Anna es madre de tres hijos: Albert, de diez años, y dos gemelos, Roger y Paula, de cuatro años. A las pocas horas de nacer Roger le detectaron una cardiopatía congénita y que, para curarla, Roger debía ser intervenido inmediatamente.

Anna hace tiempo que conoce a AACIC, es socia y participa en el espacio de padres y madres de niños y niñas con cardiopatía congénita para compartir sus experiencias.

Cuando publicamos el libro de «L’operació de corazón del Jan», Anna lo compró enseguida porque quería explicarlo a su hijo Roger y a sus hermanos. No tenía claro cómo hacerlo, ya que no quería leerlo de una manera dramática ni forzada. Por ello, decidió que leería el cuento una de las muchas noches que dedica a sus hijos.

Una noche  se lo enseñó a Roger y, tranquilamente, comenzó a explicárselo. Él la escuchaba atentamente e iba haciendo preguntas. Otra noche se lo enseñó a Paula, que también hacía sus preguntas para entender la cicatriz que Roger tiene y ella no. Y también lo leyó con Albert que, ya mayor, tenía otros sentimientos con la enfermedad de su hermano.

A Roger le pareció tan chulo que quiso explicárselo a su maestra, Laia, y a sus compañeros de clase.

Anna nos comentó que, para ella, es muy importante escuchar a sus hijos y responder aquellas preguntas que van haciendo, sin precipitar cuestiones que aún no pueden entender. Así ha ido haciendo durante todos estos años, no sólo respecto a la enfermedad del corazón de su hijo pequeño, sino en un sentido más general, ante la curiosidad siempre despierta de los niños. De esta manera, entre ellos han podido hablar siempre de la situación de Roger de una manera totalmente natural, de su cicatriz y que de vez en cuando tiene que ir al médico a que le escuchen el corazón.

A ella, el libro le ha ayudado a acercar más a su familia a la situación de Roger, a explicarle lo que le pasó cuando era pequeño y que le hicieron para poder curarlo, así como para poder afrontar la situación con más conocimiento si, alguna vez más, el corazón de su hijo debe ser vuelto a operar.

Ahora Roger y Albert quieren ser médicos … y ¡curar a muchos niños!

Gracias Ana por compartir tu experiencia.

Me llamo Pau, un muchacho de 16 años que estudia 1º de bachillerato. Al cabo de pocas hores de nacer, me diagnosticaron una cardiopatía congénita, es decir, una malformación del corazón que se conoce con el nombre de tetralogía de Fallot. Dos años después fui operado a corazón abierto.

El último curso (4 º ESO), en una clase de catalán nos pidieron hacer un trabajo en el cual teníamos que elegir una canción y escribir por qué la habíamos elegido y qué es lo que nos hacía sentir. Elegí una canción del CD de la Maratón de TV3 que el año pasado estuvo dedicado a las enfermedades del corazón, y exactamente eligí la canción «Yo siempre estaré» cantada por Laura Pausini.

Esta canción me evoca varios recuerdos y, al mismo tiempo, me siento muy identificado con lo que explica la carta. Sólo escucharla siento y recuerdo todos esos momentos difíciles de mi vida. Por un lado recuerdo el tiempo que pasé en el hospital de Tortosa y en el hospital Sant Joan de Déu en Barcelona y, por otro lado, siento esos momentos cuando los demás no entendían que no podía hacer algunas cosas… tengo una enfermedad que no se ve. Esta canción, tal y como dice la letra, me ha hecho recordar mucho a mis padres y, en particular, a mi hermana, pero también al resto de la familia. Ellos siempre han estado a mi lado, me han ayudado y me han dado fuerza y siempre me han dicho: «TU ERES FUERTE Y  VALIENTE». De pequeño, en el hospital, siempre me decían que era el «CAMPEÓN».

La canción también me hace recordar todos los médicos y cardiólogos que cuando voy a las revisiones anuales me dicen: «Pau, prueba superada y a hacer 1.000 km de tu vida». Cuando me lo dicen, me vienen sentimientos de tristeza, pero también de alegría; incluso en el día de la Maratón lloré cuando hablaron personas con diversas enfermedades del corazón y sentí identificado con lo que dijeron.

