Retrato de vida entre hermanos…

RETRATO NÚMERO 1: ALEX, EL HERMANO DE JENNY
St Feliu del LLobregat. Sábado. A las cinco de la tarde.

Llamé a Belén, la madre de Jenny, un lunes por la noche. “Podríamos vernos este fin de semana?” Belén dijo que sí. “¿Sábado o domingo?”. “No sé… a ver…”. Por el auricular del teléfono oigo que Belén pregunta a Alex: “¿Cuándo es el partido?”. Y me comenta: “¿Puedes llamarme  el jueves? Alex tiene partido de hándbol, pero no sabemos aún si será el sábado o el domingo”. Siempre que tiene partido, Jenny va a ver a su hermano. Además “el partido de este fin de semana es importante”, me comenta Belén.

El partido será domingo. Así que a las cinco de la tarde del sábado, tal y como habíamos quedado, llego al piso de la familia Larrosa en St Feliu. Nos saludamos. Mientras saco la grabadora de la bolsa, les comunico que tengo algunas preguntas, pero que no s un cuestionario cerrado. Cuando ven la grabadora, les cambia la cara. “No os preocupéis. Si quero hacer citas textuales, me va muy bien registrar la conversación”. Pongo la grabadora en marcha y ¡no funciona! No puede ser, puse pilas nuevas hace… ¡Hace ya tiempo!¡Qué vergüenza! He salido confiado de casa y no he cogido ningún otro juego de pilas. Esto me pone nervioso. Noto que me miran como pensando: “¡principiante!” “¿Hay algún sitio donde pueda comprar pilas?” Alex me acompaña a una librería que abre los sábados por la tarde y donde seguro que encontramos las pilas. Al final el desastre de las pilas tiene sus ventajas. Mientras andamos, pido a Alex que me explique esto del hándbol.

“El hándbol  es un deporte de pensar, no de fuerza bruta. Debes prever… la paso, no la paso… “. Claro. “Desde que juego al hándbol tengo más reflejos. Debes estar siempre pendiente de la pelota”. Ya lo dicen: ¡el deporte es tan bueno! “y ¿por qué es tan importante el partido de mañana?”, pregunto a Alex. “Por que es el primer partido”. “Es el primer partido que juego con los juveniles del primer año del Sant Joan”. Para mí, esto no tiene gran significado. “El Sant Joan es un club muy grande. Tiene equipos en todas las categorías”. Antes Alex jugaba en otro equipo cerca de casa, pero “aquello estaba estancado. Muchas promesas y a la hora de la verdad, nada de nada. Así que un amigo mío y yo decidimos irnos y nos cogieron en el Sant Joan” En el nuevo equipo hay más competencia. “Mi amigo hace de portero. Es muy bueno”. “¿Y tú?”, le pregunto. “Bien…”. “¿Qué significa bien?” “Creo que debería esforzarme un poco más”.

Pasamos frente a una gasolinera y creo que tal vez aquí encontramos pilas. Y así es. Aprovechando que tanto él como yo estamos más tranquilos, le pregunto por su hermana: ¿Cómo es Jenny? “.” ¿Jenny? -dice- no para. Antes era muy nerviosa, muy inquieta, aunque últimamente… – continúa con cierta pesadumbre- se ha vuelto… más pija”. ¡Vaya! “¿Cuántos años has dicho que tiene Jenny?” “Once”. “Así que tal vez…”. “Tal vez”.

Alex me explica que de pequeña Jenny era muy posesiva con su madre.  “Siempre decía ‘ es mi mamá, es mi mamá, pero esto a mí no me importaba. Yo pensaba: tú quieres a mamá para ti sola, pues tuya es”. No sé por qué, pero de la forma que habla y cómo me dice cosas, yo creo que sí. Todo lo que tiene de inquieta su hermana, él lo tiene de tranquilo. Es un chico tranquilo. No demasiado alto, con una complexión redondeada que me encaja  con la complexión de un jugador de hándbol. “¡Pero es una chica muy maja! – continúa diciendo- nunca se ha avergonzado a mostrar la cicatriz de la operación. No parece una niña enferma. La única dificultad que tiene es que olvida las cosas… debido a las complicaciones de la cardiopatía cuando nació.”

Volvemos a estar en casa. Seguimos hablando de todo y de nada. “Veamos. Tú, Jenny, tienes once años y tu hermano tiene 16 años”. Belén aún recuerda como si fuera hoy, ese mocoso de 5 años con el pelo largo, rubio,  recogido en una cola, corriendo arriba y abajo del pasillo del hospital gritando “tengo una hermana, tengo una hermana”. Alex pone cara de sorpresa. “No recuerdo nada de eso. Lo que sí recuerdo es que había hecho una promesa. Me corté la cola”. La cara de Belén era la de no saber a qué se refería Alex. El muchacho mira a su madre y le dice “¿No recuerdas que la colgamos en el espejo del coche?”. Jenny los escucha con indiferencia. Se levanta de la silla y se estira. (Su hermano tiene razón. Es inquieta). Mira y sonríe de oreja a oreja. No es tan tímido como parece. Su cara resulta simpática. Vuelve a sentarse.

“Jenny, me han dicho que este año fuiste a las colonias de AACIC”. Ahora sí que habla ella: “Sí.” Esto es todo lo que dice. “Y que tu hermano se apuntó contigo”. “Sí,” dice. “¿Lo pasaste bien?” “Sí”. Belén me comenta que cuando recibió la información de las colonias, pensó que sería bueno para ella ir allí, pero Jenny no estaba muy convencida de ello, entonces Alex dijo que si ella iba, él también se apuntaba, así que fueron los dos. “Yo era el mayor de todos”. ¿Y estabais juntos todo el tiempo?”. “No, no. Ella iba a la suya y yo ayudaba a los monitores”.

