14 febrero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Radio Rubí hace eco del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Durante la entrevista, Berta Giménez ha hablado de las cardiopatías congénitas, de la AACIC, de los avances médicos y la investigación que se está haciendo en este campo. Y también de la campaña “Cor que viu”, que la entidad ha puesto en marcha con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, para dar visibilidad a esta patología, todavía ahora grande desconocida para muchas personas.

“Esta es una semana muy especial. Hoy precisamente celebramos el día de las cardiopatías congénitas. Es el día que tenemos nosotros para dar visibilidad a las más de 40.000 personas que viven con una cardiopatía congénita en toda Cataluña. (…) Su día a día es fundamental. Son personas que viven al día. Cada día se les puede presentar cualquier reto que tienen que superar y tienen que estar juntos, fuertes y unidos como familia para superarlo. (…) Con la campaña “Cor que viu” queremos hacer visible esta vida de lucha diaria”.

Berta Giménez

Escucha la entrevista

14 febrero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Hoy celebramos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

En la actualidad, gracias a los adelantos médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías congénitas pueden focalizar su esfuerzo y expertesa en las repercusiones que los tratamientos y las intervenciones quirúrgicas tienen en el día a día de sus pacientes. Hace poco más de 30 años, los cardiólogos sólo podían centrarse en la supervivencia de estos niños. Hoy, estos niños y niñas crecen y se hacen adultos.

La cardiopatía congénita ya es considerada una enfermedad de larga duración. No obstante, sólo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita controla médicamente su patología o sigue un tratamiento. Con este nuevo escenario, la tarea de médicos especializados, hospitales de referencia y AACIC CorAvant, la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas, converge en un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir a la mejora de sus vidas.

Desde AACIC CorAvant velamos por las personas que tienen una cardiopatía congénita y sus familias. Las asesoramos y las acompañamos en función de las necesidades que tienen en cada momento y estamos atentos a sus inquietudes y posibilidades.

La campaña #corqueviu

Para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el 14 de febrero, hemos puesto en marcha la campaña #corqueviu.

Del 12 al 18 de febrero queremos llenar las redes sociales de imágenes que muestren el día a día de la gente. Fotografías de personas que tengan o no una cardiopatía congénita quieran mostrar su vida, aquello que los define, aquellas personas, aquellos momentos y aquellas cosas que los acompañan en su día a día.

La campaña #corqueviu es la evolución natural de la campaña que se puso en marcha el año pasado #corquecreix. El Corazón que crece es un corazón activo, un corazón que vive y que quiere mostrarse en el mundo.

¡Súmate!

  • Comparte una fotografía de tu día a día en tus redes sociales.
  • Añade las etiquetas #corqueviu #cardiopatiescongènites
  • Si quieres, explícanos que expresa tu fotografía.
  • Etiqueta a la AACIC a tu fotografía porque la podamos compartir:
    • Facebook: @aacic
    • Twitter: @coravant
    • Instagram: aacic.coravant

12 febrero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

¡Súmate a la campaña #corqueviu!

Del 12 al 18 de febrero queremos que llenes las redes sociales de imágenes que muestren tu día a día. Fotografías donde salgan personas, momentos o cosas que te acompañan en tu vida cotidiana. ¡Y te animamos a conseguir muchos me gustas para ganar nuestros premios!

Premios

  • La fotografía que tenga más me gusta ganará un fin de semana para dos personas en Can Salva, la casa rural de las 7 fuerzas. Incluye dos noches con desayuno en habitación doble (cama de matrimonio). Válido hasta el 31 de mayo. Consulta condiciones llamando al 636327439 o enviando un correo electrónico a info@cansalva.com
  • La segunda fotografía que tenga más me gustas ganará un lote de productos de Oques Grasses. Incluye Jersey + CD You Poni firmado + bolsa Oca.

Cómo participar en la campaña #corqueviu

  • Comparte fotografías de tu día a día en Facebook, Twitter o Instagram. ¡Puedes colgar tantas fotografías como quieras! (Recuerda que las publicaciones tienen que ser públicas porque las podamos ver).
  • Añade las etiquetas #corqueviu #cardiopatiescongènites
  • Si quieres, explícanos qué expresa tu fotografía.
  • Etiqueta a AACIC CorAvant en la imagen porque la podamos compartir.
    • Facebook: @aacic
    • Twitter: @coravant
    • Instagram: @aacic.coravant

¡Súmate!

12 febrero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Gran éxito en las actividades en los Espacios de encuentro de Girona

El viernes 9 de febrero, los niños y las niñas del Espacio infantil de Girona pasaron un buen rato jugando, participando, interactuando y riendo con el espectáculo de clown “Coco, buscando sonrisas” con Jorge Balcázar, un bombero que ya hace muchos años que dedica parte de su tiempo a hacer de voluntario payaso en el Hospital de Palamós. El espectáculo contó con la colaboración de Lídia, Mireia y Xevi, las voluntarias y el voluntario de AACIC CorAvant que una vez más hemos tenido con nosotros.

