Manolo Audí participará en la Zurich Marató de Barcelona 2017 Solidaria y correrá los 42 kilómetros para apoyar a los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita para fomentar en la investigación de estos corazones que crecen y que día a día laten.
Si tú también tienes un reto deportivo te animamos a hacerlo solidario en apoyo a la mejora de la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita. El AACIC CorAvant promovemos desde migranodearena.org, plataforma de crowdfunding solidario, retos deportivos solidarios a favor de los proyectos de la entidad.
Durante los Campamentos, los familiares de los jóvenes pudieron seguir las actividades del grupo a través de una página web. Cada día, Eli escribía los detalles de la jornada. Aquí tenéis una muestra del «Diario de los Campamentos».
Ya hemos llegado…
Hola a todos. Ya hemos llegado a la casa de colonias de la Conreria. Todo va sobre ruedas. Ya nos hemos instalado: hemos deshecho las mochilas, y cada uno ha elegido su cama. Hemos merendado pan con chocolate y ahora saldremos. Estamos haciendo una ruta de exploración por toda la casa, que es muy grande. Todos estamos bien. Hace una tarde espléndida y todo nos hace pensar que ¡será una gran semana! Después de cenar haremos un juego de noche, con las linternas. Os iremos informando. ¡Adiós!
¡Empieza el viaje!
¡Buenas tardes a todos! La noche pasada ha sido un poco movida. Ya se sabe, la primera noche… Ya sabéis que ayer hicimos un juego de noche. Se trataba de localizar unas cartulinas con palabras en swahili (una lengua africana) escondidas por los alrededores de la casa. El juego sirvió como introducción a nuestro viaje por África. Hoy por la mañana hemos iniciado la ruta hacia este continente. Hemos dejado el campamento base y hemos volado hacia el África subsahariana. Hemos estado en Chad y en Tanzania. ¿No os da envidia? Ahora están todos en la piscina. ¡Por fin! No paraban de preguntarnos cuando iríamos. Tenéis unos hijos muy impacientes. Por cierto, esta mañana ha venido la doctora Ferrer. Ha confirmado lo que ya decíamos. Todos están muy bien. También debemos decir que comen mucho, pero no corren mucho para poner la mesa. ¿Qué no les habéis acostumbrado a hacerlo? Por hoy nada más. Si deseáis saber más os tendréis que esperar a mañana. ¡Adiós!
Viajamos a Senegal, ¡que falta gente!
Hola, ¿cómo va todo por casa? Por aquí todo perfecto. Ayer aprovechamos el avión que hemos alquilado y nos trasladamos hasta el Senegal. Los niños y niñas conocieron a Sílvia, una cooperante que trabaja en África. Sílvia nos explicó el proyecto que están llevando a cabo en estos momentos. También nos mostró todo de fotos, lo que nos permitió conocer el clima, los paisajes, como son los pueblos y la ciudad, la gente que vive allí… Cuando Sílvia se fue, decidimos que les escribieran cartas y les haríamos llegar algún objeto hecho por nosotros mismos al grupo de jóvenes de Senegal que conoce Sílvia. Bueno, me voy que me están esperando para ir a la piscina… Adiós.
De excursión por la sabana africana
Buenos días… Ayer empezamos a preparar los regalos y las cartas por nuestros amigos de Senegal. Hicimos taller de camisetas y de monederos hechos con envases vacíos de tetrabrik. Por la tarde después de la piscina, se fueron de excursión. Queríamos inspeccionar el entorno de la casa, conocer el bosque y los animales que viven allí. Sí, sí. animales. La sabana africana es un paraíso para muchas especies, pero la caza furtiva está dañando las poblaciones de tigres, serpientes, elefantes, monos, cebras… Nuestro grupo hizo un juego en que hacían de guardas de una reserva natural y debían conducir los animales en peligro hasta un lugar seguro. El juego fue divertido. A ver si mañana ya podemos colgar algunas de las fotos que hemos hecho…
¡Se nos acumula el trabajo!
