Encantados con el Fes un Break

Enseguida que los chicos y chicas llegaron a la casa ya organizaron los grupos, las comisiones de trabajo e hicieron una lista de aquellos alimentos “prohibidos” que no querían comer durante su estancia. Ellos solo se espabilaron para tirar adelante la gestión de sus campamentos.

En la primera noche que pasaron fuera de casa participaron en una charla donde hablaron de todo un poco durante un largo rato: organizando las tareas para los próximos días, las horas de descanso en la piscina, la visita de Anuk (la yegua de Alba)…

Durante estos días también han asistido a un festival de Gospel en Rajadell e hicieron una visita a la ermita del pueblo, y también han podido practicar actividades de circo como el trapecio, las telas… Y aún les quedan las actividades de coach con caballos en Cal Graells. ¡Tienen muchas ganas de hacerlas!


“¡Un donante son muchas vidas!”

Para tener treinta años hemos pasado demasiadas ex¬periencias tristes en nuestras vidas. Después de tres años de casados, nacía nuestra primera hija, Edurne, una niña preciosa a la que después de las revisiones, le detectaron una cardiopatía que nos dijeron que era leve, y que se fue complicando a medida que iba cre¬ciendo, hasta tal punto que la tuvimos que operar y pasó casi tres meses en la UCIP de Sant Joan de Déu.

Leímos muchísimo sobre cardiopatías, hablábamos mil veces con su cardiólogo, quisimos contactar con todo tipo de profesionales para que nos hablaran del tras¬plante de corazón, que era su única solución, pero el día que íbamos al Hospital Vall d’Hebron para pedir conse¬jo, un nueve de junio, ella falleció, no quiso luchar más, y con tan solo un añito recién cumplido, se fue para convertirse en ángel y dejó a sus padres y a su familia con una gran tristeza.

Ahora son nuestros corazones los que están enfermos por su ausencia. Siento que la vida nos ha quitado a lo que más queremos, que es a un hijo, y no sé cómo tuve las fuerzas para decidir que yo necesitaba ser madre, volver a tener un hijo en brazos y darle todo el amor que no le pude dar a Edurne, así que después de hablar con los médicos, me quedé otra vez embarazada. Nunca pensé que me quedaría tan rápido, pues tan sólo hacía un mes que estaba pasando el luto de mi hija, pero sa¬bía que sería de gran ayuda para nosotros volver a sentir la risa de un niño en casa; fue un embarazo difícil pues como ya he dicho, hacía muy poquito que mi niña se ha¬bía ido y ese dolor tan grande que sientes y ese vacío no lo podía reemplazar con otro bebé, pero decidimos volver a formar una familia. Me levantaba cada día muy triste pero me tocaba mi barriga y sentía que debía volver a levantarme, a arreglarme, a salir a la calle, a enfren¬tarme a la gente cuando te preguntaba “Otro? Ya tienes dos, no? Edurne falleció…” Es muy difícil, lo pasas fatal, pero mi pensamiento era, “cuanto antes te enfrentes a la situación, mejor, la gente ya no te preguntará más”. Después de unos duros nueve meses incluyendo Navi¬dad, nació Íria, nuestra segunda hija, nuestra sorpresa fue cuando se la llevaron a la UCIP de neonatos, no nos lo podíamos creer, las cosas se volvían a complicar. Tras una eco-cardio, detectaron que tenía la misma enferme¬dad que su hermana, en el embarazo no se había visto nada porque la malformación de esta cardiopatía se de¬sarrollaba a medida que la niña se iba haciendo grande, otra vez volvimos a escuchar cardiomiopatía hipertrófica obstructiva, el mundo se nos vino abajo.

Con mucho valor, nos la pudimos llevar a casa, cada semana o cada quince días la llevábamos a control has¬ta que a los cuatro meses se puso muy malita y tuvimos que volver al Hospital Sant Joan de Déu e ingresarla en la UCIP. Fue muy duro volver otra vez a aquella sala tan sólo un año después de la muerte de nuestra hija, pero Íria no tenía tiempo para dudas y después de hablar con los médicos, decidimos trasladarla al Hospital Vall d’Hebron para esperar un corazón que le diera la vida, pero no sólo a ella, también a nosotros. Tuvimos mu¬cha suerte, no era lo más frecuente, que tan sólo quince días más tarde, aunque parecieron quince meses, gra¬cias a unos padres que fueron muy generosos, llegó el corazón para nuestra niña, fue un postoperatorio duro y muy complicado, pues era muy pequeña, pero después de 4 meses por fin nos daban el alta y nos podíamos ir a casa.

