Después de la última operación estuve cinco años que no levantaba cabeza. Estaba en casa, cuidaba de los míos y ya está, no quería hablar con nadie, no quería ver a nadie ni siquiera me arreglaba, vestía siempre igual: unos leggins negros, un jersey negro, unas botas y un abrigo.

Un buen día mi cardiólogo, el Dr. Guerola, se puso muy serio y me dijo que debía sacudirme el miedo: “¿No hay algo que siempre quisiste hacer y nunca tuviste tiempo?”. Salí de la consulta con la pregunta aun rondándome por la cabeza y, no sé por qué, pero se me ocurrió que quizás pintar…

En una revista del barrio leí que se abría la inscripción para un taller de pintura, lo impartía una estudiante de bellas artes y lo organizaba la Associació de Dones per la Igualtat. Por algo debía empezar y me apunté. Trabajábamos técnicas de dibujo alzado en carboncillo y sanguina. Cada jueves cuando volvía a casa pensaba que aquello no era lo mío. Pero la fuerza de voluntad me obligaba a volver el jueves siguiente, me ponía mis leggins negros, mi jersey negro, mis botas, mi abrigo y cogía el autobús.

Seis meses después, Ana, la profesora, nos dijo: “Vais a pintar un cuadro”. La idea de ponerse frente a un lienzo en blanco me aterró. Tenía claro que no quería nada realista, ni paisajes, ni retratos. Quería pintar formas y colores y Ana me propuso estudiar los cubistas.

Empecé por Joan Gris y fui entrando en el maravilloso mundo del cubismo. Finalmente me decidí por un cuadro de Kasimir Malévitch, “El leñador”. Sus colores cálidos me llamaron la atención. Empecé a pintar y me gustaba, cada jueves subía al autobús con mi lienzo a medio hacer y el caballete. Era un esfuerzo, pero valía la pena. En uno de esos viajes, estaba yo junto a la puerta y se abrieron las puertas del autobús. Abajo había un chico que se quedó admirado con el lienzo: “¿lo ha pintado usted? ¡Caramba, qué maravilla de colores!”. Se cerraron las puertas, él se quedó en la calle y yo dentro del autobús me sentí la mujer más feliz del mundo.

La pintura lo es todo para mí, es el reflejo de mi alma y mi corazón. Desde entonces he tenido momentos más productivos y otros menos según me iba sintiendo. Ahora estoy en un momento de cambio. Me parece que voy a sumergirme en el paisajismo y el retrato. Ya sé de alguien que puede ayudarme.

Mª Carmen Rodríguez

Hay muchas mujeres con cardiopatía congénita que desean ser madres pero lo tienen contraindicado. ¿Es tu caso?

Nunca tuve contraindicado el embarazo, sólo que antes de quedarme embarazada me hicieron un RMN para comprobar si continuaba cerrada la CIA de la cual me habían operado cuando tenía 5 años. En una de las visitas anuales, el Dr. Casaldàliga me recomendó que si quería ser madre, lo hiciera pronto y no esperara a ser más mayor.

¿Tuviste el apoyo de la pareja, familia y amigos ante tu decisión de ser madre? ¿Y de los profesionales?

Sí, tuve el apoyo de toda la familia, y mi marido siempre me apoyó desde el mismo momento en que decidimos tener un hijo. Tal vez el hecho de tener una cardiopatía le planteaba ciertas dudas, pero pudo más el hecho de que yo quería ser madre y él “se embarcó decididamente en esta aventura”. Sergio estuvo a mi lado en todo momento, acompañándome en todos los controles e incluso quedándose a dormir en una silla-sofá durante los 15 días que estuvimos ingresados por el parto. Siempre le estaré muy agradecida por todo su apoyo, por su valentía y haberme dado apoyo en todo momento.

¿Qué tipo de embarazo imaginabas?

A priori no imaginaba ningún tipo de embarazo. Supongo que me la esperaba “normal”…

 Seguramente has tenido un embarazo de alto riesgo y muy controlado; ¿cómo recuerdas las visitas de revisión y las ecos?

Durante el embarazo me hicieron un control muy estricto, con visitas y ecos casi cada semana. Agradezco a todo el equipo del Valle Hebrón, sobre todo a la Dra. Pijuan y la Dra. Goya y a sus equipos, tanto por su profesionalidad como por el trato que recibimos en todo momento.

