El sábado 9 de abril, la Asamblea de socios y socias de AACIC y el jueves 16 de junio el Patronato de la Fundación CorAvant aprobaron la memoria económica y de actividades del 2015.
Esperamos de todo corazón que la disfrutéis.
27 junio, 2016 Actualidad. Actualidad y experiencias.
22 junio, 2016 Actualidad y experiencias. Aventuras.Cor.
Martín se siente uno más entre sus compañeros y compañeras y sabe que cada año las colonias le plantean un reto
Martín tiene 10 años. Nació con un síndrome no definido que presenta retraso mental y cardiopatía congénita. Fue intervenido al año de vida y como secuelas de la intervención le quedo una lesión en las cuerdas vocales que le impide hablar con claridad y le dificultaba la alimentación con sólidos.
Cuando cumplió seis años, la familia y la psicóloga de la fundación CorAvant creyeron que ir de campamentos de verano podía ser un gran estímulo tanto para el habla como para la alimentación, así que decidieron apuntarlo.
El segundo día de campamentos, Martín no quiso comer más purés y pidió comer lo mismo que sus compañeros. Los monitores consultaron con la fundación y ésta a su vez con la familia y se decidió que podría ser bueno si se hacía poco a poco.
Empezaron con trozos muy pequeños de comida, después un poco más grandes y la sorpresa de todos fue que acabó la semana comiendo un plato, pequeño, de pasta.
Des de ese año, Martín ha sido fiel a los campamentos y sus padres, a pesar de su retraso, notan grandes cambios cada verano, sobretodo en autonomía y comunicación. Martín se siente uno más entre sus compañeros y compañeras, un igual a pesar de sus dificultades y sabe que cada año los campamentos le plantean un reto. El de este año será, prepararse su propia mochila.
*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.
22 junio, 2016 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Participamos en la Jornada de los 25 años de la Associació Catalana de Bioètica
Ayer, martes 21 de junio, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, asistió a la «Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica», organizada por la Societat Catalana de Bioètica en Ciències de la Salut.
Durante la Jornada el Dr. Marc Antoni Broggi, presidente del Comitè de Bioètica de Catalunya, hizo un recorrido a lo largo de la historia de la Bioética en Cataluña.
En AACIC CorAvant nos sentimos muy cercanos a la bioética es por ello que durante estos últimos años hemos contado con la colaboración de Virtudes Pacheco, miembro del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Pacheco nos afirmaba en una entrevista que «la autonomía personal es la esencia principal de los derechos de los pacientes» afirmando que «el paciente tiene derecho a saber -o no saber, si eso es lo que decide- en que consistirá lo que le tienen que hacer, qué provecho obtendrá de una intervención o un tratamiento, qué pronóstico se prevé y si hay alternativas». Y este año en la Revista 21 hemos publicado un artículo del Dr. Marc Antoni Broggi que trata la importancia de «ser conscientes de qué pasa, qué hay que hacer, de las opciones que tenemos en un momento dado, de sus límites y sus dificultades como una opción valiente, lúcida y saludable».
La «Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica» también contó con la participación de la Dra. María Casado, del Máster en Bioética y Derecho y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universitat de Barcelona; la Dra. Victoria Camps, presidenta de la Fundación Víctor Grífols i Lucas; y la Dra. Margarita Bofarull Buñuel, presidenta del Instituto Borja de Bioética.
21 junio, 2016 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Asistimos a la Asamblea General de COCEMFE Catalunya y COCEMFE Barcelona
El lunes 20 de junio, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, asistió a la Asamblea General Extraordinaria de COCEMFE Catalunya y COCEMFE Barcelona
Durante la Asamblea se nombró a Emilia Altarriba como presidenta de COCEMFE Catalunya, relevando a Josep Maria Ballesteros, que anunció su cese voluntario y se despidió con un discurso muy emotivo. En la Federación de Entidades de Personas con Discapacidad Física y Orgánica Francesc Layret – COCEMFE Barcelona fue elegida M. Pilar Díaz López como presidenta.
En la fotografía podemos ver, de izquierda a derecha, a Emilia Altarriba, Josep Maria Ballesteros y M. Pilar Díaz.
17 junio, 2016 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.