Bajo nuestra experiencia, tener una niña de ahora 17 meses con un trasplante de corazón nos ha vuelto a cambiar la vida, yo decidí dejar de trabajar para estar dedicada a ella porque tiene muchos controles, porque está baja de defensas y lo coge todo, por lo cual este primer año del trasplante no la puedo llevar a la guar¬dería, porque me necesita y yo a ella. Es difícil, pero tan solo escuchar su risa por las mañanas, el cómo llama a su padre o a sus abuelos, el ver como progresa, me da la fuerza para seguir cada día. No ha reemplazado a Edurne porque ella era única, pero Íria se ha convertido en el motor de nuestras vidas, en un ejemplo de lucha, y si ella ha luchado tanto por vivir ¿por qué vamos a tirar la toalla? Ahora vamos cada semana a rehabilitación, antes no se sentaba, no daba pasitos y ahora ya veo levantar sus pies del suelo, veo su progreso, la veo feliz, veo a mi familia más feliz.

El motivo de esta carta es que queremos mandar toda nuestra fuerza a los padres que están pasando por esta situación tan complicada, da igual si están en la UCIP, en planta o en casa; estos niños son ejemplo para to¬dos nosotros, para los padres, para la familia, hemos de luchar por mucho que se nos compliquen las cosas, hemos de estar ahí a su lado por ellos y para ellos.

Quiero dar mil gracias a toda la gente que nos apoyó, a nuestras familias que siempre han estado a nuestro lado, a las familias con las que tenemos amistad de ambos hospitales, nuestras largas charlas compar¬tiendo experiencias fueron de gran ayuda cuando te sientes tan solo en aquellas salas de espera, gracias sobre todo a los padres que tuvieron la generosidad de donar los órganos después de fallecer su hijo, no sólo le dieron la vida a Íria seguro que más padres están igual de agradecidos porque les dieron la vida a sus hijos, y a ellos.

Gracias a todo el equipo de profesionales que nos han ayudado todo este tiempo, al Hospital Sant Joan de Déu, cuando estuvo ingresada Edurne y mil gra¬cias al Hospital Vall d´Hebron, que hicieron posible el trasplante y gracias a ellos, hoy volvemos a sonreír.

 

Judit Fernández


300 persones asisten en el vermut solidario en Valls para los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita

Dentro de los actos de las fiestas de San Juan en Valls, el sábado 18 de junio tuvo lugar un Vermut electrovallenc solidario para los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita, organizado por el DJ David Linares, junto con Vendetta Crew.

Unas 300 personas pasaron un buen rato dentro de un ambiente festivo lleno de música acompañada de cervezas, tapas, pinchos, refrescos o el clásico vermut.

Este acto contó con la colaboración de Sergi del Zona 5 y otros DJ como Gree Goor y Alex Beat.

Muchas gracias de todo corazón a todos los que lo habéis hecho posible.


Las colonias de verano des de siempre habían sido para Judith una forma fantástica de conocer otros niños cómo ella

Hasta hace un año Judith crecía con un retraso madurativo de unos tres años respecto a su edad pero por lo demás era una niña que crecía normalmente muy abierta, parlanchina y bastante déspota con su entorno más cercano.

A los 14 años de edad los cardiólogos decidieron que aunque Judith no presentaba síntomas aparentes debían reconstruirle el corazón. La intervención fue muy larga pero el resultado fue bueno. No obstante, en el momento de extubar descubrieron que la pequeña no podía hablar y no podía mover la parte derecha del cuerpo. A partir de ese momento Judith y su familia tuvieron que afrontar un nuevo reto con paciencia y coraje.

Los campamentos de verano des de siempre habían sido para Judith una forma fantástica de conocer otros niños cómo ella y para sus padres un desahogo. Judith estaba aprendiendo a canalizar su rabia, a vivir con sus limitaciones y el trato con su familia había mejorado mucho. Así que por nada del mundo estaba dispuesta a perderse los campamentos de verano de AACIC CorAvant. El año anterior ya faltó porque estaban pendientes que les llamaran para la intervención.

Durante seis meses trabajó duro y recuperó el habla y parte de la movilidad del brazo y la pierna. Y, ni corta ni perezosa, el 30 de junio se presentó en la casa de campamentos con sus chanclas y la silla de ruedas, por si acaso hacían alguna excursión.

Los campamentos fueron los mejores para Judith, no se acordó de la silla de ruedas en ningún momento. “Resulta espectacular verla subir el trocito de montaña para llegar hasta los caballos, cada día le cuesta menos”, comenta Diego, el coordinador y coach. Casi se viste sola y ya ha dejado atrás la resignación y el acomodarse para dar paso a la responsabilidad como la clave para su bienestar.