Actualmente con la diagnosis prenatal a las pocas semanas ya se puede saber si el bebé está sano o presenta alguna anomalía. En tu caso, ¿pudiste tener este tipo de diagnosis? Si no la tuviste, ¿te hubiera ido bien para decidir si te embarcabas en este viaje navegando a ciegas hasta el momento del parto?

Durante mi embarazo, en una de las ecos detectaron el pliegue nucal alterado, por eso me hicieron la amniocentesis. El resultado tardó casi 30 días, pero finalmente se descartaron los síndromes más frecuentes y que causan las malformaciones más graves.

Continué con un embarazo “normal” haciendo miles de ecos, incluso me hicieron una para ver el corazón del feto, descartando que hubiera alguna malformación cardíaca grave.

Cuando Aleix nació, detectaron anomalías en los dedos pulgares de las manos (eran trifalángicos), de modo que después de practicarle un estudio genético, le diagnosticaron la Síndrome Holt-Oram (conlleva malformaciones cardíacas y en las extremidades superiores). Después en Cardiología vieron que tenía una CIA y arritmias (bradicardia-taquicardia), es decir, el mismo tipo de cardiopatía que tengo yo.

En estos momentos a mi hijo ya lo han operado dos veces de los pulgares mediante un cateterismo para cerrarle la CIA, y lleva una cotilla ortopédica 23 horas al día que le corrige una malformación en el tórax. Además, estamos en espera de una nueva intervención en el pulgar derecho y una futura implantación de marcapasos.

Con todo ello quiero decir que, a pesar de haberme hecho la amniocentesis y todas las ecos, no pudieron detectar las anomalías, anomalías que no le impiden crecer y ser un niño feliz, pero que ojalá le hubiésemos podido ahorrar pasar por el quirófano tantas veces.

En el Departamento de Genética nos explicaron que nuestro hijo había heredado de mí una mutación de ADN, y por ello tenía la cardiopatía y las anomalías en las manos. Si yo quisiera tener otro hijo, o cuando él quiera ser padre en un futuro, podrá plantearse hacer una fecundación in vitro y estudiar genéticamente los embriones, para poder ver cuáles no presentan la mutación del gen. Pero todo ello a priori nosotros no lo sabíamos.

Me gustaría aprovechar este escrito para reivindicar la figura de un “consejero”, que no sólo se limite a decir a una persona con cardiopatía que quiere ser madre o padre que tiene un 50% de posibilidades que su hijo o hija tenga la misma patología (como me dijeron a mi), sino que fuera más allá y explicara con más detalle todos los pros y contras, sin dejar nada por “entendido”, sino que planteara todos los escenarios posibles.

¿Qué pensaste cuando te dijeron que tu hijo tendría la misma cardiopatía congénita que tú?

Antes de quedarme embarazada solo me comentaron que tenía un 50% de posibilidades de que tuviera la misma cardiopatía. No sabía que mi cardiopatía provenía de una mutación en el ADN, la cual comportaba la Síndrome Holt-Oram, y por lo tanto pensé que eso del 50% era puro “azar”, creía que el destino no se repetiría en nosotros.

¿Cómo fue el resto del embarazo?

Bien, con muchos controles. Por suerte en la empresa donde trabajo entendieron que estuviera casi todo el embarazo de baja médico; actualmente no ponen ningún problema cada vez que debemos ir al Hospital para hacer mis revisiones o las de mi hijo.

¿Tuviste un buen parto?

Sí, ¡fueron 37 horas en la sala de partos!… Pero debo decir que no tuve ni un solo dolor.

Al principio pensaba que me obligarían a una cesárea, pero los cardiólogos me aconsejaron que era mejor para la madre que fuese un parto eutócico. En Valle Hebrón en todo momento procuraron que yo no tuviera que hacer ningún esfuerzo y lo prepararon todo para que fuera un parto fácil para mí.

Una comadrona me dijo que la naturaleza es sabia, y que las madres cardiópatas que deben parir, algo hace que la criatura salga “fácilmente”… no sé si será verdad, pero en mi caso lo fue.

Ahora que eres madre, ¿cuál crees que es el sentimiento que ha evolucionado durante estos años de dudas?

Yo no cambiaría mi hijo por ningún otro en el mundo. Ser madre y tener el amor de tu hijo es un sentimiento que no se puede describir con palabras…

Sí es cierto que desearía haberle podido evitar las tres veces que ha tenido que pasar por el quirófano, las dos intervenciones que tenemos medio programadas y   ahorrarle todo aquello que le pueda crear sufrimiento.

