El sábado 30 de noviembre por la mañana, 4 niños y niñas de entre 1 y 2 años, acompañados de sus padres y madres participaron en el taller que impartió Montse Rojas, maestra de educación infantil y experta en temas de juego y desarrollo infantil, madre y cardiópata.

Durante el taller, Montse presentó a las familias varios tipos de juego con contenido educativo adecuados según la edad de los niños y niñas y animó a los padres y madres a compartirlos con su hijo o hija. Muchos de los juegos que llevó eran elaborados de forma artesanal con materiales que todos tenemos a casa y que los podemos construir nosotros mismos.

El juego tiene un papel clave en el desarrollo infantil, puesto que a través de él se desarrollan habilidades psicomotrices, cognitivas y lingüísticas; se fomenta el desarrollo del niño y/o la niña y, además, genera placer. El juego, además, genera nuevos conflictos a resolver, necesidades de adaptación al medio que provocan la estimulación del sistema nervioso central.

Las familias que participaron en el taller salieron muy contentas y mostraron un gran interés en profundizar en este tema, bastante desconocido para ellas.

Este taller forma parte de un proyecto nuevo y es el primero de una serie de talleres, dirigidos a niños y niñas de entre uno y dos años, con el objetivo de trabajar el desarrollo del niño y/o niña con cardiopatía a través del juego en los primeros años de vida.

Biel es un niño de 11 años que gracias a una revisión deportiva, fue diagnosticado de una cardiopatía congénita: bloqueo auriculoventricular completo. Y hoy, os podemos decir que Biel se ha convertido en un luchador de la vida, como tantos otros niños enfermos del corazón que hay en los hospitales infantiles.

Apasionado de la pelota y con ganas de seguir creciendo dentro del fútbol formativo, Biel, que ahora lleva un marcapasos, quiere llegar a ser un ejemplo de superación para todos los niños y niñas. Su lema és: «todos los demonios deben convertirse en ángeles para conseguir ser feliz».

Así es como Anna Rosa Ariza explica la historia de su hijo en la web Arritmia de la vida.

La presentación del proyecto «De tot cor, arrítmia de la pilota» (De todo corazón, arritmia de la pelota) empezó con la bienvenida de Francesc Guisset y Lagresa, alcalde de Llançà y, seguidamente, Anna presentó el proyecto y contó la historia de su hijo como «Un cuento para recordar».

«Este cuento habla de cuatro magos de la Suerte que nos vinieron a ver y nos hicieron ver que somo gente muy afortunada: el Dr. Lucas Degano de la Clínica Teknon, el primer cardiólogo que hizo todo el estudio de Biel y su seguimiento hasta que decidió derivarlo con el Dr. Ferran Rosés; el Dr. Rosés, jefe clínico de cardiología pediátrica y especialista en arritmias pediátricas del Hospital Universitari Vall d’Hebron, quien ha operado a Biel con éxito; Héctor Simon, jugador de fútbol profesional y coach de Biel, para mi el marcapasos humano de Biel; y Gemma Solsona, psicóloga y responsable de la delegación de Girona de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la persona que nos ha ayudado a nosotros como padres a aprender a convivir con la enfermedad.»

A continuación, Gemma Solsona hizo una presentación de la AACIC y los servicios que ofrece nuestra entidad a las personas que tienen una cardiopatía congénita y a sus familias; y el Dr. Ferran Rosés habló de cardiopatías y deporte, y de los beneficios de hacer ejercicio físico.

Todas las persones asistentes a la presentación recibieron un corazón anti estrés y, antes de irse, pudieron degustar un piscolabis.

Después del acto, Anna colgó un bonito y emotivo mensaje en las redes sociales

«Gracias a todos vosotros que ya formáis parte de nosotros. Gracias para ayudarnos a escribir otra parte del cuento, que como os he explicado hoy, acaba con final feliz y viviendo «arritmia de la vida».

Este noche hemos dado el pistoletazo de salida a un proyecto que recaudará dinero por el Instituto de Investigación de Cardiopatías Infantiles de Vall d’Hebron y para AACIC (Asociación de Cardiopatías Congénitas).

Si queréis hacer una donación solidaria podéis entrar a nuestra web: www.arritmiadelavida.com».

