Actualidad y experiencias

Compartir la vida con una cardiopatía congénita

Gracias a mi familia y a mis amigos, poco a poco y mirando adelante, fui perdiendo el miedo a relacionarme, de ser yo, de ver que la vida tiene muchas cosas maravillosas, de reír mucho y ser feliz (Rosa Maria – Boletín 17 de AACIC CorAvant)

Soy Rosa Maria y nací en 1974 con una tetralogía de Fallot. Entonces era un poco complicado detectar estas malformaciones y me enviaron a casa como una niña sana. Mis padres dicen que me costaba llorar y me desmayaba de vez en cuando. Los tenía a todos asustados. No sabían lo que me pasaba.

A los tres meses, un buen médico de cabecera diagnosticó que padecía del corazón y me derivó a la Vall d’Hebron. ¡Qué susto! Imagínese esto. Era la primera niña de la familia que había nacido y la única con esta malformación. Unos meses después de la detección me ingresaron en el hospital y enseguida me operaron. Fue mi primer contacto con el quirófano. De aquellos momentos no puedo explicar mucho, era demasiado pequeña, pero mis padres y familiares lo pasaron muy mal.

Una vez en casa y con la supervisión de los médicos hice vida normal hasta los cinco años. ¡Fue entonces cuando mi corazón dijo que necesitaba otra reparación! ¡Esta vez a corazón abierto! La operación parecía que había ido bien, pero mi estado no mejoraba y pocos días después me volvieron a llevar al quirófano. Después de esta segunda operación mi corazón volvió a latir por sí mismo, sin ninguna maquinaria enchufada o conectada, con tanta fuerza que llegó demasiada sangre a mi cerebro y me provocó una parálisis cerebral. La vida me ponía otro obstáculo en el camino.

Después de un tiempo en coma -el informe no especifica ni horas ni días-, desperté con una hemiplejia en el lado izquierdo. En ese momento comenzó una nueva lucha. Mi cuerpo no me respondía y poco a poco tuve que aprender a hacerlo todo con la parte derecha y a controlar mi parte izquierda. En ese momento ya era muy consciente de todo.

Con este cambio tan grande y llena de miedos opté por encerrarme en mí misma. Recuerdo que en la escuela nada era igual, no me relacionaba y buscaba rincones para esconderme. La verdad es que el sentimiento que más recuerdo es el de la vergüenza. Mis padres decidieron derivarme a un centro de Educación Especial, donde pasé tres años con el objetivo de romper mi aislamiento personal; querían que volviera a relacionarme con todo el mundo sin problemas, que volviera a ser como antes…

A los nueve años quise dar más de mí, quería aprender más cosas. Mi cerebro me pedía más y después que luchar mucho con el sistema educativo volví a la escuela ordinaria. Durante ese tiempo mi vida estaba rodeada de médicos que sólo me decían que había de acostumbrarme, ya que mi situación no tenía solución. Pero mis padres nunca se daban por vencidos, buscaban bajo las piedras posibles mejoras para mi estado físico. Utilicé un trasto para inmovilizar el brazo y una bota especial para poder andar. Pero mi obsesión era andar de manera normal, con zapatos bonitos.

A los diez años encontramos un médico que, con cuatro operaciones, hizo el milagro esperado… Después de quince días de mucho dolor, sufrimiento y con mucha más conciencia de todo ello, el pie me quedó fijado, ya que antes de las operaciones se torcía hacia fuera, y la pierna pudo empezar a crecer mejor, con el cambio de tendones y nervios trasplantados.

Gracias a mi familia y a mis amigos, poco a poco y mirando adelante, fui perdiendo el miedo a relacionarme, de ser yo, de ver que la vida tiene muchas cosas maravillosas, de reír mucho y ser feliz.

Con muchos esfuerzos he luchado para conseguir las metas que yo misma me iba poniendo. Soy administrativa, he trabajado y he aprendido cosas nuevas en muchos lugares. Nadie ha conseguido ponerme límites. He tenido un espíritu de mejora constante y los miedos de los demás no han podido con mi carácter de superación. Me saqué el carné de conducir y con mi cochecito adaptado o en transporte público voy allí donde mi deseo o mis obligaciones me llevan. Ahora trabajo en Barcelona y me gusta mucho viajar. He visitado muchas ciudades en toda España y he ido a Egipto, Roma, Grecia, Irlanda, Francia…

Un buen día, hace dos años, mi cardióloga me propuso entrar en un “protocolo” para el estudio de tetralogía de Fallot en adultos. Sin pensarlo mucho, con mucho miedo, pero llena de alegría, entré de cabeza. Es entonces cuando me volvieron a operar del corazón, para cambiarme la válvula pulmonar y remodelar mi corazón, ya que era demasiado grande. Todo fue muy bien. Ahora tengo 36 años y cada día es una aventura. Siguiendo con la lucha constante, y con mucho esfuerzo, he conseguido un piso muy bonito donde dentro de poco me trasladaré para comenzar una nueva etapa llena de ilusión y de nuevos retos…

 

Rosa Maria