Notícies archivo - Página 58 de 88 - AACIC Archive

19 mayo, 2017 Actualidad. Actualidad y experiencias.

«Tenemos que buscar más tiempo para dedicarnos a nosotros mismos»

El miércoles 17 de mayo tuvo lugar el primer ciberencuentro para jóvenes de 18 a 30 años con cardiopatía congénita.

Después de hacer una ronda de presentación de los dos chicos y dos chicas que participaron y de Mireia Salvador y Gemma Solsona de AACIC como dinamizadoras de este espacio, los jóvenes fueron orientando el encuentro hacia los temas que más les interesaban.

La aceptación de la cardiopatía, tener un pensamiento positivo ante la situación que les toca vivir, el miedo a la intervención quirúrgica y al ir al médico, la importancia del apoyo de la familia, la pareja y los amigos como pilares fundamentales, la autoestima y la confianza, como cuidarse el día a día y el buscar el ritmo de cada uno o de cada una, fueron algunos de los temas que tratamos durante el encuentro virtual.

Algunas reflexiones de los chicos y chicas fueron:

«Debemos escuchar más nuestro cuerpo».

«Tenemos que hacernos pequeños regalos a nosotros mismos».

«Tenemos que buscar más tiempo para dedicarnos a nosotros mismos».

Esta ha sido una prueba piloto que desde AACIC CorAvant hemos puesto en marcha tras el éxito conseguido con el espacio de padres y madres online que finalizará con el encuentro del próximo miércoles 7 de junio a las 8 de la tarde. A partir de aquí, analizaremos los resultados y valoraremos junto con cada uno de los y las participantes como debe seguir este espacio.

¡Te invitamos a participar en la cibertrobada para jóvenes del 7 de junio!

Si estás interesado en participar en el segundo encuentro virtual para jóvenes y quieres aportar tu granito de arena para empezar a construir un espacio para chicos y chicas con cardiopatía congénita, contacta con Gemma Solsona, llamando al 685 274405 o enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org.

19 mayo, 2017 Actualidad. Actualidad y experiencias.

Participamos en la Asamblea anual de Cardioalianza y en un taller para trabajar la relación médico-paciente

El miércoles 17 de mayo tuvo lugar la Asamblea General en la sede de Menudos Corazones y contó con la asistencia y participación de las 14 entidades que ya formamos parte de Cardioalianza, de entre las que se encuentra la AACIC.

Al día siguiente se realizó un taller de desarrollo dirigido a pacientes y familias con el objetivo de trabajar conjuntamente en el desarrollo de un material específico dirigido a mejorar la comunicación profesional médico-paciente. De la mano de AACIC, en este taller participaron Carmen Hellín y Susana, una madre de una niña con cardiopatía congénita.

Cardioalianza es la asociación que integra a todas las organizaciones de pacientes cardiovasculares de España con el objetivo de sumar voces y extender su representatividad para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades de corazón. AACIC es miembro desde 30 de mayo de 2016.

19 mayo, 2017 Actualidad. Actualidad y experiencias.

Taller de relajación y color terapia en el Espacio de padres y madres de Tarragona

El miércoles 17 de mayo, los padres, las madres, los niños y niñas que participaron en el espacio de Tarragona trabajaron técnicas de relajación.

Relajarse es muy importante, y más aún dentro de la sociedad en la que vivimos. Vamos todo el día arriba y abajo y es necesario parar unos minutos al día y regalarnos un rato para reparar nuestro organismo y escuchar nuestro cuerpo.

Después de relajarnos, confeccionamos un mural de colores donde cada uno y cada una de los y las participantes explicó sus emociones. En el mural predominaban el color verde, el azul, el lila, el naranja y pinceladas de amarillo.

Cada color nos aporta una energía o relajación diferente. El azul, el lila y el verde nos aportan tranquilidad, mientras que el naranja y el amarillo nos aportan más energía y fuerza.

En estos talleres colaboraron alumnos de Trabajo Social de la Universitat Rovira i Virigili.

