Charla para familias con fetos afectos de cardiopatía congénita en el Hospital Sant Joan de Déu

El miércoles 10 de mayo, las familias que están esperando un bebé con cardiopatía congénita en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona pudieron asistir a una charla para obtener respuestas a las preguntas que les pasan por la cabeza, aclarar dudas y comentar diferentes aspectos relacionados con el embarazo, el diagnóstico, el parto, los controles periódicos, la cicatriz, la cirugía o los primeros meses del niño o niña.

Las parejas que asistieron en la charla conocieron el equipo de médicos y enfermeras que los acompañará a lo largo de este camino y realizaron una visita guiada a la UCI neonatal y al servicio de cardiología del Hospital Sant Joan de Déu.


Sara Caelles habla de las cardiopatías congénitas y de AACIC en Lleida TV

El lunes 8 de mayo, Sara Caelles estuvo invitada al Programa Cafeïna de Lleida TV y habló de su cardiopatía congénita y de AACIC.

«A pesar de mis limitaciones puedo progresar y vivir como continuar mi vida. He sido muy terca y me he dicho: quiero llegar a ser fotógrafa, y poco a poco lo he conseguido».

Durante la entrevista, Sara explica que con 10 años tenía que explicar a sus profesores qué es lo que tenía y ella misma no sabía qué es lo que le pasaba.

«Con el tiempo quise saber qué tengo porque lo necesito y porqué no se conoce».

Sara está muy contenta de formar parte de AACIC:

«Necesitas alguien que te apoye, que haya vivido alguna situación similar a la tuya. Gracias a AACIC tuve contacto con otras personas con cardiopatía congénita (…) Es importante asociarse, así se puede llegar a comprender qué tienes y también ayudar a otras personas que están pasando por situaciones similares».

Puedes ver la entrevista aquí:


«Pienso que, en la adolescencia, se aprende una vez pasada. Cuando estás, almenos yo, simplemente, vivía, sentía y retenía lo que me enseñaban los profesores para aprobar exámenes»

¿Crees que podrías delimitar los años que duró tu adolescencia?

De la última tarde que cogí los muñecos de la caja de los juguetes para querer jugar y no saber qué hacer, hasta el día que empecé a cobrar por hacer lo que me gustaba.

Me explico, el día que dejas de jugar con los muñecos como lo has hecho como eras pequeño, es porque claramente estás dejando atrás la infancia, pierdes esa capacidad de convertir tu habitación en un pueblo medieval o en el espacio exterior y sólo la ves como lo que es, tu rincón más tuyo. Y unos años más adelante, pasa lo mismo el día que ves que por lo que estás dedicando tus días, alguien te paga dinero, tu trabajo pasa a tener valor económico, te marcas unos horarios y unos objetivos. Ya no eres como habías sido desde que tienes memoria, ya eres un poco más como tus padres. Es decir: un adulto.

¿Qué es lo que más te gustó?

Descubrir el sexo.

¿Qué aprendiste?

Pienso que, en la adolescencia, se aprende una vez pasada. Cuando estás, almenos yo, simplemente, vivía, sentía y retenía lo que me enseñaban los profesores para aprobar exámenes.

¿Crees que por el hecho de tener una cardiopatía congénita la viviste diferente al resto de tus amigos?

Durante la adolescencia, recuerdo tener TODOS los sentimientos a flor de piel y todo se magnificaba, entre todos estos sentimientos, el miedo. Así que sí, la pasé, con todo, con un miedo omnipresente a que me volvieran a operar.

¿Tú que hace poco que la has pasado, piensas que socialmente está sobrevalorada? ¿Mito o realidad?

Creo que una vez la pasamos, nos dedicamos a infravalorarla, porque parece que nos hemos comportado de una manera «nada adulta», pero es que no éramos adultos…

Pienso que a veces deberíamos valorar y escuchar más lo que dicen los adolescentes ya que en muchos momentos sus comportamientos son provocados directamente por sentimientos, efímeros, pero en estado puro.

Y para terminar, ¿nos puedes explicar un hecho relevante que te marcara aquellos años?