Estuvimos hablando de otras cosas. En la habitación de Alex hay un espectacular aeroplano colgando del techo. “Salió en la tv hace unos años y se compraban las piezas por fascículos”. Probablemente mide un metro y medio de la punta de un ala a la otra. “Lo montó papá”, me dicen. “¿Y vuela?”, pregunté. “Sí, vuela. Tiene motor y todo, pero no lo hemos hecho volar nunca”. ¿Y esto?”. “Papá… temía romperlo. ¡Después de lo  que le costó montarlo!”.

Llevo dos horas con ellos y empiezo a tener dudas. ¿Y el tema? ¿Cuál era el tema? ¿Sobre hermanos, verdad? Bien, voy a tener que lidiar con lo que tengo. Ya veremos qué voy a explicar. La familia ya ha hecho el programa para mañana: asisitir al primer partido de Alex con el Sant Joan de Hándbol como juvenil de primera, que son los juveniles de dieciséis años. “Jenny quiere que le dé la camiseta del equipo”. “Normal”, respondo. “Pero es que nosotros no somos como los jugadores de fútbol. Sólo tenemos una y vasta”.

(Pedí a Jenny que me enviara un mail y me contara cualquier recuerdo especial que tenía de su hermano. Esperaba que me comentara  algo de las colonias, o vete a saber qué. Lunes. Ningún correo. Martes, nada. El miércoles quería llamar para recordarle… y veo en la bandeja de entrada el correo de Jenny. Palabras textuales: “el recuerdo de mi hermano que más ilusión me hace es la camiseta que me dio después del partido del domingo pasado”. Je, je, Alex. ¡Felicidades!¡Las fans se rifarán tu camiseta!Pero ¿con qué camiseta jugarás el próximo partido?)

 

RETRATO NÚMERO 2: LOS HERMANOS DE SERGI
Tarragona. Un domingo al mediodía.

Desde la ventana de la habitación de Sergi se puede ver el mercado. Sergi tiene cinco años. Es el más joven de tres hermanos. Marc, que tiene dieciséis años y Mireia, cumple ocho el 31 de diciembre. El comedor está al otro lado de la casa. Hace uno de esos días con un sol radiante de otoño. Justo antes de llegar al comedor hay dos sofás (no nos movimos de allí hasta el final de la conversación). En uno de los sofás se sientan Mari y Eladi, los padres. En el otro, Marc. ¿Y Mireia? Los tres miran hacia la mesa en el comedor.

Sobre la mesa hay un juguete… ¡enorme! Es como la fachada de una casa, de una casa de muñecas enorme! Por una de las ventanas se ve una cara con un ojo que nos mira fijamente. “¡Mireia, ven aquí!”, dice Mari. La niña no parece tener demasiada prisa para salir de allí. Se acerca y se sienta en el regazo de su madre. Por el pasillo se oye a alguien correr y de repente irrumpe contento en la sala un muchacho haciendo el máximo de ruido posible: Sergi. Nos observa y se va. Mireia y Sergi se llevan tres años de diferencia. “Lo que hace Mireia, Sergi también”, comenta el padre. “Él la imita”, añade la madre. Mireia no dice nada, de modo que tomo la iniciativa: “Mireia, ¿tú juegas con Sergi?” Ella responde: “Él no quiere”.

El nacimiento de Sergi fue muy bien, pero a medida que pasaban los días se hacía más evidente que algo pasaba. “Cuando por la noche lo bañaba, se quedaba pálido, su cara muy blanca… Daba angustia”, dice la madre. “Piensa que no se dejaba tocar. Le daba de comer, pero no porque él lo pidiera”. “Y tú, ¿qué pensabas?”, pregunto a Marc. Sin pensarlo ni un instante, su respuesta fue rotunda: “¡Hombre, yo estaba preocupado!”. “¿Cómo lo recuerdas?” “Lo recuerdo como un niño triste”.

Esto no fue todo. El más pequeño de la familia se cansaba muy a menudo. No fue hasta que tuvo dos años que descubrieron de dónde provenían todos aquellos síntomas. Una obstrucción de la vena aorta. “Tenía un ochenta por ciento de obstrucción”. ¿Y cómo estás ahora?” “Esto está resuelto,- me comenta – pero depende de cómo crezca el corazón tendrá que ser operado de nuevo”. Me explican que los momentos claves son a los quince y veinte años. De momento todas las revisiones salen bien.

Lo que más motiva a la familia ahora es cómo Sergi aprenderá a hablar. Por el momento lo hace con dificultad. “Justo ahora empieza a decir mamá… Antes sólo decía maaa… La logopeda nos comenta que hasta ahora él no tenía la necesidad de hablar, pero entiende todo lo que dice”, explica Mari. “Ahora se enfada más a menudo porque empieza a darse cuenta que le cuesta verbalizar lo que piensa, lo hecha de menos. El próximo año, empezará las vocales en P5, su relación será más verbal, lo echará más de menos, pero está haciendo grandes avances”, dice Eladi. Mireia se ha ido a la habitación de Sergi. Marc, serio, escucha.

Marc tiene un recuerdo contradictorio de la operación, de inquietud y de ilusión. “Me quedé aquí en casa. Estaba pegado al móvil. Sonaba cada dos minutos. Me hubiera gustado estar allí, pero no podía. Me sentía alejado, pero la verdad, cuando lo vi después de la operación… estaba lleno de energía ¡Qué cambio!”. “¡Y cuando vi la cicatriz me quedé… madre! ¡Cómo es posible… un niño tan pequeño!”. “¿Crees que los padres lo sobreprotegen?”, le pregunté. Y con la rotundidad que ya había tenido la oportunidad de percibir cada vez que hacía una pregunta obvia, afirma: “Es lógico que se proteja a un muchacho que han operado”. Tiene toda la razón. Tendré que mejorar el cuestionario.

