Nací hace 35 años en Santander, con un corazón que por aquel entonces no era compatible con la vida: 2 cardiopatías congénitas complicadas, algo inusual y de difícil diagnóstico en aquella época, que me provocaron 2 paradas cardiorespiratorias al poco tiempo de nacer.
Tuvieron que pasar varios meses en el hospital y decenas de diagnósticos errados para que a los 6 meses de edad un equipo de médicos me diera la oportunidad de VIVIR, o por lo menos de intentarlo.
Pese a tener una enfermedad cardíaca y que el diagnóstico fuera muy desfavorable (no más de 8 años de vida), mis padres no me trataron ni me educaron como si yo estuviera enferma. Si quería jugar al tenis como mi hermana lo hacía, natación, patinar, nada se me ponía por delante. En este aspecto y en casi todos crecí e hice una vida como cualquier niña de mi edad. Tal vez por desconocimiento, mis padres pensaron que el que hiciera una vida totalmente normal me ayudaría y quizás me mantendría con vida.
Durante mi infancia pasé temporadas hospitalizada y tuve que someterme a varias intervenciones quirúrgicas, pero eso no impidió que yo tuviera una infancia feliz y llena de maravillosos recuerdos. Los que más añoro son las acampadas y excursiones de senderismo que realizábamos los fines de semana y en vacaciones por los picos de Europa. Creo, bueno, estoy segura, que ahí nació mi pasión por la naturaleza y la montaña.
Siempre me costó hacer las cosas cotidianas más que a los demás y especialmente el deporte. Me cansaba enseguida, me ahogaba hasta el punto de marearme, pero siempre he sido muy cabezona, será porque tengo raíces aragonesas, y yo tenía que intentarlo todo y no paraba hasta lograrlo, me daba igual el tiempo y no estar entre los primeros, mi meta era LOGRARLO.
Siempre fui muy consciente de las limitaciones que mi enfermedad no sólo a nivel físico me ocasionaba y que a medida que fui creciendo aumentaban al ritmo que mi corazón se hacía adulto.
En Navidades de 1999 recibí una llamada del hospital Ramón y Cajal, había llegado la hora de enfrentarme a una de las experiencias más importantes e impactantes de mi vida y que marcaría un punto de inflexión en mi existencia. Debía someterme a una operación de corazón «a ciegas» cómo quien dice porque en las últimas pruebas la anestesia me había provocado una reacción alérgica y me había arrancado todo el instrumental.
Parecía que el mundo se me iba a venir abajo, una ¡operación de corazón extracorpórea! Sonaba demasiado arriesgado, pero sorprendentemente no me acordé de ello hasta el día que entré por la puerta del Hospital. Allí yo era ya perro viejo, había pasado tanto tiempo ingresada que para mí no era nada nuevo. Supongo que la normalización de las cosas hace que consigas quitarle hierro y, porque negarlo, miedo. Todo fue extraordinariamente rápido y bien, mi recuperación era a un ritmo mayor de lo esperado, así que después de 15 días y dos operaciones salía del hospital sabiendo que empezaba una nueva etapa.
Mentiría si dijera que no me costó ver mi cuerpo cortado por la mitad ante un espejo. Estaba en plena adolescencia, 16 años, y aquella primera cita conmigo frente al espejo fue la más difícil por la que he tenido que pasar.
Mis palabras pueden parecer superficiales, lo reconozco, pero a día de hoy pienso que peor hubiera sido no poder volver a mirarme el espejo nunca más, o no haber salido de aquella mesa de operaciones, pero con 16 años no fui capaz de verlo así.
Con el paso de los años fui descubriendo que aquellas cicatrices, que tantas lágrimas y tantas burlas habían originado, solo eran el precio por poder VIVIR, por poder hacer cosas de manera «normal», sin mareos, sin fatigas, aunque con esfuerzo, eso sí. Pero la satisfacción que me proporcionaba esta nueva sensación sin duda merecía la pena.
Durante mi época en la universidad, viví la peor experiencia de mi vida, por encima de cualquier operación, de cualquier ingreso anterior, padecí anorexia nerviosa restrictiva, debido a la cual tuve que permanecer ingresada en el hospital durante diferentes periodos. Cuando fui consciente de que por culpa de aquella maldita enfermedad me estaba muriendo (gracias al marcapasos no ocurrió), pedí a mi madre que me ingresará, que creyera en mí, que yo quería vivir, que esta vez haría las cosas bien, así se lo prometí y así lo hice.
Un año después de mucho esfuerzo, de muchas lágrimas, miedos y alguna que otra sonrisa de satisfacción, conseguí pasar de 35 kilos a 46, pero sobretodo conseguí superar mis miedos, reconciliarme conmigo misma, aprender a aceptarme y a quererme y sobretodo vencer a la anorexia.
Fue una etapa de mi vida que siempre recuerdo con lágrimas en los ojos, pero que me hace sentir orgullosa. No me da vergüenza confesar que hubo una época que no me quise lo suficientemente y doy gracias a mi cardiopatía por haberme mantenido con vida tanto a nivel físico como mental. Como bien dice la frase: «Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción”.
A raíz de la anorexia tuve que someterme a un primer cambio de marcapasos, el pobre había tenido que estar a pleno rendimiento 24 horas al día y se había agotado la batería. Nuevo dispositivo, nueva frecuencia y nueva vida. En esta época conecte de nuevo con el deporte, estaba recuperada de la anorexia así que el médico me dio el visto bueno a que volviera a la universidad y empezará poco a poco a practicar deporte.
Han pasado ya unos cuantos años desde esa «primera toma de contacto» y en este tiempo he vivido y conocido personas maravillosas de la mano del deporte y de mi propia experiencia personal. Durante los últimos años he practicado deporte con regularidad, con esfuerzo, sacrificio, alguna que otra lágrima de frustración, pero también de satisfacción. He conseguido participar en un triatlón, varios trails y carreras de asfalto y algunas pruebas cicloturistas, pero aún así, no me considero una Deportista como tal, ni tengo grandes logros deportivos, soy alguien que disfruta y se siente viva correteando, caminando por la montaña o pedaleando por una larga carretera.
A menudo, la gente me pregunta si el ritmo de vida que llevo no me perjudica y bueno, aunque a nivel cardiovascular hace que mi corazón se deteriore más rápidamente y que mis cambios de «pilas» sean más frecuentes, a nivel tanto físico como mental el deporte me ha ayudado a que mi corazón este fuerte. El corazón no deja de ser un músculo y además me hace soñar e ilusionarme. Sé que quizás muchos de mis sueños e ilusiones se quedarán en eso, ilusiones, pero todo lo que esté en mi mano para lograrlo sin duda lo haré.
Me gustaría poder ir al Himalaya, coronar el Kilimanjaro, ir al Machupichu y desde que oí hablar de la Maratón de Sables y de la Titán Desert, sueño con formar parte de alguna de sus ediciones, no sólo por su dureza física, sino por el desafío mental que suponen. Quién sabe, quizás algún día con esfuerzo, dedicación, constancia y sacrificio pueda contaros que lo hice. Mientras tanto seguiré trabajando duro, luchando, tanto dentro como fuera del hospital, soñando, riendo y sobretodo VIVIENDO.
Aquí tenéis un video que hice para colaborar con un proyecto que se llamaba “Una semana, una historia” para intentar ayudar a la gente a superar sus miedos y luchar por sus sueños.
Muchísimas gracias y ojalá muchos niños y niñas que ahora mismo se enfrentan a sus primeras intervenciones nunca dejen de soñar.
Rebeca del Castillo Pérez
Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?
http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/