Pues yo era a quien los niños miraban sorprendidos cuando encestaba un triple o me salía un salto con los patines porque no podía hacer deporte, y eso me hacía sentir que no valía tanto como los demás, me marcó mucho ser de los primeros en tener la suerte de enamorarme. Pude pasar gran parte de esta adolescencia con una chica a la que, además de pareja, consideraba una mejor amiga. Tanto amiga que fue la primera persona externa a mi familia que me acompañaba a algún tipo de revisión en Vall d’Hebron.

 


 

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

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Asistimos a la mesa redonda sobre cómo afecta la discapacidad en el mundo del trabajo

El jueves 27 de abril, la Associació Amputats Sant Jordi organizó una mesa redonda sobre «Cómo afecta la discapacidad en el mundo del trabajo? Retos y Oportunidades «en la Sala Comunes de la UGT, en el marco de las actividades de su 25 aniversario.

En la mesa redonda participaron el secretario general del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Josep Ginesta; la secretaria de políticas sociales de la UGT de Cataluña, Enriqueta Duran; la directora de la Fundación Randstad en Cataluña, Anna Delclos; y la coordinadora del proyecto normalización de la discapacidad de la Fundación ATRESMEDIA, Gracia de Miguel. Jordi Cerezuela, director de Ibermutuamur fue el encargado de moderar la mesa.

Gracia de Miguel, de la Fundación ATRESMEDIA, hizo especial hincapié en que se necesita una campaña de sensibilización para que sea más efectiva la introducción de personas con discapacidad en el mundo del trabajo. Durante su intervención explicó que en su contenido visual, como los anuncios, están incluyendo cada vez más personas con discapacidad, tanto física como intelectual. Gracia de Miguel explicó que el trabajo que desde ATRESMEDIA realizan con estas personas es de adaptación, según las posibilidades de cada uno, y, por tanto, dan una oportunidad a este colectivo para que pueda participar en el mundo audiovisual.

Por su parte, Anna Delclos, directora de la Fundación Randstad en Cataluña, comentó que desde su fundación ofrecen mucha formación a personas con discapacidad: desde cómo elaborar su currículum hasta practicar para una posible entrevista de trabajo. La finalidad principal de Randstad es mejorar el grado de empleabilidad. Además, hacen charlas, talleres, acciones de voluntariado, etc. para sensibilizar a las empresas para poder incluir a las personas con discapacidad en el mundo laboral.

Enriqueta Duran, de UGT Cataluña, explicó que ellos velan por el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad en las empresas.

En la mesa redonda también participaron dos testigos que explicaron su experiencia y cómo afecta en su día a día su discapacidad.

La principal conclusión a la que se llegó fue que se necesita un trabajo conjunto para mejorar el acceso al mundo laboral de las personas con discapacidad.


«… se podría decir que he tenido suerte…»

Bueno, para empezar a contaros mi historia debo deciros que me llamo Martí y tengo 20 años y soy un joven con una cardiopatía congénita, lo que quiere decir que mi válvula Aorta está atrofiada y tiene una sección más pequeña de lo habitual.

Me detectaron la enfermedad pocos días después de nacer y, tres meses después ya me habían operado. Me ensancharon la válvula Aorta para que así mi corazón no sufriera tanto a la hora de bombear la sangre. Ahora, tengo veinte años, y estoy esperando una segunda operación que consistirá en sustituir la válvula Aorta atrofiada por una prótesis. Los médicos decidirán hacerla cuando sea adecuado.

Una vez explicada mi situación con la enfermedad os contaré algo sobre mi persona. La verdad, es que nunca me ha preocupado mucho el tema de la enfermedad porque, a pesar de todo, he podido hacer una vida normal: he podido hacer deporte, he podido hacer las clases de educación física, he podido jugar a la pelota con los amigos… Pero me preocupa pensar en la operación, cuando la situación se presente: si irá bien, si me dejará una cicatriz aún más grande, si tendré que tomar Sintron, si afectará mi vida…

En cuanto a los otros se podría decir que también he tenido suerte, ya que casi todo el mundo que me he encontrado ha respetado mi enfermedad, lo que en otros casos de jóvenes y adolescentes, que he conocido, gracias a AACIC, no se cumple. Debido a su enfermedad, muchos de ellos, sufren discriminación en los institutos.

Hablando de AACIC, hay que decir que ha tenido un papel importante en mi vida y en la de mi familia. Desde la Asociación nos han hecho ver que no estamos solos y que no soy el único en esta situación.

