«La lotería pagará el mes de diciembre», esta es la frase que Laia Bruguera, redactora del Punto Avui, ha utilizado para titular un artículo al diario que habla sobre la situación actual de AACIC y de la mayoría de entidades del tercer sector después de que Madrid bloqueara las subvenciones.

En el artículo, Rosa Armengol, gerente de la Asociación, reflexiona sobre esta problemática puesto que si no se desbloquea esta subvención algunos de los programas de la entidad como Cors Valents peligran: “este dinero es básico para garantizar la continuidad de este programa en 2018. En general, preocupan todos los proyectos relacionados con voluntarios, puesto que, evidentemente, no cobran, pero porque hagan bien su trabajo, detrás tiene que haber un equipo de profesionales que los formen y gestionen las actividades», reflexiona Armengol.

Actualmente, la actividad propia de AACIC ha crecido hasta un 46% del presupuesto total, respecto a las administraciones públicas que suponen el 40%. Las Fiestas del Corazón que celebramos en el Parque de Atracciones Tibidabo y en Port Aventura y la lotería de Navidad son algunas de las actividades de la entidad para garantizar su financiación.

Lee el artículo entero:

Los proyectos Espacios de encuentro online y Espacios de padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita de AACIC CorAvant están expuestos del 16 al 18 de noviembre al III Congreso Internacional de Psicología Clínica en niños, niñas y adolescentes, que este año tiene lugar en Sevilla.

Las psicólogas de la entidad Àngels Estévez, Mireia Salvador y Gemma Solsona se han desplazado para presentarlos al resto de investigadores y profesionales procedentes de varios países o centros de investigación internacional que asisten en el Congreso.

Proyecto Espacios de padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

Los padres y las madres son los primeros afectados de los cambios que experimentan sus vidas después del nacimiento de un hijo o una hija con cardiopatía congénita. Es por este motivo que, ya desde los inicios de AACIC, fomentamos espacios para padres y madres que tienen un hijo o hija con cardiopatía congénita para fomentar el crecimiento personal y el intercambio de experiencias. El objetivo de estos espacios es contribuir en la aceptación de la nueva situación y así aumentar las diversas capacidades individuales y familiares para conseguir una mejor calidad de vida.

Participar en estos espacios ayuda a las familias a mejorar la aceptación de la situación que viven, puesto que sienten que no están solos, se sienten acompañados ante situaciones difíciles e incomprensibles que a veces la enfermedad de su hijo o hija les genera, obtienen más información y recursos sobre cómo afrontar su día a día y se sienten parte de un grupo donde son acogidos y comprendidos sin prejuicios.

Proyecto Espacios de encuentro online

Desde AACIC CorAvant hace años que tenemos la experiencia en grupos de encuentro presenciales y el año pasado pusimos en marcha el proyecto de los espacios de encuentro online. Gracias a las nuevas tecnologías se nos han facilitado distintas herramientas que nos permiten poder hacer los encuentros online para disminuir las dificultades que supone la dispersión geográfica de los encuentros presenciales. Los objetivos de estos espacios son crear, mantener y facilitar puntos de encuentro virtuales de apoyo y comunicación para padres y madres con hijos e hijas que tienen una cardiopatía congénita y compartir sus experiencias y vivencias.

Conoce más acerca de los espacios de AACIC CorAvant

Ayer a las 6 de la tarde, Mireia Salvador, psicóloga de la AACIC CorAvant, presentó el proyecto de atención a las personas con cardiopatía congénita y a sus familias durante los periodos de hospitalización que llevamos a cabo desde la entidad al III Congreso Internacional de Psicología Clínica en niños, niñas y adolescentes.

