Hablamos de la desescalada del confinamiento y de los miedos de los niños y niñas en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

Durante el Espacio, coordinado por la psicóloga de nuestra entidad Rosana Moyano, hablamos de la desescalada del confinamiento y de cómo se gestionará la vuelta a las actividades del día a día, sobretodo, la vuelta a la escuela.

Para muchos padres y madres supone una situación angustiosa, sobretodo por saber si se podrán mantener las condiciones de higiene y de seguridad que hacen falta y por la falta de confianza que esto se pueda realmente tener presente en contextos tan multitudinarios e imprevisibles como la escuela.

Algunas familias de niños y niñas muy pequeños que tenían que empezar la escuela optan para mantenerlos más tiempo en casa y retrasar este ingreso en los centros. En el caso de niños y niñas ya escolarizados, la duda está en si este retraso puede afectar su desarrollo académico.

Por otro lado, algunas de las personas participantes explicaron que empiezan a haber situaciones que les preocupan como, por ejemplo, los niños o niñas que no quieren salir, o que han cogido miedo a relacionarse con otras personas, o bien niños y niñas tristes por no poder ver a sus abuelos o familiares. Todo esto se añade a la ya angustiosa situación de incertidumbre que se vive en estos momentos con relación a la dolencia.

Seguramente tendremos que afrontar en los próximos meses las consecuencias emocionales de la pandemia y ver qué estrategias habrá que utilizar para seguir adelante.


Cuando en un corazón tan pequeño cabe tanta gente es que estamos frente a un ángel

Es difícil expresar lo que siento; lo describiría entre rabia e impotencia. Vivo en un estado bipolar donde hay momentos que me hundo en la más profunda miseria y después crezco creyéndome que nadie ni nada podrá conmigo. Todo esto envuelto en un papel de regalo muy bonito, con una sonrisa «siempre» y una buena apariencia, porque nadie note la realidad en la cual vivo… un sufrimiento constante que me rompe en mil pedazos y no me deja respirar.

Pero, ¿cómo empezó todo? ¿Cuándo empezó esta rabia?

En el momento que tuve que decidir si tener a mi hijo o abortar, estando embarazada de veinticinco semanas. Cuando ves que todos tus planes se hunden en cuestión de segundos y la incertidumbre empieza a tomar fuerza.

Nadie me explicó cómo seria tener un hijo con esta dolencia. La única información que recibí fue «antes estos niños no tenían ninguna posibilidad y se morían, ahora existe una intervención».

Mi hijo Marc tiene una cardiopatía congénita llamada tetralogía de fallot. Fue diagnosticado cuando todavía estaba dentro de mi vientre.

Muy a menudo recuerdo aquel día y revivo la misma sensación una y otra vez. Como si se tratara de una película, con escenas y secuencias de imágenes imposibles de borrar…

No me lo podía creer, ¿cómo podía ser que me estuviera pasando una cosa así? Siempre he pensado que estas cosas solo le pasaban a los otros. Yo no estaba preparada, pero ¿quién lo está?

Era un día muy bonito del mes de mayo del año 2008 y brillaba un sol espectacular. Me dirigía con mi coche en el centro de Ginecología-Obstetricia para hacerme la ecografía morfológica. Mi madre me acompañaba. Recuerdo en el coche que no parábamos de hablar de cómo sería el niño, si tendría los ojos azules, si tendría el cabello rubio o castaño, si se asemejaría a mí o a su padre… en ningún momento dijimos: ¿nacerá sano? ¡Esto ya lo dábamos por supuesto! Por lo tanto, solo había que preocuparse de cosas «tan importantes» como el color de los ojos o el cabello.

Al llegar al centro pasé por recepción a decir mi nombre y me indicaron donde estaba la sala de espera.

Era un centro privado, muy elegante y moderno. Las chicas también mostraban un trato muy agradable y educado (creo que es lo que se espera cuando vas a un lugar así).

La sala de espera estaba llena de gente, la mayoría eran mujeres embarazadas, acompañadas por sus parejas o sus madres, supuestamente.

Me senté relajadamente a hojear una revista de moda, la tableta que había en medio de la salita estaba enlucida de revistas. De hecho, toda la gente que estaba en la salita tenían una revista entre sus manos. Había un inmenso silencio que  solo era interrumpido cuando alguien giraba una página.

