Durante el encuentro hablamos de cómo se sienten dentro del grupo, puesto que en las últimas sesiones hemos sido muchas personas y no había mucho oportunidad de intervenir. Todas y todos agradecen que el grupo haya crecido y lo valoran como una oportunidad de conocer más gente y enriquecerse con nuevas perspectivas.

También hablamos de salud en general, sobre todo de complicaciones y de cómo tomar decisiones sobre tratamiento que en un primer momento nos pueden parecer nada deseados para ser muy invasivos; de maternidad, de hábitos saludables y de la situación actual de desescalada del confinamiento, la posibilidad de salir a la calle, y cómo y cuándo hacerlo. La mayoría, pero, tienen claro que al menos, de momento, no piensan salir.

La mayoría de las personas participantes agradecen las herramientas de crecimiento personal y de capacitación individual que estos días comentamos entre todos los miembros del grupo y, en general, valoran mucho la perspectiva hacia un futuro más optimista.

Con el grupo del Espacio virtual para jóvenes/adultos con cardiopatía, a partir de 25 años, hemos decidido que hasta julio haremos sesiones quincenales y muy probablemente iremos combinando dos horarios para hacer el Espacio, algunos días a las 18.30 horas y otros a las 20.30 horas, así todas y todos y podrán participar.

Toda esta vivencia que estamos teniendo ha ayudado a muchos padres y madres a entender mejor cómo son sus hijos e hijas y, la mayoría, comentan que, a menudo, les sorprende como afrontan la situación sus niños y niñas: cómo son capaces de regular las emociones negativas que provoca estar cerrados en casa, la frustración de no poder hacer todo aquello que querrían, tener que adaptarse a temas escolares que no les gusten…

Los padres y madres creen que el hecho de haberse enfrentado a situaciones relacionadas con la cardiopatía les hace ser como son, más capaces de manejarse en la incertidumbre, de no tener realmente el control de todo lo que pasa, de sentir que otros toman decisiones que les involucren a ellos, de ser capaces de renunciar a ciertas cosas, de adaptarse a los cambios impuestos y, también, aprender a cuidarse a ellos mismos y a responsabilizarse de sus cosas. En definitiva: avanzar. En cambio, ellos y ellas, como personas adultas, se reconocen más resistentes al cambio, más rígidos. A pesar de que también reconocen que ya desde el nacimiento de su hijo o hija con una cardiopatía congénita se han acostumbrado a la incertidumbre y a no dar nada por seguro, a valorar el día a día y las pequeñas cosas buenas que van pasando.

El martes 28 de abril, los padres y las madres del Espacio de Tarragona se volvieron a encontrar de manera virtual, bajo la coordinación de Àngels Estévez, psicóloga de la AACIC CorAvant y responsable de la delegación de Tarragona.

Durante el Espacio hablamos de si sus hijos e hijas habían salido a la calle o no. Algunas familias dijeron que sí que habían salido y otras, en cambio, que no porque tienen miedo. También hablamos de cómo creemos que será el retorno a la normalidad y vimos que teníamos muchas dudas, pero que también se sienten acompañadas tanto por los médicos como por AACIC.

Una de las cosas que también salió fue la dificultad de trabajar desde casa con los hijos e hijas, sobre todo en aquellos casos de necesidades especiales que necesitan más atención. Una cosa que también los preocupa es si en verano habrá casales o no y como podrán compaginar la vida laboral con la cura de sus hijos e hijas. Todo esto lo tendremos que ir viendo en los próximos días.

El equipo de AACIC CorAvant hemos decidido seguir ofreciendo los talleres virtuales gratuitos de relajación mientras dure la situación de confinamiento.

Durante los talleres practicamos varios ejercicios de relajación que nos ayudan a sacar la tensión acumulada en cada zona de nuestro cuerpo, a tomar conciencia de la respiración y a sentir el bienestar que nos produce la sensación de calma que nos aporta esta práctica.

