En la actualidad, nuestra cultura cada vez está absorbiendo más informaciones de otras culturas. Estamos evolucionando hacia un consumo de productos más naturales y ecológicos y cada vez hay más tiendas donde adquirirlos. Empieza a haber más conciencia sobre qué es lo que se come.

Hace tres años que vas a la consulta de una nutricionista especializada en medicina china. ¿Cómo decidiste acudir a ella?

Siempre había leído mucho sobre cómo los alimentos y, en general, la alimentación incide en la salud de las personas y, puesto que me había hecho el propósito de hacer todo lo que estuviera en mis manos para llevar una mínima calidad de vida, pensé que la alimentación era una carta que podía jugar con el fin de tener el mejor bienestar posible. Empecé a indagar, a leer y a buscar información sobre este tema; así descubrí una nutricionista especializada en medicina china, Ruth. Me puse en sus manos y decidí probarlo. Debo decir que, con el tiempo, he notado ciertos cambios.

¿Cuál es el principal cambio que has experimentado?

La energía. Tener una cardiopatía supone una falta de energía, sobre todo en el corazón. Hace que te canses más y que no tengas tantas ganas de hacer cosas, sobre todo en épocas de frío. Antes los inviernos me costaban mucho y ahora me cuestan, pero no tanto. A partir del cambio de hábitos alimentarios y algún otro refuerzo como la fitoterapia, poco a poco he ido experimentando un aumento de mi energía.

¿Cuáles son las pautas principales que has aprendido?

• Comer poco y a menudo, no dejar el estómago vacío más de tres horas.
• Potenciar ciertos alimentos que hasta entonces no había tenido en cuenta, como el trigo sarraceno, la quinoa o el mijo.
• En días de lluvia o en invierno, no comer nada crudo, que enfríe el cuerpo. Ruth siempre me dice: “Puedes comer alimentos crudos siempre que brille el sol”. En verano hay más flexibilidad, ya que con el calor tenemos más energía, incluso anímicamente.
• Es muy importante dormir las horas necesarias para que el cuerpo descanse.

¿Nos podrías explicar algún hábito alimentario que has tenido que cambiar en tu día a día?

Sí, por ejemplo, ahora no bebo agua u otro tipo de bebida fría. Incluso, cuando voy a un bar o a un restaurante, pido un té caliente, porque ayuda al estómago a prepararse para la digestión. Fijaos en la cultura japonesa o china, para comer toman té caliente, y ya hace tiempo que yo lo hago y me va muy bien.

Otro ejemplo es la merienda. Para merendar como fruta cocinada: una manzana caliente con un poco de canela y sésamo. A veces no me apetece, pero sé que, al igual que el té caliente, contribuye a mejorar mi digestión.

¿Has tenido que suprimir algún tipo de alimento?

Sí, básicamente el café, el chocolate y limitar la carne. He substituido el café por el té japonés. Por otro lado, debo controlar o incluso prescindir de los cítricos. Una de las costumbres que tengo cuando voy a comprar es mirar qué ingredientes llevan los productos que compro. Si llevan sal, azúcares refinados y muchos conservantes y aditivos, los conocidos E, los descarto en seguida.

¿Qué es lo que más abunda en tus comidas?

Las legumbres, que las combino con cereales para obtener la proteína vegetal. Aunque no he dejado de comer carne animal, como mucho más pescado, y sobre todo pescado pequeño, ya que tiene menos tóxicos.

¿Te ha costado mucho adaptarte a estos cambios?

Cocinar para mí no me ha costado nada. Pero cuando tienes familia, a menudo tienes que hacer dos o tres menús porque hay personas que no están dispuestas a asumir ciertos cambios. Mi pareja, por ejemplo, es todo lo contrario: él es de carne y pasta. Los fines de semana intentamos adaptarnos un poco, pero a veces no es sencillo.

También es muy difícil según la edad o las circunstancias; por ejemplo, cuando sales a cenar, o cuando sales de marcha y tienes ganas de beber una cerveza o una copa de vino. A veces es complicado no caer en la tentación. Yo lo veo un poco como un drogadicto que quiere dejar la droga. Hay que pasar el síndrome y una etapa de incertidumbre de no saber si continuar con el esfuerzo o abandonar, pero hay que ser constante, persistente y, una vez superado, vale mucho la pena el resultado.

Menú de invierno

Desayuno: Avena con leche vegetal, cocinado con canela. Comer tibio o caliente. Se puede añadir semillas de sésamo tostado. Té verde.

Comida: Garbanzos estofados con verdura y algún trozo de costilla de ternera.

Cena: Crema de verduras con trigo sarraceno.

Menú de verano

Desayuno: pan con tomate i aguacate. Té verde con leche vegetal.

Comida: Pescado azul pequeño a la plancha, quinoa o arroz redondo con verduras.

Cena: Acelgas salteadas con pasas y piñones y un puñado de judías.

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/

Gracias al pediatra que me trajo al mundo, ya que fue él quien dijo: “Este niño tiene un problema en el corazón”.