Carles Prats también es un As de Corazones
El periodista Carles Prats presenta el informativo diario del mediodía de TV3, uno de los espacios emblemáticos de la Televisión de Cataluña. Sabemos que hacer un informativo de televisión es un trabajo de equipo, pero pocas personas tienen las cualidades necesarias para conducir un informativo de referencia. La elección es delicada, porque la credibilidad es más importante que una buena presencia.
La cardiopatía congénita no le ha impedido aceptar esta responsabilidad. Carlos sabe transmitir las informaciones con ecuanimidad y nos cuenta lo más importante de la noticia con un lenguaje claro y directo. La juventud aparente de este profesional contrasta con la experiencia que demuestra día a día.
17 junio, 2016 Actualidad. Actualidad y experiencias.
My 112, una aplicación de móvil gratuita que envía directamente nuestra localización cuando llamamos por una urgencia
El Centre d’Atenció i Gestió de Trucades d’Urgència al Telèfon 112 (CAT 112) ha puesto en funcionamiento My 112, una aplicación de móvil gratuita que localiza y envía directamente a los operadores del CAT 112 la posición de la persona que está llamando por una urgencia.
Cuando llamamos al 112 siempre nos piden la localización y algunas veces cuando estamos sufriendo la emergencia o somos testigos no sabemos exactamente en qué punto nos encontramos, sobre todo cuando estamos en una zona rural, en medio de una carretera… En estos casos, y en muchos otros, si llamamos desde la aplicación My 112 el operador que conteste el teléfono conocerá nuestra ubicación y avisará directamente los cuerpos de emergencias necesarios.
Más información en la web de la Generalitat de Catalunya
15 junio, 2016 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Dibujos que despiertan sonrisas a los niños y niñas hospitalizados
El martes 14 de junio, chicos y chicas de segundo de bachillerato de la escuela Mare de Déu dels Àngels hicieron entrega de unos dibujos hechos por niños y niñas de primaria de la misma escuela de Barcelona para los niños y niñas que están ingresados en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.
Todos ellos repartieron los dibujos por las habitaciones de la primera y la segunda planta del Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebon y compartieron con los más pequeños y sus familias la alegría de recibir un regalo con un mensaje lleno de esperanza y de valentía.
La escuela Mare de Déu dels Àngels tiene un proyecto de voluntariado con AACIC con el fin de dar apoyo a las actividades que desde la asociación llevamos a cabo dentro del Hospital. Los chicos y las chicas de la escuela también participan en la campaña de Navidad, la campaña de Sant Jordi y en la Gran Festa del Cor en el Parque de Atracciones Tibidabo.
15 junio, 2016 Actualidad y experiencias. Aventuras.Cor.
“Quiero que mis amigos de las colonias conozcan a mi hermano y vean lo valiente que es”
Júlia tiene 12 años. Su hermano Manu nació con una cardiopatía congénita compleja, un ventrículo único.
Los primeros años de Manu fueron duros, siempre estaba enfermo y sufrió varias intervenciones de corazón y largas hospitalizaciones que mantenían a sus padres lejos de casa y de Júlia, que se quedaba a cargo de sus abuelos.
A pesar de ser muy querida y de estar en las mejores manos, Julia se sentía sola porque echaba de menos a sus padres y no entendía qué le pasaba a su hermano. Empezó a estar siempre triste, ansiosa, iba mal en el colegio. La llevaron a un especialista que le detectó celos hacia su hermano. Los padres consultaron a AACIC CorAvant y empezamos a trabajar con Júlia la relación con su hermano y con sus padres.
Durante este trabajo le recomendamos que conociera a otros niños con la misma patología que su hermano, así como a otros hermanos y hermanas para que pudiera hablar con ellos y darse cuenta de que no era la única que pasaba por esta situación.
¿Qué mejor que los campamentos? Júlia, al convivir unos días con otros niños como su hermano entendió qué le pasaba y descubrió que ella como hermana mayor podía ser un buen estímulo para las dificultades de su hermano. Al año siguiente pidió a sus padres que Manu también fuese de campamentos y les prometió que ella lo cuidaría.
*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.
15 junio, 2016 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Muy buena acogida de las sesiones del espacio de padres y madres de Tarragona
El sábado 11 de junio, una quincena de padres y madres participaron en la cena de clausura del espacio de padres y madres de Tarragona.
