¿En qué circunstancias te quedaste embrazada?

Alba fue nuestro primer embarazo y no presentábamos ningún tipo de riesgo conocido. Somos una pareja joven, sana y muy deportiva. El embarazo y los controles fueron completamente normales hasta la semana 22, cuando en la ecografía de control aparecía algo en el corazón que generaba dudas al ginecólogo. Nos derivó rápidamente a la Unidad de Malformaciones Fetales del Valle Hebrón, con la Dra. Helena Carreras, la Dra. Sílvia Arevalo y la cardióloga Dra. Queralt Ferrer.

Fuimos convencidos que el médico sólo quería asegurarse que todo iba bien, esperábamos y deseamos que todo fuera bien y que todo quedara sólo en una sospecha.

Esos días fueron muy duros porque, a pesar de que queríamos ser positivos, teníamos miedo. Preferíamos no pensar en ello hasta el día de la nueva eco, pero resultaba imposible: Barcelona, eco fetal, cardiopatía… Eran palabras un poco “fuertes” para nosotros. Pero debíamos hacerlo, fuera lo que fuera.

¿Cómo recordáis el momento de la diagnosis?

Muy duro. Te quedas helado, frío, sin palabras, como si aquello no fuera contigo… Llegó la confirmación: nuestra hija tiene una cardiopatía congénita. Nos explican qué es y cuál padece, una Tetralogía de Fallot, y además parece severa, complicada. Nos explican muchas cosas… Recordaremos aquellas palabras el resto de nuestras vidas. Pero también recordaremos aquellas doctoras tranquilas, sencillas, cercanas y que escuchaban las pocas palabras que nosotros éramos capaces de decir.

Escuchábamos, pensábamos, intentábamos entenderlo. Nos sentíamos confusos, muchas cosas eran graves y complejas, pensábamos en nuestra hija y en todo lo que le podía suceder; sin embargo, había algo en nuestro interior que nos decía que todo iba a salir bien, que Alba saldría adelante y nosotros también. Teníamos la sensación de que estábamos en buenas manos, que aquellas doctoras sabían lo que se hacían y querían ayudar a nuestra hija.

Así pues, decidimos tirar adelante el embarazo sabiendo que no sería fácil…

¿Y el resto del embarazo?

En cuanto a las cuestiones físicas del embarazo, todo normal, con alguna típica molestia y trabajando hasta 15 antes del parto. Sólo se multiplican las visitas al Hospital Valle Hebrón. Psicológicamente fue un popo más complicado porque estás susceptible y preocupada. Quieres hacer una vida como cualquier otra embarazada, pero no puedes. Miedos, ideas, dudas… Hay días en los que te sientes culpable, otros muy valiente y otros que te has equivocado…pero siempre encontraba el motivo para continuar adelante.

Nos lo tomamos como un tiempo para prepararnos, para llorar, para enfadarnos, para quejarnos y, así con el nacimiento de Alba, estuviéramos preparados y con mucha fuerza para ayudarla. Entones ella debía ser nuestro centro de atención, nos necesitaría fuertes y seguros.

¿Buscasteis, encontrasteis o tuvisteis el apoyo de familia y amigos? ¿Y de profesionales?

No buscamos apoyo externo. Sólo lo comentamos a la familia más cercana, tíos y abuelos, y les dimos poca información. No queríamos recibir opiniones ni consejos que complicasen aún más la situación. Los tranquilizábamos y sacábamos importancia a sus preguntas.

El único apoyo que permitimos entonces fue la de los médicos en las consultas, supongo que porque encontramos un apoyo excelente, tanto en la parte médica como humana. Fueron ellos quienes nos informaron de la existencia de AACIC, nos planteamos llamarlos pero decidimos esperar hasta el nacimiento de Alba. Queríamos vivir ese momento en la intimidad y solos.

Después del parto y de la primera intervención de Alba, el pronóstico fue bueno a pesar de que la intervención fue muy dura… con un pronóstico complicado, demasiado, más de lo que pensábamos. Todo aquello nos dejó muy tocados, con muchos miedos e inseguridades, sobretodo en cómo continuar adelante y normalizar la situación y la vida de Alba; ella nos transmitía tanta fuerza y ganas de vivir que nosotros queríamos hacer lo mismo, pero no podíamos. Debíamos superar los miedos, gestionar lo que habíamos vivido… Fue en aquel momento que decidimos ponernos en contacto con la Asociación; Alba ya tenía nueve meses y estaba recuperada, fuerte, vital,…

¿Cómo vivisteis el momento del parto?

