“Los helicópteros no van a venir, debes ir a buscarlos” (“Tenía que sobrevivir”)

El libro solidario «Tenía que sobrevivir» de Roberto Canessa, superviviente de la tragedia en los Andes en 1972, y Pablo Vierci, escritor y periodista, se presenta en Barcelona y Tarragona de la mano de CorAvant, fundación de cardiopatías congénitas. El lunes 27 de marzo CosmoCaixa de Barcelona y el martes 28 de marzo el Auditori Diputació de Tarragona acogieron un espectáculo único e impresionante. Las dos presentaciones superaron las expectativas de asistencia y entre el público se podían percibir las emociones a flor de piel.

El acto se inició con un cortometraje que mezcla imágenes del rescate, cortes de la primera película que se rodó sobre la tragedia «Viven», y grabaciones posteriores de la vida de los supervivientes; que sirvió de marco para centrar la historia. Luego, el Dr. Canessa, cardiólogo infantil, fue narrando de una forma sencilla y con grandes toques de humor la tragedia que vivió en los Andes y lo que se llevó de las montañas y de la convivencia de lo que él llama la Sociedad de la Nieve: «sobrevivimos porque fuimos un equipo y, en muchas ocasiones, sólo nos mantuvo el sentido del humor.» El escritor Pablo Vierci explicó como la gran experiencia que vivió Roberto Canessa en los Andes le llevó a dedicarse a la cardiología pediátrica, una especialidad que lindaba con la vida y la muerte: «A Roberto le dan los casos más severos, aquellos con los que ningún médico se atreve ya. Y él, entiende el miedo que están pasando, y les alarga la fecha de vencimiento».

La editorial Alrevés dará una parte de las ventas del libro «Tenía que sobrevivir» a la Fundación CorAvant. Los beneficios se destinarán al proyecto «A Cor Obert» que lleva a cabo en los hospitales de referencia de Cataluña con niños, niñas y jóvenes con cardiopatía y sus familias.

«Ahí estaba, también, implícito, el compromiso que hice con mis amigos que quedarón en los Andes, en 1972: vivir y seguir trayendo vida, para que sume muerte no Haya Sido en vano».
Tenía que sobrevivir, Editorial Alrevés.

Vídeo de la presentación en Barcelona

Galería de fotos de la presentación en Barcelona

Galería de fotos de la presentación en Tarragona

Galería de fotos de las entrevistas en Barcelona y Madrid a Roberto Canessa y Pablo Vierci


Gran éxito de participación en el curso de iniciación a Payaso de Hospital

Los días 25 y 26 de marzo, 16 personas participaron en el curso de iniciación a Payaso de Hospital, impartido por el clown-actor y profesor de teatro Pasquale Marino, que tuvo lugar en el Centre Cívic Matas i Ramis (c. Feliu i Codina, 20, del barrio de Horta de Barcelona).

Al inicio del curso, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, explicó a todos los participantes la tarea de la entidad en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron con el proyecto Fem més agradables les estades a l’hospital, en el cual participa el voluntariado de payaso de hospital.

«Cuando encuentras un payaso o una payasa en el pasillo de un hospital o en la habitación de un enfermo, nada es igual. Todo cambia. La habitación se llena de risas y palabras afables.»

Ahora, muchas de las personas que participaron en el curso quieren iniciar el voluntariado con AACIC CorAvant e incorporarse al grupo de payasos que cada domingo por la tarde va en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.

Este curso de iniciación a Payaso de Hospital estaba abierto a todas las personas que tuvieran interés en iniciar un voluntariado de payaso hospitalario.

¡Aquí tenéis una foto del grupo!

grup_curs_pallassos

Asistimos a la jornada «Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud»

El 23 de marzo, Laia González, pedagoga de AACIC CorAvant, asistió a la jornada «Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud», que tuvo lugar en la Sala Josep Marull, campus del Mar, de la Universitat Pompeu Fabra.

En la Jornada se trataron temas en relación a la comunicación profesional que deberían tener los médicos a la hora de tratar con pacientes crónicos. Se consideró importante empoderar a los profesionales utilizando terminologías adecuadas para dirigirse a sus pacientes porqué así el paciente podrá entender mejor el mensaje que el profesional le quiere transmitir.

También se propusieron cambios de paradigma en relación a no centrar únicamente la atención del médico hacia el paciente, sino que existiese una bidireccionalidad entre ellos. De esta manera se pueden pactar y tomar decisiones mutuas.

Por otra parte se trataron temas a nivel psicológico y se dio importancia a esta disciplina a la hora de transmitir mensajes entre médico y paciente.

