En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita hablamos del coronavirus y la situación difícil e incierta que vivimos

Bajo la coordinación de la Rosana Moyano, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), dedicamos la sesión a hablar de la crisis del coronavirus y la situación especialmente difícil e incierta que estamos viviendo y a la que nunca nos habíamos afrontado. Hablamos de cómo afrontamos esta nueva situación, qué explicamos a nuestros hijos e hijas, de qué manera nos está afectando y qué estamos aprendiendo de todo esto.

Las once personas que participaron en el Espacio comentaron que están tranquilas, resignadas y con el chip puesto en tener cura de la salud de sus hijos e hijas y también de ellas mismas. Algunas están preocupadas por cómo afectará esta situación en su vida laboral.

No es una situación fácil para nadie, pero sobre todo los padres y madres de niños y niñas más pequeños, que todavía necesitan mucha cura de sus progenitores, que reclaman su atención para jugar, entretenerse… son los que sufren más carga y cansancio. No es fácil estar por los hijos e hijas y a la vez estar por el trabajo que muchos hacen virtualmente. La carga de trabajo por algunos se ha incrementado, pero, en cambio, a casa no tienen el apoyo que tenían antes o la tranquilidad que la cura de sus hijos e hijas la hacían otras personas, abuelos y abuelas, o en la guardería. Y esto les supone una carga difícil. También porqué se tienen que compartir espacios pequeños con poca posibilidad de movimiento y esto genera algunas tensiones. A pesar de todo, muchos ya lo han aceptado y lo están viviendo con cierta calma.

Para los padres y madres de niños y niñas en edad escolar, las cosas son algo más fáciles. Los niños y niñas están relajados y tranquilos e, incluso, contentos de estar en casa. Desde las escuelas envían trabajos y deberes por hacer, pero sin presión ni tanta carga lectiva como la escuela normal, con lo cual tienen bastante tiempo libre. Ya pueden jugar solos y quizás sí que los padres y madres reconocen que se han hecho más flexibles respecto a dejarlos «ir más a la suya», que hagan un poco lo que les apetezca hacer, sin presionarlos porque entienden que para ellos y ellas también es una situación anómala y difícil.

Y los padres y madres de niños y niñas más grandes, reconocen que «ya van solos», hacen trabajos de la escuela, se entretienen con sus hobbies, contactan con sus amigos y amigas a través de las redes sociales… Lo ven como unos momentos de compartir más, pasar más ratos juntos, jugar juntos…

Otro de los temas que tratamos fue el de la información. Los padres y madres que participaron en el Espacio comentan que están bastante saturados, que al inicio de la crisis buscaban información, pero que ahora ya la dosifican y seleccionan aquella que les puede aportar algo novedoso.

Respecto a la información que piden los hijos e hijas, muchos ya habían recibido información en la escuela, se les había preparado para esto y en casa en algún momento se han interesado para saber qué tenían que hacer, cómo ser cuidadosos con la higiene… pero no se han planteado miedos para su salud, ni angustias por la dolencia, seguramente porque, como dicen, no tienen ninguna persona afectada directamente que esté enferma o que haya muerto. Los niños y niñas lo ven por la televisión, pero no lo viven directamente.

El hecho que sus hijos e hijas tengan una cardiopatía congénita les hace estar más vigilantes, más preocupados y ponen más atención en las medidas de higiene de toda la familia. Algunos de los niños y niñas tenían visitas programadas o, incluso, algún tratamiento que ha quedado aplazado, sin fecha, y esto genera angustia y malestar. Algunos padres y madres han contactado directamente con su cardiólogo de referencia para consultar sobre el tema.

Para terminar, en el Espacio planteamos la pregunta: ¿qué piensan que podemos aprender de esta situación? En el ámbito social pensamos que una vez pase volveremos a ser una sociedad preocupada por el consumo y haremos lo que hacíamos hasta ahora, que no cambiará mucho nuestra vida, salvo la de aquellos que lo han vivido en primera persona. También será preocupante por los que tienen una situación laboral compleja que se puede ver afectada y eso sí que preocupa más. En el ámbito personal, algunos padres y madres reconocen que les ha hecho parar y reflexionar sobre los valores que tenemos, las prisas, y el sentido de muchas cosas que nos pasan.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas.


Padres, madres, niños y niñas del Espacio de Tarragona se encuentran virtualmente

El lunes 23 de marzo, el Espacio de padres, madres, niños y niñas de Tarragona fue virtual. Los más pequeños iban saliendo por la pantalla saludándose los unos a los otros.