Me comentan muchas cosas de cómo es Sergi. “No le gusta que le toquen sus cosas”, “es muy ordenado,” “te gusta el Petit Suisse”, “es ingenioso para hacer las cosas… A Sergi le gusta jugar con piezas que se montan y se encajan”. “Y a ti Mireia, ¿también te gusta el Petit Suisse?” (Veamos si consigo que me diga algo). Y Mireia responde: “A mi… ¡la nata!” Ahora que parece que tiene ganas, aprovecho. “¿Y a qué jugáis con Sergi?”. Me explica que juegan con piezas para montar y desmontar. “También jugamos con los peluches y los coches”. Mireia cursa tercero.

Dice que en clase son más niñas que niños y que las chicas son mejores estudiantes. “Los chicos sólo se pelean todo el rato”. Cuando tocamos el tema de los deberes, frunce el ceño y cuando le pregunto qué le gustaría ser de mayor, responde pintora. “Ah, ¿te gusta pintar?”, pregunto. “Sí,”, – me responde, “y jugar con la consola”. Aquí hemos tocado un tema delicado. Las peleas para el mando a distancia de la televisión es cosa de los adultos. Las discusiones entre hermanos son por el mando de la consola.

Los mayores de la casa, Marc y sus padres,  piensan que tanto Mireia como Sergi, además de competir por la consola, compiten por la madre. Los padres comentan que les gustaría que Sergi y Mireia fueran juntos a las colonias de AACIC. Creen que sería bueno para ellos, que “les ayudaría a romper el cordón umbilical”. (¡Esto sí que son unos padres! Gente que ayuda a personas más pequeñas para madurar y crecer). Y también tuve la impresión de que dentro de Marc había un gran padre. Dejando de lado el tema de la consola, cuando le pregunto por su hermana, me dice: “Yo con Mireia… creo que tengo una relación más especial con mi hermana que con mi hermano”. (¡Qué fuerte!). “Es que la he visto nacer, ¿sabes?”. “Nació en casa”, añade la madre.

Fue una hermana deseada. Marc quería una hermana. Fue la noche del 30 al 31 de diciembre. Mari rompió aguas. Se fue al baño. Justo cuando estaba en la bañera preparándose para ir al hospital, la madre llama a su marido. ¡La criatura quería venir en ese momento! Al oír los gritos Marc entró en el baño y saltó dentro de la bañera con su madre. “No quería que Marc se asustara y le dije que no pasaba nada, que se quedara donde estaba. En aquel momento entró mi marido”. “Llamé a urgencias.¡Qué número! Con los nervios que estaba pasando”, explica el padre. “Pero todo fue tan rápido que cuando llegaron, Mireia ya había nacido”. Marc vió nacer a su hermana, así, literal. En el hospital le pusieron una bata “y a dentro”. Se lo merecía. Al fin y al cabo había sido la partera de ese parto. “”Lástima que todo esto sucedió la única noche que el periódico de Tarragona está cerrado, si no, al día siguiente salimos en la portada,” dice Josep.

Sergi está en su habitación. Mireia aparece y desaparece. Ahora entiendo de otra manera los nervios de Marc en la operación de Sergi, él tenía que esperar en casa. ¿Cómo lo expresaba? Antes lo ha dicho: “Me sentía alejado”. Precisamente él, Marc, el protector, sabe muy bien porque los padres prefirieron que ese día permaneciera en casa.

 

RETRATO NÚMERO 3: DAVID, EL HERMANO DE EDUARD
Terrassa. Un martes que tienen fiesta en la escuela .

¡Qué pareja! Nada que ver con los otros retratos del dosier. El hermano de Eduard, David, tiene 11 años. Y Eduard trece. Se llevan un año y un poco más. En este caso hemos estado solos. Mercè, la madre de David y Eduard nos ha dicho “Os dejo, ¿eh?” y tranquilamente ha desaparecido.

“La semana pasada,- explica Eduard bajando el tono de voz-  en la escuela…” (pausa). ¿Qué pasó?,”pregunté intrigado. “Se acercó un chico para entrar en nuestra conversación”. “Nos fastidiaba,” dice David. “Nos molestaba,” añade Eduard. “¿Y qué sucedió? pregunté, aunque me di cuenta por dónde pude ir la cosa.”Sucedió…algo”. (Otra vez silencio. ¿Lo dirá o no lo dira?). Eduard no deja de mirar de reojo a David. (Más silencio) Pregunté: “¿Hubo palos?”. Tímidamente Eduard dice: “Yo…unos amigos… después el muchacho se fue… y listo”. Me estaban explicando una pelea de patio de escuela. “Nos castigaron sin patio”. Bueno, un patio de castigo no es una gran pelea.

Otro día también sucedió algo en el patio, algo relacionado con golpes en una ventana: “Y nos llamaron para ir al despacho del director”. Esto se anima. “¿Y qué?”. “Nada… Pero éste- habla Eduard- se partía de risa”. “Claro, en la escuela jugáis juntos”, digo yo. Eduard, el mayor, el hermano que tiene la cardiopatía, dice: “Sí, éste”- refiriéndose a David.”Siempre viene a jugar con nosotros, que somos los mayores”.

