Participamos en la Jornada de Psicología en Cardiopatías congénitas de la SECPCC

El viernes 17 de marzo, Àngels Estévez, psicóloga de AACIC CorAvant, participó en la Jornada de Psicología en Cardiopatías congénitas de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías congénitas (SECPCC) con el proyecto sobre las necesidades educativas especiales de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

En la Jornada, que tuvo lugar en Madrid, participamos conjuntamente con: Asociación Corazón y Vida de Sevilla, Asociación Balear de Cardiopatías congénitas (ACCAB), Fundación Menudos Corazones, Asociación Todo Corazón de Murcia, Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías congénitas de Asturias (APAC), Late Corazón! Asociación Gallega de Cardiopatías congénitas, Bihotez Asociación de familias de niños con cardiopatías del País Vasco, y Asociación Latiendo Juntos.

Cada una de las asociaciones presentó un proyecto, todos ellos muy interesantes, y posteriormente los debatimos entre todos. Se habló de los posibles efectos de la sobreprotección, del duelo, de la preparación a la cirugía, de las necesidades educativas…

Todas las asociaciones participantes y la SECPCC resaltamos la importancia de mantener el contacto y trabajar unidos siguiendo una misma línea.


«La satisfacción que se puede conseguir haciendo voluntariado no se paga con dinero»

Mayra Teixidó es una maestra voluntaria. Ha estudiado filología y hace de maestra de refuerzo de lengua en Lleida, donde vive.

Los maestros voluntarios dan apoyo escolar al domicilio de los niños y niñas con cardiopatía ofreciendo, por ejemplo, clases de repaso en el tiempo posterior a las intervenciones quirúrgicas o en momentos de enfermedad. El maestro voluntario es también un apoyo psicológico para el niño que tiene que estar en casa. Es como una bocanada de aire fresco que nos visita para contarnos cosas nuevas, jugar, hacer deberes, trabajar…

¿Cómo te enteraste de la posibilidad de hacer de maestra voluntaria para jóvenes con cardiopatía congénita?

Fue a través de la Bolsa de Voluntariado de la Universidad de Lleida. Allí me ofrecieron colaborar con distintas entidades, pero por los horarios y por el tipo de servicio, me decanté por AACIC.

¿Qué te impulsó a hacerlo?

Siempre que he tenido un problema he agradecido que alguien estuviera allí para darme una mano de forma desinteresada. Así que cuando tuve tiempo y posibilidades para hacerlo, busqué la manera de hacer lo mismo con los demás.

Hablamos de un caso concreto. Tú has dado clases de refuerzo a un joven de Lleida que se llama Joan. ¿Qué hacíais exactamente?

Pues hacíamos los deberes de clase, especialmente aquellos ejercicios que le suponían más dificultades. Y entre unos y otros también hablábamos y jugábamos.

¿Te ponías en contacto con el tutor/a del joven para decidir los contenidos que necesitaba reforzar?

En principio no, porque a él ya le daban ejercicios de refuerzo, así que nos limitábamos a seguirlos y se podía ver rápidamente cuales le suponían más dolores de cabeza.

¿Habías conocido antes jóvenes con cardiopatía? ¿Has visitado la web de AACIC para saber más de las consecuencias en la vida diaria de las personas que padecen una malformación congénita del corazón? ¿De qué manera te ha sido útil la información?

Pues no tenía ni idea de la existencia de esta Asociación, ni tampoco conocía a nadie que sufriera esta enfermedad. He visitado la página web y he leído unos dossieres que me suministró la misma Asociación. Todo esto me ha resultado de utilidad para conocer una realidad que me quedaba muy lejos, y hacerme una idea de lo que supone vivir con una cardiopatía.

¿Cómo te recibió la familia de Joan?

Muy bien, son muy bonitos.

¿Crees que la experiencia de maestro voluntario sirve en un curriculum profesional?

Bueno, creo que sí. En un principio, no dejan de ser unas horas de repaso que se pueden incluir en el curriculum. A diferencia de otras clases de apoyo, aquí la recompensa no es económica, sino que es ver como tu alumno avanza y aprende día a día. Y eso es muy gratificante.

¿Conoces otras personas que hagan de maestros voluntarios? ¿Compartís vuestras experiencias?

