«Hacer de voluntaria es dar, como persona es valorar lo que tienes»

Desde la Universidad de Girona, donde estudié el Grado de Educación Social, nos propusieron hacer voluntariado en diferentes entidades del territorio y fue donde os descubrí. Los años pasan, pero cada vez me siento más parte de esta entidad.

¿Qué te movió a ser voluntaria del Espacio Infantil?

En un primer momento porque era un espacio donde compartir con niños y jóvenes, una vez cada dos meses. También porque tenía un conocido que padece problemas del corazón, y uniendo estos dos paradigmas decidí apuntarme y ser voluntaria en el Espacio Infantil de Gerona.

¿Nos podrías explicar cuáles son tus tareas dentro de este Espacio?

Dentro del Espacio, mis tareas son de dinamizadora. Yo junto a di-ferentes voluntarios, según el año somos más o menos personas, dinamizamos el grupo de niños y jóvenes que vienen, encontramos personas con cardiopatías y sus hermanos. El primero año hacíamos actividades variadas y libres, a partir del segundo año decidimos tener un objetivo en cada sesión, en la cual con la ayuda de Gemma, psicóloga que organiza este espacio, trabajamos las emociones y buscamos que sea un espacio en el cual los niños se puedan expresar libremente.

¿Cuáles son las actividades/talleres que más les gusta hacer durante este rato? ¿Y las qué menos?

En un nuestro caso, tenemos diferentes perfiles, pero en general les gustan todas las actividades que les proponemos. En los meses de invierno les gustan actividades más relajadas (pintar/dibujar) y en los meses de más calor demandan más ir al exterior a hacer alguna dinámica. Por tanto, no sabría mencionar qué actividad les gusta más y cuál menos.

¿Cómo crees que beneficia este espacio a los niños/as con cardiopatía congénita?

Los niños/as con cardiopatía congénita se pueden sentir excluidos y diferentes del resto de los compañeros. Su experiencia de vida ha sido en hospitales, entre pastillas, médicos… un proceso por el cual los compañeros de clase no han pasado. Creo que este espacio les beneficia, porque se encuentran diferentes niños/as venidos del resto del territorio gerundense con una problemática parecida y les permite conocerse; a partir del esplai se han formado amistades. Es un espacio donde compartir, empezar a abrirse, resolver las dudas, sacudir los miedos…

En este espacio hay niños que ya llevan meses sin hospitalizar, personas que han sido hospitalizadas hace poco o otros que aún tienen que pasar por el proceso de hospitalización. Para poner un ejemplo, recuerdo que hace un año vino una nueva familia, en en espacio había dos niñas; la más pequeña tenía la cara hinchada a causa de la operación; en un momento de intimidad, otra niña del grupo explicó que a ella también le había pasado y que ahora ya estaba bien: «Eran unos meses que estaba más hinchada, pero volverá a estar delgada y se verá mejor». A esta niña estas palabras le gustaron mucho y a partir de aquí explicó cómo se sentía en la escuela y que le preocupaba la situación por sus padres. Abrirse, tener un lugar donde hablar y que sabes que te entenderán, creo que es muy beneficioso para estos niños y niñas.

¿Cuál crees que es el perfil que debe tener un voluntario o voluntaria del Espacio Infantil?

El voluntario o la voluntaria del Espacio Infantil creo que debe ser una persona empática, con ganas de pasarlo bien y a quien le gusten los niños. Persona que no los discrimine por la situación de salud en que se encuentran, y que los vea como personas, con nombre y con sus virtudes y cosas positivas.


