7 mayo, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Desde AACIC siempre hemos promovido varios espacios para compartir vivencias. Una de las últimas novedades que estamos llevando a cabo son los grupos virtuales. Gemma Solsona, psicóloga y responsable de entidad en Girona, habla de ello en una entrevista que le hizo Alejandro Cerda, Profesor investigador del departamento de educación y comunicación de la UAM – Xochimilco, para la revista Tramas.
Lee la entrevista haciendo clic en el siguiente enlace
4 mayo, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.
¿Cómo vives ahora tu maternidad con estos años de experiencia?
Es una gran experiencia y vivencia la maternidad. Ahora, aquella niña de un añito es toda una chica de 14 años. Si cuando tienes un bebé sentía que tenía que hacer un esfuerzo físico, ahora es más un esfuerzo psíquico para escuchar, bien activamente, todo aquello que siempre tiene para explicar y, sobretodo, estar a su lado cuando tiene los famosos altibajos emocionales propios de la edad. Me enriquece mucho estar con ella, puesto que me permite conocer algo más la juventud actual y, sobretodo, es mi referente en nuevas tecnologías: cuando tu sacas un papel para apuntar algo, ella hace una foto con el móvil. También es cierto que el tiempo pasa y si, hasta hace poco, parecía que siempre estaría conmigo, ahora voy tomando conciencia que, para ella, el tiempo también pasa y que reclama su espacio y tiempo: quedar con las amigas, los proyectos que tiene para cuando haga 18 años, sus sueños y un largo etcétera. Ahora voy asumiendo y aprendiendo que tengo que saber estar más conmigo y mis amistades y pareja para dar a mi hija su espacio individual, pero siempre estando a su lado, apoyándole, haciéndole muchos abrazos y, sobretodo, escucharla, escucha escucharla…
¿Cómo y cuando le explicaste a tu hija que tenías una cardiopatía congénita?
Cuando Clara tendría unos seis o siete años me preguntó quién eran sus auténticos padres (es adoptada). No le hemos escondido nunca sus orígenes, pero quería saber por qué no la había llevado a mi barriga. Le dije que yo tenía una hija especial porque soy una madre especial: le dije que al nacer mi corazón no funcionaba bien y los médicos que no siempre son malos porque ponen vacunas (¡es su pesadilla!) me curaron y mi corazón hace tic – tac y cuando hay silencio se siente fuerte. Por lo tanto, una mujer especial como yo, necesitaba una niña especial como ella, porque a mi corazón le gusta querer muuucho puesto que querer ayuda a hacer funcionar el corazón. Todavía usamos este cuento o metáfora para animarnos en los días grises.
¿Consideras que la relación con tu hija cambia en algunos aspectos porque tienes una cardiopatía congénita? Si es que sí, en qué?
¡Noooo, ni mucho menos! Vivo mi maternidad como una adulta con una hija adolescente. No pongo ni la cardiopatía ni la adopción como inconveniente o diferencia en relación a otra mujer que sea madre de una adolescente.
¿Qué has aprendido de tu cardiopatía por medio de la maternidad?
A querer sin egoísmo, a no ser el centro de atención, a no caer en un victimismo por el hecho de nacer con una cardiopatía. A vivir y aprender a compartir. A tener la mente abierta y ver el mundo con los ojos del bebé o los de una adolescente. A pasar noches en vela. A pensar que quizás tu corazón no aguantará… pero no es cierto, puesto que el cansancio siempre queda recompensado por las charlas, los abrazos y las risas.
¿Cómo te definirías? ¿Como una persona fuerte? ¿Cobarde? ¿Valiente? ¿Pesimista?…
Divertida y siempre con sentido del humor. Soy fuerte y tengo un punto de valentía, a pesar de que ahora también valoro mucho la serenidad y la tranquilidad ¡en todo! He aprendido que al pesimismo no hay que escucharlo mucho, de tal manera que cuando tengo días poco finos… lo mejor es no escucharse mucho y pensar y hacer algo que te distraiga.
Y para terminar, ¿qué consejo darías a las mujeres o a los hombres que tienen una cardiopatía congénita y están pensando en formar una familia?
¡Adelaaaante! En mi caso que opté por una maternidad vía adopción, creo que fue la mejor decisión. Ahora, me encuentro fuerte para vivir el día en día con Clara puesto que, por suerte, la cardiopatía está estable. Uno de mis miedos era ser madre y que el embarazo me desgastara como para no poder acabar disfrutando plenamente la maternidad. Siempre valoré mi salud futura (teniendo en cuenta que el futuro nadie lo conoce) porque ser madre es un proyecto de toda la vida y quiero vivir y disfrutar de todas las etapas que pasaremos juntas madre e hija. Hay ilusiones y proyectos para los cuales vale la pena arriesgarse y, por suerte, hay muchas maneras de arriesgarse.