¡Hola de nuevo! ¡Qué rápido pasa todo! Hemos hecho una ruta turística por los pueblos del Magreb y hemos conocido y jugado a juegos típicos de allí. Por la tarde, como quien no quiere la cosa, hemos llegado a Sudáfrica. Ha sido una tarde provechosa. Nos ha dado la oportunidad de hablar de las diversas formas de discriminación. Anoche, dio la casualidad de que teníamos un grupo de niños y niñas franceses en la casa de colonias y como era 14 de julio, día que los franceses celebran su fiesta nacional, los responsables de aquel grupo alquilaron un Dj que estuvo pinchando música en el patio interior. Después de hacer el juego de noche de las banderas nos apuntamos. Pero tranquilos, a las 12 ya estábamos todos en la cama.
Esto se ha acabado…
¡O tal vez no! Quizás el año que viene volveréis a apuntar a vuestros hijos en los campamentos. ¡Nos gustaría que lo hicierais! Pero por ahora, ya volvéis a tener a los niños y niñas en casa… Ha sido una semana que recordaremos durante mucho tiempo. Hemos reído juntos, hemos llorado juntos y hemos compartido una experiencia inolvidable. Os esperamos mañana alrededor del mediodía. ¿De acuerdo? Feliz verano a todos y nos volveremos a ver en el próximo viaje. Este año ha sido África, el año próximo a saber dónde nos llevará la imaginación…
Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!
Cuando empecé a indagar sobre el tema de cardiopatías estaba muy verde: la había sufrido toda la vida pero no sabía prácticamente nada sobre ella. Me encontré con personas realmente profesionales y dedicadas a la causa, personas que ni siquiera la sufrían y que me daban mil vueltas; aquello fue como un jarro de agua fría: tenía que tomar conciencia. Así fue como acabé siendo voluntaria de la ACCIC en mi propio hospital: todo un reto personal.
No me gusta mi hospital, me pone de malhumor, miles de recuerdos (no precisamente bonitos) me invaden cada vez que entro. Aunque toda esta frase debería estar en pasado, porque eso ya no me pasa, lo he superado. Ahora veo el hospital con distintos ojos, con ojos seguros, confiados. Ahora ando con paso firme, soy algo más que una paciente entre esas blancas paredes.
Los primeros días sólo sirvieron para tantear el terreno, prepararme psicológica y emocionalmente. Me encargaba de la sala de juegos e hice de paciente de una doctora de no más de tres años, así da gusto, oye. La comida de plástico que me daba estaba mil veces más rica que la del hospital.
Lo importante, y el motivo por el cual estoy aquí escribiendo, llegó el jueves pasado. Fue la primera vez que subí a la segunda planta (chan, chan <misterio>). Parece que no sea nada, pero era un premio que sólo me concederían cuando estuviese preparada, y lo estaba, o eso creía. En la segunda planta están los pacientes que o bien llevan mucho tiempo ingresados o bien acaban de operarse y se están recuperando, por lo tanto subir allí da un poquito más de impresión que pasearte por la primera planta en la que prácticamente cada día dan el alta a alguien.
Pasamos por tres habitaciones distintas:
En la primera estaba un niño de no más de año y medio con su madre. Al día siguiente le daban el alta, pocas semanas atrás pensaban que no lo contaba, la felicidad era mucho más que palpable en aquella habitación. En ella se tomó la fotografía que encontraréis a continuación: con motivo de la despedida (después de 4 meses ingresado) la asociación le regaló unos coches y estuvimos montándoselos. Me lo pasé pipa.
En la segunda había un chaval de 17 años al que acababan de diagnosticar una cardiopatía, no se la habían detectado antes a pesar de que siempre había estado ahí. Él estaba acostumbrado a llevar una vida normal: fútbol, boxeo, etc. y ahora tenía que privarse de todo aquello. Tuvimos una conversación muy interesante, le aconsejé lo mejor que supe. Pienso en él a menudo.
Y bueno, a la tercera va la vencida. Al entrar estaba recostada en la cama una niña que apenas tenía los 10 años, o quizás tenía 11, no lo sé, en cualquier caso yo la veía enanilla. Misteriosamente se parecía a mí en aquel entonces y lo primero que hizo al vernos fue enseñarnos su cicatriz: perfecta, recién hecha, con los puntos y kilométrica. Me impresionó un poco mucho, entendí que no es lo mismo verte la tuya cada día que ver la de los demás. Se quejaba de la comida, como hacía yo; era refunfuñona, como lo era yo; no quería ducharse, como tampoco lo quería yo. Se movía como yo: encorvada al levantarse por la tirantez de la herida. Demasiados recuerdos en un solo día.
