Los dispositivos implantables, la muerte y la alimentación, los temas del Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita

Empezamos el encuentro hablando de dispositivos implantables: marca-pasos, DAIs, re-sincronizadores, un dos tres y cuatro cables… qué lleva cada uno y una, cómo adaptarnos al dispositivo con relación a los dolores iniciales, las sensaciones que provoca, el lugar donde está implantado, o si se ve o no el aparato debajo de la piel.

Después hablamos de la muerte y compartimos la tristeza por haber perdido una persona muy querida para todo el grupo, la desorientación, la sorpresa y la aceptación. Algunos de los participantes explicitaron que necesitaban hablar y fueron muy acogidos por el resto del grupo, recibieron el consuelo y el calor de sus compañeros y compañeras. A pesar de que el abrazo virtual tuvo su efecto, nos faltó un abrazo real, tal y como hoy comentábamos por el grupo de whatsapp.

Y antes de acabar el encuentro hablamos de alimentación como terapia complementaria a la farmacológica y hasta que punto es importante conocer nuestro cuerpo, saber qué alimentos lo ayudan a funcionar, y cuales dificultan que tengamos un día más ligero. Hablamos también de tipo de cocciones, de las propiedades de los alimentos, y de las interferencias entre alimentos y medicaciones, sobre todo con el Sintrom y la ingesta de Vitamina K. La conclusión global fue la de siempre: el Sintrom quiere una vida muy estable y hay ciertos momentos del año en que la inestabilidad es insalvable como, por ejemplo, los cambios de tiempos, cambios de hora, las vacaciones… Núria, como buena bibliotecaria, nos recomendó el libro Dóna una volta a les verdures, de Cristina Viader, que te explica cómo aprender a comer saludablemente comiendo 20 verduras a partir de 50 recetas diferentes.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de la AACIC Gemma Solsona, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Hablamos de cómo gestionamos la información que nos dan los médicos en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

En esta sesión participaron 7 personas y aparecieron dos temas importantes que, en general, preocupan bastante a todas las familias que tienen niños o niñas con cardiopatía congénita: cómo se acepta la información médica recibida y cómo se gestiona, y cómo se gestiona la incertidumbre que produce la espera de una intervención quirúrgica de los hijos o hijas.

En cuanto a la aceptación y gestión de la información médica, el grupo dialogó sobre el sentimiento que les generan las informaciones médicas. Consideran que estas, a veces, son mínimas o que se explican despacio y que, a menudo, tienen la sensación que los médicos no les dan toda la información y que ellos y ellas querrían poder preguntar más. Todos y todas coincidieron que la explicación a este hecho es que la situación de la cardiopatía congénita de los hijos o hijas, a menudo, es de difícil pronóstico y que no hay un camino claro trazado, que los pronósticos no se pueden dar con ligereza porque todo dependerá de la evolución de la cardiopatía en cada niño y niña. Es por este motivo que prefieren aprender a hacer frente a la incertidumbre, moverse en el terreno de lo que tienen aquí y ahora y no especular con situaciones futuras, ni preocuparse en exceso por situaciones que aún tienen que venir. Prefieren centrarse en la salud de los hijos e hijas en el día a día.

Por otro lado, ante las intervenciones quirúrgicas, los miembros del grupo explicaron como se sienten y como difícil es gestionar el miedo y la angustia que les genera. A menudo, se sienten incomprendidos por su familia o amistades próximas y es por eso que valoran mucho estos espacios que desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, les ofrecemos para poder hablar de las situaciones por las cuales pasan y dejarse aconsejar por aquellas familias que han vivido experiencias similares.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de la AACIC Rosana Moyano, nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas.


Formación a los payasos y payasas voluntarias de hospital de AACIC

El sábado 25 de enero, los payasos y payasas voluntarias de hospital de AACIC realizaron la formación avanzada que ofrecemos cada año a nuestro voluntariado, impartida por Pasquale Marino, clown, actor y profesor de teatro con una amplia formación y larga experiencia.

Este curso, que es la continuación del curso Iniciación al Clown de Hospital. Nivel I, está dirigido a los payasos voluntarios de la entidad con el objetivo de conocer nuevos recursos expresivos, resolver dudas y mejorar su personaje.

La formación fue muy bien valorada y sirvió también para compartir experiencias y hacer un encuentro con todos los voluntarios y voluntarias de los varios turnos, que los domingos van al Hospital Vall Hebron dentro del proyecto «Fem més agradables les estades a l’hospital».


10 niños y 10 niñas disfrutan de las Aventuras.Cor Navidad 2020

Los días 2, 3 y 4 de enero, un grupo formado por 10 niños y 10 niñas participaron a las Aventuras.Cor Navidad 2020, las colonias de AACIC CorAvant para niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.