8 pinzeladas

  1. Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí, pero que hace unos años no me parecía importante… La vida. Vivir la vida porque somos débiles y nunca sabemos qué día será el último.
  2. Me considero una persona… Empática y que ayudo a otras personas siempre que puedo.
  3. No me considero una persona… Egoísta, soy una persona que doy todo lo que puedo para que a la otra persona no le falte de nada.
  4. Me divierte extraordinariamente… Ver feliz la gente que por circunstancias de la vida se encuentran en situación de vulnerabilidad.
  5. Algunas personas se extrañan que haga de voluntaria, y yo les digo… Que cada uno es como es, a mí me gusta dedicar mi tiempo haciendo de voluntaria y en este caso con niños.
  6. La última vez que me reí con gusto fue… La última vez fue el último día de trabajo antes de vacaciones, en el cual las personas con quien trabajo, discapacitados intelectuales, estaban haciendo de las suyos, y no paraba de reír.
  7. El día que tengo tiempo para mí, me entretengo… Yendo a animar al Girona FC.
  8. Recomendaría la experiencia de dedicar una parte del tiempo libre a hacer de voluntario porque… Porque es una manera de ofrecer parte de tu tiempo a personas que por circunstancias de la vida no son en el grupo de personas «normales». Éstas a veces son discriminadas o se encuentran con situaciones que yo, por ejemplo, no me he encontrado nunca. Ofrecerles un espacio donde compartir, de manera voluntaria, permite a todas las familias, sin discriminación por clase económica, que puedan acceder a él. Hacer de voluntaria es dar, como persona es valorar lo que tienes y por qué no, si se tiene tiempo, el tiempo también es para compartir y por eso creo que es importante hacer de voluntaria.

Los niños, niñas y jóvenes del Hospital Vall d’Hebron viven una experiencia en 3D de 360° en una hípica

El viernes 7 de junio, los niños, niñas y jóvenes de la primera y segunda planta de cirugía pediátrica y de la planta de hemodiálisis del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron vivieron una experiencia de un día en una hípica con unas gafas 3D de 360°.

Mireia Salvador, psicóloga de AACIC, y tres voluntarias de la entidad, pasaron habitación por habitación para que los niños, niñas, chicos y chicas pudieran descubrir todos los rincones de la hípica, el establo, las cuadras, los ponys y caballos… siempre acompañados de Nina, la pony protagonista de la experiencia, a quién pudieron dar de comer y con quién vieron las diferencias entre trotar y galopar.

Esta ha sido una prueba piloto que hemos llevado a cabo en el Hospital. Ahora habrá que hacer algunas modificaciones y reconsideraciones, pero nos gustaría poderla introducir como taller para hacer regularmente con los niños, niñas y jóvenes que están hospitalizados.


Un regalo especial en la comunión de Roberto

Diana, la madre de Roberto nos lo cuenta así:

«Una amiga que se casó regaló la nariz de los «Pallapupes» y encontré que era un regalo original y que, además, el dinero quedaba bien invertido. Así que por la comunión de mi hijo mayor usé esta misma idea. Ahora bien, con Roberto, mi hijo pequeño, tenía claro que el regalo también sería solidario, pero para AACIC, ya que Roberto nació con una cardiopatía y estamos sensibilizados con el tema. Por eso miré en la tienda de la asociación y las libretas me encantaron para los adultos y los lápices para los niños.

Las impresiones en la comunión fueron muy buenas, el regalo y la idea de la acción solidaria les encantó. Además hice una postal de comunión con un escrito explicando que era un regalo solidario.

Personalmente creo que poder hacer estos regalos solidarios en celebraciones de este estilo es fantástico, la gran mayoría de los regalitos que se hacen en bodas y comuniones, tarde o temprano acaban tirándose, pero el regalo solidario está invertido en una buena causa.»


Hablamos de alimentación y medicación en el Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita

El miércoles 29 de mayo tuvo lugar una nueva sesión del Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita, coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant.

En este nuevo encuentro hablamos de la alimentación y la medicación. Lo que comemos tiene un claro efecto sobre nuestro organismo. Algunos medicamentos, como el Sintrom, son muy sensibles a los cambios en la alimentación. Los diuréticos alteran algunas funciones del organismo, como el potasio y el ácido úrico, y hacen que te tengas que tomar otros medicamentos para controlar estos efectos.

Una de las participantes al Espacio, Mon, nos habló de los alimentos funcionales que permiten curar dolencias. Hablamos de hacer cambios en la alimentación, despacio, para no desestabilizar el Sintrom, por ejemplo, pero con conciencia de cuales son los alimentos que nos pueden ayudar de manera óptima en el funcionamiento cardíaco y así, sin dejar nunca de tomar los medicamentos «básicos», quizás podemos conseguir reducir dosis o efectos adversos.