Esta canción me hace dar muchas gracias a todas aquellas personas que me han ayudado en los momentos difíciles que he pasado en mi vida.

“YO SIEMPRE ESTARÉ AQUÍ” – Laura Pausini

Si sientes que tu corazón se está asfixiando,
Ven y te abrazare cerca de mí,
Si tu (corazón) deja de latir,
Yo estaré aquí para hacerte compañía,
Y todo el amor que me diste,
Es tan grande que no lo puedo ocultar,
Por todo lo que hemos vivido juntos.

Yo siempre estaré aquí,
Cerca de ti, a tu lado,
Te daré la fuerza para luchar,

Contra un mundo que nos da la espalda,
Aquí…
Donde yo cuidaré de ti,
Donde yo te vigilare,
Es la fe la que nos da la vida.

Aquí,
Donde aceptare por ti,
Lo que yo no soy,
Si tu no pierdes la esperanza
Sé que lo conseguiremos.

Recuerdos que hoy suenan,
Y que no quiero dejar escapar,
Atravesó con mi alma,
Me corta a la mitad,
Y todo este amor, yo te lo daré.

Yo siempre estaré aquí,
Cerca de ti, a tu lado,
Te daré la fuerza para luchar,
Contra un mundo que nos da la espalda,
Aquí…
Donde yo cuidaré de ti,
Donde yo te vigilare,
Es la fe la que nos da la vida.

Aquí,
Donde aceptare por ti,
Lo que yo no soy,
Si tu no pierdes la esperanza
Sé que lo conseguiremos.

Aquí,
Donde yo cuidaré de ti,
Donde yo te vigilare,
Es la fe la que nos da la vida,
Aquí…

El proyecto «madre a madre» fue creado para complementar y hacer crecer el proyecto «A Corazón Abierto» que AACIC CorAvant lleva a cabo en los hospitales desde el año 2004. La primera experiencia se desarrolla en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebrón desde mediados de 2015 y que consiste en ofrecer intercambio de experiencias entre iguales.

Las estancias en el hospital con los niños son muy difíciles, hay momentos de sufrimiento y angustia que se acentúan con el cansancio y las incomodidades por el hecho de no estar en casa. Las madres son las que llevan el peso del acompañamiento de sus hijos y por ello necesitan más apoyo. El objetivo del proyecto es que las madres de niños con cardiopatía congénita, que ya han pasado por la situación de hospitalización de sus hijos o hijas, puedan compartir la experiencia con otras que viven en ese momento la misma experiencia en el hospital.

¿Qué os motivó a ser voluntarias del hospital?

Paula: Siempre he hecho voluntariado y de muchos tipos. Cuando llamé a Rosana tenía muy claro que quería un tipo de voluntariado que implicase hablar con la gente, tener un contacto muy directo con la gente.

Sandra: Era una asignatura  pendiente. Después de la última operación de mi hijo en el mes de junio, tuve el deseo de hacer algo diferente y fue entonces cuando llamé a Rosana para ofrecerme como voluntaria.

¿Qué pensasteis cuando Rosana Moyano de AACIC os propuso iniciar el proyecto «de madre a madre» en el Valle de Hebrón?

Paula: Fue lo mejor que me podría haber propuesto. Yo para entonces ya iba al  hospital a hacer de voluntaria, me gustaba el trato con la gente y el trabajo que desempeñaba pero poder actuar en calidad de madre me ha dado más alas. Sabía que podía tomar distancia con mi vida personal però aún así los primeros días iba con pies de plomo. Ahora ya lo tengo por la mano. Eso no quita que haya algunos casos que te afecten más que otros y entonces debo hacer el ejercicio de parar y repasar de nuevo mis límites.

Sandra: Fue genial, no tuve ningún tipo de miedo, pero sí respeto en cuanto a  cómo podría afectarme ese desafío que estaba a punto de asumir.  No obstante, sabía que si podía ser de ayuda, ese era precisamente mi proyecto. Me gusta poder abrirme a los demás, y mucho mejor si además los puedo ayudar. Significa mucho para mí.

Vosotras llegáis temprano por la mañana, la secretaria de la primera planta os comunica los casos que hay ingresados y empezáis a recorrer las salas. ¿Qué sucede cuando llamáis a la puerta?

