Júlia tiene 12 años. Su hermano Manu nació con una cardiopatía congénita compleja, un ventrículo único.
Los primeros años de Manu fueron duros, siempre estaba enfermo y sufrió varias intervenciones de corazón y largas hospitalizaciones que mantenían a sus padres lejos de casa y de Júlia, que se quedaba a cargo de sus abuelos.
A pesar de ser muy querida y de estar en las mejores manos, Julia se sentía sola porque echaba de menos a sus padres y no entendía qué le pasaba a su hermano. Empezó a estar siempre triste, ansiosa, iba mal en el colegio. La llevaron a un especialista que le detectó celos hacia su hermano. Los padres consultaron a AACIC CorAvant y empezamos a trabajar con Júlia la relación con su hermano y con sus padres.
Durante este trabajo le recomendamos que conociera a otros niños con la misma patología que su hermano, así como a otros hermanos y hermanas para que pudiera hablar con ellos y darse cuenta de que no era la única que pasaba por esta situación.
¿Qué mejor que los campamentos? Júlia, al convivir unos días con otros niños como su hermano entendió qué le pasaba y descubrió que ella como hermana mayor podía ser un buen estímulo para las dificultades de su hermano. Al año siguiente pidió a sus padres que Manu también fuese de campamentos y les prometió que ella lo cuidaría.
*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.
El sábado 11 de junio, una quincena de padres y madres participaron en la cena de clausura del espacio de padres y madres de Tarragona.
Este año, tres familias nuevas se han incorporado dentro de este espacio donde hemos trabajado varios talleres, como el tapping, pero sin perder la esencia del espacio: intercambiar experiencias entre los asistentes y aprender unos de otros.
Los espacios de padres y madres son espacios de encuentro, de relaciones entre personas que comparten vivencias similares, para fortalecer vínculos entre sí, intercambiar experiencias, opiniones, preocupaciones… Estos espacios nos ayudan a encontrar en los otros un espejo en el que reflejarnos, saber escuchar expresar que nos preocupa o cómo nos hemos fortalecido para salir adelante ante alguna situación dificultosa, aprender de los demás…
Aquellos días los vivimos como si estuviéramos en una nube… Como si el día y la noche se engancharan y todos ellos (dos meses son unos cuantos días) fuesen uno solo. Pero era una nube de incertidumbre, cargada de miedos y de dolor por nuestro pequeño que sufría y luchaba admirablemente para vivir, y para ver unos padres (mis hermanos) sufriendo por un hijo recién nacido como quien dice (sólo tenía un mes de vida). El hijo de una hermana es el más próximo a un hijo propio, y esto lo sentí intensamente con mi sobrino Ramon como nunca había sentido, por toda la carga emocional que nos llevaba el vivir de aquellos días.
Y por suerte llamasteis a la puerta de nuestra familia. Nosotros, expectantes al recibir noticias de nuestro pequeño luchador en cada minuto, recibimos vuestro mensaje, tímido de entrada, a través de nuestros hermanos, los padres de Ramon. Capté de inmediato la necesidad de mi hermana (no querida en aquel momento) de acercarnos a vosotros, y os llamé. Recuerdo aquel primer contacto cargado de respeto, de estimación y de sensibilidad. Y de inmediato, creo que al día siguiente, recibí al trabajo un paquete vuestro con el pequeño Mimo y el libro de cuentos sobre niños y jóvenes con problemas de corazón, que entonces no éramos capaces ni de hojear.
Pero la experiencia de Ramon, un niño lleno de vida que nació con una cardiopatía congénita, nos ha hecho crecer a todos, y hoy somos capaces de salir adelante y apoyar a los que más queremos en este mundo con una nueva manera de ver las cosas, que es la de ¡vivir intensamente amando de forma incondicional! Este corazón reparado a día de hoy de nuestro pequeño valiente ¡nos ha abierto el corazón a todos! ¡Gracias por estar aquí! ¡Ahora todos juntos formamos una nueva familia!
El 30 de mayo de 2016, la Asamblea General Ordinaria de Cardioalianza acordó, de forma unánime, la integración de la Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) como socia de Cardioalianza.