Cuando a un niño o a una niña se le diagnostica una cardiopatía congénita, toda su familia se ve afectada de una forma importante. Es un momento de crisis inevitable donde todos tienen que afrontar la nueva situación que comporta la aparición de una afluencia de sentimientos y emociones: de culpa, de vulnerabilidad, soledat, miedo, impotencia, desorientación…

En estas situaciones, en AACIC CorAvant creemos que es muy importante la intervención de la figura del psicólogo para dar apoyo psicosocial a las familias y a las personas con cardiopatía congénita en los distintos momentos relacionados con el diagnóstico y el tratamiento de la patología. El objetivo es ofrecer información, orientación, acompañamiento y apoyo emocional durante la estancia a hospitalaria, para hacer una mejor aceptación de la nueva situación y a la vez transformarla en una experiencia constructiva.

Durante los días 16, 17 y 18 de noviembre, Àngels Estévez, Mireia Salvador y Gemma Solsona, psicólogas de la AACIC CorAvant, están en Sevilla participando al III Congreso Internacional de Psicología Clínica en niños, niñas y adolescentes, organizado por el grupo de investigación AITANA de la Universidad Miguel Hernández. Este Congreso es una cita anual de interés para numerosos investigadores y profesionales procedentes de varios países o centros de investigación internacionales, un espacio ideal para compartir experiencias, divulgar investigaciones y debatir sobre nuevos adelantos y futuros campos de intervención en este ámbito.

Además de presentar el proyecto de atención a las personas con cardiopatía congénita y a sus familias durante los periodos de hospitalización también presentarán los proyectos de espacios de encuentro online y de espacios de padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita que llevamos a cabo desde la entidad.

Los días 16, 17 y 18 de noviembre, Àngels Estévez, Mireia Salvador y Gemma Solsona, psicólogas de AACIC CorAvant, presentaran tres proyectos  de la entidad en la tercera edición del Congreso Internacional de Psicología Clínica en niños, niñas y adolescentes, que tendrá lugar en Sevilla.

El Congreso, organizado por el grupo de investigación AITANA de la Universidad Miguel Hernández, se ha convertido en una cita anual de interés para numerosos investigadores y profesionales procedentes de distintos países o centros de investigaciones internacionales, un espacio idóneo que permitirá a los asistentes compartir experiencias, divulgar investigaciones y debatir sobre nuevos avances y futuros campos de intervención en este ámbito.

Los proyectos que presentaremos son:

Proyecto de atención a personas con cardiopatía congénita y a sus familias durante los periodos de hospitalización

Cuando a un niño o a una niña a se le diagnostica una cardiopatía congénita, toda su familia se ve afectada de una forma importante. A lo largo de la evolución del niño o de la niña y de su patología, tendrá que estar hospitalizado en varias ocasiones y por distintos motivos. Son momentos de crisis inevitable y toda la familia debe afrontar la nueva situación, que conlleva la aparición de una afluencia de sentimientos y emociones: de culpa, de vulnerabilidad, soledad, miedo, impotencia, desorientación…

En estas situaciones creemos que es muy importante la intervención del psicólogo de AACIC CorAvant para dar apoyo psicosocial a las familias y a las personas con cardiopatía congénita en los distintos momentos relacionados con el diagnóstico y el tratamiento de la patología. El objetivo es ofrecer información, orientación, acompañamiento y apoyo emocional durante la estancia hospitalaria, para hacer una mejor aceptación de la nueva situación y a la vez transformarla en una experiencia constructiva.

Proyecto espacios de encuentro on-line

Desde AACIC CorAvant hace años que tenemos la experiencia en grupos de encuentros y ahora, con las nuevas tecnologías, se nos han facilitado distintas herramientas que permiten poder hacer encuentros online para disminuir las dificultades que supone la dispersión geográfica de los encuentros presenciales con el objetivo de crear, mantener y facilitar espacios de encuentros grupales online de apoyo y comunicación para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita y compartir sus experiencias.

Los grupos tienen un mínimo de 5 personas y un máximo de 10 y cuentan con el trabajo terapéutico de un profesional del equipo técnico de la AACIC CorAvant con una sesión mensual predeterminada durante ocho meses.