El parto fue natural y normalísimo, a pesar de que tuvimos que desplazarnos a 100 km de casa y por una cantidad de días incierto. Finalmente estuvimos más de un mes en la UCI Neonatos y algunos días más en planta. Durante este tiempo vivimos en el hospital con otros padres y madres, con los doctores y las enfermeras, todos excepcionales en el trato y en el esfuerzo.

A veces las visitas ayudaban, otras veces no. La mayor parte del tiempo lo que quieres es estar en la UCI con el bebé y no moverte ni para comer.

¿Hicisteis algún tipo de preparación para la intervención?

Contábamos con la incertidumbre de lo que pasaría después del parto. Teníamos con dos opciones: la opción rápida, pasar unos días en observación y recibir la diagnosis y, la opción lenta, es decir, intervención y largo ingreso… Estábamos preparados pero teníamos la esperanza de que nos tocase la primera opción. Nos tocó la segunda opción y, como ya he dicho, con un  postoperatorio muy duro.

A pesar de estar preparados, la experiencia no nos fue más fácil. De algo sí que estábamos seguros: estábamos en el lugar que debíamos estar y no nos sorprendió todo lo que se nos dijo, ya nos lo habían explicado y no teníamos dudas, confiábamos en ello.

Visto con la distancia y tras haber tenido la oportunidad de decidir, ¿os hubiera gustado saberlo antes del parto como lo supisteis, o una vez Alba hubiera nacido?

Lo primero que queremos hacer es agradecer que un ginecólogo local y de la sanidad pública se haya preocupado en formarse específicamente y con tanta conciencia para detectar una cardiopatía congénita en un estadio inicial del embarazo. El resto de información que recibimos de los médicos del Valle Hebrón confirmaron la diagnosis y nos expusieron todos los escenarios con los cuales nos podríamos encontrar y de hecho, nos tocó vivir uno de los escenarios más extremos, si bien al final todo se solucionó.

En nuestro caso fue mejor saberlo; como os comento pudimos dedicarnos a nuestros miedos y dudas antes de que Alba naciera, después nos pudimos centrar en ella y en su situación.

¿Cuál creéis que es el sentimiento que más ha evolucionado o no durante este año?

Sufres un cambio de mentalidad. Entras en un mundo desconocidos de medicamentos y hospitales, también en un estrés continuo para evitar complicaciones de la enfermedad de la niña, aunque sea un simple resfriado.

Nuestra vida laboral se resintió hasta el punto de tener que cambiar de trabajo, ya que nuestra hija no podía asistir a la guardería ni podía tener contacto con otros niños.

Nuestra vida social también se resintió. Te vuelves un poco más obsesivo porque no quieres que tu hija sufra. Te das cuenta que a veces la gente mayor no te entiende, no entiende lo que estás viviendo y no entiende que no es porque no queremos, sino porque no podemos evitarlo.

Poco a poco vas ganando seguridad al ver que tu hija va creciendo feliz, no podemos decir sana, pero sí ves que su patología no empeora. Te hablan de nuevas intervenciones y evidentemente que tienes miedo… pero aprendes a no vivir constantemente con el miedo en el cuerpo.

AACIC fue un punto clave. Primero nos escucharon, pudimos expresar toda una serie de sentimientos que nunca nadie había entendido, no nos juzgaron, no nos tuvieron pena, simplemente nos escucharon y nos validaron. Después nos ayudaron a gestionar los miedos y así, cuando volvieran a aparecer, que seguro que volverán, podremos reconocerlos, hablar de ello y poco a poco superarlos.

A pesar de ello…. aún queda mucho trabajo que hacer…

Cristina Sendra

Después de la última operación estuve cinco años que no levantaba cabeza. Estaba en casa, cuidaba de los míos y ya está, no quería hablar con nadie, no quería ver a nadie ni siquiera me arreglaba, vestía siempre igual: unos leggins negros, un jersey negro, unas botas y un abrigo.