¡Muchas gracias para contar conmigo! Un abrazo gigante.
Núria Samper
http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/
3 mayo, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Ya ha empezado la campaña de la declaración de la renta 2017 y la asociación y fundación de cardiopatías congénitas, AACIC CorAvant, nos sumamos a la campaña “X Solidaria”.
Marcando la casilla 106, la de las actividades de interés social, haces que se destine un 0,7% de tus impuestos a programas que realizamos las ONG y benefician a más de 7 millones de personas. Y este gesto no tiene ningún coste económico para ti.
El año pasado, con esta subvención del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE para la elaboración, ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros, AACIC CorAvant destinó los beneficios obtenidos al proyecto de Atención a las familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita.
¡Se solidario en tu declaración de la renta!
27 abril, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.
Los trenes procedentes de Atenas dirección Skòpia, hacía semanas que habían dejado de circular. Las vías del último tramo, justo antes de la frontera, se habían convertido en los hogares improvisados de miles de familias que huían del terror de la guerra. Una intersección de circunstancias les había parado en este momento de la historia, y en aquel lugar.
Fue allá, sentada sobre las vías férreas, donde conocí a Razzan. Llegó corriendo con la mano derecha cogida a una cadenita que le colgaba del cuello, medio soplando, los mofletes rojos.. y una sonrisa encantadora. Los padres habían enviado un primo a buscarla. Habían intuido que aquella inesperada visita que habían recibido era buena para ellos. Me había presentado como enfermera y voluntaria de la Asociación Catalana de Cardiopatía Congénita. Como para cualquier padre o madre de un niño con el corazón “tocado”, estas palabras a los padres de la Razzan les sonaron muy bien.
Enseguida nos hicieron sentar en su modesta “casa”. Una tienda situada en medio de las vías, formando calles con otras tiendas y estas calles pequeñas barrios. Pequeñas zonas seguras de vecinos.
Rosa Armengol me había encargado encontrar TODOS los niños y niñas con cardiopatía congénita del campo de refugiados de Idomeni y, ya puestos, los de los campos cercanos, y por qué no a todos los niños refugiados llegados a Grecia. ¡Qué tarea más ingente! ¿Sería capaz de hacer esto? ¿Tendría el ingenio para hacerlo? Rosa sabía muy bien que esto era un imposible!
Fue más tarde, sentada con las familias, todas ellas con el mismo denominador común, (padres y madres de niños con cardiopatía congénita), que entendí la misión.
La angustia de los padres, la mirada tierna hacia sus niños, los estrujados ecocardios salvaguardados a toda costa durante la peligrosa travesía por el mar… Este Mare Nostrum lleno de políticas vergonzosas… La compresión de la cruda realidad de niños con mucha patología malviviendo en campos de refugiados, las imprescindibles intervenciones quirúrgicas rotas a golpe de bombas… Ciertamente, Rosa, no nos podíamos dejar ningún niño.
Razzan había sido operada en Siria, pero los dos últimos años la guerra había asustado su cardiólogo y malogrado el sistema sanitario. Hacía dos años que no recibía ningún control médico y los síntomas habían aparecido de nuevo. Ligeros, pero presentes. Sin hospital ni cardiólogo a la vista. Ella fue nuestro primer caso de cardiopatía congénita documentado en los campos de refugiados de Grecia entre abril y agosto del 2016. La familia sabía que la asociación era catalana y por lo tanto que los documentos irían a España.
A finales de mayo del 2016 con el desalojo del campo de refugiados de Idomeni perdimos el contacto con la familia. Su caso fue valorado por los cardiólogos de Vall d’Hebron después que la asociación recibiera los documentos. Así como todos los casos que fuimos encontrando y documentando: el pequeño Samu, la bonita Amina… Samu después de una larga y peligrosa espera, fue intervenido en Alemania de cuatro lesiones, en junio del 2017. Vosotros sabéis mejor que yo lo que esto significa.
Pero amigos, ¡la vida es un pañuelo! Veréis por qué os lo digo.
En mayo del 2017 Ali, un amigo sirio, me pidió de acompañarlo a visitar dos familias sirias que habían llegado a Tarragona desde Grecia a través del programa de reubicación. Hacía muy poco y una visita de un compatriota les vendría muy bien. ¿Podéis adivinar con quien me encontré? ¡Sí, muy bien! ¡Os podéis imaginar la alegría que sentí cuando vi la Razzan y su familia!