Los espacios de padres y madres son espacios de encuentro, de relaciones entre personas que comparten vivencias similares, para fortalecer vínculos entre sí, intercambiar experiencias, opiniones, preocupaciones… Estos espacios nos ayudan a encontrar en los otros un espejo en el que reflejarnos, saber escuchar, expresar que nos preocupa o cómo nos hemos fortalecido para salir adelante ante alguna situación dificultosa, aprender de los demás …

Si estáis interesados en participar en los espacios de padres y madres de Tarragona, podéis contactar con Àngels Estévez llamando al 661 255 717 o enviando un correo electrónico a infotarragona@aacic.org. El lugar donde nos encontramos es el Mas Pintat de Reus (c. del Abad Escarré, 11).

17 mayo, 2017 Actualidad y experiencias. Aventuras.Cor.

Martina tenía mucho miedo de ir de colonias…

Martina tenía mucho miedo de ir de campamentos. Ella está acostumbrada a dormir junto a su madre porque tiene mucho miedo de la oscuridad. Un día nos vinieron a ver las dos y les explicamos que en los campamentos de AACIC CorAvant hay un búho* que siempre duerme con la puerta abierta y tiene una lámpara en marcha por si los niños y niñas tienen alguna pesadilla y se despiertan a media noche.

Este año, Martina hizo de tripas corazón y decidió apuntarse a las Aventuras.cor de Semana Santa.

La primera noche fuera de casa se despertó un par de veces para ir a ver al búho. Pero la segunda noche, al ver que no pasaba nada aunque la habitación estuviera oscura, la durmió toda entera rodeada de sus amigos y amigas.

Pasó unos días excepcionales en medio de la naturaleza, conoció otros niños y niñas que tenían una cardiopatía congénita como ella y disfrutó de su compañía y la de los monitores y monitoras.

Ahora quiere volver a ver a sus amigos y amigas y ya se ha apuntado a las Aventuras.cor de Verano.

*El búho es un monitor que está al acecho durante toda la estancia que los niños y niñas pasan fuera de su casa por si pasa cualquier cosa.

**Esta historia está basada en hechos reales, sin embargo, el nombre del protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.

12 mayo, 2017 Actualidad. Actualidad y experiencias.

Sara Caelles habla de las cardiopatías congénitas y de AACIC en Lleida TV

El lunes 8 de mayo, Sara Caelles estuvo invitada al Programa Cafeïna de Lleida TV y habló de su cardiopatía congénita y de AACIC.

«A pesar de mis limitaciones puedo progresar y vivir como continuar mi vida. He sido muy terca y me he dicho: quiero llegar a ser fotógrafa, y poco a poco lo he conseguido».

Durante la entrevista, Sara explica que con 10 años tenía que explicar a sus profesores qué es lo que tenía y ella misma no sabía qué es lo que le pasaba.

«Con el tiempo quise saber qué tengo porque lo necesito y porqué no se conoce».

Sara está muy contenta de formar parte de AACIC:

«Necesitas alguien que te apoye, que haya vivido alguna situación similar a la tuya. Gracias a AACIC tuve contacto con otras personas con cardiopatía congénita (…) Es importante asociarse, así se puede llegar a comprender qué tienes y también ayudar a otras personas que están pasando por situaciones similares».

Puedes ver la entrevista aquí:

12 mayo, 2017 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.

«De la adolescencia he aprendido a saber lo que quiero y a ser más abierta con la gente. También he aprendido a ser independiente y construir mis ideales»

¿Crees que podrías delimitar los años que duró tu adolescencia?

Bf, es una pregunta complicada de responder. Hasta ahora no me había puesto a pensar si mi adolescencia había terminado. No sé muy bien cuando empezó pero, más o menos, creo que sería cuando hacía segundo de ESO. Y ahora que me he planteado si ha terminado y cuando… diría que terminó a finales de segundo de bachillerato o a principios del verano pasado.

¿Qué es lo que más te gustó?

Lo que más me ha gustado ha sido poder estudiar, pero también tener tiempo para salir con los amigos, para estar sola, para viajar y hacer las cosas que me gustan.

¿Qué aprendiste?