Un buen día mi cardiólogo, el Dr. Guerola, se puso muy serio y me dijo que debía sacudirme el miedo: “¿No hay algo que siempre quisiste hacer y nunca tuviste tiempo?”. Salí de la consulta con la pregunta aun rondándome por la cabeza y, no sé por qué, pero se me ocurrió que quizás pintar…

En una revista del barrio leí que se abría la inscripción para un taller de pintura, lo impartía una estudiante de bellas artes y lo organizaba la Associació de Dones per la Igualtat. Por algo debía empezar y me apunté. Trabajábamos técnicas de dibujo alzado en carboncillo y sanguina. Cada jueves cuando volvía a casa pensaba que aquello no era lo mío. Pero la fuerza de voluntad me obligaba a volver el jueves siguiente, me ponía mis leggins negros, mi jersey negro, mis botas, mi abrigo y cogía el autobús.

Seis meses después, Ana, la profesora, nos dijo: “Vais a pintar un cuadro”. La idea de ponerse frente a un lienzo en blanco me aterró. Tenía claro que no quería nada realista, ni paisajes, ni retratos. Quería pintar formas y colores y Ana me propuso estudiar los cubistas.

Empecé por Joan Gris y fui entrando en el maravilloso mundo del cubismo. Finalmente me decidí por un cuadro de Kasimir Malévitch, “El leñador”. Sus colores cálidos me llamaron la atención. Empecé a pintar y me gustaba, cada jueves subía al autobús con mi lienzo a medio hacer y el caballete. Era un esfuerzo, pero valía la pena. En uno de esos viajes, estaba yo junto a la puerta y se abrieron las puertas del autobús. Abajo había un chico que se quedó admirado con el lienzo: “¿lo ha pintado usted? ¡Caramba, qué maravilla de colores!”. Se cerraron las puertas, él se quedó en la calle y yo dentro del autobús me sentí la mujer más feliz del mundo.

La pintura lo es todo para mí, es el reflejo de mi alma y mi corazón. Desde entonces he tenido momentos más productivos y otros menos según me iba sintiendo. Ahora estoy en un momento de cambio. Me parece que voy a sumergirme en el paisajismo y el retrato. Ya sé de alguien que puede ayudarme.

Mª Carmen Rodríguez

Hay muchas mujeres con cardiopatía congénita que desean ser madres pero lo tienen contraindicado. ¿Es tu caso?

Nunca tuve contraindicado el embarazo, sólo que antes de quedarme embarazada me hicieron un RMN para comprobar si continuaba cerrada la CIA de la cual me habían operado cuando tenía 5 años. En una de las visitas anuales, el Dr. Casaldàliga me recomendó que si quería ser madre, lo hiciera pronto y no esperara a ser más mayor.

¿Tuviste el apoyo de la pareja, familia y amigos ante tu decisión de ser madre? ¿Y de los profesionales?

Sí, tuve el apoyo de toda la familia, y mi marido siempre me apoyó desde el mismo momento en que decidimos tener un hijo. Tal vez el hecho de tener una cardiopatía le planteaba ciertas dudas, pero pudo más el hecho de que yo quería ser madre y él “se embarcó decididamente en esta aventura”. Sergio estuvo a mi lado en todo momento, acompañándome en todos los controles e incluso quedándose a dormir en una silla-sofá durante los 15 días que estuvimos ingresados por el parto. Siempre le estaré muy agradecida por todo su apoyo, por su valentía y haberme dado apoyo en todo momento.

¿Qué tipo de embarazo imaginabas?

A priori no imaginaba ningún tipo de embarazo. Supongo que me la esperaba “normal”…

 Seguramente has tenido un embarazo de alto riesgo y muy controlado; ¿cómo recuerdas las visitas de revisión y las ecos?

Durante el embarazo me hicieron un control muy estricto, con visitas y ecos casi cada semana. Agradezco a todo el equipo del Valle Hebrón, sobre todo a la Dra. Pijuan y la Dra. Goya y a sus equipos, tanto por su profesionalidad como por el trato que recibimos en todo momento.

Actualmente con la diagnosis prenatal a las pocas semanas ya se puede saber si el bebé está sano o presenta alguna anomalía. En tu caso, ¿pudiste tener este tipo de diagnosis? Si no la tuviste, ¿te hubiera ido bien para decidir si te embarcabas en este viaje navegando a ciegas hasta el momento del parto?