Durante la hora y media que duró el encuentro virtual tratamos también que podemos evitar medicaciones complementarias a partir de la medicina natural y/o la alimentación. Por ejemplo, para dormir como un lirón no hay nada mejor que untarse pies y muñecas con óleo esencial de geranio.

También hablamos del poder de nuestra mente a la hora de tomar ciertas decisiones erróneas para nuestra salud, el poder de uno mismo y de la sugestión, tanto para lo que es bueno como para lo que es malo. En la conversación salieron dos libros relacionados con estudios en neurociencia: «El placebo eres tú» de Joe Dispenza y «Permiso para quejarse» de Jordi Montero.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Vota los proyectos de AACIC y CorAvant en los Premios Cinfa «Contigo, 50 y más»

«Embarazos con corazón» y «Aventuras.Cor. Colonias terapéuticas» son los dos proyectos que hemos presentado en los Premios CINFA «Contigo, 50 y más».

¡Necesitamos tu voto!

Cuándo: del 3 de junio al 30 de septiembre.

Dónde: online desde todos los dispositivos que tengas: móvil, portátil, tablet,  ordenador…

Quién: todo el mundo está invitado y tenga un dispositivo para votar online.

Por qué: las 50 entidades que más votos obtengas recibirán una donación de 5.000 euros para llevar a cabo el proyecto presentado.

Vota el proyecto «Embarazos con corazón»

Vota el proyecto «Aventuras.Cor. Colonias terapéuticos»

«Contigo, 50 y más» es una acción solidaria a la que las entidades sin ánimo de lucro que trabajan en beneficio de los pacientes pueden presentar sus iniciativas de mejora de la calidad de vida física, mental y emocional, dirigidas tanto a los pacientes como a sus familiares.


Asistimos al acto de reconocimiento del voluntariado de la Universitat de Girona

El viernes 31 de mayo, el aula Magna Modest Prats (edificio San Domènec) de la Universitat de Girona (UdG) acogió el acto de agradecimiento y reconocimiento a todas las instituciones, fundaciones, entidades y asociaciones que hacen posible que la UdG sea una universidad de referencia en voluntariado en todo el estado, de entre las cuales hay AACIC.

El acto empezó con los parlamentos institucionales del rector de la UdG, Quim Salvi; y la vicerrectora de Territori i Compromís Social de la UdG, Sílvia Llach. A continuación se presentó la evolución del voluntariado a la Universidad en los últimos 5 años y se proyectó el video de la unidad de compromiso social. A continuación, todas las entidades asistentes renovamos la firma de los convenios de colaboración a la Capilla del Roser. Gemma Solsona, psicóloga y responsable de la delegación de Girona de AACIC, fue quién asistió al acto para renovar el convenio con la UdG. Como clausura nos ofrecieron un aperitivo con acompañamiento de música en directo.

La UdG inició durante el curso 2010-2011 los primeros programas de voluntariado. Hoy, tiene 147 convenios firmados para establecer esta colaboración necesaria con el territorio y para incidir en la formación de sus estudiantes como ciudadanos y ciudadanas y como personas. Durante el curso 2017-2018, 1.315 estudiantes han llevado a cabo actividades de voluntariado y han participado en las 261 actividades y 13 cursos de formación que ofrece la Universidad.


18 equipos participan en el torneo de fútbol sala Xuta amb el cor

El sábado 1 de junio, el Pavelló Firal de Remolins de Tortosa acogió el III Solidari Terres de l’Ebre, un torneo de fútbol sala base donde participaron 10 equipos de cadete y 8 equipos de infantil de Catalunya, País Valencià y Aragón.

Durante todo el día, además de las competiciones de fútbol, hubo servicio de bar, actividades lúdicas para niños y niñas, el taller Haz un dibujo por un niño o niña que está en el hospital de AACIC y un sorteo de 3 lotes: uno de vinos, uno de pastelitos y otro con un jamón. Y pudimos aprovechar para saludar a familias de nuestra entidad que vinieron a vernos y a participar en este acto deportivo y solidario.

Además, durante todo el día, todos los equipos participantes y todas las persones asistentes que lo quisieron llevaron libros y juguetes para hacer una gran recogida. Todo el material que obtuvimos lo destinaremos en la sala de juegos del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, en el espacio infantil de AACIC Tarragona y en las Aventuras.Cor de verano, Navidad y Semana Santa.