Aleix, con sus patologías e intervenciones, es lo que más quiero en esta vida. Por lo tanto, creo que vale la pena “arriesgarse” y creo que en esta vida de todo te puedes salir.

Imma Hernández

Nuria se quedó embarazada de Nicole cuando Xènia, su hija mayor, todavía no tenía dos años. Fue una hija querida y deseada. Nuria y Omar, su marido, estaban muy felices. Actualmente Nicole tiene tres años, acaba de empezar P3 y, a pesar de que se cansa más que los niños y niñas de su misma edad, lleva una vida normal.

¿En qué circunstancias te quedaste embarazada?

Mi hija mayor nació de manera prematura, pero estábamos muy tranquilos y pensamos que todo iría bien. Estaba convencida de que pasara lo que pasara, es decir, si la niña venía mal, la tendría igualmente, razón por la cual no quise hacer la amniocentesis; con Xènia tampoco la hice.

¿Cómo recuerdas el momento de la diagnosis?

¡Fue horrible! Nos dijeron que la niña padecía una cardiopatía congénita y que las malformaciones del corazón podían tener algún síndrome asociado que fue descartado tan pronto como fue posible.  Y, entonces, me hicieron la amniocentesis. Como me la hicieron alrededor de los días de Pascua, los resultados tardaron un poco. Los reclamamos y un mes más tarde nos los enviaron por correo electrónico.  No entendíamos nada, sólo leí en las conclusiones que la niña padecía el Síndrome de DiGeorge y nos recomendaron la interrupción voluntaria del embarazo (IVE). Los resultados los recibí un el viernes y el lunes debíamos dar una respuesta sobre el aborto. Quisimos contrastar la información con la cardióloga de referencia y ella nos la confirmó. Fue muy duro, yo ya estaba de siete meses y tenía muy claro que quería tener a Nicole, si era necesario me haría responsable yo sola.

¿Tuviste el apoyo de la familia y los amigos? ¿Y de los profesionales?

Con el diagnóstico adicional de síndrome de DiGeorge me sentía muy sola y perdida. Toda mi familia quería que abortase, pero yo tenía muy claro que no lo haría.

El lunes recibimos la llamada de la cardióloga, había estado consultando con el genetista del Hospital y había llegado a la conclusión de que el informe genético fue mal redactado: los resultados fueron negativos, la niña no tenía el síndrome. Nos había tocado la lotería.

Desde entonces, el diálogo con la familia y especialmente con mi marido, fue mucho más cercano. Todavía nos ofrecían la opción de abortar pero las esperanzas de tener una buena calidad de vida eran muy altas. La cardióloga fue un como un faro en todo el proceso, con ella me sentía cómoda y comprendida. Así pues, en la respuesta que yo ya tenía clara, ya no estaba sola, y continuamos avanzando.

¿Cómo fue el resto del embarazo?

Desde ese momento todo fue más fácil. Cada semana tenía revisiones en cardiología, pero todo salió bien. Incluso nos dijeron que la niña podría nacer en Girona y no tendríamos que desplazarnos a Barcelona. Todo iba bien.

¿Tuviste un buen parto?

Mi hija mayor es prematura y estuvo ingresada en el hospital durante unos días. Ya tenía asumido que con Nicole sería mucho más complicado. Por otra parte, Nicole no tenía ganas de nacer, se retrasó dos semanas, el parto fue muy bien y estuvimos sólo los tres días de rigor ingresadas, las dos en la misma habitación. Me costaba creer que la niña estaba bien.

Durante el embarazo había buscado en internet información sobre cardiopatías congénitas; nunca había oído hablar sobre ellas y pensaba que sólo la gente mayor sufría del corazón. Con todo lo que pude leer, imaginé que la niña sería un vegetal. Además, habían insistido tanto para que abortase, que no entendía que al nacer todo podía ser tan «normal»…. ¿no habían dicho que todo ello era tan grave?

¿Qué hiciste cuando te dijeron que debían intervenir a Nicole?

Cuando Nicole tenía sólo 15 días, contacté con AACIC CorAvant precisamente para prepararme para la operación. Los cinco meses de espera fueron interminables y la niña empezaba a estar muy justita. Teníamos muchas ganas de que la operasen y que se encontrara bien.