Cardioalianza es la asociación que integra a todas las organizaciones de pacientes cardiovasculares con el objetivo de sumar voces y extender la representatividad para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades de corazón.
Enrique tiene 17 años. Nació con una cardiopatía congénita acompañada de un síndrome genético poco frecuente. Le han operado del corazón en dos ocasiones y está a la espera de una nueva intervención quirúrgica. Tiene muchas dificultades para hablar y para relacionarse pero es muy cariñoso y amable. Su gran preocupación son los otros niños y niñas que, como él, tienen el “corazón estropeado”.
Hace siete años que Enrique asiste a los campamentos de AACIC Coravant y sus padres creen que gracias a esta experiencia aún mantiene la ilusión por la vida. Ha perdido el miedo a hacer cosas nuevas y a conocer a gente. Enrique dice que su otra familia son sus compañeros de campamentos y que ahora su trabajo en los campamentos es ayudar a que los más pequeños tengan confianza en los demás y pierdan el miedo a estar fuera de casa en verano.
El objetivo de los campamentos de este verano para Enrique será trabajar como ayudante de cocina y así descubrir un posible futuro profesional. Si así es, el próximo curso seguirá un programa de capacitación profesional adaptado de ayudante de cocina.
*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.
Las asociaciones que forman parte del Código ético de las asociaciones de Barcelona cumplen el siguiente decálogo:
Persiguen finalidades de tipo general, dirigidas a una pluralidad de personas.
Ausencia total de ánimo de lucro.
Fomento de la participación interna.
La confianza como base de la relación entre los miembros de la asociación y del funcionamiento democrático.
Transparencia económica.
Gestión respetuosa de los recursos humanos.
Sostenibilidad.
Congruencia de las actividades y de las informaciones.
Relaciones solidarias con otras asociaciones.
Relaciones autónomas con las administraciones públicas.
El Código ético se aprobó en junio de 2001 en el marco del 1º Congreso de las Asociaciones y el 30 de abril de 2011 se hizo una revisión y actualización en el marco del 2º Congreso de Asociaciones de Barcelona. Con la aplicación del Código ético se pretende favorecer el desarrollo de las asociaciones mediante una herramienta que asesore y ayude a defender nuestra singularidad.
La Fundación El Somni dels Nens se ha adherido en el programa de los Puntos Estrella de “La Caixa”. Si eres cliente de esta entidad, puedes ceder tus puntos como donación en beneficio a los niños y niñas que tienen enfermedades crónicas y dar soporte a sus familias.
El objetivo de esta Fundación es mejorar la situación que viven estos niños y proporcionar un acompañamiento psicológico y emocional a sus padres y madres.
Si quieres colaborar con su proyecto puedes hacerlo a través de la página web de “La Caixa”
«Con el móvil en el bosque» es el mapa interactivo que ha diseñado el Refugi Escola de Natura i Muntanya para dar a conocer el entorno natural que hay en la zona del Vall del Corb de Les Preses (Garrotxa). La idea es acercar la naturaleza a la ciudadanía, sobretodo a aquellas personas sedentarias y/o con enfermedades crónicas que no suelen hacer actividad física y se les aconseja hacer, mediante esta aplicación móvil gratuita.
Esta APP se presentó el jueves 2 de junio en Girona, coincidiendo con la semana internacional de la naturaleza, y contó con la presencia de Miquel Arimany, responsable del Refugi; Enric Bosch, presidente de la Asociación de Enfermos de Colitis Ulcerosa y Crohn de Cataluña; Belén Rodríguez, la presidenta de la Asociación de Diabéticos de Cataluña en Girona; Gemma Solsona, responsable de AACIC CorAvant en Girona; y representantes del Proyecto Life Taxus.
El pasado 18 de febrero, a la escuela recibimos un asesoramiento de la mano de la técnica territorial de AACIC CorAvant, Àngels Estévez. Yo no sólo soy maestra en un centro con niños con cardiopatía congénita, sino que soy madre de una niña con esta afectación. Fue operada en Sant Joan de Déu el pasado 20 de abril, y los resultados han sido un éxito.
