24 diciembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
21 diciembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El miércoles 19 de diciembre, los chicos y las chicas del Espacio virtual de jóvenes y adultos se volvieron a encontrar. En esta ocasión, coordinados por Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant, hablamos de seguros, mutuas, médicos públicos y privados… Todas y todos llegamos a la conclusión que, por las dificultades que supone entrar en una mutua y el precio que les piden para no cubrir lo que realmente les interesa, lo mejor es hacer consultas privadas en el momento que haga falta y disponer del recurso de tuMédico.es como servicio privado, entendiendo sus limitaciones.
También hablamos de viajes: lugares donde es más seguro viajar, condiciones, seguros, informes y documentación y como conseguirla, maletas, medicación, botiquín básico, hospitales de referencia, viajes organizados…
La visión que predominó durante la hora y media que duró el encuentro es la de «no pensar en los límites sino en las posibilidades». Aclarar nuestros deseos y ver como los podemos conseguir.
En el Espacio virtual de jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.
21 diciembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
En este encuentro, que contó con la participación de 6 personas, tratamos el tema de los miedos y la sobreprotección de los padres y las madres a sus hijos e hijas con cardiopatía congénita.
Hablamos de como a menudo queremos tener el control de todas las cosas que nos pasan, hasta el punto que esto nos hace ser muy rígidos y que después, cualquier cosa que rompe la rutina y la normalidad, la vivimos con angustia porque perdemos este control. Esta manera de actuar, en el fondo, lo que genera fácilmente es miedo y sobreprotección, puesto que el día a día muchas veces es incierto y, justamente, los padres y las madres de hijos e hijas con una enfermedad crónica, como son las cardiopatías congénitas, pueden vivir cambios en los pronósticos de la enfermedad, cambios en la evolución… y, a menudo, tienen que convivir con situaciones inesperadas.
Los padres y las madres que participaron en el Espacio comentaron que notan que algunas veces actúan con estas ganas de control, pero que a medida que sus hijos e hijas se hacen mayores, con el paso del tiempo, han aprendido a vivir con más confianza.
Todos y todas coincidieron que es importante transmitir a los hijos e hijas los valores de la confianza y la seguridad, y enseñarles a afrontar los retos de la vida con fuerza y valentía.
En el Espacio virtual de padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.
14 diciembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Hoy, viernes 14 de diciembre, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant; y Laia Llopart, voluntaria de la entidad; han participado en el acto anual de celebración del Día Internacional del Voluntariado en Barcelona, organizado por la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), en el Auditorio La Pedrera.
Después de la entrega de los Premios de la 4a edición del Premi Lluis Martí, Mireia Salvador y Laia Llopart han explicado el proyecto que llevamos a cabo desde nuestra entidad ‘Fem més agradables les estades a l’hospital’. El objetivo principal de este proyecto es mejorar los servicios de atención a los niños, niñas y a sus familias ofreciendo una estancia más agradable en el hospital, para ayudar a crear una actitud positiva ante la experiencia de la hospitalización y reducir el impacto emocional que provoca la enfermedad y la estancia al hospital. A través del juego buscamos promover la interacción entre el niño o la niña y la familia y facilitar así la comunicación durante el taller. El juego permite que los pequeños disfruten y exploren su creatividad, descubran qué les interesa y evadirse de sus pensamientos.
Seguidamente, el Col·lectiu Suma, espacio para la promoción sociocultural de las persones adultas de la Fundación Marianao, también ha explicado su experiencia de voluntariado.
La celebración del Día Internacional del Voluntariado en Barcelona reivindica la importancia de la tarea que realizan los voluntarios y las voluntarias para contribuir en la mejora de las condiciones de vida de las personas atendidas.
