Asun, enfermera de referencia de cardiopatías del adulto del Hospital Vall d’Hebron, se jubila

Seguro que muchos de vosotros conoceréis a Asun del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron. El jueves pasado, después de una larga trayectoria en el hospital, se jubiló celebrando una bonita fiesta con todos los médicos y médicas, enfermeros y enfermeras, algunas personas con cardiopatía congénita y también invitó a AACIC CorAvant.

Asun ha estado durante todos estos años la enfermera referente de la Unidad de Cardiopatía del adulto del Hospital Vall d’Hebron.

En la foto, podemos ver a Asun acompañada de Rosana, psicóloga de nuestra entidad.


Sale a la luz la Revista 21 en formato digital

En esta publicación encontraréis el artículo de Francesc Torralba “Viure conscientment”, la entrevista a la dra. Queralt Ferrer, el dr. Joaquim Bartrons y la dra. Olga Gómez alrededor de la medicina fetal, el anuncio del embarazo visto por la psicóloga de AACIC CorAvant Rosana Moyano, la experiencia de la diagnosis prenatal vista por tres madres, el artículo del dr. Marc Antoni Broggi “Prendre consciència”, una conversación con Màrius Serra, las historias más humanas de nuestros ases de corazones y ¡muchas sorpresas más!

Os invitamos a leer la Revista 21


Mi héroe

Siempre había pensado que los héroes eran seres de ficción, aquellos que sólo salían a las películas o cómics, pero la realidad que muchas veces supera a la ficción, me demostró que los héroes son seres humanos. Es por este motivo que os quiero contar el día que conocí a mi pequeño héroe.

Fue el 7 de marzo de 2009. Ese día nació mi hijo, Arnau, y aunque sea un tópico fue el día más feliz de mi vida. Arnau nació con una cardiopatía congénita diagnosticada a las 25 semanas del embarazo, concretamente TGA (transposición de grandes vasos). A partir de ahí comenzaron dentro de mí el sufrimiento, los nervios a flor de piel, la angustia, el miedo, la rabia, la impotencia, las preguntas sin respuesta… Cosas que se mantienen actualmente y creo que siempre me acompañarán.

Después de verlo y poderlo coger por primera vez, los pediatras se lo llevaron hacia la UCI. No habían pasado ni 24 horas de vida cuando los cardiólogos le hicieron la primera intervención: un cateterismo para «abrirle» el ductus. Cada día le iba a ver al hospital y pese a que estaba rodeado de cables, vías, ruidos de las máquinas de los medicamentos… él ya empezó a mostrarnos su carácter. A los 11 días de vida tuvo lugar la primera prueba de fuego: operación a corazón abierto y extracorpórea. Pero a pesar de que no le pudieron hacer la operación prevista, Arnau pasó este primer test. Cada minuto, hora, día que pasaba era bueno para su recuperación. Pasó un mes y unos días, y después de una lucha sorda y constante del pequeño Arnau, le dieron el alta.

Por fin estaba en casa por primera vez. Pero la alegría duró poco, al cabo de 15 días nos tocó revisión y algo no iba bien. Las alarmas se dispararon dentro de mí. El cardiólogo le recetó medicación pero resultó infructuosa y no sirvió para evitar el peor de los pronósticos: volver a pasar por el quirófano. Así pues, cuando sólo tenía dos meses de vida y con un edema más que preocupante en la cara, Arnau volvió a ingresar en el hospital. Durante estos casi dos meses de hospitalización entró dos veces al quirófano para que le hicieran tres cateterismos. A pesar de las dos intervenciones, los cardiólogos no se mostraron muy positivos ni optimistas. Pero él, como siempre, luchaba, reía y nos transmitía a todos su fuerza interior. Volvimos a casa después del famoso e histórico triplete del Barça de Guardiola: «Copa, Liga y Champions».

La situación se estabilizó y Arnau mejoró a pesar de tomar medicamentos crónicos como el acenocumarol, conocido también como Sintrom. Llegó el verano y en un control de rutina los cardiólogos vieron que había una coartación en su arteria aorta. Tercero ingreso en el hospital y cuarta vez que el pequeño león (como así le decimos cariñosamente) tuvo que volver a entrar en el quirófano. Afortunadamente todo fue bien y una semana después, nos dieron el alta.