Paula: En la mayoría de los casos la gente reacciona muy bien. A veces, el padre o algún otro familiar te hace de parapeto entre tú y la cama y en cuanto cruzas la mirada con la madre se caen todas las barreras. La cama donde está el niño o la niña y la madre es un todo. Tu intervención debe ser totalmente discreta y respetuosa si no quieren hablar dejas la información de la asociación y te marchas.

Sandra: Al principio no mencionaba que tenía un hijo con cardiopatía y la acogida era correcta, pero no es lo mismo.  Cuando te presentas ante una familia y dices que eres la madre de un niño con cardiopatía congénita, normalmente se abren todas las puertas. Aquellos que no quieren hablar suele ser generalmente por carácter, y hay que respetar. Y en algunos casos, hemos terminado hablando con toda la familia, incluso con la familia de la cama al lado.

¿Qué pensáis que aportáis a las madres? ¿Os identificáis con ellas y con la situación que viven?

Paula: Aunque no sean fotografías exactas la situación que te encuentras en la mayoría de habitaciones ya la has vivido: la madre sumida en un mar de dudas y de angustia, el padre más entero queriendo solventar la logística del momento aunque no la acabe de entender, los familiares fingiendo que no pasa nada…en esos momentos sé que nuestra intervención, tanto la de Sandra cómo la mía, es como un bálsamo para la madre. Sin tener que expresarlo le decimos “te entiendo tanto…” y entonces ellas se desahogan, lloran, preguntan…sobretodo me preguntan: “y tu hija ¿cómo está?”. Cuando los hijos son mayores resulta más complicado porque las madres han pasado por lo que yo he pasado y mucho más, son ellas las que deberían escucharme a mí.

Sandra: Hemos vivido lo mismo que  viven ellas o similar y por ello se crea un vínculo entre las madres difícil de establecer con otro miembro de la familia. Cuando entras en la habitación y te presentas, es la madre quien te busca. Te busca con la mirada y la encuentras. Necesita alguien que la entienda, que la escuche, sobre todo que la escucha, no piden consejo, quieren desahogarse. Se plantean muchas preguntas que no requieren una respuesta y me preguntan por mi hijo. Nosotras no somos médicos ni psicólogas, debemos tener muy claro nuestros límites. Si me preguntan por algo que no puedo solucionar, entonces les comento que hablen con los médicos o les pongo en contacto con AACIC.

Un día a la semana entráis en la habitación, os presentáis, escucháis,, acompañáis e informáis. ¿Eso es todo?

Paula: Es todo y es mucho. Nosotros cubrimos un momento muy puntual de sus vidas, se desahogan con nosotros precisamente porque no formamos parte su círculo más íntimo. Nuestra intervención debe ser así. Alguna vez los vuelves a encontrar a la semana siguiente pero suele ser muy raro. Es verdad que en muchas ocasiones me he quedado con las ganas de saber que ha pasado con sus vidas… Pero, es mejor, así.

Sandra: Sí, eso es todo. No preguntan más. Les haces un gran favor en momento concreto y te lo agradecen. Además, les proporcionamos información de AACIC donde puede encontrar más información y recursos en caso de necesitarlo. A veces los encuentro por los pasillos y por cómo me saludan sé que hay más que nos une. Hay familias con las que conecto más y me gustaría volver a verlas, pero «si no veo la siguiente semana es señal de que ya están bien, y eso me reconforta.

Actualmente visitáis las habitaciones de la planta 1 y 2 pero la idea es extender vuestra intervención en la UCI y la unidad de prematuros. ¿Cómo valoráis esta ampliación?

Paula: Sí, sería genial. De hecho creo que si hay algún momento clave en que se necesita nuestra intervención es en la UCI y en la unidad de neonatos. Son los momentos donde puedes encontrarte más desvalida y encontrarte alguien dispuesto a escucharte o a dejarte llorar es de gran ayuda.

Sandra: Perfecto, de hecho hace tiempo que lo pedimos. En la UCI  se pasan muchas horas, muchas… y a menudo solo. Tienes demasiado tiempo para pensar y encontrar a alguien para hablar que además sabe perfectamente lo que está sucediendo porque ya lo ha vivido, es genial.

Después de unos meses en funcionamiento, ¿cómo pensáis que podría crecer el proyecto?

