Presentamos el proyecto A Cor Obert a la Fundación PortAventura

Rosa Armengol, gerente de AACIC, y Àngels Estévez, psicóloga y responsable de la delegación de Tarragona de la entidad, presentaron junto con miembros de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica del Hospital Sant Joan de Reus, encabezada por la Dra. Rosa Cullell y la Dra. Cristina Marimón, el proyecto A Cor Obert a la Fundación PortAventura, con el fin de buscar colaboradores por su continuidad.

El proyecto A Cor Obert es un trabajo en red entre las dos instituciones que se inició en 2007 con el objetivo de apoyar a las familias y a los niños y niñas con cardiopatía congénita ante situaciones de angustia y preocupación derivadas de la propia patología, su curso, su pronóstico o de sus repercusiones. Con este Proyecto ofrecemos a los usuarios una atención multidisciplinaria que engloba aspectos médicos y emocionales.

Conoce más sobre el proyecto A Cor Obert


Los jóvenes y adultos del Espacio virtual hablan de profesión, proyectos y maternidad/paternidad

En esta ocasión hablamos de la carrera profesional y los proyectos personales. Todos y todas coincidieron que cuesta salir de la zona de confort para atreverse a emprender nuevos retos, por poco confortables que estemos en la situación actual.

Durante la hora y media que duró el Espacio de encuentro también hablamos de la maternidad/paternidad. De qué quiere decir mucho más allá de la gestación y el nacimiento, qué supone en el día a día, qué implicaciones y desgaste supone por los padres y madres a todos los niveles: físico, emocional, económico, práctico, laboral… Este tema nos llevó a tratar la edad de los padres y madres y la relación que tiene con la energía personal que podrás invertir en el hijo o hija en las etapas importantes de su vida.

Finalmente, tocamos el tema de crear un legado, un linaje, más allá de los hijos. Reflexionamos sobre qué dejamos en el mundo, en las personas que nos han conocido… qué ha significado nuestro paso. Quizás hijos, quizás una empresa, una entidad, un recuerdo, vivencias… que seguro han cambiado los valores otras personas.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Gemma Solsona, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


!Muchas GRACIAS!

Hola, me llamo Raúl y tengo 14 años. Hace un año fui consciente, por primera vez, de lo que realmente significaba una operación. En las anteriores era un bebé y no lo recuerdo aunque mis padres siempre me lo han contado.

Hace un año me pusieron un stent y pasados los 6 meses una válvula pulmonar. Todo por cateterismo. Increíble, ¿verdad? !Por fin iba a tener una válvula! Por fin mi corazón iba a funcionar un poquito mejor.

Yo, sinceramente, estaba muy asustado. No dormía bien, no podía concentrarme en los estudios y, además, me sentía sin fuerzas… pero no quiero poneros nerviosos. Es verdad que cuando eres pequeño no te enteras de lo que pasa pero después, a partir de los 10 años, te das cuenta de lo que es.

Yo me sentí inseguro, tenía miedo de lo que podía pasar, pero gracias a mi familia y a los amigos, todo es más fácil. Gracias a la fuerza que me dieron superé las operaciones.

Si no os sentís bien, hablad con vuestros padres o algún familiar o amigo, pero nunca os lo guardéis dentro. Escuchad mucha música y relajaos mucho.

Eso ayuda a no pensar y llevarlo mejor.

Gracias a AACIC y Coravant por el apoyo que nos dan a mí y a mi familia en los momentos mas duros y en los no tan duros.

Muchas gracias por todo y espero que todo os vaya bien.

 

Raúl


Hablamos del día a día de las familias que tienen un hijo o hija con cardiopatía congénita

El lunes 25 de marzo tuvo lugar una nueva sesión del Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita. En esta ocasión hablamos de la vivencia de la cardiopatía congénita y de cómo viven su día en día, de la conciencia que tienen de la patología en el funcionamiento de su vida cotidiana.

Durante la hora y media que duró el Espacio surgieron ideas muy interesantes: la cardiopatía congénita les aporta una parte positiva y otra que no lo es tanto. La patología puede suponer una «guerra» cuando se agravan las cosas, cuando se tiene que volver al hospital por una visita o un tratamiento, se tiene que luchar mucho cuando hay una intervención quirúrgica. Pero, también, convivir con la cardiopatía tiene una parte positiva, puesto que se convierte en una «amiga» con quien tienes que convivir, toda la familia, los padres y madres sobretodo, y el niño o niña.

Es importante incorporar la patología como una «amiga» que te acompaña siempre, que la tienes al lado, pero que no estás siempre pendiente de ella. Que te obliga a cuidarte, a tener cuidado de la salud, pero que no te tiene que limitar el día a día. Que tienes que conocer y poder afrontar. Y que tienes que seguir adelante, no puede ser una lucha constante contra ella, sino una adaptación, un aprendizaje. Se tiene que incorporar en tu día a día, pero a la vez afrontarla cuando hace falta, cuando hay momentos difíciles.

