Nuria se quedó embarazada de Nicole cuando Xènia, su hija mayor, todavía no tenía dos años. Fue una hija querida y deseada. Nuria y Omar, su marido, estaban muy felices. Actualmente Nicole tiene tres años, acaba de empezar P3 y, a pesar de que se cansa más que los niños y niñas de su misma edad, lleva una vida normal.

¿En qué circunstancias te quedaste embarazada?

Mi hija mayor nació de manera prematura, pero estábamos muy tranquilos y pensamos que todo iría bien. Estaba convencida de que pasara lo que pasara, es decir, si la niña venía mal, la tendría igualmente, razón por la cual no quise hacer la amniocentesis; con Xènia tampoco la hice.

¿Cómo recuerdas el momento de la diagnosis?

¡Fue horrible! Nos dijeron que la niña padecía una cardiopatía congénita y que las malformaciones del corazón podían tener algún síndrome asociado que fue descartado tan pronto como fue posible.  Y, entonces, me hicieron la amniocentesis. Como me la hicieron alrededor de los días de Pascua, los resultados tardaron un poco. Los reclamamos y un mes más tarde nos los enviaron por correo electrónico.  No entendíamos nada, sólo leí en las conclusiones que la niña padecía el Síndrome de DiGeorge y nos recomendaron la interrupción voluntaria del embarazo (IVE). Los resultados los recibí un el viernes y el lunes debíamos dar una respuesta sobre el aborto. Quisimos contrastar la información con la cardióloga de referencia y ella nos la confirmó. Fue muy duro, yo ya estaba de siete meses y tenía muy claro que quería tener a Nicole, si era necesario me haría responsable yo sola.

¿Tuviste el apoyo de la familia y los amigos? ¿Y de los profesionales?

Con el diagnóstico adicional de síndrome de DiGeorge me sentía muy sola y perdida. Toda mi familia quería que abortase, pero yo tenía muy claro que no lo haría.

El lunes recibimos la llamada de la cardióloga, había estado consultando con el genetista del Hospital y había llegado a la conclusión de que el informe genético fue mal redactado: los resultados fueron negativos, la niña no tenía el síndrome. Nos había tocado la lotería.

Desde entonces, el diálogo con la familia y especialmente con mi marido, fue mucho más cercano. Todavía nos ofrecían la opción de abortar pero las esperanzas de tener una buena calidad de vida eran muy altas. La cardióloga fue un como un faro en todo el proceso, con ella me sentía cómoda y comprendida. Así pues, en la respuesta que yo ya tenía clara, ya no estaba sola, y continuamos avanzando.

¿Cómo fue el resto del embarazo?

Desde ese momento todo fue más fácil. Cada semana tenía revisiones en cardiología, pero todo salió bien. Incluso nos dijeron que la niña podría nacer en Girona y no tendríamos que desplazarnos a Barcelona. Todo iba bien.

¿Tuviste un buen parto?

Mi hija mayor es prematura y estuvo ingresada en el hospital durante unos días. Ya tenía asumido que con Nicole sería mucho más complicado. Por otra parte, Nicole no tenía ganas de nacer, se retrasó dos semanas, el parto fue muy bien y estuvimos sólo los tres días de rigor ingresadas, las dos en la misma habitación. Me costaba creer que la niña estaba bien.

Durante el embarazo había buscado en internet información sobre cardiopatías congénitas; nunca había oído hablar sobre ellas y pensaba que sólo la gente mayor sufría del corazón. Con todo lo que pude leer, imaginé que la niña sería un vegetal. Además, habían insistido tanto para que abortase, que no entendía que al nacer todo podía ser tan «normal»…. ¿no habían dicho que todo ello era tan grave?

¿Qué hiciste cuando te dijeron que debían intervenir a Nicole?

Cuando Nicole tenía sólo 15 días, contacté con AACIC CorAvant precisamente para prepararme para la operación. Los cinco meses de espera fueron interminables y la niña empezaba a estar muy justita. Teníamos muchas ganas de que la operasen y que se encontrara bien.