Pero ahora estoy ansiosa por volver, ver al chaval y a la niña y saber cómo están, quiero saber sus progresos, quiero acompañarles en el proceso, quiero hacer lo posible por ellos porque cuando yo estuve ingresada no tuve a nadie que me dijera: tranquila, yo he pasado por lo que tú y estoy sana y salva.
Ahora sí, en el hospital me siento como en casa.
Laura Suárez
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El sábado pasado, día 18 de febrero, las familias del Espacio de padres y madres de Tarragona hicieron una comida de hermandad.
Durante el encuentro, las familias se conocieron un poco más y todos juntos pudimos compartir experiencias y vivencias. Los niños y las niñas estuvieron jugando durante toda la jornada, a la vez que potenciaban sus vínculos; de hecho, no pararon de jugar en todo el rato. A la hora del café se habló de las cardiopatías de una manera más informal.
Hoy deberíamos cerrar la campaña #corquecreix con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas pero no lo haremos.
#corquecreix nos ha permitido poner cara a muchas personas con unos coros peculiares que tienen mucho que decir y mucho que enseñar.
Ha habido muchos mensajes de gratitud a hijos e hijas, a médicos, equipos de hospital, familias y parejas. Mensajes que han sido seguidos por mucha gente que cada día abría sus redes sociales esperando encontrar caras nuevas para poner un «like».
Sabemos que hay muchas más y que tienen un montón de historias que contar. Por eso hemos decidido dejar la campaña abierta.
Si tenéis ganas de compartir más fotos y experiencias etiquetarlas con #corquecreix (Facebook, Twitter e Instagram) y nosotros responderemos a la llamada colgando vuestra imagen o mensaje en la web y en las redes sociales de AACIC CorAvant para que todos puedan verla.
¡Muchas gracias a todos y a todas! ¡#corquecreix es vuestro!
Buenos días, os deseo un feliz viernes para tod@s mis compañer@s que viven día a día con una cardiopatía congénita.
Me llamo Edgard, tengo 43 años y nací con una cardiopatía congénita llamada síndrome de Eisenmenger. Me costó nacer, debía estar muy cómodo en la barriga de mi madre y el médico tuvo que sacarme con fórceps.
Todo fue bien hasta los cuatro años. Por aquel entonces mi padre trabajaba en audición de uno de los talleres de SEAT en la Zona Franca. Cada día, cuando venía a darnos las buenas noches a mis hermanos y a mí, le gustaba oírnos respirar y escuchar los latidos de nuestro corazón, deformación profesional supongo. Una noche, no le gustó cómo sonaba el latido de mi corazón y se lo comentó a mi madre: – “si fuese un motor, te diría que tiene fugas, que está sin compresión.”
Aquel día empezaron las pruebas, las visitas a los médicos y fueron momentos decisivos para mis padres. Ellos eran jóvenes, andaban muy perdidos y se dejaron aconsejar por médicos, especialistas y familia. Finalmente, decidieron no operarme y seguirme muy de cerca con visitas médicas y todas las pruebas que hiciesen falta.
Pasaron los años y yo jugaba casi como los demás niños: tuve bicicletas, motos, jugaba a baloncesto, etc. Eso sí, con limitaciones. En el colegio era el más rápido de la clase, aunque no tenía resistencia y me cansaba mucho, pero una cosa suplía la otra.
Con 17 años yo sabía lo que tenía, aunque no lo asimilaba del todo. Esa negación me ha traído muchos más problemas de los que me gustaría contar: tabaquismo, drogas, crisis, ingresos, bajas y altas…
La última vez que estuvo ingresado fue este pasado mes de noviembre y aquí decidí cambiar. Deje de fumar. ¿Cómo lo llevo? Mejor de lo que esperaba y es que cuando la vida te da un toque….
Ahora tengo 43 años y en mayo cumplo 44. Tengo dos maravillosos hijos y una mujer que vale oro y con la que puedo contar en todo, y doy gracias a Dios por estar vivo cada día que pasa. Mi enfermedad está estable. Camino cada día, limpio a mano mi coche y hago las faenas del hogar, llevo una vida normal sin grandes complicaciones.
Con mi historia me gustaría decir a todos los padres con hij@s con cardiopatía congénita que, por favor, no nos protejan tanto. Qué, aunque nos cueste reconocerlo, conocemos nuestras limitaciones y tenemos que aprender que nuestro motor de vez en cuando falla aunque la gente que nos quiere siempre nos vea como un Ferrari o un Porsche.