Y también se reconoció la importancia de pedir apoyo cuando se está pasando por los peores momentos. En este sentido todos y todas valoraron el apoyo que recibieron de AACIC y como les permitió, además, hablar de lo que estaban viviendo, conocer a otras personas en situaciones similares y compartir experiencias.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Rosana Moyano, nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.


Jornada de formación al voluntariado de hospital

El viernes 22 de marzo, Rosana Moyano y Mireia Salvador, psicólogas de AACIC, realizaron una jornada de formación al grupo de voluntarios y voluntarias que tenemos en el hospital y a las madres del proyecto Mare a mare.

Para empezar, Rosana hizo la parte más informativa en la cual presentó la entidad, qué hacemos, qué nos mueve… para ver que el voluntariado forma parte también de nuestra esencia y para cohesionar el grupo con la tarea de la entidad. También hablamos del juego terapéutico, un paso más adelante del juego de ocio, para poder ofrecer a cada niño y niña que está ingresado en el hospital una atención más personalizada.

A continuación, Mireia realizó la parte más dinámica, que empezó con una breve presentación de las personas que éramos allí, para conocer algo más quiénes somos y por qué cada uno y cada una decidió hacer voluntariado. A continuación, tuvo lugar una actividad con plastelina donde tenían que responder a dos preguntas: ¿qué es AACIC para mí? ¿como voluntario o voluntaria, qué aporto yo a AACIC?

Esta actividad primero la hicimos individualmente, después con grupos pequeños y, finalmente, hicimos una representación conjunta de qué es AACIC, que contenía las siguientes partes: la familia cuando recibe el diagnóstico, el camino que tiene que recorrer con las diferentes pruebas e intervenciones, la presencia de AACIC que les puede acompañar y apoyar, y la figura de los voluntarios y voluntarias para que este camino sea más positivo.

Para terminar la jornada, hicimos un poco de piscolabis y compartimos experiencias y vivencias todos juntos.


Caminata por las cardiopatías congénitas en l’Argentera con Cromatic Sports

El domingo 24 de marzo, una treintena de personas, entre las cuales había una gran participación infantil: 10 niños y niñas, participaron en la caminata solidaria por las cardiopatías congénitas por l’Argentera (Baix Camp), organizada por la Asociación deportiva Cromatic Sport.

Empezamos la ruta desde l’Argentera y llegamos hasta el parque eólico de Trucafort, pasando y descansando un poquito por el Bosque de las Brujas, un lugar mágico ambientado con enseres y aperos asociados al mundo de la brujería, que impresionó a pequeños y grandes.

Cuando ya bajábamos, nos paramos en l’Argentera para visitar este pueblo con encanto, tranquilo y típico de la zona con una gran belleza paisajística: la Serra de l’Argentera.

Cromatic Sport destinará los beneficios obtenidos con el precio de las inscripciones a la caminata solidaria al proyecto A Cor Obert de AACIC, que ofrece apoyo psicosocial a las familias de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica.

Fotos: Cromatic Sport


Hablamos de emociones con el juego de la arena en el Espacio de padres y madres de Tarragona

Primero de todo, a través del juego de la arena, los padres y madres del espacio hicieron ejercicios para conectar con ellos y relajarse para poder abrir, posteriormente, sus emociones.

Paralelamente, los niños y las niñas que participaron en el Espacio infantil prepararon el escudo de todo aquello que les hace más fuertes y hace que no sientan miedo.

La sesión de trabajo finalizó con un juego conjunto de pequeños y grandes dibujando las diferentes formas del miedo.

El juego de la arena es una mesa donde hay arena y diferentes instrumentos para remover. Se trata de sentarse alrededor de la mesa e ir hablando de emociones, miedos, hechos… y con las manos ir trabajando la arena. Esta actividad lo que hace es facilitar la exploración de los estados internos y la expresión y comprensión de los estados emocionales. Su objetivo es que cada uno y cada una conecte con su contenido mental de manera sutil y pueda plasmarlo representando una escena dentro de una caja con arena, donde se añaden elementos que representan varios personajes y contextos.

En el Espacio de padres y madres de Tarragona y en el Espacio Infantil nos encontramos cada tercer miércoles de mes de 19 a 21 horas en el Mas Pintat de Reus (c. de l’Abat Escarré, 11).

Si estás interesado o interesada en participar en este espacio de encuentro, ponte en contacto con Àngels Estévez llamando al 661 255 717 o enviando un correo electrónico a infotarragona@aacic.org


Hablamos de cardiopatías congénitas y deporte con el alumnado del INEFC

El miércoles 13 de marzo, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, y el Dr. Ricard Serra Grima, cardiólogo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y médico de Medicina del Deporte, han ofrecido, un año más, el Seminario “Actividad Física, Ejercicio Físico y Cardiopatías” al alumnado del Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya (INEFC).

