13 jóvenes y adultos con cardiopatía congénita participan en la primera sesión del Espacio virtual de este curso

El miércoles 30 de octubre tuvo lugar la primera sesión del Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, que contó con la participación de 13 personas.

Durante la sesión hicimos una pequeña presentación de cada miembro del equipo y, seguidamente, elaboramos un programa conjunto para las próximas sesiones:

27 de noviembre de 2019
Medicación. Aspectos cotidianos a tener en cuenta: alimentación, actividad física…

18 de diciembre de 2019
Alimentación, como influye en el funcionamiento del organismo.

29 de enero de 2020
Como ser pacientes activos y llevar las riendas de nuestra salud.

26 de febrero de 2020
Intervención quirúrgica como oportunidad. Conocer nuestra patología.

25 de marzo de 2020
Vida laboral vs. incapacidad laboral. Como ocupar nuestra vida de manera satisfactoria con una buena gestión del estrés.

29 de abril de 2020
Maternidad y paternidad, el cambio de vida que representa. Ginecología especializada en cardiopatías congénitas, anticonceptivos y hormonas.

27 de mayo de 2020
Salud mental y salud física. Limitaciones y oportunidades.

17 de junio de 2020
Vida cotidiana. Día a día. Calidad de vida

Al Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas


Ya ha empezado el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

El lunes 28 de octubre tuvo lugar la primera sesión del Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita. La mayoría de los padres y madres que participan tienen un niño o una niña pequeños, de entre 1 a 6 años; a pesar de que también hay algunos que tienen un/a adolescente.

Durante la hora y media que duró la sesión, hicimos una presentación de los componentes del grupo y, a continuación, una lluvia de ideas sobre lo que les gustaría hablar este año. El tema que salió más fue el de orientaciones para no sobreproteger los hijos e hijas, y cómo ayudarlos a afrontar los retos de la enfermedad.

Los padres y las madres que ya han participado en el Espacio en otras ocasiones, señalaron la importancia de hablar de aquello que les preocupa, aunque ya se haya tratado, porque siempre necesitan poder expresar y compartir qué sienten con otros padres y madres que pasan por situaciones similares.

Todos y todas se mostraron muy agradecidos, puesto que el Espacio les permite expresarse entre iguales, validar sus sentimientos y compartir situaciones y momentos difíciles. Los padres y las madres que ya han participado en otros Espacios y ya tienen más asumidas las situaciones que la enfermedad impone, se sienten bien apoyando a los que apenas acaban de tener sus pequeños y que están todavía bajo el impacto de lo que supone una cardiopatía congénita.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20:30 a 22 horas. La siguiente sesión tendrá lugar el lunes 25 de noviembre.

¡Quedan dos plazas libres! ¡Si estás interesado o interesada, todavía estás a tiempo de participar!

Apúntate en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita 


El local del Blat de Gironella se llena de emotividad en el estreno de ‘BATEC’ de la compañía teatral La Closca

El sábado 26 de octubre, el local del Blat de Gironella se llenó para ver el estreno de «BATEC» (latido), el espectáculo de creación en homenaje a Aida Simón de la joven compañía teatral La Closca.

«BATEC» muestra qué es lo que sienten el grupo de jóvenes que forman parte de la compañía por la muerte de Aida, su compañera y amiga. Con muy pocas palabras, sin decir casi nada, nos transmiten muchas emociones: la negación, el seguir esperando, la ausencia, la tristeza… pero también una parte más alegre, de seguir viviendo, de la importancia de la compañía y de las amistades, de apoyarse. Toda una experiencia de crecimiento personal.

Seguidamente, se proyectó el cortometraje «La casa dels Elefants» (La casa de los Elefantes) escrito por Blanca Bardagil. Un corto muy muy hecho que nos muestra una casa donde hay ocho jóvenes cerrados que tienen poderes especiales.

El 50% de los beneficios obtenidos durante el estreno del espectáculo «BATEC» y el cortometraje «La casa dels Elefants» irán destinados a la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Muchas gracias de todo corazón Ariadna, Ivan y todos los chicos y chicas que formáis La Closca por este bonito homenaje que habéis hecho a Aida, tiene un valor muy especial para nosotros y os estamos muy agradecidos.

