Hace casi 32 años, el 15 de octubre de 1985, en el Hospital de Alicante di a luz mi segundo hijo, Alberto, y ¿cuál fue mi sorpresa? Que al cabo de unas horas se lo llevaron de la habitación, algo no iba bien.

Lo tuvieron en observación una noche y un día, hasta que nos dijeron que tenía un problema al corazón y que no tenían medios suficientes para saber más. Lo metieron en una ambulancia y se lo llevaron a Valencia, al Hospital de la Fe. Allí le hicieron pruebas, entre ellas un cateterismo y al cabo de varios días no dijeron que tenía una cardiopatía congénita: transposición de grandes vasos con CIV subpulmonar. Habría que operarlo y corregirle la transposición, pero no sabían cuándo y si lo podría superar. Le hicieron el primer cateterismo para ver si podían esperar unos años más. Reacciono bien a todo lo que le hicieron y a la medicación que le pusieron y, tras estar ingresado veintiún días, le dieron el alta y nos lo llevamos a casa.

Acudimos a revisiones cada tres meses y cuando tenía un año y medio le hicieron el segundo cateterismo para ver si estaba para operar. Con dos años y medio lo operaron con técnica de Senning. Todo salió bien, aunque actualmente tiene disfunción del ventrículo funcionalmente sistémico (FEVI 35%) con insuficiencia valvular.

Nunca ha tomado medicación y, hace cosa de cuatro años, le recetaron “Enalpril” de 10 mg. una pastilla diaria para ayudar a su ventrículo.

Alberto, desde que nació, siempre ha sido un gran luchador, todo lo que se ha propuesto lo ha conseguido. Una gran persona «muy especial» y amigo de sus amigos. Yo siempre he pensado que «tiene un ángel».

Es un gran estudiante y siempre tiene las ideas muy claras. Nunca me ha dado ningún problema y apenas ha estado malo, cosa que los médicos me advirtieron que se constiparía muy a menudo e igual en alguna ocasión debería acudir a urgencias. Pero él ha tenido las enfermedades normales de los niños, como sus dos hermanos (Raúl, tres años mayor que él y Raquel, dos años menor que él) o incluso menos.

Siempre ha sido muy deportista, le encanta todo tipo de deporte, sobre todo la bicicleta de montaña y su gran pasión, desde que tenía 8 años o incluso menos, es el surf. Le encanta viajar y leer, ¡tiene una gran biblioteca!

Alberto ha llevado y lleva una vida normal, “más que normal diría yo”, pues es algo inquieto, yo le llamo “culillo de mal asiento”. Cada año y medio, más o menos, le hacen la revisión. Hace unos días ha tenido la última y le dijeron que todo está igual, ¡esperemos que siga así durante muchísimo más!

Actualmente, Alberto trabaja como arquitecto y vive en un piso compartido.

PD: en la foto podéis ver a Alberto cuando tenía 11 años.

Un saludo.

Maribel Luna

Hace algo más de diez años que entré a la Asociación, hasta entonces no había conocido a nadie con cardiopatía congénita y me alucinó encontrar un grupo de gente joven como yo que estuviera pasando por lo mismo. ¡Yo que siempre había pensado que era el «bicho raro» allí donde iba!

Recuerdo que escribí un artículo sobre qué significaba nacer con una cardiopatía congénita. No era un texto muy positivo ni alentador, por el contrario, los de mi generación no lo tuvimos fácil. La medicina aquí, hacía poco que había empezado a trabajar en este campo y todavía había que recorrer mucho camino. Y nadie sabía nada sobre cómo se vivía y se convivía con una cardiopatía congénita.

Afortunadamente, los tiempos han cambiado, el mundo ha cambiado, la medicina ha dado un salto espectacular y gracias a AACIC nuestro día a día ha mejorado considerablemente. Es por eso que me reconforta y, por otro lado, no me extraña leer los testimonios de jóvenes con cardiopatía congénita que apenas salen de la adolescencia y que hablan con un criterio, un humor y unas ganas de comerse el mundo increíbles.

Crecer siempre es una experiencia difícil por la que todos tenemos que pasar. Como la vivimos, depende sólo de nosotros.

Carme

Me presentaré. Seguro que muchos de vosotros no sabéis nada de mí y otros apenas me conocéis. Me gustaría compartir mi historia con ustedes, la historia de mi vida, como cardiópata que soy y desde mi más sincera experiencia.

Me llamo Melania, tengo 35 años y tengo una miocardiopatía hipertrófica familiar por una mutación en el gen MYH7. Por suerte mis 8 hermanos están bien y por desgracia yo estoy en una fase muy avanzada de mi enfermedad. Llevo 17 años de mi vida con una larga y dura lucha, a pesar de todo me siento afortunada, he podido cumplir mis dos sueños:

• El primero, ser madre dos veces, aunque los médicos decidieran que era un riesgo muy importante para mí y, lo más importante a pesar de las complicaciones, tengo a mis dos pequeños hombrecillos conmigo.
• El segundo, vestirme de blanco y sentirme una princesa en un día tan importante. Tengo la gran suerte de tener un marido que está al pie del cañón en mis momentos más duros.

Para los que no saben o no conocen la miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad del miocardio -el músculo del corazón- en el que una porción de él se encuentra hipertrofiado o engrosado sin causa aparente.

Aquí empieza mi larga historia como paciente cardiópata

Me encontraron la enfermedad no porque tuviera síntomas, sino porque al ir a urgencias en el Hospital Taulí de Sabadell por un dolor de estómago, auscultaron algo fuera de lo habitual: así me hice paciente cardiópata. Desde entonces me asintomática.