 

*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.


El V Congreso del Tercer Sector, en primera persona

El V Congreso del 3º Sector que se celebró en Barcelona del 14 al 17 de junio cerró sus puertas con un mensaje contundente: “seguir trabajando para mejorar las condiciones de bienestar y dignidad de todas las personas, seguir creciendo socialmente”. AACIC CorAvant asistió al certamen en el que el crecimiento social se analizó des de muchos puntos de vista y, aunque se trataron muchos temas, todos incidían en la importancia de la participación/decisión de la PERSONA y de su valor política como CIUDADANA. Estos son algunos de los actos a los que asistió el equipo de la entidad:

Europa social en riesgo: entre el desorden y la transformación. Todos los ponentes analizaron la situación socioeconómica de la actual Europa, situación que no ven demasiado optimista, y se trataron algunos temas en los que el tercer sector puede incidir.

Oportunidades y beneficios de la atención integrada social y sanitaria. Se expusieron experiencias notables en cómo entender el servicio a la persona llevadas a cabo en Escocia, Italia y Barcelona. La atención integral de los  servicios representa la unión de las políticas y servicios de Sanidad con las de  Servicios Sociales para poner a LA PERSONA en el centro de la diana.

Transformación digital en el Tercer Sector: frenos, retos, oportunidades. Se analizó la transformación digital en general, exposición que resultó muy útil para centrar el tema. Después se enmarcó este proceso dentro del tercer sector y por último se presentó el caso de la Fundación ONCE como paradigma de esta transformación. El freno principal del tercer sector radica en la pregunta, no es lo QUÉ debemos hacer para conseguir la trasformación sino CÓMO debemos hacerlo.  El reto que se nos planteó fue el de no mirarnos tanto y mirar más hacia fuera: las personas y cómo nos relacionamos con ellas serán la clave. Oportunidades, todas, aún no llegamos tarde pero no debemos dormirnos. Si nosotros no lo hacemos, otros lo harán y, entonces, sí que habremos perdido el tren.

Como entidad, la valoración general ha sido muy positiva. Estos congresos nos ayudan a tomar distancia de nuestro día a día y a ver nuestra labor des de perspectivas muy distintas, generan momentos de reflexión y una crítica constructiva. Como sector, son días para escuchar, debatir, reclamar y comprometerse.

“(…) Estamos aquí, en definitiva, para reclamar que las políticas sociales se sitúen en el cetro de todos los programas y proyectos políticos, y que la reducción de las desigualdades sea el objetivo primordial de los presupuestos públicos y de las políticas redistributivas de la riqueza. Y para proclamar que nosotros, el Tercer Sector Social, contribuiremos des de nuestro compromiso a seguir trabajando para mejorar las condiciones de bienestar y dignidad de todas las personas, y de seguir creciendo socialmente. “(fragmento del Manifiesto Final del V Congreso del Tercer Sector, Barcelona 16 de junio de 2016)


Martín se siente uno más entre sus compañeros y compañeras y sabe que cada año las colonias le plantean un reto

Martín tiene 10 años. Nació con un síndrome no definido que presenta retraso mental y cardiopatía congénita. Fue intervenido al año de vida y como secuelas de la intervención le quedo una lesión en las cuerdas vocales que le impide hablar con claridad y le dificultaba la alimentación con sólidos.

Cuando cumplió seis años, la familia y la psicóloga de la fundación CorAvant creyeron que ir de campamentos de verano podía ser un gran estímulo tanto para el habla como para la alimentación, así que decidieron apuntarlo.

El segundo día de campamentos, Martín no quiso comer más purés y pidió comer lo mismo que sus compañeros. Los monitores consultaron con la fundación y ésta a su vez con la familia y se decidió que podría ser bueno si se hacía poco a poco.

Empezaron con trozos muy pequeños de comida, después un poco más grandes y la sorpresa de todos fue que acabó la semana comiendo un plato, pequeño, de pasta.

Des de ese año, Martín ha sido fiel a los campamentos y sus padres, a pesar de su retraso, notan grandes cambios cada verano, sobretodo en autonomía y comunicación. Martín se siente uno más entre sus compañeros y compañeras, un igual a pesar de sus dificultades y sabe que cada año los campamentos le plantean un reto. El de este año será, prepararse su propia mochila.

 

*Esta historia está basada en hechos reales, no obstante, el nombre de la protagonista y los detalles de la historia son ficticios para respetar el derecho a la intimidad de nuestros socios y socias.


Participamos en la Jornada de los 25 años de la Associació Catalana de Bioètica

Ayer, martes 21 de junio, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, asistió a la «Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica», organizada por la Societat Catalana de Bioètica en Ciències de la Salut.