Proyecto espacios de padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

Los padres y las madres son los primeros afectados de los cambios que viven en sus vidas después del nacimiento de los hijos e hijas con cardiopatía congénita. Es por esto que desde AACIC CorAvant se realizan espacios para padres, madres, hijos e hijas que fomentan el crecimiento personal y el intercambio de experiencias con el objetivo de contribuir en la aceptación de la nueva situación y así aumentar las distintas capacidades individuales y familiares para poder conseguir una mejor calidad de vida.

El hecho de poder participar en este espacio ayuda a las familias a mejorar la aceptación de la situación que viven, ya que sienten que no están solos, se sienten acompañados ante situaciones difíciles e incomprensibles que a veces la enfermedad de sus hijos e hijas les genera, obtienen más información y recursos de cómo afrontar su día a día y el hecho de pertenecer a un grupo donde son acogidos y comprendidos sin prejuicios.

Visita la web del Congreso Internacional de Psicología Clínica en niños, niñas y adolescentes

La Asociación de cardiopatías congénitas, AACIC, hace más de 20 años que vela por mejorar la calidad de vida de las personas que nacen con una enfermedad de corazón desde nacimiento y trabaja para todo el territorio catalán. En Lleida ya hace casi 6 años que está y el 28 de octubre se presentó oficialmente.

«Queremos conseguir más visibilidad en el territorio. Queremos que las familias y los afectados de cardiopatía congénita nos conozcan. Queremos que otras entidades también sepan que pueden trabajar con nosotros en red y sobre todo el objetivo es sensibilizar a la sociedad para que sepa que existen niños y niñas con problemas de corazón que se hacen mayores y viven y sobreviven, y que hay familias que tienen una serie de necesidades».

Àngels Estévez, psicóloga y responsable de AACIC CorAvant en Lleida.

La jornada «Las cicatrices que nos dan la vida» comenzó con el encuentro de personas con cardiopatía congénita y, a continuación, tuvo lugar la mesa redonda sobre el impacto de las cicatrices y qué se aprende de ellas, conducida por periodista Francesc de Dios, que contó con la intervención de Rosa Querol, miembro de ADIMA (Asociación de mujeres intervenidas de mama); Màrio Olivan, voluntario ostomizado; Emili Garrofé, presidente de CRVL (Centro de Rehabilitación de la Voz de Lleida); Ignacio Gracia, vicepresidente de la Fundación Renal Jaume Arno de Lleida); y Sara Caelles, representante de la junta de AACIC en Lleida y chica con cardiopatía congénita.

Como cierre de la Jornada se inauguró la exposición de fotografías «Wabi Sabi, la belleza de la imperfección» de la artista leridana Sara Caelles. Un proyecto fotográfico y psicológico sobre la forma que tenemos de vivir. Sara desde pequeña ha convivido con una cardiopatía congénita y ha salido adelante siempre siendo consciente de sus limitaciones.

«Estuve hablando con diferentes mujeres y hombres operados de diversas intervenciones y me di cuenta de que las mujeres somos las primeras que nos rechazamos y por eso hice este proyecto, para mostrar que no hay que esconderse, que somos bonitos como somos, que tenemos una historia y que por eso ya vale la pena sonreír y luchar».

Sara Caelles, autora de la exposición “Wabi Sabi, la belleza de la imperfección”.

Mira el video de Lleida TV publicado en Segre.com

El miércoles 25 de octubre, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, participó en la XII Jornada Catalana Voluntariado y Salud de la Federació Catalana del Voluntariat Social (FCVS) donde realizó el taller Reflexiones alrededor del plan de formación.

Este taller iba dirigido a personas responsables de voluntarios y voluntarias de cualquier entidad del ámbito social y ofrecía un espacio de reflexión alrededor del plan de formación. ¿Por qué consideramos necesario un plan de formación en una entidad? ¿Qué tiene que contemplar? ¿Qué fases tiene que tener su diseño? ¿Qué acciones formativas podemos utilizar? ¿Cómo haremos la evaluación del plan de formación? Estas fueron algunas de las preguntas que se formularon durante el taller.