Este año, tres familias nuevas se han incorporado dentro de este espacio donde hemos trabajado varios talleres, como el tapping, pero sin perder la esencia del espacio: intercambiar experiencias entre los asistentes y aprender unos de otros.
Los espacios de padres y madres son espacios de encuentro, de relaciones entre personas que comparten vivencias similares, para fortalecer vínculos entre sí, intercambiar experiencias, opiniones, preocupaciones… Estos espacios nos ayudan a encontrar en los otros un espejo en el que reflejarnos, saber escuchar expresar que nos preocupa o cómo nos hemos fortalecido para salir adelante ante alguna situación dificultosa, aprender de los demás…
10 junio, 2016 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.
«Capté de inmediato la necesidad de mi hermana de acercarnos a vosotros, y os llamé»
Aquellos días los vivimos como si estuviéramos en una nube… Como si el día y la noche se engancharan y todos ellos (dos meses son unos cuantos días) fuesen uno solo. Pero era una nube de incertidumbre, cargada de miedos y de dolor por nuestro pequeño que sufría y luchaba admirablemente para vivir, y para ver unos padres (mis hermanos) sufriendo por un hijo recién nacido como quien dice (sólo tenía un mes de vida). El hijo de una hermana es el más próximo a un hijo propio, y esto lo sentí intensamente con mi sobrino Ramon como nunca había sentido, por toda la carga emocional que nos llevaba el vivir de aquellos días.
Y por suerte llamasteis a la puerta de nuestra familia. Nosotros, expectantes al recibir noticias de nuestro pequeño luchador en cada minuto, recibimos vuestro mensaje, tímido de entrada, a través de nuestros hermanos, los padres de Ramon. Capté de inmediato la necesidad de mi hermana (no querida en aquel momento) de acercarnos a vosotros, y os llamé. Recuerdo aquel primer contacto cargado de respeto, de estimación y de sensibilidad. Y de inmediato, creo que al día siguiente, recibí al trabajo un paquete vuestro con el pequeño Mimo y el libro de cuentos sobre niños y jóvenes con problemas de corazón, que entonces no éramos capaces ni de hojear.
Pero la experiencia de Ramon, un niño lleno de vida que nació con una cardiopatía congénita, nos ha hecho crecer a todos, y hoy somos capaces de salir adelante y apoyar a los que más queremos en este mundo con una nueva manera de ver las cosas, que es la de ¡vivir intensamente amando de forma incondicional! Este corazón reparado a día de hoy de nuestro pequeño valiente ¡nos ha abierto el corazón a todos! ¡Gracias por estar aquí! ¡Ahora todos juntos formamos una nueva familia!
Marta Bonich Piqué
10 junio, 2016 Actualidad. Actualidad y experiencias.
AACIC, miembro de Cardioalianza
El 30 de mayo de 2016, la Asamblea General Ordinaria de Cardioalianza acordó, de forma unánime, la integración de la Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) como socia de Cardioalianza.
Cardioalianza es la asociación que integra a todas las organizaciones de pacientes cardiovasculares con el objetivo de sumar voces y extender la representatividad para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades de corazón.
8 junio, 2016 Actualidad y experiencias. Aventuras.Cor.
«Las colonias me ayudaron a entender qué tenía y perdí el miedo a ser como soy»
Enrique tiene 17 años. Nació con una cardiopatía congénita acompañada de un síndrome genético poco frecuente. Le han operado del corazón en dos ocasiones y está a la espera de una nueva intervención quirúrgica. Tiene muchas dificultades para hablar y para relacionarse pero es muy cariñoso y amable. Su gran preocupación son los otros niños y niñas que, como él, tienen el “corazón estropeado”.
Hace siete años que Enrique asiste a los campamentos de AACIC Coravant y sus padres creen que gracias a esta experiencia aún mantiene la ilusión por la vida. Ha perdido el miedo a hacer cosas nuevas y a conocer a gente. Enrique dice que su otra familia son sus compañeros de campamentos y que ahora su trabajo en los campamentos es ayudar a que los más pequeños tengan confianza en los demás y pierdan el miedo a estar fuera de casa en verano.
El objetivo de los campamentos de este verano para Enrique será trabajar como ayudante de cocina y así descubrir un posible futuro profesional. Si así es, el próximo curso seguirá un programa de capacitación profesional adaptado de ayudante de cocina.
*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.