Así es como vivo mi enfermedad. Espero que os haya gustado.

 


 

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Encuentro virtual de jóvenes con cardiopatía congénita

Tras el éxito conseguido con el espacio de padres y madres online queremos acercar este formato de encuentro virtual a los jóvenes con cardiopatía congénita para que os podáis encontrar, conocer y comunicaros entre vosotros sin la limitación del espacio-tiempo.

Os proponemos encontrarnos dos días dentro de un entorno online para presentarnos y charlar de temas que sean de vuestro interés. Este espacio está totalmente abierto y es flexible a vuestras inquietudes y preferencias. Nosotros os ofrecemos el espacio y la posibilidad de reuniros y os acompañaremos.

A partir de ahí, si os parece bastante interesante, nos gustaría que nos hicierais propuestas para dar continuidad a este espacio virtual para jóvenes con cardiopatía congénita.

Días: miércoles 17 de mayo y miércoles 7 de junio.

Hora: de 20 a 21.30 horas.

Lugar: en casa, en un entorno tranquilo donde dispongas de un ordenador, tableta o móvil, con web cam y buena red en internet.

Si estás interesado o interesada en los encuentros virtuales para jóvenes, rellena el siguiente formulario.

Error: Formulario de contacto no encontrado.

Tienes tiempo para apuntarte hasta el 8 de mayo.

¡Te esperamos!


La subvención del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad nos permite desarrollar el proyecto de Atención a familias

AACIC desarrollará el proyecto de Atención a familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita, gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionado por COCEMFE para la elaboración, ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

El proyecto de Atención a familias se centra en dos grandes acciones:

  • Soporte psicosocial a los padres y madres de niños y niñas con cardiopatía congénita en los distintos momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica.
  • Ofrecer a los niños y niñas ingresados en el hospital una estancia más agradable a través del juego, con el objetivo de facilitar momentos de felicidad, creatividad y desarrollo de la imaginación para contribuir a la mejora de su estado de salud.

Este Sant Jordi tendremos parada solidaria en Tarragona y Reus

El domingo 23 de abril, día de Sant Jordi, AACIC tendrá dos paradas solidarias: una en la Rambla Nova de Tarragona y la otra en la plaça Mercadal de Reus, frente al Centro Gaudí.

Durante todo el día podréis venirnos a ver y echar una ojeada a nuestro material: rosas de Sant Jordi hechas con goma Eva, el libro Tenía que sobrevivir, de Roberto Canessa y Pablo Vierci, velas en forma de corazón, el cuento L’operació de cor del Jan, la recopilación de cuentos De tot cor, pañuelos y buf del corazón, lápices jumping, y las guías Infancia con cardiopatía congénita, para profesionales de la educación y Vivir y convivir, para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita.

La recaudación que obtengamos la destinaremos a los servicios de atención directa a los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y a sus familias. Dentro de este servicio les ofrecemos atención social, emocional, psicológica y educativa, e informaciones en torno a su patología y sus repercusiones.

¡Os esperamos!


«No todo el mundo puede decir que tiene una niña tan increíblemente especial como la nuestra, como todos los ases de corazones»

Martina significa «guerrera» y tiempo después supimos como era de acertado este nombre, porque nuestra pequeña es toda una guerrera.

El 21 de mayo de 2008 se convirtió en el día más feliz de nuestra vida. Le costó salir, pero lo hizo y ¡con mucho genio! A las 24 horas, en la revisión, había algo que no iba bien, todo indicaba que había algún tipo de problema en el corazón. Llevarla a casa ya no fue como imaginábamos, nada era como habíamos imaginado, no era como te lo explican de maravilloso tenerla en casa. Nosotros teníamos miedo, mucho miedo.

En la semana todo cambió, entró en parada cardiorespiratoria y de darle la bienvenida parecía que le teníamos que decir adiós. Teníamos muchas dudas, mucho miedo y muchos llantos. Aquella fue la peor noche de nuestra vida: traslado a la Vall d’Hebron y dos operaciones en menos de 24 horas, un mes y medio en la UCI. Siempre estaremos agradecidos a todo el equipo de la Vall d’Hebron.