“Rosa, Rosa, ¿a que no sabes en casa de quien estoy?”
A partir de aquí ya no hace falta que os explique más. Razzan ahora forma parte de la pandilla de Cors Valents (corazones valientes), y ya sabéis lo que esto significa. Ya ha sido intervenida de nuevo y sus padres, ahora, también ríen de nuevo.
Gemma Poca
http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/
27 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
En Semana Santa, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, visitó los campos de refugiados del Sáhara Occidental para presentar el Proyecto Cors Valents al Ministro de Sanidad y a los técnicos de cooperación. Este Proyecto apoya a la población con cardiopatía congénita que vive en situación de refugiados y en situación de especial vulnerabilidad con los siguientes objetivos:
Durante el mes de febrero, el pediatra de los campamentos Dr. Aberahman Kohamed realizó la formación básica en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron. Ahora los próximos pasos son:
El Proyecto Cors Valents en el Sáhara Occidental lo llevamos a cabo conjuntamente con la Federació d’Associacions Catalanes Amigues del Poble Sahrauí (ACAPS).
27 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El jueves 26 de abril, los chicos y las chicas de 1º de bachillerato del Colegio Mare de Déu dels Àngels, acompañados por Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, y Mònica Enrich, pedagoga de la entidad, representaron la leyenda de Sant Jordi en las habitaciones de los niños y las niñas de la primera y la segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.
Una vez terminada la representación, que todos los pequeños y sus familias recibieron con gran alegría, les regalaron el libro “El pastisser de Torregrossa”, del escritor Antoni Argent y con ilustraciones de Núria Ramon, y un punto de libro pintado por los niños y niñas de P4 del Colegio.
Antoni y Núria iniciaron el proyecto “Cap nen/a sense conte» (Ningún niño/a sin cuento) hace 4 años con el objetivo de fomentar el hábito lector entre los más pequeños y, desde entonces, cada año han hecho llegar a AACIC sus libros para que los regaláramos a los niños y a las niñas que están ingresados en el hospital.
El Colegio Mare de Déu dels Àngels tiene un proyecto de voluntariado con AACIC con el fin de apoyar en las actividades que desde la Asociación llevamos a cabo dentro del Hospital.
Desde aquí queremos dar las gracias a los alumnos y profesores del Colegio y a Antoni Argent y Núria Ramon.
23 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Hoy celebramos la Diada de Sant Jordi, un día donde la rosa y el libro son los grandes protagonistas. Desde la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas queremos regalaros la Revista 23 para que la leáis con mucho amor y afecto.
Esta Revista está dedicada a los adultos con cardiopatía congénita. Hace treinta años no había los adelantos médicos de hoy, todo era más artesanal y mucho más arriesgado. Hoy, muchos de los adultos con cardiopatía congénita, viven gracias al riesgo que asumieron, a la imaginación y al sentido común de los médicos de aquel momento: el Dr. Mortera, el Dr. Rissech, el Dr. Casaldàliga y el Dr. Girona.
60 páginas que muestran esta realidad desde pequeñas grandes historias de los Ases de Corazones Joan Albà y Laura Suárez; la experiencia de tres mujeres con cardiopatía congénita que son madres; las palabras de Albert Palau hablando sobre las ventajas de realizar Reeducación Postural Global (RPG); la importancia de una buena alimentación contada por Griselda Fillat; la bonita historia de Mariona Aguilar; Sara Caelles al Rincón del Voluntario hablando sobre “La belleza está en el hecho de ser consciente que la vida es efímera y, por lo tanto, se tiene que vivir, respetar y querer”; la visión de Jose Vas de la Fundación CorAvant “Lloverá de todo, de bueno y de malo».
También la visión actual de los expertos y profesionales como las doctoras Laura Dos y Sílvia Montserrat; el artículo de Rosana Moyano de AACIC “Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil”; la cabecera de Fèlix Castillo que nos habla sobre “Vivir con una enfermedad crónica o no vivir”; o una conversación con Roberto Canessa.
Y, además, conoceréis algo más a Mireia Salvador de AACIC; la iniciativa de las bodas solidarias y el gran equipo de Cardiopatías congénitas outdoor team a Yo también soy un As de Corazones; las columnas de Jaume Comas y Jaume Piqué; y el apartado de Tejiendo Red con el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; Francina Alsina como nueva presidenta de la Taula del Tercer Sector y los GUCHS de todo Europa; y, como siempre, nuestras recomendaciones de libros y películas ¡para toda la familia!
