24 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

98 fotografías participan en la campaña #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, hemos llenado las redes sociales con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites con el objetivo de hacer visibles las personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Hemos conocido con quien laten y con quien quieren latir los próximos años.

Aquí tenéis la compilación de las fotografías que han participado en la campaña:

Descubre cómo participar en la campaña #BateguemJunts

21 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Participamos en la Feria de entidades sociales de HP Sant Cugat con el proyecto Aventuras.Cor

El viernes 21 de febrero por la mañana, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), y Mireia Salvador, psicóloga de la entidad, han participado en la feria de entidades sociales de HP Sant Cugat presentando el proyecto Aventuras.Cor, las colonias terapéuticas para niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.

El objetivo de esta Feria es conseguir que los trabajadores y trabajadoras de HP se interesaran por nuestro proyecto y quieran ser embajadores de él en el HP Charity Day 2020. El lunes 2 de marzo se abrirá la convocatoria oficial de los proyectos escogidos. ¡Esperamos que el proyecto Aventuras.Cor sea uno de ellos!

20 febrero, 2020 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya. 

«Una cicatriz que me hace sentir agradecido y afortunado por el solo hecho de estar vivo»

Ya de muy pequeño me detectaron una estenosis aórtica valvular, por lo que cada año me hacían las pruebas de control y me recordaban que no me convenía hacer deportes de cardio (no pasar de 160 bpm) o isométricos (levantar pesas, etc.). Por mala suerte soy lo que denominan «un culo inquieto» y nunca les acabé de hacer caso. Hice desde tenis, a ciclismo, gimnasio, calistenia, kickboxing, muay thai, running, natación… ¡Un poco de todo! Ojalá hubiera estado un chico más sedentario. Pero no fue el caso y me tuvieron que operar mucho antes de lo previsto.

Hace un par de años ya me dijeron que tenía la aorta muy dilatada y que tenía que ir con mucho cuidado de no hacer esfuerzos. A partir de entonces empecé a portarme bien. Pero por más bien que me portara, de vez en cuando sufría algún mareo raro, por lo que decidimos operar. Me dijeron que ganaría con calidad de vida y que podría volver a hacer deporte. Aquello me motivó mucho por la operación y me hizo volver a soñar con todos los retos deportivos que tenía pendientes de hacía tiempo.

La primera operación (recambio de la válvula aórtica por una prótesis biológica y recambio de un corte de aorta) fue muy bien y en pocos días ya estaba en casa. Por mala suerte, en unas tres/cuatro semanas la prótesis se me infectó (endocarditis) y me tuvieron que volver a operar de urgencia. Con la segunda operación tuve que estar una temporadita (2-3 meses) en el hospital por un tratamiento de antibióticos endovenoso (cada 4 horitas me tenían que inyectar un cóctel por una vía central). Por mala suerte esta segunda operación tampoco acabó de quedar del todo bien, la bacteria hizo un par de agujeros muy cerca de la prótesis y los cirujanos no los cerraron.

Los cardiólogos ya me han dicho que no haga nada de deporte, que hay riesgo que los agujeros se hagan más grandes y esto implicaría varios problemas graves. Sin duda esto volvió a ser un golpe duro, puesto que estaba todo ilusionado para volver a correr, subir montañas, etc. De todos modos, en la vida hay otras muchas cosas para hacer. Me he aficionado al yoga, la meditación, la música (estoy aprendiendo piano y guitarra) y este año tengo pensado ¡aprender a bailar! Cosas que no me habría ni planteado si hubiera podido volver a hacer deporte. ¡Siempre se tiene que ver el lado positivo!

Sin duda ha habido un antes y un después. Me cojo la vida con mucha filosofía y optimismo. Ha sido una experiencia que me ha hecho vivir mucho más en el presente y estar más consciente y agradecido por todo lo que nos rodea.

Y por más alocado que suene, agradezco haber nacido con un corazón roto y de haber pasado por toda esta experiencia, me ha modelado y me ha hecho ser como soy, entre otros, más valiente, resiliente, optimista y positivo.