A pesar de la preparación para la operación, cuando llegó el momento, me desarmé ante el sufrimiento de Nicole, no me vi capaz de entrar en la habitación en los momentos de más complicaciones, o cuando la niña mostró la abstinencia a los sedantes. En ese momento entendí mi marido cuando me recomendó interrumpir el embarazo porque no quería ver sufrir a nuestra hija. Esa noche, en la UCI pediátrica, sin saber si creía en Dios o en qué fuerza superior, pedí que si nuestra hija tenía que sufrir todos los días de esa manera,  era mejor que muriese esa misma noche.

Visto con la distancia y tras haber tenido la oportunidad de decidir, ¿te hubiera gustado tener la diagnosis de cardiopatía congénita antes del parto o después?

Antes o después, el susto y el choque de la diagnosis no te la quita nadie. De no haberla sabido, hubiera pasado un embarazo mucho más tranquilo, un parto normal y después hubiera tenido que pasar igualmente por el mismo proceso. Pero también es cierto que saberlo con anterioridad nos permitió prepararnos mejor y buscar información.

¿Cuál crees que es el sentimiento que más ha evolucionado durante estos años?

Por una parte, a medida que han pasado los años me siento más tranquila: veo que Nicole hace una vida normal, va creciendo, va a la escuela, este año ha empezado P3 y, aunque se cansa más que los otros niños y se pone enferma más a menudo, es una niña feliz, despierta y adorable.

Por otro lado, el sentimiento de incertidumbre siempre está latente: su vida ha estado marcada por visitas a médicos y especialistas, por las enfermedades comunes con más complicaciones que el resto de los niños… y pienso en el futuro, en qué medida su patología le permitirá hacer una vida normal.

Pero ahora tengo claro que cuando llegue el momento ya nos preocuparemos y resolveremos lo que sea necesario.

Hay muchos aspectos que deben tenerse en cuenta en la vida cotidiana de una persona que vive con una cardiopatía congénita: algo tan común como ir a comprar el pan o ir a pie a la escuela puede suponer un gran esfuerzo y no todo el mundo es capaz de entenderlo. Por suerte, no he tenido grandes problemas familiares ni sociales, no me han tratado de manera diferente ni me han hecho sentir especial, aunque siempre encuentras personas que no entienden nada y no te ponen las cosas fáciles. Sí es cierto que mis padres han tenido cierta tendencia a sobreprotegerme y la sobreprotección y la adolescencia no se llevan muy bien.

Recuerdo cuando los médicos nos explicaron que tenía la vena aorta muy estrecha y ello podía suponer  un problema cuando se tratara de realizar cualquier esfuerzo físico. Entonces yo era un adolescente y mis padres sufrieron mucho porque ya no podían controlarme tanto.

Hace seis años fui operado y me colocaron una válvula aórtica mecánica y mi vida cambió totalmente.  Empecé a tomar SINTROM y no era nada fácil. Debes tenerlo todo controlado, pues una simple visita al dentista puede llegar a ser muy complicada si no se toman las medidas apropiadas. Tuve una muy mala experiencia con una extracción y una limpieza bucal porque tuve que tomar muchas pastillas y hacer muchas curas. Finalmente, encontré a una especialista muy buena.

Pero no todo son malas experiencias. Un poco antes de la última intervención me enganché a la buena vida, comer bien y hacer deporte. Perdí algunos kilos que me sobraban y empecé a ir a correr practicar bicicleta estática. Corro entre 7 y 10 km al día que alterno con una hora de bicicleta estática al día. Mi cuerpo ha cambiado completamente, los pulmones están abiertos y ha aumentado mi fuerza física. Incluso he participado en carreras de 10 km, algo que nunca hubiera imaginado.  Aunque me gusta correr, no me apasiona. Hago deporte por obligación, sé que tengo que estar en forma y me encuentro bien. Mi pasión es la música. Desde siempre me ha gustado. Desde hace muchos años estudio guitarra flamenca en el Conservatorio del Liceu e imparto clases particulares para pagarme cuatro cosas. Otra cosa será cuando encuentre un trabajo.

