¡Lo hemos oído tantas veces! Donde caben dos, también caben tres. Y si hay lugar para tres… ¡Pero de tres a dieciséis! El año que viene, Josep Maria hará cincuenta años y su mujer, Rosa, cuarenta y cinco. Cuando se casaron, ella tenía veintitrés años, desde entonces han tenido dieciocho hijos. Viven dieciséis. La mayor, Carmina, tiene diecinueve años. Nació con una cardiopatía. El segundo, Xavier, murió cuando aún no había cumplido dos años. Dejemos, sin embargo, el currículo médico familiar. Sólo diremos que cuatro de los dieciséis hijos han nacido con una cardiopatía. Josep Maria Postigo y Rosa Pich son socios de AACIC desde comienzos de la asociación. Les hemos ido a visitar. No somos los primeros. José María Iñigo, un presentador de televisión muy popular por sus grandes bigotes, los invitó a su programa en aquellos años de la tele en blanco y negro (muy diferente a la de ahora, en la que predominan el rojo y el amarillo). Más recientemente, esta familia increíble ha recibido otra visita, la de una cardióloga catalana establecida en París y que investiga las causas congénitas de las cardiopatías, la doctora Georgia Sarquella. ¡Los Postigo Pich eran un caso de estudio perfecto!
En la casa de los Postigo Pich, en Barcelona, entra mucha luz del sol y se respira un aire limpio. Hay una mezcla extraña de muebles nobles, cuadros con motivos clásicos, junto a otros absolutamente funcionales. Las habitaciones están aprovechadísimas. «El padre de Rosa es ingeniero -nos explica Josep Maria- y nos ayudó a diseñar las literas de forma que se aprovechara el espacio al máximo.». Hay tres habitaciones para los niños: la de las chicas, la de los chicos, y la de las pequeñas. A las doce, ya están todos en la cama, y, a las siete menos cuarto, suena el primer despertador. «Para levantarnos y acostarnos lo tenemos bien organizado. Cada hermano se ocupa de otro hermano». Las comidas las hacen todos juntos en la cocina. Hay una mesa redonda con un círculo en el centro que gira: «Otra idea del abuelo», dice Josep Maria. La sala de estar tiene dos sofás de como mínimo cuatro plazas y, si miras por los rincones, o debajo de la mesa donde nos han servido el café, ves taburetes de todas medidas. Cuando pedimos a Rosa Pich cuántos hijos tiene, nos dice: «Dieciocho. Hemos tenido dieciocho hijos «, y nos enseña unas fotografías que hay en uno de los estantes de la librería del comedor. «No olvidan nunca los dos que faltan», y lo dice sin dramatismo. «¡Es ley de vida!».
Rosa: ¡No recuerdo las veces que nos han dicho que no tuviéramos más hijos! Y nos lo decía gente con toda la buena intención del mundo. En mi casa éramos catorce hermanos, ¿lo sabías? Y en casa de Josep Maria, eran dieciséis. Además, los dos somos los del medio. Éramos jóvenes, hemos nacido con muchos hermanos y nos hacía ilusión tener muchos hijos.
Josep Maria: Desde un punto de vista humano muy simple, saber que una hija, la primera, había vivido, a pesar de haber nacido con una cardiopatía, reforzaba nuestra idea de que vendrían otros. Y así fue. Tenemos hijos sanos e hijos enfermos, sí, pero las cosas evolucionan. Hay avances. Nosotros hemos sido testigos de cómo ha mejorado el diagnóstico y el tratamiento de las cardiopatías.
Rosa: Cuando nació la primera hija, al salir de la operación, tuvo que estar tomando medicamentos no sé cuantos meses. La pequeña, que también nació con una cardiopatía, salió del hospital y no le ha hecho falta tomar nada.
Josep Maria: Piensa que el don más grande que tenemos es el de poder dar vida. A los hijos, les puedes dar una educación, una formación, una cultura. Pero primero tiene que haber vida.
Rosa: Cuando los amigos de mis hijos vienen a casa no quieren irse. Siempre hay fiesta. En el colegio, piden a todos los alumnos que escriban el nombre de cinco compañeros a los que consideren buenos amigos. Nuestros hijos siempre salen en estas listas. Todo el mundo quiere ser amigo de nuestros hijos. Se los rifan. Son líderes sin querer serlo, y eso es porque no son nada individualistas. Saben pedir perdón cuando es necesario y bajar la cabeza, comparten opiniones, saben organizar….
Josep Maria: … luego los hay que son más inteligentes o menos…
Rosa: … pero saben relacionarse con sus compañeros de una manera alegre y positiva. No me preocupa nada su futuro. Cualquier gran empresa estaría encantada de contar con personas así. El hecho de tener hermanos con los que desarrollar sus cualidades hace que jueguen con ventaja. A los tres años, ya van a la escuela solos. Media hora de ida y media de vuelta. Se han ido juntando vecinos y ahora ya son una docena…
Se abre la puerta de una habitación que da a la sala de estar. Sale Rosa con la más pequeña de la familia en los brazos.