Sí, poco antes de terminar las clases (en junio más o menos), conocí a Maria, otra voluntaria que también da clases a Joan y reímos comentando nuestra experiencia con el mismo alumno (es muy listo y tiene unas salidas muy buenas). Desgraciadamente, no conozco a nadie más que realice este tipo de tarea, pero creo que también sería interesante poder compararla con otras personas.

Si alguien que no ha hecho nunca de maestro voluntario y duda entre hacerlo o no, ¿qué le dirías? Que lo hiciera si… y que no lo hiciera si…

Pues creo que debería hacerlo si tiene ganas de hacer cosas y ayudar a los demás. También te sirve para conocer gente y te hacen entrevistas… jejeje! Si sólo le interesa cobrar a fin de mes, mejor que ni se lo plantee, la satisfacción que se puede conseguir haciendo el voluntariado no se paga con dinero.

¿Ha habido algún momento de tu experiencia como maestra voluntaria que recuerdes de manera especial?

Jajaja, sí. Cuando a finales de curso me llamó para decirme que había aprobado. ¡Estaba muy contento!

 

Sólo queremos añadir una nota: las respuestas del cuestionario las escribió ella misma. Con esto queremos decir que las risas que se incluyen en las respuestas, ¡son suyas de verdad!

Mayra, te agradecemos de todo corazón tu dedicación.

 


 

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

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Curso de iniciación a Payaso de Hospital

El fin de semana del 25 y 26 de marzo empieza un curso de iniciación a Payaso de Hospital intensivo de 12 horas en el Centre Cívic Matas i Ramis (c. Feliu i Codina, 20, del barrio de Horta de Barcelona).

Pasquale Marino, clown-actor y profesor de teatro, será quien impartirá este curso. Pasquale tiene una amplia formación en clown y una larga experiencia. Desde 2003 ha participado en numerosas actividades tanto en España como en Italia. Participa activamente en proyectos de cooperación internacional en diferentes países, trabajando en zonas de conflicto como Bosnia, Rumania, El Salvador y Siria. Y actualmente realiza clases en la Universidad de Barcelona y otros centros reconocidos.

Horario

  • Sábado 25 de marzo de 10 a 14 horas y de 15 a 19 horas
  • Domingo 26 de marzo de 10 a 14 horas

Inscripción

El precio del Curso de iniciación a Payaso de Hospital es de 40 euros.

  • Hay que hacer el ingreso en el nº de cuenta: ES 23-2100-3019-19- 2200449064
  • Concepto: Curso Payaso + nombre y apellido de la persona participante.
  • Una vez efectuado el ingreso, enviar el justificante de pago a infobarcelona@aacic.org
  • La inscripción se hará efectiva una vez se haya pagado el curso.

Las plazas son limitadas a 15 personas y se reservarán por riguroso orden de inscripción. El último día para inscribirse y efectuar el pago es el lunes 20 de marzo. En caso de no llegar a un mínimo de 10 personas, se anulará el curso.

Si estás interesado en iniciar un voluntariado de payaso hospitalario, ¡apúntate a este curso!


¡Enhorabuena Manolo!

Con una mañana soleada y un ambiente lleno de adrenalina, Manolo Audi completó su reto solidario en la Marató de Barcelona corriendo los 42 km con 3 horas y 50 minutos. Aunque tuvo alguna pequeña adversidad a lo largo del recorrido, se mantuvo bien fresco y superó con éxito la maratón que hizo solidaria por todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita.

Al finalizar la carrera, Manolo nos obsequió con su medalla.

¡Muchas gracias por todo, Manolo!

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones


«He aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!»

Me llamo María y tengo una cardiopatía congénita. Nací en Reus y enseguida los médicos detectaron que algo no iba bien. Me trasladaron a un hospital de Barcelona donde con muchas pruebas me diagnosticaron una malformación en el corazón.

Tengo algunos recuerdos que explican mi historia, como la primera pulsera de cuando me operaron, que mis padres guardaron.

Estuve cinco horas en quirófano y seis días en la UCI. Después ingresé en el hospital. Sabíamos que teníamos que ir periódicamente al hospital para ir a ver si mi corazón funcionaba bien; pero todo empezaba a ir mejor.

AACIC CorAvant fue el apoyo de mis padres y nos aconsejaron porque mi crecimiento fuera lo más normal posible.

De pequeña me veía diferente y me costaba relacionarme. Pero con la ayuda de los profesores y maestros, y de la asociación y sus campamentos conocí gente que estaba en la misma situación que yo. De eso hace muchos años, pero todavía son amigos míos. Como aquella vez que me operaron por segunda vez y vinieron a verme en la habitación y me regalaron una rosa y me sacaron una sonrisa. Pero lo más difícil es que ¡también se la sacaron a mis padres!