Cuando están en casa, como ya no hay nadie más se pelean entre ellos. En cualquier juego, el ajedrez, la Play o la Wii. La razón es siempre la misma:”Hace trampas”, dice David. “¿Qué trampa hice?”, pregunta Eduard. “Quedamos de acuerdo en que nos esperaríamos y no lo hiciste”. Eduard lo niega, pero se le escapaba una mueca de pillo. La discusión seguía: que sí, que no, que no, que sí. Eduard dice que David no sabe perder. ¿Podéis imaginar? Si tuviera que apostar, yo diría que David tiene razón, y lo digo. A Eduard no parece que le importe mucho esto.

Ya lo he dicho antes. ¡Qué pareja! Son inseparables. Se lo pasan fantásticamente bien. Si este par se te pone en contra, estás perdido. Demasiada complicidad, demasiadas alianzas entre ellos. “¿Pero algo bueno debéis tener uno y otro?”, les pregunto. Eduard dice que David es un buen estudiante. David no lo niega. Por supuesto que es cierto, y orgulloso que está de ello. “¿Qué es lo que más te gusta de la escuela?”. David dice que la historia «Egipto, Mesopotamia…». Caramba, esto es historia antigua. No sé si lo pasará tan bien con la historia moderna. -¿Y Edward?”, pregunto. David dice del Eduard que tiene un buen cálculo. ¿Y esto qué es? -pregunto-, ¿matemáticas?”. “Sí, todo eso…”.

“¿Y qué es lo peor de tu hermano?”. L’Eduard responde: “Uf, es muy pesado. Cuando se despierta, empieza a hablar y a explicarme cosas y no me deja dormir”. “¿Tú ves a tu hermano com una persona especial?”, pregunto a David. La resposta es clara: “¡No!”.  “¿Exagera?, pregunto. “Exagera”, dice.

Pregunto a David si tiene algún recuerdo que le impresionara de la cardiopatia de su hermano. “Un día me dijo que tenían que operarlo. Fue un día de fiesta, por la mañana. Cuando salió de la operación, le pregunté cómo estaba”, me explica. “Y hasta que no pudiste hablar con él, ¿qué te pasaba por la cabeza?”. David busca la palabra en su cabeza: “Impaciencia”.

David también recuerda cuando Eduard se cayó por las escaleras. “Fue en Bagà” (un pueblo del Prepirineo). “Empezó a rodar escaleras abajo y al llegar abajo empezó a llorar”. Cuando la familia no va a Bagà, hace otras actividades. Ppr ejemplo, ir al cine, como hicieron la semana pasada. David quería ver ‘Disaster Movie’.  “Y yo –dice Eduard- ‘Hermanos por pelotas’. Al final entraron en la sala donde se proyectaba “El reino prohibido”. (Queda demostrado que cuando los hermanos no se ponen de acuerdo los padres tienen una oportunidad de oro).

David juega a boleibol. “Jugué el pasado sábado,” dice David. “Y perdíó”. (Huelga decir quién ha hecho el comentario). “Entrenamos los viernes”.  Eduard dice muy claramente que no tiene ningún interés en ir a ver jugar a su hermano, y prefiere quedarse en casa jugando a la Wii. “Cuando estoy jugando tranquilamente el fin de semana viene mamá y dice… que si he hecho los deberes, que si la cama… Si no me lo dijeran, los haría el último día”. “Estamos jugando, mamá sube y dice que cree que nos estamos pasando, y tenemos que dejar el juego”. Cuando les propongo que me digan lo mejor de su madre, los dos coinciden: “¡La comida!”. Bien, pero yo me refería a una cualidad, no a una habilidad, pero la respuesta ha sido tan unánime…

Los dos hermanos están de acuerdo en que los padres los sobreprotegen.  ¿Sobreproteger? Creo que para ellos esta palabra significa algo así como cuando los padres dicen “David, Eduard, no hagáis esto… venid aquí…”, y cosas como estas. Mercè se asoma desde la cocina, donde se ha encerrado para dejarnos hablar con tranquilidad. En una de las paredes hay una pintura de la casa de Bagà. “Cuando conduce papá, tardamos una hora en llegar alli y cuando conduce mamá una hora y cuarenta minutos”, dice Eduard. David asiente con la cabeza. Mercè me explica que toda la familia participa en las actividades del pueblo. “Como había sido terreno de Templarios, ahora se celebra una fiesta. Incluso nos vestimos para ello”, y me muestra una foto del grup todos vestidos para la ocasión. Mientras sigo hablando con Mercè, los dos hermanos han ido a otra habitación de la casa. Han cogido unos cuantos muñecos y juegan con ellos. “¿No os separáis nunca?”- pregunto. “Bueno, sí, – dice Eduard-cuando nos peleamos”. Es una separación que dura poco.


Nos sumamos a la campaña «Mil que Nos Unen» de COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha lanzado la campaña #MilQueNosUnen para conmemorar el Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el día 3 de diciembre.

Bajo el eslogan «Por cada cosa que nos diferencia, hay Otras mil que nos unen» se quiere dar visibilidad a las capacidad de las personas con discapacidad, eliminando estereotipos y prejuicios.

Os animamos a participar colgando fotografías a sus redes sociales con la etiqueta #MilQueNosUnen


El proyecto Niños con corazón premiado en la II edición de los premios Humanizando la Sanidad de la farmacéutica Teva

El proyecto Niños con corazón de la Fundación CorAvant ha sido galardonado en la segunda edición de los premios Humanizando la Sanidad de la farmacéutica Teva.

Niños con corazón tiene por objetivo ofrecer apoyo psicosocial a las familias de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica.

Jesús C. Gómez, presidente de SEFAC (Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria) fue el encargado de entregar el premio a la directora de la Fundación CorAvant, Rosa Armengol, y en uno de sus patrones, Carlos Engel.