De repente, escuché mi nombre. En la entrada de la salita había una chica vestida con un uniforme blanco que me sonreía, supuse que era mi turno y que podía pasar a la consulta. Mi madre y yo nos levantamos y seguimos a la chica del uniforme blanco, que nos dirigió a una sala donde nos estaba esperando la doctora con todo preparado para hacer la ecografía.

La chica me indicó que me quitara la ropa y me estirara sobre la litera con una talla por sobre.

Una vez estirada me extendió un hielo frío sobre el vientre y mientras tanto la doctora me explicaba el procedimiento que seguiríamos. En esta ecografía miraremos todos los órganos del bebé y estaremos un buen rato, me dijo

La exploración empezó. Mi madre estaba de pie a mi lado y las dos mirábamos fijamente la pantalla donde supuestamente se estaba viendo algún órgano, pero nosotras no entendíamos nada de lo que se nos mostraba. Hoy en día entiendo bastante bien las ecografías, sobretodo las cardíacas.

Ella me dijo que durante la exploración no me diría nada si todo estaba bien. Recuerdo aquel silencio, aquellas miraditas con mi madre medio sonriente, la habitación con muy poquita luz, mi madre a la derecha y la doctora a la izquierda.

De repente, me empezó a presionar muy fuerte sobre un punto del vientre, muy fuerte, cada vez más fuerte. Me hacía tanto daño que pensé a decírselo, pero me aguanté. Dijo que sabía que me estaba haciendo daño. Estuvo durando 5 minutos presionándome y sin sacar el ojo de la pantalla.

Finalmente, paró la máquina y me dijo que todos los órganos estaban bien, pero que en el corazón le había parecido ver una malformación y que, por eso, quería asegurarse y había insistido más rato sobre aquel punto.

En aquel mismo momento, mi madre se desmayó y cayó en el suelo. La doctora abrió la puerta y gritó: ¡que venga alguien a ayudarme! Rápidamente entró la chica del uniforme blanco y ayudó  a levantar a mi madre.

Yo seguía inmóvil, sin decir nada, sin llorar. Realmente no sabía qué hacer, esperaba que alguien me diera más información de lo que estaba pasando porque no entendía nada.

Cuando me vestí y fui al despacho de la doctora, me explicó que se trataba de una cardiopatía llamada tetralogía de fallot, que implicaba cuatro malformaciones del corazón. Me explicó que, hasta hacía poco tiempo, estos niños afectados por esta patología, nacían y se morían en pocos meses, pero que hoy en día ya existía una operación posible.

Sin ningún tipo más de información me dijo que pensara qué quería hacer, si seguir adelante con el embarazo o abortar.

Quedamos que marchaba y que ya le diría cuál era mi decisión. Cuando salí por la puerta no pude evitar echarme a llorar, de hecho, estuve todo el camino de vuelta a casa llorando.

Cuanto más lloraba, más me notaba las «pataditas» que me hacía mi bebé. Entonces, volvía a llorar.

Tomé la gran decisión de darle a Marc la oportunidad de nacer y de vivir. Hoy, creo que ha sido la decisión más difícil que he tomado en mi vida, pero la más acertada.

Y, desde aquel momento, todo cambió, mi manera de ser y de hacer, mis perspectivas de futuro y las ganas de luchar por lo que uno quiere. Cada día que pasa nos da una gran lección de superación, no dejo de sorprenderme de todas las cosas que este pequeño me puede llegar a enseñar.

Realmente ha sido muy duro llegar hasta aquí y lo seguirá siendo, puesto que estamos pendientes de una nueva intervención quirúrgica. Tengo muy claro que, cuando tomé la decisión, con ella acepté todas las consecuencias.

Hoy, ya no me puedo imaginar una vida sin él y es por todo esto que decidí estudiar la carrera de enfermería, para poder ser enfermera y ayudar a los niños que, como mi hijo, son «pequeños valientes».