Ahora ya han pasado 19 años desde su primera intervención. Cada revisión ha sido muy importante y, por primera vez, va con su pareja. Estudia en la universidad, sin que su corazón sea un obstáculo.

Así es mi vida: he aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!

 

Este vídeo forma parte del proyecto Mirades: Veure i viure el voluntariat (edición 2012), y ha sido realizado por los alumnos del Instituto Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.

 


 

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

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«He aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!»

Me llamo María y tengo una cardiopatía congénita. Nací en Reus y enseguida los médicos detectaron que algo no iba bien. Me trasladaron a un hospital de Barcelona donde con muchas pruebas me diagnosticaron una malformación en el corazón.

Tengo algunos recuerdos que explican mi historia, como la primera pulsera de cuando me operaron, que mis padres guardaron.

Estuve cinco horas en quirófano y seis días en la UCI. Después ingresé en el hospital. Sabíamos que teníamos que ir periódicamente al hospital para ir a ver si mi corazón funcionaba bien; pero todo empezaba a ir mejor.

AACIC CorAvant fue el apoyo de mis padres y nos aconsejaron porque mi crecimiento fuera lo más normal posible.

De pequeña me veía diferente y me costaba relacionarme. Pero con la ayuda de los profesores y maestros, y de la asociación y sus campamentos conocí gente que estaba en la misma situación que yo. De eso hace muchos años, pero todavía son amigos míos. Como aquella vez que me operaron por segunda vez y vinieron a verme en la habitación y me regalaron una rosa y me sacaron una sonrisa. Pero lo más difícil es que ¡también se la sacaron a mis padres!

Ahora ya han pasado 19 años desde su primera intervención. Cada revisión ha sido muy importante y, por primera vez, va con su pareja. Estudia en la universidad, sin que su corazón sea un obstáculo.

Así es mi vida: he aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!

Este vídeo forma parte del proyecto Mirades: Veure i viure el voluntariat (edición 2012), y ha sido realizado por los alumnos del Instituto Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.


Reto deportivo solidario en apoyo al «Cor que creix» (corazón que crece)

Manolo Audí participará en la Zurich Marató de Barcelona 2017 Solidaria y correrá los 42 kilómetros para apoyar a los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita para fomentar en la investigación de estos corazones que crecen y que día a día laten.

Juntos podemos hacer posible su reto deportivo solidario en apoyo al «Cor que creix» (corazón que crece)

Si tú también tienes un reto deportivo te animamos a hacerlo solidario en apoyo a la mejora de la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita. El AACIC CorAvant promovemos desde migranodearena.org, plataforma de crowdfunding solidario, retos deportivos solidarios a favor de los proyectos de la entidad.

Crea tu reto deportivo solidario


El Diario de las primeras colonias de AACIC

Durante los Campamentos, los familiares de los jóvenes pudieron seguir las actividades del grupo a través de una página web. Cada día, Eli escribía los detalles de la jornada. Aquí tenéis una muestra del «Diario de los Campamentos».

Ya hemos llegado…

Hola a todos. Ya hemos llegado a la casa de colonias de la Conreria. Todo va sobre ruedas. Ya nos hemos instalado: hemos deshecho las mochilas, y cada uno ha elegido su cama. Hemos merendado pan con chocolate y ahora saldremos. Estamos haciendo una ruta de exploración por toda la casa, que es muy grande. Todos estamos bien. Hace una tarde espléndida y todo nos hace pensar que ¡será una gran semana! Después de cenar haremos un juego de noche, con las linternas. Os iremos informando. ¡Adiós!

¡Empieza el viaje!

¡Buenas tardes a todos! La noche pasada ha sido un poco movida. Ya se sabe, la primera noche… Ya sabéis que ayer hicimos un juego de noche. Se trataba de localizar unas cartulinas con palabras en swahili (una lengua africana) escondidas por los alrededores de la casa. El juego sirvió como introducción a nuestro viaje por África. Hoy por la mañana hemos iniciado la ruta hacia este continente. Hemos dejado el campamento base y hemos volado hacia el África subsahariana. Hemos estado en Chad y en Tanzania. ¿No os da envidia? Ahora están todos en la piscina. ¡Por fin! No paraban de preguntarnos cuando iríamos. Tenéis unos hijos muy impacientes. Por cierto, esta mañana ha venido la doctora Ferrer. Ha confirmado lo que ya decíamos. Todos están muy bien. También debemos decir que comen mucho, pero no corren mucho para poner la mesa. ¿Qué no les habéis acostumbrado a hacerlo? Por hoy nada más. Si deseáis saber más os tendréis que esperar a mañana. ¡Adiós!