Visita la web Arritmia de la vida

Durante el encuentro, hablamos de la medicación y de los aspectos cotidianos a tener en cuenta: alimentación, actividad física… La gran mayoría de las personas que participaron en el Espacio toman anticoagulantes o antiagregantes. Muchos coinciden que están polimedicados, puesto que casi todos toman medicación que actúa directamente sobre el funcionamiento cardíaco, medicaciones que actúan sobre otros órganos que se ven afectados por el mal funcionamiento del corazón o, directamente, por la medicación; y suplementos vitamínicos para compensar las carencias causadas por el mal funcionamiento orgánico y/o la medicación.

Los y las participantes valoran mucho el hecho de tener criterio propio y estar muy informados de lo que toman, para qué sirve y qué efectos tiene. También reclaman mucho el derecho a vivir la vida que decidan vivir, con responsabilidad y conciencia y, lógicamente, teniendo claras las repercusiones que pueden surgir en su día a día. Además, dieron mucho de valor al hecho de ir integrando en su cotidianidad hábitos saludables, relacionados con la alimentación, el deporte, el ocio… de manera fácil y confortable, puesto que ven que es la clave para mantener el buen hábito.

Durante el debate se abrió la posibilidad de buscar terapias alternativas a través de la homeopatía y la alimentación para intentar reducir la cantidad de medicación química que toman.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, a partir de 25 años, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.

El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica (DisOrganic), es una obra de Dominio Público que nace para acabar con la invisibilidad de la discapacidad orgánica, promover la concienciación ciudadana y avanzar en el ejercicio de los derechos de las personas con este tipo de discapacidad. Creado por Rafa Garcés, este símbolo ha sido impulsado por las entidades que forman la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

En el acto, celebrado ayer en la Plaça Sant Jaume de Barcelona, donde asistieron miembros de la junta y la dirección de AACIC, se manifestó que: «este símbolo responde a la invisibilidad, la incomprensión y la carencia de reconocimiento a las que tienen que hacer frente las personas con discapacidad orgánica en su día a día. Con él, buscamos socializar la discapacidad orgánica, concienciar la población sobre su existencia y promover la inclusión y el empoderamiento de las personas que viven diariamente esta realidad.»

Esta invisibilidad es causada porque «a primera vista no se detecta», lo cual provoca que sea «obviada por las políticas públicas y los medios de comunicación y desconocida por la población en general».

Del mismo modo, se señaló que «la incomprensión por la cual pasan estas personas se debe al hecho que la invisibilidad y desconocimiento provoca una carencia de empatía, tanto en el ámbito social y laboral como en el entorno familiar», lo cual se une a una «falta de reconocimiento», porque «los servicios de valoración de la discapacidad de nuestro país, en muchas ocasiones, no reconocen oficialmente la discapacidad orgánica».

«El símbolo consigue mostrar algo invisible y muy diversa a la vez (…) transmite la esencia de una discapacidad orgánica, que son alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano». Además, «muestra el objetivo final que queremos conseguir, que es la inclusión y participación, puesto que se encuentra en una actitud activa y positiva; y como que no es una figura corpulenta ni recurrir a formas curvas representa a cualquier género».

El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica puede ser utilizado libremente por parte de cualquier persona física o jurídica, puesto que se encuentra compartido bajo la licencia CC-Cero de Dominio Público. La presentación de la misma a todo el país ha estado posible gracias a una subvención procedente del 0,7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Descubre y descárgate el DisOrganic

Este año, en el Espacio no tratamos temas concretos, sino que son los padres y las madres que participan quienes proponen situaciones que han vivido recientemente. En esta ocasión, una de las madres participantes propuso hablar de su experiencia reciente de la intervención quirúrgica que le hicieron a su hija pequeña.

Durante el encuentro, la madre habló de los sentimientos y emociones que ha vivido su familia en este momento difícil. El resto de padres y madres se añadieron a la conversación recordando los mismos momentos cuando se encontraron en la misma situación.

Los padres y las madres en momentos así no se sienten comprendidos. A menudo escuchan frases como «se fuerte», «tranquila que todo irá bien»… frases que no tienen ningún sentido y que reciben muy mal, ya que no les ayudan en absoluto. A veces, además, se suma que los familiares que no saben como ayudarlos alteran su intimidad; y esto tampoco ayuda.

Todos y todas coincidieron en que hay que hablar con los familiares más próximos y explicarles claramente cómo te sientes y cómo te sentirás más ayudado. Los padres y las madres comentaron que tener información sobre qué pasará, cómo será la intervención, cuánto tiempo tendrán que estar en el hospital… es necesario para poder tener tiempo de asimilar la información médica recibida y poder informar después al resto de la familia de manera adecuada.