Paralelamente en el Espacio infantil de Girona, tuvo lugar el Espacio de padres y madres, que contó con la participación de 19 personas. Todas ellas conocieron la vida de Ariadna, una chica de 23 años que estudia medicina y tiene un ventrículo único intervenido con quien convive con toda normalidad; Mireia, de 30 años, que tiene Transposición de Grandes Vasos (TGV), Comunicación Interventricular (CIV) y Estenosi Pulmonar (EP) corregidas y muy controladas y ahora hace de enfermera; y Mònica, que trabaja a la Oficina de Cooperación de la Universitat de Girona, ha creado su familia y tiene una TGV cumplida con situs inversus no intervenida con quien se entiende desde hace 43 años.

La explicación de las tres despertó mucho de interés en todos los padres y madres del Espacio. Cada una de ellas hizo una presentación de su historia médica y sobretodo de su historia y trayectoria personal: estudios, familia, trabajo… A continuación, se estableció un diálogo de tú a tú con los padres y madres del Espacio. Ellos les preguntaban aspectos concretos de su vida cotidiana: ritmo de vida, estudios, la universidad, trabajo… Ariadna, Mireia y Mònica coincidieron que se tienen que respetar las decisiones de cada uno o cada una, puesto que cada persona es responsable de su vida.

¡Muchas gracias de todo corazón Jorge! ¡Estamos muy contentos y muy contentas de haber podido disfrutar de tu espectáculo! ¡Y muchas gracias Lídia, Mireia y Xevi! Los niños y las niñas del Espacio infantil ¡están encantados con vosotros! ¡También queremos dar las gracias a Ariadna, Mireia y Mònica! Vuestro empujón y entusiasmo al explicar vuestra historia cautivó a todas las persones asistentes en el Espacio de padres y madres.

9 febrero, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

«Un recuerdo de una época que a pesar de tenerla muy reciente ya hace 14 años»

Las placas del falso techo de la habitación dibujaban un tipo de azulejo de ajedrez. Con la poca luz que había a aquellas horas de la madrugada no se distinguían los colores y yo sólo mirando arriba podía pintar a mi gusto los cuadrados que quedaban sobre mi cabeza.

Me saqué los auriculares y los dejé a un lado de la cama todavía conectados al discman. Aquellas noches me dormía escuchando un disco de Sabina, sus letras. Aquella poesía urbana me transportaba a la fantástica cotidianidad que se escapaba por la puerta del hospital cada vez que alguien la abría.

Sabía que en aquel momento no valía la pena volver a dormirme porque dentro de unos diez minutos entraría la enfermera a ponerme la heparina y está claro, me despertaría seguro.

De aquellos días recuerdo la inconsciencia con que lo vivía todo. Aquello era nuevo, no era la primera vez que lo pasaba pero sí que era la primera que podía tomar conciencia de todo. Cada prueba, cada aguja, cada momento previo, cada visita del médico a la habitación, cada suspiro contenido por la tensión y cada suspiro de ligereza ante una buena noticia. Los primeros días en el hospital eran como aquellos perros que haces ver que les tiras la pelota y salen corriendo detrás de ella hasta que se dan cuenta que no se la has lanzado. En el punto en que me encontraba aquella noche, ya dudaba que quedaran pelotas para tirar allá dentro.

La puerta de la habitación se abrió dejando entrar toda la luz del fluorescente del pasillo, era la enfermera que toda simpática hizo su trabajo y cerró la puerta. Quedamos completamente a oscuras. Mirando al techo pensé, no te dormirás. Así que para agilizar el tema volví a ponerme los auriculares y todos los personajes sabineros empezaron a llenar la habitación a medida que iban pasando las canciones. Había de todo tipo. Hombres y mujeres misteriosos con una historia que se tenía que explicar en una canción que cuanto más avanzada está la noche mejor suena. Sin moverme de la cama, a mi lado se crearon todos los escenarios que me inspiraban aquellas historias cantadas.

Todavía hoy cuando paseo por los pasillos de Vall d’Hebron, me cruzo con algunos de aquellos personajes que aquellas noches hice tan reales. Pasamos unos al lado de los otros, nos miramos y sin hablar, recordamos aquellas noches cuando nos hicimos compañía.

 

Jordi Vives Fernández

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/

9 febrero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Unimos esfuerzos con profesionales de los CDIAP para mejorar el desarrollo de los niños y niñas con cardiopatía congénita

35 profesionales de los CDIAP (Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz), de entre los cuales había psicólogos, fisioterapeutas, médicos y logopedas, asistieron el miércoles 7 de febrero a la Jornada “Infancia con problemas de corazón: repercusiones en el desarrollo”, organizada por AACIC CorAvant y la red de CDIAP de Barcelona.