Paula: Más madres por favor, si pudiéramos cubrir toda la semana sería perfecto. De esta forma seguro que podríamos atender a todas las familias que ingresan o dar la oportunidad a familias que en un primer momento no han querido hablar. Y si pudiésemos ir en parejas sería aún mejor. A veces, por lo que sea, pueden no empatizar contigo y en cambio sí que lo hacen con tu compañera. Además, poder compartir la experiencia es mucho más enriquecedor.

Sandra: Para empezar poder  intervenir en los recién nacidos y en UCI sería un gran paso. Además son familias que  después pasan a planta y aunque las preocupaciones no son las mismas, todavía necesitan acompañamiento. Y si pudiéramos ser más madres, sería perfecto para poder responder a todos como debe ser.

¿Qué perfil creéis que deben cumplir las madres?

Paula: No es un tipo de voluntariado cualquiera. Sobretodo tienes que tener superada la patología de tu hijo o hija. Este punto es el más importante y debes ser muy honesta contigo misma porque si no, no vas a poder superar lo que vives en el hospital. Y después ser empática, prudente y muy respetuosa.

Sandra: Se debe tener motivación, respeto, empatía y transmitir confianza. Es importante saber tomar distancia con la situación y con las personas. Conocer tus límites es clave para establecer relación y no tomar la vida de los demás en tu propia casa.

Paula, tú eres trabajadora social y tú Sandra abogada y mediador. ¿Crees que vuestra formación ha podido influir?

Paula: Sí y no. Mi forma de ser ya me llevó a estudiar Trabajo Social pero también es verdad que las prácticas que hice en el Clínico me mostraron que me gustaba mucho el trabajo en el hospital y me enseñaron la dinámica del hospital que no siempre es fácil.

Sandra: Creo que sí. Poder establecer una escucha activa entre las madres y yo, ayudarlas a discernir el trigo de la paja y dar la información necesaria que les pueda ayudar… sí está claro, a eso me dedico aunque en estos casos no me toca intervenir tanto. Escuchamos y proporcionamos las herramientas,  después son ellos los que decidan qué quieren hacer.

El proyecto “De madre a Madre” es nuevo pero AACIC está presente en los hospitales desde hace muchos años. ¿Recibisteis la visita de algún voluntario cuando vuestros hijos estuvieron ingresados?

Paula: No, no llegamos a tener ninguna visita aunque las enfermeras nos dijeron que venían voluntarios y que solían pasar por las habitaciones. Pero en planta no llegamos a coincidir.

Sandra: Contacté con AACIC estando embarazada y cada vez que mi hijo ha sido hospitalizado, Rosana y los voluntarios han venido a vernos. Menos la última vez, y lo eché mucho de menos. Tal vez por el hecho de no haberlos visto esta última vez fue lo que me hizo decidir a ser voluntaria.

En ocho pinzeladas

Paula Pérez

1. Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí, pero que hace unos años no me parecía importante… Tener paciencia con la gente.
2. Me considero una persona… inquieta.
3. Yo no me considero una persona… que no le importen los problemas le los demás.
4. Me aburre extraordinariamente… la gente que no intenta resolver sus problemas.
5. Algunas personas se extrañan que haga de voluntaria y yo les digo… no me he encontrado con nadie que se extrañe de ello.
6. La última vez que me reí con ganas… estas navidades.
7. El día que tengo un poco de tiempo para mí, me entretengo… haciendo yoga.
8. Recomiendo la experiencia de dedicar una parte de su tiempo libre para hacer servicio voluntario porque… siempre aporta cosas positivas.

Sandra Martí

1. Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí, pero que hace unos años no me parecía tan importante… la familia y las emociones.
2. Me considero una persona… positiva.
3. Yo no me considero una persona… desagradable.
4. Me aburre extraordinariamente… el paso del tiempo sin hacer nada.
5. Algunas personas se extrañan que haga de voluntaria y yo les digo… no me he encontrado en la situación. Todo el mundo lo entiende muy bien.
6. La última vez que me reí con ganas… ayer en la cena.
7. El día que tengo un poco de tiempo para mí, me entretengo… bailando.
8. Recomiendo la experiencia de dedicar una parte de su tiempo libre  voluntario para hacer servicio voluntario porque… da la vida.