14 diciembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Como algunos de los jóvenes no habían coincidido en el primer encuentro, antes de empezar el Espacio volvimos a hacer un poco de presentación de cada uno y de cada una. Seguidamente, hablamos sobretodo de cómo nos cuidamos o cómo nos tendríamos que cuidar. Los jóvenes ya conocían las pautas básicas de no fumar, hacer el deporte cada uno/a a su ritmo, no beber alcohol, tomar la medicación correspondiente…
Durante la hora y media que duró el encuentro también salió el tema de aceptar la enfermedad, de aprender a gestionar las emociones que tenemos y la importancia de tener aquellos espacios para poder expresar cómo nos sentimos frente ciertas situaciones. Las visitas al médico y qué supone ir: cómo afecta en nuestro día a día, si nos comprenden o nos ponen muchas dificultades; si dicen abiertamente a todo el mundo que tienen una cardiopatía congénita, qué implica decirlo, a quién se lo dices y a quién no, si decirlo o no decirlo a la pareja; y reflexionamos alrededor de la alimentación: ahora ellas y él viven en casa y siguen una dieta saludable, pero cuando se marchen se tendrán que continuar cuidándose.
Los encuentros del Espacio virtual para jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita tienen lugar cada segundo miércoles de mes.
¡Nos volveremos a encontrar en enero!
30 noviembre, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de las Iniciativas solidarias.
Pensando qué podían hacer para esta gran celebración, Juan Carlos recordó que hace unos treinta años estuvo trabajando en el mantenimiento de ascensores del Hospital Vall d’Hebron.
“Allí conocí a muchas familias y pacientes, ya que los ascensores que reparaba y hacia el mantenimiento eran los que llevaban a los TAC y radiología, y a la planta del pasillo que iba de General a Maternal. Todos aquellos casos me impactaron y pensé que una buena manera de celebrar el aniversario del grupo ‘Les Terribles Enfants’ podía ser montar algún tipo de concierto o evento para recaudar donaciones para esas familias.”
Además, nos contó que el cantante del grupo Conkheror, uno de los grupos que actuará en el Festival, tiene cardiopatía congénita, y algún hijo e hija de algunos miembros de los grupos que actuarán, también.
Así pues, el sábado 8 de diciembre en la Sala Bóveda de Barcelona tendrá lugar un festival benéfico para las cardiopatías congénitas.
¡Mil gracias de todo corazón, vosotros también sois unos Ases de Corazones!
30 noviembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El jueves 29 de noviembre, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC; Mònica Enrich, pedagoga de AACIC; las voluntarias Laia Llopart y Sandra Martí; el voluntario Toni Planas; y Marian Rivero, voluntaria de los Payasos de Hospital; asistieron al acto de reconocimiento de la tarea del voluntariado del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
El actor Octavi Pujades fue quién presentó la jornada, que empezó con las intervenciones del Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, gerente del Hospital; Marta Solé Orsola, vocal de Salud de la Federació Catalana de Voluntarit Social; Isabel Rodríguez, subdirectora de Enfermería del Hospital; y Conchita Peña, coordinadora de Atención a la Ciudadanía, Trabajo Social y Voluntariado del Hospital.
Seguidamente, Victor Küppers encomendó su positivismo a todo el público asistente con la conferencia ‘Vivir cono entusiasmo. Küppers dirigió un mensaje de gratitud a todos los voluntarios y voluntarias:
“Vivimos en una sociedad en la que el 1% tienemás que el 99%. Es una sociedad injusta y necesitamos personas buenas, grandes, íntegras, honestas y que ayuden a los demás. Hoy aquí está lleno de ellas.
A continuación, se dio paso a la mesa redonda ‘Historias del voluntariado’, moderada por Eunice Blanco, jefa de la Unidad de Atención a la Ciudadanía y Trabajo Social del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer del Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Después de la entrega de certificados a los voluntarios, voluntarias, entidades y asociaciones que colaboran con el Hospital, el acto se clausuró con la actuación musical a cargo de Maria Canals de Barcelona y la Coral del Hospital; y una merienda.
30 noviembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El miércoles 28 de noviembre por la noche, siete chicos, chicas, hombres y mujeres con cardiopatía congénita se encontraron en la segunda sesión del Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita, coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de la AACIC CorAvant.
Durante la hora y media que duró la sesión, hablamos de cardiopatía, del ritmo de vida, de cómo sería vivir 100 años… y entre todos y todas definimos un programa para las próximas sesiones:
La mayoría de estos temas son también los que tratamos en el Espacio del año pasado, cosa que nos permitirá profundizar algo más.
El Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita tiene lugar cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.