Viajamos a Senegal, ¡que falta gente!

Hola, ¿cómo va todo por casa? Por aquí todo perfecto. Ayer aprovechamos el avión que hemos alquilado y nos trasladamos hasta el Senegal. Los niños y niñas conocieron a Sílvia, una cooperante que trabaja en África. Sílvia nos explicó el proyecto que están llevando a cabo en estos momentos. También nos mostró todo de fotos, lo que nos permitió conocer el clima, los paisajes, como son los pueblos y la ciudad, la gente que vive allí… Cuando Sílvia se fue, decidimos que les escribieran cartas y les haríamos llegar algún objeto hecho por nosotros mismos al grupo de jóvenes de Senegal que conoce Sílvia. Bueno, me voy que me están esperando para ir a la piscina… Adiós.

De excursión por la sabana africana

Buenos días… Ayer empezamos a preparar los regalos y las cartas por nuestros amigos de Senegal. Hicimos taller de camisetas y de monederos hechos con envases vacíos de tetrabrik. Por la tarde después de la piscina, se fueron de excursión. Queríamos inspeccionar el entorno de la casa, conocer el bosque y los animales que viven allí. Sí, sí. animales. La sabana africana es un paraíso para muchas especies, pero la caza furtiva está dañando las poblaciones de tigres, serpientes, elefantes, monos, cebras… Nuestro grupo hizo un juego en que hacían de guardas de una reserva natural y debían conducir los animales en peligro hasta un lugar seguro. El juego fue divertido. A ver si mañana ya podemos colgar algunas de las fotos que hemos hecho…

¡Se nos acumula el trabajo!

¡Hola de nuevo! ¡Qué rápido pasa todo! Hemos hecho una ruta turística por los pueblos del Magreb y hemos conocido y jugado a juegos típicos de allí. Por la tarde, como quien no quiere la cosa, hemos llegado a Sudáfrica. Ha sido una tarde provechosa. Nos ha dado la oportunidad de hablar de las diversas formas de discriminación. Anoche, dio la casualidad de que teníamos un grupo de niños y niñas franceses en la casa de colonias y como era 14 de julio, día que los franceses celebran su fiesta nacional, los responsables de aquel grupo alquilaron un Dj que estuvo pinchando música en el patio interior. Después de hacer el juego de noche de las banderas nos apuntamos. Pero tranquilos, a las 12 ya estábamos todos en la cama.

Esto se ha acabado…

¡O tal vez no! Quizás el año que viene volveréis a apuntar a vuestros hijos en los campamentos. ¡Nos gustaría que lo hicierais! Pero por ahora, ya volvéis a tener a los niños y niñas en casa… Ha sido una semana que recordaremos durante mucho tiempo. Hemos reído juntos, hemos llorado juntos y hemos compartido una experiencia inolvidable. Os esperamos mañana alrededor del mediodía. ¿De acuerdo? Feliz verano a todos y nos volveremos a ver en el próximo viaje. Este año ha sido África, el año próximo a saber dónde nos llevará la imaginación…

 


 

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165 personas ya han participado en la campaña #corquecreix

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«Ahora veo el hospital con distintos ojos, con ojos seguros, confiados»

Cuando empecé a indagar sobre el tema de cardiopatías estaba muy verde: la había sufrido toda la vida pero no sabía prácticamente nada sobre ella. Me encontré con personas realmente profesionales y dedicadas a la causa, personas que ni siquiera la sufrían y que me daban mil vueltas; aquello fue como un jarro de agua fría: tenía que tomar conciencia. Así fue como acabé siendo voluntaria de la ACCIC en mi propio hospital: todo un reto personal.

No me gusta mi hospital, me pone de malhumor, miles de recuerdos (no precisamente bonitos) me invaden cada vez que entro. Aunque toda esta frase debería estar en pasado, porque eso ya no me pasa, lo he superado. Ahora veo el hospital con distintos ojos, con ojos seguros, confiados. Ahora ando con paso firme, soy algo más que una paciente entre esas blancas paredes.