El programa de la Jornada «Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud «

El Dr. Daniel Roberto Luna, jefe del Departamento de Informática de la Salud del Hospital Italiano de Buenos Aires, fue el encargado de abrir la Jornada con la conferencia inaugural «Estrategias de Tratamiento de la información para empoderar a especialistas y pacientes».

Tras un debate, se dio paso a la mesa redonda «Secuelas de una comunicación no satisfactoria entre profesionales y pacientes», que contó con la participación del Dr. Antonio Bañón, catedrático de Filología de la Universidad de Almería y director del Grupo de Investigación ECCO; la Dra. María Palacín, profesora de la Universitat de Barcelona y responsable de los Grupos de Ayuda Mutua de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); la Sra. Regla Garci, psicóloga de la Delegación en Cataluña de FEDER; la Dra. María Teresa Cabré, catedrática de Terminología de la Universitat Pompeu Fabra, fundadora del Grupo de Investigación IULATERM, presidenta de la Sección Filológica del Institut d’Estudis Catalans e investigadora del proyecto RecerCaixa JUNTOS; y el Sr. Jordi Cruz, delegado de FEDER en Cataluña.

Después de comer, tuvo lugar la mesa redonda «Caminos para empoderar a los pacientes con una enfermedad crónica», que contó con las intervenciones del Dr. Josep Solves, director del Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) y profesor de la Universidad Cardenal Herrera de Valencia; la Sra. Begoña Ruiz, responsable del Área Técnica y del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER); M. Josep Eladi Baños, catedrático de Medicina de la Universitat Pompeu Fabra e investigador del proyecto RecerCaixa JUNTOS; y Mª Ángeles Prieto, directora de la escuela de pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

La conferencia «La alfabetización en salud: una Herramienta clave para promoviendo el autocuidado en el ciudadano del siglo XXI», impartida por la Dra. María Virtudes Pérez-Jover, profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Miguel Hernández de Elche, fue la que puso punto y final a la jornada «Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud «.


Una gran lección de resiliencia

«A mis pacientes niños muy críticos, con la mitad del corazón, de color morado, o azul, jadeando al respirar, con dificultades para succionar, los imagino corriendo lozanos, al aire libre, al sol, disfrutando de la vida. Son crisálidas, como lo fuimos nosotros, que pueden permanecer como larvas o cumplir su derrotero y desplegarse en mariposas. Y eso, y solo eso, es la meta y la recompensa que persigo. Que otros titubeen, porque yo no tengo tiempo para hacerlo».

“Tenía que sobrevivir”
Roberto Canessa y Pablo Vierci

Roberto Canessa dedica este libro a los niños y niñas con cardiopatía congénita y a sus familias. «Tenía que sobrevivir» conecta el que vivió Roberto Canessa aen el accidente de los Andes y el que ha sido su trabajo durante cuatro décadas como cardiólogo infantil.

Canessa es cardiólogo infantil, jefe de Ecocardiografía y del departamento de Diagnóstico Prenatal de Cardiopatías Congénitas en el Hospital Italiano de Montevideo, da clases de Cardiología Pediátrica en la Facultad de Medicina de Uruguay y dirige el programa de Trasplantes de Corazón, así como estudios sobre Cardiología Fetal. Es un conferenciante de prestigio que ha sido invitado a universidades, instituciones y empresas para explicar su experiencia de lucha, solidaridad y valentía.

Pablo Vierci es escritor, periodista y guionista. En 2009 ganó el Libro de Oro, de la Cámara Uruguaya del Libro, con «La Sociedad de la Nieve», donde explicó el accidente que sucedió en la Cordillera de los Andes en 1972. Este año ha publicado su nuevo libro: «Tenía que sobrevivir», escrito junto con Roberto Canessa. También ha escrito, entre otros, «Los tramoyistas», «De Marx a Obama» o «Ellas 5».

 


 

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

Hazte socio de AACIC


Roberto Canessa visita Barcelona y Tarragona para contar su historia de supervivencia en el accidente de los Andes

En diciembre de 1972, Canessa dejó prendado al mundo entero cuando llegó a Chile junto con su compañero, Nando Parrado, dos meses después de que su avión se estrellara en las montañas. Habían sido diez días escalando la cordillera de los Andes por nieve hasta llegar a un lugar habitado desde donde poder guiar el rescate de los 14 compañeros que quedaban atrapados en el fuselaje.