No era la maternidad que soñábamos, no fue como te cuentan, pero era la nuestra y no queríamos que la infancia de Martina fuera diferente a la de los otros niños. Desde el momento de nacer éramos un equipo, un gran equipo que saldría adelante y podríamos con todo.

Una vez salimos del hospital fueron luchas diarias por cosas simples y rutinarias como podía ser la comida, control del peso, cualquier resfriado o fiebre ya nos ponía un nudo en el estómago. Visitas al cardiólogo, otorrino, digestivo, nutricionista, rehabilitación… todo demasiado duro, todo demasiado difícil. Pero ella era plenamente feliz: reía, jugaba, cantaba y hablaba ¡y mucho!

Poco a poco el miedo fue pasando, o al menos sabíamos llevarlo mejor, iban llegando buenas noticias, altas en algunos médicos, y alguna mala: una nueva operación cuando le quedaba poco para hacer los tres años. Martina nos continuaba sorprendiendo y nos seguía dando lecciones. A los cuatro días llegaba su alta, ¡a los cuatro días! Ya empezaba a ser más consciente y le costó superar ciertos miedos, pero todo continuó funcionando bien, iba creciendo, se iba haciendo mayor. Las visitas al cardiólogo se convirtieron en anuales, otra victoria, siempre con algún susto que no nos dejaba descansar.

Dentro de poco hará nueve años, ¡nueve años ya! Martina es muy feliz, sociable, generosa, se hace querer tanto y ¡tiene tanta energía! Disfruta cada minuto de su vida y lo vive todo intensamente. Mirando atrás, repasando nuestra historia, sí, ha sido muy dura, pero volveríamos a pasar por todo mil veces. No era como imaginábamos esto de ser padres, pero tenemos suerte, ¡tanta suerte! No todo el mundo puede decir que tiene una niña tan increíblemente especial como la nuestra, como los nuestros, como todos los ases de corazones. Siempre hemos pensado que están hechos de una pasta especial y a pesar de los momentos malos, ellos dan fuerza, son valientes y lo hacen todo muy fácil. Hubo momentos de todo y con la ayuda de AACIC estos momentos se van remontando. ¡Gracias Gemma para estar a nuestro lado en todo momento!

El día 18 de marzo nos casamos y Martina fue la gran protagonista. Queríamos que la Asociación estuviera muy presente en este día tan especial y regalamos a los invitados unas galletas en forma de corazón y unas tarjetas donde explicábamos la donación que hicimos a AACIC junto con un mensaje dedicado a todos los ases de corazones. Todo el mundo estuvo encantado y, por supuesto, nosotros muy felices.

El mensaje decía así:

Nos encanta compartir este día con vosotros, al mismo tiempo que colaborar con una buena causa; por eso, el dinero de vuestros regalos ha ido destinado a AACIC CorAvant, en apoyo a los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas. Este regalo va para todos ellos, nuestros “Asos de cors”. “Se puede nacer y vivir con un corazón diferente”.

Raúl, Blanca y Martina

Quisiera dar un último mensaje a aquellos padres que se inician en esta lucha: mucha fuerza para las diversas batallas que seguro que iréis ganando. Las cicatrices son sólo un pequeño recuerdo de las batallas ganadas y sobre todo, sobre todo, dejad que disfruten, que vivan, y vosotros, aunque sabemos que el miedo no se va, disfrutad de cada día con ellos. Los días pasan y se van haciendo mayores… Llenad su vida y la vuestra de buenos recuerdos. Nadie dijo que sería fácil, pero valdrá la pena. ¡Mucha FUERZA!

Blanca

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones


Representamos la leyenda de Sant Jordi en el Hospital Vall d’Hebron

Todos ellos han pasado por las habitaciones de la primera y la segunda planta del Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron y han hecho una pequeña interpretación de la leyenda del dragón, Sant Jordi y la princesa a todos los niños y niñas hospitalizados.

Tras sacarlos una gran sonrisa con la actuación, les han regalado un punto de libro que los mismos chicos y chicas de bachillerato habían hecho.

La escuela Mare de Déu dels Àngels tiene un proyecto de voluntariado con AACIC con el fin de apoyar en las actividades que desde la asociación llevamos a cabo dentro del Hospital.