En cuanto a la mente, realizamos ejercicios de visualización positiva que nos desconectan por unos momentos de la situación actual que estamos viviendo y nos dan paz y serenidad.

La programación queda de la siguiente manera:

Talleres virtuales de relajación para jóvenes y adultos

Los miércoles de 17 a 18 horas, con Rosana Moyano.

Inscripciones abiertas hasta el día anterior de la sesión a las 23:59 horas a infobarcelona@aacic.org

Talleres virtuales de relajación para adultos y familias con niños y niñas a partir de 8 años

Los jueves de 18 a 19 horas, con Rosa Armengol.

Inscripciones abiertas hasta el día anterior de la sesión a las 23:59 horas a administracio@aacic.org

Este año, pero, hemos vivido un Sant Jordi especial y queremos compartir con todos vosotros el cuento que nos ha enviado: Els fills de l’emperador de Xiao Ling.

Este cuento es el sexto ejemplar del proyecto literario Cap nen/a sense conte (ningún niño/a sin cuento), con el objetivo de fomentar el hábito de la lectura a los más pequeños para que descubran el montón de aventuras que pueden vivir haciendo volar su imaginación, su creatividad…

Haz clic y descárgate el cuento Els fills de l’emperador de Xiao Ling

A la web Cap nen/a sense conte, podéis encontrar y descargaros todos los cuentos y videocuentos que han publicado.

Muchas gracias, Toni y Nuria para enviarnos, un año más, vuestro cuento.

A todas las personas que nos hagáis una donación, por pequeña que sea, os regalamos en exclusiva una ilustración que nos ha cedido Ignasi Blanch, amigo y colaborador de nuestra entidad, y reconocido ilustrador.

Te animamos a compartirlo en las redes sociales, para que todo el mundo pueda tener este regalo especial.

¡Feliz Día de Sant Jordi!

Haz tu aportación y consigue la ilustración solidaria

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El encuentro del Espacio de padres y madres de Girona fue el viernes 17 de abril y participaron ocho familias, coordinadas por Gemma Solsona, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant y responsable de la delegación de Girona. Durante el Espacio hablamos de cómo están viviendo el confinamiento, cuáles son sus miedos y angustias, como es su día a día… Los padres y las madres se conectaron con sus hijos e hijas pequeños, ellos y ellas también tenían ganas de verse las caras y, más tarde, se añadieron, también, las niñas y niños más grandes.

En el Espacio presencial de familias de Girona nos encontramos bimensualment, pero ahora, a causa de la situación excepcional que estamos viviendo, los padres y las madres han pedido de volvernos a encontrar dentro de un mes.

Las familias del Espacio de padres y madres de Tarragona se encontraron el lunes 20 de abril. En este Espacio participaron siete familias, coordinadas por Àngels Estévez, psicóloga de AACIC CorAvant y responsable de la delegación de Tarragona. Durante el rato que compartimos juntos, hablamos de la angustia de cuando los niños y niñas puedan salir a la calle, puesto que no tienen información específica para sus hijos o hijas con discapacidad o enfermedad de riesgo. A los niños y niñas les preocupa, además, coger el virus y qué les puede pasar si lo cogen. Ante estos miedos tenemos que ejercitar el pensamiento positivo y darles explicaciones concretas que puedan entender.

Con las familias de Tarragona nos volveremos a encontrar el martes de la semana próxima para hacer todos juntos un taller de yoga, con los niños y niñas y nuestras voluntarias. La guía será una madre del Espacio que hace yoga.

MIÉRCOLES 22 DE ABRIL DE 20200

Relajación dirigida para jóvenes y adultos, con Rosana Moyano

Hora: de 17 a 18 horas

Si quieres participar, envía un correo electrónico a Rosana infobarcelona@aacic.org antes de martes 21 a las 23.59 horas. El miércoles por la mañana recibirás las instrucciones de cómo conectarte (mínimo de 8 personas para hacer el taller).