25 corazones de Navidad para ti y los tuyos

Nuestra felicitación de este año está formada por 25 corazones que hicieron y pintaron los niños y niñas de las Aventuras.Cor. Estos corazones representan los corazones de los niños, niñas, jóvenes, adultos, los corazones enfermos, los que ríen, los que están de luto, los que disfrutan, los que sufren, los que nacen, los que están enamorados, los que lloran, los que luchan, los que viven…

Todos estos corazones forman la Navidad, sea cual sea el tuyo, comparte tus latidos con quien más quieres.


¡Esta Navidad no cerramos por vacaciones!

La sede de Barcelona permanecerá abierta.

Horarios especiales: los días 24 y 31 de diciembre de 2019 y el 3 de enero de 2020, abriremos hasta las 15 horas.


Nadala AACIC 2019

Hablamos de los retos de los padres y madres en el camino de crianza de los hijos e hijas con cardiopatía congénita

Durante el Espacio hablamos de cómo nos sentimos y cómo actuamos cuando empezamos a detectar que nuestro hijo o hija se cansa más de lo que es habitual, cómo le hablamos de las posibles limitaciones y de cómo afrontar un cambio en el estado de salud del corazón que hace que haya la necesidad de nuevos tratamientos quirúrgicos.

A partir de la experiencia de una madre que en estos momentos se encuentra en esta situación, las familias participantes con hijos o hijas más grandes pudieron explicar su vivencia de afrontamiento y de cómo tienen que orientar a sus hijos e hijas en la frustración que a veces se genera ante imposiciones a causa de la dolencia crónica que sufren. Los padres y madres con niños y niñas pequeños agradecieron estas informaciones porque les ayudarán a prepararse para estos momentos.

Cuando los niños y niñas empiezan a tomar conciencia de las repercusiones de la cardiopatía congénita, de las limitaciones en el ejercicio físico que pueden tener en algún momento dado, de las frustraciones que produce tener que pasar por situaciones médicas que no tienen que pasar otros niños y niñas de su entorno… Todo esto supone retos a los padres y madres en su camino de crianza y acompañamiento en la maduración y, a la vez, puede ser una oportunidad para crecer y hacerse más fuertes y autónomos todos juntos, asumiendo la realidad que tienen que vivir. Aprender a gestionar esto nosotros mismos para poder después orientar a los hijos e hijas de la manera más adecuada es todo un reto e impone unas reflexiones que todo el grupo de padres y madres valoró positivamente.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas. Esta ha sido la última sesión del año 2019.

La próxima sesión será el lunes 27 de enero de 2020. Si tienes ganas de participar en este Espacio, ponte en contacto con nosotros llamando al 93 458 66 53 o envía un correo electrónico a info@aacic.org. Tenemos dos plazas disponibles.


Plazas agotadas a las Aventuras.Cor Navidad 2020

Durante los días 2, 3 y 4 de enero de 2020 tenemos preparadas muchas actividades para los niños, niñas, chicos y chicas que participan en nuestras colobnias: una excursión, noche de relajación, de fiesta… y, además, serán los protagonistas de un teatro emocional donde por grupos escogerán una situación conflictiva concreta y la tendrán que representar estableciendo ellos mismos el guión, los personajes, el contexto… y, a continuación, todos juntos comentaremos cada una de las situaciones representadas.

Os esperamos a todos y a todas: Adrià, Clara, Alba, Quim, Marçal, Oihane, Pau, Nerea, Ian, Adrià, Eric, Lucia, Núria, Paula, Ainara, Ona, Nil, Oscar, Marc y Clàudia.


Free Choir y BlackiBlanc cantan por las cardiopatías congénitas

Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) fue la encargada de presentar el acto con toda su naturalidad y emoción en el escenario.

BlackiBlanc, dirigidos por Gunars Kalnins, son una coral que este 2019 se ha tenido que reinventar y cantó por primera vez en público después de casi un año. Nos ofrecieron un gospel nuevo con arreglos originales que cautivaron el público por su personalidad y pasión. La coral interpretó las canciones I wish, de Stevie Wonder; Oh, happy day, de Edward F. Rimbault & Edwin Hawkins; Nobody but you, de Norman Hutchins; That’s allright, de Gunars Kalnins; This is me, de Benji Pasek & Justin Paul; Stand by me, de Ben E. King; y Take me to the water, de Clarence Eggleton.

Free Choir, bajo la dirección de Vicen Alfonso e Iris Abancó al piano, nos ofrecieron un concierto con el gospel más tradicional, con las canciones de Oh FreedomHe never failed me yetSpeak to meHallelujah salvation & glory, y Jesus dropped the charges. Y canciones tributo como Let the river run, de Carly Simon; I say a little prayer, de Aretha Franklin; o Medley nadales. Los Free Choir era la segunda vez que cantaban por la AACIC, después del concierto que nos ofrecieron en junio en la iglesia de Sant Vicenç de Sarrià.

Las actuaciones de los coros BlackiBlanc y Free Choir hicieron que en más de una ocasión el público se entregara totalmente a la música y al ritmo levantándose para bailar y cantar.