 

Gemma Noguera


Los padres y madres de los Espacios de Tarragona y Girona se vuelven a encontrar de forma virtual

Espacio de padres y madres de Tarragona

El martes 12 de mayo, cuatro familias del Espacio de padres y madres de Tarragona se reencontraron. El día del Espacio, Tarragona ya estaba en la fase 1 y este hecho hizo que el tema central fuese la desazón y la inseguridad que sienten los padres y madres ante la irresponsabilidad de algunas personas, hecho que les provoca que tengan que estar más atentos con sus hijos e hijas.

Durante la charla virtual, dinamizada por Àngels Estévez, psicóloga y responsable de la delegación de Tarragona de AACIC, trabajamos cómo recuperar la seguridad.

Espacio de padres y madres de Girona

El viernes 15 de mayo, diez familias participaron en el Espacio de padres y madres de Girona. Fue todo un éxito de participación. Durante el encuentro virtual hablamos del momento actual, cómo iban las salidas con los niños y niñas y los beneficios que pueden tener, de las precauciones que tenemos que tomar, de las mascarillas, y también de la desescalada y de las cosas que nos atreveríamos a hacer en la fase 1 y las cosas que no.

El Espacio, dinamizado por Gemma Solsona, psicóloga y responsables de la delegación de Girona de AACIC, sirvió para comentar entre todas y todos cómo estamos viviendo este momento y las angustias que pueden venir en un futuro.

Espacio de padres y madres de Girona
Espacio de padres y madres de Girona

«No es cómo eres, sino quién eres»

Raro. Extraño. Anormal. Son palabras que me han dicho en mi infancia y juventud.

¿Qué es normal? ¿Qué es raro?

Me llamo Lluc, tengo 20 años, y tengo el síndrome de Treacher Collins. Hago este video para darlo a conocer y concienciar a la gente.

El síndrome de Treacher Collins es una malformación craneofacial, rara e incurable. Afecta a dos de cada cien mil personas. Nacemos sin pómulos o sin orejas, con problemas de sordera y con problemas oculares. También tenemos la faringe muy estrecha, el paladar abierto y esto nos ocasiona tener que pasar por diferentes operaciones para poder mejorar.

Tengo el síndrome de Treacher Collins, sí, ¿y qué pasa?

Me parece penoso que en el siglo XXI aún sigamos clasificando las personas entre normal o raro, por el simple hecho de tener unas características que no hemos elegido tener. Cada uno es como es. No elegimos como nacemos.

A mí tener Treacher Collins es una cosa que me alegra, que me ha ayudado a ser más fuerte y más valiente. Tengo mis hobbies, mis amigos, mi familia, mis motivaciones. Soy una persona como cualquiera de vosotros.

En la calle, los niños me miran, se ríen y los padres no dicen nada. En el metro te señalan y se ríen. Y los padres pasan, como si no hubiera pasada nada. Y eso no lo podemos permitir.

Por qué los padres no pueden contar a sus hijos que todos somos diferentes, que nadie es igual.

Tengo la cara diferente quizás, pero, ¿y qué?, qué más da. No importa el físico, importa quién eres realmente.

Yo he nacido para disfrutar mi vida. Quiero ser un ejemplo para la gente, para la gente que tiene las dificultades en las que yo me encuentro día a día. Deberíamos de dejar de clasificar y etiquetar a la gente en normal o raro.

No es cómo eres, sino quién eres.

 

Lluc Molins

 


Recomendamos el uso de mascarilla

El equipo de AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas, y la Fundación CorAvant, te recomendamos el uso de mascarilla como una medida de protección importante y adicional a las medidas de prevención más efectivas: la higiene de manos frecuente y la distancia de seguridad entre personas.

La mascarilla quirúrgica es la más habitual y la primera unidad la puedes conseguir gratuitamente en tu farmacia mostrando tu tarjeta sanitaria. El centro de medicamentos del Col·legi de Farmacèutics de Barcelona, a quien hemos consultado, nos han explicado que la mascarilla quirúrgica tiene una protección más bien baja. Es desechable pero si se utiliza poco tiempo, se manipula correctamente y no está húmeda, se puede volver ha utilizar de nuevo. Habrá que doblarla y poner dentro de una bolsa de plástico para volverla a utilizar en otro momento.

Si formas parte del colectivo de riesgo, te recomendamos la mascarilla FFP2 sin válvula. La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) aconseja utilizar la mascarilla sin válvula, ya que la que lleva válvula sólo protege a la persona que la lleva, no a las personas de su entorno.