Rosa: Es Lolita. También nació con una cardiopatía. Mira que ha sufrido, ¿pero tú crees que hace cara de pena? Pero si ríe todo el rato. Todo el mundo que la conoce nos lo dice. Hay quien sufre menos y va por la calle con una cara larga que da miedo.
Josep Maria: Es cierto que cuando te dicen que tu hijo o tu hija ha nacido con una cardiopatía no te lo esperas. A los padres, se les cae el mundo encima, posiblemente porque no han oído hablar nunca, de eso de las cardiopatías. Pero, hoy, sabemos muchas cosas. Ahora bien, hemos de estar dispuestos a afrontar el problema, a aceptarlo.
Rosa: No tenemos que esconder el sufrimiento a nuestros hijos. Hace un año murió mi padre. Lo tuvimos aquí en casa de cuerpo presente. Le cantábamos canciones que sabíamos que le gustaban. Se pudieron despedir y tienen un buen recuerdo.
Josep Maria: Los niños sufren si los padres sufren. El niño tiene la visión del mundo que tú le das. Hay personas muy sufridoras y que lo somatizan todo, y hay gente que no. A un niño le tienes que enseñar, de pequeño, qué es el dolor y cómo afrontarlo y qué es la muerte y cómo afrontarla. Hace poco, estuvimos una temporada larga de hospitales con la más pequeña. Volvíamos a casa preocupados y cansados. Ellos lo veían. Una noche, al llegar, encontramos un dibujo en la pared, justo en la entrada del piso, que había hecho uno de nuestros hijos. En el dibujo estaba la foto de la pequeña y unas palabras que decían algo parecido a «¿qué no lo recuerdas?». Fue muy emocionante.
Rosa: Te sorprende. De golpe, tus hijos te están dando una lección. Nos estaban diciendo que esto ya lo habíamos pasado otras veces, que tuviéramos esperanza. ¡Nos dieron una lección de ánimo!
¡Qué familia! Toda una experiencia.
Investigando los orígenes genéticos de las cardiopatías congénitas
Hace un par de años, el cardiólogo de los Postigo Pich comentó el caso de esta familia a una colega, la doctora Georgia Sarquella, investigadora del prestigioso hospital infantil Saint Justine de Montreal (Canadá). La doctora Sarquella está especializada en el estudio genético de las cardiopatías congénitas. Los llamó por teléfono. Les explicó quién era y qué hacía. Josep Maria y Rosa dijeron que participarían con mucho gusto. «Desde el primer día, teníamos muy claro que estaríamos de acuerdo con todo lo que nos sugirieran los médicos, si podía representar un nuevo conocimiento de las cardiopatías», dice Rosa.
«La doctora me dijo que necesitaba el nombre y las relaciones de toda la familia», dice Josep Maria. Lo que no sabía la doctora Sarquella, aún, es que Rosa y Josep Maria también eran hijos de familia numerosa. «En casa éramos catorce hermanos -dice Rosa-, y en la de Josep Maria, dieciséis». «¡Ciento diez nombres, ciento diez parientes!», remarca Josep Maria, y añade: «¿Te imaginas el rato que estuvimos hablando por teléfono? Días más tarde, recibimos una carta en que había un árbol genealógico con todos los nombres que le había dictado por teléfono. No perdía el tiempo, la doctora.»
Rosa recuerda el día que la doctora se presentó en su casa: «la acompañaba una enfermera. Llevaba una maleta con un equipo de ecocardiografías portátil. Nos cogieron una muestra de sangre y nos hizo un cardiograma. Nos explicó que, en veinticuatro horas, las muestras estarían en Montreal».
Mientras se hacía la investigación, la doctora recibió una oferta magnífica para formar parte del equipo médico y de investigación de un gran centro pediátrico en París. Logró mantener la investigación que había iniciado en el centro de Canadá coordinándola desde París, y la aceptó.
Gracias a este estudio, la doctora detectó una pequeña malformación del corazón en dos sobrinos de Josep Maria y Rosa. El tío de uno de los sobrinos hacía tres años que se encontraba mal. Los médicos no encontraban el motivo. Al saber esto del sobrino, volvió al médico que lo trataba. Efectivamente, la causa de aquellos síntomas era el mal funcionamiento del corazón. Se le acabó la pesadilla. Y ahora viene lo más curioso: aquel tío también es de familia numerosa. La doctora Sarquella añadió sesenta personas más a su investigación.
Josep Maria remarca un hecho: «En los países anglosajones es más difícil encontrar familias dispuestas a participar en estudios genéticos. Esta información se ha de declarar a las compañías de seguros, y las primas suben. Por eso es difícil encontrar gente que participen en estudios como este.» «Pero nosotros, como somos unos inconscientes, no pensamos en estas cosas», dice Rosa con una risa irónica.