Con el grupo de padres y madres hablamos del trabajo. Cada uno/a de ellos/as explicó su situación y una de las madres comentó su preocupación porque ella es enfermera y tiene miedo que pueda contagiar a su familia, sobre todo a su hija, y está buscando la manera de solucionarlo.

También hablamos de la dificultad con los niños y niñas que tienen una discapacidad, ya que llevar con ellos y ellas una rutina es más difícil. Por ejemplo, unos padres comentaban que estos niños y niñas asocian las tareas de realizar trabajo en la escuela y no en casa. Ante esta situación, desde el equipo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) buscaremos recursos para poder ofrecer a las familias que tengan hijos o hijas con una discapacidad intelectual, ya sea TEA, TDAH…

La experiencia de hacer el Espacio de Tarragona virtual gustó mucho a todo el mundo y entre todos y todas hemos decidido que nos encontraremos una vez a la semana: los lunes a las 19 horas por hablar y conversar sobre todos los temas que nos preocupan ante la situación de confinamiento que estamos viviendo.


El grupo del Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita realiza un encuentro extraordinario

El miércoles 18 de marzo, 11 personas del grupo de jóvenes y adultos del Espacio virtual pidieron hacer un encuentro extraordinario a causa de la situación de confinamiento que estamos viviendo.

A pesar de que la gran mayoría manifestaron a Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant y coordinadora de este Espacio, que no están angustiados hablamos de los síntomas, qué hacer si tienes síntomas y de todo lo que hay detrás: emociones, política, economía, sociedad, medio ambiente…

Todas y todos destacaron el hecho de aprovechar la oportunidad de la crisis, como siempre, para aprender, recolocar valores y poner en primer plano lo que realmente es importante para nosotros y descubrirse uno/a mismo/a.

«Cuando tú no paras la vida te para y, al parecer, a la sociedad en general también es capaz de pararla.»

Entre todo el grupo hablamos de qué hacer para ocupar nuestro tiempo y alimentarnos en positivo: dibujar, leer, escuchar música, hacer ejercicio… Y dimos mucho valor a las rutinas «para mantener la salud mental».

Nuria nos recomendó el libro Aprender a dibujar con el lado derecho del cerebro de Betty Edwards. Os lo podéis descargar aquí.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, a partir de 25 años, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Nuri Teixidor opta al premio a la Persona más solidaria en migranodearena.com con su reto Quilòmetres x Somriures

El reto Quilòmetres x Somriures (Kilómetros x Sonrisas) de Nuri Teixidor fue todo un éxito en migranodearena.com: recaudó un total de 5.320 euros, superando con creces el objetivo que se había planteado Nuri.

Gracias a este éxito, Nuri es una de las premiadas a ser la Persona más solidaria en migranodearena. Ayúdanos a hacerlo posible con tu voto.

Vota el reto Quilòmetres x Somriures de Nuri Teixidor

Si Quilòmetres x Somriures es el ganador, recibirá 1.000 euros que destinará a AACIC y XaropClown, las dos entidades beneficiarias de su reto solidario.

Los Premios migranodearena.org tienen como finalidad reconocer, premiar y promocionar los mejores retos solidarios (campañas de crowdfunding) creados en migranodearena.org a lo largo del año 2019. A través de los Premios, desde migranodearena quieren reconocer la labor que hacen los líderes de los retos solidarios para difundir sus campañas de crowdfunding para conseguir el máximo de apoyo a una causa social.


Cómo afecta el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en las relaciones conyugales de los padres

En este artículo se estudia el impacto que produce en los padres y madres el diagnóstico de una cardiopatía congénita en un hijo o hija durante el embarazo. Estas familias se encuentran en una nueva etapa del ciclo de la vida que implica distintos cambios, cuando los padres y madres reciben el diagnóstico aparecen distintas reacciones que se han de saber gestionar para poder tener una buena evolución y aceptar la situación y las posibles consecuencias posteriores.

En el estudio han participado 20 madres con fetos diagnosticados de una cardiopatía congénita y sus parejas. Los instrumentos utilizados han sido el FACES-III, el DAS, el BSI-18 y una entrevista semiestructurada durante la 20-40 semana de gestación.