‘BATEC’ y ‘La casa dels Elefants’ en el Teatro municipal de Berga

El domingo 17 de noviembre, el espectáculo «BATEC» y el cortometraje «La casa dels Elefants» viajan hasta el Teatro municipal de Berga. La obra y el corto se podrán ver a las 6 de la tarde.

Esta será la última actuación del año, quizás el próximo año habrá alguna más.

Para más información podéis contactar con la joven compañía La Closca.

Visita la web de La Closca


Nuri Teixidor recauda 5.320 euros con su reto solidario Quilòmetres x Somriures

Muy feliz y muy cansada. ¡Todo el esfuerzo de estos meses ha culminado hoy haciendo 12,2 km!

Muchas gracias a todas las que me habéis acompañado hoy físicamente y también gracias a los que lo habéis hecho de pensamiento (que sé que sois muchas y muchos). Gracias, ¡ha sido una experiencia increíble!

Hace tres años no hacía ni 200 metros y ¡hoy he hecho 12,2 km! Esto quiere decir que vosotros tampoco os podéis rendir nunca, ¿eh?

¡GRACIAS por estar a mi lado durante este reto!

Un abrazo y ¡mucha salud a todo el mundo!

PD: mañana, y siempre, ¡seguiré andando!

Así es como Nuri lo explicaba en sus redes sociales el mismo domingo 27 de octubre, una vez superado su reto.

2.660 euros para el proyecto A Cor Obert de AACIC

Con el reto Quilòmetres x Somriures (Kilómetros x Sonrisas), Nuri ha querido recaudar fondos para dos asociaciones que tienen un papel importante en su vida: AACIC destinará los 2.660 euros que Nuri nos ha entregado al proyecto A Cor Obert, que ofrece soporte psicosocial a las familias de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita en los distintos momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica.; y Xaropclown, destinará la misma cantidad de dinero al proyecto de geriatría que llevan a cabo en el Centro Sociosanitario Bernat Jaime de Figueres.

Así lo explicaba Nuri en sus redes sociales:

Esta es la foto que da por finalizado el reto. Además me hace mucha ilusión por las dos personas que tengo al lado, gracias a vosotras dos todo esto ha estado más fácil. ¡Os llevo en el Corazón!
AACIC y Xaropclown los 12 kilómetros no son nada en comparación de todas las sonrisas que podréis conseguir vosotros con 2.660 €. No me cansaré nunca, NUNCA, de decir que ¡SOIS MUY GRANDES!

Siempre he estado muy sincera con vosotras y ahora no será menos. Cada segundo del reto (empezó en enero) ha merecido la pena, sobre todo, por la gente que he conocido y que ya estarán en mi vida por mucho tiempo, para el apoyo de toda la gente que me conoce y siempre ha visto que esto sería posible y también para mí misma, para llegar a hacer 12 km y ¡tener ganas de hacer más cada día!

Pero todo esto también comporta un esfuerzo mental y emocional fuerza alto, y yo necesito descansar y volver a andar ¡sin pensar en nada!

Una vez más ¡MUCHAS GRACIAS A TODAS Y TODOS PARA HACERLO POSIBLE!

UN ABRAZO FUERTE Y MUCHA MUCHA SALUD.

No os rendís nunca que la vida, con buena actitud, es muy bonita! ¡SEGUIMOS ANDANDO!

Historia inspiradora en Migranodearena

Así es como denomina la plataforma migranodearena.org la historia que se esconde detrás del reto Quilòmetres x Somriures de Nuri Teixidor.

Lo explican así en sus redes sociales:

Caminar devolvió la vida a Nuria, y caminando lo agradece.

Nuria nació hace 38 años con una cardiopatía congénita que le ha supuesto 5 operaciones a corazón abierto, 2 operaciones de pierna y muchas horas de ingreso hospitalario. Pero todo ello no le ha impedido recaudar 4.301 eur gracias a su reto, Kilómetros por sonrisas.

A nuestra heroína de hoy, en el año 2016 le anunciaron que para vivir tenía que operarse y cambiarse una válvula del corazón. Pero no podían operarle si no se adelgazaba 20 kgs. Nuria optó por VIVIR, y durante dos años gracias a CAMINAR consiguió adelgazarse y que le operaran.

Con su reto Kilómetros por sonrisas, Nuria ha caminado y ha conseguido además recaudar con mucho éxito 4.301 euros a favor de la Asociació de Nens i Joves amb problemes de cor.

