¿Cómo vives la maternidad ahora que ya han pasado 10 años?

Ya ha pasado mucho tiempo. Todo va a mejor conforme mi hija se hace mayor. Ahora, ella es más independiente y lo vivo con más tranquilidad, estoy más relajada.

¿Cómo y cuándo dijiste a tu hija que tenías una cardiopatía congénita?

Cuando era pequeña, aprovechando La Maratón de TV3. Tendría unos 8 años y le expliqué lo que me pasaba. Siempre lo ha aceptado, pero nunca ha sido dada hablar sobre ello.

¿Consideras que la relación con tu hija es diferente por el hecho de tener una cardiopatía congénita? Si es que sí ¿en qué aspectos?

No, todo es normal. Lo que sí sabe y tiene claro es que, ahora como es mayor, tiene que ayudar en cosas de casa que yo no puedo hacer por mis limitaciones. Nunca nos ha distanciado mi patología, todo lo contrario, estamos muy unidas. Nos apoyamos la una en la otra.

¿Qué has aprendido de la cardiopatía congénita a través de la maternidad?

Al margen de ser una experiencia nueva como cualquier madre, aprendes que todo puedes conseguirlo con voluntad y fortaleza para poder educar y cuidar a tu hija. Es una de las experiencias únicas e irrepetibles y te hace más fuerte para poder estar a la altura como cualquier madre.

¿Cómo te definirías? ¿Como una persona fuerte, temerosa, valiente o pesimista?

Me considero una persona fuerte, valiente y optimista, siempre alegre para poder hacer todo con ilusión sin desfallecer y donde no llego siempre está la familia para tirar adelante.

Y para acabar, ¿qué consejos darías a las mujeres u hombres que tienen una cardiopatía congénita y están pensando en formar una familia?

Les diría que sean conscientes que es un gran paso y que el día a día no siempre es fácil. Pero la recompensa es de lo mejor que les puede pasar. Adelante, que será toda una experiencia y no se arrepentirán.

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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Durante todo el embarazo mi madre sabía que tendría gemelos, pero no se atrevían a pronosticar si las criaturas que llevaba eran niño o niña o dos niñas. Sin embargo, lo que desde el inicio le comentaron era que los dos pequeños que llevaba en el vientre latían diferente uno de otro.

Sin ser fumadora, ni con ningún vicio existente ni por conocer, el embarazo fue realmente muy bien; el único inconveniente con el cual se encontraron fue que tuvieron que practicar una cesárea, porque ninguna de las criaturas manifestaba síntomas de querer salir a ver mundo.

Después de unas horas, mi padre fue requerido para informarlo que su mujer tenía de quedarse ingresada unos días a causa de la anemia provocada por la cirugía y que ya podía poner nombre a las dos niñas que habían acabado de nacer. Ilusionado y pensando en los nombres de las pequeñas, un segundo médico se dirigió a mi padre para decirle que una de las recién nacidas tenía que ir de urgencias a Barcelona, porque al llorar se ponía morada. Aquí empezó una vida de viajes en el Hospital Vall d’Hebron con una recién nacida que tenía una cardiopatía congénita y más concretamente un corazón con una sola aurícula, un solo ventrículo y una única válvula.

La verdad es que os puedo asegurar que, a pesar de la complejidad de mi cardiopatía y de unos primeros años de intervenciones, neumonías y/o pulmonías, resfriados comunes… no he sido nunca una niña muy enfermiza: solo recuerdo la vida de hospital en la segunda intervención de los nueve años y de una visita en urgencias por una caída en bicicleta.

Lo que también recuerdo como si fuera ayer es el miedo. Miedo a las cicatrices que en casa decían que tenía que tapar y no explicar el motivo de su existencia nunca a nadie, porque nadie em podría entenderme.

Este miedo a mis cicatrices y el hecho que mis padres siempre me hacían fotografiar antes de ser operada, me hizo concienciar y enamorar de las palabras fotografía y cicatriz. Siendo consciente que tenía que perder el miedo a explicar que había nacido diferente, decidí estudiar fotografía y elaborar un proyecto fotográfico que me ayudase a decir a mi madre que no debía sufrir y, al mismo tiempo me ayudase a mí y a más personas que estuvieran en la misma situación que yo.

Así nació Wabi-Sabi, un proyecto fotográfico con nombre japonés. Nombre que nos hace reflexionar sobre cuál es el ideal de belleza que tenemos preconcebido en nuestra sociedad occidental y nos muestra cómo equivocados estamos en relación a este concepto. Porque la belleza está en el hecho de ser consciente que la vida es efímera y, por lo tanto, hay que vivirla, respetar, amar… ya que sólo el simple hecho de poder estar ya es una realidad bellísima. Gracias a AACIC, pude hacer realidad el proyecto fotográfico. El día 28 de octubre se pudo ver cómo el sueño que tenía de pequeña, ligado al mi nacimiento y a la manera de afrontar la vida, dio sus frutos, convertidos éstos en experiencia, una experiencia que me ha hecho abrir los ojos y entender que todos en la vida debemos agradecer el hecho de existir, Y para agradecerlo, ¿qué mejor manera que ayudar a otras personas que, como muchos de nosotros, hemos nacido con un corazón especial?

Sara Caelles

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La última operación fue hace tres años y, a pesar de sentirse mucho mejor después de la operación, ya no volvió a tener la calidad de vida que tenía. “Los años pasan factura”, dice. En la conversación que tuvimos con él nos explica cómo con la RPG (Rehabilitación Postural Global) ha encontrado una solución para estar mejor.