Durante mi embarazo, en una de las ecos detectaron el pliegue nucal alterado, por eso me hicieron la amniocentesis. El resultado tardó casi 30 días, pero finalmente se descartaron los síndromes más frecuentes y que causan las malformaciones más graves.

Continué con un embarazo “normal” haciendo miles de ecos, incluso me hicieron una para ver el corazón del feto, descartando que hubiera alguna malformación cardíaca grave.

Cuando Aleix nació, detectaron anomalías en los dedos pulgares de las manos (eran trifalángicos), de modo que después de practicarle un estudio genético, le diagnosticaron la Síndrome Holt-Oram (conlleva malformaciones cardíacas y en las extremidades superiores). Después en Cardiología vieron que tenía una CIA y arritmias (bradicardia-taquicardia), es decir, el mismo tipo de cardiopatía que tengo yo.

En estos momentos a mi hijo ya lo han operado dos veces de los pulgares mediante un cateterismo para cerrarle la CIA, y lleva una cotilla ortopédica 23 horas al día que le corrige una malformación en el tórax. Además, estamos en espera de una nueva intervención en el pulgar derecho y una futura implantación de marcapasos.

Con todo ello quiero decir que, a pesar de haberme hecho la amniocentesis y todas las ecos, no pudieron detectar las anomalías, anomalías que no le impiden crecer y ser un niño feliz, pero que ojalá le hubiésemos podido ahorrar pasar por el quirófano tantas veces.

En el Departamento de Genética nos explicaron que nuestro hijo había heredado de mí una mutación de ADN, y por ello tenía la cardiopatía y las anomalías en las manos. Si yo quisiera tener otro hijo, o cuando él quiera ser padre en un futuro, podrá plantearse hacer una fecundación in vitro y estudiar genéticamente los embriones, para poder ver cuáles no presentan la mutación del gen. Pero todo ello a priori nosotros no lo sabíamos.

Me gustaría aprovechar este escrito para reivindicar la figura de un “consejero”, que no sólo se limite a decir a una persona con cardiopatía que quiere ser madre o padre que tiene un 50% de posibilidades que su hijo o hija tenga la misma patología (como me dijeron a mi), sino que fuera más allá y explicara con más detalle todos los pros y contras, sin dejar nada por “entendido”, sino que planteara todos los escenarios posibles.

¿Qué pensaste cuando te dijeron que tu hijo tendría la misma cardiopatía congénita que tú?

Antes de quedarme embarazada solo me comentaron que tenía un 50% de posibilidades de que tuviera la misma cardiopatía. No sabía que mi cardiopatía provenía de una mutación en el ADN, la cual comportaba la Síndrome Holt-Oram, y por lo tanto pensé que eso del 50% era puro “azar”, creía que el destino no se repetiría en nosotros.

¿Cómo fue el resto del embarazo?

Bien, con muchos controles. Por suerte en la empresa donde trabajo entendieron que estuviera casi todo el embarazo de baja médico; actualmente no ponen ningún problema cada vez que debemos ir al Hospital para hacer mis revisiones o las de mi hijo.

¿Tuviste un buen parto?

Sí, ¡fueron 37 horas en la sala de partos!… Pero debo decir que no tuve ni un solo dolor.

Al principio pensaba que me obligarían a una cesárea, pero los cardiólogos me aconsejaron que era mejor para la madre que fuese un parto eutócico. En Valle Hebrón en todo momento procuraron que yo no tuviera que hacer ningún esfuerzo y lo prepararon todo para que fuera un parto fácil para mí.

Una comadrona me dijo que la naturaleza es sabia, y que las madres cardiópatas que deben parir, algo hace que la criatura salga “fácilmente”… no sé si será verdad, pero en mi caso lo fue.

Ahora que eres madre, ¿cuál crees que es el sentimiento que ha evolucionado durante estos años de dudas?

Yo no cambiaría mi hijo por ningún otro en el mundo. Ser madre y tener el amor de tu hijo es un sentimiento que no se puede describir con palabras…

Sí es cierto que desearía haberle podido evitar las tres veces que ha tenido que pasar por el quirófano, las dos intervenciones que tenemos medio programadas y   ahorrarle todo aquello que le pueda crear sufrimiento.

Aleix, con sus patologías e intervenciones, es lo que más quiero en esta vida. Por lo tanto, creo que vale la pena “arriesgarse” y creo que en esta vida de todo te puedes salir.

Imma Hernández