Desde aquel agosto del 2009 hasta agosto del 2012, Arnau fue creciendo sin dejar de tomar sus medicamentos y haciéndose las revisiones periódicas. En agosto de 2012 volvió por quinta vez en el quirófano y la última vez y sexta, fue el mes de enero de este año.

Mi héroe ahora tiene cinco años, ha luchado desde el minuto 0 para sobrevivir, va a la escuela donde hace P5, es simpático, alegre, risueño, travieso, tiene una fuerza brutal y sobretodo muchas, muchas, muchas ganas de vivir. Y como yo dije una vez, tiene una gran capacidad para sorprender a nosotros y extraños.

PD: Te quiero Arnau!

 

Familia Matas Manyosa


Un bonito y emotivo homenaje a Alba

El miércoles por la tarde, Rosa Armengol y Rosana Moyano, gerente y psicóloga de AACIC CorAvant, asistieron al homenaje a Alba Fages, organizado por la escuela Prat de la Riba de Esplugues de Llobregat.

La escuela Prat de la Riba es el centro donde Alba cursó toda la primaria y para recordarla plantaron un árbol y pusieron una placa con su foto acompañada de la frase «De las noches más oscuras nacen las amaneceres más luminosas. Cierro los ojos y estás ahí, sonriendo para mí «.

Seguidamente, el patio de la escuela acogió una carrera solidaria para las cardiopatías congénitas, preparada por los alumnos de 6º de la misma escuela, junto con el maestro de Educación Física y la tutora.

Por último se realizó una chocolatada para recuperar fuerzas y alumnos, familiares y amigos de Alba pudieron compartir un rato todos juntos.

Fue una velada muy bonita y emotiva y todos juntos pudimos recordar esa sonrisa tan bonita de Alba.


La leyenda de Sant Jordi en el Hospital Vall d’Hebron

Todos ellos han pasado por las habitaciones de la primera y la segunda planta del Hospital y han hecho una pequeña interpretación de la leyenda del dragón, Sant Jordi y la princesa a todos los niños y niñas hospitalizados. Después de la actuación han regalado un libro a cada niño y niña ingresado y un corazón de ganchillo para sus familias, donativo que Regina Arias nos hizo para nuestra asociación.

La escuela Mare de Déus dels Àngels tiene un proyecto de voluntariado con AACIC con la finalidad de dar soporte en las actividades que desde la asociación llevamos a cabo dentro del Hospital: la campaña de Navidad y la campaña de Sant Jordi.


Asistimos a la presentación del libro «¿Qué le pasa a tu hermano?»

Judit Mascó fue la protagonista de coordinar la presentación de ¿Qué le pasa a tu hermano?, que contó con las intervenciones de la presidenta de la Fundación MRW, Josefina Domènech, y la directora del Conservatorio del Liceu, María Serrat. La autora del lirbo Àngels Ponce y su ilustrador Miguel Gallardo también estuvieron presentes en el acto.

«¿Qué le pasa a tu hermano» es un libro práctico y útil que está especialmente dirigido a los niños y niñas porqué hacer de hermano de un niño o niña con necesidades especiales no siempre es fácil. Es una herramienta para los hermanos y hermanas para explorar sus sentimientos, sus emociones, compartir preocupaciones, expresar ideas… Y a la vez está pensado para los padres y madres para conocer el impacto que puede tener la discapacidad de un hijo o hija en su hermano o hermana.  Además, también puede ser de gran utilidad para los profesionales, ya que en el se exponen distintas actividades y atlleres dirigidos a los hermanos y hermanas de niños y niñas con discapacidad.

Podéis adquirir un ejemplar del libro en formato PDF o solicitar un ejemplar en papel en la web de la Fundación MRW.


La cremallera de Clara

Es difícil afrontar el momento que te dicen que tu hijo tiene una cardiopatía y que no saben cómo saldrá adelante. Nosotros gracias a los avances de la ciencia lo supimos a las 24 semanas de gestación… y la verdad que aunque te provoca un gran bache, nos ayudó mucho a prepararnos por lo que podía venir y enfrentarnos a ello.