Desde el Club y AACIC estamos muy contentos de la buena respuesta y acogida que ha tenido este III Solidari Terres de l’Ebre.

¡Muchas gracias de todo corazón por hacer posible este Torneo solidario para los niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón!

Club Futbol Sala Tortosa, ¡sois unos auténticos Ases de Corazones!

Canal 21 Ebre hace eco del Torneo solidario Xuta amb el cor

El jueves 30 de mayo, Sílvia Alarcón, directora y presentadora de Districte 21 de Canal 21 Ebre,l entrevistó a Pere Bonfill, presidente del Club Futbol Sala Tortosa; y a Mireia Salvador, psicóloga de AACIC para hablar de la tercera edición de este torneo solidario.


«Biel es un Corazón Valiente y está consiguiendo ser un gran guerrero»

Biel es un niño de 10 años apasionado por el fútbol. Yo diría que sin la pelota a los pies Biel pierde su esencia. Juega desde que tenía 3 años y nunca se había encontrado mal, pero en una revisión medico-deportiva el electrocardiograma no salió bien y nos derivaron al cardiólogo. Fue entonces, y después de pruebas más exhaustivas, cuando descubrimos que tenía una cardiopatía congénita asimptomática. La dolencia ha sido controlada en todo momento y, con el visto bueno del doctor, Biel ha seguido jugando de manera federada en su equipo de fútbol hasta ahora.

Esta temporada, pero, ha sido un poco atípica porque como he dicho antes Biel está asimptomático y solo el olfato que nos caracteriza a las madres nos hacía ver el niño de manera diferente en los partidos: se le notaba más cansado, en algunos momentos resoplaba más de la cuenta, quería hacer cambios de ritmo, pero le costaban mucho… Así que en uno de los controles llegó aquel momento tan temido: era hora de operar a Biel para ponerle un marcapassos que controlara su bloqueo completo.

Ha sido una operación exitosa, pero el antes y el después están siendo momentos duros porque cuesta mucho encarar una noticia como esta y adaptarse a una nueva realidad, y más a un niño de 10 años que no manifestaba síntomas evidentes, como por ejemplo los síncopes.

El mundo del fútbol, desde los clubes más pequeños hasta los clubes más grandes, se han volcado con la operación de corazón de Biel y todo este apoyo nos da energía para seguir adelante con este crecimiento personal que significa esta lección de vida. Por otro lado, conocer AACIC nos ha aligerado nuestro desazón, pues nos han asesorado y acompañado en este camino que ahora nos está tocando vivir.

Biel es un CORAZÓN VALIENTE y con la ayuda de Héctor Simón, jugador de fútbol profesional y coach, está consiguiendo ser un gran guerrero de esta historia y muy pronto lo volveremos a ver en los terrenos de juego intentando ser un ejemplo para otras personas. Eso sí, justo es decir que Biel ha salvado la vida gracias a una buena revisión medico-deportiva.

Anna Rosa


La Sociedad Española de Cardiología pone en marcha el primer registro español de cardiopatías congénitas

El Registro Español de Cardiopatías Congénitas (RECC), que presenta en Valencia la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), incluye en su fase inicial únicamente a pacientes adultos aunque está previsto que en una segunda fase se extienda a la población pediátrica.

El registro ya está en marcha como prueba piloto en tres hospitales: La Fe de Valencia, el Gregorio Marañón de Madrid y el Ramón y Cajal, también de Madrid, que cuentan con una Unidad de Cardiopatías Congénitas de Adultos. La idea es llegar a todos los hospitales que cuenten con una de estas unidades.

La SEC celebra este viernes y mañana sábado en Valencia su reunión anual, a la que asisten cardiólogos de toda España con especial interés en el campo de las cardiopatías congénitas, ha informado la organización.

Además de conocer la prevalencia de las cardiopatías congénitas en España, el registro permitirá desarrollar estudios epidemiológicos de calado y servirá de plataforma para investigaciones exhaustivas en determinadas cardiopatías congénitas.