En 2008 comenzó todo, embarazada de mi primer hijo me dio un angor (angina de pecho) en el parto y, aunque tuve la ayuda necesaria para evitarme considerables esfuerzos, mi corazón se notó afectado.

En 2009 tuve una fibrilación auricular con angor de pecho hemodinámica. ¡Estos cardiólogos si que son técnicos con el vocabulario! En palabras menos técnicas: me dio una arritmia con dolor, me empezaron a tratar con el sintrom -si esa pastillita que muchas personas mayores toman para hacer la sangre más líquida y que no se te hagan coágulos-. Esto me cayó como un jarro de agua fría, ya que estaría toda mi vida haciendo controles.

En marzo del 2010, a pesar del tratamiento, me tuvieron que implantar un marcapasos. Ese día recuerdo que me quería ir del hospital, no aceptaba que mi corazón tuviera que tener la ayuda de un aparato. En pocas palabras: me sentí como un robot.

En febrero de 2012 me realizaron una ablación septal con mejora del gradiente de obstrucción. En las pruebas post-procedimiento se vio nueva reaparición del gradiente.

En febrero de 2014, embarazada de mi segundo hombrecillo, ingresé nuevamente por otra arritmia, como la llaman los cardiólogos por fibrilación auricular rápida. Y se dieron cuenta que tenía trombo en la aurícula izquierda, por eso no me pudieron hacer una cardioversión, que es como hacer como diríamos a un ordenador «un reset».

Como os imaginaréis, el embarazo no fue nada fácil cuando el corazón te va a toda velocidad sin poderlo controlar y sin poder hacer nada para frenar esta arritmia.

Lo mejor de estas pesadillas fue tener a mi hijo que, a pesar de una dura espera, nació con 30 semanas, porque mi corazón ya no podía trabajar más.

Me sentía feliz, porque a pesar del sufrimiento y que seguía con la arritmia, al ver lo que había conseguido no podía pensar en otra cosa, sólo mantenerme fuerte para seguir luchando y ¡poder ver crecer a mis dos niños!

La espera fue larga y dura, a pesar de mi estado y que me esperaban 44 días de incertidumbre y preocupaciones y muy duros momentos, en lo único que podía pensar era en el cuidado de mi pequeño. Sabía que me necesitaba, ¡necesitaba a su madre!

Mientras hacía canguraje (piel con piel) en la Unidad de Cuidados neonatales en Vall d’Hebron, mientras notaba como mi corazón iba a toda velocidad, no os voy a engañar fue duro, muy duro, aunque para mí lo más importante en ese momento no era la arritmia que me daba la lata y no me dejaba en paz. Me sentía como una corredora, corriendo a toda velocidad, con la única diferencia, que estaba sentada en una silla con mi pequeño en mi pecho, ¡cogido y metido dentro de un soplo! Lo que sí que os puedo decir es que no me sentía una heroína por haber podido tener un segundo hijo, sino ¡una madre y feliz!

Resumiendo lo que queda de mi historia cardiológica os contaré que en diciembre de 2014 me trasladaron de Vall d’Hebron al Hospital Bellvitge ya que la arritmia o fibrilación auricular no se controlaba con los fármacos debido a un hipertiroidismo por el embarazo.

Me trasladaron para estudio pre-transplante cardíaco pero decidieron agotar los últimos cartuchos, por eso me realizaron una ablación del nodo AV. Sin palabras técnicas y después de mi larga experiencia como paciente cardiópata y desde mi más dura experiencia, me quemaron el acceso de las aurículas y los ventrículos dejando la puñetera y persistente arritmia cerrada en las aurículas. Ahora sí, mi corazón necesitaba el marcapasos sí o sí, mi vida dependía de aquel dichoso aparato. Lo digo así porque para mí en ese momento eso era mi vida, ahora sí que estaba en manos de un aparato, éste que al principio me hizo sentir un robot y ahora ¡sólo podía agradecer su utilidad! Al principio me costó aceptarlo, pero la verdad que lo que quieres es vivir y te aferras a cualquier puerta que tengas.

Lo que si que tengo presente preguntarle al cardiólogo es: y si falla el marcapasos, ¿qué será de mi vida? Y la única respuesta fuera: tranquila, ¡tienes unos minutos de rescate! ¡Buf! Es dura esta respuesta, muy dura, pero al final no te queda otra que aceptarla y agradecerle a él y a todo el equipo de cardiólogos que te hayan dado esta opción y que si ésta no funciona sigue quedando otra. Más dura, más complicada… En conclusión, tuve mejora y, por tanto, se aplazó, de momento, el trasplante cardíaco.

Ahora, actualmente, no estoy pasando por un buen momento, mi enfermedad va progresando. No les explicado que también tengo una artritis reumatoide infantil desde pequeña y eso aún complica más las cosas, no me queda otra que aguantar de dolor torácico y de sensación de disnea. No es justo para mí, ¡no tienen nada que pueda hacerme sentir bien!

La verdad es que ya no pienso en qué será de mí, sino en ¡disfrutar y vivir cada día como si fuera el último y dar felicidad a mis 3 grandes tesoros!

Sólo puedo agradecer a mis dos niños y a mi marido por amarme tanto y cuidarme, ellos si que son luchadores en mis momentos más duros. Y a mi pequeñito de 3 añitos, tan pequeño y con tanta sensibilidad y fortaleza cuando me dice «Mamá, ¡tú si puedes!». También quiero agradecerle a mi madre, incluso sin tener la misma sangre, por todo el cariño que me ha dado y por haberme enseñado tanto. Siento que desde el cielo me ilumina en cada paso que doy.

Melania

Podéis conocer un poquito más a Melania entrando en su grupo de Facebook: Historia de una cardiópata