Asistimos en el VII Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca

Esta semana, del 16 al 21 de julio, la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, y la Fundación CorAvant asistimos al VII Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca (WPCCS 2017) en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB). En este evento compartimos stand con la Fundación Menudos Corazones.

En España somos más de una decena de organizaciones que ofrecemos apoyo, información y orientación a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y a sus familias. La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías congénitas (SECPCC) ha hecho posible la asistencia de todas ellas en el WPCCS.

El WCPCCS es una oportunidad única para conocer los especialistas de todo el mundo dentro de este campo, descubrir las últimas innovaciones y resultados de los procedimientos, y participar en los debates y sesiones plenarias con ponentes de gran renombre.


¡El domingo empiezan las Aventuras.Cor de verano para niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita!

Este domingo, día 16 de julio, empiezan las Aventuras.cor de Verano para niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita, que tendrán lugar hasta el domingo 23 en la casa de colonias Cal Ferrer de Porqueres, a 5 km de Banyoles.

Durante esta semana, los 31 niños, niñas y jóvenes que participan disfrutarán de distintas actividades: construirán una zona de descanso chill-out, decorarán y personalizarán una camiseta para las salidas, disfrutarán de cine al aire libre, harán una excusión en el lago de Banyoles , juegos de noche, gimcanas, talleres de alimentación, talleres emocionales, participarán en una actividad asistida con perros de la mano de Conectadogs… y también tendrán tiempo para remojarse en la piscina y ratos de descanso.

Conoce más sobre el proyecto Aventuras.cor


Pablo Gavilán participará en un proyecto de clowns en Perú

Este verano, Pablo Gavilán, conocido por Dr. Luzes, participará en un proyecto humano y lleno de sonrisas con el equipo del hospital de Gesundheit! Institute, liderado por el médico, clown y orador Patch Adams, que tendrá lugar en Perú coincidiendo con el 12º Festival anual de Belén (del 2 al 16 de agosto).

Gavilán y más de un centenar de payasos de todo el mundo, se unirán para compartir vivencias e ideas y juntos vivirán la experiencia de vivir con los habitantes de Belén, en medio del Amazonas, con acceso exclusivo vía aérea o marítima y en situación de extrema pobreza, durante dos semanas. En su día a día combinarán tareas propias de un campo de trabajo (construcción y mejora de equipamientos), talleres de capacitación y, por supuesto, clowning para trabajar sobre el estado emocional de la comunidad y compartir la alegría de vivir.

Patch Adams es conocido por su trabajo como médico y payaso, pero también es un activista social que ha dedicado más de 40 años de su vida a cambiar el sistema sanitario de América. Adams piensa que la risa, la alegría y la creatividad son parte integral del proceso de curación. En 1971 fundó el Gesundheit! Institute, una organización asistencial sin ánimo de lucro con la misión de replantear y recuperar el concepto de hospital.

Clown-funding solidario

Para llevar a cabo este proyecto, Pablo Gavilán ha iniciado una acción de crowdfunding a través de la plataforma kukumiku. Las aportaciones recibidas se destinarán una parte a la comunidad de Belén y la otra parte a su viaje hacia el Perú.

Tú puedes colaborar

Pablo Gavilán, payaso voluntario de AACIC en el Hospital Vall d’Hebron

A AACIC conocimos a Pablo el 2012. Vino a vernos con un amigo suyo y comenzaron como payasos voluntarios de hospital. Ambos ya tenían un bagaje en este tipo de voluntariado, formación y experiencia y vinieron a nuestros cursos de formación para payasos voluntarios de hospital y enseguida se implicaron mucho con AACIC.

Hace cosa de un año, Pablo se ofreció a organizar un nuevo grupo de payasos de hospital, un grupo de iniciación. Él ha sido el encargado de organizar los distintos grupos que tenemos en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron los domingos.

Además, ha colaborado con AACIC en otras actividades, como la Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo, con un espectáculo para niños y niñas.

¡Muchas gracias Pablo! ¡Disfruta de la experiencia en Perú!


El equipo Cromatic running logra su reto solidario por las cardiopatías congénitas

Este fin de semana, Jaime, Cristóbal y Jose de Cromatic running han participado en la Marató dels Cims de Andorra Ultra Trail Vallnord, un auténtico maratón alpina que han hecho solidaria por los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Todos bien equipados con sus camisetas en apoyo a AACIC, el sábado corrieron los 42,5 km en 10 horas, un recorrido lleno de paisajes extraordinarios, vistas panorámicas espectaculares y 3.000 metros de desnivel. Aunque las condiciones atmosféricas no acompañaron mucho a nuestros runners, había ráfagas de viento de hasta 5 km/h, están muy contentos de la marca conseguida. Durante la Maratón, los tres, acompañados de otros miembros del Tarragona Fútbol Club, fueron realizando vídeos en directo de todo lo que estaban viviendo y que pronto os podremos enseñar.