No quiero terminar este texto sin explicar que salgo con una chica italiana hace casi tres años. La conocí en un concierto, yo tocaba la guitarra y ella había ido con un amigo y terminamos saliendo juntos. La quiero muchísimo. Comprende perfectamente mi cardiopatía y está muy sensibilizada con ello.

Me gustaría añadir una cosa más: a todas las personas que como han sido operadas y viven con una cardiopatía congénita que no tengan miedo, que practiquen deporte, que coman bien y, naturalmente, que no se acerquen a las drogas ni lleven una mala vida.

Un saludo,

Enrique Pérez Checa

Durante el curso 2007/2008, estuve dando clases de repaso a un niño con cardiopatía congénita. Nos veíamos una vez por semana durante una hora. Hacíamos los deberes y en algunas ocasiones estudiábamos juntos. Al principio las clases debían consistir en conocer con profundidad al muchacho, con el fin de adecuar el proceso de aprendizaje a sus características específicas. Mediante estas clases se pretendía cubrir sus necesidades educativas.

Cada niño tiene sus particularidades, que son consecuencia de diversos factores, como por ejemplo, familiares, económicos, genéticos, etc. Por lo tanto, cada uno presenta sus dificultades en el aprendizaje, en las relaciones, en el autoconocimiento, etc.

Una vez descubiertas las necesidades educativas del niño, informándome a través de las lecturas y conversaciones con Rosa M. de AACIC, me di cuenta que el desorden y la falta de atención son características comunes en los niños que se encuentran en esta misma situación. Se desconcentraba con facilidad porque había pasado una larga jornada escolar y, además, por sus características personales, se fatigaba el doble. Necesitaba desconectar y recuperarse, aunque sólo fueran 15 minutos, antes de empezar a hacer los deberes. El orden fue también un punto a reforzar, ya que principalmente, consecuencia de la característica anterior, le costaba mucho encontrar los apuntes, el estuche, la agenda, los libros… Así pues, nos dedicamos a reforzar estos puntos débiles mediante diferentes técnicas. Al finalizar el curso, según su tutora, madre i tía, había mejorado mucho, porque era consciente de sus dificultades y de cómo superarlas.

El muchacho tenía que seguir una serie de rutinas, las cuales acabarían integrándose en su conducta. En este caso, y también en otros casos, es importante la presencia de un adulto que oriente y presente diferentes herramientas y maneras para facilitar e estudio, el desarrollo de la memoria, etc.

Todo esto lo explico con el fin de demostrar mi experiencia personal y para que se reflejen las consecuencias positivas de dar seguimiento y apoyo en el ámbito educativo, con el fin de poder dar diversos y diferentes métodos para facilitar el aprendizaje del niño.

Patrícia Moliner Weiser

¡Lo hemos oído tantas veces! Donde caben dos, también caben tres. Y si hay lugar para tres… ¡Pero de tres a dieciséis! El año que viene, Josep Maria hará cincuenta años y su mujer, Rosa, cuarenta y cinco. Cuando se casaron, ella tenía veintitrés años, desde entonces han tenido dieciocho hijos. Viven dieciséis. La mayor, Carmina, tiene diecinueve años. Nació con una cardiopatía. El segundo, Xavier, murió cuando aún no había cumplido dos años. Dejemos, sin embargo, el currículo médico familiar. Sólo diremos que cuatro de los dieciséis hijos han nacido con una cardiopatía. Josep Maria Postigo y Rosa Pich son socios de AACIC desde comienzos de la asociación. Les hemos ido a visitar. No somos los primeros. José María Iñigo, un presentador de televisión muy popular por sus grandes bigotes, los invitó a su programa en aquellos años de la tele en blanco y negro (muy diferente a la de ahora, en la que predominan el rojo y el amarillo). Más recientemente, esta familia increíble ha recibido otra visita, la de una cardióloga catalana establecida en París y que investiga las causas congénitas de las cardiopatías, la doctora Georgia Sarquella. ¡Los Postigo Pich eran un caso de estudio perfecto!