“Tenía que sobrevivir” describe, de forma sencilla, el triunfo del espíritu humano sobre la adversidad. Una gran lección de resiliencia con un paralelismo único y fascinante entre el trabajo del Dr. Canessa diagnosticando cardiopatías congénitas y las decisiones difíciles de vida o muerte que tomó en los Andes.

Con este vinculo con las cardiopatías congénitas, Canessa destinará un porcentaje de los beneficios obtenidos con la venta de este libro al proyecto “A Cor Obert” de la Fundación CorAvant, que tiene como misión mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cardiopatía congénita y la de sus familias.

Presentación del libro “Tenía que sobrevivir” en Barcelona

El lunes 27 de marzo a las 7 de la tarde te invitamos a la presentación del libro “Tenía que sobrevivir” (editorial Alrevés), que tendrá lugar en el Ágora del CosmoCaixa (c. Isaac Newton, 26, de Barcelona).

El aforo en la sala es limitado, por estricto orden de llegada. Apertura de puertas 30 minutos antes del inicio del acto. Una vez la sala Ágora esté llena, se podrá seguir el acto retransmitido en otra sala del CosmoCaixa. Al finalizar el acto el Dr. Canessa y Pablo Vierci firmarán libros.

¡Reserva ahora tu plaza en la presentación de Barcelona!

Presentación del libro “Tenía que sobrevivir” en Tarragona

El martes 28 de marzo a las 7 de la tarde te invitamos a la presentación del libro “Tenía que sobrevivir” (editorial Alrevés), que tendrá lugar en el Auditori Diputació (c. Pere Martell, 2, de Tarragona).

Más información de la presentación de Tarragona


Acercamos las cardiopatías congénitas a los alumnos de INEFC

Hoy, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, y el Dr. Ricard Serra Grima, cardiólogo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han ofrecido, un año más, el Seminario «Actividad Física, Ejercicio Físico y Cardiopatías» a más de un centenar de alumnos de 3º curso del grado de CAFE del Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya (INEFC).

Durante el Seminario, Rosana Moyano ha hablado de AACIC, de las cardiopatías congénitas, de las repercusiones no clínicas y también de las dificultades que se encuentran los niños, niñas, chicos y chicas con cardiopatía congénita en el mundo escolar. El Dr. Serra ha explicado cómo a través de la prueba de esfuerzo se puede orientar en el tipo de actividad física que pueden hacer estos niños, niñas y jóvenes.

El Seminario «Actividad Física, Ejercicio Físico y Cardiopatías» es una conferencia que forma parte de la asignatura Promoción y prescripción del ejercicio físico de la salud en la que se da información sobre patologías de niños y adultos con la intención de potenciar la actividad física, siempre controlada y adaptada a cada persona, para mejorar su calidad de vida.


Participamos en la Jornada de Psicología en Cardiopatías congénitas de la SECPCC

El viernes 17 de marzo, Àngels Estévez, psicóloga de AACIC CorAvant, participó en la Jornada de Psicología en Cardiopatías congénitas de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías congénitas (SECPCC) con el proyecto sobre las necesidades educativas especiales de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

En la Jornada, que tuvo lugar en Madrid, participamos conjuntamente con: Asociación Corazón y Vida de Sevilla, Asociación Balear de Cardiopatías congénitas (ACCAB), Fundación Menudos Corazones, Asociación Todo Corazón de Murcia, Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías congénitas de Asturias (APAC), Late Corazón! Asociación Gallega de Cardiopatías congénitas, Bihotez Asociación de familias de niños con cardiopatías del País Vasco, y Asociación Latiendo Juntos.

Cada una de las asociaciones presentó un proyecto, todos ellos muy interesantes, y posteriormente los debatimos entre todos. Se habló de los posibles efectos de la sobreprotección, del duelo, de la preparación a la cirugía, de las necesidades educativas…

Todas las asociaciones participantes y la SECPCC resaltamos la importancia de mantener el contacto y trabajar unidos siguiendo una misma línea.


«La satisfacción que se puede conseguir haciendo voluntariado no se paga con dinero»

Mayra Teixidó es una maestra voluntaria. Ha estudiado filología y hace de maestra de refuerzo de lengua en Lleida, donde vive.

Los maestros voluntarios dan apoyo escolar al domicilio de los niños y niñas con cardiopatía ofreciendo, por ejemplo, clases de repaso en el tiempo posterior a las intervenciones quirúrgicas o en momentos de enfermedad. El maestro voluntario es también un apoyo psicológico para el niño que tiene que estar en casa. Es como una bocanada de aire fresco que nos visita para contarnos cosas nuevas, jugar, hacer deberes, trabajar…

¿Cómo te enteraste de la posibilidad de hacer de maestra voluntaria para jóvenes con cardiopatía congénita?