He aprendido a saber lo que quiero y a ser más abierta con la gente. También he aprendido a ser independiente y construir mis ideales.

¿Crees que por el hecho de tener una cardiopatía congénita la viviste diferente al resto de tus amigos?

Algo diferente sí. Me he tenido que tomar las cosas con más calma. Por ejemplo, mis amigas han trabajado cada verano desde los 16 años y yo en cambio no he trabajado cabeza. Los trabajos de verano en la costa son de trabajar muchas horas y yo no puedo aguantar este ritmo, me canso antes que la gente sana. También lo he notado en que yo no podía salir cada fin de semana o dormir poco. Necesito dormir mis horas para poder tirar durante el día.

Tú que hace poco que la has pasado, ¿piensas que socialmente está sobrevalorada? ¿Mito o realidad?

Sí, sí, pienso que está sobrevalorada. Los adolescentes en general no somos o son tan malos como algunos adultos piensan.

Desde mi punto de vista durante la adolescencia se intenta descubrir qué quieres ser en la vida, qué quieres hacer, y para saberlo debes conocer lo que te rodea haciendo algunas «locuras» a veces.

Lo que los adultos no pueden pretender es que se pase de ser un niño o una niña a ser un adulto responsable con las cosas claras de un día para otro. Primero debe poder experimentar, pensar y salir de casa.

Y para terminar, ¿nos puedes explicar un hecho relevante que te marcara aquellos años?

El momento en el que decidí finalmente que quería estudiar una carrera en la universidad. Estuve un tiempo pensando si tomarme un año sabático e irme a otro país a hacer de au-pair o quedarme, y estudiar inglés y buscar trabajo. Al final, sin embargo, un día decidí que continuaría estudiando. No sabía muy bien qué carrera concretamente, pero sí que quería estudiar un grado relacionado con la salud de la gente. Y ahora estoy aquí, en Lleida, en la otra punta de Cataluña estudiando Nutrición Humana y Dietética.

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

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12 mayo, 2017 Actualidad. Actualidad y experiencias.

Charla para familias con fetos afectos de cardiopatía congénita en el Hospital Sant Joan de Déu

El miércoles 10 de mayo, las familias que están esperando un bebé con cardiopatía congénita en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona pudieron asistir a una charla para obtener respuestas a las preguntas que les pasan por la cabeza, aclarar dudas y comentar diferentes aspectos relacionados con el embarazo, el diagnóstico, el parto, los controles periódicos, la cicatriz, la cirugía o los primeros meses del niño o niña.

Las parejas que asistieron en la charla conocieron el equipo de médicos y enfermeras que los acompañará a lo largo de este camino y realizaron una visita guiada a la UCI neonatal y al servicio de cardiología del Hospital Sant Joan de Déu.

10 mayo, 2017 Actualidad. Actualidad y experiencias.

Sara Caelles habla de las cardiopatías congénitas y de AACIC en Lleida TV

El lunes 8 de mayo, Sara Caelles estuvo invitada al Programa Cafeïna de Lleida TV y habló de su cardiopatía congénita y de AACIC.

«A pesar de mis limitaciones puedo progresar y vivir como continuar mi vida. He sido muy terca y me he dicho: quiero llegar a ser fotógrafa, y poco a poco lo he conseguido».

Durante la entrevista, Sara explica que con 10 años tenía que explicar a sus profesores qué es lo que tenía y ella misma no sabía qué es lo que le pasaba.

«Con el tiempo quise saber qué tengo porque lo necesito y porqué no se conoce».

Sara está muy contenta de formar parte de AACIC:

«Necesitas alguien que te apoye, que haya vivido alguna situación similar a la tuya. Gracias a AACIC tuve contacto con otras personas con cardiopatía congénita (…) Es importante asociarse, así se puede llegar a comprender qué tienes y también ayudar a otras personas que están pasando por situaciones similares».

Puedes ver la entrevista aquí:

5 mayo, 2017 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.