Durante la Jornada el Dr. Marc Antoni Broggi, presidente del Comitè de Bioètica de Catalunya, hizo un recorrido a lo largo de la historia de la Bioética en Cataluña.

En AACIC CorAvant nos sentimos muy cercanos a la bioética es por ello que durante estos últimos años hemos contado con la colaboración de Virtudes Pacheco, miembro del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Pacheco nos afirmaba en una entrevista que «la autonomía personal es la esencia principal de los derechos de los pacientes» afirmando que «el paciente tiene derecho a saber -o no saber, si eso es lo que decide- en que consistirá lo que le tienen que hacer, qué provecho obtendrá de una intervención o un tratamiento, qué pronóstico se prevé y si hay alternativas». Y este año en la Revista 21 hemos publicado un artículo del Dr. Marc Antoni Broggi que trata la importancia de «ser conscientes de qué pasa, qué hay que hacer, de las opciones que tenemos en un momento dado, de sus límites y sus dificultades como una opción valiente, lúcida y saludable».

La «Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica» también contó con la participación de la Dra. María Casado, del Máster en Bioética y Derecho y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universitat de Barcelona; la Dra. Victoria Camps, presidenta de la Fundación Víctor Grífols i Lucas; y la Dra. Margarita Bofarull Buñuel, presidenta del Instituto Borja de Bioética.


Asistimos a la Asamblea General de COCEMFE Catalunya y COCEMFE Barcelona

El lunes 20 de junio, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, asistió a la Asamblea General Extraordinaria de COCEMFE Catalunya y COCEMFE Barcelona

Durante la Asamblea se nombró a Emilia Altarriba como presidenta de COCEMFE Catalunya, relevando a Josep Maria Ballesteros, que anunció su cese voluntario y se despidió con un discurso muy emotivo. En la Federación de Entidades de Personas con Discapacidad Física y Orgánica Francesc Layret – COCEMFE Barcelona fue elegida M. Pilar Díaz López como presidenta.

En la fotografía podemos ver, de izquierda a derecha, a Emilia Altarriba, Josep Maria Ballesteros y M. Pilar Díaz.


Carles Prats también es un As de Corazones

El periodista Carles Prats presenta el informativo diario del mediodía de TV3, uno de los espacios emblemáticos de la Televisión de Cataluña. Sabemos que hacer un informativo de televisión es un trabajo de equipo, pero pocas personas tienen las cualidades necesarias para conducir un informativo de referencia. La elección es delicada, porque la credibilidad es más importante que una buena presencia.

La cardiopatía congénita no le ha impedido aceptar esta responsabilidad. Carlos sabe transmitir las informaciones con ecuanimidad y nos cuenta lo más importante de la noticia con un lenguaje claro y directo. La juventud aparente de este profesional contrasta con la experiencia que demuestra día a día.


My 112, una aplicación de móvil gratuita que envía directamente nuestra localización cuando llamamos por una urgencia

El Centre d’Atenció i Gestió de Trucades d’Urgència al Telèfon 112 (CAT 112) ha puesto en funcionamiento My 112, una aplicación de móvil gratuita que localiza y envía directamente a los operadores del CAT 112 la posición de la persona que está llamando por una urgencia.

Cuando llamamos al 112 siempre nos piden la localización y algunas veces cuando estamos sufriendo la emergencia o somos testigos no sabemos exactamente en qué punto nos encontramos, sobre todo cuando estamos en una zona rural, en medio de una carretera… En estos casos, y en muchos otros, si llamamos desde la aplicación My 112 el operador que conteste el teléfono conocerá nuestra ubicación y avisará directamente los cuerpos de emergencias necesarios.

Más información en la web de la Generalitat de Catalunya


Dibujos que despiertan sonrisas a los niños y niñas hospitalizados

El martes 14 de junio, chicos y chicas de segundo de bachillerato de la escuela Mare de Déu dels Àngels hicieron entrega de unos dibujos hechos por niños y niñas de primaria de la misma escuela de Barcelona para los niños y niñas que están ingresados en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.

Todos ellos repartieron los dibujos por las habitaciones de la primera y la segunda planta del Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebon y compartieron con los más pequeños y sus familias la alegría de recibir un regalo con un mensaje lleno de esperanza y de valentía.

La escuela Mare de Déu dels Àngels tiene un proyecto de voluntariado con AACIC con el fin de dar apoyo a las actividades que desde la asociación llevamos a cabo dentro del Hospital. Los chicos y las chicas de la escuela también participan en la campaña de Navidad, la campaña de Sant Jordi y en la Gran Festa del Cor en el Parque de Atracciones Tibidabo.