En la casa de los Postigo Pich, en Barcelona, entra mucha luz del sol y se respira un aire limpio. Hay una mezcla extraña de muebles nobles, cuadros con motivos clásicos, junto a otros absolutamente funcionales. Las habitaciones están aprovechadísimas. «El padre de Rosa es ingeniero -nos explica Josep Maria- y nos ayudó a diseñar las literas de forma que se aprovechara el espacio al máximo.». Hay tres habitaciones para los niños: la de las chicas, la de los chicos, y la de las pequeñas. A las doce, ya están todos en la cama, y, a las siete menos cuarto, suena el primer despertador. «Para levantarnos y acostarnos lo tenemos bien organizado. Cada hermano se ocupa de otro hermano». Las comidas las hacen todos juntos en la cocina. Hay una mesa redonda con un círculo en el centro que gira: «Otra idea del abuelo», dice Josep Maria. La sala de estar tiene dos sofás de como mínimo cuatro plazas y, si miras por los rincones, o debajo de la mesa donde nos han servido el café, ves taburetes de todas medidas. Cuando pedimos a Rosa Pich cuántos hijos tiene, nos dice: «Dieciocho. Hemos tenido dieciocho hijos «, y nos enseña unas fotografías que hay en uno de los estantes de la librería del comedor. «No olvidan nunca los dos que faltan», y lo dice sin dramatismo. «¡Es ley de vida!».

Rosa: ¡No recuerdo las veces que nos han dicho que no tuviéramos más hijos! Y nos lo decía gente con toda la buena intención del mundo. En mi casa éramos catorce hermanos, ¿lo sabías? Y en casa de Josep Maria, eran dieciséis. Además, los dos somos los del medio. Éramos jóvenes, hemos nacido con muchos hermanos y nos hacía ilusión tener muchos hijos.

Josep Maria: Desde un punto de vista humano muy simple, saber que una hija, la primera, había vivido, a pesar de haber nacido con una cardiopatía, reforzaba nuestra idea de que vendrían otros. Y así fue. Tenemos hijos sanos e hijos enfermos, sí, pero las cosas evolucionan. Hay avances. Nosotros hemos sido testigos de cómo ha mejorado el diagnóstico y el tratamiento de las cardiopatías.

Rosa: Cuando nació la primera hija, al salir de la operación, tuvo que estar tomando medicamentos no sé cuantos meses. La pequeña, que también nació con una cardiopatía, salió del hospital y no le ha hecho falta tomar nada.

Josep Maria: Piensa que el don más grande que tenemos es el de poder dar vida. A los hijos, les puedes dar una educación, una formación, una cultura. Pero primero tiene que haber vida.

Rosa: Cuando los amigos de mis hijos vienen a casa no quieren irse. Siempre hay fiesta. En el colegio, piden a todos los alumnos que escriban el nombre de cinco compañeros a los que consideren buenos amigos. Nuestros hijos siempre salen en estas listas. Todo el mundo quiere ser amigo de nuestros hijos. Se los rifan. Son líderes sin querer serlo, y eso es porque no son nada individualistas. Saben pedir perdón cuando es necesario y bajar la cabeza, comparten opiniones, saben organizar….

Josep Maria: … luego los hay que son más inteligentes o menos…

Rosa: … pero saben relacionarse con sus compañeros de una manera alegre y positiva. No me preocupa nada su futuro. Cualquier gran empresa estaría encantada de contar con personas así. El hecho de tener hermanos con los que desarrollar sus cualidades hace que jueguen con ventaja. A los tres años, ya van a la escuela solos. Media hora de ida y media de vuelta. Se han ido juntando vecinos y ahora ya son una docena…

Se abre la puerta de una habitación que da a la sala de estar. Sale Rosa con la más pequeña de la familia en los brazos.

Rosa: Es Lolita. También nació con una cardiopatía. Mira que ha sufrido, ¿pero tú crees que hace cara de pena? Pero si ríe todo el rato. Todo el mundo que la conoce nos lo dice. Hay quien sufre menos y va por la calle con una cara larga que da miedo.