Nuestra más sincera enhorabuena a Nuria, historias como la suya son nuestro motor y motivación para ayudar a recaudar a quien trabaja por hacer de este mundo un mundo mejor.

 


Asistimos en I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal

El martes 22 de octubre, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, asistió al ‘I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal. Discapacidad Física y Orgánica, Envejecimiento y Cronicidad’, organizado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y COCEMFE Cataluña.

El Congreso giraba en torno a cuatro ejes de reflexión:

  • La garantía de los derechos en cada etapa del ciclo de vida.
  • La ciudad como espacio de vida y convivencia.
  • La tecnología para mejorar la calidad de vida. De las TIC a las TEP (tecnologías para el empoderamiento y la participación).
  • Los datos colectivos como herramienta de transformación social.

Algunas frases destacadas que salieron durante la jornada son:

«La autonomía personal es el primer derecho que nos dará otros derechos. Estamos comprometidos con COCEMFE y que las personas puedan encontrar trabajo adaptado en sus capacidades.» Montserrat Novell, directora de Responsabilidad Social Corporativa y ODS‘s. Consorcio de la Zona franca.

«La autonomía personal es una decisión de las personas que quieren vivir con independencia y tenemos muchas asignaturas pendientes en este sentido.» José Luis Martínez Donoso, director general de la Fundación ONCE.

«Tenemos que trabajar juntas y juntos, pero es que no sabríamos hacerlo de jefa otra manera. El compromiso entre todas las entidades es mutuo para avanzar en una ciudad que tiene un nuevo Plan de Accesibilidad Universal.» Pilar Solanes, del Departamento de Salud del Ajuntament de Barcelona.

«Vuestra lucha es la lucha de todas y de todos. Cuando hablamos de autonomía personal y accesibilidad ponemos el énfasis en conseguir ciudades inclusivas para todas y todos.» Montserrat Ballarín, vicepresidenta de Desarrollo Social y Económico del área metropolitana de Barcelona.

«Todavía hay muchas personas que no tienen acceso a Internet. Hay que seguir trabajando para romper esta barrera, y no solo en las ciudades, sino también en el mundo rural: tecnología para todas y todos.» Manuel Armayones, director de Desarrollo del eHealth Center de la UOC.

«Tenemos derecho, por ley, a tener acceso a nuestra información y saber para qué la usan.» Liliana Arroyo, doctora en Sociología e investigadora del Instituto de Innovación Social de ESADE.

«Hemos avanzado mucho, pero todavía nos queda camino por recorrer, pero el destino lo merece.» Jordi Conesa, ingeniero técnico en Informática y coordinador del área de Ciencia de Datos en Salud de la eHealth Center de la UOC.

Durante el Congreso también tuvo lugar la entrega de los Premios Ricard Vaccaro, a la Ética y al Compromís Social. Las entidades que recibieron los premios son:

  • Asociación Corncrenata, con el proyecto «Jo dic sí», en la categoría de inclusión social y género.
  • TMB Barcelona, con el proyecto «La nueva señaléctica digital universal en la red de Transports Metropolitans de Barcelona», en la categoría accesibilidad y diseño universal.
  • La Fageda, con el proyecto “La Fagenda, centro especial del Trabajo“, en la categoría de innovación social y las TIC.
  • Asociación Ajuda’m Predegent, con el programa «Predegent (Prevenció-Dependència-Gent Gran)», en la categoría de investigación de la salud.

Más información:

Web del I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal


Asistimos a la presentación del proyecto ‘Posa’t en forma! Kits per a la bona gestió’ de la Federación ECOM

Hoy, miércoles 16 de octubre, Masiel Hernández, en representación de la Fundación de Cardiopatías Congénitas, CorAvant, ha asistido a la presentación del proyecto «Posa’t en forma! Kits per a la bona gestió», que desde la Federación ECOM han desarrollado para dar herramientas prácticas a las entidades que estamos federadas para mejorar la gestión.

El acto, que ha tenido lugar en la Sala Noble del Centre Cívic Convent de Sant Agustí de Barcelona, ha contado con la participación de Antonio Guillén, presidente de ECOM; Álvaro Porro, comisionado de Economía Social, Desarrollo Local y Consumo del Ajuntament de Barcelona; Laura Pérez, de Barabara Educació, que ha trabajado en el Plan de igualdad; Albert Huerta, de Beethik, que ha trabajado la guía de Código ético; y Víctor García, de Fundesplai, que ha trabajado en el Modelo de prevención de delitos.