Al día siguiente, tuvo lugar la Solidaritrail, la marcha popular de 10 km con 750 metros de desnivel apta para pequeños y grandes. Aquí, Cromatic running participó acompañado de un grupo de Tarragona que lucía también su camiseta en apoyo a AACIC y las cardiopatías congénitas. ¡Incluso el Bateguet estuvo presente!

¡Enhorabuena por conseguir vuestro reto solidario y muchas gracias por esta iniciativa!

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones


El blog Historias como la tuya traspasa fronteras en México

Este proyecto, que ha sido elaborado conjuntamente por la Universidad y el Instituto Nacional de Cardiología, se centra en dar apoyo psicosocial a madres y padres de niños, niñas y jóvenes que viven con una cardiopatía congénita.

A partir de este proyecto nace el libro electrónico «Se Hace camino al narrar. Historias de niños  y jóvenes que viven con un corazón distinto», libro del cual AACIC es coeditora. Una recopilación de historias contadas por padres y madres que compartieron muchos ratos en el hospital de México. Aunque la realidad mexicana es diferente a la nuestra, los sentimientos, las dudas y los miedos de estos padres y madres son los mismos que los que podemos vivir nosotros. Esta publicación muy pronto saldrá a la luz.

Después de este primer contacto con la entidad, Alejandro se apuntó también a los ciber espacios de AACIC CorAvant, como padre de una niña con cardiopatía congénita.

Os dejamos aquí el testimonio de su experiencia:


Alberto es un gran luchador, todo lo que se ha propuesto lo ha conseguido

Hace casi 32 años, el 15 de octubre de 1985, en el Hospital de Alicante di a luz mi segundo hijo, Alberto, y ¿cuál fue mi sorpresa? Que al cabo de unas horas se lo llevaron de la habitación, algo no iba bien.

Lo tuvieron en observación una noche y un día, hasta que nos dijeron que tenía un problema al corazón y que no tenían medios suficientes para saber más. Lo metieron en una ambulancia y se lo llevaron a Valencia, al Hospital de la Fe. Allí le hicieron pruebas, entre ellas un cateterismo y al cabo de varios días no dijeron que tenía una cardiopatía congénita: transposición de grandes vasos con CIV subpulmonar. Habría que operarlo y corregirle la transposición, pero no sabían cuándo y si lo podría superar. Le hicieron el primer cateterismo para ver si podían esperar unos años más. Reacciono bien a todo lo que le hicieron y a la medicación que le pusieron y, tras estar ingresado veintiún días, le dieron el alta y nos lo llevamos a casa.

Acudimos a revisiones cada tres meses y cuando tenía un año y medio le hicieron el segundo cateterismo para ver si estaba para operar. Con dos años y medio lo operaron con técnica de Senning. Todo salió bien, aunque actualmente tiene disfunción del ventrículo funcionalmente sistémico (FEVI 35%) con insuficiencia valvular.

Nunca ha tomado medicación y, hace cosa de cuatro años, le recetaron “Enalpril” de 10 mg. una pastilla diaria para ayudar a su ventrículo.

Alberto, desde que nació, siempre ha sido un gran luchador, todo lo que se ha propuesto lo ha conseguido. Una gran persona «muy especial» y amigo de sus amigos. Yo siempre he pensado que «tiene un ángel».

Es un gran estudiante y siempre tiene las ideas muy claras. Nunca me ha dado ningún problema y apenas ha estado malo, cosa que los médicos me advirtieron que se constiparía muy a menudo e igual en alguna ocasión debería acudir a urgencias. Pero él ha tenido las enfermedades normales de los niños, como sus dos hermanos (Raúl, tres años mayor que él y Raquel, dos años menor que él) o incluso menos.

Siempre ha sido muy deportista, le encanta todo tipo de deporte, sobre todo la bicicleta de montaña y su gran pasión, desde que tenía 8 años o incluso menos, es el surf. Le encanta viajar y leer, ¡tiene una gran biblioteca!

Alberto ha llevado y lleva una vida normal, “más que normal diría yo”, pues es algo inquieto, yo le llamo “culillo de mal asiento”. Cada año y medio, más o menos, le hacen la revisión. Hace unos días ha tenido la última y le dijeron que todo está igual, ¡esperemos que siga así durante muchísimo más!

Actualmente, Alberto trabaja como arquitecto y vive en un piso compartido.

PD: en la foto podéis ver a Alberto cuando tenía 11 años.

Un saludo.