Los primeros días sólo sirvieron para tantear el terreno, prepararme psicológica y emocionalmente. Me encargaba de la sala de juegos e hice de paciente de una doctora de no más de tres años, así da gusto, oye. La comida de plástico que me daba estaba mil veces más rica que la del hospital.

Lo importante, y el motivo por el cual estoy aquí escribiendo, llegó el jueves pasado. Fue la primera vez que subí a la segunda planta (chan, chan <misterio>). Parece que no sea nada, pero era un premio que sólo me concederían cuando estuviese preparada, y lo estaba, o eso creía. En la segunda planta están los pacientes que o bien llevan mucho tiempo ingresados o bien acaban de operarse y se están recuperando, por lo tanto subir allí da un poquito más de impresión que pasearte por la primera planta en la que prácticamente cada día dan el alta a alguien.

Pasamos por tres habitaciones distintas:

En la primera estaba un niño de no más de año y medio con su madre. Al día siguiente le daban el alta, pocas semanas atrás pensaban que no lo contaba, la felicidad era mucho más que palpable en aquella habitación. En ella se tomó la fotografía que encontraréis a continuación: con motivo de la despedida (después de 4 meses ingresado) la asociación le regaló unos coches y estuvimos montándoselos. Me lo pasé pipa.

Laura Suarez a hospital

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En la segunda había un chaval de 17 años al que acababan de diagnosticar una cardiopatía, no se la habían detectado antes a pesar de que siempre había estado ahí. Él estaba acostumbrado a llevar una vida normal: fútbol, boxeo, etc. y ahora tenía que privarse de todo aquello. Tuvimos una conversación muy interesante, le aconsejé lo mejor que supe. Pienso en él a menudo.

Y bueno, a la tercera va la vencida. Al entrar estaba recostada en la cama una niña que apenas tenía los 10 años, o quizás tenía 11, no lo sé, en cualquier caso yo la veía enanilla. Misteriosamente se parecía a mí en aquel entonces y lo primero que hizo al vernos fue enseñarnos su cicatriz: perfecta, recién hecha, con los puntos y kilométrica. Me impresionó un poco mucho, entendí que no es lo mismo verte la tuya cada día que ver la de los demás. Se quejaba de la comida, como hacía yo; era refunfuñona, como lo era yo; no quería ducharse, como tampoco lo quería yo. Se movía como yo: encorvada al levantarse por la tirantez de la herida. Demasiados recuerdos en un solo día.

Pero ahora estoy ansiosa por volver, ver al chaval y a la niña y saber cómo están, quiero saber sus progresos, quiero acompañarles en el proceso, quiero hacer lo posible por ellos porque cuando yo estuve ingresada no tuve a nadie que me dijera: tranquila, yo he pasado por lo que tú y estoy sana y salva.

Ahora sí, en el hospital me siento como en casa.

 

Laura Suárez

 


 

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Calçotada del Espacio de padres y madres de Tarragona

El sábado pasado, día 18 de febrero, las familias del Espacio de padres y madres de Tarragona hicieron una comida de hermandad.

Durante el encuentro, las familias se conocieron un poco más y todos juntos pudimos compartir experiencias y vivencias. Los niños y las niñas estuvieron jugando durante toda la jornada, a la vez que potenciaban sus vínculos; de hecho, no pararon de jugar en todo el rato. A la hora del café se habló de las cardiopatías de una manera más informal.


Gran éxito de la campaña #corquecreix

Hoy deberíamos cerrar la campaña #corquecreix con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas pero no lo haremos.

#corquecreix nos ha permitido poner cara a muchas personas con unos coros peculiares que tienen mucho que decir y mucho que enseñar.

Ha habido muchos mensajes de gratitud a hijos e hijas, a médicos, equipos de hospital, familias y parejas. Mensajes que han sido seguidos por mucha gente que cada día abría sus redes sociales esperando encontrar caras nuevas para poner un «like».

Sabemos que hay muchas más y que tienen un montón de historias que contar. Por eso hemos decidido dejar la campaña abierta.

Si tenéis ganas de compartir más fotos y experiencias etiquetarlas con #corquecreix (Facebook, Twitter e Instagram) y nosotros responderemos a la llamada colgando vuestra imagen o mensaje en la web y en las redes sociales de AACIC CorAvant para que todos puedan verla.

¡Muchas gracias a todos y a todas! ¡#corquecreix es vuestro!

#corquecreix