Guías Posa't en forma kits per a la bona gestió - Federación ECOM

 

 

 

 

 

 

 

 

Más información en la web de la Federación ECOM


«Cuando caigo me levanto, y es lo que tendríamos que hacer todos»

El acto empezó a las 7 de la tarde con el taller el taller «Haz un dibujo por un nió o niña que está en el hospital» de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y un taller de pinta caras de la mano de Xaropclown, la Asociación de payasos de hospital de Girona. A continuación, la alcaldesa de Garrigàs, Pilar Bosch, dio la bienvenida a todas las persones asistentes y dio paso a Nuri Teixidor para que explicara su reto.

«Yo hay días que me levanto y caigo, pero cuando caigo, me levanto, y es lo que tendríamos que hacer todos (…) Con este reto quiero celebrar la vida andando y agradecer todo lo que los otros han hecho por mí para que pueda estar mejor cada día». Nuri Teixidor.

El reto «Quilòmetres x Somriures» (Kilómetros x sonrisas) consiste en andar 12 km y recaudar fondos para dos asociaciones que tienen un papel importante en su vida: la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), que destinaremos al proyecto A Cor Obert; y Xaropclown, concretamente al proyecto de geriatría que llevan a cabo en el Centro Sociosanitario Bernat Jaume de Figueres.

A continuación, Gemma Solsona, psicóloga de la AACIC, y Angeles Garcia de Xaropclown, las dos entidades beneficiarias del reto, dedicaron unas palabras al público asistente. Gemma y Angeles regalaron una orquídea, el tac-tac de AACIC y una nariz de payaso a Nuri en agradecimiento de ser las entidades beneficiarias de su reto.

Para terminar, hubo picapica para todo el mundo amenizado por el DJ Xavi Buixó.

Más de 4.000 euros recaudados por el reto «Quilòmetres x Somriures»

Nuri abrió un reto solidario a la plataforma migranodearena.org fijando un objetivo de recaudar 3.000 euros y ya lo ha superado con creces: ¡ya ha conseguido más de 4.000 euros!

Tú también puedes hacer tu donación al reto solidario «Quilòmetres x Somriures»


Renovación de los miembros del Comité Científico y creación del Comité de Honor de AACIC

«El Comité Científico de AACIC se creó en el año 2003 y, después de 25 años de historia, pensamos que es interesante crear el Comité de Honor».

Con estas palabras, Carme Hellín, presidenta de AACIC, inició el acto y, a continuación, dio paso a Rosa Armengol, gerente de la entidad, que explicó la importancia del Comité Científico durante todos estos años y todo el trabajo que se ha hecho: investigaciones, edición y publicación de libros, materiales de información y orientación, protocolos de actuación, impulso de nuevos proyectos

Comité Científico de AACIC

Nuevas incorporaciones

  • Dr. Joan Sánchez de Toledo, jefe de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil de Sant Joan de Déu.
  • Dra. Sílvia Montserrat, jefa del Departamento de Cardiología Congénita del adulto del Hospital Clínic de Barcelona.
  • Dra. Maite Doñate, del Departamento de Cardiología y Medicina de la Educación Física y el Deporte del Hospital de Santo Pau.
  • Dra. Anna Vilaregut, doctora en Psicología, Profesora Titular URL, Blanquerna y responsable del Grupo de Investigación Pareja y Familia.
  • Sra. Laura García, fisioterapeuta y experta en atención precoz y neonatología.
  • Dr. Ferran Rosés, jefe del Departamento de Cardiología pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.
  • Dra. Laura Dos, jefa del Departamento de Cardiología Congénita del adulto del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.
  • Dr. Caffarena, jefe de cirugía cardíaca del Hospital Infantil de San Joan de Déu.

