A las 10 de la mañana las familias comenzaron a llegar a la casa de colonias Mogent de Llinars del Vallès. Allí, el equipo de AACIC CorAvant ya los estábamos esperando para comenzar con las actividades del Encuentro anual de AACIC CorAvant.
Asamblea anual
A las 10.30 horas, los padres y las madres se reunieron en la Asamblea donde Rosa Armengol y Berta Giménez, gerente y responsable de comunicación de la entidad respectivamente, explicaron el trabajo realizado a partir de la memoria de actividades de 2016, los proyectos que tenemos en marcha desde la entidad y los que están previstos para este 2017. En la Asamblea se aprobó poder empezar a tramitar que AACIC sea una Entidad de Utilidad Pública.
Taller de papiroflexia y espectáculo del clown Pasquale para los niños y niñas
Por la mañana, los niños y niñas participaron en un taller de papiroflexia, donde plegaron un corazón de papel y varios aviones que luego hicieron volar tan lejos como pudieron por los jardines de la casa de colonias. Los más pequeños, mientras tanto, jugaban a construir torres bien altas y robots muy fuertes. Tras coger fuerzas comiendo un plátano, Pasquale Marino, clown-actor y profesor de teatro, les ofreció un espectáculo que les dejó a todos bien cautivados.
Padres y madres conversan con la doctora Sílvia Teodoro
A las 12 del mediodía, después de unas pastas y un poco de café, la Dra. Sílvia Teodoro, cardióloga pediátrica en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, se reunió con los padres, las madres y con el equipo técnico de AACIC CorAvant en una mesa redonda para hablar sobre la relación médico-paciente. Tras una pequeña presentación de todos los que estábamos en el encuentro, Àngels Estévez, psicóloga de AACIC CorAvant, inició la conversación con la doctora explicando que ahora con Internet tenemos mucha información a nuestro alcance. Ambas coincidieron en que esta información se debe saber contrastar e interpretar. Las familias comenzaron a decir la suya: había diversidad de opiniones sobre si era bueno o no buscar información por Internet, todo dependía de las experiencias personales que cada una había vivido.
Algunas de las familias coincidían diciendo que creían que no se les había informado suficientemente sobre la patología de su hijo o hija…
«Queremos más información, conocer cuáles son los síntomas, las recomendaciones que debemos tener en cuenta…», comentaba una madre.
«El médico no te conoce, debemos ser proactivos y hacerle ver que lo queremos saber todo. No marchar sin preguntar, preguntar y preguntar», decía un padre.
La doctora comentó que hay muchos diagnósticos y que los médicos no saben hasta donde deben informar:
«Mucha información tampoco es buena, porque no sabes si pasará. A veces no informamos de todo para que la patología puede evolucionar de muchas maneras y siempre puede haber imprevistos».
Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant, animó a los padres y madres a ser capaces de poder pedir al médico todo lo que queremos saber ante la sensación de falta de información para poder estar más tranquilos.
Algunos de los padres y madres presentes pidieron a la doctora cuando era el mejor momento para explicar a sus hijos e hijas que tenían una cardiopatía congénita…
«Cuando tienes que explicarlo es cuando ellos lo piden. Con 8 – 10 años es cuando lo empiezan a pedir a la familia. Siempre depende, sin embargo, de la madurez de cada niño, pero normalmente es en la adolescencia cuando en las revisiones los médicos ya nos dirigimos al niño, ya que es él quien debe hacerse responsable de su cardiopatía», explicaba la doctora.
Ante esta afirmación, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, comentó que después de una de estas visitas sería un buen momento para iniciar en casa una conversación padres – hijo.
«Siempre le he explicado a mi manera qué es lo que le hacían los médicos: una foto en el corazón», explica una madre.
«El médico le hizo un dibujo y le explicó qué es lo que le podía pasar antes y después de la operación (…) Él siempre ha sido muy consciente de lo que tenía, para nosotros es importante que lo sepa para no hacer sobreesfuerzos», comentaban unos padres.
«Si los padres asumimos la patología de nuestro hijo con positivismo, él lo recibirá de la misma manera. Tenemos que intentar llevarlo bien para que el niño también lo lleve bien», decía una madre.
Actividad asistida con perros de la mano de Conectadogs
Después de comer y de la tertulia de los padres y madres, pequeños y grandes participamos en una actividad asistida con perros dirigida por Conectadogs para fomentar los valores de la empatía, el trabajo en equipo, la superación de obstáculos, la confianza …
Laura, Félix, Albert, Aroa y Laura nos presentaron los perros: Lu, Luka, Sock y Suerte y su historia, mientras padres, madres, niños y niñas podían ir acariciando.
Los más pequeños aprendieron como dar premios y acariciar a Luka, el más pequeño, y se pudieron llevar a casa un buen recuerdo: una huella de Luka en una placa de arcilla.
Los niños y niñas más grandes hicieron una actividad junto con sus padres: tenían que recorrer un circuito y liberar a los perros. Para recorrer el circuito, sin embargo, el padre o madre llevaba los ojos tapados y su hijo o hija es quien lo tenía que guiar. En medio del recorrido, tenían que superar una prueba y conseguir la llave para liberar al perro y, a continuación, era el niño o niña que iba con los ojos tapados y su padre o madre lo guiaba hasta el final.
Todos los que participan en la actividad pudieron llevarse una fotografía de recuerdo y una huella del perro con quien habían hecho la actividad en una placa de arcilla.