Un abrazo,
Edgard Singla
Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!
Esta semana hemos celebrado el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y estamos muy contentos de poderos anunciar que la mayoría de los niños y niñas con cardiopatía congénita de los campos de refugiados de Grecia que han recibido nuestro apoyo ya tienen país de destino donde poder vivir . Los niños, niñas y sus familias se distribuirán entre tres países: Bélgica, Alemania y Suiza.
Cors Valents es el nombre del proyecto que desde AACIC CorAvant pusimos en marcha para ayudar a todos aquellos niños y niñas con cardiopatía congénita que viven en situación de refugiados en Grecia y ahora ya vamos recogiendo sus frutos y hemos decidido ampliarlo a otros países: Turquía y Líbano.
Desde nuestra entidad nos sumamos a la manifestación de mañana, 18 de febrero, a favor de la acogida de personas refugiadas y migrantes «Casa nostra, casa vostra» porque queremos acoger a todas aquellas personas que se han visto obligadas a huir forzosamente de su casa, jugándose la vida en el Mar Mediterráneo o en otras rutas, tanto las que tienen que llegar como las que ya están aquí. ¡Os animamos a sumaros!
Ayer, todos los niños, niñas, adolescentes y jóvenes de la primera y la segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron recibieron un obsequio de AACIC, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías congénitas.
Durante toda la mañana, un equipo formado por miembro de AACIC y voluntarios y voluntarias repartieron por todas las habitaciones de estas dos plantas corazones de ganchillo y de papiroflexia que fueron muy bien recibidos para pequeños y grandes.
Ayer, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, Xavi Collado, director y presentador del Programa Metròpoli de Radio 4, entrevistó a Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, para hablar sobre el significado de esta celebración y la campaña #corquecreix que hemos puesto en marcha desde AACIC CorAvant.
«Con la celebración del 14 de febrero y la campaña #corquecreix queremos transmitir a la sociedad que las personas con cardiopatía congénita viven y crecen: ahora hay muchas personas que tienen cardiopatía que son adolescentes, jóvenes y adultos. Esto significa que aquellos niños y niñas que nacieron con una cardiopatía congénita ahora están creciendo y actualmente hay más jóvenes y adultos con cardiopatía congénita que no niños que nacen», comenta Rosa. Esto es gracias a los avances en la cirugía que ya prevén que las intervenciones quirúrgicas del nacimiento permitan que este corazón crezca y se desarrolle.
Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, ayer, Tarragona Radio entrevistó a Àngeles Estévez, psicóloga y responsable de la delegación de Tarragona de AACIC.
«La esperanza de vida de las personas que viven con una cardiopatía congénita cada vez es más alta gracias a los avances tecnológicos y ahora nos centramos en que la calidad de vida de estas personas sea la mejor posible», afirma Àngels. Desde AACIC apoyamos a las familias en las diferentes etapas de la vida y en función de las necesidades que tengan en cada momento. Trabajamos junto a los profesionales (médicos, profesores…) porque somos los que compartimos el día a día con las personas que tienen una cardiopatía congénita.
Durante la entrevista, Àngels también animó a todas las personas con cardiopatía congénita y a sus hermanos, padres, madres, familiares, amigos… a participar en la campaña #corquecreix para dar visibilidad a las personas que viven con una cardiopatía congénita.
El Govern de Catalunya impulsa, a través del Departamento de Salud y conjuntamente con el Departamento de Presidencia, la campaña informativa «¿Crees que tienes que ir a urgencias? Llama al 061 «, para fomentar el uso del servicio 061 CatSalut Respon entre la población que piensa que necesita un servicio de urgencias en caso de un problema de salud.
La Campaña quiere concienciar a la ciudadanía de los beneficios de utilizar este servicio como, por ejemplo, el de saber a qué centro hay que ir para recibir la atención más rápida, a fin de ahorrar desplazamientos y tiempos de espera innecesarios. Este servicio funciona las 24 horas del día los 365 días del año y está formado por un equipo de más de 200 profesionales de la salud.
El 061 tiene una presencia destacada en las imágenes visuales de la campaña. De hecho, el número se ha utilizado como marca gráfica en diferentes elementos como material médico, mapas y centros de atención sanitaria. La intención ha sido la de crear una campaña clara y directa, que vincula todo tipo de información referente a la salud con el 061.
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