La cardiopatía que se le pronosticaba a Clara era grave, pero siempre estuvimos muy bien atendidos tanto por personal médico de la Vall d’Hebron como por los profesionales de AACIC, a quien siempre les estaremos muy agradecidos de por vida.

En el momento del nacimiento todo eran incertidumbres pero siempre teníamos la esperanza y confianza que aunque el camino podría tener muchos momentos difíciles y tropiezos, saldríamos adelante y que supondría muchos sacrificios que tendrían su recompensa.

Clara tuvo limitaciones del día a día hasta que se le pudo hacer la cirugía correctiva a los 2 años, pero tuvimos la suerte de que a pesar de su gravedad todo nos fue muy bien, de hecho los contratiempos que se le fueron presentando los fue superando.

Nunca hemos querido esconder su enfermedad a ella ni a nadie, ni las limitaciones que se le pueden presentar, por que creemos que esto le da seguridad y madurez para enfrentarse a ella. De hecho ella habla de su cremallera (cicatriz) como algo normal e incluso no tiene ningún problema si se le ve.

A pesar de que Clara está muy bien, somos conscientes de que todavía nos queda camino por recorrer y que no siempre van bien las cosas: se pueden girar de un día para otro, pero la sonrisa hacia ella no la debemos perder nunca, pues ella nos tiene como referencia…

No somos nadie para dar consejos, pero de esta experiencia que hemos vivido y seguimos viviendo sacamos una conclusión: hay que ser optimista y disfrutar cada momento. Los niños con cardiopatías y los que padecen enfermedades en general son un ejemplo para todos nosotros, tienen un espíritu de lucha admirable y nos lo demuestran día a día ante las adversidades, algunas difíciles, que les toca vivir.

Ahora Clara tiene 7 años, es una niña divertida, con mucho carácter, cariñosa, muy familiar, tiene muchos amigos, estudia piano, danza… pero por encima de todo lo que más le gusta y a quien más ama es a su hermana, quien siempre la ha protegido y la ha cuidado. Y lo más importante: es una niña muy feliz.

 

Mireia López

 

dibujo Clara

Dibujo que Clara hizo espontáneamente a los 3-4 años sobre su cremallera


Un encuentro lleno de emociones

En medio de un paisaje privilegiado a los pies del Parque Natural del Montseny, pequeños y grandes pudimos disfrutar de una degustación de emociones donde trabajamos aspectos como la confianza, la relación entre padres e hijos, el liderazgo, el trabajo en equipo o la comunicación positiva. Una ruta donde los hijos guiaban a los padres con los ojos tapados y luego a la inversa, descubrir la sensación que nos provocan diversas texturas cuando las tocamos con los pies descalzos o con las manos, el caballo como espejo de nuestro carácter… fueron algunos de los talleres que llevamos a cabo.

Después de una mañana llena de actividades llegó la hora de comer, todos teníamos hambre y los monitores de La Granja nos prepararon una buena comida: ensalada, paella de arroz, botifarra con patatas y de postre un helado bien refrescante .

Con la barriga llena, por la tarde los grandes asistieron a la asamblea de AACIC mientras los pequeños jugaban y reían con los globos. Una vez terminada la asamblea, dos mosas de escuadra de Granollers impartieron una charla sobre el uso de las redes sociales en menores de edad. Una conferencia muy interesante donde asistieron padres y adolescentes que ya empiezan a hacer uso de las redes sociales en su día a día. Todos los asistentes pudimos comprobar que si no se hace un buen uso, las redes sociales pueden ser un peligro. Mientras duraba la conferencia, los más pequeños realizaron un taller de manualidades y se llevaron a casa un títere hecho por ellos muy bonito.

Muchas gracias a todos los que habéis hecho posible este encuentro.

¡Os esperamos en el próximo!


“Es muy bueno que los padres que reciben por primera vez la noticia que su hijo ha nacido con una cardiopatía tengan alguien a su lado»

Aurora es la voluntaria más veterana de AACIC CorAvant. Es una de las primeras personas que sin padecer cardiopatía congénita se apuntó a hacer de voluntaria en los actos de difusión de la entidad.

