Burbujas de champagne para hacer latir corazones

Bajo el lema «Latiendo juntos», Melendo dará un ejemplar dedicado de su libro «Historias del Champagne» a todas las personas que hagan una donación a la Fundación CorAvant, hasta agotar existencias.

Jordi es periodista, especializado en vinos y apasionado por los espumosos desde su adolescencia. Ha ganado la final española del concurso Ambassadeur du Champagne 2011 y el 2012 recibió el premio Terres et Vins de Champagne. En «Historias del Champagne; Maisons y Vignerons «(2011) cuenta la historia de cada uno de los más de 100 productores de champán que ha conocido a lo largo de su vida.

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones


Unas Aventuras.Cor de verano llenas de emociones

El domingo 16 de julio comenzamos las Aventuras.Cor de Verano. Cuando llegamos a la casa cenamos y luego hicimos un juego para conocernos los unos con los otros: nos pusimos todos en círculo y uno a uno fuimos diciendo nuestro nombre, donde vivíamos y alguno de los hobbies que más nos gustan. Después hicimos el juego de los Pistoleros para descubrir quién recordaba más nombres del resto de compañeros, compañeras, monitores y monitoras.

A la mañana siguiente nos instalamos en la casa. Nos reunimos todos juntos en asamblea para conocer el programa de actividades de las colonias, revisar la normativa y organizar los grupos de trabajo. Montamos también la zona de descanso «chill-out» y por la tarde decoramos y personalizar la camiseta para las salidas y fuimos a remojarnos en la piscina. Y por la noche, ¡sesión de cine!

Durante toda esta semana hemos hecho varias actividades de todo tipo: yoga, una excursión hasta el lago de Banyoles, hemos trabajado hábitos saludables a nivel deportivo, hemos hecho un taller de galletas y hábitos saludables: alimentación, higiene, correcta manipulación de los alimentos, hemos hablado del miedo y de la rabia, hemos reído mucho con el taller de risoterapia de Pili, la Dra. Puigdevall – pionera en cardiología pediátrica – nos enseñó a escuchar nuestro cuerpo…

Y también hemos hecho varios juegos de pistas, gincanas, una acampada, talleres de zumba, karate, aquagym y ¡baile en la discoteca! Además, recibimos la visita de Suerte, Dagor y Lu, del centro de recuperación canina Conectadogs, que apuesta por los perros abandonados como motor de cambio y reinserción social. Con ellos y sus monitores hicimos una actividad asistida para fomentar los valores de la empatía, el trabajo en equipo, la superación de obstáculos y la confianza. Y… ¡ayudamos a la extraterrestre Nèlia a volver a casa! Ya que había perdido los planos para llegar.

El domingo 23, todos los padres y madres de los niños, niñas, chicos y chicas de las colonias vinieron a la comida donde, todos juntos, compartimos experiencias, alegrías y alguna lágrima a la hora de la despedida. Todo fue muy emotivo, para los pequeños, que estaban contentísimos de estos días, y para los grandes, que veían que sus hijos e hijas habían disfrutado mucho durante esta semana.

¡Han sido unas Aventuras.Cor inolvidables y que todos y todas recordaremos con una gran sonrisa de oreja a oreja!


3000 cardiólogos pediátricos de todo el mundo se reúnen en Barcelona para intercambiar conocimientos

La semana pasada tuvo lugar en Barcelona el VII Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca (World Congress of Pediatric Cardiology & Cardiac Surgery – WCPCCS) que reunió a 3.000 cardiólogos pediátricos de todo el mundo.

Desde AACIC pudimos asistir a varias conferencias de entre las que estaba la del doctor Ferran Rosés, cardiólogo pediátrico especialista en electrofisiología y arritmias en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y en el Royal Brompton de Londres, que habló de las arritmias. Y la doctora Georgia Sarquella, especialista en cardiología infantil en el Hospital San Joan de Déu de Barcelona.

AACIC presente en el International congenital Heart Leadership Summit

Paralelamente al WCPCCS, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC, junto con Laura Suárez, voluntaria de AACIC en el Hospital Vall d’Hebron, dieron a conocer la labor de la Asociación tanto a nivel hospitalario como de apoyo a la International congenital Heart Leadership Summit (ICHL), el congreso de entidades de pacientes de todo el mundo.