Fue a través de la Bolsa de Voluntariado de la Universidad de Lleida. Allí me ofrecieron colaborar con distintas entidades, pero por los horarios y por el tipo de servicio, me decanté por AACIC.

¿Qué te impulsó a hacerlo?

Siempre que he tenido un problema he agradecido que alguien estuviera allí para darme una mano de forma desinteresada. Así que cuando tuve tiempo y posibilidades para hacerlo, busqué la manera de hacer lo mismo con los demás.

Hablamos de un caso concreto. Tú has dado clases de refuerzo a un joven de Lleida que se llama Joan. ¿Qué hacíais exactamente?

Pues hacíamos los deberes de clase, especialmente aquellos ejercicios que le suponían más dificultades. Y entre unos y otros también hablábamos y jugábamos.

¿Te ponías en contacto con el tutor/a del joven para decidir los contenidos que necesitaba reforzar?

En principio no, porque a él ya le daban ejercicios de refuerzo, así que nos limitábamos a seguirlos y se podía ver rápidamente cuales le suponían más dolores de cabeza.

¿Habías conocido antes jóvenes con cardiopatía? ¿Has visitado la web de AACIC para saber más de las consecuencias en la vida diaria de las personas que padecen una malformación congénita del corazón? ¿De qué manera te ha sido útil la información?

Pues no tenía ni idea de la existencia de esta Asociación, ni tampoco conocía a nadie que sufriera esta enfermedad. He visitado la página web y he leído unos dossieres que me suministró la misma Asociación. Todo esto me ha resultado de utilidad para conocer una realidad que me quedaba muy lejos, y hacerme una idea de lo que supone vivir con una cardiopatía.

¿Cómo te recibió la familia de Joan?

Muy bien, son muy bonitos.

¿Crees que la experiencia de maestro voluntario sirve en un curriculum profesional?

Bueno, creo que sí. En un principio, no dejan de ser unas horas de repaso que se pueden incluir en el curriculum. A diferencia de otras clases de apoyo, aquí la recompensa no es económica, sino que es ver como tu alumno avanza y aprende día a día. Y eso es muy gratificante.

¿Conoces otras personas que hagan de maestros voluntarios? ¿Compartís vuestras experiencias?

Sí, poco antes de terminar las clases (en junio más o menos), conocí a Maria, otra voluntaria que también da clases a Joan y reímos comentando nuestra experiencia con el mismo alumno (es muy listo y tiene unas salidas muy buenas). Desgraciadamente, no conozco a nadie más que realice este tipo de tarea, pero creo que también sería interesante poder compararla con otras personas.

Si alguien que no ha hecho nunca de maestro voluntario y duda entre hacerlo o no, ¿qué le dirías? Que lo hiciera si… y que no lo hiciera si…

Pues creo que debería hacerlo si tiene ganas de hacer cosas y ayudar a los demás. También te sirve para conocer gente y te hacen entrevistas… jejeje! Si sólo le interesa cobrar a fin de mes, mejor que ni se lo plantee, la satisfacción que se puede conseguir haciendo el voluntariado no se paga con dinero.

¿Ha habido algún momento de tu experiencia como maestra voluntaria que recuerdes de manera especial?

Jajaja, sí. Cuando a finales de curso me llamó para decirme que había aprobado. ¡Estaba muy contento!

 

Sólo queremos añadir una nota: las respuestas del cuestionario las escribió ella misma. Con esto queremos decir que las risas que se incluyen en las respuestas, ¡son suyas de verdad!

Mayra, te agradecemos de todo corazón tu dedicación.

 


 

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

Hazte socio de AACIC


Curso de iniciación a Payaso de Hospital

El fin de semana del 25 y 26 de marzo empieza un curso de iniciación a Payaso de Hospital intensivo de 12 horas en el Centre Cívic Matas i Ramis (c. Feliu i Codina, 20, del barrio de Horta de Barcelona).

Pasquale Marino, clown-actor y profesor de teatro, será quien impartirá este curso. Pasquale tiene una amplia formación en clown y una larga experiencia. Desde 2003 ha participado en numerosas actividades tanto en España como en Italia. Participa activamente en proyectos de cooperación internacional en diferentes países, trabajando en zonas de conflicto como Bosnia, Rumania, El Salvador y Siria. Y actualmente realiza clases en la Universidad de Barcelona y otros centros reconocidos.

Horario

  • Sábado 25 de marzo de 10 a 14 horas y de 15 a 19 horas
  • Domingo 26 de marzo de 10 a 14 horas

Inscripción

El precio del Curso de iniciación a Payaso de Hospital es de 40 euros.