 

Maribel Luna


La Fundación CorAvant se incorpora a la Federación ECOM

Esta mañana, Rosa Armengol, gerente de la Fundación CorAvant, ha asistido a la XXVII Asamblea General Ordinaria de la Federación ECOM. Durante la Asamblea, Armengol ha presentado a la Fundación ante el resto de entidades federadas y la Asamblea ha aprobado por unanimidad su incorporación a ECOM.

ECOM es un movimiento asociativo formado por más de 130 entidades de personas con discapacidad física. Su misión es defender los derechos de las personas con discapacidad física para lograr la plena inclusión social y mejorar su calidad de vida, con el empoderamiento de las personas como eje vertebrado; y fortalecer el sector asociativo de la discapacidad física a través de la participación, la representación y su apoderamiento.


Ignasi Blanch viaja a Croacia para poner color en el hospital y a un centro deportivo

El ilustrador viaja a Sibenik (Croacia) para implementar el proyecto Humanitzemos los hospitales y así hacer más agradables las estancias de los niños y niñas y crear un espacio más cálido con ilustraciones de distintas temáticas que seguro que serán del agrado de pequeños y grandes.

«Con la gracia de unos trazos de profesionales de la ilustración, el acierto de unas figuras y unos colores especiales y con la capacidad de sugestión de estas pinceladas y estos colores en nuestra imaginación podemos humanizar los hospitales»

Ignasi Blanch

El color llega a un centro deportivo de Razine (Sibenik)

Las pinturas y el color del ilustrador Ignasi Blanch también llegan a un centro deportivo de Razine, un barrio de las afueras de Sibenik. Ignasi y un grupo de chicos y chicas del barrio han hecho posible este proyecto.

El Proyecto humanizar los Hospitales

«La hospitalización es una experiencia que se recuerda toda la vida. Es importante la forma como lo viven los niños. Con este proyecto se puede hacer más agradable la estancia de los niños. Encontramos referentes positivos para futuras experiencias médicas, que en el caso concreto de muchas enfermedades, como los problemas de corazón, suelen darse. Es por ello que nos hemos implicado muy en serio en esta iniciativa, y viendo el resultado y oyendo los comentarios de la gente que trabaja en el hospital, la verdad, estamos muy satisfechos. »

Rosana, psicóloga de AACIC

El ACCIC y los responsables del Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron acordaron en 2005 poner en marcha un proyecto para crear un espacio hospitalario cálido, mediante la decoración de paredes, techos, puertas, pasillos, habitaciones, salas de espera, etc. El proyecto llevaba por nombre «humanizar los hospitales». Se trataba de un proyecto pionero en el estado Español: llenar de ilustraciones de temáticas diversas los espacios utilizados por los niños, niñas y jóvenes enfermos. Desde AACIC se implicó en el proyecto como coordinador Ignasi Blanch, que de forma solidaria reunió un grupo notable de ilustradores. El tema de las ilustraciones sería: los planetas del sistema solar y unos simpáticos marcianos.

Conoce la experiencias de Ignasi Blanch con el proyecto Humanicemos los hospitales

Conoce más acerca el proyecto Humanicemos los hospitales

Ignasi Blanch también es uno de los ilustradores del libro De tot cor

Una tarde, seis escritores e ilustradores conocieron a un grupo de jóvenes que nacieron con una malformación en el corazón: querían conocer una realidad para ellos hasta entonces invisible. Inspirados en historias reales, trabajaron de forma absolutamente solidaria con el objetivo de difundir lo que a ellos les había impresionado tanto: los sentimientos y las experiencias que viven cada día muchos niños, niñas y jóvenes con una enfermedad crónica como la cardiopatía congénita.

Ignasi Blanch es el ilustrador del cuento Un divendres a la tarda, escrito por Elisa Ramon Bofarull.


Cromatic running corre por las cardiopatías congénitas

Jaime, Jose y Cristóbal són tres amigos que bajo el nombre Cromatic running dedican su hobby, el running, a una causa solidaria

Ahora han escogido a AACIC y bajo el lema «Cromatic corre por ti» quieren dedicar cada kilómetro de sus carreras a recaudar fondos para que desde la asociación podamos seguir atendiendo a los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y a sus familias.

¡Ellos ya están preparados! Y tú, ¿les ayudas a conseguir su reto solidario? Clica al enlace y en menos de un minutos podrás hacer tu donación para hacerlo posible!

Haz posible el reto solidario «Cromatic corre por ti»

Cromatic es una empresa creada por Encarni del Centro de Belleza Encarni de Tarragona. Encarni ya hace años que colabora con AACIC vendiendo entradas de la Festa del Cor en PortAventrua y también nos da un lote de productos de cosmética para sortear en el Torneo de Padel Solidario de Valls. Los tarragoninos y las tarragoninas seguro que la conoceis, ya que este año el grupo de las hadas de Cromatic Fusion ganaron el Disfraz de Oro al Carnaval de Tarragona.