«La humanización de la sanidad también debe estar presente en el ADN de la industria farmacéutica. Las compañías también debemos apostar por el beneficio físico, psicológico y social de las personas. Tenemos que trabajar para que los pacientes tengan días mejores, debemos humanizar», expresaba el director general de Teva, Carlos Teixeira, durante su discurso.

Por su parte, el director de Relaciones Institucionales y de Comunicación de Teva, Rafael Borrás, recordó que «la humanización es aquel detalle que hace que el paciente note que nos importa y es la clave de todo lo que hacemos».

En esta II edición de los premios Humanizando la Sanidad se presentaron más de 360 proyectos y sólo 11 fueron los premiados:

  • Niños con corazón, de la Fundación CorAvant.
  • Plan de Humanización de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid.
  • ‘El jardín de los sueños’, de ALAS (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades de la Sangre.
  • La Asociación de Payasos Irrikiclown.
  • Espacio de palabra ‘, del Grupo Mémora.
  • Proyecto HU-CI’, de Gabi Heras.
  • ‘Palabras que curan’, de la Asociación Kure.
  • ‘Los niños hospitalizados y sus padres se sienta como en casa’, de la Fundación Menudos Corazones.
  • El Equipo de Apoyo en Asistencia Domiciliaria Especializada en Curas Paliativas pediátricas, de la Fundación Oncología Infantil Enriqueta Villavecchica.
  • Promoción de la autonomía personal para Afectados por la Enfermedad de Parkinson ‘, de la Asociación de Parkinson de Madrid.
  • La música, gran compañera de niños al final de la vida ‘, de la Fundación Porque Viven.

Estamos muy contentos de este reconocimiento. Muchas gracias de todo corazón y damos nuestra enhorabuena a todos los otros proyectos premiados.


Participa en la reunión del IV Encuentro de Jóvenes de la Fundación Menudos Corazones

Si tienes entre 18 y 40 años y te gusta compartir experiencias te recomendamos los encuentros de jóvenes que desde 2014 realizan la Fundación Menudos Corazones y que reúnen jóvenes con cardiopatía congénita de toda la península.

Los encuentros se deciden y organizan a través de comisiones; así que, si quieres implicarte, tú también puedes dar tu opinión. La primera reunión se celebrará en Madrid el día 3 de diciembre a partir de las 5 de la tarde en el edificio de Menudos Corazones (Dr. Vallejo Nájera s / n, de Madrid). Pero si estás interesado en participar en el proyecto puedes llamar a Jesús Puente al 913 73 67 46 o enviar un correo electrónico a jesuspuente@menudoscorazones.org porque todos estáis invitados.

¡Esperamos que la idea te guste y te anime!


2º encuentro de los Ciber-Espacios para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

Ayer, jueves 24 de noviembre, tuvo lugar el segundo encuentro de los Ciber-Espacios para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita.

«Disfrutamos los mejores momentos que los malos ya los afrontaremos», «si no pueden hacer alguna cosa ya harán otra» o «nuestros hijos tienen una enfermedad pero no son enfermos» fueron algunas de las frases que salieron a la sesión de la mañana, donde participaron 4 familias y hablamos del día a día y de las dificultades en la escuela.

La sesión de la tarde estuvo orientada en torno al tema de los hermanos, la organización familiar durante las estancias en el hospital, la segunda opinión y las repercusiones en el desarrollo, y contó con la participación de 6 familias, de entre las cuales hay una de México. Algunas de las frases que salieron durante esta sesión fueron: «tenemos que aprender a confiar en la capacidad de recuperación de nuestros hijos» o «debemos dejarnos sorprender al reconocer sus habilidades».

Si estás interesado en participar en estos Ciber-Espacios, te comunicamos que queda una plaza libre en la sesión de mañana. Ponte en contacta con Gemma Solsona enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org o llamando al 685 274 405. Para poder participar sólo hace falta que te apuntes y tengas un ordenador con conexión a Internet y web cam.

Los próximos encuentros serán el 22 de diciembre, el 26 de enero y el 23 de febrero (el último jueves de cada mes). Una vez terminado el ciclo, haremos una sesión extra individual de evaluación del proyecto.


«Adoptar a Clara fue el mejor latido que la razón me inspiró»

Os explicamos su historia …

La teoría científica del corazón y la lengua de Núria Samper

Núria: Cuando era joven el primer cirujano que me trató me dijo a bocajarro: «No podrás tener hijos biológicos, tú». Con trece años no me preocupaba demasiado. Luego, cuando nos casamos, un día la cardióloga nos sentó y soltó: «Hoy hablaremos de tener hijos». Siempre te queda aquella duda, pero me salió la esquina racional. Le dije: «Dame cifras».

AACIC: ¡Lo encuentro muy fuerte!

Núria: Yo lo encuentro muy real. La cardióloga me dijo: «Yo te puedo advertir, pero no lo puedo prohibir. Yo te tengo que decir las consecuencias y tú tienes que decidir». Lo cierto es que a los 32 años noté que era el momento para adoptar. Tenía algunas cosas asumidas, estabilidad a todos los niveles, y dije: «Si tenemos que hacerlo, hagámoslo ahora!» Estoy muy orgullosa de haber adoptado a Clara.

AACIC: Clara es una niña de cuatro años que fuisteis a buscar a China …

Núria: Sí, mi hija. Su nombre chino es Fu Shao Ling. Al ser niñas huérfanas, les ponen el nombre de la región donde nacieron y luego… Bueno, la cuestión es que traducido, su nombre es algo así como «exquisita en el grado más alto» o «la más exquisita».

AACIC: Es bonito.

Núria: Es ridículo, pensé en un primer momento. Pero la miras un día y otro y dices: «¡Tenían razón!» Hace unos movimientos delicados, se ve que cuando ponen el nombre miran el día que nació y cosas así. Claro, el nombre nos identifica.