El Col·legi de Farmacèutics nos comenta que pueden tener una duración de entre ocho y doce horas, aunque dependerá de cada fabricante,  del buen uso que le des al ponértela y quitártela, si has estado en lugares cerrados o con mucha gente o si está húmeda al sacártela. Para conservarla puedes hacerlo igual que la mascarilla quirúrgica.

Consulta con el personal de farmacia cualquier duda que tengas al respecto.

Para más información, también puedes consultar estas fuentes oficiales:

¿Qué debes tener en cuenta al comprar una mascarilla? – Ministerio de Consumo

Mascarillas – Canal Salut de la Generalitat de Catalunya

OCU – Organización de Consumidores y Usuarios

Organización Mundial de la Salud


Hablamos de la «nueva normalidad» en el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía

Durante el Espacio, coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de la AACIC, hablamos del momento actual: nuevas salidas a pasear, los sentimientos que tenemos, la alegría de poder salir y el miedo de sentirnos vulnerables y expuestos.

Algunos de los jóvenes y adultos que participaron en el encuentro ya se encuentran en la fase 1, y se les añade el miedo a la relación y de cómo encontrar una nueva manera de relacionarnos y podernos sentir seguros a la vez.

También hablamos de la crisis del coronavirus, de cómo habrá un antes y uno después, y que habrá cosas que cambiarán para siempre. ¿Qué quiere decir «nueva normalidad»?

 


Segundo encuentro virtual del grupo de voluntariado de hospital de AACIC

Durante el encuentro, el grupo habló de la situación de crisis sanitaria que estamos viviendo, de lo que les preocupa, cuáles son sus angustias… hubo mucho espacio de tertulia entre el grupo. También salió el tema del voluntariado de hospital. Hay muchas incertidumbres sobre cómo avanzará, cómo se tendría que repensar, y cómo lo tendremos que afrontar a partir de ahora.

Aquí te dejamos algunos de los mensajes que nos han hecho llegar algunos de nuestros voluntarios y voluntarias de hospital:

Pienso que esta rotura de este tiempo del voluntariado es una cosa lógica. Parece una respuesta fría, pero esta situación no la habíamos visto nunca. Más que pensar cómo me siento yo, sí que pienso con los niños y las familias de los niños ingresados. Ya es bastante dura la situación que pasamos que encima todo esto. Creo que en el día a día les aportábamos salir de la rutina, distracción. Una sala de juegos abierta, actividades, trabajos manuales, jugar con ellos… Un tiempo de intentar desconectar de su estancia y ayudar a hacerla algo más fácil.

Esperamos que todo esto pase pronto y podamos continuar haciendo el voluntariado por ellos y también para nosotros. Un abrazo.

Susana

 

Mi experiencia de voluntaria ha sido y es muy gratificante, por mí misma, por la entidad y la infancia. Me ha aportado mucha seguridad en mí misma y poder ofrecer todo lo que puedo sentir de corazón, hacia dentro y hacia fuera, por la entidad, el hospital y la infancia. Que puedan sacar la sonrisa, lo mismo que siento yo en hacer esta tarea con alto grado de altruismo e ilusión. Para poder conocer más gente y hacer nuevas amistades. Para aprender más cosas a priori. Por el hecho de no poder realizar en estos momentos el voluntariado, siento una gran tristeza y vacío. Me falta mucho, y me faltan las compañeras y todo lo que rodea el voluntariado.

Deseo que esta situación pase muy pronto, para volver a las tareas de voluntariado y reunirnos todos/as de todo corazón.

Teresa

 

El voluntariado ha formado parte de mi vida desde el año pasado, pero a comienzo de este nuevo curso académico, a causa de los estudios, tuve que dejar el voluntariado durante unos meses. Este pasado mas de marzo me tenía que volver a incorporar en el programa de voluntariado justamente antes de que se decretara el confinamiento a causa del coronavirus. Por lo tanto no he podido volver al voluntariado y lo encuentro mucho en falta.

Cada día teletrabajo desde casa y después tengo clase virtual todas las tardes. Esto me ha ayudado a mantenerme ocupada y a no perder el sentido del tiempo. De hecho, estaba tan atareada como siempre.