Así pues, el nuevo Comité Científico de AACIC estará formado por estos profesionales y seguirán formando parte:

  • Dra. Verónica Violant, doctora en psicología, Profesora Titular de la Universitat de Barcelona y experta en pedagogía hospitalaria y neonatología.
  • Dra. Merche Ríos, doctora en Ciencias de la Educación, profesora titular y responsable del Grupo de investigación Deporte y Discapacidad de la Universitat de Barcelona.
  • Dr. Xavier Chavarria, experto en educación inclusiva y educación física del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

Comité de Honor de AACIC

«El Comité de Honor queremos que sea un Órgano de representación institucional y de apoyo a la entidad. Queremos continuar los vínculos y vinculaciones con personas y profesionales que han sido importantes, relevantes, que han tenido un papel destacado en la historia de la entidad. Queremos continuar contando con su colaboración, pericia, aportaciones y apoyo para afrontar los retos de futuro teniendo en cuenta la perspectiva histórica».

Así es como Rosa Armengol, gerente de AACIC, explicaba los motivos de la creación del Comité de Honor de la entidad.

El Comité de Honor está formado por:

  • Dr. Jaume Casaldaliga, médico de cardiología pediátrica.
  • Dr. Carlos Mortera, médico de cardiología pediátrica.
  • Dr. Ricard Serra Grima, médico de Medicina del deporte y cardiólogo.
  • Dra. Teresa Moratalla, psicoterapeuta.
  • Sra. Densi Barrero, organizadora de la 1ª Gran Fiesta del Corazón en Centelles en el año 1994.
  • Sra. Yolanda Scott–Tennent, impulsora de AACIC Tarragona y de proyectos y actividades de la zona.
  • Sr. Carlos Engel, impulsor de la creación de la Fundación CorAvant y Patrón desde 2008 hasta 2013.
  • Sra. Carme Romero, presidenta de AACIC desde 1994 hasta 2007.
  • Sr. José Vas, presidente del AACIC desde 2007 hasta 2013 y Presidente de la Fundación CorAvant desde 2008 hasta 2017.
  • Dr. Josep Girona, médico de cardiología pediátrica.
  • Dr. Miquel Rissech, médico de cardiología pediátrica.
  • Sr. Fèlix Castillo, psicoterapeuta y el  primero coach del equipo técnico de la entidad. También formó parte del Patronato de la Fundación CorAvant desde 2008 hasta 2017.

4.500 personas viven la 25ª Gran Fiesta del Corazón

El domingo 6 de octubre, 4.500 personas subieron al parque de atracciones Tibidabo y participaron en la Gran Fiesta del Corazón en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatías congénitas.

La Gran Fiesta empezó muy festiva con la animación de Retumbatú Batukada y la pandilla de Gegants, Capgrossoss y grallers de Santa Coloma de Gramenet, que nos llevaron un año más a Corèlia, la Gegantona de AACIC.

El acto central de la 25ª Gran Fiesta

El actor y doblador Jaume Comas, la cantante y actriz Mone Teruel, el periodista Carles Prats y el presentador y conferenciante Enric Company, fueron los encargados de presentar el acto central bajo el lema «Ayer, hoy y siempre, juntos con cada latido». Un eslogan que reconoce la tarea de todas las personas que han latido y laten a nuestro lado y que, con su implicación, interés y tiempo, han ido tejiendo la historia de AACIC: niños, niñas, jóvenes y adultos con problemas de corazón de nacimiento; las familias; el voluntariado; órganos de gobierno; médicos y médicas; y administraciones, entidades y organizaciones.

En medio del acto central, el presidente del Parlament de Catalunya, Roger Torrent, nos dedicó unas palabras:

«Un corazón habla a otro corazón. Esta frase, de alguna manera nos transmite la idea de empatía, de ponerse en la piel del otro, en su situación y, a veces, no es fácil. Son situaciones que las hemos vivido nosotros antes y podemos ayudar a dar un poco de luz a muchas familias. A veces no las hemos vivido, pero tenemos que estar junto a la gente: los corazones se hablan y laten conjuntamente».

El acto central también contó con la participación de Albert Batlle, regidor del Distrito Sarrià-Sant Gervasi del Ajuntament de Barcelona; Pilar Saura, directora General de Planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya; Imma Reguant, subdirectora General d’Ordenació i Atenció a la Diversitat del Departament Educació de la Generalitat de Catalunya; Francina Alsina, presidenta de la Taula del Tercer Sector; Carol Recio, jefa de gabinete de la Regidoria de Salut, Envelliment i Cures del Ajuntament de Barcelona; Pablo Peralta de Andrés, responsable de Sensibilització i Participació del Pla Barcelona Ciutat Refugi del Ajuntament de Barcelona; y Laura Garcia Galí, fisioterapeuta y experta en atención precoz y neonatología.