AACIC: Pero vosotros le decís Clara.

Núria: Por la familia, por parte de mi madre todos somos de Masquefa, donde vivimos. Nosotros somos los de Ca la Clara. Es un nombre bonito, pero ninguna niña de la familia lo ha llevado. Esta Clara, se ve, era agarrada como ella sola y las hacía pasar negras a la pobre joven. Pero bueno, el nombre es bonito y ahora nuestra hija se llama así.

AACIC: ¿Sabe que es adoptada?

Núria: Apenas ahora se lo empezaba a preguntar. Su maestra también adoptó. Así que de un día para otro comenzó a hacer preguntas. Se lo explicamos. Tengo cuentos en la biblioteca y encontramos uno de un niño que viene de China.

AACIC: ¿Cómo se lo ha tomado?

Núria: Bueno, lo estará terminando de digerir. Lo que me ha enseñado la experiencia es que tú das el valor a las cosas, positivo o negativo. Clara debe hacer su camino sola, que es lo que hemos hecho todos. Yo nací con una cardiopatía. Bien. La vida me ha dado cosas buenas, como mi hija, y cosas no tan buenas, como pasear por los quirófanos.

AACIC: ¡Clarísimo!

Núria: Llegar hasta aquí es un proceso que he hecho yo, con las herramientas que me ha dado mi madre, sobre todo. Ella nunca me ha dicho que hiciera o no hiciera algo porque tenía una enfermedad. Tu tienes eso y puedes hacer una vida normal, es la filosofía que me ha enseñado. No puedo lanzarme en paracaídas, pero tampoco tengo necesidad. Hago yoga y me lo pasa pipa! ¿Me explico?

AACIC: ¡Absolutamente!

Núria: Cuando Clara reniegue de nosotros, que lo hará, y de su madre biológica, que lo hará, deberá pasar sin más. La adolescencia es la adolescencia. Yo digo a mis padres a ver si esta hace como los de Norte América de las películas, que allí todo lo terminan con juicios.

AACIC: En las películas siempre terminan yendo a juicio, y si no a pistoletazo. Perdón. ¡Volvemos al tema! ¿Adoptaréis otra criatura?

Núria: Ahora te puedo decir que no. Lo que con Clara no representó ningún problema, ahora es un impedimento. Cuando fui a hablar con los asesores de adopción me dijeron: «¿Dónde vas con esa salud?», para entendernos. Nos lo paralizaron. La abogada me dijo que sacarlo adelante porque al cabo de dos años nos dijeran que no, no merecía el esfuerzo, la ilusión y los sentimientos.

AACIC: ¿Así la decisión no fue tan sencilla de entrada?

Núria: No, nada de nada. ¡De entrada me molestó que me lo pararan! ¿Quiénes son la Generalitat y China para decir si puedo ser madre o no? Cuando ya lo has digerido, entras en la segunda dinámica. «¿Realmente quiero un segundo hijo? ¿Puedo tenerlo?». Ahora estoy muy bien con Clara, disfruto mucho con mi hija de cuatro años. Llevo una válvula. Siento el tic tac. Tomo el Sintrom.

AACIC: Pero tienes una buena calidad de vida.

Núria: Ahora soy joven, pero de mayor, a todos se nos complica la salud. No sólo me preocupaba tener una hija, sino disfrutarla día a día. También quiero estar bien cuando Clara tenga catorce años y me diga: «Mamá, que salgo con las amigas y ya vendré». «¿Ya vendré? ¿Qué quiere decir ya vendrás? «.

AACIC: No sé qué es peor, si los cuatro o ¡los catorce!

Núria: Ve contando. Clara tiene cuatro años ahora. Si empezamos un proceso de adopción, son dos años más. Las diferencias de edad no se notan a los treinta años, pero cuando eres pequeño, sí se notan. Bueno, me queda un poco el remordimiento (baja el tono), porque … él (su marido) ¡es muy niñero! No lo sé. ¿Y si ha estallado antes la tercera guerra mundial y nos hemos quedado todos calvos? ¡Y si el planeta ha hecho puff!

AACIC: Qué tal y como está el clima …

Núria: Hablando en serio. Darle una hermana a Clara… Surgió el tema de si adoptábamos otro. Piensas si le estás denegando un derecho si no lo haces. Estiras de aquí y tiras de allí buscando respuestas y recursos. Por eso existe el Ser Padres y Crecer y libros …

AACIC: Se nota que eres bibliotecaria …

Núria: Se tiene que notar. Pero, ¿me entiendes? Hay personas que son hijas únicas y que son… ¡raras! Es una visión personal. «Es que debemos darle un hermano!». A ver, no es un muñeco. Esta segunda persona requiere tanta atención como la primera.

AACIC: ¿No mimaréis demasiado a Clara?

Núria: mimada, sí. Consentida, no. Soy su madre, no soy ni su amiga, ni su colega, ni la señora que pasa por la calle, ni la maestra. Soy la madre. Mimada, sí. A besitos me la comería. ¡Ya te digo!

AACIC: Núria, ¿y lo que nos decías de la teoría científica del corazón y la lengua?

Núria: Ah, pues ahora mismo te lo cuento. Yo hablo mucho. Y mi teoría científica dice que el corazón y la lengua van unidas. Si para la lengua, vamos mal. ¡Por eso hablo tanto!

AACIC: Por eso, cuanto mayor es el corazón, más hablamos. Tienes toda la razón. ¡Qué corazón más grande que tenemos!


 

Después de que Núria releyera su historia nos cuenta que su hija no ha renegado y que juntas forman un buen equipo: «una de las cosas más bonitas que tenemos es que cada día me hace un resumen de su día a día en el instituto», nos cuenta.

