, genial. En noviembre ya vivíamos juntos. Todo el mundo decía que íbamos demasiado deprisa. Pero ¿se puede medir el amor?
El año 2012 fue un año duro, de poco trabajo y al llegar en 2013 decidimos casarnos. Y es lo mejor que hemos podido hacer. Estoy con la mejor persona del mundo.

Alegre
Leal
Buena
Espontánea
Responsable
Talentosa

Gracias de todo corazón a AACIC que nos unió, nos ayudó y todavía nos acompaña. Gracias a los profesionales de la Vall d’Hebron, en especial a la Dra. Antonia Pijuan, al Dr. Castro y al equipo de enfermeras tan espléndido que me cuidaron. A su madre, Teresa, que es un sol y conoce mejor que nadie qué es ir de hospital en hospital. A su padre, Félix, por luchar por él. A sus hermanos, para tenerlo presente en el cuidado de sobrinos. A mi hermano Rubén, para entender su cardiopatía y a mis tíos de Reus y Barcelona, para entenderlo.

No pararía de agradecer … gracias al taller Tarragona por el trabajo que están haciendo y la ilusión con que lo hacen. A Mestral (Cocemfe), Sinergia Laboral (Belén y Maria) y Onada (Nieves López) por las oportunidades que nos han ofrecido. Y por último, agradecer a otro cardiópata y compañero nuestro de viaje, Iban Perelló, el mejor amigo de Albert. Iban, su mujer Ziortza, Albert y yo nos hemos hecho inseparables.

Sólo me cabe añadir que me hice voluntaria porque mi madre tuvo un aneurisma de aorta y se le rompió el corazón. Entonces, morí de dolor, pero dando ayuda a otros encontré el amor.

 

Alèxia Martín

30 octubre, 2015 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

¡Feliz cumpleaños AACIC!

Desde CAF Gestión conocemos de cerca la realidad del tercer sector y sabemos que no es nada fácil celebrar los 20 años. Así que ¡queremos empezar este escrito felicitándoles! Hace seis años que cada martes por la mañana nos desplazamos a sus oficinas para ayudarles en la gestión de las subvenciones, captación de fondos y en todo lo que nos es posible; trabajamos conjuntamente para intentar alcanzar los objetivos de AACIC CorAvant.

Ha sido un placer poder poner nuestro grano de arena en sus proyectos y formar parte de esta trayectoria. Tenéis un equipo de profesionales que vive con pasión su trabajo, unas familias que les gusta formar parte de esta entidad y un equipo de voluntarios y colaboradores que confían en vosotros. No es fácil encontrar todos estos elementos… vosotros los tenéis, cuidad de ellos y ¡celebraréis muchos más aniversarios!

 

El equipo de CAF Gestión

30 octubre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Ya hay 99 inscritos en la Marcha del Corazón y 20 al taller de fit walking

Hasta el próximo 4 de noviembre tienes tiempo de apuntarte a la III Marcha en soporte a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita que tendrá lugar el sábado 7 de noviembre en el Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

Si tienes entre 8 y 16 años, participa en esta actividad solidaria que organiza la Fundació Cors Units y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, con la colaboración de AACIC CorAvant, el Centre d’Alt Rendiment (CAR), la Federació Catalana d’Atletisme y el Consorci d’Educació de Barcelona.

Este año habrá un taller de fit walking para mayores de 17 años, para los familiares que acompañen a sus hijos o hijas, y para todas las personas que quieran conocer esta técnica de «ponerse en forma caminando».

Para más información e inscripciones

Blog de la Marxeta del Cor

28 octubre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Ya tenemos ganadora del segundo concurso de fotografia «¿Y tu, cómo vives la Festa del Cor?»

¡Queremos dar nuestra enhorabuena a @nuriajume! Núria ha conseguido 182 corazones en su imagen que muestra el carrusel del parque de atracciones Tibidabo durante el vuelo de pompas de jabón. El premio son ¡dos entradas para la Gran Festa del Cor 2016!