Un fuerte abrazo a todos los compañeros y compañeras cardiópatas. Sin duda tenemos unos corazones «edición limitada».

 

Maurici

20 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Mucha participación en la Charla Las cicatrices que nos han dado la vida en la Biblioteca del campus Centro de la UdG

Gemma Solsona, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas y responsable de la delegación de Girona de la entidad, ha agradecido a la Universitat de Girona y, concretamente, a los profesionales que llevan la biblioteca, Irene, Anna y Gustau, su interés en la muestra fotográfica desCORda’t y la acogida que nos han dado.

A continuación, ha presentado la Asociación: quiénes somos, qué hacemos y qué son las cardiopatías congénitas, para dar paso al objetivo principal de la exposición del proyecto desCORda’t, de Raquel Llorens: mostrar el tema de las cicatrices como un hecho normal que afecta a más personas de las que se cree y del que se tiene que hablar sin tabúes a fin de sensibilizar la ciudadanía.

Hablamos de cicatrices en plural. La cicatriz física puede comportar una cicatriz psíquica, personal, social, cultural… Son muchas cicatrices que en un momento dado hacen daño pero son las que nos han permitido que hoy estemos todos aquí. Y que todos, vengamos de donde vengamos podamos hablar del tema.

Seguidamente, hemos hablado del cambio de mirada: la belleza no es perfección, a partir de la filosofía del Wabi Sabi, que nos habla de la belleza de la imperfección.

A continuación, Gemma ha dado la palabra a Ariadna Marsal, médica; y a Mireia Martí, enfermera, dos chicas que han hablado de su experiencia con su cicatriz: la historia que hay detrás (médica y emocional), la mirada de los otros, la importancia del apoyo del entorno para entender su situación y ayudarlas a sentirse capaces, de las limitaciones…

Finalmente, ha habido un turno abierto de palabras donde todas las persones asistentes han querido participar. La gran mayoría tenían cardiopatía congénita y, entre todos y todas, hemos podido compartir vivencias.

18 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

18 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Asistimos al preestreno del documental «La vida con Williams»

El domingo 16 de febrero, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), y Àngels Estévez, psicóloga de la entidad y responsable de la delegación de Tarragona, asistieron al preestreno del documental «La vida con Wiliams».

«La vida con Williams» es un documental dirigido y producido por Emanuel Munteanu y protagonizado por Ana Megia, una chica de 26 años que tiene el síndrome de Williams Beuren y es voluntaria de AACIC desde hace muchos años.

En la web del documental lo explican así:

Ana, vive con el Síndrome de Williams como si fuera un amigo, lo lleva cada día con ella. Hace 26 años apareció en su vida y ella se preguntaba qué es lo que vivía dentro de ella y porque hacia cosas diferentes a los demás, porque tenía diferentes libros, porque tenía repaso y muchas cosas más… Trata el Síndrome como si fuera su amigo, su mejor amigo con quien ha compartido muchas cosas, un amigo con el que ha reído, ha llorado, ha aprendido. Es de esos amigos que se quedan para toda la vida y que nunca se van.

Desde aquí queremos felicitar el director Emanuel Munteanu y a Ana.

Preestreno del documental La vida con Williams

17 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

90 fotografías ya han participado en la campaña #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, queremos llenar las redes sociales de fotografías de personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Queremos conocer con quién laten y con quién quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo… con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Estas son las 90 fotografías que ya han participado en la campaña #BateguemJunts

¿Te sumas?

Descubre cómo participar en la campaña #BateguemJunts

12 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Repartimos juguetes para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas en el Hospital Vall d’Hebron

Esta mañana, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, un grupo de chicos y chicas de primero de bachillerato de la Escola Mare de Déu dels Àngels, que participan en el proyecto de voluntariado de apoyo en las actividades que desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) llevamos a cabo dentro del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, han repartido juguetes a los niños, niñas y jóvenes ingresados en la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital.