Gracias a mis padres que me dieron esta vida para poder vivirla e hicieron caso al pediatra. Ellos buscaron un cardiólogo que me diagnosticó una Miocardiopatía Hipertrófica. Fue él quien explicó a mis padres cómo y de qué manera debía vivir la vida: ir con cuidado con los esfuerzos, no practicar deporte competitivo…

Gracias a Mireia, esa chica a quien, cuando tenía 16 años, expliqué que tenía un problema en el corazón i que hoy es mi mujer y la madre de mis hijas. ¡ya hace 29 años que estamos juntos!

Gracias a mi cardiólogo de toda la vida que sabe en todo momento cómo está mi corazón o, mejor dicho, cómo estaba; ya lo entenderéis más adelante.

Gracias a mis hijas. A Júlia, a quien la genética ha jugado una mala pasada y ha heredado la Miocardiopatía Hipertrófica. Ella ya es portadora de DAI (desfibrilador implantado). Al saber que Júlia había heredado la Miocardiopatía nos derivaron, como a familia, a hacer el estudio genético en el Hospital Clínico. Descubrimos entonces que mi hija mayor, Mireia, también tenía el GEN pero que no lo ha desarrollado.

Gracias a la sanidad pública, los hospitales y al SEM que siempre han vuelto a darme la vida. ¿Por qué? Pues porque me han salvado de 8 fibrilaciones auriculares, algunos infartos…

Gracias al equipo del Hospital Clínic que decidieron colocarme un DAI que me ha salvado de dos muertes súbitas en los últimos dos años.

Gracias por ponerme en lista para trasplante. He estado dos años y cinco días esperando la llamada en la que tenían que decir: “¡Ven, tenemos un posible corazón para ti!”.

Gracias a todo el equipo médico del Hospital Clínico por el trasplante y cuidarme tanto y tan bien. ¡Todo lo que hace no tiene precio!

Gracias a la familia que ha donado este corazón para que yo pueda seguir viviendo, viviendo una vida que no conocía, una nueva vida en la cual no hay miedo a morir, en la cual poder hacer caminatas cada día es un placer.

Gracias por poder abrir los ojos cada día y vivir al lado de mi mujer y mis hijas el día a día

Gracias

Joan Albà

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Y hablo del club de las supermadres, porque por sexo me toca y por condición, la de ser madre, también. Las emociones se viven de muchas maneras, pero las madres tenemos un denominador común: la fortaleza.

Como decía, ahora hace 3 años, mi hijo pasó a ser del club de los corvalents. Estps son niños y niñas que, con diagnóstico prenatal o no, tienen una afectación coronaría, de etiología diversa, donde conviven múltiples patologías enmarcadas como cardiopatías congénitas. Y así fue cómo Ramon me brindó la capa de supermadre.

En principio no sabes muy bien qué hacer con ella; según el día pesa un poco, pero, poco a poco, vas aprendiendo de la magia que implica.

El primer efecto de la capa es que te conviertes en una superexperta de los diferentes especialistas que valoran, diagnostican y pronostican tu corvalent. Aprendes los significados de las innumerables “itis” y aprendes a relativitzar las carencias de lenguaje de los sanadores de nuestros hijos e hijas. Sobrevuelas macrohospitals como si fueran tu casa te manejas entre diferentes servicios haciendo unos slaloms increíbles.

Las supermadres, a veces, volamos entre ráfagas de viento injustas donde aprendes a medir el grado de asertividad de tu alrededor. Y aprendes a saber quién te conviene y quien no.

La supercapa te da una visión holística alucinante. De repente, tienes una clarividencia de las necesidades de recursos complementarios que son imprescindibles por tu corvalent. Aquí entran en juego una miscelánea de profesionales como los fisioterapeutas respiratorios, los logopedas, todos los profesionales de estimulación precoz, psicopedagogos y un largo etcétera. Y luchas, incansablemente, para ofrecer los mejores recursos.

Como todas las supermadres tienes momentos de euforia total por batallas ganadas, pero también momentos de desesperación por la soledad del sistema. Entonces tu supercapa se activa y te das cuenta del valor de los tuyos, de tu familia, que sufre desde el silencio, de los amigos, que desdramatitzan y normalizan y, además, incorporas nuevos conceptos como la familia hospital creando alianzas indestructibles.

Las supermadres no volamos solas, tenemos una asociación que nos une, y como somos personas generosas, compartimos y nos ayudamos. De vez en cuando, vamos a una fiesta en el Tibidabo o a PortAventura, y una vez al año nos reunimos y nos ponemos cara. No sé qué nos pasa porque siempre conseguimos compartir una sonrisa, un abrazo o una mirada acogedora.

Cierra los ojos, ¿llevas la supercapa?

Si eres madre de un corvalent y no te habías dado cuenta, tienes un alto potencial y una gran oportunidad de aprender que el corazón tiene una magia infinita.

Ponte la capa y volamos juntas.