Nerea

 

Os hecho mucho de menos, pequeños héroes. Vosotros y solo vosotros tenéis el poder de convertir el hospital en un taller donde dibujáis y pintáis vuestros sueños, vosotros y solo vosotros convertís el hospital en una sala de juegos donde hacéis volar vuestra imaginación, vosotros sois mis héroes, pues convertís el hospital en un circo donde vienen magos y payasos.

Cuidaos mucho y muchos ánimos, sois el motor de nuestras vidas.

Josep Maria

 

Laia


Una bonita manera de celebrar tu cumpleaños y colaborar con los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía

Marta, Olga, Carles, Jordi, Ingrid, Carles y Dani, este año, por su cumpleaños, han pedido donaciones a través de Facebook a AACIC y la Fundación CorAvant porqué la misión de nuestra entidad significa mucho para ellos. 

Y tú, ¿te sumas? 

Marta Duro y Olga Jiménez

«De mica en mica s’omple la pica»… a lo mejor puedes participar con 5 euros y eso no lo vas a notar ni que seas mileurista, organizaciones así facilitan la vida a los niños, jóvenes y a sus familias.

Carles Azcón

Fa 38 anys que estic viu gràcies als avenços mèdics, als herois que lluiten per tots nosaltres… Com a persona que té una cardiopatia congènita, vull donar suport amb aquest acte! Ajuda! Compromís amb la vida!

Jordi Bonachi Pellicer

Aquest any, pel meu aniversari, demano donacions per AACIC CorAvant. He triat aquesta entitat sense ànim de lucre perquè la seva missió significa molt per a mi i espero que valori la possibilitat de contribuir a la causa com una manera de celebrar aquest dia amb mi. Cada petita acció m’ajudarà a aconseguir el meu objectiu.

Ingrid Garcia

És la primera vegada que faig això, però estic súper contenta! Tot suma per la recerca en la investigació per les cardiopaties congènites! Gràcies de tor cor ❤

Carles Prats Padrós

Pel meu aniversari d’aquest any, demano donacions a AACIC CorAvant. He triat aquesta entitat sense ànim de lucre perquè la seva missió significa molt per a mi, i espero que considereu contribuir com una manera de celebrar-ho amb mi. Cada miqueta m’ajudarà a arribar al meu objectiu.

Dani Aviles Madrid

Este año, para mi cumpleaños, voy a pedir donaciones para AACIC CorAvant. He elegido esta organización sin ánimo de lucro porque su misión significa mucho para mí y espero que valoréis la posibilidad de contribuir con la causa como una forma de celebrar este día conmigo. Cada pequeña acción me ayudará a conseguir mi objetivo.

 

¿Cómo  funcionan las donaciones en Facebook?

  1. Entra en www.facebook.com/fundraisers/
  2. Selecciona la entidad sin ánimo de lucro: AACIC CorAvant
  3. Escoge la cantidad de dinero que te gustaría recaudar.
  4. Define el día de finalización de la campaña de captación de fondos.
  5. Si quieres, puedes personalizar tu mensaje o escoger el que ya viene predeterminado.
  6. ¡Muchas gracias!

Si tu hijo o hija está en edad escolar y tiene cardiopatía, ¡esta información te interesa!

¿Sabías que AACIC tiene un contrato de prestación de servicios con el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya de apoyo a maestros, profesores y otros profesionales que tienen alumnos con cardiopatía congénita en los centros educativos, tanto públicos como concertados?

El Departament d’Educació ya ha hecho públicas las fechas de preinscripción escolar del curso 2020-2021:

  • Preinscripción telemática: del 13 al 22 de mayo de 2020.
  • Preinscripción presencial con cita previa: del 19 al 22 de mayo de 2020.

Si quieres asesoramiento, no dudes en contactar con nosotras


Gran éxito en el Taller virtual de postres saludables para niños y niñas de 6 a 12 años

Durante el taller virtual de postres saludables para niños y niñas de 6 a 12 años, elaboramos tres tipos de postres: dos mug cakes (pasteles en taza), uno de chocolate y uno de zanahoria, y una brocheta de fruta con yogur.