En este congreso pudimos conocer a nivel mundial que se hace en términos de atención a la familia y al paciente y cuál es la situación actual en cada región. Todas las entidades participantes expusimos qué hacíamos y cuál era nuestra tarea para establecer sinergias y poder compartir vivencias y experiencias conjuntamente. Fue una experiencia muy positiva de la que hemos extraído varios contactos y hemos visto que muchas entidades más pequeñas nos veían como referentes.


“Cuando te pasan cosas en la vida, lo que importa no es lo que te pasó, sino qué haces con esta experiencia”

«Una historia sobrecogedora y en cierto modo tanto íntimamente cercana. Una lección de vida».

Con estas palabras es como Carles Prats, periodista y actual presentador del Telenotícies Migdia en TV3, definió la vivencia del Dr. Canessa en los Andes.

Ante una sala llena, Carles Prats y el Dr. Canessa iban conversando sobre Tenía que sobrevivir, un libro que en palabras de Canessa «no se lee con los ojos, se lee con el corazón» y la experiencia posterior que esta vivencia le comportó. El doctor nos dio a todos una gran lección de resiliencia: «Mientras hay vida, hay esperanza», la esperanza es lo último que se debe perder, hay que luchar y mirar adelante, vivir el día a día.

Canessa y Prats recordaron algunas de las historias que se describen en el libro relacionadas con su trabajo como cardiólogo. Una de las que impactó más al público fue la de María Rosario:

«Estaba haciendo una ecografía a una niña y cuando levanto la visto veo la luna desde la ventana del hospital. Me acorde de la luna de la montaña cuando durante la noche congelada la veía pasar con las estrellas y pensé: a mí me dieron por muerto y a esta niña también, pero, vamos a recorrer el camino, vamos a que la muerte nos sorprenda y no esperarla sentados. Y le digo a su madre: Azucena, ¿en qué barrio vivís?, ¿qué auto tienen? (…) Yo sabía que esta niña en Estados Unidos se salvaba y que en Uruguay tenía muy pocas posibilidades. Y así fue, ahora María Rosario tiene 12 años.»

Una vez terminó la conversación entre el periodista y el doctor, algunas personas del público hicieron preguntas a Canessa mostrando su gran interés por su historia de superación personal. Y después de un montón de aplausos, caras de alegría y algunas lágrimas, todas aquellas personas que lo quisieron, se fueron de la sala con su libro firmado y dedicado por el Dr. Canessa.

«Cuando te pasan cosas muy importantes en la vida el Importante no es el que te pasó, sino qué haces con esta experiencia.» (Roberto Canessa).

El libro solidario Tenía que sobrevivir

Tenía que sobrevivir ya lleva cuatro ediciones y es un libro que describe, de forma sencilla, el triunfo del espíritu humano sobre la adversidad. Una gran lección de resiliencia con un paralelismo único y fascinante entre el trabajo del Dr. Canessa diagnosticando cardiopatías congénitas y las decisiones difíciles de vida o muerte que tuvo que tomar en los Andes.

La editorial Alrevés dará una parte de las ventas del libro a la Fundación CorAvant. Los beneficios se destinarán al proyecto «A Cor Obert» que lleva a cabo en los hospitales de referencia de Catalunya con niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y sus familias.


La CCMA elige el proyecto de AACIC CorAvant por su Teaming 2018

El proyecto «Atención y apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y a sus familias» de AACIC CorAvant ha sido el ganador del Teaming 2018 de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA). El proyecto ha sido el más votado de entre varias propuestas presentadas por los empleados.

Carles Prats, periodista y conductor del Telenotícies migdia de TV3, ha sido quien ha liderado nuestro proyecto entre sus compañeros y compañeras. Carles tiene una cardiopatía congénita y un gran vínculo con nuestra entidad: participa muy a menudo en las distintas actividades que realizamos como, por ejemplo, la Gran Fiesta del Corazón en el Parque de Atracciones Tibidabo.