Los resultados muestran que las parejas tienden a tener puntuaciones altas en malestar psicológico y un ajuste diádico idealizado, aunque muestren unas dinámicas familiares moderadas mayoritariamente (45 % en los padres y 40 % en las madres).

Autoría

  • Mireia Salvador Lluesma, Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC.
  • Anna Vilaregut Puigdesens, Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport, Blanquerna.
  • Elisa Llurba Olive, Hospital Santa Creu i Sant Pau.
  • Queralt Ferrer Menduiña, Hospital Vall Hebron.
  • Rosana Moyano Ciurans, AACIC.
  • Àngels Estévez Roca, AACIC.

Lee el artículo de la investigación Cómo afecta el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en las relaciones conyugales de los padres y madres


El 25º cumpleaños de AACIC en fotos

«Ayer, hoy y siempre, juntos con cada latido» ha sido el lema que nos ha acompañado y fieles a él seguiremos trabajando con experiencia, ganas e ilusión, para velar por los intereses, preocupaciones y posibilidades de las personas con cardiopatía congénita y sus familias y hacer que su realidad se conozca en todas partes. Siempre juntos para crear alternativas y nuevas formas de crecer.

Aquí tenéis un vídeo resumen con algunas de las fotografías de la celebración de nuestro 25º cumpleaños


Hablamos de cómo ser pacientes activos y de llevar las riendas de nuestra salud en el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita

En este encuentro participaron 12 personas, con dos nuevas incorporaciones, hecho que hizo que al inicio de la sesión todos los y las asistentes hicieran una breve presentación.

A continuación, hablamos de cómo ser pacientes activos y llevar las riendas de nuestra salud: conocer los efectos de la medicación y de la patología que tenemos, de no resignarnos con lo que nos dicen, de buscar información adecuada a nuestras necesidades, de conocer nuestros límites y saber cuidarnos, de vivir tranquilos y alejarnos de los sentimientos de desgracia o de «mala suerte». Durante la conversación también salió la gran importancia de confiar con los médicos de referencia.

Antes de acabar el encuentro, la Marieta, una de las participantes, nos envió el decálogo del paciente activo:

  1. Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad, también tu potencialidad para cuidarte ya que ésta puede suponer un medio de transformación y aprendizaje constante.
  2. Ser paciente, conciliador/a y flexible con los cambios propios de la enfermedad y desarrollar la resiliencia: no luchar contra tu enfermedad, sino con ella, comprender y controlar la incertidumbre aceptando tu realidad.
  3. Ser consciente de como se presenta la enfermedad en tí y de tus limitaciones: buscar y desarrollar habilidades que te ayuden a gestionar tus sentimientos y mantenerte formado/a, implicándote en la formación de otros/as pacientes como tú.
  4. Cuidar de tu salud física, mental y emocional evitando que la enfermedad sea el eje vertebral de tu vida, y que sea la protagonista de tu día a día. No olvides tus relaciones sociales, también apoyan tu salud.
  5. Compartir tu opinión, dudas  e inquietudes con los/as profesionales de la salud desde el respeto y con cercanía, construyendo una relación basada en la confianza y en la toma decisiones compartidas para crear una sanidad mejor y más segura.
  6. Desarrollar la empatía: no juzgar a otros/as pacientes: escuchar, respetar, acompañar y ayudar a tus iguales en lo que puedas, colaborando con ellos/as y crear sinergias. No te compares, cada persona es única y tus prioridades pueden no coincidir con las de otros/as pacientes.
  7. Divulgar tu experiencia con pacientes, familiares, buscando apoyo tanto de forma presencial como en las redes sociales: esa experiencia que tienes como paciente es un recurso a compartir ya que puede ser muy útil para otras personas como tú.
  8. Aprovechar el potencial que te ofrecen las redes sociales haciendo un buen uso de ellas: crear lazos con otros/as pacientes, apoyarte también en profesionales y mantenerte informado/a y actualizado/a es clave.
  9. Consultar fuentes fiables sobre tu enfermedad, verificar dicha información, y ser responsable: no recomendar tratamientos o medicamentos, ni divulgar curas milagrosas o bulos de salud.
  10. Conocer tus derechos y deberes como paciente: a recibir una información detallada o a tener un seguimiento adecuado de tu tratamiento, entre otros. Y si no es así, ¡pídelo!

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Gemma Solsona, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Ya tenemos la fotografía ganadora de la campaña #BateguemJunts

Aquí tenemos la fotografía ganadora de la campaña #BateguemJunts. La autora es Elisenda Tort y acompañaba la imagen con el siguiente texto: «¡Feliz día Internacional de las Cardiopatías congénitas! ¡Porque sigan latiendo los corazones de estos pequeños guerreros! «.