«Pienso que, en la adolescencia, se aprende una vez pasada. Cuando estás, almenos yo, simplemente, vivía, sentía y retenía lo que me enseñaban los profesores para aprobar exámenes»

¿Crees que podrías delimitar los años que duró tu adolescencia?

De la última tarde que cogí los muñecos de la caja de los juguetes para querer jugar y no saber qué hacer, hasta el día que empecé a cobrar por hacer lo que me gustaba.

Me explico, el día que dejas de jugar con los muñecos como lo has hecho como eras pequeño, es porque claramente estás dejando atrás la infancia, pierdes esa capacidad de convertir tu habitación en un pueblo medieval o en el espacio exterior y sólo la ves como lo que es, tu rincón más tuyo. Y unos años más adelante, pasa lo mismo el día que ves que por lo que estás dedicando tus días, alguien te paga dinero, tu trabajo pasa a tener valor económico, te marcas unos horarios y unos objetivos. Ya no eres como habías sido desde que tienes memoria, ya eres un poco más como tus padres. Es decir: un adulto.

¿Qué es lo que más te gustó?

Descubrir el sexo.

¿Qué aprendiste?

Pienso que, en la adolescencia, se aprende una vez pasada. Cuando estás, almenos yo, simplemente, vivía, sentía y retenía lo que me enseñaban los profesores para aprobar exámenes.

¿Crees que por el hecho de tener una cardiopatía congénita la viviste diferente al resto de tus amigos?

Durante la adolescencia, recuerdo tener TODOS los sentimientos a flor de piel y todo se magnificaba, entre todos estos sentimientos, el miedo. Así que sí, la pasé, con todo, con un miedo omnipresente a que me volvieran a operar.

¿Tú que hace poco que la has pasado, piensas que socialmente está sobrevalorada? ¿Mito o realidad?

Creo que una vez la pasamos, nos dedicamos a infravalorarla, porque parece que nos hemos comportado de una manera «nada adulta», pero es que no éramos adultos…

Pienso que a veces deberíamos valorar y escuchar más lo que dicen los adolescentes ya que en muchos momentos sus comportamientos son provocados directamente por sentimientos, efímeros, pero en estado puro.

Y para terminar, ¿nos puedes explicar un hecho relevante que te marcara aquellos años?

Pues yo era a quien los niños miraban sorprendidos cuando encestaba un triple o me salía un salto con los patines porque no podía hacer deporte, y eso me hacía sentir que no valía tanto como los demás, me marcó mucho ser de los primeros en tener la suerte de enamorarme. Pude pasar gran parte de esta adolescencia con una chica a la que, además de pareja, consideraba una mejor amiga. Tanto amiga que fue la primera persona externa a mi familia que me acompañaba a algún tipo de revisión en Vall d’Hebron.

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5 mayo, 2017 Actualidad y experiencias.

Asistimos a la mesa redonda sobre cómo afecta la discapacidad en el mundo del trabajo

El jueves 27 de abril, la Associació Amputats Sant Jordi organizó una mesa redonda sobre «Cómo afecta la discapacidad en el mundo del trabajo? Retos y Oportunidades «en la Sala Comunes de la UGT, en el marco de las actividades de su 25 aniversario.

En la mesa redonda participaron el secretario general del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Josep Ginesta; la secretaria de políticas sociales de la UGT de Cataluña, Enriqueta Duran; la directora de la Fundación Randstad en Cataluña, Anna Delclos; y la coordinadora del proyecto normalización de la discapacidad de la Fundación ATRESMEDIA, Gracia de Miguel. Jordi Cerezuela, director de Ibermutuamur fue el encargado de moderar la mesa.

Gracia de Miguel, de la Fundación ATRESMEDIA, hizo especial hincapié en que se necesita una campaña de sensibilización para que sea más efectiva la introducción de personas con discapacidad en el mundo del trabajo. Durante su intervención explicó que en su contenido visual, como los anuncios, están incluyendo cada vez más personas con discapacidad, tanto física como intelectual. Gracia de Miguel explicó que el trabajo que desde ATRESMEDIA realizan con estas personas es de adaptación, según las posibilidades de cada uno, y, por tanto, dan una oportunidad a este colectivo para que pueda participar en el mundo audiovisual.

