Carlos tiene dos hijos. Hace unos años hicieron un viaje a Eurodisney con el mayor. Ahora quiere hacer lo mismo con el pequeño. «Es lo que quiero por encima de todo ahora. Quiero llevar a mi hijo pequeño a visitar Eurodisney. Es una de las cosas que me hace más ilusión ahora.»

A Carlos, le operaron de una cardiopatía congénita cuando tenía nueve meses. Ahora tiene cuarenta años. En el 2007 tuvo una recaída. Los médicos le dijeron que en un plazo de seis años, como mínimo, le deberían hacer un trasplante de corazón. En noviembre del 2012 entró listas y el 5 de febrero del 2013 ingresaba en el hospital. En octubre ya volvía a trabajar: «De momento sólo media jornada, pero sí, voy a trabajar. Me encargo de los asuntos de contabilidad en una escuela.»

Carlos estuvo tres semanas ingresado en el hospital esperando un donante. «Los tratamientos preparatorios del trasplante no se pueden alargar más de un plazo establecido y el corazón no llegaba. Llegó uno, pero resultó no ser apto. Su recuerdo de la Unidad de Cuidados Intensivos, está vivo todavía: «No he estado nunca tan bien atendido. Piensa que dependía del personal de la UVI para todo, y yo era muy consciente. Estaban pendientes de mí todo el tiempo, y siempre eran amables. Estoy muy agradecido. »

Carlos vive en Palafrugell, y le gusta salir a caminar. No le da pereza llegar a Calella a pie. «Con una hora llego. No hace mucho tardaba una hora y media”. Ahora, sólo espera encontrarse un poco más repuesto para coger con toda la familia el avión hacia París.

La historia de hoy viernes es diferente al resto, es una recopilación de opiniones y deseos que cuatro jóvenes que participaron en la primera reunión de jóvenes de AACIC estas Navidades en Barcelona nos han enviado por watts.

El 8 de enero se hizo el primer encuentro del grupo de jóvenes de AACIC CorAvant. En esta ocasión se reunieron en Barcelona para ir a visitar el Museo de las Ilusiones, comer juntos en el Viena y hablar de cómo les gustaría que fuese el grupo. Se apuntaron ocho jóvenes de toda Catalunya, entre 11 y 15 años, y finalmente, por indigestiones de última hora, fueron 6 quiénes acudierona a la cita. Gemma Solsona y Àngels Estévez, de AACIC CorAvant y responsables del grupo, los acompañaron durante todo el día. No resulta fácil fijar una fecha que vaya bien a todo el mundo y el 8 de enero algunas escuelas ya habían empezado las clases, la próxima vez buscaremos una fecha más adecuada para que los jóvenes que se quedaron con ganas de venir puedan apuntarse.

AACIC CorAvant trabaja para que grupos cómo éste funcionen y chicos y chicas con cardiopatía congénita tengan un lugar donde poder hablar, compartir experiencias, intercambiar opiniones, ilusiones, necesidades…

Mensajes evniados por watts:

«Em va agradar molt passar un dia fantastic amb alguns del amics de les colònies, el museu va ser genial pero encara ho va ser molt més poder passar una bona estona amb tots ells fantastic!!!😘 » Aida 12 anys

(me gustó mucho pasar un día fantástico con algunos amigos de colonia, el museo fue genial pero aún lo fue más poder pasar un buen rato con todos ellos, ¡Fantastico! Aida 12anys)

«Hola!! Soy Raúl. Me gustó mucho el museo y encontrarme con mis amigas. Me sentí uno más. Podríamos repetir pero al museo de el chocolate…»

«A mi m’agradaria fer alguna excursiò per la muntanya anar tots junts i descobrir el que amaga la muntanya….☺☺» Paula 12 a

(A mi me gustaría hacer alguna excursión a la montaña, ir todos juntos y descubrir lo que se esconde en la montaña… Paula 12 anys)

«Hola soc la Carla i tinc 15 anys. A mi em va semblar molt divertit . em va agradar molt les dibuixos va ser molt waii.»

(Hola, soy Carla y tengo 15 años. A mi me pareció muy divertido. Me gustaron mucho los dibujos ¡fue muy waii!)