A pesar de la preparación para la operación, cuando llegó el momento, me desarmé ante el sufrimiento de Nicole, no me vi capaz de entrar en la habitación en los momentos de más complicaciones, o cuando la niña mostró la abstinencia a los sedantes. En ese momento entendí mi marido cuando me recomendó interrumpir el embarazo porque no quería ver sufrir a nuestra hija. Esa noche, en la UCI pediátrica, sin saber si creía en Dios o en qué fuerza superior, pedí que si nuestra hija tenía que sufrir todos los días de esa manera,  era mejor que muriese esa misma noche.

Visto con la distancia y tras haber tenido la oportunidad de decidir, ¿te hubiera gustado tener la diagnosis de cardiopatía congénita antes del parto o después?

Antes o después, el susto y el choque de la diagnosis no te la quita nadie. De no haberla sabido, hubiera pasado un embarazo mucho más tranquilo, un parto normal y después hubiera tenido que pasar igualmente por el mismo proceso. Pero también es cierto que saberlo con anterioridad nos permitió prepararnos mejor y buscar información.

¿Cuál crees que es el sentimiento que más ha evolucionado durante estos años?

Por una parte, a medida que han pasado los años me siento más tranquila: veo que Nicole hace una vida normal, va creciendo, va a la escuela, este año ha empezado P3 y, aunque se cansa más que los otros niños y se pone enferma más a menudo, es una niña feliz, despierta y adorable.

Por otro lado, el sentimiento de incertidumbre siempre está latente: su vida ha estado marcada por visitas a médicos y especialistas, por las enfermedades comunes con más complicaciones que el resto de los niños… y pienso en el futuro, en qué medida su patología le permitirá hacer una vida normal.

Pero ahora tengo claro que cuando llegue el momento ya nos preocuparemos y resolveremos lo que sea necesario.

Hay muchos aspectos que deben tenerse en cuenta en la vida cotidiana de una persona que vive con una cardiopatía congénita: algo tan común como ir a comprar el pan o ir a pie a la escuela puede suponer un gran esfuerzo y no todo el mundo es capaz de entenderlo. Por suerte, no he tenido grandes problemas familiares ni sociales, no me han tratado de manera diferente ni me han hecho sentir especial, aunque siempre encuentras personas que no entienden nada y no te ponen las cosas fáciles. Sí es cierto que mis padres han tenido cierta tendencia a sobreprotegerme y la sobreprotección y la adolescencia no se llevan muy bien.

Recuerdo cuando los médicos nos explicaron que tenía la vena aorta muy estrecha y ello podía suponer  un problema cuando se tratara de realizar cualquier esfuerzo físico. Entonces yo era un adolescente y mis padres sufrieron mucho porque ya no podían controlarme tanto.

Hace seis años fui operado y me colocaron una válvula aórtica mecánica y mi vida cambió totalmente.  Empecé a tomar SINTROM y no era nada fácil. Debes tenerlo todo controlado, pues una simple visita al dentista puede llegar a ser muy complicada si no se toman las medidas apropiadas. Tuve una muy mala experiencia con una extracción y una limpieza bucal porque tuve que tomar muchas pastillas y hacer muchas curas. Finalmente, encontré a una especialista muy buena.

Pero no todo son malas experiencias. Un poco antes de la última intervención me enganché a la buena vida, comer bien y hacer deporte. Perdí algunos kilos que me sobraban y empecé a ir a correr practicar bicicleta estática. Corro entre 7 y 10 km al día que alterno con una hora de bicicleta estática al día. Mi cuerpo ha cambiado completamente, los pulmones están abiertos y ha aumentado mi fuerza física. Incluso he participado en carreras de 10 km, algo que nunca hubiera imaginado.  Aunque me gusta correr, no me apasiona. Hago deporte por obligación, sé que tengo que estar en forma y me encuentro bien. Mi pasión es la música. Desde siempre me ha gustado. Desde hace muchos años estudio guitarra flamenca en el Conservatorio del Liceu e imparto clases particulares para pagarme cuatro cosas. Otra cosa será cuando encuentre un trabajo.

No quiero terminar este texto sin explicar que salgo con una chica italiana hace casi tres años. La conocí en un concierto, yo tocaba la guitarra y ella había ido con un amigo y terminamos saliendo juntos. La quiero muchísimo. Comprende perfectamente mi cardiopatía y está muy sensibilizada con ello.

Me gustaría añadir una cosa más: a todas las personas que como han sido operadas y viven con una cardiopatía congénita que no tengan miedo, que practiquen deporte, que coman bien y, naturalmente, que no se acerquen a las drogas ni lleven una mala vida.

Un saludo,

Enrique Pérez Checa