Desde aquí también queremos felicitar a las otras tres autoras de las fotografías ganadoras: Judith Gubau, Ruth Ubia y Olga Jiménez.

Os dejamos los resultados que han obtenido:

141 respuestas *

  • Elisenda Tort: 61,7% | 87 votos: 84 votos + 3 votos nulos.
  • Judith Gubau: 19,1% | 27 votos: 26 votos + 1 voto nulo.
  • Olga Jiménez: 10,6% | 15 votos: 13 votos + 2 votos nulos.
  • Ruth Ubia: 8,5% | 12 votos: 11 votos + 1 voto nulo.

Muchísimas gracias, de todo corazón, a todas las personas que han participado en la campaña #BateguemJunts, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, para hacer visibles las personas que viven y conviven con esta patología.

 

Nota: tal como decían las bases del concurso, sólo se ha admitido una votación por persona. Los votos nulos son de personas que han votado más de una vez la misma fotografía.


Hablamos de como los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita toman conciencia de su patología y quieren hacerse responsables

En la sesión de lunes 24 de febrero hablamos de como los hijos e hijas, a medida que se van haciendo mayores, empiezan a interesarse por aquello que les pasa, preguntan, quieren saber, y de alguna manera, poco a poco, quieren hacerse responsables de ello.

A menudo, los padres y madres tienen miedos y dudas respeto si sus hijos o hijas sabrán afrontar y resolver las dificultades y frustraciones que se pueden encontrar a lo largo de sus vidas. Normalmente, los hijos e hijas dan «lecciones» a los padres y madres, puesto que aprenden mucho mejor de lo que parece y saben muy bien como afrontar las situaciones derivadas de su patología. Esta evolución y crecimiento que hacen los niños, niñas, chicos y chicas, también ayuda a los padres y madres a situarse ante los retos que impone la dolencia. Durante los primeros años de vida, los padres y madres están muy pendientes de las situaciones y, poco a poco,  van cogiendo confianza en sus hijos e hijas y aprenden a distanciarse y a vivir con más normalidad la patología, hasta que, finalmente, reconocen que pueden vivir sin que la cardiopatía sea el centro de la vida del niño o niña y la familia. Con el paso del tiempo, los niños y niñas también aprenden a tener conciencia clara de qué les pasa, de cómo es su cuerpo y cómo reacciona, a «mirar» sus cicatrices como una marca de aquello que han podido superar. Ver como son capaces de crecer y afrontar los retos impuestos por su situación es lo que da tranquilidad a los padres y madres.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Rosana Moyano, nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas. En este Espacio participan padres y madres que tienen niños y niñas de entre 1 y 3 años y padres y madres de chicos y chicas que están en la adolescencia. Este hecho enriquece mucho los encuentros, puesto que podemos hablar de los dos momentos de la vida de los hijos e hijas, poniendo en relación las dos franjas de edad y haciendo paralelismos entre ellas.


Vota la fotografía que más te guste de la campaña #BateguemJunts

Aquí tenéis las 4 fotografías que el jurado formado por miembros del equipo de AACIC ha seleccionado como finalistas siguiendo las bases del concurso «queremos conocer con quién laten y con quién quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo…».

Votación popular

Necesitamos vuestra colaboración. De hoy hasta el 26 de febrero abrimos un periodo de votación popular para que podáis votar la fotografía que más os guste (solo se admitirá un voto por persona).

Las fotografías ganadoras son de:

  • @judith_gubau | Dia de les cardiopaties congènites, avui per ells. Dos cors particulars però enormes. Hem après a viure amb ells perquè el control i la normalització és el tot del dia a dia.
  • Elisenda Tort | Feliç dia Internacional de les Cardiopaties congènites!!! Perquè segueixin bategan els cors d’aquests petits guerrers!!
  • @ruth3ubia | S a n t d e l s v a l e n t s 💛
  • @olga Jiménez | Bategant amb la meva àvia.

El jueves 27 de febrero por la tarde diremos el nombre de la fotografía que se llevará el premio: dos entradas en la Gran Fiesta del Corazón del Tibidabo, el domingo 4 de octubre. ¡Mucha suerte a todas!

Vota la fotografía que más te guste de la campaña #BateguemJunts