Maria Bonich

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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Mi historia empieza hace bastantes años sin yo saberlo. Tengo 34 años y llevo 20 de ellos buscando la energía justa para pasar el día. Me han tachado de vago muchas veces hasta llegar a creérmelo. El día a día se me hacía pesado. Tuve que renunciar a muchas cosas por miedo a acabar cansado y no poder cumplir con mis obligaciones, tales como ir a trabajar o pasar el tiempo con mi pareja o amigos. Todo lo asociaba a mis problemas de espalda y a que había perdido la forma física… ¿Realmente me había apalancado y era un vago?

Hace un año fui al médico por una gripe. Mi médica me ausculto el pecho y sintió como un buf. Me derivaron al cardiólogo para hacer unas pruebas de rutina y descartar cualquier complicación. En el electro todo parecía normal. La ecografía me dejo planchado… Tenía insuficiencia mitral grave con rotura de cuerdas y me tenía que operar en pocos meses. Se ve que desde pequeño mi válvula mitral ha ido acumulando pliegues hasta hacerse muy gruesa y no aguantar más.

Mi primera reacción, como es normal, fue miedo, seguido de angustia y depresión por el hecho de sentirme roto. Lo bueno es que solo me duro unos días. Luego me vino una sensación de alivio al saber que no era esa persona vaga e inútil que tanto temía ser. Por fin podría poner solución a la fatiga y llevar una vida normal.

El 13 de setiembre fue el día clave. Era una intervención sencilla con un corte en el lado derecho donde accederían a reparar mi válvula mitral. No fue así… Mi válvula mitral estaba muy pegada a la aorta y mientras la reparaban desgarraron la válvula aorta. Me tuvieron que intervenir esa misma noche de urgencia a corazón abierto para substituir la válvula desgarrada. Para más complicación pille neumonía, el hígado fallo, luego los riñones, todo caía como las fichas del domino…

Por suerte estaba durmiendo y no sufrí nada. Los que sufrieron fueron mis seres queridos al verme en esa situación y no poder hacer nada. Yo vivo en Banyoles y la operación fue en Badalona. Imaginaos que paliza día a día subir y bajar para verme así.

Al despertar me pareció un instante. Estaba descolocado y no sabía qué día era. Me explicaron con calma y a cuentagotas lo que había pasado y apenas reaccioné. No sé si era cosa de los medicamentos, pero me daba igual. Estaba despierto y ya había pasado mí mayor miedo, ahora tocaba recuperarse.

Estuve unas 3 semanas en intensivos hasta que por fin me subieron a semi críticos. Había perdido 10kg y la cosa se complicaba. Debido a la intervención de urgencia y a la intubación, me seccionaron el nervio recurrente provocando una parálisis de la cuerda vocal izquierda. Sufría afasia y no podía tragar nada sin que todo fuese a los pulmones. Me sacaron 1 litro y medio de líquido en vivo. (Fue lo que más me dolió).

Para más inri, empezó el conflicto en Catalunya y ahora que estaba consciente y necesitaba a mi familia a mi lado, todo se complicaba con los cortes de carreteras y transportes públicos. Apenas podía hablar, me sentía solo cuando no tenía a nadie de visita y sin poder hablar, todo era insufrible ya que no me podía relacionar con nadie.

Doy muchas gracias a mis padres, hermanas y sobretodo a mi pareja por todo el esfuerzo para intentar estar cada día a mi lado. Enserio ¡gracias de corazón!

Por fin me pasaron a planta y yo me sentía con ganas de salir y comerme el mundo (sin atragantarme). La afasia no mejoraba, me costaba mucho comer hasta tal punto que tenía miedo a las horas de comida. Después de atragantarme varias veces, vomitar encima de mi hermana y varios tacs para ver que no tenía liquido en los pulmones, empecé a tragar algo de sólido. Mi dieta eran gelatinas y los batidos de proteínas.

Hubo un día clave donde todo cambio. Me puse con la «pipa» a inhalar mientras escuchaba mi música. Llegue a tal punto de relajación que limpie mis pulmones y me quede como nuevo. Para mí, la música es mi vida y sinceramente me ayudó. Los médicos alucinaron como de un día para a otro había recuperado tanto.

Cansado de estar allí decidí que era hora de largarme. Empecé a caminar cuando aún no daban crédito de que pudiera sostenerme en pie. Cada día me recorría los pasillos con ganas de salir de allí, pero la desnutrición y las infecciones me retenían contra mi voluntad.

Por fin llego el día. Un mes después, me daban el alta y me subían en una ambulancia camino a casa. En mi vida había sido tan feliz de volver al mundo. Los médicos me dijeron que estaba vivo porque quería vivir. La recuperación es algo psicológico. Uno se recupera si realmente tiene ganas y voluntad para hacerlo.

Aquí estoy hoy, disfrutando de aquello que me había sido privado. Voy en bici, a correr, subo montañas y cada día me siento con más ganas de comerme el mundo. Aún tengo secuelas de no hacer cosas por miedo a cansarme, pero una vez me pongo a ello, es pan comido 😉

A todos aquellos que tengáis miedo o dudas os digo que, después de todo lo que he pasado, volvería a repetir con tal de tener la energía y vitalidad que tengo ahora.

¡Un abrazo y ¡ánimos a todos!

Dani Gonzalez Gonzalez

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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