El teaming parte de la idea que si cada persona aporta una cantidad simbólica al mes a una causa solidaria, la suma de estas cantidades puede hacer realidad muchos proyectos. Cada persona, a título individual, decide si quiere participar destinando un euro de su nómina cada mes, durante un año.

Durante este año trabajaremos codo a codo con Carles, del mes de junio de 2017 al mes de junio de 2018, para que cada vez haya más trabajadores de la CCMA que quieran sumarse al Teaming 2018.

Lee la noticia en el Espacio de la Responsabilidad Corporativa de la web de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals


La calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita y el paso del niño al adulto, temas principales del International Congenital Heart Leadership Summit

Esta semana, paralelamente al VII Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca (WPCCS), Mireia Salvador, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), también participa en el International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), un congreso de entidades de pacientes.

Los temas principales de este Congreso son la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita y el paso del niño hacia la edad adulta. También se tratan temas como la relación con el equipo médico, estrategias de apoyo entre entidades, la concienciación de las cardiopatías, fondos económicos, como apoyamos a las familias, apoyo escolar…

El objetivo del ICHLS es mejorar la salud y el bienestar de las personas con cardiopatía congénita a través de una acción grupal dirigida para pacientes, familiares y entidades, con la intención de crear vínculos entre sí, compartir experiencias y aprender de las iniciativas de unos y otros.

En estas sesiones, AACIC participa conjuntamente con entidades de todo el mundo:

  • Argentina Association for Adults with Congenital Heart Disease (Argentina)
  • A Child’s Heart (Bulgaria)
  • Canadian Congenital Heart Alliance (Canadá)
  • Children’s Heart Health Project (India)
  • Chennai: Children’s Heart Foundation (India)
  • Amrita Institute of Medical Sciences (India)
  • Little Heart Community (Indonesia)
  • Sheba Medical Center (Israel)
  • European Congenital Heart Organization (Italia)
  • Chiba Medical Center (Japón)
  • Brave Heart Fund (Líbano)
  • Institute Jantung Negara Support Group (Malasia)
  • Kardias (México)
  • ADENAC (México)
  • European GUCH (Holanda)
  • Heartkids NZ (Nueva Zelanda)
  • Pakistan Children’s Heart Foundation (Pakistán)
  • Let it Echo (Filipinas)
  • Hope for Hearts (Sur África)
  • Brave Little Hearts (Sur África)
  • RHD Community Action Group (Sur África)
  • Hjartebarn (Suecia)
  • Cuore Matto (Suiza)
  • RHD action (Suiza)
  • Uganda Heart Institute – Patient Support Group (Uganda)
  • The Somerville Foundation (Reino Unido)
  • ISACHD; IQIC (Estados Unidos)
  • Rodefeld Fontan Pump- Go Fund Me (Estados Unidos)
  • Newborn Coalition (Estados Unidos)
  • Adult Congenital Heart Association (Estados Unidos)
  • Children’s HeartLink (Estados Unidos)

Asistimos en el VII Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca

Esta semana, del 16 al 21 de julio, la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, y la Fundación CorAvant asistimos al VII Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca (WPCCS 2017) en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB). En este evento compartimos stand con la Fundación Menudos Corazones.

En España somos más de una decena de organizaciones que ofrecemos apoyo, información y orientación a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y a sus familias. La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías congénitas (SECPCC) ha hecho posible la asistencia de todas ellas en el WPCCS.

El WCPCCS es una oportunidad única para conocer los especialistas de todo el mundo dentro de este campo, descubrir las últimas innovaciones y resultados de los procedimientos, y participar en los debates y sesiones plenarias con ponentes de gran renombre.


¡El domingo empiezan las Aventuras.Cor de verano para niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita!

Este domingo, día 16 de julio, empiezan las Aventuras.cor de Verano para niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita, que tendrán lugar hasta el domingo 23 en la casa de colonias Cal Ferrer de Porqueres, a 5 km de Banyoles.