La actividad fue muy divertida y pequeños y grandes se lo pasaron en grande. Y los postres… ¡buenísimos! El taller acabó con el reto de qué niños y niñas se atrevían a hacer la cena a sus padres y madres.

En el Espacio virtual infantil nos encontramos cada tres semanas con una nueva actividad para hacer con los niños y niñas. La siguiente, seguramente, será un trabajo manual.


«Siempre he tenido muchas dudas sobre si merece la pena sufrir tanto para poder vivir, pero de momento todavía soy aquí»

Nací en una clínica de Manresa el 17 de agosto de 1955. Según tengo entendido, tendría que haber nacido antes y, finalmente, el médico provocó el parto y me sacó con fórceps. Pocas horas después empecé a tener dificultades para respirar y ya me diagnosticaron la dolencia.

Mis padres vivían en Organyà y el médico del pueblo era cardiólogo, siempre he pensado que gracias a él estoy viva.

Mis padres, mi hermana y yo lo pasamos muy mal, pero yo tenía muchas ganas de vivir y salí viva de todos los sustos que tuvimos. Con dos años me quisieron operar en la Creu Roja de Barcelona, pero tuve una urticaria y el médico lo dejó hasta los seis años, cosa que siempre he agradecido porque así recuerdo la experiencia (no podía mover el brazo izquierdo porque me hacía daño la herida).

Como negativo recuerdo que cuando volví a la escuela, unas amigas me dijeron que ya no lo eran porque había faltado muchos días a clase. ¡Qué decepción tan grande! El siguiente curso cambié de escuela, como ya estaba previsto, iría con mi hermana. No recuerdo ningún problema fuera de los normales, tenía dificultad con alguna comida. Con ocho años, en un accidente de coche perdí el padre y eso sí que fue un desastre insuperable. Mi vida cambió por completo y también la de mi madre y hermana.

Iba creciendo, yo era algo más infantil que las otras niñas, me costaba estudiar. Casi con doce años se acercaba la segunda operación, no sabía nada, me dijeron que me operaban de las amígdalas, y lo agradezco, porque si yo lo hubiera tenido que decidir o saberlo, me habría muerto del susto. Lo afrontaron mi madre y mi hermana que tenía cinco años más que yo. De esta también salí. Esta vez me quedé muy traumatizada por la cicatriz pectoral, todavía ahora me molesta y no la sé ver como una señal de vida.

Siempre he tenido muchas dudas sobre si merece la pena sufrir tanto para poder vivir, pero de momento todavía soy aquí. Teniendo en cuenta mi edad, considero que fui un «conejo de indias», en todo momento, no había atención psicológica ni se lo esperaba en aquellos tiempos y me la busqué estudiando psicología muchos años después.

 

Isabel Catalán Morera


Nuevas investigaciones: las relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria y el impacto de la crisis de alerta sanitaria con personas con problemas de corazón en la infancia

Estos días de crisis sanitaria hemos iniciado dos nuevas investigaciones:

  • Las relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, con colaboración con la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
  • El impacto de la crisis por alerta sanitaria con personas con problemas de corazón en la infancia, con colaboración con la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna, y el Instituto Clínico Cardiovascular (ICCV).

Este estudio está liderado por Mireia Salvador, psicóloga de la AACIC CorAvant, y la Dra. Anna Vilaregut, profesora y miembro del grupo de investigación pareja/familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna, la Dra. Sílvia Montserrat, jefa del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic, ambas miembros del Comité Científico de AACIC, Raquel Arranz fisioterapeuta de la ICCV y de la Unidad de Rehabilitación Cardíaca del Hospital Clínic, y la Dra. Maria Sanz de la Garza, cardióloga de la ICCV del grupo de Medicina Deportiva y Rehabilitación Cardíaca.

Participa en la encuesta

Si tienes un hijo o hija con cardiopatía congénita, haz clic aquí y responde la encuesta de la investigación: Las relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria

Si eres un joven o adulto de 16 años en adelante con un problema de corazón en la infancia, haz clic aquí y responde la encuesta de la investigación: El impacto de la crisis por alerta sanitaria con personas con problemas de corazón en la infancia

Para más información, puedes contactar con Mireia Salvador escribiendo un mensaje a: aacic@aacic.org