Una de las cosas que a todos y a todas les costó más después de una estancia al hospital es la vuelta a la normalidad del día a día. A menudo son peores las repercusiones que implica la intervención que no la cirugía en sí misma.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita nos volveremos a encontrar el 16 de diciembre. Esta vez lo avanzamos una semana para que la sesión no coincida con las vacaciones escolares de Navidad.

El martes 19 de noviembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariado de payasos de hospital de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), asistió a la VIII Jornada de formación de voluntariado sanitario, organizada por el Hospital Vall d’Hebron, junto con un grupo de voluntariado de la entidad: dos voluntarias de hospital, un payaso voluntario de hospital y dos payasas voluntarias de hospital.

Durante la Jornada se trataron los siguientes temas:

• Derechos y Deberes de ciudadanía en relación con la salud y la atención sanitaria.
• Documento de Voluntades Anticipadas (DVA).
• Gestión de las emociones nos situaciones difíciles en el ámbito asistencial.
• Prevención de Riesgos.
• Plan de autoprotección.
• Formación de profundización en el ámbito de la salud: conceptos salud y dolencia, tipología de pacientes, coordinación entre el voluntariado y el equipo de profesionales, taller de lavado de manso, información de los aislamientos de las habitaciones y como intervenir, etc.

La VIII Jornada de formación de voluntariado sanitario gustó mucho a los voluntarios y voluntarias de AACIC, se sintieron muy valorados y acogidos y consideran que esta formación es muy importante para poder realizar mejor su tarea.

DÍA: miércoles 27 de noviembre

HORA: de 10 a 13 horas

LUGAR: Plaça Sant Jaume (entre el Ayuntamiento y la Generalitat)

Aquel mismo día se llevarán a cabo 41 concentraciones en todo el Estado Español. Con este Símbolo se

Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, asistirá conjuntamente con Griselda Fillat, presidenta de la Fundación CorAvant, y Carme Hellín, presidenta de AACIC.

¡Te esperamos!

En este nuevo encuentro hablamos del proyecto Aventuras.Cor, las colonias de AACIC CorAvant para niños, niñas, chicos y chicas de 6 a 18 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.

Los padres y las madres que ya hace años que llevan a sus hijos e hijas a las Aventuras.Cor explicaron al resto de participantes los beneficios que estas colonias suponen para toda la familia: los más pequeños aprenden a superar los miedos de separarse de su padre y madre, y, sobre todo, durante aquellos días conviven con otros niños y niñas que también tienen una cicatriz y, así, dejan de sentirse únicos y diferentes.

Después, entre todo el grupo, decidimos los próximos temas de conversación para las próximas sesiones: conocer los límites de los hijos e hijas, síntomas de alerta y que hacer para mejorar la inclusión de los hijos e hijas, como ayudar que no se sientan diferente…

La próxima sesión del Espacio será la ya tradicional comida de Navidad.

En el Espacio de padres y madres y el Espacio infantil nos encontramos cada miércoles de mes de 19 a 21 horas en el Mas Pintat de Reus. Centro de Atención a la Infancia y a las Familias.

Ya están abiertas las inscripciones para las Aventuras.Cor Navidad 2020

DÍAS: 2, 3 y 4 de enero de 2020.

LUGAR: Can Mateuet (Cànoves, Montseny)

NÚMERO DE PLAZAS: mínimo 10 personas. Máximo 20 personas.

Más información e inscripciones a las Aventuras.Cor Navidad 2020

El sábado 16 de noviembre, Rosana Moyano y Gemma Solsona, psicólogas de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, asistieron a la XVI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones, que tuvo lugar a Madrid.

Durante la Jornada se habló de los adelantos en los últimos años en el diagnóstico prenatal, de cómo viven los niños y niñas que su hermano o hermana tenga una cardiopatía congénita, y también de algunos aspectos neurológicos de las cardiopatías como, por ejemplo, cómo se puede ver alterado el desarrollo del niño o la niña a causa del problema al corazón.

Además, se ofrecieron talleres de reanimación cardiopulmonar y nutrición saludable, dirigidos tanto a las familias como a los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita.

Mariona Junyent, técnica de Salud del Ajuntament de Vilafranca del Penedès, participa mensualmente en el espacio de salud del magazine «Penedès en Xarxa» y ha querido invitar a AACIC en el programa para dar voz a la entidad.

Durante la conversación, Rosana ha hablado de las cardiopatías congénitas y sus repercusiones en el día a día; de las diferencias entre patologías leves, moderadas o graves; de los servicios que ofrecemos desde la entidad a las personas que tienen una cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales de su entorno, haciendo énfasis a la época escolar y en el contrato que tenemos con el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya. También hemos hablado de la actividad física y el deporte profesional, la maternidad y la vida laboral.