Durante esta semana, los 31 niños, niñas y jóvenes que participan disfrutarán de distintas actividades: construirán una zona de descanso chill-out, decorarán y personalizarán una camiseta para las salidas, disfrutarán de cine al aire libre, harán una excusión en el lago de Banyoles , juegos de noche, gimcanas, talleres de alimentación, talleres emocionales, participarán en una actividad asistida con perros de la mano de Conectadogs… y también tendrán tiempo para remojarse en la piscina y ratos de descanso.

Conoce más sobre el proyecto Aventuras.cor


Pablo Gavilán participará en un proyecto de clowns en Perú

Este verano, Pablo Gavilán, conocido por Dr. Luzes, participará en un proyecto humano y lleno de sonrisas con el equipo del hospital de Gesundheit! Institute, liderado por el médico, clown y orador Patch Adams, que tendrá lugar en Perú coincidiendo con el 12º Festival anual de Belén (del 2 al 16 de agosto).

Gavilán y más de un centenar de payasos de todo el mundo, se unirán para compartir vivencias e ideas y juntos vivirán la experiencia de vivir con los habitantes de Belén, en medio del Amazonas, con acceso exclusivo vía aérea o marítima y en situación de extrema pobreza, durante dos semanas. En su día a día combinarán tareas propias de un campo de trabajo (construcción y mejora de equipamientos), talleres de capacitación y, por supuesto, clowning para trabajar sobre el estado emocional de la comunidad y compartir la alegría de vivir.

Patch Adams es conocido por su trabajo como médico y payaso, pero también es un activista social que ha dedicado más de 40 años de su vida a cambiar el sistema sanitario de América. Adams piensa que la risa, la alegría y la creatividad son parte integral del proceso de curación. En 1971 fundó el Gesundheit! Institute, una organización asistencial sin ánimo de lucro con la misión de replantear y recuperar el concepto de hospital.

Clown-funding solidario

Para llevar a cabo este proyecto, Pablo Gavilán ha iniciado una acción de crowdfunding a través de la plataforma kukumiku. Las aportaciones recibidas se destinarán una parte a la comunidad de Belén y la otra parte a su viaje hacia el Perú.

Tú puedes colaborar

Pablo Gavilán, payaso voluntario de AACIC en el Hospital Vall d’Hebron

A AACIC conocimos a Pablo el 2012. Vino a vernos con un amigo suyo y comenzaron como payasos voluntarios de hospital. Ambos ya tenían un bagaje en este tipo de voluntariado, formación y experiencia y vinieron a nuestros cursos de formación para payasos voluntarios de hospital y enseguida se implicaron mucho con AACIC.

Hace cosa de un año, Pablo se ofreció a organizar un nuevo grupo de payasos de hospital, un grupo de iniciación. Él ha sido el encargado de organizar los distintos grupos que tenemos en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron los domingos.

Además, ha colaborado con AACIC en otras actividades, como la Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo, con un espectáculo para niños y niñas.

¡Muchas gracias Pablo! ¡Disfruta de la experiencia en Perú!


El equipo Cromatic running logra su reto solidario por las cardiopatías congénitas

Este fin de semana, Jaime, Cristóbal y Jose de Cromatic running han participado en la Marató dels Cims de Andorra Ultra Trail Vallnord, un auténtico maratón alpina que han hecho solidaria por los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Todos bien equipados con sus camisetas en apoyo a AACIC, el sábado corrieron los 42,5 km en 10 horas, un recorrido lleno de paisajes extraordinarios, vistas panorámicas espectaculares y 3.000 metros de desnivel. Aunque las condiciones atmosféricas no acompañaron mucho a nuestros runners, había ráfagas de viento de hasta 5 km/h, están muy contentos de la marca conseguida. Durante la Maratón, los tres, acompañados de otros miembros del Tarragona Fútbol Club, fueron realizando vídeos en directo de todo lo que estaban viviendo y que pronto os podremos enseñar.

Al día siguiente, tuvo lugar la Solidaritrail, la marcha popular de 10 km con 750 metros de desnivel apta para pequeños y grandes. Aquí, Cromatic running participó acompañado de un grupo de Tarragona que lucía también su camiseta en apoyo a AACIC y las cardiopatías congénitas. ¡Incluso el Bateguet estuvo presente!