Después de estas reflexiones, Rosana Moyano explicó la importancia del plan de formación como herramienta que ayuda a implicar a los responsables del voluntariado y a los voluntarios y voluntarias para llevar a cabo los objetivos y la misión de la entidad a la cual pertenecen. Además, es una buena herramienta de cohesión alrededor de unos valores y compromisos comunes.

La XII Jornada Catalana Voluntariado y Salud de la FCVS, que tuvo lugar en el Hospital del Mar de Barcelona, centraba su atención a la formación como herramienta para la mejora de la salud del voluntariado, de las entidades y de la comunidad. El objetivo de este encuentro era consolidar un espacio de reflexión y de aprendizaje compartido en torno al voluntariado y el ámbito de la salud.

Galería de imágenes de la Jornada Catalana Voluntariado y Salud

La tarde del sábado 28 de octubre empezó con el encuentro de personas con cardiopatía congénita. Más de una veintena de padres y madres acompañados de sus hijos e hijas, jóvenes y adultos asistieron donde, después de una pequeña presentación de cada uno/a de los miembros del grupo, participaron en una dinámica por grupos de 4 o 5 personas en la cual tenían que decir el problema más importante con que se encontraban en la zona de Lleida. Todos los grupos coincidieron con la carencia de atención médica en el territorio y en que les gustaría conocer más personas con cardiopatía congénita y hacer cosas juntos. Una vez establecida la situación en Lleida, los padres, madres, jóvenes y adultos que participaron en el encuentro pidieron a AACIC que hiciera incidencia política en el territorio para conseguir atención hospitalaria con expertos en cardiología congénita y así evitar los traslados a Barcelona para recibir este tipo de atención. Desde la Asociación también les animamos a participar en los espacios virtuales para jóvenes y adultos y para padres y madres, unos espacios de encuentro donde compartir experiencias y vivencias relacionadas con la cardiopatía congénita y el día a día.

A continuación, en el punto de las 6 de la tarde, tuvo lugar la mesa redonda conducida por el periodista Francesc de Dios, que contó con la intervención de Rosa Querol, miembro de ADIMA (Asociación de mujeres intervenidas de mama); Màrio Olivan, voluntario ostomizado; Emili Garrofé, presidente de CRVL (Centro de Rehabilitación de la Voz de Lleida); Ignacio Gracia, vicepresidente de la Fundación Renal Jaume Arno de Lleida); y Sara Caelles, representante de la junta de la AACIC en Lleida y chica con cardiopatía congénita. Todas ellas y ellos debatieron sobre el impacto de las cicatrices y qué se aprende de ellas rodeados de un clima muy emotivo y muy cercano.

Las intervenciones despertaron mucho interés por todo el público asistente y poco a poco la sala se fue llenando hasta llegar a unas sesenta personas.

Al final de la mesa redonda, la coordinadora de la Federació d’Entitats per la Salut de Lleida (FESALUT), Xesca Férriz, comentó que nunca se había hablado de este tema a la ciudad y que querría repetir este tipo de mesa redonda en otros ambientes.

A continuación se dio paso a la inauguración de la exposición de fotografías “Wabi Sabi, la belleza de la imperfección” de la artista leridana Sara Caelles. Ella nos explica su exposición así:

Como remarca la tradición del Wabi-Sabi, el mundo occidental está muy obstinado en un concepto de belleza centrado únicamente en el ideal de la eterna juventud. Este hecho, más los modelos que salen en los medios de comunicación, hacen que en especial el sector femenino de nuestra sociedad sienta una presión más exagerada en el momento de tratar su cuerpo. Por este motivo, y después de hablar con diferentes personas con cicatrices, las mujeres acabaron siendo el punto central del proyecto, pues son las primeras a sentirse rechazadas por la sociedad, pero sobre todo por ellas mismas, porque creen que desde aquel momento (el momento en el cual tienen una cicatriz) ya no se ajustan a los ideales preconcebidos y, por lo tanto, las lleva hacia un sentimiento de inferioridad del cual la tradición japonesa discrepa.