Pocas horas después de nacer, el Marc fue trasladado al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, diagnosticado de TGA. En ese momento comenzaba la experiencia más complicada que habíamos vivido hasta entonces. Rosana, recuerdo el apoyo que me diste justo al día siguiente, el 17 de diciembre, en la UCI de neonatos del HSJD, un lugar nuevo para mí, con una realidad nada agradable de aceptar como padre: mi mujer ingresada en Tarrasa, una madre separada de su primer hijo, muy enfermo, dolorida por el parto, cansada, triste… y nuestro pequeño, tan esperado, luchando por su vida en la camita número 13. Estaba solo y tenía un montón de preguntas sin respuesta, hasta que me viniste a ver.

Recordamos aquella época como la más triste de nuestras vidas. Cada día llovía, cada día nos íbamos hacia Tarrasa con el corazón encogido y sintiéndonos culpables por ir a dormir a casa y dejar nuestro pequeño Marc en el hospital durmiendo solo, ¡pobrecito! Y muchas otras cosas más que nos hacían sentir súper culpables de nuestra actitud hacia él.

El día 30 de diciembre, sólo 14 días después de nacer, operaron nuestro peque y todo fue como una seda. ¡Ahora, es un chico despierto y muuuuy simpático! Lo que más nos gusta de él es que es un niño súper agradecido, no sé si todos los niños que pasan por este trance son agradecidos, pero el nuestro lo es.

También queremos dar las gracias al hospital San Juan de Dios, a pediatras, enfermeras, auxiliares ya todos, por la manera tan impecable como nos trataron, por la gran profesionalidad y ternura con que tratan «sus niños”. Y a la Obra Social de la Caja. Gracias a su buena gestión, Marc recibió la visita de los Reyes Magos y su regalito de Reyes mientras estaba ingresado en el hospital. No todos los niños pueden ser visitados por los Reyes…

El viernes estuve leyendo tu escrito en el boletín y recordé el apoyo que me diste aquel día que nos conocimos. Cuando yo todavía no tenía claro lo que estaba pasando, tus palabras me ayudaron.

También queremos agradecer el día en que nos viniste a ver a la habitación, justo cuando Marc ya estaba a punto de recibir el alta médica y animaste Marga. Fue entonces cuando decidimos hacernos socios de AACIC y participar de esta GRAN ENTIDAD que, de una manera desinteresada, está haciendo tan bien a tantos niños y niñas con cardiopatía congénita y sus familias.

Te enviamos una foto del antes y el después…

Con esta carta sólo queríamos agradecerte la ayuda moral que nos diste durante la estancia en el HSJD.

Gracias de nuevo y ánimos con el trabajo que estáis haciendo, tú y el resto del equipo de AACIC.

Un saludo de una madre y un padre muy agradecidos con tu tarea.

Modest Sallés es uno de los más mayores de los payasos voluntarios de hospital de AACIC CorAvant: «Lo soy por edad, no por otra cosa «, aclara. Tiene sesenta y seis años. Ha trabajado siempre en el negocio familiar donde formaba personas que se querían dedicar al mundo empresarial. Dice que cuando tenía veinte años fue a un hospital y entró en una sala donde había los niños enfermos. Le impresionó. Percibió la tristeza de aquellos niños y la angustia de las familias. En ese momento prometió que haría de payaso. El día que se jubiló, cumplió su promesa. Dice que no le ha costado nada. Tenía ganas y «aquí se hacen muy buenos talleres para quien quiera hacer de payaso «, dice.

Modest ha montado una asociación Papallassos aunque sigue colaborando con AACIC CorAvant: «Somos un grupo de personas, de todo tipo, que trabajamos de una manera voluntaria. Compartimos experiencias, formación y gastos comunes, que es una buena manera de ahorrar. «Tiene claro que los payasos de hospital necesitan, entre otras cosas, una formación específica en psicología, en cómo acercarse a los niños y a sus familias. Cuando le preguntamos cómo ha creado su personaje de payaso nos revela un secreto que le han dicho una y otra vez todos sus maestros: «No pienses, sé tú mismo.»

1. – Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí y que hace unos años no era tan importante es…
… vivir el día a día valorando las pequeñas cosas que son importantes y que dan sentido a la vida.

2. – Me considero una persona…
… más de vida interior y que se anima fácilmente ante proyectos motivadores.