¡Esperamos que disfrutéis de la lectura!
20 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El lunes 23 de abril celebramos la Diada de Sant Jordi y desde AACIC ponemos a vuestra disposición nuestros productos para hacer esta fiesta más solidaria. En nuestro espacio virtual podéis encontrar libros para niños, jóvenes, adultos… y material de papelería: estuche de lápiz de colores, lápiz divertido…
Además, el día de Sant Jordi estaremos en la plaça del Castell de Reus y en la Rambla de Tarragona (frente al Avi Virgili) con todo este material y unas rosas que nuestros voluntarios y voluntarias han confeccionado con mucho afecto y amor.
¡Os esperamos!
¡Feliz Diada de Sant Jordi!
20 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El miércoles 18 de abril tuvo lugar un nuevo Espacio virtual de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita. En esta sesión hablamos de “ser padres” en toda su globalidad, más allá de la gestación y/o adopción, centrándonos en nuestra disponibilidad física, emocional y económica.
Los temas que debatimos en esta sesión fueron el cansancio extremo de la crianza, sobretodo de los tres primeros años del bebé; las enfermedades comunes que se van compartiendo con los miembros de la familia; las posibilidades de heredar la cardiopatía congénita; y el no control de los factores aleatorios de aceptar que cada uno es cómo es y a menudo nos encontramos que los hijos nos plantean retos que no podíamos ni sospechar y nos hacen crecer con ellos y desarrollar recursos y estrategias que nunca nos habíamos planteado.
Durante el encuentro virtual también hablamos del día a día con la cardiopatía congénita, un tema que siempre sale; como afrontar los retos laborales y formativos con las limitaciones de la patología; enfrentar los miedos de cada uno; desarrollar recursos para saber poner límites y saber decir “no” de manera asertiva; y buscar alternativas para conseguir lo que queremos.
¡Nos volveremos a encontrar el miércoles 16 de mayo!
El espacio online de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita está abierto a todos los chicos, chicas, hombres y mujeres con cardiopatía congénita a partir de 16 años. Nos reunimos cada tercer miércoles de mes de 21 a 22.30 horas.
Si tú también tienes ganas de unirte a este grupo, ponte en contacto con Gemma Solsona llamando al 685 274 405 o enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org
20 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El martes 17 de abril, Rosana Moyano, psicóloga de la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas (AACIC CorAvant); ErundinaGonzález, madre de Ernest, un niño con cardiopatía congénita; y Sara Escobedo, profesora de Ernest en la Escola Bressol Municipal Guinbó de Barcelona; participaron en la mesa redonda: “Xarxa educativa. Visió de l’escola, les associacions i la família” dentro de la jornada sobre la escolarización de los niños y adolescentes durante los procesos de enfermedad y escolarización en la Universitat de Barcelona.
Rosana Moyano habló de las cardiopatías congénitas, de su índice de incidencia en Catalunya, de las repercusiones generales en el área de desarrollo físico, psicomotriz, cognitivo y psicológico, de AACIC CorAvant y del servicio de orientación que ofrecemos a los profesionales del mundo educativo.
Seguidamente, Erundina González explicó como vivieron en casa el nacimiento de Ernest, un bebé que a los pocos días de vida le detectaron que tenía una Estenosi pulmonar con hipertrofia ventricular. Ernest tiene un hermano, Marçal: “en aquellos momentos, como madre tienes que aprender a relativizar y re-situar el problema y pensar que a tu lado hay otra criatura que te necesita. Ernest estaba muy bien atendido a «críticos» de Vall d’Hebron, y Marçal necesitaba estar con nosotros, y no sólo con los abuelos y tíos.”, explica.
A continuación, Sara Escobedo habló de la primera entrevista que realizó con la familia en la Escola Bressol donde ella trabaja y donde Ernest fue cuando tenía 9 meses. En este primer contacto le explicaron qué era una cardiopatía congénita y le propusieron que la escuela hiciera la formación que impartimos desde la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas, para conocer la situación médica pasada, presente y prevista de Ernest para entender las posibles repercusiones de su cardiopatía y las dificultades con que se puede encontrar. Y así lo hicieron.
Ernest durante su estancia en la Escola Bressol pudo seguir el ritmo habitual sin ningún problema y el centro no necesitó hacer excepciones ni cambios relevantes.