• El primero que me llamó la atención de Alba, el día que la pude fotografiar, no fue la marca en su piel por el trasplante de riñón, sino la facilidad que tenía de estar bonita y risueña, incluso teniendo mucha vergüenza.
• Las fotografías con Meritxell me dieron a entender que la feminidad no reside únicamente en los pechos y, por lo tanto, no desaparece una vez los han extirpado. La feminidad está en la valentía con la cual afrontas los retos.
• Magda me mostró, de manera muy dulce, que su nuevo corazón le ha dado una nueva visión de la vida, pero no por el hecho de ser trasplantada de corazón, sino por los cambios físicos que repercuten.
• ¿Y no hay mujer más bonita, y cicatriz más clara de belleza y vida, que la de una cesárea? Sin lugar a dudas sé que Sònia, a pesar de tener sus miedos y vergüenzas, acabó mostrando la belleza y amor que irradia el primer golpe que conversas con ella.
• Sara: siempre he tenido miedo de mostrar mis cicatrices, pero fotografiarlas me abrió un mundo que aún ahora me sorprende.
• Y a pesar de no parecerlo, porque únicamente en observarla ves a una mujer preciosa, Maria tiene en su delicada piel la marca de ser intervenida de tiroides.
• Irene es muy decidida en todo lo que hace, pero mostrar su cicatriz de apéndice me dio una visión de ella más tranquila, la cual desconocía.
• Como también Magda, Sara e Ingrid, Gemma nació con una cardiopatía congénita y con dos años fue intervenida de forma reparadora. Y sus ganas de vivir la trajeron a olvidarse, a veces, de la marca que tiene.
• La sonrisa de Bruna hace que no veas la marca de cáncer de pecho y esta sonrisa me ayudó a entender cuál era la visión que quería mostrar en todas las fotografías que haría a partir de entonces.
• Y la última fotografía de la exposición es también la última imagen que he capturado hasta ahora. Sin lugar a dudas es una fotografía realizada a una mujer increíble, como Ingrid. La cual me ha mostrado que una cardiopatía congénita el que te da es realismo y ganas de disfrutar y realizar las cosas desde el fondo del corazón.

Para clausurar el acto, las protagonistas de la exposición que pudieron asistir en el acto levantaron sus copas para hacer un brindis con todas las personas que había en la sala del Espai Orfeó de Lleida.

Dentro de la próxima sesión del espacio on-line de jóvenes y adultos hablaremos entre todos para ver si encontramos una fecha que pueda tener más participantes y poder hacer un encuentro más enriquecedora para todos.

Muchas gracias y disculpen las molestias.

“Nos ha faltado tiempo”, dijeron muchos de los chicos, chicas, hombres y mujeres que participaron en la sesión. Y así fue, todos y todas tenían muchas ganas de encontrarse, presentarse, conversar entre ellos, hacerse preguntas, decir la suya…

Al encuentro, los y las participantes hicieron una pequeña presentación de quién eran y Gemma les propuso los temas para hablar en las próximas sesiones.

El programa que se ha planteado es el siguiente:

• 22 de noviembre de 2017: como convivir con la cardiopatía, como vivimos el día en día.
• 20 de diciembre de 2017: la familia, los hijos, la paternidad/maternidad.
• 17 de enero de 2018: viajes y seguros.
• 21 de febrero de 2018: intervención quirúrgica.
• 21 de marzo de 2018: alimentación y medicación.
• 18 de abril de 2018: niveles de actividad, vida laboral e incapacidad laboral.
• 16 de mayo de 2018: certificado de discapacitado, grado de movilidad.
• 20 de junio de 2018: valoración de grupo y propuestas de mejora.