Esta Jornada, que tuvo lugar en el Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, tenía el objetivo de aumentar el grado de información y conocimiento de los y las profesionales de los CDIAP sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas en los niños y niñas. Los profesionales que forman parte del equipo interdisciplinario de los CDIAP son expertos en la atención primaria de niños y niñas hasta 6 años y los profesionales de AACIC CorAvant somos expertos en las repercusiones de las cardiopatías congénitas. Ambos colectivos llegamos a la conclusión que hay que trabajar conjuntamente y unir esfuerzos para mejorar el desarrollo de los niños y niñas con cardiopatía congénita.

La Jornada “Infancia con problemas de corazón: repercusiones en el desarrollo”

Después de una pequeña bienvenida, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, hizo la presentación de la asociación y la fundación como entidades de referencia en Catalunya, explicó qué son las cardiopatías congénitas y cuáles son sus repercusiones, y habló de la evolución y experiencia de AACIC CorAvant en la atención psicosocial de los niños y niñas con problemas de corazón.

Seguidamente, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, habló del impacto del diagnóstico y de los tratamientos en el desarrollo. Moyano presentó las diferentes áreas de desarrollo que pueden quedar alteradas (área física y motriz, área psicológica y emocional, y área cognitiva y de aprendizaje) y los indicadores de riesgo identificados hasta el momento.

Después de un pequeño descanso, la psicóloga de AACIC CorAvant Alba Montoliu explicó los primeros resultados de la investigación sobre desarrollo en niños y niñas con cardiopatía congénita, según los datos extraídos durante los tres últimos años de investigación. Estos datos forman parte de la investigación “Desarrollo de métodos predictivos basados en la integración de factores prenatales y postnatales para la detección de neurodesarrollo anómalo en cardiopatías congénitas”, dirigida por la Dra. Llurba Olivé y que la Fundación CorAvant lleva a cabo conjuntamente con el Instituto de Investigación Vall d’Hebron y la Instituto de Salud Carlos III.

A continuación, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, habló de la investigación sobre el malestar psicológico, la ayuda diádica conyugal y la dinámica familiar después de un diagnóstico prenatal de cardiopatía congénita. Durante su exposición explicó cuáles son las necesidades y dificultades que presenta la pareja ante este diagnóstico. Algunas de las frases más repetidas durante las entrevistas a las parejas son: “ahora vamos los dos a la vez”, “hemos salido fortalecidos como pareja”, “tenemos que estar alerta cada día”, “no hay un final, cada día salen cosas nuevas que te ponen a prueba”.

Finalmente, un taller práctico con la presentación de tres casos para trabajar en grupo de forma paralela entre todas las persones asistentes a la formación, puso el punto final a la Jornada.

5 febrero, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de las Iniciativas solidarias. 

Una iniciativa solidaria hecha con el corazón

A finales de marzo de 2017 entró en vigor la ley que prohibía la entrega gratuita de bolsas de plástico en todos los comercios. Como a ellos no los pareció bien tener que cobrar a sus clientes por la bolsa, porque ya habían comprado una prenda de ropa, decidieron abrir una hucha e ir guardando las monedas de las bolsas. Más adelante ya pensarían que harían con ellas.

Un día estaban con su sobrina Ana, que trabajaba como enfermera en la Unidad de Neonatos del Hospital Sant Joan de Déu, y le pidieron información sobre entidades que necesitaran apoyo para ayudar a niños y niñas que estuvieran enfermos. Ana les habló de las cardiopatías congénitas como una patología que aún ahora no se conoce demasiado y que, en cambio, hay muchos niños y niñas en el hospital que tienen problemas de corazón. Esto los acabó de convencer y decidieron hacer una donación del dinero que habían ido acumulando durante el año a AACIC CorAvant.

Este año 2018 ya tienen a punto una nueva hucha para seguir aportando su granito de arena para los niños y niñas con cardiopatía congénita.

Muchas gracias Josep y Nati, ¡esta es una iniciativa hecha con el corazón!

Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones

2 febrero, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

“Mis padres me han ayudado a sacar lo mejor de mí. Y yo he aprendido a sacar lo buenos de los demás”

No soy una persona de explicar mucho, pero lo que he vivido si puedo relatarlo lo más breve posible.

Hay muchas cosas que yo de pequeño no recuerdo bien. Lo que sí que recuerdo es que tomaba una medicación para ayudar la circulación de la sangre.

De pequeño siempre me gustó el futbol, pero no podía practicarlo porque era mucha resistencia y lo más seguro es que me cansaría. Admito que no me gustaba reconocerlo porque me sentía como algo inferior.