3. – No me considero una persona…
… carismática, extrovertida ni líder. Más bien, pasó desapercibida

4. – Me aburre extraordinariamente…
… La monotonía, las actitudes negativas, la pasividad…

5. – Algunas personas se extrañan de que colabore desinteresadamente en una entidad como la AACIC CorAvant. Y yo les digo…
… cada uno busca y escoge lo que le hace feliz y da sentido a su vida. A mí los niños me dan mucha energía y el hecho de compartir experiencias y proyectos me ayuda a tener más apertura al mundo.

6. – La última vez que reí a gusto, que no podía parar fue…
… en las colonias. Me sorprendió una salida espontánea de una de las chicas. Nos hizo reír a todos.

7. – El día que tengo un buen rato para mí, me entretengo…
… caminando por la montaña y en contacto con la naturaleza, escuchando música, leyendo un buen libro…

8. – Recomendaría la experiencia de dedicar una parte de mi tiempo al voluntariado porque…
… me ha permitido reafirmar valores, reencontrar otros, compartir, vivir, convivir; en definitiva crecer como persona.

El próximo día 20 de enero hará 45 años que me intervinieron de una cardiopatía congénita (Tetralogía de Fallot). Desde que tuve uso de razón y la tuve desde muy pequeña, me veía una niña distinta, totalmente azul, no podía caminar, siempre iba en cuclillas, no sabía sentarme, He llorado y sufrido mucho, tanto física como psicológicamente, entonces no era como ahora, recuerdo que los conocidos me miraban y preguntaban si todavía no me había muerto. En aquella época había muy poca información, todo era muy rudimentario y tampoco se atrevían a operarme.

No pude ir al colegio pero tuve la suerte que mi padre era maestro y tenía la escuela en casa. Aunque cada tres o cuatro años lo trasladaban de escuela, y yo lo pasaba muy mal en cada traslado, siempre contando lo mismo, siempre oyendo lo mismo “¿qué le pasa a la hija del maestro?, Poco a poco aprendí a explicar lo que me sucedía yo misma a las niñas y, una vez lo sabían, ya no tenían reparos en jugar conmigo. Cuando ya estaba adaptada, me querían, aceptaban y yo estaba encantada, volvía un nuevo traslado. A pesar de todo, he sido una niña feliz y muy querida,

Dejádme que os explique una anécdota muy significativa con final feliz: “Un día me subí al tranvía (hoy ya no existe) con mi madre y un chico al verme, se apartó, por si tenía algo contagioso. Con 19 años me operaron y a los 7 meses volví a coincidir con el chico del tranvía, sin reconocernos. Yo volvía de una fiesta y él empezó a hablarme, seguimos viéndonos y pasados unos días le dije que todavía no podía exponerme al frío porque estaba convaleciente de una operación y le conté mi historia. Entonces él me dijo: -Ahora, caigo, eres la niña de la que yo un día me aparté en el tranvía. Hoy, ese chico, es mi marido.”

Bueno os diré que desde que me operaron, hace 45 años, hice y hago una vida normal, salir de noche, bailar, no he fumado ni tomo alcohol, hago mis revisiones y me cuido, quizás ahora más porque los años no pasan en balde. He tenido 2 hijos, con embarazos y partos normales y soy abuela de unas gemelas de 6 años. Mi único problema ha sido alguna taquicardia, pero me lo van solucionando. Dentro de poco me van a cambiar una válvula, la mía se ha deteriorado. Soy muy optimista y pienso seguir adelante como hasta ahora. Todavía hoy, he salido a caminar una hora y media.

Os animo a todos los que estéis pasando una situación como la mía, que luchéis, poned mucha fuerza de voluntad y pensad en positivo.

Un abrazo a todos

Carmen Folgar Loureiro

Mi segundo encuentro con miembros de AACIC fue hace más de siete años. La amiga M. Rosa Armengol reunió varios escritores e ilustradores para hablarnos de un nuevo proyecto de la entidad: hacer un libro de cuentos especial, dedicado a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

De aquella reunión , recuerdo la conmoción que me produjo el testimonio de dos o tres chicas en hablarnos de sus vidas, condicionadas por esta afectación.

La explicación de sus experiencias fue serena, positiva y sobre todo ejemplar, en el sentido modélico. Y también reflejo del buen trabajo de AACIC .

Me fui de la reunión con el agradecimiento de haber podido compartir una velada cálida y llena de esperanza. En pocas palabras: me habían robado el corazón !

Gemma Sales, escritora