En la actualidad, España no dispone de datos sobre la prevalencia de este tipo de cardiopatías, si bien según una encuesta de 2014 realizada en las 24 Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto existentes en ese momento en diferentes hospitales españoles, unos 20.000 pacientes adultos con cardiopatías congénitas estaban siendo tratados en las mismas.

Existen datos de prevalencia sobre cardiopatías congénitas en el adulto en países del entorno, de 3 por cada 1.000 habitantes. Si se extrapolan los datos, en España habría unos 115.000 pacientes adultos con cardiopatías congénitas.

En la reunión de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la SEC se repasarán también las novedades del último año en este campo.

 

Fuente: Agencia EFE


Laia explica la experiencia de vivir con una cardiopatía congénita en el Espacio virtual para padres y madres

El lunes 27 de mayo tuvo lugar la penúltima sesión del Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita.

En este encuentro participaron 6 personas, la coordinadora del grupo y psicóloga de la entidad Rosana Moyano y Laia Marsal, una chica de 27 años con cardiopatía congénita.

Durante la hora y media que duró la sesión, repasamos algunos de los temas que más interesan a los padres y madres: afrontar las intervenciones quirúrgicas, la hospitalización, la relación con las amistades, las cicatrices, la sobreprotección de los padres y madres…

Laia explicó con claridad y optimismo sus vivencias. Habló mucho de como sus padres la ayudaron a ser como es, que siempre se ha sentido escuchada y acompañada por ellos. De pequeña, gracias a las explicaciones sobre lo que le pasaba, siempre pudo afrontar las cosas sin miedos, siempre curiosa, los padres no le escondieron nunca nada de lo que le pasaba y esto, dice ella, le permitió conocer bien lo que tiene, sus limitaciones y sus capacidades y hacerse valiente. Se preocupa mucho de su salud, siempre lo ha hecho y confía en las posibilidades y en su futuro, a pesar de que su cardiopatía muy compleja no le ha puesto las cosas fáciles.

Las hospitalizaciones, las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos, las medicaciones… no han estado agradables para ella, pero lo ha ido asumiendo con resignación y con ganas de seguir luchando.

Ella recuerda felizmente la vida en la escuela. Siempre ha aceptado lo que tenía, pero también con la incertidumbre del futuro.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.


Juan Ortega también se involucra al Torneo de fútbol 7 en Sarrià de Ter en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita

Desde el principio que se ha volcado con la iniciativa que han promovido su mujer y Luis, vocal de AACIC y entrenador del benjamín del club, de organizar el Torneo de fútbol 7 en Sarrià de Ter en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Él, que también juega al equipo de veteranos del club, tenía ganas de aportar su granito de arena a la iniciativa y a través de su empresa Encoferats i estructures Ortega, nos ha hecho una donación material de 30 camisetas para los voluntarios y voluntarias.

Todavía no tenemos ninguna fotografía de las camisetas, pero estamos seguras que ¡habrán quedado chulísimas!

Muchas gracias, Juan, ¡tú también eres un auténtico As de Corazónes!


«No dejes de soñar», un lipdub lleno de sueños

El miércoles 22 de mayo, Àngels Estévez, psicóloga y responsable de la delegación de Tarragona de AACIC, asistió a la jornada de presentación del programa d’Aprenentatge Servei del alumnado de primero de Sociología y del grado de Trabajo Social de la Universitat Rovira i Virgili: «Aprenent ajudant, ajudant aprenent».

Durante la jornada se presentó el proyecto de intervención lipdub de las alumnas que han hecho el trabajo con AACIC. El objetivo general de este proyecto es conseguir normalizar las cardiopatías congénitas, potenciar las capacidades y valores de los niños y niñas, y que desconecten durante la realización de las actividades. Durante su exposición también hablaron de quiénes somos y que hacemos desde nuestra entidad y pasaron el vídeo del lipdub, que grabaron durante el Encuentro anual de AACIC de este año en Clariana. Las chicas que han hecho el trabajo son: Paula Elsen, Clàudia Garcia, Andrea Hortal, Ana Isern, Marta Lòpez, Alba Martin, Vanesa Roselló, Andrea Sentís y Alba Velasco.

En la Jornada «Aprenent ajudant, ajudant aprenent» estuvimos acompañadas de la Federación Mistral – COCEMFE Tarragona.