¡Enhorabuena por conseguir vuestro reto solidario y muchas gracias por esta iniciativa!

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones


El blog Historias como la tuya traspasa fronteras en México

Este proyecto, que ha sido elaborado conjuntamente por la Universidad y el Instituto Nacional de Cardiología, se centra en dar apoyo psicosocial a madres y padres de niños, niñas y jóvenes que viven con una cardiopatía congénita.

A partir de este proyecto nace el libro electrónico «Se Hace camino al narrar. Historias de niños  y jóvenes que viven con un corazón distinto», libro del cual AACIC es coeditora. Una recopilación de historias contadas por padres y madres que compartieron muchos ratos en el hospital de México. Aunque la realidad mexicana es diferente a la nuestra, los sentimientos, las dudas y los miedos de estos padres y madres son los mismos que los que podemos vivir nosotros. Esta publicación muy pronto saldrá a la luz.

Después de este primer contacto con la entidad, Alejandro se apuntó también a los ciber espacios de AACIC CorAvant, como padre de una niña con cardiopatía congénita.

Os dejamos aquí el testimonio de su experiencia:


Alberto es un gran luchador, todo lo que se ha propuesto lo ha conseguido

Hace casi 32 años, el 15 de octubre de 1985, en el Hospital de Alicante di a luz mi segundo hijo, Alberto, y ¿cuál fue mi sorpresa? Que al cabo de unas horas se lo llevaron de la habitación, algo no iba bien.

Lo tuvieron en observación una noche y un día, hasta que nos dijeron que tenía un problema al corazón y que no tenían medios suficientes para saber más. Lo metieron en una ambulancia y se lo llevaron a Valencia, al Hospital de la Fe. Allí le hicieron pruebas, entre ellas un cateterismo y al cabo de varios días no dijeron que tenía una cardiopatía congénita: transposición de grandes vasos con CIV subpulmonar. Habría que operarlo y corregirle la transposición, pero no sabían cuándo y si lo podría superar. Le hicieron el primer cateterismo para ver si podían esperar unos años más. Reacciono bien a todo lo que le hicieron y a la medicación que le pusieron y, tras estar ingresado veintiún días, le dieron el alta y nos lo llevamos a casa.

Acudimos a revisiones cada tres meses y cuando tenía un año y medio le hicieron el segundo cateterismo para ver si estaba para operar. Con dos años y medio lo operaron con técnica de Senning. Todo salió bien, aunque actualmente tiene disfunción del ventrículo funcionalmente sistémico (FEVI 35%) con insuficiencia valvular.

Nunca ha tomado medicación y, hace cosa de cuatro años, le recetaron “Enalpril” de 10 mg. una pastilla diaria para ayudar a su ventrículo.

Alberto, desde que nació, siempre ha sido un gran luchador, todo lo que se ha propuesto lo ha conseguido. Una gran persona «muy especial» y amigo de sus amigos. Yo siempre he pensado que «tiene un ángel».

Es un gran estudiante y siempre tiene las ideas muy claras. Nunca me ha dado ningún problema y apenas ha estado malo, cosa que los médicos me advirtieron que se constiparía muy a menudo e igual en alguna ocasión debería acudir a urgencias. Pero él ha tenido las enfermedades normales de los niños, como sus dos hermanos (Raúl, tres años mayor que él y Raquel, dos años menor que él) o incluso menos.

Siempre ha sido muy deportista, le encanta todo tipo de deporte, sobre todo la bicicleta de montaña y su gran pasión, desde que tenía 8 años o incluso menos, es el surf. Le encanta viajar y leer, ¡tiene una gran biblioteca!

Alberto ha llevado y lleva una vida normal, “más que normal diría yo”, pues es algo inquieto, yo le llamo “culillo de mal asiento”. Cada año y medio, más o menos, le hacen la revisión. Hace unos días ha tenido la última y le dijeron que todo está igual, ¡esperemos que siga así durante muchísimo más!

Actualmente, Alberto trabaja como arquitecto y vive en un piso compartido.

PD: en la foto podéis ver a Alberto cuando tenía 11 años.

Un saludo.

 

Maribel Luna