Los juguetes que se han repartido los recogimos en la campaña de Navidad solidaria «Lleva un juguete para la Asociación de Cardiopatías Congénitas», organizada por el centro Horta Esportiva del 9 al 23 de diciembre de 2019.

Repartimos juguetes para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas en el Hospital Vall d'Hebron 2020

11 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Participa en la campaña fotográfica #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, queremos llenar las redes sociales de fotografías de personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Queremos conocer con quién laten y con quién quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo… con los hashtag #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Cómo participar en la campaña fotográfica #BateguemJunts (latiendo juntos)

  1. Comparte tus fotos en Facebook, Twitter o Instagram con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites ¡Puedes colgar tantas fotos como quieras! (Recuerda que las publicaciones deben ser públicas para que las podamos ver).
  2. Síguenos en las redes sociales: facebook: AACIC | twitter: @Coravant | Instagram: aacic.coravant
  3. Un jurado formado por miembros del equipo de AACIC seleccionará las 4 fotografías más originales.
  4. El lunes 24 de febrero por la tarde colgaremos estas 4 fotografías en la web y en las redes sociales.
  5. Del 24 al 26 de febrero se abrirá una votación popular para que todo el que quiera vote la fotografía que más le guste (sólo se admitirá un voto por persona).
  6. El jueves 27 de febrero por la tarde diremos el nombre de la persona que se llevará el premio: dos entradas a la Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo, el domingo 4 de octubre.

¡Anímate a participar en la campaña fotográfica #bateguemjunts !

11 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Latiendo juntos por las personas con cardiopatía congénita

El viernes 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, un día para dar visibilidad a una realidad que viven cerca de 40.000 personas en toda Cataluña. Las cardiopatías congénitas es un grupo de patologías que engloba más de 300 diagnósticos, entre simples, moderados y complejos. No obstante, las repercusiones emocionales que conllevan suelen ser comunes.

El equipo médico y psicológico deben trabajar juntos desde el primer momento para informar y atender a la pareja a digerir un diagnóstico inesperado y acompañarla en sus decisiones. «(…) El impacto del diagnóstico tiene unos efectos sobre la salud emocional de la madre, principalmente, pero también sobre la salud del padre y del resto de la familia y puede alterar también el futuro vínculo que se establecerá con el bebé que llega. (…) «. (1)

El viernes 7 de febrero, la conselleria de Salud, Alba Vergés, presentó el nuevo Protocolo de atención y acompañamiento al nacimiento en Cataluña donde se contempla, por primera vez, la prueba del cribado de cardiopatías congénitas críticas a todos los bebés de entre 12 y 24 horas de vida. «Si bien en algunos casos el diagnóstico de la malformación se realiza antes del nacimiento mediante las ecografías del embarazo, en un porcentaje elevado las malformaciones cardíacas se dan en bebés sin factores de riesgo ni antecedentes familiares. De ahí que en la última década se haya planteado la necesidad de realizar un cribado de cardiopatías congénitas en recién nacidos sanos, sin síntomas y no ingresados en unidades de cuidados intensivos neonatales. «(5)

Niños y familia deben trabajar conjuntamente para afrontar una realidad que no les será fácil. «Los niños que tienen una cardiopatía congénita, además de tener una afección fisiológica, también sufren una afección emocional» (2). La trascendencia del diagnóstico, el posicionamiento de la familia ante la patología y la actitud son elementos claves para que el niño o la niña pueda afrontar las diferentes situaciones que tendrá que vivir.