Aurora tenía muy buena relación con sus vecinos. El día que aquel matrimonio joven tuvo un hijo estuvo muy contenta. Poco después de nacer, pero, la joven pareja hizo saber a Aurora que el hijo que acababa de nacer tenía una malformación del corazón y le deberían operar. Aurora estuvo pensando cómo podía ayudar a esa familia que apreciaba tanto. En ese momento, AACIC sólo era un proyecto. Al consolidarse la  Asociación, Aurora se presentó como voluntaria «para dar una mano», cada vez que la Asociación hacía una actividad pública.

Aurora ha trabajado toda la vida en una compañía de seguros inglesa hasta que se retiró: «Me gustaba el trabajo que hacía, y la gente con la que trabajaba. Era de esas personas que iba contenta a trabajar «, nos dice. Desde hace un tiempo tiene  problemas con la rótula de una rodilla. Por ello no subió al Tibidabo en la última Fiesta del Corazón. En cambio, sí que se quedó un talonario de lotería, como cada año, para venderlo entre la gente del barrio, «con esto ayudo a los chicos y las chicas que nacen con problemas de corazón.»

Aurora explica que antes, las familias, no tenían tanta información como ahora sobre las cardiopatías. Ella se pone en la piel de los padres que reciben por primera vez la noticia de que su hijo o hija ha nacido con una cardiopatía: «es muy bueno que tengan alguien a su lado.» Para Aurora Casamitjana este es el principal valor de AACIC CorAvant.


«Me sorprendió la responsabilidad que tenían sobre su salud los chicos y las chicas de las colonias»

Montse explica que los chicos y las chicas sabían muy bien cuáles eran los medicamentos y las horas que se los debían tomar. Montse Tarrech es enfermera del quirófano de pediatría en el Hospital del Valle de Hebrón, y conoce la cirugía cardíaca. Ha estado presente en muchas intervenciones del corazón de niños, pero fuera de eso no había tenido más contacta con ellos.

Montse se apuntó a un curso de terapia con caballos que organizaba la Asociación de la Hípica de Cal Graells. Cuando hacía el curso se enteró de que los niños de AACIC CorAvant, ya conocía la entidad por su relación con el hospital donde trabaja, hacían las colonias allí mismo. La sorprendió. Decidió apuntarse a las colonias, como voluntaria.

Montse fue la responsable del seguimiento médico y farmacológico de los niños con cardiopatía. «Me impactó la normalidad con que respondían a las preguntas típicas sobre su cardiopatía y la naturalidad como hablaban «, dice… Al pedirle qué impresión le ha quedado, responde: «Se respiraba armonía, sociabilidad, cooperación. Debería ver cómo se ayudan”. Era muy destacable la confianza y buena sintonía que se estableció con los profesionales que colaborábamos. Las energías fluían. Todos, pequeños y grandes, aprendíamos de todos. Es una experiencia inolvidable que se recuerda con una sonrisa”. Nos dice Montserrat.

 

Conozcamosla un poco más

Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí y que hace unos años no era tan importante es…
vivir el día a día valorando las pequeñas cosas que son importantes y que dan sentido a la vida.

Me considero una persona…
más de vida interior y que se anima fácilmente ante proyectos motivadores.

No me considero una persona…
carismática, extrovertida ni líder. Más bien, pasó desapercibida.

Me aburre extraordinariamente…
la monotonía, las actitudes negativas, la pasividad…

Algunas personas se extrañan de que colabore desinteresadamente en una entidad como AACIC CorAvant. Y yo les digo…
cada uno busca y escoge lo que le hace feliz y da sentido a su vida. A mí los niños me dan mucha energía y el hecho de compartir experiencias y proyectos me ayuda a tener más apertura al mundo.

La última vez que reí a gusto, que no podía parar fue…
en las colonias. Me sorprendió una salida espontánea de una de las chicas. Nos hizo reír a todos.

El día que tengo un buen rato para mí, me entretengo…
caminando por la montaña y en contacto con la naturaleza, escuchando música, leyendo un buen libro…

Recomendaría la experiencia de dedicar una parte de mi tiempo al voluntariado porque…
me ha permitido reafirmar valores, reencontrar otros, compartir, vivir, convivir; en definitiva crecer como persona.


«Mi hermano es feliz y sonríe y la cardiopatía no ha condicionado en ningún aspecto su vida»

Cuando recibes la noticia que tu hijo, pariente, amigo, hermano… tiene una enfermedad de corazón te ves muy afectado ya que es una persona a quien quieres mucho y está enferma y no sabes muy bien qué le pasa ni qué puedes hacer para ayudarla.