Durante el Seminario, Rosana Moyano habló de las cardiopatías congénitas, sus repercusiones y explicó como desde AACIC orientamos a los niños, niñas y a sus familias, sobretodo en el tema de la actividad física después de una cirugía. El Dr. Serra habló de las pruebas de esfuerzo como herramienta objetiva que permite valorar la capacidad funcional de la persona y, así, poder orientar a las personas con cardiopatía congénita sobre qué ejercicio físico y qué actividades pueden hacer en su vida cotidiana.

Ya hace unos años, desde AACIC, después de tratar varios casos de niños y niñas con cardiopatía congénita, detectamos que había mucho desconocimiento sobre qué pueden hacer y qué no pueden hacer los niños y las niñas con cardiopatía congénita. Los padres, madres y los profesionales en el ámbito escolar viven con miedo el hecho que el niño o la niña haga actividad deportiva o simplemente que realice algún tipo de actividad física durante su día a día como, por ejemplo, correr en el patio, ir de colonias, jugar… Ante este desconocimiento, vimos que el Dr. Serra estaba realizando pruebas de esfuerzo y estudios del corazón en deportistas de élite y fue cuando nos planteamos conjuntamente hacer estas pruebas a los niños y a las niñas con cardiopatía congénita. Con la prueba de esfuerzo podemos obtener una «fotografía» de este corazón realizando actividad física fuerte, ver cuáles son sus consecuencias y hasta donde puede llegar la persona, a pesar del problema de corazón. El objetivo final de la prueba es no prohibir el deporte, sino prescribir un ejercicio físico adecuado a cada persona que le permita mejorar sus capacidades funcionales y, por lo tanto, favorecer una buena calidad de vida.


Ayer, hoy y siempre, juntos con cada latido

A partir del 2019, las donaciones y las cuotas disfrutarán de las desgravaciones fiscales, según la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin finalidades lucrativas y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

Con esta buena noticia empezamos los actos del 25º cumpleaños y ¡nos gustaría mucho celebrarlo contigo!

Si tienes una idea o necesitas ayuda para llevar a cabo una acción solidaria, llámanos al 93 458 66 53.

Estas son las fechas que ya tenemos confirmadas:

Domingo 24 de marzo

  • Caminada solidaria por las cardiopatías congénitas en l’Argentera (Baix Camp).

Martes 23 d’abril – Sant Jordi

  • En Barcelona, Girona, Reus, Santa Coloma de Gramenet y Tarragona. Y si quieres, ¡tú también puedes celebrarlo en tu pueblo o ciudad!

Sábado 4 de mayo

  • Encuentro de AACIC en la Associació Cors Gegants de Clariana, Castellet i la Gornal.

Domingo 5 de mayo

  • Encuentro de AACIC en las comarcas de Girona (lugar a concretar).

Sábado 1 de junio

  • Torneo de Fútbol en Sarrià de Ter.
  • Torneo de Fútbol Sala en Tortosa.

Domingo 6 de octubre

  • 25ª Gran Fiesta del Corazón en el parque de atracciones Tibidabo.

Los niños y las niñas del Espacio infantil de Tarragona construyen la caja de los miedos

El miércoles 21 de febrero, los niños y las niñas del Espacio infantil de Tarragona construyeron su caja de los miedos.

Primero, escogieron su monstruo, que identificaron como el búho triste, por el miedo a la oscuridad y a los monstruos de la noche; y el pulpo enfadado, por su miedo a las agujas que pinchan mucho. Después lo pintaron y, a continuación, lo depositaron en la caja de los miedos para decirle adiós.

Trabajar los miedos con nuestros hijos e hijas nos ayuda a ser más conscientes de cómo ellos viven su dolencia y nos hace descubrir la importancia de poder hablar de sus emociones y entenderlas.


El mes de marzo viene acompañado de la Revista 24

Hemos hablado con periodistas, médicos, psicólogos, enfermeras, especialistas en ocio, cantantes, actores, maestros y profesores… para que nos den su visión sobre el niño y la niña desde su perspectiva. Y, precisamente, no podíamos hacer una revista sobre niños y niñas sin que ellos y ellas no tuvieran lugar: en la Revista 24 los niños y las niñas hablan y se expresan tal como son.

¡Esperamos que disfrutes de la lectura y que te sea útil!

Haz clic y podrás leer la Revista 24


Correm amb el cor (corremos con el corazón)

«Esta es una actividad solidaria que llevamos a cabo a través del deporte, para fomentar el valor de la solidaridad y la capacidad de empatía del alumnado, el compromiso individual para conseguir un objetivo común por un bien social. Cada año podemos conocer una realidad diferente a través de la entidad con quien colaboramos y así los niños y las niñas se pueden hacer una idea que hay personas en el mundo con características y necesidades diferentes de las suyas», explica Anna, profesora de la escuela.

Los días previos a la carrera, todo el alumnado de la escuela pudo conocer más cosas sobre su corazón para aprender a cuidarlo cada día con la charla sobre cardiopatías congénitas y los talleres de actividad física y alimentación saludable, impartidos por AACIC.

Escucha la entrevista entera al informativo de la escuela Maria Garcia i Cabanes de Antena Aldaia