30 noviembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El lunes 26 de noviembre tuvo lugar el segundo encuentro del Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita. Durante la sesión, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant y responsable del Espacio, junto con las 8 personas que participaron, hablamos de cómo vivimos la vida y cómo paramos atención en aquello que nos pasa. Hicimos referencia a temas de Mindfulness, una nueva tendencia y forma de mirar la vida que habla de vivir el día en día, tomando conciencia llena a todo lo que nos rodea, sea bueno o no tan bueno, haga referencia a nosotros mismos o a los otros, y sean tanto pensamientos, como emociones y sentimientos. Desde este punto de vista, se considera que las personas podemos ser muy controladoras y aferrarnos a querer dirigir todo aquello que nos pasa o bien ser más capaces de dejarnos fluir y aceptar los cambios a la vida.
El debate entre padres y madres fue muy rico: surgieron muchos planteamientos de cómo afrontamos los cambios que la patología del hijo o hija impone en el día a día. Muchos consideraron que quizás sí que en un primer momento surge esta parte más controladora ante el impacto del diagnóstico y la dureza de las situaciones que se tienen que vivir cuando los niños y niñas son pequeños. Pero a medida que van creciendo, los padres y madres también se van relajando y entienden que hay que vivir el día a día y dejar que todo siga su evolución. Hay que disfrutar de los momentos buenos, valorar las cosas importantes y vivir intensamente todos los momentos, sean buenos o no tan buenos.
Para pasar de esta actitud de control hacia la aceptación de las cosas tal como vienen hay una serie de propuestas que los padres y madres participantes aceptaron de buen grato:
En el Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.
26 noviembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El jueves 22 de noviembre, Masiel Hernández, secretaria de AACIC CorAvant, asistió al VI Congreso del Tercer Sector Social con el lema ‘Desigualdades sociales, soluciones locales’ que tuvo lugar en el Museo del Diseño de Barcelona en La Farga de l’Hospitalet.
En el primer debate del día «¿Cómo será la atención a las personas en 2030?» se habló de la importancia del empoderamiento: hace falta que la ciudadanía sea protagonista y coproductora en la constitución de nuevas estrategias por la atención a las personas. Durante el coloquio se puso de manifiesto la necesidad de crear organizaciones acreditadas, enredadas, orientadas a objetivos evaluables y con un buen modelo de comunicación pública.
En el segundo debate «Retos digitales para unas entidades sociales innovadoras» se reflexionó sobre cómo la transformación digital puede impulsar la calidad de vida de las personas en un sistema globalizado. También se habló de retos y límites de la innovación tecnológica y se debatió sobre la propuesta de un sistema integrado donde las organizaciones puedan intercambiar datos de una manera ética y regulada.
Para terminar la jornada, asistimos a la presentación de la iniciativa DiesInternacionals.CAT, impulsada por la Fundación Ideograma, que consiste en recoger la información de todas las conmemoraciones internacionales que están relacionadas con las causas sociales que tienen lugar en Cataluña. Este proyecto tiene como objetivo dar visibilidad al trabajo de las organizaciones, concienciar socialmente a la población y dar a conocer el papel clave que tienen #los medios hoy en día.
Echa un vistazo a la galería de fotos de La Farga de l’Hospitalet
23 noviembre, 2018 Actualidad y experiencias. El blog de las Iniciativas solidarias.
En julio de 2019 hará diez años que Dani Jarque no está con nosotros: la noticia de su muerte -desde la ciudad de Florencia- fue un golpe tan duro que todavía nos estremece cuando nos viene a la memoria. Durante estos años, su recuerdo siempre ha estado bien presente no sólo en el corazón de todos los pericos sino también entre todos los aficionados del fútbol, del deporte y, en general, en toda la sociedad.
En la actualidad, su legado como jugador y como persona se ha convertido en un icono, en un referente, en un mito. Muchas son las muestras que día a día nos recuerdan su persona: los aplausos en el minuto 21 de cada partido en el RCDE Stadium; los entrenamientos, bien sean del primer equipo, bien sean del fútbol base en la ciudad deportiva que lleva su nombre; las camisetas y bufandas con su rostro; las iniciativas solidarias, deportivas…
Así pues, no es extraño que la voluntad de cualquier socio perico y, por supuesto, también la mía, sea la de perpetuar su recuerdo en el tiempo.