Parece que te encuentras bien, ¿cierto Albert?

(Sonriendo) Veo que tenéis una fuente fidedigna que os informa muy bien. Vuelve a ponerse serio. Me encuentro mejor que antes de la operación, pero no mejor que antes de la última crisis: si antes me sentía al 100% y podía hacer caminatas con subidas y bajadas, ahora estoy al 70%. Aquellas caminatas ya no puedo hacerlas.

Cuando hablas de calidad de vida, ¿piensas sólo en la parte médica de las intervenciones o también piensas en otras coses que has ido mejorando en el día a día?

No, yo no pienso en términos médicos. Simplemente, pienso en mi día a día. Debo tomar medicamentos, tengo que vivir y moverme, tengo que ir a revisiones… Desde hace unos años voy a una terapeuta de RPG y me va muy bien. Después de las operaciones, todo queda muy tocado y esta terapeuta me ayuda mucho, sobre todo en el trabajo con el cuerpo. Yo ya tengo 33 año y las operaciones empiezan a pasar factura. Por ejemplo, en la última operación me pusieron un DAE, y es muy grande. Las técnicas de RPG me permiten poder hacer espacio e ir asimilando poco a poco el nuevo aparato.

Tengo el cuerpo bastante tocado. Cada operación ha sido una agresión importante. La RPG me va muy bien para poner todo en su lugar. Se trata de diferentes técnicas, masajes, recolocación, extensión, corrección postural del cuerpo, estiramientos de los músculos… Básicamente te estiran, te colocan bien los hombros, el cuello, toda la espalda i te enseñan a respirar.

¿Con qué frecuencia vas?

Antes, cuando me sentía al 100%, no lo necesitaba, al menos, eso es lo que pensaba. Durante los postoperatorios he ido cada semana o cada dos. Es cuando más lo necesitaba y me ha ido muy bien. Y ahora voy una vez al mes.

¿Recomendarías esta terapia?

Depende, no sé si todos están tan cascados como yo. Evidentemente nunca está de más hacer algún ejercicio muscular y de huesos, sobre todo después de las intervenciones. Para el postoperatorio lo recomendaría seguro. Cada persona debe escucharse y ver qué es lo que más necesita.

A mi me han roto unas cuantas veces el esternón y no se ha cerrado bien, tenía los hombros girados hacia adelante. Necesitaba trabajar mucho los hombros y la caja torácica. Cuando salgo de la sesión estoy mejor, con más capacidad pulmonar, no tengo prácticamente dolor, y depende de lo que haga, puedo llegar mejor o peor a la próxima sesión.

Lo que sí recomendaría es tomar las medidas adecuadas desde la primera intervención, para que la espalda no salga perjudicada. Las intervenciones a corazón abierto son muy invasivas y, si no se pone remedio, después se paga más caro. Creo firmemente que se debería estudiar a fondo cuáles deben ser los métodos para solucionar o paliar las repercusiones de huesos y músculos de las intervenciones quirúrgicas. Médicamente no se tienen en cuenta las repercusiones de la intervención.

Bien, esto ya se está haciendo. La cirugía actual es mucho menos invasiva y si se puede evitar intervenir a corazón abierto, se evita.

(Riendo) Pues qué pena no haber nacido en este siglo.

Con el tiempo, he aprendido que para que estas terapias funcionen es muy importante el trabajo personal. Debes conocerte y cuando eres consciente de ello, te das cuenta de lo qué te va bien y lo valoras más. Cooperas más en cada sesión, la sesión es más provechosa y si alguna vez sales, te controlas para no llegar a hacer más de lo que tu cuerpo necesita, y mejoras mucho más.

¿Quieres añadir algo?

Bien, no sé… La clave está en el hecho de que cada uno encuentre aquella técnica que le funcione. A mí el RPG me funciona. Me ayuda a relajarme y si estoy más tranquilo, veo las cosas mejor y actúo con más serenidad.

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Con el paso del tiempo crecer implicaría conocer, aprender, saber, capacidades, habilidades, limitaciones, etc. pero no para ponerme barreras sino para saber cómo, a mi manera, lograr saltarlas.

De eso mi madre sabe mucho, gracias a ella he podido hacer cosas de las que jamás me creí capaz, ella ha sido mi empuje, siempre hacia delante. Papá siempre ha optado por lo seguro, que es protegerme, a veces, incluso, un poquito demasiado, pero es normal, más vale prevenir que curar, ¿verdad? Y mi hermana, que es una cabra del monte y a quien le encanta la aventura, siempre que lo necesito se queda atrás en el camino conmigo y camina a mi ritmo, despacito.

Es cierto que siempre he sido un poco diferente al resto, que he tenido que superar algunas dificultades y enfrentarme a retos, pero ¿y quién no? Esta enfermedad me ha hecho ser quien soy y gracias a ello ahora estoy donde estoy.

Perdón, me llamo Laura, tengo 24 años y llevo poquito más de un año metida de lleno en el tema que nos ocupa: las cardiopatías. En este sentido, retomando lo que decía al principio sobre lo de seguir creciendo, tengo mucho que agradecer a AACIC, por formarme como profesional, pero también como persona, por proporcionarme esas herramientas que hicieron que me sintiera completa y por mostrarme un mundo en el que todos somos unos héroes.

Laura Suarez

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