Al final de todos los parlamentos, todos juntos levantamos los corazones rojos para enviar un gran recuerdo a los niños, niñas y jóvenes que nos han dejado este año y a sus familias, y toda la energía positiva a todos aquellos que en estos momentos están ingresados en el hospital o recuperándose en casa. Y acabamos bailando a ritmo dels Catarres con «El teu cor és un tambor» con la coreografía que nos enseñó Mònica de las Escoles de Dansa Mònica Escribà.

1.500 latidos solidarios

Mil quinientas personas compraron la entrada solidaria de la Gran Fiesta del Corazón. Los beneficios obtenidos los destinaremos al proyecto «A Cor Obert», que llevamos a cabo con los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y con sus familias en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica.

Actividades durante todo el día de la Gran Fiesta

Durante todo el día los más pequeños, y no tan pequeños, pudieron participar en el taller «Haz un dibujo para un niño o niña que está en el hospital» y en el taller de pintura, de la mano de Anna Lajarín de Activijoc, mientras paseaban por el mercado del corazón con todo de productos hechos a mano.

Exhibición de danza «Batego per tu»

Un año más, las Escoles de Dansa Mònica Escribà y Entrebambolines nos ofrecieron un espectáculo lleno de magia, colores y acrobacias que nos dejó muy cautivados y cautivadas.

Muchas gracias de todo corazón

Desde aquí queremos hacer un especial agradecimiento a los 60 voluntarios y voluntarias que vinieron a la Gran Fiesta del Corazón con mucha ilusión y empeño, y a todas las instituciones y empresas que han colaborado con nosotros porque esta fiesta, un año más, haya sido todo un éxito.


Hablamos de la 25ª Gran Fiesta del Corazón, AACIC y cardiopatías congénitas en Ràdio Calella Televisió

Durante el programa hablaron de la 25ª Gran Fiesta del Corazón, que se celebra este domingo 6 de octubre en el parque de atracciones Tibidabo, una «Gran Fiesta para celebrar la vida» (Gemma). Y también hablaron de vivir y convivir con una cardiopatía congénita y de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC.

Aquí os dejamos algunas frases que salieron:

«La cardiopatía es una dolencia que da mucho miedo. Cuando tienes el diagnóstico, el impacto es muy grande porque te están diciendo que tu hijo o hija tiene un problema de corazón…» (Gemma)

«El primer año es de lucha y supervivencia (…), pero son niños y niñas que viven, sobreviven y tienen una calidad de vida» (Gemma)

«A Adrià le detectaron la cardiopatía cuando nació. Ahora tiene 18 años, va a por los 19, y se acaba de sacar el carné de conducir» (Míriam)

«Una de las bases de la entidad es compartir experiencias. Como profesionales, podemos acompañar y ayudar, pero el espejo es quien ha pasado por lo mismo que ellos (…) porque ves que, a pesar de las dificultades, puedes salir adelante» (Gemma)

«Los niños, niñas  y jóvenes tienen muy claro que quienes más sufre son su padre y su madre» (Gemma)

«Adrià no se ha sentido nunca solo (…) Hay momentos que los padres inspiran mucho y es importante que prepares a tu entorno. No se tiene que tapar lo que tiene tu hijo, siempre se tiene que ir con la verdad por  delante» (Míriam)

«Es importante que las familias sepan que estamos, pero que contacten con nosotros si nos necesitan, cuando quieran» (Gemma)

«Hace falta que las escuelas se informen de las repercusiones concretas de la cardiopatía congénita de su alumno para no caer en la sobreprotección y para entender que quizá un día pueda hacer una cosa, pero el otro no (…) ellos en todo momento saben si pueden o no pueden hacerlo» (Gemma)

«Es muy importante poder hacer fiestas como la Gran Fiesta del Corazón para hablar de las cardiopatías congénitas desde la normalidad. Hay niños y niñas que nacen con problemas de corazón y que acaban haciendo una vida normal» (Gemma)


Jaume Comas, Carles Prats y Mone Teruel presentarán el acto central de la Gran Fiesta del Corazón

El domingo 6 de octubre, en la 25ª Gran Fiesta del Corazón contaremos con Jaume Comas, Carles Prats y Mone Teruel como presentadores del acto central de esta Gran Fiesta que, este año, es muy especial: celebramos los 25 años de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC.