Queremos dar las gracias, de todo corazón, a los BlackiBlanc, a los Free Choir, y a todas las personas que nos acompañaron en la sala Paul Gil del Recinto Modernista de Sant Pau. Juntos pasamos una tarde inolvidable para dar la bienvenida a las fiestas de Navidad.


Asistimos al acto de reconocimiento al voluntariado, entidades y asociaciones que colaboran con el Hospital Vall d’Hebron

El martes 10 de diciembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariado de payasos de hospital de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), junto con un grupo de voluntarios y voluntarias de la entidad, asistieron al acto de reconocimiento al voluntariado, entidades y asociaciones que colaboran con el Hospital Vall d’Hebron.

La Jornada empezó con la mesa inaugural presidida por el Dr. Antonio Roman, director asistencial del Hospital Universitari Vall d’Hebron; M. Àngels Barba, directora de Enfermería del Hospital Universitari Vall d’Hebron; Marina Martínez, jefe de la Unidad de Atención a la Ciudadanía del Hospital de Traumatología, Rehabilitación y Quemados de Vall d’Hebron; y Marta Solé, vocal de Salud de la Federació Catalana de Voluntariat Social.

Seguidamente, el humorista Jordi LP ofreció el espectáculo ‘Yo soy voluntario’, que divirtió a todas las persones asistentes; y, a continuación se dio paso a los testigos que explicaban en primera persona su historia de voluntariado.

Después, se hizo la entrega de certificados a los voluntarios, voluntarias, entidades y asociaciones que colaboran con Vall d’Hebron, con la participación del Dr. Ziko, la Dra. Cotó Fluix y la Legión 501.

Antes de irse, todas las persones asistentes pudieron disfrutar de la actuación musical de la Coral del Hospital Vall d’Hebron y degustar una chocolatada gentileza de ARCASA.


Grande velada musical por las cardiopatías congénitas en el Yesterday de Santa Coloma de Gramenet

A partir de las 6 de la tarde y bajo las presentaciones de Carme Hellin, presidenta de AACIC, pudimos disfrutar de las actuaciones de Sweet Robles & Little B Boutin y de artistas en solitario como Javi Jareño, Laura Jareño, Jose Jareño, «Prebe», Lozano, Javi «El nini» y Carlos, y muchos más, que nos interpretaron canciones de blues, jazz, flamenco, pop…

Seguidamente, después de estas actuaciones, se dio paso al micro abierto y toda la gente del público que quiso, subía al escenario a interpretar su canción, acompañados del sonido de la guitarra.

Laura Suárez, una chica con cardiopatía congénita, no se quiso perder la velada y recitó unos cuantos poemas suyos, que tiene recogidos en un par de libros, acompañada de los acuerdos de la guitarra. Y, una de las actuaciones posteriores, de manera improvisada, escogió una de sus poesías y cantó el poema con el acompañamiento de dos guitarras. Fue muy emocionante.

Al final de la velada se sorteó una pelota del Barça, firmada por los jugadores, entre todas las persones asistentes, cedida por la Associació Amics de la Cultura i l’Esport de Santa Coloma de Gramenet.

Desde aquí queremos felicitar a todos los cantantes que participaron en el concierto solidario ‘De tot cor’ y dar las gracias al Yesterday por la velada tan agradable y de alto nivel musical que vivimos ayer.

Fotos de Sergio Mas, Maria Lorenzo, Jonatan Jimenez.

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Asistimos a la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Barcelona

Esta mañana, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, ha asistido a la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad y de los 40 años del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ha tenido lugar en el Saló de les Cròniques del Ajuntament de Barcelona.

Durante la celebración, Antoni Guillén, presidente de COCARMI, ha presentado un estudio sobre la situación de las personas con discapacidad en la ciudad de Barcelona, junto con Marta Segarra de la Universidad ESCI-UPF Escuela Superior de Comercio Internacional.

Bajo el nombre «Agravio económico de las personas con discapacidad de la ciudad de Barcelona», este estudio, hecho con datos del 2017, cuantifica el sobreesfuerzo económico que asumen las personas con discapacidad y sus familias para mantener los estándares de vida de su entorno inmediato. Este estudio, también recoge una serie de recomendaciones que se dirigen al conjunto de administraciones con competencia en la materia.

Nota de prensa del Ajuntament de Barcelona


AACIC recibe 1.500 euros de las caminatas solidarias organizadas por Cromatic Sport

El domingo 1 de diciembre, Jaime Zapata, presidente de Cromatic Sport, nos hizo la entrega del cheque con la recaudación obtenida en las caminatas solidarias en beneficio de AACIC realizadas durante la temporada 2019: 1.500 euros.

Durante el acto se aprovechó para repartir los premios a las ganadoras del concurso de fotografía: Lourdes y Ariadna; y se dio un premio a Eugenio, como reconocimiento por haber participado en todas las caminatas. Los premios eran mochilas de montaña.