Josep Maria: Es cierto que cuando te dicen que tu hijo o tu hija ha nacido con una cardiopatía no te lo esperas. A los padres, se les cae el mundo encima, posiblemente porque no han oído hablar nunca, de eso de las cardiopatías. Pero, hoy, sabemos muchas cosas. Ahora bien, hemos de estar dispuestos a afrontar el problema, a aceptarlo.

Rosa: No tenemos que esconder el sufrimiento a nuestros hijos. Hace un año murió mi padre. Lo tuvimos aquí en casa de cuerpo presente. Le cantábamos canciones que sabíamos que le gustaban. Se pudieron despedir y tienen un buen recuerdo.

Josep Maria: Los niños sufren si los padres sufren. El niño tiene la visión del mundo que tú le das. Hay personas muy sufridoras y que lo somatizan todo, y hay gente que no. A un niño le tienes que enseñar, de pequeño, qué es el dolor y cómo afrontarlo y qué es la muerte y cómo afrontarla. Hace poco, estuvimos una temporada larga de hospitales con la más pequeña. Volvíamos a casa preocupados y cansados. Ellos lo veían. Una noche, al llegar, encontramos un dibujo en la pared, justo en la entrada del piso, que había hecho uno de nuestros hijos. En el dibujo estaba la foto de la pequeña y unas palabras que decían algo parecido a «¿qué no lo recuerdas?». Fue muy emocionante.

Rosa: Te sorprende. De golpe, tus hijos te están dando una lección. Nos estaban diciendo que esto ya lo habíamos pasado otras veces, que tuviéramos esperanza. ¡Nos dieron una lección de ánimo!

¡Qué familia! Toda una experiencia.

Investigando los orígenes genéticos de las cardiopatías congénitas

Hace un par de años, el cardiólogo de los Postigo Pich comentó el caso de esta familia a una colega, la doctora Georgia Sarquella, investigadora del prestigioso hospital infantil Saint Justine de Montreal (Canadá). La doctora Sarquella está especializada en el estudio genético de las cardiopatías congénitas. Los llamó por teléfono. Les explicó quién era y qué hacía. Josep Maria y Rosa dijeron que participarían con mucho gusto. «Desde el primer día, teníamos muy claro que estaríamos de acuerdo con todo lo que nos sugirieran los médicos, si podía representar un nuevo conocimiento de las cardiopatías», dice Rosa.

«La doctora me dijo que necesitaba el nombre y las relaciones de toda la familia», dice Josep Maria. Lo que no sabía la doctora Sarquella, aún, es que Rosa y Josep Maria también eran hijos de familia numerosa. «En casa éramos catorce hermanos -dice Rosa-, y en la de Josep Maria, dieciséis». «¡Ciento diez nombres, ciento diez parientes!», remarca Josep Maria, y añade: «¿Te imaginas el rato que estuvimos hablando por teléfono? Días más tarde, recibimos una carta en que había un árbol genealógico con todos los nombres que le había dictado por teléfono. No perdía el tiempo, la doctora.»

Rosa recuerda el día que la doctora se presentó en su casa: «la acompañaba una enfermera. Llevaba una maleta con un equipo de ecocardiografías portátil. Nos cogieron una muestra de sangre y nos hizo un cardiograma. Nos explicó que, en veinticuatro horas, las muestras estarían en Montreal».

Mientras se hacía la investigación, la doctora recibió una oferta magnífica para formar parte del equipo médico y de investigación de un gran centro pediátrico en París. Logró mantener la investigación que había iniciado en el centro de Canadá coordinándola desde París, y la aceptó.

Gracias a este estudio, la doctora detectó una pequeña malformación del corazón en dos sobrinos de Josep Maria y Rosa. El tío de uno de los sobrinos hacía tres años que se encontraba mal. Los médicos no encontraban el motivo. Al saber esto del sobrino, volvió al médico que lo trataba. Efectivamente, la causa de aquellos síntomas era el mal funcionamiento del corazón. Se le acabó la pesadilla. Y ahora viene lo más curioso: aquel tío también es de familia numerosa. La doctora Sarquella añadió sesenta personas más a su investigación.