En cuanto a la segunda adopción, iniciaron los trámites y, como en China cambiaban la ley, ella no era vista con tan buenos ojos por el tema del corazón: «es cierto que me enrabié porque se cuestionaba mi capacidad de ser madre, pero quedó pronto superado», nos dice.

Referente a la teoría del corazón y la lengua… no sólo la mantiene, sino que añade que la alegría es uno de los grandes impulsores del latido del corazón: «es la verdadera chispa de la vida», nos dice con entusiasmo.

«De todo ello, ahora que ya hace más tiempo que soy madre, os puedo decir que me siento orgullosa de Clara. Ella sabe perfectamente que es adoptada, pero que tiene claro que soy yo su madre porque, y tal como dice ella, estoy a su lado cuando está triste, la curo cuando está enferma, porque nos peleamos por pequeñas cosas, porque le hago reír y porque, sobre todo de los sobretodos, nos queremos y ¡muuuucho! – Nos comenta Núria – Ser madre es una decisión que debe tomarse con el corazón y la cabeza. Adoptar a Clara fue el mejor latido que la razón me inspiró», añade.


Asistimos al II International Congress of Clinical and Health Psychology on Children and Adolescents

Los días 17, 18 y 19 de noviembre el Auditorio AXA de Barcelona acogió el II International Congress of Clinical and Health Psychology on Children and Adolescents.

Durante estos tres días se presentaron en la ciudad condal varios estudios para descubrir los avances en los diagnósticos y tratamientos de patologías crónicas, tales como el autismo y el TDHA, apostando por la importancia del diagnóstico temprano. En algunas de las ponencias se exponían casos concretos y las técnicas que se llevaron a cabo para lograr los objetivos planteados.

En cuanto a tratamientos terapéuticos, los diferentes estudios que se expusieron avalan la línea de trabajo que ya hace unos años potencia nuestra entidad: la importancia del reconocimiento y del trabajo de la familia para poder ayudar a los más pequeños y jóvenes. Se destacó, por ejemplo, el beneficio de los espacios de padres y madres, la importancia de ofrecer a los niños y jóvenes un espacio de escucha donde poder acompañarlos en las diferentes etapas y posibles dificultades.

También se profundizó mucho en las nuevas tecnologías y en las redes sociales y las repercusiones que tienen en los niños y jóvenes si se hace un uso inadecuado. Adicciones, trastornos del sueño, cambios bruscos en el comportamiento … son algunas de las principales repercusiones que pueden provocar y durante el Congreso se hizo especial énfasis en la prevención de estas situaciones.


Nuevo futbolín en la Sala de juegos del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron

Desde la semana pasada, la Sala de juegos del área de pediatría de la primera planta del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron tiene un nuevo futbolín para que los niños y niñas puedan jugar durante su estancia en el hospital.

La Sala de juegos es un espacio que se incluye dentro de nuestro proyecto «Hagamos más agradables las estancias en el hospital» y es un lugar donde los más pequeños pasan unos ratos más lúdicos y de desconexión dentro de su ingreso hospitalario acompañados de sus padres y madres. Con este espacio, y a partir de la labor de los voluntarios y las voluntarias de AACIC CorAvant, queremos fomentar el juego como actividad para que los niños se relacionen unos con otros y puedan tener ratos de ocio.


Récord de asistencia en la IV Marcha del corazón en apoyo a los niños y jóvenes con cardiopatía congénita

Un año más, los jardines del Recinto Modernista del Hospital de Sant Pau han acogido la Marcha del corazón en apoyo a los niños y jóvenes con cardiopatía congénita. Bajo su tradicional lema «Ponte en marcha», la Marcha promueve el deporte controlado para todos y fomenta la práctica de la actividad física.

Atletas olímpicas como Beatriz Pascual o Pepi Benítez y los marchadores del Club Atlético Viladecans no se quisieron perder esta gran cita con el deporte saludable.

La IV Marcha ha sido organizada por la Fundación Cors Units y el Hospital de Sant Pau, con la colaboración de AACIC CorAvant, el Consorci d’Educació de Barcelona, CAR, la Federació Catalana d’Atletisme, el Recinte Modernista de Sant Pau, el estudio de diseño emacreativa, la escuela de música Musicwood y CTAC (Centre de Teràpies Assistides amb Cans).).

¡Muchas gracias de todo corazón a la Fundación Cors Unista y el Hospital de Sant Pau para hacer posible un año más la Marcha del corazón!


Una madre explica «L’operació de cor del Jan» a su hijo

Anna es madre de tres hijos: Albert, de diez años, y dos gemelos, Roger y Paula, de cuatro años. A las pocas horas de nacer Roger le detectaron una cardiopatía congénita y que, para curarla, Roger debía ser intervenido inmediatamente.

Anna hace tiempo que conoce a AACIC, es socia y participa en el espacio de padres y madres de niños y niñas con cardiopatía congénita para compartir sus experiencias.

Cuando publicamos el libro de «L’operació de corazón del Jan», Anna lo compró enseguida porque quería explicarlo a su hijo Roger y a sus hermanos. No tenía claro cómo hacerlo, ya que no quería leerlo de una manera dramática ni forzada. Por ello, decidió que leería el cuento una de las muchas noches que dedica a sus hijos.

Una noche  se lo enseñó a Roger y, tranquilamente, comenzó a explicárselo. Él la escuchaba atentamente e iba haciendo preguntas. Otra noche se lo enseñó a Paula, que también hacía sus preguntas para entender la cicatriz que Roger tiene y ella no. Y también lo leyó con Albert que, ya mayor, tenía otros sentimientos con la enfermedad de su hermano.