Todos conocemos los motivos por los que Dani nos dejó: causas que lejos de ser aisladas, lamentablemente, se repiten con demasiada frecuencia.
Las enfermedades cardiovasculares son una de las principales causas de muerte en el mundo (el 90% de las muertes súbitas se producen fuera del ámbito sanitario). En Cataluña, por ejemplo, mueren 3.500 personas cada año por muerte súbita y uno de cada 120 bebés nace con una cardiopatía congénita. En Cataluña nacen 15 bebés a la semana que representan una población de más de 40.000 personas
Hay que conocer los riesgos, minimizarlos, mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas y… Un objetivo: promover la práctica del deporte de forma segura entre los niños y niñas que sufren patologías que afectan el corazón.
El nombre del proyecto como expresión de aprecio y de reconocimiento hacia Dani y hacia todo lo que él representa. Semánticamente, el término Kudos deriva del griego κῦδος kŷdos y significa “gloria” o “reconocimiento”, indica gratitud y admiración y está estrechamente ligado a las nociones de “éxito” y de “reto”; acepciones y sensaciones que encajan perfectamente con el alma de este proyecto.
El reto es completar Tracks del 21, un proyecto entendido como un reto personal y deportivo, para convertirlo en una prueba de fondo y resistencia en bicicleta, y hacerlo solidario con la Fundación CorAvant con el proyecto de formación, orientación y seguimiento en la actividad física y las pruebas de esfuerzo en jóvenes deportistas con cardiopatías congénitas. Los fondos recaudados a través de las donaciones de terceros serán destinados a su proyecto.
Conoce más el reto de Joan Francesc
Tracks del 21 – Kudos a un héroe
Descubre más iniciativas solidarias en el blog Yo también soy un As de Corazones
19 noviembre, 2018 Actualidad. Actualidad y experiencias.
La celebración empezó con una visita guiada por el Recinto Modernista de Sant Pau. Los invitados e invitadas disfrutaron de un recorrido por el edificio más emblemático del arquitecto modernista Lluís Domènech y Montaner y pudieron contemplar uno de los procesos de restauración más importantes de los últimos años. Al terminar la visita, se celebró el acto institucional. Griselda Fillat y Rosa Armengol, presidenta y directora de CorAvant respectivamente, repasaron los hitos de estos años y anunciaron que el propósito para la nueva década es reorientar la Fundación hacia la atención integral de jóvenes y adultos con cardiopatía congénita. Durante el acto, pudimos disfrutar de una pequeña muestra de la exposición desCorda’t de Raquel Llorens, cinco fotografías de personas intervenidas a Corazón Abierto que se han desabrochado para mostrar su cicatriz como símbolo de vida y fortaleza. Finalmente, se brindó por los diez años vividos y por todos los que hay por vivir.
La Fundación CorAvant nació en 2008 del impulso de AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas, para garantizar y ampliar los servicios de atención psicosocial a personas con cardiopatía congénita y sus familias. En diez años ha hecho crecer estos servicios, ha promovido investigaciones sobre el impacto de las cardiopatías congénitas en bebés y familias, y ha abierto un proyecto de ayuda a niños, niñas y jóvenes refugiados con problemas de corazón: Cors Valents. En estos diez años, la Asociación y la Fundación han visto como los niños, niñas y adolescentes crecen con nuevas necesidades y realidades muy diversas. Es por eso que han decidido que AACIC se haga cargo de infancia, adolescencia y familias y CorAvant se oriente a un público adulto.
La Fundación Privada del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, que cedió los espacios y la gestión del acto, tiene como misión mantener y mejorar las instalaciones hospitalarias y su patrimonio, especialmente el Recinto Modernista, declarado Monumento Histórico-Artístico en 1978 y Patrimonio Mundial por la UNESCO el 1997. La Fundación Privada lleva a cabo una importante actividad benéfica y asistencial. A pesar de que la lluvia no había cesado, hacia el mediodía, los asistentes marcharon con una cálida sonrisa y un chocolate artesano de la marca tortosina CREO que también quiso dejar su dulce huella.