Los avances médicos de los últimos 20 años han permitido que el número de adultos con cardiopatía supere al número de niños y adolescentes. No obstante, es un grupo que muchas veces no es consciente de su patología y que requiere mucha atención cuando aparece alguna complicación. «Muchos de los adultos con cardiopatía congénita se han perdido en el seguimiento para que se les dio el alta de sus centros pensando que estaban curados» (3). «Actualmente, este (corrección de la cardiopatía) es un término que no nos gusta usar, porque es una reparación y debemos estar atentos a posibles complicaciones que pueden aparecer en el futuro.» (4)

La campaña #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, pondremos en marcha una campaña viral con los hashtags #BateguemJunts (latiendo juntos) #cardiopatiescongènites con el objetivo de hacer visibles las personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Queremos conocer con quien laten y con quien quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo …

Cómo participar en la campaña #BateguemJunts

  1. Comparte tus fotos en Facebook, Twitter o Instagram con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites ¡Puedes colgar tantas fotos como quieras! (Recuerda que las publicaciones deben ser públicas para que las podamos ver).
  2. Síguenos en las redes sociales: facebook: AACIC | twitter: @Coravant | Instagram: aacic.coravant
  3. Un jurado formado por miembros del equipo de AACIC seleccionará las 4 fotografías más originales.
  4. El lunes 24 de febrero por la tarde colgaremos estas 4 fotografías en la web y en las redes sociales.
  5. Del 24 al 26 de febrero se abrirá una votación popular para que todo el que quiera vote la fotografía que más le guste (sólo se admitirá un voto por persona).
  6. El jueves 27 de febrero por la tarde diremos el nombre de la persona que se llevará el premio: dos entradas a la Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo, el domingo 4 de octubre.

Fuentes:
(1) Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, Revista 21 AACIC CorAvant 2016.
(2) Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, Revista 24 AACIC CorAvant 2019.
(3) Dra. Silvia Montserrat cardióloga y coordinadora de la Unidad de Asistencia Integral de Cardiopatía Congénita del Hospital Clínic y miembro del comité científico de AACIC.
(4) Dra. Laura Dos, jefe de sección de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto e investigadora del grupo de enfermedades cardiovasculares del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y miembro del Comité Científico de AACIC.
(5) Faros (4/9/2018) Hospital Sant Joan de Déu.

10 febrero, 2020 Actualidad. Actualidad y experiencias. 

Formamos el voluntariado de hospital de AACIC

La formación empezó con una presentación de la entidad, quiénes somos, qué hacemos… a cargo de Mònica Enrich, pedagoga de AACIC. Seguidamente, Mireia habló sobre organización, dinámicas y nuevas propuestas de voluntariado. A continuación, acabamos de concretar las actividades que llevaremos a cabo esta semana en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, con motivo del 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Y, finalmente, con un aperitivo de despedida celebramos todos juntos el 25º cumpleaños de la entidad, con la presencia de Rosa Armengol, gerente de AACIC, quien mostró su agradecimiento a todas las voluntarias que asistieron a la formación por la gran tarea que hacen dentro de la entidad.

Las personas que asistieron a la formación la encontraron muy interesante, puesto que es un curso muy útil para ellas, y salieron muy satisfechas por el hecho de haber podido compartir experiencias las unas con las otras y conocer sus compañeras.

El voluntariado de hospital de AACIC, de lunes a viernes por la mañana, de 10 a 12:30 horas, acompaña, apoya y entretiene a los niños, niñas y adolescentes en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron para hacer más agradable su estancia en el hospital. E informa sus familias sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas y los servicios que ofrece AACIC CorAvant tanto dentro del hospital como después del alta hospitalaria.

Formamos el voluntariado de hospital de AACIC

6 febrero, 2020 Actualidad y experiencias. 

Abrimos las inscripciones a las Aventuras.Cor Semana Santa 2020

Los días 6, 7 y 8 de abril de 2020 tendrá lugar en la Masía Can Mateuet (Cànoves, Montseny) una nueva edición de las Aventuras.Cor, las colonias de AACIC CorAvant para niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.

Como novedad de esta edición hemos preparado unos talleres de equinoterapia para que los niños, niñas, chicos y chicas realicen un aprendizaje personal a través de la sensibilidad y el diálogo con el caballo. A través del coaching con caballos trabajamos y potenciamos, de una manera rápida y efectiva, la seguridad, la proactividad y la asertividad individual y con el grupo.

¡Reserva ahora tu plaza a las Aventuras.Cor Semana Santa!