JUEVES 23 DE ABRIL DE 2020

Relajación activa, especial familias con niños y niñas a partir de 8 años, con Rosa Armengol

Hora: de 18 a 19 horas

Si quieres participar con tu familia, envía un correo electrónico a Rosa administracio@aacic.org antes del miércoles 22 a las 23.59 horas. El jueves por la mañana recibirás las instrucciones de cómo conectarte (mínimo de 8 personas para hacer el taller).

¡Os esperamos!

Durante el Espacio hablamos del confinamiento como oportunidad, como toda situación de crisis, qué les había aportado en positivo, y qué habían tenido oportunidad de descubrir o de aprender.

Algunas frases que salieron durante el encuentro son:

• La gestión de la impaciencia como gran enemiga de la aceptación y la confianza.
• Poner en gran valor la sanidad pública y el deseo que, a partir de aquí, tanto los políticos como la sociedad en general la valore y la cuide mucho más de lo que hemos hecho hasta ahora.
• La responsabilidad individual: ser capaces de ver nuestros errores en los errores de los otros.
• Aprovechar la oportunidad de vivir a otro ritmo, con calma.
• Aceptación, en todas las acepciones de la palabra.
• La experiencia propia de vivir confinados por motivos de salud. La novedad y la ventaja es estar sanos en el confinamiento.
• Valorar y alimentar las relaciones.
• Valorar muy positivamente, como crecimiento social, las acciones de solidaridad y cooperativismo que se han activado.
• Escribir, como herramienta de gestión de la tristeza y las frustraciones.
• Disfrutar de la oportunidad de convivir veinticuatro horas con la familia, con todas sus ventajas e inconvenientes, pero desde la sorpresa y alegría de disfrutarlo.
• Disfrutar de los trabajos domésticos juntos o individualmente, ordenar, limpiar y reorganizar espacios, con un beneficio evidente, más allá de lo físico.
• Reinventar las relaciones y las formas de comunicarnos a través de las nuevas tecnologías, atrevernos a aprender a utilizar herramientas que nunca habíamos utilizado porque, quizás, no nos veíamos capaces.
• Aprovechar los aprendizajes que despierta la necesidad y valorarlos por lo que significan en lo cotidiano.
• Poner en gran valor la gran mejor del Medio Ambiente, con la esperanza de que nos acordemos al salir de no ser tan invasivos, pero con profundas dudas al respecto.
• Esperanza en que haya un cambio en el sistema de valores de la sociedad en general, que se aproveche esta oportunidad de reflexionar sobre nosotros mismos y el efecto en el sistema y el entorno de nuestra relación con el mundo.
• Dar mucho valor al tiempo para invertir en uno mismo: conectar con uno/a mismo/a, meditar, leer, reflexionar, despertar habilidades… una pausa en la vida.
• Parar el ritmo frenético, automático, en el que solemos vivir pera incorporar nuevas rutinas más orientadas a cuidar nuestra salud, entre ellas el descanso físico, que se convierte en «encontrarse mejor».

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, desde que empezó el confinamiento nos vemos más a menudo. El próximo encuentro será dentro de quince días.

Durante la entrevista, el Dr. Juanjo García explicó que podría ser que los niños y niñas tuvieran la clave para combatir la covid, puesto que el coronavirus afecta menos los niños y niñas que los adultos. Desde el Hospital Sant Joan de Déu están trabajando en varias hipótesis: la reacción inmunitaria es diferente entre niños o niñas y adultos, podría ser que los niños y niñas controlen más el virus porque tienen factores protectores…

Para determinar qué es lo que hace que la covid afecte menos los niños y niñas, el Hospital Sant Joan de Déu ha puesto en marcha un estudio para descubrir qué protege los niños y niñas de la COVID-19 y encontrar una respuesta por los adultos que la sufren. Kids Corona es el nombre de la plataforma para la investigación de la COVID-19 en la población materno-infantil y desde el Hospital hacen un llamamiento para participar en el estudio #ElsInfantsSónClau, dirigido a aquellos padres y madres que han dado positivo en el test de la COVID-19 y que tienen un hijo o hija menor de quince años.