Pero también es cierto que tuve muchos puntos a favor. Eso lo sé gracias a la ayuda de mis padres: ellos me han ayudado a sacar lo mejor de mí. Y yo he aprendido a sacar lo buenos de los demás.

He hecho de voluntario en el Hospital Vall d’Hebron y he podido ayudar a los pequeños a sacar lo mejor de sí mismos y que no se sintieran limitados.

El dibujo siempre se me ha dado bien. Es más que un hobby. Incluso me gusta. Luego está la natación. Nadar me ha ayudado mucho a respirar mejor. Incluso he podido trabajar mejor la técnica. Y reconozco que nunca pensé que nadaría casi como un profesional.

Aprendí a hacer deporte regular, sin exceder y sin competir. No hay necesidad de competir contra algo o contra alguien. Se puede competir por cosas importantes, pero en cosas innecesarias no vale la pena excederse. Peligraría tu salud.

Con los años me he dado cuenta que por mucho que queramos estar en plena forma, siempre existirán límites y si uno los sobrepasa, puede, incluso, ponerse en peligro.

Os animo a todos a que, si alguna vez os sentís identificados con una enfermedad similar, que no os sintáis incomodados, sino que busquéis vuestros puntos fuertes y os dediquéis por entero a ello, porque la verdad, hay que saber vivir la vida y hacer lo mejor que se pueda.

Animo a todo el mundo a sacar lo bueno de sí y de los demás.

Un fuerte saludo.

 

Rubén Sosa Nicolle

 

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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26 enero, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

«Nunca dejé de sonreír y salir adelante»

Desde que era al vientre de mi madre, mi corazón ya estaba enfermo. Nadie lo sabía todavía. Cuando nací todo salió bien, pero cuando me auscultaron, mi pequeño corazón hacía un ruido extraño, lo que se conoce como un soplo, es bastante común en los bebés y suele desaparecer a las pocas semanas. En mi caso no desapareció.

Poco a poco mi piel se volvió más azul. La alarma saltó cuando notaron que respiraba mal. A partir de aquí empezaron a hacerme un montón de pruebas. Mis padres estaban muy preocupados porque era muy pequeña, frágil y era una enfermedad desconocida. Después de las pruebas ya sabían lo que le pasaba a mi pobre corazón. Tenía lo que se conoce como Tetralogia de Fallot. Es una enfermedad congénita (se tiene desde que naces). La sangre no podía llegar a mis pulmones, porque por un agujero pequeño la sangre «buena» se mezclaba con la «mala». Sabiendo esto, los médicos estudiaron la opción de operarme definitivamente. Me hicieron muchas pruebas y estuve días en el hospital, pero tenía muchas ganas de vivir y no me operaron.

Los problemas llegaron más tarde: unas hemorragias hicieron saltar la alarma hasta que una mañana me desperté sin poder ver. Nunca pensé el diagnóstico: un ictus. Nunca dejé de sonreír y salir adelante. Yo era una luchadora. Fui fuerte y tenía muchas ganas de vivir. Mi recuperación volvió a ser rápida. A pesar de lo que me estaba cambiando la vida, todos estaban sorprendidos de las ganas de luchar que tenía.

Ahora, tengo una vida casi normal, aunque controlándome y cuidándome. Quiero dar a conocer esta enfermedad y decir que aunque esto sea para siempre, podemos tener una vida normal y conseguir nuestros sueños.

 

Meritxell Torres

 

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22 enero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Participamos en una mesa redonda del Máster de Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona

El viernes 19 de enero, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, participó en una mesa redonda en la Universitat de Barcelona para el Máster de Pedagogía Hospitalaria.

Cada año, nuestra entidad participa en este Máster junto con otras asociaciones. En esta ocasión estábamos junto a Afanoc, la coordinadora de voluntariado del Hospital de Sant Pau y el responsable de FEDER en Cataluña.

El objetivo principal del Máster en Pedagogía Hospitalaria es ofrecer una formación especializada para la atención psicoeducativa de personas con enfermedad de larga duración o durante su ingreso hospitalario, y también a las familias en todas las etapas de la vida.

19 enero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Viajes, seguros y cateterismos en el Espacio on-line de jóvenes y adultos

En esta ocasión participaron 6 chicos y chicas y hablamos de seguros, viajes y cateterismos.

Durante el encuentro decidimos, a petición del grupo, que durante las sesiones haríamos dos partes: la primera dedicada en el programa que pactamos inicialmente, y la segunda dedicada a temas que en aquel momento sean de su interés.

Nos volveremos a encontrar el 21 de febrero y trataremos el tema de la intervención quirúrgica.

Si tú también tienes ganas de unirte en el Espacio online de jóvenes y adultos, ponte en contacto con Gemma Solsona llamando al 685 274 405 o enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org

Nos reunimos cada tercer miércoles de mes de 21 a 22.30 horas.

17 enero, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.