Actualmente mi hija lleva una vida completamente normal, pero había cambios en ella que me costaban de explicar y que atribuía a un cambio madurativo y de aprendizaje social. Gracias a Àngels he sido conocedora de las repercusiones que tienen las intervenciones a corazón abierto y, personalmente, me ha ayudado a comprender algunos de los aspectos cambiantes de mi hija, y me ha permitido tener una mirada nueva hacia los alumnos de mi escuela.
La persona representante en Tarragona de vuestra asociación no sólo tiene una gran capacidad oratoria, sino que es capaz de transmitirnos la información llegando al corazón, y facilitando todo tipo de aclaraciones y recomendaciones. Estoy segura que en esta escuela la sensibilización está garantizada.
Hasta el sábado 4 de junio podéis venir a la plaza Miquel Santaló de Girona a visitarnos al stand informativo sobre cardiopatías congénitas dentro de los actos de la vigésima edición de la Semana del Corazón. Además, también encontraréis un stand donde podréis calcular vuestro riesgo coronario y otro donde estudiantes de Medicina y Enfermería de la Universitat de Girona hacen demostraciones de reanimación pulmonar y el uso de desfibriladores.
La Semana del Corazón acabará el domingo 5 de junio con la Marcha Gicor, que cuenta con la colaboración del GEiEG.
Y, además, durante toda la semana, nuevo restaurantes gerundenses ofrecerán menús cardiosaludables. Son: El Pati de Can Marc, Restaurante Hotel Meliá, Restaurant Llevataps, Restaurant Vinil, Can Motes (Hotel Casa Anamaria), Restaurant Amaranta, Restaurant Rústik, Restaurante-cafetería les Voltes de Bescanó, y Chapeau! Caffè Gastronomico.
Ana tiene 9 años. Nació con una cardiopatía congénita severa, una malformación compleja.
En mayo del 2013 le hicieron una segunda intervención quirúrgica a corazón abierto para reparar parte de la malformación. Entró en el quirófano convencida que todo iría bien porque en julio tenía que ir de campamentos. Eran sus primeros campamentos, la primera vez que estaría unos días alejada de su familia, ¡ella sola!
La intervención fue muy bien, tuvo que estar un mes en la UCI y a finales de junio, le dieron el alta, entonces Ana dijo: “Tengo que ir a los campamentos de la Fundación Coravant ¿puedo?” Estaba muy débil, sin hambre, pálida y casi sin voz pero valía la pena escuchar su petición. Los padres hablaron con los médicos y con la psicóloga de AACIC CorAvant y entre todos vieron que no le podían negar una experiencia como aquella: en plena naturaleza, junto a otros niños y niñas, y con la total seguridad que todas las actividades estarían adaptadas a sus posibilidades.
El objetivo de los campamentos era comer y ponerse fuerte: después de tres días empezó a comer más de la mitad de lo que le ponían en el plato, poco a poco empezó a hablar con más fuerza y acabo siendo una de las protagonistas de la fiesta del último día. Sus padres no daban crédito.
*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.
El sábado 4 de junio por la tarde, AACIC CorAvant, junto con 27 entidades más de toda la comarca del Pla de l’Estany participaremos en la 6ª Muestra de Entidades de Acción Social.
Bajo el lema «Con pequeños gestos cambiamos el mundo», las entidades llamamos a la ciudadanía a colaborar y trabajar conjuntamente para construir una sociedad más justa, solidaria y cohesionada.
Este año, la Muestra coincide con la 39ª exposición de flores de Banyoles y con el 25º encuentro de grupos de danza infantiles y juveniles de la provincia de Girona, que organiza el grupo de Fontcoberta de Banyoles. Las entidades hemos querido incorporar estos eventos en la Muestra y por eso los stands estarán decorados con flores de ganchillo hechas y cedidas por las guerrilleras del ganchillo. Y los bailes del encuentro de grupos se han incorporado al programa de actividades de la Muestra.
El programa previsto es el siguiente:
16 horas: Apertura: «entre todos hagamos un todo» a cargo del Vol del pollastre.
17 horas: 25º encuentro de grupos infantiles y juveniles de la provincia de Girona.
19 horas: Gincana infantil y familiar a cargo de las entidades y del Vol del pollastre.
20 horas: Clausura a cargo del Vol del pollastre.
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