Los síntomas que presentan la gran mayoría de niños y niñas que, posiblemente, han pasado el virus de la COVID-19, son fiebre y tos, como los adultos. Es muy probable que muchos niños y niñas lo hayan pasado sin síntomas, puesto que solo una minoría coge neumonía y un porcentaje muy pequeño ingresa a la UCI. Los consejos a seguir son los mismos que los adultos.

El Dr. Juanjo García ha explicado también que en el Hospital estos días se ha creado un entorno seguro para pacientes pediátricos y que han recibido niños y niñas de más de veinticinco hospitales y han doblado el número de partos.

El consejo que nos da el doctor para aquellos niños y niñas que viven situaciones familiares complicadas (pérdida de un ser querido, ingreso de un padre o una madre en el hospital…) es que se les hable con claridad: qué es el coronavirus, por qué nos tenemos que proteger, hablar del confinamiento en casa… y, sobre todo, decirles que habrá un final y que encontraremos la cura.

Mira la entrevista completa al Dr. Juanjo García, jefe de pediatría del Hospital Sant Joan de Déu y especialista en dolencias infecciosas pediátricas, en el programa de televisión Preguntes freqüents de TV3, presentado por Cristina Puig.

El taller empieza con una breve explicación de los beneficios de realizar relajación. El control de la ansiedad y la angustia en los momentos de estrés o momentos difíciles en los que tenemos que afrontar una situación compleja como este que estamos viviendo. La práctica continuada de ejercicios de relajación nos permite conectar con nuestro cuerpo, nos ayuda a fortalecer nuestro sistema inmunitario, mejora nuestras defensas, y nos ayuda a fortalecer nuestro cuerpo y nuestra mente. La relajación contribuye, pues, en la mejora de nuestra calidad de vida en general.

Después, damos paso a los ejercicios de respiración consciente, que nos permiten conectar con nuestro cuerpo. Y, a continuación, pasamos a realizar una relajación guiada, con la que hacemos un recorrido por todas las zonas de nuestro cuerpo, ofreciendo consignas para conseguir la relajación de cada una de ellas.

Finalmente, aportamos pautas para realizar lo que se dice una visualización, una técnica que trabaja con imágenes mentales que nos influyen de manera positiva y nos proporcionan un estado de bienestar.

A partir de estos tres ejercicios conseguimos sentir un estado de relajación que, con la práctica, nos puede resultar muy beneficioso.

Las cuatro personas que participaron en el taller quedaron muy satisfechas y comentaron que tenían la intención de practicar las técnicas de forma continuada, porque el bienestar que sintieron durante el taller ya les indica que puede ser una buena manera de controlar el estrés y contribuir en la mejora de su estado de bienestar.

MARTES 14 DE ABRIL DE 2020

Taller virtual de relajación dirigida para jóvenes y adultos, con Rosana Moyano

Hora: de 17.30 a 18.30 horas.

Si quieres participar, envía un correo a Rosana infobarcelona@aacic.org antes de lunes 13 de abril a las 23.59 h. El martes por la mañana recibirás las instrucciones de cómo conectarte. El número mínimo para poder realizar el taller es de 8 personas.

JUEVES 16 DE ABRIL DE 2020

Taller virtual juega con tu cuerpo y relájate, especial familia con niños y niñas, con Rosa Armengol

Hora: de 18 a 19 horas.

Si quieres participar con tu familia, envía un correo a Rosa administracio@aacic.org antes de miércoles 15 de abril a las 23.59 h. El jueves por la mañana recibirás las instrucciones de cómo conectarte. El número mínimo para poder realizar el taller es de 8 personas.

Recuerda que estas dos propuestas son abiertas a todo el mundo quienes lo necesite.