Muchas gracias Jaime, Jose y Cristobal por esta iniciativa y… ¡a correr!


Reflexionemos en torno a las dificultades

El martes 20 de junio, TV3 emitió el documental «El món des d’una talla baixa» dentro del programa «La gent normal», presentado por la periodista Agnès Marqués. Este documental refleja claramente varios puntos de vista que nos pueden ayudar a salir adelante, a enfrentarnos a nuestros miedos y aprender de otras experiencias y vivencias. Os dejamos aquí una recopilación de las frases que más nos han gustado.

Joan:

«La inseguridad de uno mismo es muy importante quitársela de encima. Tienes que aceptarte tal como eres».

«La actitud también se trabaja. Poco a poco llega un momento que te tienes que enfrentar a ti mismo porque sino los miedos te acaban paralizando y te impiden hacer otras cosas. El hecho de enfrentarte a tus miedos es algo que tú puedes ir entrenando».

«De vez en cuando va bien encontrarte con otras personas que son como tú. Puedes compartir una experiencia muy chula basada en vivencias y crear una empatía muy especial».

«Mi objetivo principal es seguir siendo feliz. Soy muy flexible. Me gusta adaptarme a las situaciones hacia donde me lleva la vida».

«Es muy importante no sobreproteger a los hijos. Una de las claves de la relación con mis padres es que no me han puesto límites, no me han sobreprotegido nunca».

Josep Maria:

«Tu eliges cómo te relacionas con el otro (…) Lo más importante es estar con los demás, estar en algún lugar».

«Se capaz de reírte de ti mismo y el humor que nunca falte».

«Mucha gente se cierra y lo que tienes que hacer es relacionarte con los demás».

Jordi

«Nuestro reto como padres es que él lo entienda y tenga una personalidad que vaya más allá de puedo vencer esto y llegar muy lejos».

Imma

“La decepción me ha ayudado a ampliarme. Hacia atrás no hay nada”.

 

Mira el reportaje El món des d’una talla baixa»


La prevención es muy importante, sobre todo en la adolescencia

Una investigación de investigación del Instituto de Investigación Biomédica de Girona Dr. Josep Trueta, liderada por el Dr. Ramon Brugada, jefe de cardiología del Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta, y el Dr. Josep Brugada, jefe de arritmias del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ​​permite detectar de forma precoz algún tipo de patología cardíaca a 7 adolescentes del Pla de l’Estany.

Este estudio se ha realizado a jóvenes de entre 13 y 15 años y ha permitido identificar la presencia de síntomas y alteraciones electrocardiográficas de forma precoz para tratar adecuadamente y prevenir las posibles consecuencias.

Desde AACIC CorAvant apoyamos esta investigación, ya que creemos que la prevención es muy importante, sobre todo en la adolescencia, que es una época de grandes cambios, y donde es necesario que los chicos y las chicas sigan unos hábitos de vida saludables. Si detectamos a tiempo cualquier posible alteración, su tratamiento será más eficaz y evitaremos las posibles complicaciones que puedan ocasionarse de un problema no detectado cuando tocaba.

Lee la noticia entera sobre esta investigación en el Diari de la Discapacitat


El Tarragona FC hace realidad el sueño de muchos niños con cardiopatía congénita

El sábado 17 de junio se presentó oficialmente el Tarragona FC en la sala de actos de la Confraria de Pescadors. Este club renace con un claro objetivo social e incorporará en sus equipos niños y niñas con cardiopatía congénita. Con esta iniciativa, el Club quiere que estos niños participen en diferentes actividades deportivas adaptadas a sus necesidades, formen parte de un equipo y puedan practicar deporte trabajando conjuntamente la integración social y lúdica. Sin duda, hacen realidad el sueño de muchos niños.

Las familias de AACIC de Tarragona asistieron al acto y presentaron a la Asociación y dieron las gracias a la dirección del club por esta iniciativa.

Además, durante el año se harán distintas actividades solidarias para dar a conocer las cardiopatías congénitas y sus repercusiones.

Si estás interesado en recibir más información sobre este proyecto, puedes ponerte en contacto con Àngels Estévez, responsable de AACIC en la delegación de Tarragona, enviando un correo electrónico a infotarragona@aacic.org o llamando al 661 255 717 .

El acto de presentación oficial del Tarragona FC contó con la participación de Manel Roselló, presidente del Club; Elisa Vedrina, concejala de Deportes del Ajuntament de Tarragona; Josep Andreu, presidente del Port de Tarragona; entre otros.