El espacio on-line de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita está abierto a todos los chicos, chicas, hombres y mujeres con cardiopatía congénita a partir de 16 años. Nos reunimos cada tercer miércoles de mes de 21 a 22.30 horas.

Si tu también tienes ganas de unirte a este grupo, ponte en contacto con Gemma Solsona llamando al 685 274 405 o enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org

Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, se reunió con Hassan Bachir, médico del Sahara, y Marta Aoiz, representante de la federación ACAPS, federación de entidades catalanas solidarias con el pueblo saharaui, para presentar el proyecto Cors Valents, el proyecto de ayuda a los niños y niñas con cardiopatía congénita que viven en situación de refugiados, para conocer cuál es la situación en el Sahara y estudiar cómo los podemos ayudar.

El proyecto se basa en apoyar el Sahara porque allí haya un hospital o dispensario para que los médicos de los campos de refugiados puedan derivar allí aquellos niños y niñas que exista la sospecha de que tengan una cardiopatía congénita y que en el hospital o dispensario puedan ser atendidos por un cardiólogo que tenga formación con cardiopatía congénita y pueda hacer el diagnóstico a partir de un trabajo coordinado con los hospitales de Catalunya a través de ciberconsultas in situ.

Durante el mes de noviembre habrá una reunión con el gobierno del Sahara Occidental para continuar trabajando con ello.

Conoce más sobre el proyecto Cors Valents

El viernes 20 de octubre, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, asistió a la 10ª Jornada de humanización de hospitales para niños y niñas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Durante la Jornada se presentó la guía de buenas prácticas para comunicar malas noticias y el nuevo espacio para familias del Hospital Sant Joan de Déu, donde Aida Simon, una chica con cardiopatía congénita que su familia es socia de AACIC y ella hace años que asiste a nuestras colonias, participó también.

Junto con varios representantes de hospitales nacionales e internacionales pudimos hacer un balance conjunto de las iniciativas pioneras que se han llevado a cabo en los últimos diez años para avanzar en la humanización de los centros hospitalarios. Y también se habló de retos de futuro como la aplicación de la psicología ambiental al diseño de los hospitales infantiles o la humanización de los cuidados intensivos.

Fotografías: Jordi Simon

El viernes 20 de octubre, los niños y las niñas del Espacio infantil de Girona recibieron la visita de Vilobí Màgics. Durante el Espacio, hicieron un taller de magia y aprendieron algún truco. A continuación, los magos les hicieron un espectáculo que les soprendió muy gratamente y todos quedaron boquiabiertos.

Vilobí Màgics son un grupo de magos de Vilobí d’Onyar que vinieron al Espacio infantil a través de Mireia, nuestra voluntaria que repite un año más con nosotros. Ella, con mucho entusiasmo y muchas ganas, es quien nos ha traído este grupo que son familia suya.

En AACIC CorAvant queremos consolidar los Espacios infantiles como un espacio amigo donde los niños y las niñas del territorio pueden venir a hablar de sus preocupaciones relacionadas con la cardiopatía con tranquilidad y pasárselo muy bien a la vez. Queremos dinamizar estos espacios combinando actividades de trabajo emocional con actividades lúdicas. Para próximas sesiones estamos buscando otras colaboraciones tipos clown, música…

Los encuentros del Espacio infantil de Girona son cada segundo viernes de mes (bimensuales) de 18.30 a 20.30 horas en el Local de Entidades de Fornells de la Selva (Plaça Catalunya, 1). Están dirigidas a niños y niñas con cardiopatía congénita y sus hermanos. Hay servicio de ludoteca para bebés de 1 a 4 años y espacio de encuentro para niños y niñas de 5 a 16 años. Paralelamente a este Espacio, hay el Espacio de padres y madres.

Conoce a Vilobí Màgics

Conoce más sobre los Espacios de encuentro de AACIC CorAvant