  • Hay que hacer el ingreso en el nº de cuenta: ES 23-2100-3019-19- 2200449064
  • Concepto: Curso Payaso + nombre y apellido de la persona participante.
  • Una vez efectuado el ingreso, enviar el justificante de pago a infobarcelona@aacic.org
  • La inscripción se hará efectiva una vez se haya pagado el curso.

Las plazas son limitadas a 15 personas y se reservarán por riguroso orden de inscripción. El último día para inscribirse y efectuar el pago es el lunes 20 de marzo. En caso de no llegar a un mínimo de 10 personas, se anulará el curso.

Si estás interesado en iniciar un voluntariado de payaso hospitalario, ¡apúntate a este curso!


¡Enhorabuena Manolo!

Con una mañana soleada y un ambiente lleno de adrenalina, Manolo Audi completó su reto solidario en la Marató de Barcelona corriendo los 42 km con 3 horas y 50 minutos. Aunque tuvo alguna pequeña adversidad a lo largo del recorrido, se mantuvo bien fresco y superó con éxito la maratón que hizo solidaria por todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita.

Al finalizar la carrera, Manolo nos obsequió con su medalla.

¡Muchas gracias por todo, Manolo!

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones


«He aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!»

Me llamo María y tengo una cardiopatía congénita. Nací en Reus y enseguida los médicos detectaron que algo no iba bien. Me trasladaron a un hospital de Barcelona donde con muchas pruebas me diagnosticaron una malformación en el corazón.

Tengo algunos recuerdos que explican mi historia, como la primera pulsera de cuando me operaron, que mis padres guardaron.

Estuve cinco horas en quirófano y seis días en la UCI. Después ingresé en el hospital. Sabíamos que teníamos que ir periódicamente al hospital para ir a ver si mi corazón funcionaba bien; pero todo empezaba a ir mejor.

AACIC CorAvant fue el apoyo de mis padres y nos aconsejaron porque mi crecimiento fuera lo más normal posible.

De pequeña me veía diferente y me costaba relacionarme. Pero con la ayuda de los profesores y maestros, y de la asociación y sus campamentos conocí gente que estaba en la misma situación que yo. De eso hace muchos años, pero todavía son amigos míos. Como aquella vez que me operaron por segunda vez y vinieron a verme en la habitación y me regalaron una rosa y me sacaron una sonrisa. Pero lo más difícil es que ¡también se la sacaron a mis padres!

Ahora ya han pasado 19 años desde su primera intervención. Cada revisión ha sido muy importante y, por primera vez, va con su pareja. Estudia en la universidad, sin que su corazón sea un obstáculo.

Así es mi vida: he aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!

 

Este vídeo forma parte del proyecto Mirades: Veure i viure el voluntariat (edición 2012), y ha sido realizado por los alumnos del Instituto Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.

 


 

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

Hazte socio de AACIC


«He aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!»

Me llamo María y tengo una cardiopatía congénita. Nací en Reus y enseguida los médicos detectaron que algo no iba bien. Me trasladaron a un hospital de Barcelona donde con muchas pruebas me diagnosticaron una malformación en el corazón.

Tengo algunos recuerdos que explican mi historia, como la primera pulsera de cuando me operaron, que mis padres guardaron.

Estuve cinco horas en quirófano y seis días en la UCI. Después ingresé en el hospital. Sabíamos que teníamos que ir periódicamente al hospital para ir a ver si mi corazón funcionaba bien; pero todo empezaba a ir mejor.

AACIC CorAvant fue el apoyo de mis padres y nos aconsejaron porque mi crecimiento fuera lo más normal posible.

De pequeña me veía diferente y me costaba relacionarme. Pero con la ayuda de los profesores y maestros, y de la asociación y sus campamentos conocí gente que estaba en la misma situación que yo. De eso hace muchos años, pero todavía son amigos míos. Como aquella vez que me operaron por segunda vez y vinieron a verme en la habitación y me regalaron una rosa y me sacaron una sonrisa. Pero lo más difícil es que ¡también se la sacaron a mis padres!

Ahora ya han pasado 19 años desde su primera intervención. Cada revisión ha sido muy importante y, por primera vez, va con su pareja. Estudia en la universidad, sin que su corazón sea un obstáculo.

Así es mi vida: he aprendido a vivir cada momento y lo consigo bastante bien!

Este vídeo forma parte del proyecto Mirades: Veure i viure el voluntariat (edición 2012), y ha sido realizado por los alumnos del Instituto Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.