¡Sale a la luz en formato digital la Revista 22!

«La Revista habla del hecho de crecer y, este hecho, lo hemos querido centrar en la adolescencia. Una etapa importante y crítica que creemos que debemos analizar para romper mitos e invitar a adolescentes y adultos a aprovecharla al máximo. »

Carmen Hellín, presidenta de AACIC.

En la Revista 22 encontrarás entrevistas a Jaume Funes, psicólogo, educador y periodista; Pau López Vicente, doctor en Psicología y profesor de a FPCEE Blanquerna-URL; Ruth Muñoz, dietista de medicina china; Dr. Joan Sánchez-de-Toledo, jefe del departamento de cardiología pediátrica y codirector del área del corazón en el Hospital Sant Joan de Déu; Dr. Ferran Rosés, jefe clínico de cardiología pediátrica y especialista en arritmias pediátricas en el Hospital Universitari Vall d’Hebron; Ernest Codina, cofundador del portal Adolescents.cat.

Y también las secciones As de Corazones y Yo también soy un As de Corazones, el testimonio de chicos y chicas y las columnas de Jaume Comas y Jaume Piqué.

Lee la Revista 22

(La Revista está en el idioma original en qué se publica, en catalán. Próximamente la tendremos traducida al español. Disculpen las molestias).


Los niños, niñas, chicos y chicas disfrutan en las Aventuras.Cor de Semana Santa

Hoy es el último día de las colonias Aventuras.Cor de Semana Santa donde han participado 22 niños, niñas, chicos y chicas de 6 a 18 años, junto con 5 monitores de AACIC CorAvant.

El primer día, lunes, fue el día de las presentaciones, aunque algunos de ellos ya se conocían, había muchos otros que no, pero todos y todas hicieron enseguida un buen grupo de amigos . Los más pequeños empezaron la estancia con un taller de corazones de papiroflexia y los mayores realizaron un taller donde dibujaban las tareas diarias que se debían hacer (supervisar las habitaciones, poner y quitar mesa ..) y se organizaron en grupos de trabajo.

Por la tarde fue momento de descubrir el entorno de la casa de colonias y también de relajarse jugando a cartas. Y por la noche hicieron el juego del lobo, un juego tranquilo donde todos y todas participaron haciendo un corro y descubriendo entre todos quién era el lobo.

El martes recibieron la visita de Jose Martínez, jugador de futbol de la Unió Esportiva Olot, y de una monitora de zumba. Pequeños y grandes disfrutaron de unas clases de técnica de fútbol y bailaron al ritmo de la música. Dani, uno de los monitores, aprovechó también para enseñarles algunas claves de Karate.

Después de comer, quien lo quiso pudo descansar o jugar a cartas: hacía muy buen día y todos querían estar al aire libre aprovechando el día soleado y tomando un poco el sol.

Por la tarde, los más pequeños hicieron el juego de las parejas con la pirámide de los alimentos, con Laia, pedagoga de AACIC CorAvant, y Dani. Mientras tanto, los mayores tuvieron una charla sobre los hábitos alimentarios saludables, impartida por Gemma y Àngels, psicólogas de AACIC CorAvant.

Una vez terminaron, pequeños y grandes hicieron un taller de creps: ¡había donde elegir! De chocolate, de fruta, de frutos secos… al gusto de cada uno. Y luego ¡se les comieron!

Por la noche, un poco de discoteca les entusiasmó. Aunque al principio les costó un poco romper el hielo, luego acabaron todos bailando al ritmo de la música. Durante el baile también pudieron ir leyendo varios mensajes que sus compañeros, compañeras y los mismos monitores iban poniendo dentro de unos sobres que había pegados en la pared con el nombre de cada uno. La discoteca se alargó hasta las 12 de la noche, aunque los más pequeños, ya cansados, se fueron a dormir un rato antes.

Y hoy, miércoles, es ya el último día y han hecho una excursión al lago de Banyoles donde allí se relajarán, jugarán un rato y harán tiempo hasta la hora de comer. Cuando ya tengan el estómago lleno, los monitores, en una asamblea, les pedirán qué les han parecido los campamentos Aventures.cor de Semana Santa para recoger así las impresiones de primera mano. Después tocará recogerlo todo e ir a buscar el autobús que los llevará a casa.