El programa ha acabado con una canción de Roger Subirana, cantada por su mujer Esther, que Elisenda Tort, de Vilafranca y madre de Elsa, nos ha pedido que pongamos: «Mi Guerrera», una canción inspirada en los escritos que Elisenda puso en las redes sociales hablando de su día a día con una hija de 18 meses que tiene una cardiopatía congénita, concretamente una tetralogía de Fallot.

La Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, está inscrita en el Registre Municipal d’Entitats de l’Ajuntament de Vilafranca del Penedès desde el 22/07/2019, con el objetivo de estar más próximos en el territorio y acompañar a las personas que necesitan nuestro apoyo.

«Penedès en Xarxa» es un magazine matinal de radio impulsado conjuntamente por Bellvei Ràdio, Domenys Ràdio, Canal 20 Olèrdola, Ràdio Sant Sadurní y Ràdio Vilafranca, con el soporte de La Xarxa.

Escucha el programa «Penedès en Xarxa»

«Penedès en Xarxa» d’11 a 12 del matí. 14/11/19

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Rosa Armengol, gerente de la Fundación CorAvant, fue la conductora del taller y lo inició hablando que hay recursos que nos vienen dados de fuera y otros, en cambio, que están bajo nuestro control y tenemos que conectar con nosotros mismos para resolverlos.

Durante la sesión hablamos de alimentación, con una introducción sobre la dieta mediterránea, la pirámide de los alimentos, pautas de cómo cocinamos y cómo comemos, la combinación mágica de los alimentos, el esquema del modelo de los cinco elementos de la natura y la alimentación saludable según el modelo de medicina tradicional china. Este modelo, que está contrastado en personas con cardiopatía congénita, trata el funcionamiento del organismo como un todo, como una corriente de energía en equilibrio entre el funcionamiento físico, orgánico, psicológico y energético y, cuando hay desequilibrio, es cuando se produce la enfermedad.

Seguidamente, tratamos los hábitos saludables de la reeducación postural global: cuerpo y cadenas funcionales, diferenciación entre músculos estáticos y dinámicos, efectos de la gravedad e hicimos un ejercicio de sentir nuestra postura. Y también de la conciencia corporal: sentir el cuerpo y tomar conciencia, la relación cuerpo-mente e hicimos un ejercicio de respiración consciente.

Para terminar, hablamos de la salud emocional, de los factores de estrés (internos y externos), y de algunas recomendaciones para aprender a relajarnos, relativizar los problemas, mantener las relaciones sociales, compartir con los otros, y pedir apoyo.

Esta mañana, Mireia Salvador, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), y Nerea Toro, voluntaria de hospital de la entidad, han participado en la Jornada de presentación de la segunda Carta del voluntariado en el ámbito de la salud, al Casino l’Aliança del Poblenou de Barcelona.

La Jornada, coorganizada por el Departament de Salut y el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, ha empezado con la bienvenida institucional de la secretaria de Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, Carme Bertral; y del director general de Acció Cívica i Comunitària del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Bernat Valls.

Seguidamente, el actor, director y dramaturgo Quim Masferrer ha presentado los diversos testimonios que hablaban de su experiencia de voluntariado en el ámbito de la salud y Nerea Toro, voluntaria de AACIC, ha contado su vivencia. Nerea tiene 24 años y tiene cardiopatía congénita. Su experiencia como voluntaria está muy ligada con su experiencia personal y, para ella, es una gran oportunidad para poder compartir experiencias y conocer otras personas que pasan por una situación similar a la suya. Nerea ha acabado su exposición diciendo que no quiere que ninguna familia pase por lo que ella y sus familiares pasaron cuando ella era pequeña, se sentían solos, incomprendidos, porque a su alrededor no había nadie, o ellos no conocían nadie, que tuviera cardiopatía congénita.

La Jornada ha finalizado con la presentación de la segunda Carta del voluntariado en el ámbito de la salud 2019, de la mano de la Consellera de Salut, Alba Vergés; y del Conseller de Treball, Afers Socials i Famílies, Chakir El Homrani. Esta Carta, que se ha construido de una forma participativa, actualiza la del año 2010 y reconoce la tarea importante que realiza el voluntariado dentro del sistema catalán de salud. De este modo, se da respuesta a la evolución del papel del voluntariado ante un contexto social cambiante, donde se destaca el rol cada más activo de las personas hacia la salud.