Queremos también hacer una mención especial a la fotografía de @xcasanovas77 que ha compartido @barcelona_cat obteniendo más de ¡700 corazones! A las bases de nuestro concurso no teníamos definido el tema de las comparticiones y por esto no es el ganador, pero desde el equipo de AACIC CorAvant hemos decidido premiar a @xcasanovas77 con ¡una entrada para la Gran Festa del Cor 2016! El año que viene tendremos en cuenta esta posibilidad, ya que el mundo de las redes sociales ¡avanza a velocidad de la luz!

¡Muchas gracias a todas las personas que participasteis a nuestro concurso, estáis hechos unos artistas!

26 octubre, 2015 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Nuevo éxito de asistencia en la 21ª Gran Festa del Cor

Dos mil doscientas cincuenta y tres personas compraron la entrada solidaria el día de la fiesta. Un gran gesto solidario que irá destinado al servicio de atención directa que AACIC CorAvant lleva a cabo con las personas con cardiopatía congénita, sus familias y los profesionales que intervienen durante sus vidas.

El Acto Central inaugura la fiesta
El actor Tony Corvillo fue el encargado de abrir el acto central de la fiesta. Un acto dedicado a la evolución de las cardiopatías congénitas en los últimos años y el 2015 Año Internacional de la luz y de las tecnologías basadas en la luz. Màrius Serra y Espartac Peran, colaborando de nuevo en tándem, ilustraron con tres ejemplos concretos la relación estrecha y directa que existe entre las cardiopatías congénitas y la luz. Al terminar la explicación, Màrius Serra puso la guinda con cinco enigmàrius que tuvieron muy buena acogida desde el público.

El momento más emotivo del acto fue este año nuevo y diferente. El actor Toni Albà orquestó el despegue de burbujas de jabón en recuerdo de todos aquellos niños, niñas y jóvenes que nos han dejado este año; y para dar ánimos a todos aquellos que están en el hospital esperando o recuperándose de una intervención quirúrgica. Con el nuevo despegue los niños y niñas han ganado un inicio de fiesta lleno de magia con las burbujas gigantes a cargo de bombollesdesabo.cat

Hace once años que el Parque de Atracciones Tibidabo acoge esta fiesta organizada por la Asociación y la fundación de cardiopatías congénitas con un doble objetivo: por un lado hacer llegar la realidad de las personas que conviven con una cardiopatía congénita en el resto de la sociedad. Y por otro, recaudar dinero por servicios de atención directa que la entidad ofrece a las personas con cardiopatía congénita, sus familias y los profesionales que intervienen en sus vidas.

Un día lleno de actividades
La fiesta comenzó a las 11 de la mañana con el pasacalles del grupo de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma, els castells Laietans de Gramenet y los Retumbatú Batukada, que fueron los encargados de poner ritmo y animación a la vigésima edición de la Gran Festa del Cor.

Durante todo el día, casi un centenar de niños y niñas participaron en el taller «Haz un dibujo para un niño que está en el hospital» en el Camí del Cel. Todos los dibujos recogidos se darán a los niños y niñas hospitalizados con problemas de corazón de nacimiento. El taller «Píntame 4 rayas», donde padres y madres maquillaron sus hijos e hijas y los pequeños maquillaron los grandes, también tuvo muy buena acogida.

Por la tarde, la fiesta siguió con la IV Exhibición de Danza «Batego per tu» donde bailarines y bailarinas de las Escuelas de Danza Mónica Escribà ofrecieron a todas las personas asistentes el Musical de Alicia en el País de las Maravillas. Finalmente, una Master Class de Zumba, que hizo bailar a pequeños y mayores, fue la encargada de poner punto y final a la Gran Fiesta.

II Concurso de fotografía de AACIC CorAvant
AACIC CorAvant volvió a organizar el concurso de fotografía «Y tú, cómo vives la Festa del Cor?» Con el objetivo de acercar la Gran Fiesta a todas las personas asistentes y conocer de primera mano cómo la viven ellas. Este año el concurso se realizó por Instagram, al igual que en la edición pasada, y se abrió también en Facebook. La fotografía que haya conseguido más votos será la ganadora de dos entradas para la Fiesta del año próximo.

Gracias al trabajo del voluntariado
Un año más la Fiesta ha contado con la colaboración de cincuenta voluntarios y voluntarias que subieron en el parque para dar apoyo a la organización de este gran evento, además de los cien voluntarios que subieron por la animación.