Tienes que afrontar esta nueva situación que puede comportar sentimientos de culpabilidad, soledad, impotencia, desorientación… La situación se complica un poco cuando la persona que recibe la noticia es una niña pequeña, por que, cómo entiende que sus padres están más por su hermano que por ella? Lo que ella interpreta es que su hermano es el favorito de sus padres. Esto es lo que me paso a mi, ya que operaron a mi hermano del corazón cuando yo tenía 8 años..

Pero la cosa cambia una vez te haces mayor, ya que te das cuenta que tus padres actuaron correctamente, porque en aquel momento era mi hermano quien necesitaba ayuda. Reconozco que he pasado algunos momentos de celos y soledad, pero ahora cuando reflexiono, veo que no tengo que tener ningún tipo de resentimiento hacia mis padres.

Ahora veo que mi hermano es feliz y sonríe como siempre y que esta enfermedad no ha condicionado en ningún aspecto su vida: en ningún momento se ha sentido diferente ni ha perdido la autoestima, todo lo contrario, quiere que lo traten por igual. Mucha gente que le conoce de mayor, no se creen que mi hermano haya estado operado de corazón porque lo ven igual que los otros niños, y eso es lo que es. Yo no encontraría normal que porque ha estado operado de corazón la sociedad lo rechazés. Es más, me sentiría dolida.

Cuando miro atrás y recuerdo esta experiencia me vienen a la cabeza momentos muy duros que hemos vivido mi familia y yo, pero estoy orgullosa porque hemos salido adelante y eso me recuerda la frase típica de las películas: «la unión hace la fuerza» es decir, entre todos si todos lo deseamos y nos mantenemos unidos, podremos salir adelante y afrontar todos los obstáculos.

 

Maria Valldeneu


“AACIC, mil gracias por haber entrado a formar parte de nuestras vidas”

Somos los padres de Nil y Neus; nuestro hijo ahora tiene 8 años y padece una cardiopatía congénita. Hace tres años tuvo que pasar una operación quirúrgica; gracias a este hecho conocí a AACIC.

La primera vez que hablé con ellos, me transmitieron una sensación de tranquilidad, como si me conocieran de toda la vida; me informaron por teléfono de todo lo que podía necesitar mientras mi hijo estuviera ingresado en el hospital Valle Hebrón, y lo hicieron con tanto tacto y amabilidad que todo se hizo mucho más fácil para todos.

A partir de aquí empieza una relación con esta entidad que se basa sobre todo en la comprensión y en el apoyo; en nuestro caso y por la zona en que vivimos, estamos en manos de la responsable territorial, Àngels Estévez. Todas mis palabras serían pocas para poder agradecerle todo lo que ha hecho o, mejor dicho, lo que hace por nosotros, “nuestra familia”, pero sobre todo por Nil.

En primer lugar ha visitado en varias ocasiones la escuela de mi hijo para dialogar con las profesoras y explicar qué necesita un niño con cardiopatía congénita. Àngels, como decía, remueve cielo y tierra para ayudarnos, nos asesora, nos da pautas que en el día a día todos los padres necesitamos para poder salir adelante con la vida de nuestros hijos afectados del corazón. Como todos sabemos, son niños especiales, pero con ayuda de AACIC se hace mucho más llevadero y podemos entender qué les pasa a nuestros hijos.

Muchos días mis hijos me hacen leer el mejor libro que tengo en casa, «La operación de corazón de Jan»; es una manera de ser capaz de asimilar como la hermana del Nil, Nieves, nos pregunta porqué Nil está operado, porqué tiene una cicatriz y ella no, porqué va al médico tan a menudo…

Este libro nos ha ayudado en muchos aspectos para poder afrontar la situación con más conocimiento por si algún día el corazón de mi hijo tiene que volver a someterse a una operación.

Des de aquí quisiera daros “mil gracias” por haber entrado a formar parte de nuestras vidas y darnos tanta soporte emocional y psicológica; lo que cuenta es la voluntad de hacerlo de manera espontánea y con tanto afecto como lo ha hecho AACIC. Gracias Àngels.

De todo corazón,

 

Àngel y Rosa M