Por su parte, Anna Delclos, directora de la Fundación Randstad en Cataluña, comentó que desde su fundación ofrecen mucha formación a personas con discapacidad: desde cómo elaborar su currículum hasta practicar para una posible entrevista de trabajo. La finalidad principal de Randstad es mejorar el grado de empleabilidad. Además, hacen charlas, talleres, acciones de voluntariado, etc. para sensibilizar a las empresas para poder incluir a las personas con discapacidad en el mundo laboral.

Enriqueta Duran, de UGT Cataluña, explicó que ellos velan por el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad en las empresas.

En la mesa redonda también participaron dos testigos que explicaron su experiencia y cómo afecta en su día a día su discapacidad.

La principal conclusión a la que se llegó fue que se necesita un trabajo conjunto para mejorar el acceso al mundo laboral de las personas con discapacidad.

28 abril, 2017 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.

«… se podría decir que he tenido suerte…»

Bueno, para empezar a contaros mi historia debo deciros que me llamo Martí y tengo 20 años y soy un joven con una cardiopatía congénita, lo que quiere decir que mi válvula Aorta está atrofiada y tiene una sección más pequeña de lo habitual.

Me detectaron la enfermedad pocos días después de nacer y, tres meses después ya me habían operado. Me ensancharon la válvula Aorta para que así mi corazón no sufriera tanto a la hora de bombear la sangre. Ahora, tengo veinte años, y estoy esperando una segunda operación que consistirá en sustituir la válvula Aorta atrofiada por una prótesis. Los médicos decidirán hacerla cuando sea adecuado.

Una vez explicada mi situación con la enfermedad os contaré algo sobre mi persona. La verdad, es que nunca me ha preocupado mucho el tema de la enfermedad porque, a pesar de todo, he podido hacer una vida normal: he podido hacer deporte, he podido hacer las clases de educación física, he podido jugar a la pelota con los amigos… Pero me preocupa pensar en la operación, cuando la situación se presente: si irá bien, si me dejará una cicatriz aún más grande, si tendré que tomar Sintron, si afectará mi vida…

En cuanto a los otros se podría decir que también he tenido suerte, ya que casi todo el mundo que me he encontrado ha respetado mi enfermedad, lo que en otros casos de jóvenes y adolescentes, que he conocido, gracias a AACIC, no se cumple. Debido a su enfermedad, muchos de ellos, sufren discriminación en los institutos.

Hablando de AACIC, hay que decir que ha tenido un papel importante en mi vida y en la de mi familia. Desde la Asociación nos han hecho ver que no estamos solos y que no soy el único en esta situación.

Así es como vivo mi enfermedad. Espero que os haya gustado.

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26 abril, 2017 Actualidad. Actualidad y experiencias.

Encuentro virtual de jóvenes con cardiopatía congénita

Tras el éxito conseguido con el espacio de padres y madres online queremos acercar este formato de encuentro virtual a los jóvenes con cardiopatía congénita para que os podáis encontrar, conocer y comunicaros entre vosotros sin la limitación del espacio-tiempo.

Os proponemos encontrarnos dos días dentro de un entorno online para presentarnos y charlar de temas que sean de vuestro interés. Este espacio está totalmente abierto y es flexible a vuestras inquietudes y preferencias. Nosotros os ofrecemos el espacio y la posibilidad de reuniros y os acompañaremos.

A partir de ahí, si os parece bastante interesante, nos gustaría que nos hicierais propuestas para dar continuidad a este espacio virtual para jóvenes con cardiopatía congénita.

Días: miércoles 17 de mayo y miércoles 7 de junio.

Hora: de 20 a 21.30 horas.

Lugar: en casa, en un entorno tranquilo donde dispongas de un ordenador, tableta o móvil, con web cam y buena red en internet.

Si estás interesado o interesada en los encuentros virtuales para jóvenes, rellena el siguiente formulario.

Error: Formulario de contacto no encontrado.

Tienes tiempo para apuntarte hasta el 8 de mayo.

¡Te esperamos!