La jornada sobre la escolarización de los niños y adolescentes durante los procesos de enfermedad y hospitalización forma parte del Máster Universitario en atención emocional según el Modelo Child Life de la Universitat de Barcelona. Su finalidad es compartir con los profesionales de este ámbito los aspectos fundamentales de la atención educativa a los alumnos en situación de enfermedad, conocer cuáles son los apoyos educativos adicionales y cómo está organizada la red educativa en Catalunya.
16 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Escucha tu corazón fue el lema escogido para celebrar la quinta Fiesta del Corazón con el objetivo de luchar por el corazón de los niños, niñas y jóvenes de Catalunya y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida.
El corazón es el motor de cuerpo, se tiene que escuchar bien para saber cómo funciona tanto si se tiene un corazón sano como si está enfermo. Un año más se confirma que la colaboración entre la Fundación PortAventura, la Fundación She Obra Social La Caixa y la Fundación CorAvant, niños enfermos del corazón, da grandes frutos. Las entidades organizadoras proponían hacer un sencillo test que a muchos les sirvió para darse cuenta que, aunque no lo sintieran, el corazón latía y que de vez en cuando era bueno escucharlo. Además, entre atracción y atracción, los visitantes que se acercaban a la zona de la fiesta a la Hacienda podían hacerse la fotografía del corazón con Epi y Blas o Triki, hacer un dibujo por los niños hospitalizados, llenar el test de Escucha tu corazón y llevarse una mochila de recuerdo de la fiesta.
La Fundación CorAvant destinará los beneficios de la fiesta a la atención psicosocial que la entidad lleva a cabo con niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y con sus familias. Cada semana nacen 14 niños con un problema al corazón (1 de cada 120 nacimientos). Hace poco más de 20 años, los cardiólogos sólo podían centrarse en la supervivencia de estos niños. En la actualidad, el número de adolescentes y adultos que viven con cardiopatía congénita ya supera al número de niños que nacen con este diagnóstico. La cardiopatía congénita ya se ve como una enfermedad de larga duración, la tarea de médicos, hospitales de referencia y de la Fundación CorAvant converge con un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir a la mejora de sus vidas.
La Fundación SHE – Obra Social “la Caixa” dedica sus esfuerzos a crear un marco de referencia de aquello que significa y comporta una educación que incida en la adquisición de hábitos saludables desde la infancia, para promover un mundo donde niños, niñas, jóvenes y adultos tengan la capacidad de actuar positivamente hacia su salud. Porque si la sociedad reduce riesgos, también reduce el impacto de las enfermedades cardiovasculares, primera causa de mortalidad al mundo. Por eso, los beneficios de la fiesta los destinarán en el programa SÍ!, que lleva a cabo en las escuelas de Catalunya
La Fundación PortAventura tiene como misión apoyar a la integración de niños y jóvenes en riesgo de exclusión tanto por motivos sociales como de salud. Entre otras actividades, apoya a entidades y organizaciones que desarrollan proyectos especiales por estos colectivos y organiza acciones de acceso al ocio por niños y jóvenes encaminadas a sensibilizar la sociedad sobre estas realidades. La Fiesta del Corazón es un claro ejemplo de esta tarea.
16 abril, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El fin de semana del 14 y del 15 de abril, las cardiopatías congénitas tuvieron su espacio en el Tortosa English Festival, el acontecimiento de la capital de la comarca del Baix Ebre para promover el inglés en las Tierras del Ebro a partir de varias actividades.
El sábado, a pesar de que el tiempo no acompañó demasiado, tuvimos un espacio en el mercado con el material solidario de la entidad, informaciones varias de las cardiopatías congénitas y el taller de dibujo.
El domingo teníamos el stand en el Auditorio, un lugar que estaba lleno de niños y niñas acompañados de sus padres y madres, puesto que durante todo el día organizaban actividades para ellos: obra de teatro, gimcana…
Muchas de las familias que estaban allí se acercaban a nuestro stand para saber quién éramos y que hacíamos. Algunas de ellas, que no nos conocían, tenían hijos con cardiopatía congénita y se interesaron por el asesoramiento y la orientación que ofrecemos desde nuestra entidad.
Durante los dos días, el taller “Haz un dibujo por un niño que está en el hospital” tuvo un gran éxito. El logo de AACIC, corazones y caras sonriente fueron las imágenes más dibujadas para pequeños y grandes, y muchas de ellas iban acompañadas con mensajes como “muchos ánimos”, “¡fuerza campeones!” o “siempre con una sonrisa”.
Desde la Asociación estamos muy contentos de haber participado en este acontecimiento y poder mostrar a la ciudadanía de las Tierras del Ebro la tarea que hacemos por los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y sus familias.