Josep Maria remarca un hecho: «En los países anglosajones es más difícil encontrar familias dispuestas a participar en estudios genéticos. Esta información se ha de declarar a las compañías de seguros, y las primas suben. Por eso es difícil encontrar gente que participen en estudios como este.» «Pero nosotros, como somos unos inconscientes, no pensamos en estas cosas», dice Rosa con una risa irónica.

Nací en Reus en 1988. Soy voluntaria de Iris, una niña de cuatro años. Ya hace dos que cada miércoles por la mañana voy a su casa. Jugamos, salimos a pasear al parque, vamos a la piscina. Hacemos lo que nos apetece. Estudio Integración Social. Es un grado de formación superior relacionado con la atención a las personas con necesidades especiales, como Iris. Ahora hago segundo y uno de los créditos que estudio es sobre el lenguaje. Iris tiene un retraso en el habla, con lo cual puedo poner en práctica lo que aprendo en el aula.

• Lo más satisfactorio para mí de esta experiencia es…
  ver cómo Iris crece día a día. Hace dos años que nos conocemos y veo como se hace mayor. Sus padres están entusiasmados con ella, y yo también.
• Un momento de duda…
  He tenido momentos de duda, sí. Sobre todo al principio. Pensaba que le podía pasar algo. No sabía si la hacía caminar demasiado o si estaba bien. No conocía los límites. Ahora estoy más tranquila. Si veo que se cansa, paro. Voy viendo lo que tengo que hacer en cada momento sin tanta angustia.
• El recuerdo más divertido que tengo de Iris es…
  en la piscina. La llevo a la piscina. Al principio le daba miedo, pero ahora se lo pasa muy bien. ¡Acaba reventada! Es de los momentos más bonitos que tengo con ella.
• La música que me gusta escuchar…
  Normalmente escucho la radio y me gusta el rock catalán. También voy a conciertos. El último fue el de la Orquestra Mitjanit, aquí, en Reus. El nombre del grupo hace pensar en otro tipo de música, pero hacen rock. Son bastante conocidos. No tanto como Els Pets, pero…
• Las películas que me gustan…
  son las de risa y también históricas. Fui a ver Pa Negre. Es un poco enrevesada, pero me gustó.
• Me engancho a la tele cuando hacen…
  el Barça. Y el Polonia, el Crackòvia… Miro TV3. Las series me gustan. Ahora me he enganchado a esta nueva que hacen, la de Pulseres vermelles.
• Lo más satisfactorio para mi es…
  ver como Iris crece día a día
• Si habéis de escoger un libro os sugiero…
  Quiero dejar de ser un dentrodemí. Habla de un chico autista. Lo ha escrito él mismo. Bueno, lo escribe una periodista que le acompaña a menudo, pero muchas partes las ha escrito él. Es muy bueno.
• Recomiendo a todo el mundo la experiencia del voluntariado…
  porque no hay nada que se parezca a esta experiencia. Es única. Haces una amistad especial con las personas que conoces.

Carmen tiene una malformación congénita del corazón compleja. Lo supimos por una noticia publicada en la prensa el 14 de febrero de 2010. La fecha es significativa. Como bien sabéis, el 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Carme Chacón nació en Esplugues de Llobregat en 1971. Joven y sobradamente preparada, su nombre aparece a menudo en las listas de personajes públicos más conocidos y mejor valorados. Es licenciada en Derecho y profesora de Derecho Constitucional en la Universidad de Girona. Esto quiere decir que ha estado una buena cantidad de años pendiente de clases, libros y exámenes. Desde el primer momento, sin embargo, supo combinar la calma que se necesita para los estudios con la práctica de las ideas en la acción política y la práctica del deporte, el baloncesto. Se le reconoce capacidad de trabajo, inteligencia y un talento innato para conectar con todo el mundo que la conoce de cerca.

Ahora, Carme Chacón quiere ser, como nosotros, una As de Corazones