Jaume Comas es actor y doblador. Él es quien pone la voz en la falca de la Gran Fiesta y nos ha acompañado en numerosas ocasiones.

Carles Prats es periodista y presentador del TN Migdia de TV3. Tiene cardiopatía congénita y siempre que puede viene a celebrar con nosotros la Gran Fiesta del Corazón.

Mone Teruel, cantante y actriz catalana. Pudimos disfrutar de su voz en el acto de celebración de los 15 años de AACIC en La Pedrera de Barcelona y también nos acompañó, y presentó, la 15ª Gran Fiesta del Corazón.

Carles Prats, Jaume Comas y Mone Teruel presentaran la 25ª Gran Fiesta del Corazón

Hablamos de las enfermedades cardiovasculares en el programa ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa

El viernes 27 de septiembre, Gemma Solsona, psicóloga de AACIC, y Aina Roca, adolescente con cardiopatía congénita y miembro de la Asociación, participaron en el programa ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa para hablar de las enfermedades cardiovasculares, junto con el Dr. Ferran Padilla, jefe del servicio de cardiología del Hospital Universitario Mutua de Terrassa; y el Dr. Jesús Mairal, cardiólogo pediátrico del Consorcio sanitario de Terrassa.

Gemma Solsona explicó que AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas, trabajamos totalmente a demanda: «nuestro objetivo es que las personas que tienen una cardiopatía congénita y sus familias puedan tener una vida lo más normalizada posible». También habló del impacto del diagnóstico como uno de los momentos más duros: «aprender a hablar de lo que nos preocupa y controlar el estrés en momentos de crisis es muy importante». Durante las diversas intervenciones, Gemma destacó lo siguiente:

«El día a día de las personas con cardiopatía congénita no se puede generalizar, hay un abanico muy amplio de dificultades cardíacas que puede llevar varios niveles de repercusiones».

«No nos podemos quedar solo con la parte médica, hay también una parte emocional».

«La cardiopatía es una dolencia que no se ve, pero que se vive».

«Es importante aceptar la dolencia, sobretodo en la adolescencia».

«La información de calidad es muy importante».

«No tenemos que poner límites que no se tienen. Si tú sientes que puedes, es que puedes».

«No estás solo, no te pasa una cosa rara. Hay otras personas que han pasado una situación similar a la tuya y han salido adelante».

Aina Roca habló de su patología, la tetralogia de fallot: «cuando era pequeña había momentos que mi corazón no latía bastante bien (…) y tuve varias crisis cianóticas (…)». Aina explicó también que siempre se ha sentido muy comprendida por sus profesores, sobr todo en educación física: «si yo me veía capaz de hacer el ejercicio, lo hacía». A partir de su experiencia, Aina recomienda a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita «que pregunten, que hay veces que por miedo o desconocimiento te ponen límites y es importante preguntar, por irrelevante que te pueda parecer».

Los doctores trataron la parte más médica del coazón. El Dr. Padilla explicó qué es el órgano del corazón, las enfermedades más frecuentes, como por ejemplo la insuficiencia cardíaca o las arritmias, y habló también de los síntomas de riesgo. El doctor destacó también que «la cardiología es la especialidad que ha tenido más estudios farmacológicos con ensayos clínicos a miles de pacientes, desde los años 80 y 90, y que se ha demostrado el logro de más beneficio en cuanto a disminución de la mortalidad, del infarto y el ictus.» Por su parte, el Dr. Jesús Mairal se centró a explicar qué son las cardiopatías congénitas y los tipos que hay. El doctor puso énfasis en el hecho que «en los años 60, el 85% de bebés con cardiopatía congénita morían y hoy el 90% de neonatos llegan a la edad adulta». También añadió que muy pocas veces prohíben el deporte lúdico a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita, el que sí que pueden prohibir es el deporte competitivo.

Al final de la tertulia, Jordi Dueso, presentador y coordinador de ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa, habló de la 25ª Gran Fiesta del Corazón que celebramos este domingo en el parque de atracciones Tibidabo:

«En esta Fiesta celebramos la vida, el optimismo, la capacitación, la superación de las dificultades, de conseguir lo que queramos: a pesar de las dificultades, no dejamos de perseguir nuestros sueños».