A Roger le pareció tan chulo que quiso explicárselo a su maestra, Laia, y a sus compañeros de clase.

Anna nos comentó que, para ella, es muy importante escuchar a sus hijos y responder aquellas preguntas que van haciendo, sin precipitar cuestiones que aún no pueden entender. Así ha ido haciendo durante todos estos años, no sólo respecto a la enfermedad del corazón de su hijo pequeño, sino en un sentido más general, ante la curiosidad siempre despierta de los niños. De esta manera, entre ellos han podido hablar siempre de la situación de Roger de una manera totalmente natural, de su cicatriz y que de vez en cuando tiene que ir al médico a que le escuchen el corazón.

A ella, el libro le ha ayudado a acercar más a su familia a la situación de Roger, a explicarle lo que le pasó cuando era pequeño y que le hicieron para poder curarlo, así como para poder afrontar la situación con más conocimiento si, alguna vez más, el corazón de su hijo debe ser vuelto a operar.

Ahora Roger y Albert quieren ser médicos … y ¡curar a muchos niños!

Gracias Ana por compartir tu experiencia.


Gran éxito de la Jornada «Fem-ho junts per la infància»

El pasado sábado tuvo lugar en el Parque de Terramar de Sitges la Jornada «Fem-ho junts per la infància» que tuvo muy buena acogida entre la ciudadanía.

Pese a la media hora de lluvia de madrugada, el resto de la jornada tuvo una temperatura bien primaveral e, incluso, algunos ratos de sol después de comer.

Feria de entidades, actividades dirigidas para niños y niñas, talleres de risoterapia, musicoterapia, exhibición de danza y de tenis en silla de ruedas, comida popular … y un montón de actividades más en el marco incomparable del Parque de Terramar para una feria llena de solidaridad, implicación y buen rollo.

Muchas gracias de todo corazón Concha y Marisa por haber contado con nosotros, a todas las otras entidades participantes y a todas las personas que vinieron el sábado en Sitges.


«Me siento muy identificado con la canción Yo siempre estaré aquí de Laura Pausini»

Me llamo Pau, un muchacho de 16 años que estudia 1º de bachillerato. Al cabo de pocas hores de nacer, me diagnosticaron una cardiopatía congénita, es decir, una malformación del corazón que se conoce con el nombre de tetralogía de Fallot. Dos años después fui operado a corazón abierto.

El último curso (4 º ESO), en una clase de catalán nos pidieron hacer un trabajo en el cual teníamos que elegir una canción y escribir por qué la habíamos elegido y qué es lo que nos hacía sentir. Elegí una canción del CD de la Maratón de TV3 que el año pasado estuvo dedicado a las enfermedades del corazón, y exactamente eligí la canción «Yo siempre estaré» cantada por Laura Pausini.

Esta canción me evoca varios recuerdos y, al mismo tiempo, me siento muy identificado con lo que explica la carta. Sólo escucharla siento y recuerdo todos esos momentos difíciles de mi vida. Por un lado recuerdo el tiempo que pasé en el hospital de Tortosa y en el hospital Sant Joan de Déu en Barcelona y, por otro lado, siento esos momentos cuando los demás no entendían que no podía hacer algunas cosas… tengo una enfermedad que no se ve. Esta canción, tal y como dice la letra, me ha hecho recordar mucho a mis padres y, en particular, a mi hermana, pero también al resto de la familia. Ellos siempre han estado a mi lado, me han ayudado y me han dado fuerza y siempre me han dicho: «TU ERES FUERTE Y  VALIENTE». De pequeño, en el hospital, siempre me decían que era el «CAMPEÓN».

La canción también me hace recordar todos los médicos y cardiólogos que cuando voy a las revisiones anuales me dicen: «Pau, prueba superada y a hacer 1.000 km de tu vida». Cuando me lo dicen, me vienen sentimientos de tristeza, pero también de alegría; incluso en el día de la Maratón lloré cuando hablaron personas con diversas enfermedades del corazón y sentí identificado con lo que dijeron.

Esta canción me hace dar muchas gracias a todas aquellas personas que me han ayudado en los momentos difíciles que he pasado en mi vida.

 

“YO SIEMPRE ESTARÉ AQUÍ” – Laura Pausini

Si sientes que tu corazón se está asfixiando,
Ven y te abrazare cerca de mí,
Si tu (corazón) deja de latir,
Yo estaré aquí para hacerte compañía,
Y todo el amor que me diste,
Es tan grande que no lo puedo ocultar,
Por todo lo que hemos vivido juntos.

Yo siempre estaré aquí,
Cerca de ti, a tu lado,
Te daré la fuerza para luchar,

Contra un mundo que nos da la espalda,
Aquí…
Donde yo cuidaré de ti,
Donde yo te vigilare,
Es la fe la que nos da la vida.

Aquí,
Donde aceptare por ti,
Lo que yo no soy,
Si tu no pierdes la esperanza
Sé que lo conseguiremos.

Recuerdos que hoy suenan,
Y que no quiero dejar escapar,
Atravesó con mi alma,
Me corta a la mitad,
Y todo este amor, yo te lo daré.

Yo siempre estaré aquí,
Cerca de ti, a tu lado,
Te daré la fuerza para luchar,
Contra un mundo que nos da la espalda,
Aquí…
Donde yo cuidaré de ti,
Donde yo te vigilare,
Es la fe la que nos da la vida.

Aquí,
Donde aceptare por ti,
Lo que yo no soy,
Si tu no pierdes la esperanza
Sé que lo conseguiremos.

Aquí,
Donde yo cuidaré de ti,
Donde yo te vigilare,
Es la fe la que nos da la vida,
Aquí…